Memoire Online - L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

Découverte de la maladie du proche

- Premiers signes découverts

- Annonce de la maladie

Manière dont la personne est devenue aidante

- Qui est l'aidant par rapport à la personne.

- Désignation inconsciente.

- Assignation.

Manière dont a été perçue la qualité de l'annonce

- Préliminaires : empathie, mise à l'aise, ton employé, écoute...

- Demander ce que le sujet sait déjà et ce qu'il veut savoir.

- Annonce claire du terme « Maladie d'Alzheimer ».

- Réponses aux questions du sujet.

- Proposition de suivi et de traitements.

Perception de la réaction du

parent au moment de l'annonce de la maladie

- Incompréhension

- Refus actif

- Déni

- Soulagement

- Acquiescement

Type de réactions de l'aidant au moment de l'annonce

- Effondrement émotionnel.

- Angoisses narcissiques ou objectales

- Acquiescement

- Changement positif

- Angoisse, anxiété

Mécanismes de défense

- Déni de la maladie

- Rationalisation

- Fonction de bouc émissaire

- Attribuer la maladie à une cause externe

Stratégies de coping

- Coping centré sur le problème

- Coping centré sur les émotions

- Coping évitant,

- Coping vigilant

ANNEXE 4 : Retranscription des entretiens individuels

Interviewer: Tout d'abord merci beaucoup d'avoir bien voulu participer à cette recherche. Cet entretien respectera votre anonymat, il ne sera utilisé que dans le cadre de mon mémoire. Cela me permettra de le retranscrire le plus fidèlement possible, bien entendu à la fin de sa retranscription je détruirais la bande.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre papa, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Déjà, non, la maladie il doit y avoir très longtemps qu'il l'a, mais on ne s'en est jamais aperçu. Parce que il était très agressif et je dirai très méchant avec ma mère, chose qu'il n'était pas avant, quand on était jeune à la maison avec mon frère, on avait jamais vu des signes pareil. Mais là il y avait bien 5 ou 6 six ans qu'il était brutal. On se demandait pourquoi mais on a jamais associé ça à la maladie, on pensait plutôt ayant pris la retraite, étant tous les deux ensemble, il y avait des heurts, mais on a jamais pensé à la maladie. Alors ensuite, ça a été par des troubles... alors pas tellement des troubles de mémoire, mais surtout des choses qu'il inventait. On l'avait volé, par exemple, quelqu'un lui avait volé le porte monnaie, des gens étaient rentrés, lui avaient dit des choses. Voilà, ça a été surtout comme ça, ça a duré un certain temps, j'en avais parlé à son docteur traitant qui m'avait dit ce que je met dans le résumé : au départ, on le prenait plutôt pour de la dépression nerveuse suite au décès de ma mère, même si le docteur qui le suit, là, la première fois où je le lui ai amené m'a dit, votre papa n'est pas du tout atteint de la maladie d'Alzheimer, il fait de la dépression nerveuse, parce que son comportement faisait... et puis, ils sont quand même, comment disais-je, je ne dirai pas coquins, mais ils ont quand même quelque chose, ils doivent se sentir atteint de quelque chose et ils veulent le cacher. Parce que à Mme L. (docteur), la première fois, il lui a parlé bien comme tout, et surtout il s'est mit à lui raconter sa vie, à pleurer, maman qui était décédée. Enfin, voilà, elle m'a dit il est atteint. Moi, je lui ai dis « écoutez, il faudrait peut être faire des examens plus approfondis, moi, à voir ce qu'il fait à la maison, je ne le vois pas du tout atteint de dépression nerveuse ». Donc, on s'était donné 6 mois pour se revoir et faire les examens, alors scanner, analyse et tout. Et donc à ce moment là elle a bien décrété que j'avais raison, qu'il y avait quelque chose, que les neurones il y en avait beaucoup qui était atteints. Et c'est depuis ce moment là qu'on le soigne. Qu'on le soigne, heu...y a eu pire que... en ce moment. Je dirai que là ça stagne un peu, depuis qu'on lui a donné l'Ebixa. Ca ralentis, il a moins d'hallucinations, par contre il oublie tout. Les hallucinations, genre on vient le voler, ça s'est passé. Il entend, la nuit, comme il est tout seul on ne sait pas si c'est vrai, s'il le rêve, s'il fait des cauchemars, il entend des bruits dans le grenier, il est obligé de monter, de les faire arrêter. C'est la seule chose qu'il nous dit maintenant, par contre, mémoire, ça, zéro.

Il ne se rappelle pas. Voilà, en ce moment c'est ça, il ne se rappelle de rien. Autrement, la progression, je dirai que ça suit son cours, mais il me semblerait, par rapport à ses hallucinations, et à sa nervosité. Moi, mon frère mange avec lui tous les jours, midi et y a des fois où c'est insupportable, insupportable. Là c'est un peu plus calme.

I : Vous êtes deux aidants, votre frère et vous. Comment êtes vous devenue aidante ?

S : Alors bon, on n'habite pas avec lui, il est pas chez nous, il est tout seul, il ne veut pas partir de sa maison. Y a rien à faire. Nous, on serait plus tranquille d'avoir quelqu'un le soir, ce qu'in n'est pas facile à trouver. Dans la journée il a du monde qui l'aide, mais pas beaucoup. Alors on m demande le GR, je m'en rappel pas, il est très faible, il a quelqu'un, une aide ménagère, 6h par semaine, et ça fait pas beaucoup. Donc il a l'infirmière tous les jours qui vient lui faire la toilette. Cette aide soignante. Mon frère qui mange ave lui tous les midis donc qui le fait manger. Et moi qui en sortant de mon boulot y passe tous les soirs, le faire manger le soir. Et après il est seul.

Mais autrement c'est nous qui nous occupons de tout. Pareil. Mon frère fait les commissions pour toute la semaine. Peut être moi plus pour ce qui est du côté administratif, papier...venir l'amener ici. Mon frère, beaucoup plus ce qui est à la maison. Ma belle soeur étant à la retraite, elle prépare des plats.

Mais je dirai que c'est à peu près, on s'entend très bien pour ça donc y a aucun problèmes.

Oui, là oui. Tout ce qui est sous, là, tout ça, machin... Autant mon frère, on a toutes les procurations. Mais s'il a quelque chose il est plu tranquille, quand je pars en vacances, quand on se relais avec mon frère, surtout ce qui le chagrine, les papiers, qui c'est qui va faire les papiers ? Comme si mon frère ne savait pas les faire ! (ironique)

I : Ensuite, par rapport à l'annonce même, le jour où on vous a annoncé la maladie de votre papa, comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Moi, déjà, c'était le médecin traitant qui m'en avait parlé un petit peu. Pour dire des vols dont il faisait l'objet, elle me dit ce n'est pas normal, il y a quelque chose. Nous, malheureusement, dans la famille de mon mari, j'ai deux personnes qui sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, et la mère de ma meilleure amie aussi. Donc déjà on m'a déjà un peu averti. Déjà, je savais, à voir ce qu'il faisait, on me disait, tu sais, je pense qu'il a un début de maladie. Donc le docteur traitant m'en avait parlé comme ça, mais elle en était pas sure, hein, elle était plutôt porté comme Mme L., à dire quand je suis venue que ça avait des traits dépressifs parce que il a eu un sentiment de culpabilité quand maman est décédée, parce que il a refait quand même un historique, comment il était avec elle, tout ça. Donc maman était partie se reposer parce qu'elle en pouvait plus, dans une maison de repos, et malheureusement, ça s'est mal passé et elle est décédée. Et il avait ce sentiment de culpabilité, et il arrêté pas d'en parler. A ce moment là il parlait de sa pauvre femme, machin truc, et alors là les gens sont partis, ils ont été un peu faussés, par son comportement. Et on ne m'a pas beaucoup parlé. Et alors là c'est Mme L. lors des examens, qui m'a dit vous aviez raison, il a vraiment la maladie d'Alzheimer. Mais je n'ai pas été choqué parce que je m'y attendais. Je voyais au quotidien, je vous disais mon amie là. Et je me disais papa commence pareil, j'ai pas été choqué, j'ai pas été du tout choqué.

Elle me l'a bien expliquée. Nan, alors ça c'est Mme L. par contre, qui m'a tout expliqué. Elle m'a même fait une note, ce qu'il fallait faire de suite, sécuriser le gaz, enfin pleins de choses qu'il fallait faire à la maison, elle m'a même dit de me mettre sur une liste d'attente d'une maison pour malade d'Alzheimer car elle m'a dit c'est très long si un jour vous êtes confrontés, je vais devoir l'y mettre dans le mois qui suit vous ne pourrez pas. Donc mettez vous sur une liste d'attente quelque part, si vous avez besoin vous avez besoin, si vous n'avez pas besoin ben tant mieux.

J'ai là d'ailleurs ce qu'elle m'avait fait. Je peux vous montrer. J'avais trouvé ça très très bien. Je peux vous dire quand c'était, on va voir les dates. C'est plus ancien... ah non c'est là. Voyez ce qu'elle m'avait fait.

I : Votre père est-il au courant de la maladie d'Alzheimer dont il souffre ? Comment vous avez l'impression qu'il ait réagit au moment où on lui a annoncé ?

S : Oui, il est au courant. Son docteur traitant lui en a parlé. Il lui a dit qu'il avait une... le mot d'Alzheimer il ne sait pas trop. Quand il dit, il dit j'ai une maladie avec un drôle de nom.

Oui, oui, oui... Mme G. qui l'a eu, qu'il connaît depuis longtemps, lui a dit qu'il avait une maladie qui lui faisait perdre la mémoire. Parce que ça il s'en rend compte. Maintenant moins, mais à l'époque il se rendait compte, il se perdait. Maintenant il ne prend plus le bus. Parce qu'il est alerte, physiquement il est, vous savez comment il est. Il n'a plus de soucis. C'est une personne qui a été toujours soucieuse dans sa vie. Les papiers, manger à l'heure, ça, machin... tout ça il a occulté. Et alors, point de vue santé physique, il est mieux qu'avant. Voilà. Mais moral, la tête... Et donc, Mme G. lui avait dit que ses pertes de mémoire venaient d'une maladie, tout ça. Et ça s'est fait progressivement, il ne s'en est pas trop fait. Ou alors il ne s'est pas rendu compte de ce que c'était mais par contre là y a des fois. Là hier il parlait avec mon mari, ma belle mère est hospitalisée, il y a demandé 20fois, « comment va mamie ? ». Alors Jean Pierre lui disait, « mais elle va bien, elle sort demain ». Puis il repartait « comment va mamie ? ». Et alors après il vous dit, « je l'ai répété souvent non, il me semble ? ». Voilà, ça lui revient, mais « je pers la mémoire, je pers la mémoire ». Il se rend compte là quand même. Par contre il est encore à un stade où il nous reconnaît, tout ça. Ca c'est pas un problème, voilà.

I : Comment vous avez réagit après l'annonce. Est ce qu'il y a eu un changement, comment avez vous vécu l'annonce ?

