L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

Abstract

The evolution of techniques for the Alzheimer's disease screening allows a more and more premature diagnosis, raising numerous ethical questions about the announcement of the disease to the affected subject and to its circle of acquaintances. The de facto caregivers are persons whose role surrounding the sick person is informal but very important throughout the medically supervised personal care plan (Fior, 2003) [9]. At the announcement moment, varied reactions can arise on behalf of the caregivers who live a big psychic suffering (Pitaud, 2006) [34].

This study aims at bringing to light the factors influencing the reactions of the caregivers when the disease is being declared to their acquaintance. The way the caregivers face this, is assessed herein by their reactions (e.g. anxiousness) and their psychological readjustments (e.g. defense mechanisms and coping strategies). The sample studied consists of thirty caregivers, with a greater part of women, come to support their acquaintance during a thesis consultation in Purpan Hospital (Toulouse). The choice has been made to lead the study by two approaches, one quantitative by means of thirty questionnaires and the other one qualitative with ten individual interviews.

The quantitative part of the study allows showing that a weak level of knowledge on illness (wrong knowledge and ignorance) and a high feeling of threat (apprehension to be oneself attained by the disease) enhance the anxiety of caregivers at the announcement. The study of socio-demographic variables showed that the family tie could have an influence on the way the caregivers face the announcement: the spouses indeed present more anxiety than children. By the qualitative approach, the denial is emphasized as the mechanism of defense most often set up by caregivers to face the first signs of the disease. The announcement of the diagnosis then seems to destabilize this denial and to provoke an emotional collapse and the use of coping strategies centered on the trouble (action plan, institutional project).

To facilitate the acceptance of the announcement by the caregivers, it would seem important to improve the information about the Alzheimer's disease. It would allow to reduce the importance of the denial from caregivers during the first signs of the pathology and so to help the subject to get ready for the announcement.

Keywords: Alzheimer's disease - de facto caregivers - announcement of the diagnosis - anxiety - mechanisms of defense - strategies of coping

Table des matières

Introduction 1

1ère partie : Ancrage théorique de la recherche 3

1.Éthique et déontologie autour de l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer 3

1.1 Les cadres juridiques et déontologiques de l'annonce de la maladie d'Alzheimer 3

1.2 Les questions d'éthiques autour de l'annonce 4

2. Différentes manières d'annoncer la maladie d'Alzheimer aux patients et à l'entourage 6

2.1 Les outils de dépistage de la maladie d'Alzheimer 6

2.2 Les spécificités de l'annonce de la maladie d'Alzheimer 7

2.3 Les méthodes existantes autour de l'annonce du diagnostic 7

2.4 La qualité de l'annonce, perçue par les aidants 10

3. Réactions, réajustements psychologiques et anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic 10

3.1 Qui sont les aidants ? 10

3.2 Les différents types de réactions des aidants à l'annonce 12

3.3 Réajustements psychologiques des aidants : mécanismes de défenses et stratégies de coping 15

3.4 La perception des aidants de la réaction de leur parent à l'annonce 18

4. Représentations sociales, connaissances des aidants sur la maladie d'Alzheimer et sentiment de menace perçue 18

4.1 La notion de « représentation sociale » 18

4.2 Les représentations sociales et les théories profanes concernant la maladie 19

4.4 La notion de menace perçue 22

5. Problématique de la recherche 23

2^ème partie : Méthode de la recherche 25

1. Variables et hypothèses 25

2. Méthodologie 26

2.1 Population d'étude 26

2.2 Méthodes choisies 28

2.3 Présentation des outils 29

2.4 Contexte, passations et consignes 32

2.5 Limites des outils utilisés 33

3^ème partie : Résultats et analyse de la recherche quantitative 34

1. Résultats de l'étude quantitative 34

1.1 Etude de la fiabilité des variables utilisées dans le questionnaire 34

1.2 Etude des déterminants psychologiques de l'anxiété 35

1.3 Effet du statut du médecin sur l'anxiété et sur la qualité de l'annonce 38

1.4 Etude des variables sociodémographiques sur l'anxiété 38

1.5 Effet du temps écoulé depuis l'annonce du diagnostic sur l'anxiété de l'aidant 40

1.6 Etude du taux d'ignorance au sein de la variable connaissance 40

2.Interprétations des résultats de la recherche quantitative 41

1.1 Analyse des déterminants psychologiques sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce 41

1.2 Etude des liens entre les déterminants psychologiques 44

1.3 Etude de l'effet des variables sociodémographiques et du temps écoulé depuis l'annonce sur l'anxiété et sur le sentiment de menace perçue 45

4^ème partie : Résultats et analyse de la recherche qualitative 48

1.Résultats de l'étude qualitative 48

2. Interprétations de la recherche qualitative 49

2.1 Analyse de l'apparition des thèmes au sein des entretiens 49

2.2 Analyse thématique par entretiens 49

2.3 Synthèse de l'analyse qualitative 50

5^ème partie : Discussion et conclusion 53

Annexes 1

ANNEXE 1 : Caractéristiques de l'échantillon 2

ANNEXE 2 : Questionnaire 5

ANNEXE 3 : Grille d'analyse des entretiens individuels 13

ANNEXE 4 : Retranscription des entretiens individuels 15

ANNEXE 5 : Comparaison thématique des entretiens 45

ANNEXE 6 : Fréquence d'apparition des thèmes 48

ANNEXE 7 : Résultats qualitatifs, thèmes des entretiens 51

ANNEXE 8 : Analyse de contenu par entretien 68

Annexe 9 : Résultats statistiques 94

Bibliographie 98