S : Après l'annonce, et après ce que m'avez dit Mme L. Par rapport à lui, la sécurité. Il avait un gaz, il s'en servait, c'est lui même qui s'en servait. Tout dans la maison faisait que c'était pour une personne normale. Donc là on a commencé à changer certains trucs dans la maison. Il a plus de gaz, on a fait sécuriser. Le portail d'entrée aussi, on a fait sécuriser. On a fait pleins de petites choses. Le chauffe-eau par exemple, on l'a mit électrique, avec une température, qu'il ne se brûle pas. Plutôt la sécurité à lui et la sécurité des voisins. Parce que par contre, le voisinage, comment dirais je, pas à l'annonce parce qu'on n'a pas pris le micro pour dire ce qu'il avait. Mais bon ils le voient, il habite dans le quartier depuis 40 ans, et donc les gens ont vu son comportement, il se retrouve au milieu sur le trottoir. Les gens ont vu qu'il y avait quelque chose. Bon, ils savent ce qu'il a maintenant, je leur ai dit. Il allait emprunter de l'argent aussi. Donc il a fallu faire quelque chose de très sérieux là, lui donner l'argent au compte goutte. Mais il préfère, parce qu'il allait chercher sa retraite 3fois dans le mois. Alors c'était ... et puis alors le postier nous a dit... et puis mon compte je voyais. Jusqu'à là on l'avait pas privé d'argent. Jusqu'au moment où Mme L. a dit faites quelque chose, parce que là... donc on lui donne, on lui donnait 20euros par jour, mais il n'a que le pain à aller chercher. On maintenait qu'il aille à la boulangerie pour que ça lui fasse...bon... Alors ca il y pense dès fois il y pense pas. Mon frère arrive, dés fois à midi où il n'y a plus de pain. Et là on a baissé, parce que 20euros pour le pain il ne sait pas où il les met. Alors on lui donne 10euros tous les jours. Après, ave tout les commerçants du quartier, s'il lui manque quelque chose, qu'il y aille sans argent, qu'il lui donne, moi après je passe, il ne vous doit rien ou autre.

Donc ce que vous me demandiez au départ, la sécurité pour lui et pour les voisins. Parce que c'est des maisons, pas de village, mais mitoyennes, alors maintenant les gens ont peur, qu'il fait péter le gaz ou autre. Donc il a fallu le dire au voisinage, qu'on avait sécurisé, que ça risquait rien, qu'on avait enlevé les allumettes...par exemple... il a fallu prendre ces précautions, beaucoup plus pour le voisinage je dirai, que pour lui. Pour les deux, mais enfin pour le voisinage. Dans un immeuble, quand même, quand vous savez qu'il y a une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, bon ça fait peur.

Ca n'a pas réduit mon anxiété, non, parce que bon on s'y attendait un peu, par contre oui, j'ai pas mal posé de questions, oui, sur la maladie. Qu'est ce qui se passait, au fil des ans, est qu'il y avait un remède qui le stabilisait ? J'entendais mon amie qui disait « maman prends ce remède mais ça lui fait plus rien parce que ça fait deux ans qu'elle le prend ». Bon, je sais qu'il n'y a pas grands choses, bon on m'a expliqué qu'y avait en définitive rien, bon, qu'y avait ibixia en dernier qui temporise un peu mais qui au bout d'un moment, bon là je vois ça lui fait pas grand chose. Donc, non, non, parce qu'en plus j'ai un cousin dans ma famille, qui a monté à St Loup, qui est sensibilisé par ça, une maison d'Alzheimer. Donc je sais un peu ce qu'il en retourne. Non, je n'ai pas été très affolée, bon, je connaissais un peu. Bon, je dirai, c'est pas une maladie qui plaît. C'est une maladie qui est très dégradante. Bon, pour le malade, à certain niveau je crois qu'il ne s'en rend pas compte et tant mieux. Mais pour l'entourage c'est très dur. Quand vos parents ne vous reconnaissent pas, moi j'ai la maman de mon amie qui lui dit dés fois « madame », enfin des trucs horribles, « je t'ai trouvé dans la rue, je t'ai ramassé ». Ça a été horrible quoi... on sait ce que sait, on ne s'arrête pas là, mais ça fait mal, c'est dégradant. Alors, je vais vous dire, moi, ma pensée, maman est décédée dans un truc atroce, elle a eu une perforation de l'intestins, nous on s'est pas rendu compte. Elle était dans une maison justement pour partir un peu, parce qu'elle en pouvait plus. Elle avait voulu aller dans une maison de convalescence 15j un mois, et elle a eu ça là bas, ils ne s'en sont pas rendus compte, donc elle est décédée, heu, assez dramatiquement, assez jeune, là, y a pas longtemps, y a trois ans. Et je me dis que j'ai eu beaucoup de peine, mais je me dis que je préfère la voir là que la voir avec la maladie. Parce que c'est tellement dégradant et c'était une femme énergique, qui se serait vraiment rendu compte de ce qu'elle avait. Et je me dis, à choisir, j'ai eu beaucoup de peine, mais je préfère la voir là que de la voir comme ça. Papa, encore, j'en suis pas au stade de mon amie. Je me rends pas bien compte. Encore, quand même, on n'arrive à avoir une conversation, hein, vous voyez. Mais quand on arrive au stade de mon amie, là je dis que c'est horrible. Et pour moi c'est la maladie la plus horrible, c'est dégradant. Voilà...

On arrive à maintenir un lien... y a pas de problèmes... Encore là, même il arrive, ça fait un petit moment qu'il ne l'a pas fait, mais à me téléphoner. Ah oui, il a un gros téléphone, avec des gros numéros. Bon, alors à un moment c'était la nuit, quelle heure est il, il fait jour ? Bon, c'était des choses comme ça. Mais il savait faire le numéro, ce que l'on trouve étonnant d'ailleurs dans cette maladie, je trouve qu'ils ont une part quand même de bien où il arrive à faire mon numéro et puis il va m'appeler pour une bêtise. « J'entends du bruit dans le grenier, il te faut venir. » Il aura fait le numéro très bien. C'est hallucinant, c'est hallucinant... Bon, pour le moment, moi j'ai encore, enfin on a encore des relations, mon petit fils a fait son anniversaire là heu pour après noël, c'était le soir, il était bien comme tout. Il a très très bien mangé, enfin on a encore des relations je dirai presque normales. On peut encore, oui oui oui... enfin ça aussi c'est des périodes. Il va passer 15j ou t'en sors rien, mais rien. Et puis alors 15 jours après, et ben quelqu'un va le voir et va me le dire, mais tu m'as dit ça, mais je l'ai trouvé bien ton père.

Comme la nourriture, mon frère fait les commissions, par contre maintenant il va falloir qu'on fasse au jour le jour. Il va manger 20 yoghourts. La facilité, on ouvre et on mange, parce qu'il était très très bon mangeur. Et donc il y a eu des fois, où il ne sait même plus comment il mange le plat, et dans la journée il oublie.

Ah oui, on s'organise, voilà... jusqu'à présent on lui faisait le plein, tout allez bien. Maintenant c'est pas la peine. La semaine dernière il y a été à la boulangerie et la boulangère m'a dit, « je lui ai dit, vous êtes venus chercher trois fois aujourd'hui des gâteaux des rois, je ne vous en donne plus ». Il a été venu chercher trois fois. Mais ça op, ça a été. C'est pas qu'il se cache, il nous garde les fèves, tiens regarde ! Alors on fait suivant l'évolution.

Suivant l'évolution, selon la semaine. Voilà, les goût aussi, tout d'un coup il a plus envie d'un truc. Il peut plus le voir, on sait pas pourquoi.

S : Autrement, bon, y a pas à dire, bon, vous le savez puisque vous étudiez la dessus, hein, c'est, à mon avis, y a des choses qui sont aussi pénibles, hein, un cancer ou autre on souffre hein, c'est pas ce que je veux dire. Mais, je sais pas, je le perçois pas pareil. Cette dégradation là... hier, j'étais chez mon amie, là, quand je vois sa maman, moi elle me reconnaît plus y a bien longtemps, mais à elle, « madame sil vous plait »... voilà, c'est pas facile. C''est pas facile, t'as envie de te tourner, de pleurer, de machin... bon, c'est sur, on va s'y habituer, on va s'habituer, tout le monde... elle, elle y fait plus attention. J'y fais plus attention, bon, elle m'appelle madame, je la détrompe pas. Je crois qu'il faut pas, parce que je crois que quand on essaie... je vois papa, quand je lui disais « tu te trompes papa, personne est venu te le voler, ta du le délacer ». Mais, ou il les a donné, parce qu'il a bien disparu des choses dans la maison. Voilà... et après les voisins disaient je sais pas, l'autre jour il est parti avec une statue sous le bras. S'il faut il est allé la donner à quelqu'un, on sait pas à qui, mais bon, voilà. Mais si on essaie de le détromper, alors là ça le trouble, et il s'énerve.

On ta volé, bon, ben va falloir faire attention avec les serrures, on va faire ça...Et puis le lendemain il y pense plus. Mais si sur le moment vous lui dites que « tu t'es trompé, mais non papa, personne n'est venu te voler, c'est dans ta tête », tout ça, alors, là non... « Oui, mais vous me prenez pour un fou, mais je suis pas fou » alors avec mon frère on le rassure comme ça. On changera rien, on changera rien. Ca va l'énerver, pourquoi, c'est pas la peine. On ta volé, et bon, alors il des gros mots, machin, « oui, ta raison, une bande de vaux rien...tu verras, on les arrêtera, la police... ». C'est qu'au début on y croyait, c'est qu'on a été trois fois porter plainte. Au début, le porte monnaie, on lui avait pris 400euros, on lui avait pris l'argent, mais on lui avait laissé le porte monnaie. On avait trouvé un peu bizarre, on s'est dit quelqu'un qu'il connaît, qu'il fait rentrer, qui préfère en prendre un peu, pour revenir. Et puis après cette fameuse statue, et puis après mais non il me dit, le Mr de casino, on l'a vu partir avec. Alors bon on est plutôt dans son sens que de l'énerver. L'aide ménagère c'est pareil, elle le connaît bien, elle vient depuis maman, donc il y a 15ans qu'elle est dans la maison. Et donc, dés fois, elle fait pareil, ça va pas ni l'arranger, ni le... pourquoi le faire mettre en colère, c'est pas la peine. Voilà, ce que je peux vous en dire.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre papa, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Donc mon père est diagnostiqué depuis 2002, c'est je pense son médecin de famille qui l'a adressé au service mémoire, donc parce qu'il avait des troubles de la mémoire. Au début c'était assez léger bien sur, j'ai pas tout de suite comprit de quoi il était question quand il m'en a parlé parce qu'il allait bien à ce moment là, que c'était pas dans mes préoccupations. Et puis c'est au fur et à mesure des mois et des années aussi, que je trouvais qu'il était pas bien et à un moment donné, je le trouvai assez déprimé. J'ai voulu appeler son médecin de famille, pour lui demander qu'est ce qu'il en pensait, s'il ne faisait pas une dépression. Et donc il m'a annoncé, comme ça au téléphone, c'était une personne que je ne connaissais pas, en plus, le médecin de famille, que de nom, mais je ne l'avais jamais rencontré, et il m'a dit « ah bon, vous pensez que votre père fait une dépression suite à son Alzheimer ? ». Alors je lui ai demandé, mais attendez, vous me dites quoi, vous êtes entrain de me dire qu'il a la maladie d'Alzheimer ? Il me dit, ah bien oui. Ben vous n'y allez pas doucement quand vous annoncez les choses, puisque je ne savais pas du tout, parce que je n'avais pas réalisé comme ça. Là il a réalisé que il avait été un brusque dans sa façon...Il s'est excusé, il m'a dit « ah bon, je pensais que vous le saviez. Comment ça se fait que vous ne le saviez pas ? ». Donc après on a parlé un peu plus longuement de la maladie, et il s'en ait suivi que je l'ai rencontré, et depuis c'est vrai que les relations se sont améliorées, bien sûr, elles ne sont pas restées sur ce registre là, je pense que c'était un erreur, due, au téléphone, qui est un outil un peu tordue, hein, et aussi à la maladresse, parce que c'est un généraliste, qui a du boulot, qui ne se rendait pas rendu compte sur le moment. Bon, maintenant, c'est l'interlocuteur privilégié sur le village, je me réfère à lui sur le village dès qu'il y a un problème, c'est vraiment un partenaire. Mais c'est vrai que l'annonce en elle-même, elle a été, et d'ailleurs il m'en reparle presque à chaque fois qu'il me voit en disant « vous étiez pas au courant, je suis désolée »... mais c'était un peu tard.

Oui, oui... après, je reconnais que j'avais sûrement occulté des éléments que j'avais devant moi et que je n'avais pas rassemblé, parce que ce n'est pas possible à ce moment là. J'étais quand même pas complètement innocente, je savais ce que c'était la maladie d'Alzheimer donc c'est sur que... je préférais imaginer que c'était pas ça.

I : Donc ensuite vous êtes devenue l'aidante principale autour de votre papa, comment ça s'est passé ?

S : La situation de famille est un peu compliquée, parce que mes parents sont divorcés depuis très longtemps. Mon père a été remarié, il a été veuf il y a une vingtaine d'années, donc ensuite il a vécu un petit seul mais pas très longtemps. Puis il s'est remit plus ou moins en ménage avec une compagne, avec qui il vivait à ce moment là, et jusqu'à il n'y a pas très longtemps. Sauf qu'il n'était ni marié, ni pacsé, ni rien du tout, que les relations avec cette compagne ont toujours été difficile quand même entre la famille et elle. Mais bon, tant que lui, c'était sa vie, il faisait ce qu'il voulait, voilà... on avait convenu qu'on se voyait nous... on était pas obligé de reconstituer une famille. On pouvait très bien se voir, qu'il voit ses petits enfants. Voilà, c'était le lien entre lui et nous, ou les autres personnes. Mais petit à petit, avec l'évolution de la maladie, quand j'ai commencé à l'accompagner ici parce que sa compagne ne voulait pas y aller. Elle me disait du genre « oh il a rendez vous demain, moi je veux pas y aller, faut que vous y alliez ». Bon, moi je disais oui. Je me suis rendue compte qu'il y avait des données importantes à prendre en compte, de protection, de lui, de ses biens. Parce que, comme on m'a dit ici dans le service, tôt ou tard, il aura besoin, s'il a un peu d'argent, il en aura besoin. Donc, ba j'y réfléchissais, dans tous les sens, comment faire, et comme je suis fille unique, de tout façon bon, il a d'autres personnes dans son entourage, mais ce sont pas des liens directs, ce sont soit des enfants de sa femme qui est décédée, mais qui ne sont pas ses enfants à lui. Enfin, bref, des frères et soeurs à lui mais qui sont âgés. Donc de toute façon, j'avais beau le tourner dans tous les sens, ça me retombait dessus. Je suis sa seule fille, c'était à moi à prendre les choses en main et à personnes d'autres. Donc dans le même temps j'ai pris contact avec son médecin, je me suis intéressée à comment il vivait de plus près, je trouvai que c'était pas très satisfaisant, il était très isolé, sa compagne, ça me parait pas gentille de dire ça, sa compagne l'isolait beaucoup, je pense qu'y a eu son rôle à jouer dans le déclenchement de la maladie, c'est à dire qu'à un moment donné, elle, elle a commencé à s'occuper au quotidien, tous les jours, de ses parents. Elle a des parents très âgés, et devenir l'aidant principal de ses parents, et du coup elle le laissait seul. Et je pense qu'à partir de là il s'est beaucoup ennuyé et bon, ça a du jouer dans le fait que il est tombé malade. Donc, je n'étais pas satisfaite de ses conditions de vie, il y a avait aucune prise en charge, à part la visite ici tous les 6 mois, c'était tout. Voilà, donc j'ai tourné dans tous les sens. Et puis il y a à peu près 1 an et demi, j'ai fait le demande de mise sous tutelle et à partir de là ben ça s'est un peu plus enclenché, parce que moi ça m'a aidé.

S : Non, non, c'est moi qui suis tutrice. Mais cette démarche, de faire cette démarche, d'écrire au juge pour demander, etc., et qu'il me l'accorde, aussi, ça a fait aucun problèmes, mais je pense que ça m'a beaucoup aidé, dans le sens où cela m'a légitimé, c'est bizarre de dire ça parce que je suis sa seule fille, mais il n'empêche que je me suis sentie plus légitime (larmes aux yeux), et j'ai pu tout simplement ouvrir les armoires, regarder les papiers, des choses que je n'avais jamais fait avant et que je n'osais pas faire.

Aussi, ça simplifiait pas, même qu'elle, elle disait qu'elle ne voulait plus s'occuper de rien, parce qu'elle n'y arrivait plus, c'était trop lourd pour elle. N'empêche que moi j'avais du mal à franchir le pas. Donc cette démarche juridique m'a aussi aidé à prendre confiance, et à me dire, ben oui, c'est à toi de l e faire mais il faut aussi que tu t'en donnes les moyens, et que ces moyens, quelqu'un d'extérieur, enfin le juge il te reconnaît capable, donc quelque part tu dois l'être. Silence. Donc après, à partir de là, dès que j'ai enclenché ça, j'ai pu faire la demande d'APA, faire intervenir une orthophoniste, enclencher des choses. Maintenant, depuis 1an et demi à peu près, il a une aide ménagère, au début c'était que quelques heures par jour, là maintenant il est au maximum, il a trois heures par jour. Il a de l'orthophonie deux fois par semaine, et un kiné aussi deux fois par semaine. Bon, et on cherche tout ce qui pourrait être aidant, les exercices qu'on peut faire avec lui, la kiné travaille avec les aides ménagères. Et malgré ça les conditions de vie avec sa compagne ont continué à se dégrader parce que c'était bizarre. En fait elle voulait pas faire des choses, elle disait qu'elle pouvait plus, mais quand je le faisais ça n'allait pas non plus. C'était toujours conflictuel, c'était assez compliqué. Quand je lui disais mais qu'est ce que vous voulez faire, vous voulez partir, elle me disait, « non, moi je ne peux pas choisir ». Enfin, bon, jusqu'à que ça atteigne des sommets de conflits. Donc à un moment donné je me suis rendue compte que même les conditions de vie de mon père n'étaient pas satisfaisantes, parc que elle était à bout, elle se mettait en colère, elle criait à des moments, et lui disait « elle crie, ça me fait peur ». Enfin bon, là je me, suis dit, en tant que tutrice tu dois aussi t'assurer que ses conditions de vie sont correctes, là c'est pas le cas. Donc je lui ai demandé de partir. Je lui ai dit, « à partir de maintenant c'est moi qui m'occupe de lui, je vous demande de partir, moi je vais venir habiter ici, voilà... vous pourrez le voir quand vous voulez bien sûr, mais plus au quotidien ». Donc c'était un peu dur pour elle sur le moment mais je pense qu'elle est soulagée quand même, parce qu'elle a retrouvé un autre place en fait, une place affective en fait. Et donc c'est quand même mieux, mais du coup c'est moi qui gère tout quoi. Donc ça c'est un peu plus compliqué. Oui, parce que quand même quand elle y était, bon j'y pensais mais je me faisais moins de souci. Là, il faut que je coordonne, donc j'ai pris une garde de nuit, pendant 3 jours par semaine. Et les autres 4 nuits c'est moi qui y vais, ou mon mari, ou tous les deux, à tour de rôle. Pour le moment c'est comme ça.

I : Donc vous avez reçu l'annonce du diagnostic, comment vous avez perçu la qualité de cette annonce ?

S : Très maladroite, très maladroite. Bon, je pense que ce n'était pas intentionnel, qu'il pensait... connaissant mieux la personne, c'est pas quelqu'un ni je m'en foutiste, ni... c'est pas du tout ça. C'était mal à droit, il n'a pas réalisé que j'étais pas au courant. Bon, je sais qu'il a beaucoup d'autres malades d'Alzheimer, puisque c'est en milieu rural, et qu'il en a pas mal. Il ne s'est pas douté une minute que j'étais pas vraiment au courant. Mais c'est vrai que sur le moment c'était vraiment assommant, je ne m'attendais pas du tout à ça. Je ne l'appelais pas du tout. Je lui ai même dit sur le moment « ben dîtes donc, vous, vous y allez pas mollo quand vous annoncez les trucs. Si c'est comme ça que vous faites pour annoncer aux gens qu'ils ont une grave maladie, vous devez avoir quelques retours saignants ».

I : D'accord...et donc par rapport à votre papa, est ce que vous pensez que l'annonce lui a été faite ? Comment vous avez perçu sa réaction ?

S : Je ne sais pas. Pendant longtemps, donc, quand il venait ici, il n'avait pas bien enregistré, ça avait pas l'air de le concerner. Il entendait parler de cette maladie, mais c'était pas lui, c'était, on s'est pas qui... silence... Il a aussi d'autres pathologies, il est un peu diabétique, il a des troubles du sommeil, avec des apnées du sommeil, il a aussi une petite dégénérescence sanguine, alors tout ça, ça se mélangeait un peu. En plus, le suivi médicale était pas du tout coordonné, bon, bien que ce soit son généraliste qui l'envoyé, mais, sa compagne aussi, faisait beaucoup pour que ca reste très cloisonné. Par exemple, je me suis retrouvée dès fois à aller en consultation pour le sommeil avec lui, voir un neurologue. Et dire au neurologue, « vous savez, c'est difficile la machine pour le sommeil, la c'est du, bon, à sa maladie d'Alzheimer ». Et que le neurologue me dise « Alzheimer, mais qu'est ce que c'est que ça ? Ah bon... ». Mais je me disais, je rêve là (s'énerve), je suis à l'hôpital à R., chez un neurologue, et il sait pas qu'il a Alzheimer, mais on est... c'est complètement surréaliste. Parce Qu'en fait tout était très cloisonné. Ca c'est vraiment, quand même... je trouve ça incroyable... Et puis je suis quand même très étonnée que les généralistes ne fassent pas une lettre d'accompagnement, en récapitulant la pathologie de la personne, parce qu'il peut s'en suivre des erreurs, hein, complètement incroyable. J'ai aussi vu dès fois mon père, arriver, pareil, dans une autre consultation, pour son histoire de sang, sanguine, avec sa compagne qui l'avait amené, donc moi je faisais juste l'accompagner, je savais pas trop où... il arrive, il avait à la main la lettre, une lettre d'accompagnement, et il donnait sa lettre à tout le monde, à l'un à l'autre, à la secrétaire, à l'infirmière. Au bout d'un moment je lui dis « c'est quoi ta lettre », je regarde, et dessus y avait marqué en toutes lettres, patient présentant une démence sénile, mais c'est quand même affreux quoi (pleure) silence... Ca donne des trucs, mais vraiment incroyable, que les gens soient... mais où est la place de la personne...

Il était pas capable à ce moment là, déjà il était pas capable. Mais moi je trouve que pour le trimbale...bon, je sais pas, c'est parfois des concours de circonstances, mais il n'empêche que c'est pas très bien. Je trouve qu'il y a un manque de prise en charge et globale de la personne. Ca c'est vraiment un truc qui me tient à coeur.

Donc lui qu'est ce qu'il en comprend, je ne sais pas. Depuis quelques temps on en parle plus, plus ouvertement. A un moment donné moi j'ai voulu casser ce tableau donc j'en ai parlé... autour, aux voisins, aux amis, à la famille... en disant le mot. Parce que pendant longtemps on disait pas trop. « Il dort, il est fatigué ». Bon, à un moment donné j'ai arrêté, j'ai dis bon, on dit ce qu'il a. C'est qu'il a la maladie d'Alzheimer, ça évolue comme ça, vous avez tous des oreilles, vous entendez, on en parle à la télé, on en parle partout, faut parler, faut appeler un chat un chat. Ca a un peu aidé je crois, et depuis, lui, dès fois, il dit « mais c'est ça que j'ai moi ?» Alors je lui dis ben « oui, oui c'est cette maladie que tu as. Oui, oui ». Surtout au moment où il dit « mais regardes comment je deviens, on peut pas faire quelque chose pour moi, quand même y a bien quelque chose, on doit pouvoir me soigner ». Dés fois, pas à chaque fois, on élude un peu, en disant « ben oui tout le monde vieillit », mais dés fois on dit « ben oui c'est cette maladie, c'est la maladie d'Alzheimer, c'est comme ça, ben y a des gens qui ont d'autres maladies, ben toi tu as celle là. C'est vrai, c'est pas drôle, c'est la faute à personne ». Mais je ne pense pas qu'il réalise. Après il a jamais demandé « mais c'est quoi, qu'est ce que c'est, comment ça évolue ? ». Il ne demande pas, on n'insiste pas non plus.

I : Je vais vous demander d'expliquer un peu vos réactions justes après l'annonce en fait. Comment ça s'est passé, comment vous avez réagit ?

S : Non, je n'étais pas très soulagé parce que je d'abord je ne pensais pas que c'était ça... parce que ça... je vous dis, j'aurai pu y penser avant... ça faisait un moment que je me disais non ça doit pas être ça. Heu, et j'étais un peu assommée, de la façon dont ça a été présenté, connaissant un peu quand même la maladie et l'évolution, je me suis dis « ben d'accord, quoi, là on est bien barré, on va bien s'amuser dans les années qui viennent ».

Oui, c'est un peu obligé quand même, même s'il y a des traitements, c'est pour freiner, mais c'est seulement freiner. Mais c'est surtout ce que ça implique... (Silence) (Hésitation dans la voix). De la relation quoi... ça c'est vraiment difficile... parce que la mémoire c'est vraiment l'intégrité de la personne (voix chevrotante)... (Silence... pleure)

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Vous voulez que je vous dise ce que je vous ai dis tout à l'heure en arrivant ?

I : Oui, voilà, comment s'est déclenchée la maladie, comment vous vous en êtes aperçu ?

Sujet : Bon, déjà elle vivait seule, bon ben, donc j'ai eu une alerte par la banque qui m'a dit qu'elle faisait des retraits d'espèces très importants, alors qu'elle n'en faisait pas avant. Heu, je vais tout vous dire... j'avais une nièce indélicate qui prenait le liquide tous les jours... et bon, ma fille s'est rendue compte que ma mère dépensait beaucoup. Voilà, donc le banquier m'a alerté parce qu'il y avait des découverts alors qu'il n'y en avait jamais eu. Donc à partir de là j'ai surveillé les comptes et je me suis rendu compte qu'elle ne gérait pas de manière normale ses comptes. A partir de là on a décidé de lui faire faire un test de mémoire, donc on a pris rendez-vous avec le Pr V. qui a, à la suite d'examen, diagnostiquer la maladie d'Alzheimer. Voilà comment ça s'est passé.

I : D'accord. Vous êtes donc devenu aidant de votre maman. Comment vous êtes devenu l'aidant principal ?

S : J'ai trois soeurs, donc une beaucoup plus âgée que moi qui est à la retraite, donc j'ai proposé de faire une garde alternée à 4, bon ce qui m'a été refusé, donc heu... on a tenu un conseil de famille qui s'est plus ou moins bien passé parce que bon, des intérêts financiers en jeu, des gens qui voulaient, bon... et bon j'ai refusé donc j'ai fait nommé un curateur, j'ai fait mettre ma mère sous curatelle, et j'ai décidé que je la gardai avec une aide ménagère, à l'époque je travaillé, donc je prenais une ménagère 6h/jour, et je la gardai la nuit. Maintenant je suis retraité, je la garde toujours la nuit et j'ai toujours une aide ménagère qui vient 8h/jour, voilà...

Je ne l'ai pas accueilli chez moi, puisqu'à l'époque, et c'est ce qui a un peu créé le différent, je n'ai pas voulu qu'on la change d'endroit, pour ne pas lui perdre ses repères. Parce que moi je vivais en appartement, elle avait ses repères dans la maison, et bon, tous les souvenirs... donc j'ai pas voulu la changer brutalement, donc c'est ce qui a créé un petit peu le différent.

I : D'accord. Est ce que vous pouvez expliquer un petit peu comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Donc, à la suite des examens, V. nous a dit qu'elle était atteinte d'une maladie d'Alzheimer, qu'elle était perdu dans le temps et dans l'espace, et que donc, qu'il y aurait une évolution de la maladie, qu'il fallait la mettre immédiatement sous Aricept, par contre là il n'a pas expliqué le rôle des médicaments, bon je l'ai découvert après, et le fonctionnement de la maladie il ne nous l'a pas expliqué, la destruction des synapses, tout ça, il l'a pas expliqué. Il a dit que c'était une dégénérescence cérébrale.

I : Il vous a parlé un petit peu de l'avenir, de comment vous envisagiez la suite ?

S : Oui, il a... il a évoqué, il a évoqué le fait qu'il y aurait une dépendance qui augmenterait avec le temps.

I : D'accord...donc, au moment de l'annonce, votre maman était présente. Comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit au moment où on lui a annoncé ?

S : Sur le moment, bon, y a le fait qu'elle est mal entendant, sur le moment je pense qu'elle pas mal entendu, qu'elle a pas trop trop compris, donc je pense qu'il n'y pas eu de réaction. Et, après, elle a pas cherché à se documenter, elle a accepté la maladie, elle n'a rien dit.

S : Dès fois, elle me le dit, enfin maintenant rarement mais il y a ¾ ans, elle me demandait ce qu'était la maladie d'Alzheimer, je lui expliquais, elle l'acceptait.

Parce que bon, c'est difficile à lui faire comprendre, il y aussi le fait que la maladie agit, on a beau expliquer, c'est difficile de voir la perception qu'elle ne a.

I : Comment vous avez réagit après l'annonce ? Est ce qu'il y a eu un changement, comment avez vous vécu l'annonce ?

S : Quand on m'a dit, bon, je m'étais déjà rendu compte que je ne pouvais pas trop trop la laisser seule, donc bon, au niveau de moi, moi ca ma posé des problèmes d'organisation professionnelle, j'avais un travail qui me prenait pas mal de temps, donc bon ça ma posé de problèmes de gestion du temps, et puis aussi bon, ca m'a préoccupait, ce qui est tout à fait normal. Mais bon, on est arrivé à trouver des solutions, mais ca a pris du temps. Ca angoisse un peu, c'est vrai que ça angoisse, vous savez pas où vous allez... donc ça angoisse. (Silence)

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre époux, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Je me suis aperçue, bon, qu'il oubliait des choses, et dans ma tête moi je me disais que c'était normal, parce que vu son âge, voilà. Mais une fois on m'a dit de l'accompagner à Purpan et on m'a dit vous savez votre mari, mon mari était avec moi aussi, on nous a dit vous savez votre mari il fait un début d'Alzheimer. Et, bon, j'ai dit un début bon, et puis après ils m'ont pris à part et ils m'ont dit ça sera surement un Alzheimer violent, ils m'ont posé des questions, comme ça, et puis on m'a dit ça. Alors là ça m'a un peu plus inquiété, et j'avais jamais entendu dire ça et après à la télévision j'ai vu des reportages sur la MA, je me suis plus intéressée à ca, des livres, et des copines qui ont aussi leur maladie , leur mari, j'ai posé des questions et ils m'ont dit, oui il ya plusieurs sortes de, de MA, et puis il y a aussi, alors ça me fait un peu peur, il a déjà été violent, il m'a déjà frappé. Là pour l'instant ça va, heu, ça s'est passé ça. Parce que je l'ai dit à sa fille ça, qu'il m'avait frappé. Bon, et puis ça va mieux, et puis mes enfants aussi, parce que c'est un remariage, hein ? Oui, oui, avec lui j'ai pas eu d'enfants, moi j'ai eu 4 enfants, avec lui j'ai pas eu, mais lui il a une fille, qui est très gentille. Alors j'ai raconté, et elle a téléphoné au ..., la fille de mon mari a téléphoné au Dr F., pour avoir des explications. Parce qu'elle a fait un voyage avec lui, et elle s'est beaucoup rendu compte, ils sont allé au canada ensemble, lui il voulait faire un voyage avec sa fille, et pis il sait que moi des grands voyages c'est finit. Alors j'ai dis oui va avec Babé, et ils sont partis, et là elle s'est aperçu, mais sorti de son contexte elle dit, mais il est complètement perdu, qu'elle m'a dit ? Et tu sais, elle en revenait pas, mais c'est ce voyage qui a du le fatigué, l'avion ou quoi, parce que moi à la maison c'était pas si grave que ça. Ca ça m'a éclairé encore plus que quand on m'a dit à l'hôpital MA, heu. C'est son docteur, ca fait 4 ans qu'il est suivi, c'est son Docteur traitant, el Dr R. à R., il lui a proposé de faire, il a fait 4 ans avec Tanacan, alors sil venait de temps en temps faire des tests ici, et puis en 2007 on m'a dit Mme P vous accompagnez votre mari, la prochaine fois. Alors je suis venue et c'est là qu'on m'a dit vous savez il se passe ça, un début d'Alzheimer. Oui, voilà... et ils ont arrêté Tanacan, et ils ont mis un autre médicament, Exelon à 1,5, et ça s'est bien passé. Mais je trouve pas trop de changements, au contraire, je voyais de temps en temps une bêtise mais pas, comment je vais dire, par exemple, il me sortait une pile de linge de son placard, il pose sur le lit, mais c'est quoi ça, ça sert à quoi ? Et c'&tait sa pile de pyjama. Alors quelque fois, il fait.... Et lui il a beaucoup de difficultés, ça je m'en suis aperçue dans ses papiers il cherche il cherche, parce qu'il se mélange beaucoup les papiers. Mais il veut le faire, il ne veut pas que j'intervienne, et, parce qu'il a beaucoup de caractère, de tempérament, il veut arriver de lui-même, il cherche, il cherche, il s'épuise, ça l'excite. Et, ça le fatigue et ça l'énerve, on en est là. Et bon, après, sa fille elle en parlé au Dr F. quand on a su, et elle a du lui raconter ce qui c'était passé pendant le voyage, et là c'était, d'après ma belle fille, c'était très important, hein, elle m'a dit « on était pas à paris, et c'était pas un vilain trou, vraiment, il avait prit l'avion au canada, ils étaient arrivés à Paris, et puis il a dit on et pas arrivé, il faut téléphoner à Geneviève, c'est moi, sa femme, heu, et elle dit mais si on est à paris, on est plus au canada, lui il disait qu'on était pas parti du canada. Là oui tout le trajet il s'était tout perdu pendant le trajet. Donc c'est là qu'on voit qu'il se perd aussi pendant les trajets. Alors il me dit je vais à Toulouse, je dis non tu ne dois plus prendre la voiture pour aller à Toulouse, bon maintenant ça va à R. on a le métro, il prend un peu le métro, mais à R. il prend encore la voiture. Et quand il va chez un copain à Toulouse parce qu'il n'a pas le métro tout prêt, il prend la voiture. Ca m'inquiète, parce que du mois de novembre au mois de décembre, il a eu en un mois trois accidents de voiture à R. Il se cogne les voitures, à droite, à gauche, on fait deux fois le parallélisme de la voiture tellement il se cogne, et une fois il est tombé au fo... au fossé. Mais là ce jour là c'est excusable parce qu'il y avait du brouillard, quand même ce soir là, moi j'étais pas avec lui, j'avais ma voiture et lui il était... parce que j'ai peur d'aller avec lui, c'est peut être pas bien de... et quand il ne veut pas que je conduise, je ne pars pas avec lui. C'était à R. Et ça les docteurs lui ont dit de ne plus conduire, mais il fait encore, si c'est à R. Mais tout ça, ça m'inquiété quand même, quand, voilà. Et là il prévoit un voyage et ça m'inquiété. J'aimerai bien, que quelqu'un le prenne en charge pour ce voyage, et, moi je ne peux pas l'empêcher de faire ce voyage, c'est d'aller en Italie, y a des heures de bus, je sais qu'il va être fatigué, parce que quand il travaille ses paperasses deux heures, il devient tout excité, fatigué. Et, je, quand ont sort avec le club une journée, il est très fatigué, dans le bus il ne supporte pas le bruit, ou quand on va avec le club, le loto, il dit « oh il faut que je sorte, j'ai la tête comme ça, j'ai la grosse tête, il faut que je sorte ». Moi je me demande comment il va faire cette semaine en voyage. Beaucoup d'heures de bus et beaucoup de bruit. Il va être... bon, là ça m'inquiète. Et je peux pas l'empêcher, parce qu'il me dit tu veux m'enterrer, heu, tu veux, tu veux plus que je fasse rien, alors lui il a envie de le faire. Alors bon... il faudrait que je trouve quelqu'un qu'il faut qu'il le prenne en charge, mais ça c'est autre chose. Voilà...

I : Maintenant j'ai une question, par rapport à l'annonce, comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ?

S : Ben, quand ils m'ont dit votre mari heu, a un début d'Alzheimer, ça m'a pas très très surpris, parce que je pensais que son père avait déjà eu ce problème, alors j'avais déjà vu son père, et avec mon mari, comme ils m'ont dit que c'était un début d'Alzheimer, j'ai dis, bon un début, on va le soigner, il a 84 ans, ça peut être normal, c'est son âge, il oublie des choses, et tt ça. J'ai pas trouvé très grave. Non, non. Comme ils m'ont dit que c'était qu'un début, et je vois bien quand même, que ce n'est qu'un début, qu'un début. Heu, j'ai seulement peur quand il est excité et fatigué. Alors le DR. F. il lui a ordonné Ceresta, et je pense que ça lui fait du bien.

I : Par rapport à l'annonce, votre mari était présent. Comment vous avez l'impression qu'il a réagi à l'annonce ?

S : Il a eu une réaction, il faut dire positive, parce que il a dit, heu, je veux absolument que vous me soignez, je veux me défendre de ça, je veux continuer. Et il essaye vraiment de continuer ses activités, il veut vraiment. Et ca là qu'il peine. Il dit « et ils vont me guérir, il faut ». Oui, il est très volontaire, hein, d'abord il a toujours été, il est très courageux, hein, il a beaucoup travaillé dans sa vie, il est très volontaire oui, et très exigent. Et quand il veut quelque chose, surtout maintenant, c'est de plus en plus tout de suite, et si, heu, hier pour les vêtements pour venir, il me dit qu'est ce que je mets ? Je lui dis tu mets ça, il me sort non je mettrais ça. Tu me demandes pourquoi ? Tu veux mettre ça, et moi tu me demandes, moi je te dis non mais ça parce que celui là tu l'as déjà porté, il est pas bien propre. Ca se passe toujours des conflits, comme ça. Alors je dis moi je t'ai mis cette pile, tu mets ça demain si tu veux, si tu veux pas, et après moi je m'en vais. Oui oui, fous moi le camp dans ta chambre. Il faut, parce que après ça irait trop loin. Parce qu'ici les médecins ils m'ont avertis aussi, attention, partez, il faut le laisser. Parce que s'il a un geste violent, heu, tout de suite, bon, s'il me voit pas ça va, je pars hein. Et je reviens c'est fini. On dirait bientôt qu'il a oublié ce qu'il a fait. Parce qu'il ne va pas s'excuser, plusieurs fois déjà il m'a jeté son fauteuil roulant, je ne sais pas si je vais le... il jette les choses quand il n'y arrive pas. Il arrive pas à sortir son médicament, la gélule, il écrase, l'excitation c'est jsais pas. Ah, une fois on était sur la rocade, et à ça c'était il ya plus d'un an, il y a presque deux ans. Et, mon frère était venu passer une semaine, alors mon frère et sa femme était derrière, c'est moi qui conduisait, mon mari était à côté, parce qu'il y a déjà un moment que, il m'a fait peur de conduire, parce que heu, avec moi il a déjà passé trois feu rouge, il y a déjà quelques années, hein, deux trois ans. Et, les piétons « ils font exprès, ils vont trop doucement ». Il les rase. Alors moi ça me fait peur, je ne conduis pas comme ça moi. Et pis je, mais qu'est ce qu'il fout celui là, il ne supporte pas, il va doubler, il ne supporte pas, il faut qu'il passe, il faut qu'il y aille. Et quand on était sur la rocade avec mon frère, il a dit on va aller voir l'aérospatial. Mon frère il l'avait déjà vu, et puis il était tard, on était allé à Auch sur la tombe de maman, on avait fait des km. J'ai dit non non on rentre. Et ben il était assis, ah il était assis derrière avec ma belle soeur, assis derrière il s'est levé, il a pris le volant sur la rocade, pour me faire ça. Non, il était assis à coté de moi, il a pris le volant comme ça, et mon frère derrière s'est levé il a rattrapé le volant. Il lui a dit mais tu es complémentent fou, tu ne te rends pas compte qu'on est sur la rocade à 90, mais tu risques vraiment l'accident. Parce qu'il voulait vraiment que je sorte de la rocade pour aller à droite pour aller à l'aérospatial. Mais qu'est ce que je t'ai dis, alors moi je ne veux plus sortir en voiture avec lui, je, voilà...

I : Comment avez-vous réagit, au moment de l'annonce ? Le fait qu'on vous dise c'est une maladie d'Alzheimer, qu'est ce que ça a fait chez vous, comment vous avez pris les choses ?

S : Non, sur le moment, non, parce qu'ils m'ont dit...est ce que dans ma tête je ? Non, est ce que dans ma tête je ? Non, je voyais pas, je voyais pas, je ne peux pas dire...je peux pas dire, je n'ai pas vu tout de suite. Non, non, je ne me suis pas rendu compte tout de suite, et c'est après que je m'y suis intéressée. J'ai deux copines qui ont leur mari qui sot comme ça, avec la MA, qu'on en discute. Et après j'ai une autre copine à la gym qui m'a dit j'ai eu ma soeur qui est décédée, elle me dit c'est pas grave ce qu'il fait M. Non, non, ce n'est pas encore beaucoup, alors ça m'inquiète pas trop quand même, et la suite on verra, parce que maintenant que je m'y suis intéressée je vois bien que c'est quand même une maladie qu'on arrive pas à guérir, et pis qui évolue, mais je pense vraiment qu'avec déjà les médicaments qu'ils apportent, ça apporte déjà un bien, ça ralentis, ça maintiens je crois. Alors je ne suis pas trop trop inquiète, je ne veux pas trop savoir. Je pense pas qu'on ira jusque là, je me dis que je suis tellement fatiguée que je partirai avant lui et après je me dis que si lui il est tout seul, qui est ce qui s'occupera de lui ? Voilà, que je pense comme ça. Parce que sa fille est bien gentille, mais elle n'aura pas le temps, elle a eu assez d'épreuves. Dans le temps elle m'avait dit de toute façon je ne m'occuperai pas de lui, parce qu'ils étaient en bizbiz, beaucoup. Maintenait ça va mieux, ils se rapprochent un peu. Parce que elle a beaucoup souffert, elle a une fille autiste et elle a perdu son mari, depuis qu'elle a perdu son mari, mon mari a rapproché sa fille, parce que avec le beau fils ça n'allait pas trop. Et puis je sais que quand il a annoncé qu'il se remariait, elle a pas apprécié, elle voulait pas qu'il se remarie. Elle voulait bien qu'il ait quelqu'un mais pas un remariage. Bon, et maintenant on s'apprécie beaucoup mieux. C'est elle qui avait coupé les...pendant elle n'a pas parlé à son père, quand elle a su qu'on... deux ans, après lui il était froid et dur avec elle, maintenant, bon, elle a assez souffert, chacun sa vie hein, elle a toute sa vie un enfant autiste. Elle a peut être 29ans peut être G. maintenant, et pis perdre son mari, heu, sur un terrain de sport, anévrisme comme on dit. Il est tombé, carrément sur... bon, voilà silence... et moi, bon ben, c'est tout, j'attends, on fera pour le mieux. Les médecins ils s'en occupent beaucoup, j'ai déjà cette chance, parce qu'ils ne sont pas tous suivis comme mon mari est suivi, c'est Mme R. qui l'a envoyé, et à faire des tests avec Tanacan, et maintenant il est ici, on est suivi, et je pense que, et lui aussi mon mari, fermement, il, il dit aussi ils vont me soigner, et moi je veux aussi, voilà, on en est là.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Et ben oui, je passai que les weekends, et, enfin, c'est moi qui m'en suis rendue compte parce que j'y étais 24h/24h. Et c'est au bout de plusieurs weekend que je me suis rendue compte qu'elle répétait toujours la même chose, et petit à petit, elle était désorienté, elle ne faisait plus à manger, ou elle ne faisait que des bêtises. Ca c'est sur qu'elle nous a bien... et après je me suis, j'ai décidé, je connaissais le centre, donc j'ai décidé de, de prendre rendez-vous ici.

Moi je suis pour la maladie, et mon frère est au quotidien, étant donné qu'il a une maison accolé à elle, mais elle vit seule.

Voilà, voilà, et là il y avait encore mon père, qui, c'est vrai, heu, la remettait souvent sur le droit... quand elle disait une bêtise, il l'a contraint...enfin, il l'a remettait sur le doit chemin. Donc quand en 2005 on a perdu papa, il est décédé, alors là, ça a été la chute libre, parce que l'un avait la tête, l'autre les jambes, Ils se complétaient complètement. Bon, ça on nous l'avait dit que... et depuis, bon, c'est de la déprime, bon, elle a toujours été déprimée, toute sa vie, ça se retrouve aussi je pense aussi, elle a toujours pris, je pense c'était du Transen. Plus ou moins elle a toujours été dépressive, enfin bon elle était pas... enfin, elle faisait à manger, le weekend quand on y allait on avait notre repas. Là, depuis quatre ans, ça fait quatre ans, c'est finit. Voilà...et là elle en est au stade de ne plus reconnaître ses petits enfants, et nous avec ma soeur elle nous confond.

I : Donc comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce de la maladie de votre maman ?

S : On m'a dit, bon, voilà, la maladie d'Alzheimer, comme on connaissait plus ou moins, je suis venue ici, heu, comme je dis, ça nous fait du bien à nous. On lui a donné l'Aricept, qui, enfin bon, qui a pas trop, enfin... on n'a pas trouvé que ça... enfin c'est un médicament, mais ça a pas trop arrêté la maladie, enfin l'évolution, mais après contre après, comme on a dit tous les 6 mois, c'est sur que pour nous on voit l'évolution, ça fait du bien, enfin ça nous fait du bien, oui, on est... Parce que bon, ces maladies là, les gens de l'extérieur, viennent la voir une heure, vous dise que ça va très bien, que c'est nous qui avons la maladie d'Alzheimer, à la limite. Moi, au début, tout le monde, c'était moi qui était folle...même mon frère, ne voulait pas, comme il ne faisait que l'aller et que des allers et retour, alors quand je lui disais des trucs, il me... enfin, tout juste c'était pas nous qui étions complètement... et maintenant encore, quand j'annonce à la famille qu'on va la mettre dans une maison de retraite, on va la placer, on me dit, enfin, c'est dur, enfin je trouve que les gens ne sont pas trop sensibilisés, ils le savent, mais il faut y vivre, voilà, il faut y vivre au quotidien pour être vraiment, pour se rendre compte que... de la maladie. Parce que là elle tremble, ce qu'elle ne faisait pas, bon, après, dépressive, on dit que c'est la dépression, on le met là-dessus, mais enfin, peut être qu'elle a autre chose, on s'était dit... c'est pour ça qu'aujourd'hui j'aimerai bien voir le médecin pour lui en parler, pour lui en parler, si elle a quelque chose... il ne faudrait pas passer à côté de quelque chose... voilà, parce que là elle se renferme, parce que ici on avait dit qu'l y avait d'autres traitements, donc, on lui a redonné, le traitement le plus fort, j ne sais plus comment il s'appel. Donc on m'a parlé des traitements, et si je voulais rentrer dans un protocole aussi, mais là j'ai pas pu, parce que bon, déjà, elle est dans les Hautes Pyrénées, ça me fait une heure, une heure et demi de route, c'était tous les 8jours, et puis moi je n'ai pas le droit à quoi que ce soit, donc, c'était, donc j'ai di que non, et elle pour la perturber encore plus, c'était trop loin, il y avait trop de distance, et tout. Il fallait venir trop souvent. Ca on m'en a parlé aussi, heu, et le traitement, et on m'a dit l'évolution, et après bon, on en parle assez de la maladie d'Alzheimer. Y a 20 ans c'était la découverte, maintenant c'est heu, par contre ce qu'il y a, c'est que elle, elle ne fugue pas. Ca c'est le gros... elle a passé des moments agressive, là elle en est moins, mais elle a des comportements différents avec les personnes. Elle a des comportements différents avec moi, avec ma soeur, et ou ma belle soeur, c'est incroyable. Et à la limite, y a des moments on se dit elle joue la comédie, c'est surtout ça aussi, parce que, comme des fois, on se dit elle serait bien au théâtre, nan nan, mais enfin, ya pleins de choses (rire), c'est dur à cibler heu, parce que un jour, je viens la voir, je m'en vais, quoi, ¼ d'heure, 20minutes chez mon frère, elle me dit ah bon t'es là. D'ailleurs maintenant on lui dit même plus qu'on vient, elle a une perte de mémoire très...pff elle oublie très très vite. Très très vite. Hier soir, je lui ai dit qu'elle venait ce matin, et puis ce matin elle s'en rappelait plus. Donc, heu, c'est comme ça. Mais bon, autrement ici, on m'a apprit des choses, je ne veux pas dire que, mais bon, vraiment me l'annoncer, non, je le savais, enfin je le savais, je m'en doutais. Des conseils on m'en a donné, mais maintenant, au pied, là, personne ne... parce que au début on m'avait dit oui, si vous, si vous voyez que ça va pas parce que on est dans les hautes Pyrénées, on a aucune structure. Donc, et puis, formidable, il y a trois semaines... il n'y a pas de moyen séjour, y a pas de placements, on les a sur les bras, on a fait des demandes, mais on ne sait pas quand... ca va aboutir. Là, on est un peu, voilà...Et encore, on s'y est prit, c'est au mois de juin qu'on a fait les demandes. Parce qu'on le voyait venir, on s'est dit l'hiver ça va être très dur, et puis, on connait quand même les personnes. Quand vous la retrouvez à 7H du soir dans le noir, qu'elle a passé toute la journée dans le noir, elle allume même pas la télé...c'est bon... elle se laisse mourir, inconsciemment, elle se laisse mourir. Donc bon...

I : Et comment avez-vous perçu sa réaction lors de l'annonce de la maladie ?

S : Et bien je pense qu'elle s'en ait douté elle, y a des fois encore où elle dit pff, je deviens folle. Elle est pas complètement encore... hors... et elle avait des cousins qui l'ont eu, ses quatre cousins germains sont morts de ça. C'est pour ça que... pour moi il y a une hérédité, enfin, et heu, elle l'a dit, elle l'a annoncé à tout le monde, elle a parlé, enfin pas maintenant, mais elle a parlé qu'elle a la maladie d'Alzheimer. On en parlait, on en parlait, mon père l'a moins accepté qu'elle, pour lui c'était, enfin, ça a été un peu tabou. Je pense parce que lui il subissait, alors qu'elle elle ne s'en rendait pas compte, quand toute la matinée, elle vous disait « il va faire beau aujourd'hui » et deux secondes après « il va faire beau aujourd'hui ». Enfin, c'est vrai à force on pète les plombs, moi, moi en premier, même que ça soit ma mère, y a des fois, j'ai envie de... c'est bon, hein... et si on lui en a parlé, elle sait qu'on vient, enfin n là peut être moins, elle savait qu'elle venait pour ça. Qu'elle était suivie pour la maladie d'Alzheimer.

Et bon elle l'a prit, on y est pas après dans la tête des gens, hein, ça on peut pas, hein, parce que bon comme on le dit, comme ils jouent un peu, on ne sait pas trop comment ils réagissent, qu'est ce qu'il pense, qu'est ce qu'il a ... je sais qu'à un moment donné elle se mettait en colère parce qu'elle oubliait tout, là maintenant, elle ne s'habille plus seule. Enfin, elle s'habille pour tous les jours, un pied de l'autre, enfin bon, c'est la campagne, qu'est ce que vous voulez faire, mais quand elle part quelque part, il faut qu'on l'habille tout. C'est vrai que c'est un poids.

I : Comment vous, personnellement, vous avez réagit à l'annonce de la maladie ?

S : Au début ça a été, j'ai foncé, j'ai, ouai, et puis plus le temps passe et plus je lâche un peu, je, quand je vois, déjà, comment on est entendu, ça, ça me met hors de moi, et, après, bon, je suis entrain de lâcher un peu prise pour être... moi, maintenant ça va être dur de la placer, mais au jour d'aujourd'hui, c'est le placement, parce que elle aura à manger, à boire, qu'on s'occupera d'elle, et, heu, après elle dira des conneries toute la journée, mais c'est pas grave. Entre eux, enfin, je veux dire après là, on ira la voir que pour le bon moment. Parce que là, quand je la vois, au début non, au début ça a été, ça passé, Parce qu'elle était moins atteinte, ça passe toujours au début. Après, quand vous les voyais petit à petit, heu, c'est vrai que... là j'ai passé des périodes d'agressivité, et elle aussi avec moi. Je pense que c'est mère/fille ça, le contact.... Mais bon, c'est comme ça, c'est dur, après je me dis t'es bête, bon, je me raisonne, je me dis il faut que tu, mais bon, c'est comme ça, voilà...

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mère, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Heu, ben depuis plusieurs années, ben maman a 89ans, hein, donc heu, j'ai perdu mon père ya une vingtaine d'année, maman est venue habiter près de chez nous, et depuis 7/8 ans on avait la sensation qu'elle oubliait des choses, mais enfin comme c'était une dame vieillissant, on s'en est pas inquiété plus que ça. Et, les dernières années ça semblait être plus systématique, et c'est elle un jour qui a dit a son généraliste heu mes filles disent que j'oublie pleins de choses, et en fait c'est qu'elles oublient de me les dire... donc heu le généraliste a qui on en avait déjà un petit peu parlé a saisi la balle au bond et lui a dit ben écoutez si vous voulez on va faire un bilan, comme ça vous saurez vraiment où ça en est. Donc on a pris rendez vous à ce moment là, heu, elle était pas très d'accord, elle avait pas très envie, et, on a essayé de lui expliquer avec ma soeur que si il y avait un problème peut être qu'il y avait de nouveaux médicaments qui permettraient de reculer l'échéance ou de perdre la mémoire moins rapidement, donc, on a pas parlé de la maladie en tant que telle, mais de ses troubles de mémoire. Voilà. Et donc c'est moi qui l'ai amenée ici et la première chose qu'elle a vu « gériatrie », et elle m'a dit « tu m'emmènes chez les vieux, chez un médecin pour les vieux » (rire). Alors j'ai plaisanté en lui disant ben je vais pas t'amener en pédiatrie quand même (sourire), bon, on, voilà...donc ça s'est passé comme ça. Ensuite y a eu un scanner, etc., le diagnostic était fait et le médecin qui nous a reçu a prononcé le mot de maladie d'Alzheimer. Voilà, c'est comme ça qu'on l'a su.

I : Vous êtes l'aidant principal de votre maman. Comment êtes vous devenue aidante ?

S : Et bien maman habite juste à côté de chez nous, elle habite toute seule, il est pas question qu'elle aille en maison de retraite, ça c'est quelque chose qu'elle nie complètement, qu'elle veut pas entendre. Pour l'instant ça serait dommage en plus parce qu'elle est très bien chez elle, elle se débrouille très très bien. Par contre on essaie de mettre en place un certains nombre de choses autour d'elle, sur le plan des moyens financiers elle peut se permettre, donc c'est quand même quelque chose d'important, heu, donc ma soeur est su B. et vient régulièrement, et moi et bien je suis là tout le temps, c'est-à-dire je ne suis pas tous les jours chez elle, je, mais, j'ai un oeil sur elle, j'ai la possibilité, je l'emmène faire ses courses, enfin, bon, et on a quelqu'un qui vient une fois par semaine, on est arrivé à introduire quelqu'un d'autre, parce que les médecins nous ont dit que c'était important que ce ne soit pas toujours nous qui soyons là. Donc on a une personne qui vient une fois par semaine pendant deux heures, heu, pour l'aider à faire son ménage, voilà, et aussi un peu une compagnie extérieure parce qu'elle est assez solitaire, elle refuse assez les gens autour d'elle. Voilà, donc ça c'est fait comme ça, disons que c'est la logique des lieux qui ont fait que je suis là. En plus, nous avons deux fils qui habitent tout près et heu avec lesquels elle s'entend très très bien et heu les relations mère/fille sont pas toujours évidentes, mais ça c'est pas du à l'âge (rire), enfin que, bon, et par contre on fait passer beaucoup de choses par les garçons. Notre fils aîné en particulier, bon, il est éducateur spécialisé de formation, donc je pense que ça doit l'aider quelque part (rire), il a des relations extrêmement fines avec sa grand-mère, et y a pleins de choses qui passent par les garçons, et puis par ma petite belle-fille qui est très proche, qui a été élevée par sa grand-mère, donc très proche des personnes âgées, enfin y a tout un, tout un, enfin un, des liaisons qui se sont faites, heu, un petit peu, elle est très entourée. Ca elle le reconnaît, elle dit ,elle en parle beaucoup, elle dit qu'elle est très, tout le monde s'occupe d'elle, presque trop, etc. Voilà, au niveau de la famille je pense que les liens se sont faits, chacun a trouvé sa place, heu, et elle sait bien à qui elle va s'adresser pour telle chose ou telle chose.

I : D'accord. Comment vous avez perçu la qualité de l'annonce ? Donc quand on vous a annoncé le diagnostic, comment vous avez perçu cela ?

S : Heu, je l'ai trouvé très professionnel, heu, sur le plan humain sans plus, mais très professionnel, heu, bon, il a pas pris de fioritures, un professionnel. Par contre, au niveau du suivi après, je trouve que l'équipe qui suit maman est vraiment très professionnelle, mais aussi très psychologue, et heu, bon, y a jamais un mot plus haut que l'autre, y a toujours un geste gentil, enfin, c'est très important. Je trouve qu'ils prennent les personnes malades d'une façon, vraiment, c'est très doux, c'est, c'est presque personnalisée alors qu'elles doivent en voir toute la sainte journée. Mais on a la sensation que chaque personne est un individu, et ça c'est important. Et quand on est reçu, nous, en tant que famille, c'est pareil, on a vraiment l'impression que l'on nous écoute, heu, et que l'on répond à nos attentes, à nos inquiétudes, etc.

I : Votre maman était présente au moment de l'annonce. Comment vous avez l'impression qu'elle a réagit ?

S : Alors moi j'ai l'impression, j'ai eu la sensation que, elle ne l'entendait pas, elle n'a pas entendu, enfin, de l'extérieur elle n'a pas entendue le nom de la maladie. Heu, elle heu, elle a, de toute façon elle l'a refuse, dans sa façon d'être, dans sa vie de tous les jours, c'est un refus complet de la, elle ne veut pas l'entendre, et voilà. Comme elle veut pas entendre, ou qu'elle entend très bien (rire), physiquement parlant. Et, bon... silence c'est vrai que de temps en temps on lui dit ben oui t'as un problème, comme y en a d'autres qui ont un problème pour marcher, ben toi tu as un problème d'audition, de, heu, d'audition (rire), le pléonasme, tu as un problème de mémoire, et, c'est vrai que j'arrive à le lui dire depuis pas très longtemps, et je suis arrivée à introduire chez elle pleins de petits post-It que je n'aurai pas pu faire il y a quelques temps, heu, parce qu'elle me les aurait refusé en disant « mais de toute façon je m'en souviens » etc., alors que maintenant c'est elle qui me dit « marque le moi », donc a des petits post-It jaunes partout dans la maison, heu, voilà, ça s'est arrivé depuis un an, un an et demi, pas plus. Mais il a fallu, il a fallu y travailler. Donc je pense que la maladie en tant que telle elle est consciente qu'il y a un problème mais elle la refuse. Alors elle la refuse, il y a le bien et le mal de ce refus. C'est-à-dire qu'elle se vat énormément, elle se bat pour se souvenir, s'il y a quelque chose qu'elle a oublié elle va le chercher jusqu'à ce qu'elle trouve, enfin, ça devient presque obsessionnel, quand par exemple elle perdu le nom de quelqu'un elle va rechercher jusqu'à ce qu'elle trouve le nom de la personne qu'elle a oublié. Là elle est, on va avoir un petit enfant dans pas longtemps, elle a décidée de se remettre au tricot, alors qu'elle ne tricoté plus depuis des années, et en plus elle a prévu de faire un petit pull avec des torsades, donc il faut compter à tous les rands, etc, et on lui, avec ma soeur on lui a dit « peut-être que tu pourrais chercher quelque chose de plus simple », non c'était ça, donc elle est partie, et alors depuis un mois et demi elle y passe un temps infini, elle défait, elle refait, elle défait, mais elle y arrive, elle a fait un dos, un devant avec les torsades, elle y arrive. Donc ça c'est le côté positif de l'histoire, parce que ça l'aide à, ça la booste un peu. Le côté négatif c'est que, on se fait remballer de temps en temps (rire), quoi, elle se met en colère sur des trucs, des petites choses, et bon. Elle s'en veut après, mais bon, je la comprends en plus, c'est dur parce d'accepter une déficience quelconque. Voilà, donc au moment où on l'a apprit la maladie, on a eu la sensation, ma soeur a eu la même que moi parce qu'on en a reparlé après, que elle avait pas voulu l'entendre. Oui elle avait des problèmes de mémoire, point, mais c'était pas la maladie d'Alzheimer .Oui, elle a dit, je me souviens moins maintenant mais voilà c'est tout.

I : Par rapport à vous. Comment vous avez réagit au moment de l'annonce ?

S : On y pensait, on y pensait depuis un moment, heu, et c'est vrai que comme tout diagnostic bien établit c'est un peu dur à entendre. Et puis, alors je ne sais pas si ma soeur l'a vécu comme moi, mais moi j'ai eu le flash de tout ce qui allait suivre, de l'évolution de la maladie. Je...y a eu un moment (larmes) diff...j'ai même du mal en parler, y a eu un moment difficile. (Silence).

Le savoir a permis de poser les choses. Ca calme les choses dans la mesure où on se dit heu comme nous a dit le généraliste, elle a 89ans, elle va peut être mourir d'autre chose que des suites de cette maladie, et elle vivra peut être pas les moments difficiles de la maladie. voilà...On est très proche avec ma soeur par rapport à la maladie de maman, tout en ayant chacune, heu, une vision complètement différente, c'est-à-dire que, bon, alors c'est pareil, je pense que notre formation professionnelle heu enfin, je l'analyse comme ça, je sais pas (rire), moi je l'analyse comme ça : ma soeur a une formation d'expert comptable, très carrée, il faut que ça soit logique, et moi j'ai une formation d'éducatrice spé, et je suis plus sensible aux côtés psychologiques de l'histoire, et c'est vrai qu'inconsciemment on s'est partagé les tâches, donc, elle s'occupe elle, en plus de tout ce qui me casse les pieds, donc c'est-à-dire heu, paperasse, banque, tout ce qui est, je dirai, très matériel, par contre elle gère beaucoup plus difficilement et elle le dit, els sauts d'humeur que peut avoir maman, quand il y quelque chose qui ne va pas, elle, elle a tendance à déprimer, ma soeur a tendance à la secouer un peu, et, et elle s'est rendu compte que moi j'arrivé à faire passer des choses que elle, elle n'arrivait pas à faire passer. Pour vous donner un exemple type, heu, il arrivé, alors ça date de deux ans à peu près, un moment où elle ne se souvenait plus du numéro de sa carte bleue, donc on allait faire les magasins, elle avait sa carte bleue, son numéro à côté et elle tapait le numéro en disant bien fort les numéros. Alors on a trouvé ça très dangereux. On en a parlé ici avec les médecins qui nous ont dit ben il faut lui enlever sa carte bleue. Je leur ai dit, ben oui, c'est bien joli. Donc heu, ma soeur m'a dit moi je ne peux pas. Alors moi je suis arrivée un moment un jour où on est allé faire nos courses ensemble, elle a fait son numéro, la caissière m'a dit c'est très dangereux ce qu'elle fait votre maman, tout fort devant maman. Donc en sortant j'ai dis « tu vois y a pas que moi qui dit que c'est dangereux ». J'ai essayé de lui faire un petit peu peur en lui disant « quelqu'un qui est derrière toi qui a entendu va essayer de te piquer ta carte, donc ça peut être une agression ». Oui t'as raison, je te la donne. Donc elle m'a donné sa carte bleue. Mais le soir à 9h du soir, la sonnette, chez nous, et elle est arrivée comme une folle en disant des insanités, et je lui ai rendue sa carte, elle avait plus son numéro de toute façon (rire), parce que elle s'en souvenait pas. Et, et elle l'a cassée devant moi, et elle a dit « tu t'en serviras pas plus que moi je m'en sers ». Bon, ca m'a bouleversé bien sûr. Par contre, elle a eu une réaction, heu, à mon avis intéressante, c'est que le lendemain, elle a convoqué son médecin, son généraliste, et elle m'a dit « je veux que tu sois là ». Et elle a dit au médecin ce qu'elle avait fait. Et alors le médecin l'a, l'a disputé en lui disant qu'elle avait une bêtise, qu'elle l'avait reconnu c'était bon, mais, heu, donc la présence du médecin, elle ne pouvait pas me dire à moi que c'était pas bien ce qu'elle avait fait et en même temps il fallait qu'elle me le dise quelque part. Donc voilà, et on en a reparlé après toutes les deux, et heu, bon, donc, je pense qu'il y a des choses qui se sont créées, des liens qui se sont créés sur le plan psychologique, heu, qui fonctionnent pour l'instant. Jusqu'à quand et comment, heu voilà. Donc ca calme le jeu aussi, quand elle a ses moments de déprime ou quand elle a des moments de colère, elle fait pas des colères à tout casser, ou, enfin, d'après ce que j'entends ça arrive, heu, j'arrive jusqu'à présent à calmer le jeu, voilà, mais par contre ma soeur s'occupe de tout ce qui est, par contre on se tient au courant l'une et l'autre de ce que l'on fait, des... oui, oui, on communique. Mais on s'est partagé, c'est assez drôle parce qu'on s'est partagé les tâches comme ça sans se le dire, heu, ça a été naturel, disons. Et puis il y a surtout le gendre, alors là mon mari c'est vraiment la crème, mamie, ma mère quand elle parle de son gendre, heu, donc je pense que lui aussi est très médiateur, heu, par rapport à pleins de choses, et puis aussi par rapport, par rapport à nos relations mère/fille, quand moi je vais moins bien il est là. (Pleure).

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre épouse, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Les troubles... c'est des troubles de mémoire, qui semblaient être très important et préoccupants, donc c'est elle qui a m'a alerté en me disant que, elle avait ces difficultés là et donc nous avons recherché si y avait un endroit ou on pouvait consulter. Alors je sais plus comment on a trouvé celui-ci, mais enfin ça devait être assez facile puisqu'on a prit rendez-vous tout de suite ici auprès du Dr O.

Heu... point de vue familiale je ne vois pas ce qui vous intéresse là. Vous m'avez dit, histoire de ma famille...

I : Vous êtes devenu l'aidant principal de votre femme, comment ça s'est passé ?

S : Nous vivons seul tous les deux. Naturellement, puisque, on est tous les deux donc... heu, nous étions tous les deux avant, et, donc moi je suis devenu naturellement l'aidant principal, le seul, l'unique. Non, nous avons deux enfants, qui sont en région Parisienne.

I : On vous a annoncé le diagnostic de la maladie de votre épouse. Comment avez-vous perçu la qualité de cette annonce ?

Heu...bon, sur le fond, évidemment on est catastrophé, mais sur la forme ça s'est passé de façon tout à fait normal. Y a pas eu d'annonce, ça n'a pas été. Je vous ai dis, on annoncé des lésions irréversibles qui expliquaient que... alors y a eu peut être une petite évolution en ce sens que comme on faisait pas des tests on ne savait pas où elle en était. Donc les premiers tests se sont révélés assez catastrophiques d'ailleurs, mais, y avait aussi de l'émotion et tout ça. Et ces tests ont permis de confirmer ce que l'IRM montrait.

I : Votre épouse était présente au moment de l'annonce. Comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit ?

S : Bon, elle a pas, elle a...comment dirais-je, elle a réagit de façon normale, comme quelqu'un d'équilibré, raisonnable, qui se rend compte qu'il a une maladie. Surtout qu'on nous dit, qu'on a dit qu'il y avait quand même des traitements qui permettaient de limiter les dégâts en quelques sortes. Bon, ben, elle a été consciente qu'y a des choses qu'elle avait perdu, et qui, qu'ils ne se rétabliraient pas. Et elle a des difficultés dans certains domaines, qui sont mises, qui sont mises en évidence par les tests qu'on lui fait faire. Voilà... sur le plan domestique, c'est le rangement par exemple. Le rangement, heu, ça elle le fait pas bien. Mais après...

S : (Tousse). Alors moi je me suis pas jeté contre les murs, heu, mais heu, j'ai été vraiment catastrophé quoi, parce que je savais, enfin je, j'envisageai l'avenir avec beaucoup d'appréhension quoi. Et, bon, depuis 5 ans, ça ne... j'avais raison de me faire du souci (rire), mais je me dis que ça pourrait être bien pire. Donc, heu, voilà où j'en suis quoi.

J'ai été obligé de penser que je perdais, disons, une certaine autonomie. Elle perdant son autonomie, moi je la perdais aussi quoi, c'était... donc ça c'est... c'est vrai, c'est réel, on a beau le tourner dans tous les sens, heu, je m'absente rarement plus d'une journée. Et encore, on a des amis, des voisins, des choses comme, des gens comme ça quoi. Bon, c'est pas que ça s'avère catastrophique, mais ça pourrait l'être, ça pourrait le devenir. Silence. Voilà, donc il faut quelqu'un pour s'occuper d'elle. Mais elle est pas dépendante, bon, moi je m'occupe d'elle pour la nourriture, pour des choses comme ça quoi, mais heu, elle fait sa toilette, elle s'habille. Bon, parce que par contre elle va pas faire des courses, donc c'est moi qui fais tout. Silence. Donc, voilà, vous pouvez n déduire quel est mon niveau et heu, enfin mon niveau d'occupation et mon comportement vis-à-vis de ça, ça a changé complètement. Parce que avant c'était quelqu'un de totalement différent.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre mari, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Et bien comme je vous l'expliquais tout à l'heure, en fait je me suis rendue compte que mon mari oubliait heu des données, heu, par exemple aller récupérer quelque chose dans la maison et il avait tout autre envie effectivement de, de faire autre chose en même temps. Donc ce que je lui avais demandé passé aux oubliettes en fait. Donc je suis arrivé à consulter le médecin et demandé à e qu'une série de test soit faite, et c'est comme ça qu'on s'est aperçu qu'effectivement que les tests étaient positifs à, ce type de maladie quoi. Voilà...

I : Vous êtes devenu l'aidant principal de votre époux. Comment cela s'est il passé ?

S : Ben au début il a refusé parce qu'il se disait qu'effectivement c'était pas possible qu'il ait ce type de maladie parce que bon, pour lui c'était vraisemblablement difficile de l'accepter et en fait, au fil des jours, il se rendait compte, enfin il s'en voulait à lui-même, se disant qu'il oubliait quelque chose, que c'était pas normal qu'il ait autant d'oublis. C'est comme ça que lui-même aussi a prit sur lui et il `a accepté, quelque part.

S : C'était quand même un certain refus. Y avait du refus au départ. Par ce que bon, il n'acceptait pas, et puis bon on ne connaissait pas la maladie, on n'en parlait beaucoup moins qu'actuellement. Donc, pour lui c'était quelque chose qui démarrait, une nouvelle maladie, heu, quelque chose d'inconnu quoi.

S : Ben, comment dire... au départ il a dit oui, il était d'accord d'ailleurs pour faire ce type de test, et lorsque M. O. lui a annoncé ici, je veux dire qu'il l'a plus ou moins bien accepté. Sachant que comme on dit toujours, les maladies n'arrivent malheureusement qu'aux autres et pas à soi même. C'est au fil des jours qu'il s'est rendu compte que, malheureusement il était vraisemblablement atteint de, de ces symptômes quoi.

I : Donc, par rapport à l'annonce même, comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce par le médecin ?

S : Heu, ça c'est très bien passé, parce qu'on a été mis en confiance tout de suite, heu, on nous a expliqué qu'il y avait... qu'on allait faire des séries d'examens, des traitements, enfin etc etc, qui allait au moins stabiliser pendant un certain temps heu, la dégénérescence des cellules quoi. Donc, heu, le traitement a été bien accepté au départ. Au début il oubliait parce que...et puis petit à petit on est passé de 4mg à 8 et là on est actuellement à 16mg de traitement. Plutôt que de prendre deux comprimés, parce qu'aussi, un matin un soir, on avait tendance oublier, enfin il avait tendance à oublier (rire), si je n'avais pas été là, je pense qu'il ne les aurait pas pris. Mais après, maintenant il pense pour lui que c'est un médicament dont il a besoin en permanence, donc ça veut dire qu'il accepte quelque part... bon, ça se passe bien quoi. Voilà voilà.

S : Disons que moi je m'y attendais un peu, parce que c'est moi-même qui ai découvert qu'au fil des jours il avait tendance à oublier de plus en plus. Donc, heu, lors d'une consultation banale chez le médecin, avec qui nous sommes quand même relativement liés parce que nous nous connaissons depuis plus de 30 ans. Toujours pareil, je lui demandai si on pouvait faire des tests, et lui-même nous l'a proposé donc nous avons pu faire ces tests ici et nous avons vu le Dr O. qui a confirmé la maladie et là il l'a bien accepté. Ben moi, c'est toujours un moment délicat et difficile, pour quelqu'un de la famille, notamment un proche. Mais en fait je me suis rendue compte que nous étions dans de bonnes mains heu, quand au diagnostic et à la prise en charge de la maladie au fil de jours, quoi, puisque on sait très qu'il y a plusieurs équipes européennes et voir mondiales qui travaillent dessus. Ce qui permettra vraisemblablement au bout de quelques années de trouver heu, peut être pas un médicament miracle mais quelque chose qui stabilisera ou qui détruira peut être ce, ce système, de, comment on va dire, de neurones paralysés, enfin, moi je l'attribue à ça, parce que je, je n'ai pas fait d'études là-dessus, ne sachant pas heu, ou est ce que pouvais amener les recherches actuelles quoi.

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre épouse, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Bien... la première fois que je suis venue ? Ben c'était ça, des pertes de mémoire. Mais c'était elle qui le disait hein « oh je me rappel plus ». Et, et comme sa soeur elle avait eu à peu près les mêmes symptômes, et sa soeur, qui était quand même, 20 ans, près de 20 ans d'écart, et qui l'a élevé en plus. Et ça a commencé comme ça. Je suis venu, j'ai demandé un... je suis venu consulter le Dr A., je ne sais pas si vous l'avez connu. Et ça a commencé comme ça. C'est lui au dit qui a dit bon on va faire des tests, des tests de mémoire, des tests, on fait des scintigraphies, enfin...et, ça a commencé comme ça. Et pendant, je suis venu à peu près tous les 6 mois, quoi, deux fois par an, bon ben, je lui disais bon ben les symptômes que j'avais remarqué, mais apparemment ça ne s'aggravait pas hein quand même. Et, presque brutalement, il y a deux ans...silence...là ça a été...silence...brutal, net, plus envie de faire quoique ce soit, le, la cuisine elle ne voulait plus le faire, les courses non, ça...je suis revenu de chez le Dr O. après....ou est ce que le Dr. A n'a pas voulu noircir le tableau, je sais pas...et quand le Dr O. a pris la succession du Dr. A, c'est-à-dire y a deux ans, je crois, les symptômes ont été beaucoup plus flagrants quoi...je me suis dis bon, y a de l'agressivité de sa part, y avait des problèmes de vie commune quotidienne quoi...et puis bon, on est, apparemment ça ne s'aggrave pas. Mais depuis le début de l'année elle a eu deux malaises, alors est ce que c'est les médicaments qui...le Riminil...parce que la dose a été augmenté. Disons que ça fait la troisième ou quatrième fois que je viens. Et, silence, ça s'est aggravé quand même. Là maintenant les courses, je n'arrive plus à l'amener faire des courses hein. Ca l'agasse, la cuisine elle ne veut pas que je la fasse, je ne suis d'ailleurs pas très doué hein, mais enfin, j'ai été mal habitué peut être (sourire). Et là effectivement, mais il faut que je lui dise, bon ben on va faire de, des pommes de terre, des pâtes, je suis allé chercher la viande. Mais elle ne va plus faire de courses, si ce n'est quelques légumes, quelques fois, parce que y a un marchand de légumes à 500m de la maison, quoi, et elle y va, toute seule, et par contre ce qu'il y a c'est qu'elle fait de la marche deux fois par semaine. Et, le mardi et le jeudi, mais elle le fait quand même accompagnée d'une ancienne collègue qui...on avait essayé avec nos enfants d'avoir quelqu'un qui vienne à domicile, qui l'a, qui l'accompagne quoi, avec une association. Alors là elle a été furieuse, elle l'a accepté, j'avais pris toutes les dispositions, et rien à faire. Ca alors, elle l'a pas accepté, et elle l'a renvoyé violemment, et méchamment hein. Alors j'ai dis écoutez. Alors depuis, bon, ben, elle est seule, avec moi-même.

I : Vous êtes l'aidant principal de votre épouse. Ca s'est fait comment ?

S : Au fur à mesure quoi...oui, bon ben, elle s'occupe quand même, bon en le linge, le repassage, tout ça elle le fait comme elle le faisait avant, mais elle n'a pas les mêmes occupations. Alors, et puis la télé, rien à faire, la lecture heu, je lui emmène des bouquins, elle commence mais elle ne finit pas un livre, parce qu'elle dit ben oui mais je m'en rappel plus quand j'ai arrêté de lire. Elle voit pas l'intérêt quoi. Un film, bon, si effectivement elle s'intéresse elle arrive à suivre, mais voyez les marches qu'elle fait. Elle essaye de prendre des notes, pour se rappeler d'où elle a été. Si elle n'a pas pris de notes, elle ne se rappel pas d'où elle a été. Je crois qu'elle en souffre beaucoup de ça, de là où elle a été. Bon, quelque fois elle a pas le temps de prendre des notes, bon je lui dis c'est pas grave, peu importe, tant que t'es pas toute seule. Et là je l'ai dis, je sais pas si c'est pas les médicaments, on fêtait notre anniversaire de mariage, au restaurant, le 24 février, elle a eu un malaise, elle a rendu, il a fallu qu'on...bon, y avait les enfants. On a terminé le repas, dans l'embarras. Et l'autre jour, elle était parti faire de la marche, elle a pris le métro, je l'ai amené avec sa copine au métro, elle descendait à Jaurès, et...silence...en changeant de ligne, elle a eu un malaise et les pompiers m'ont appelé et m'ont dit elle a eu un malaise et elle a perdu connaissance. Mais une fois qu'elle a, que le mauvais moment était passé, elle a retrouvé ses esprits, elle ne se souvenait pas de ce qui s'était passé, ni comment...elle est rentré et depuis je suis toujours inquiet de savoir qu'est ce qui...à chaque fois que je vais quelque part...heu, elle me pousse d'ailleurs, elle ne veut pas que je reste à la maison entrain de la regarder, et heu, alors je fais parti d'un, je joue au bridge. Mais le bridge quand j'y vais, ça dure 4h quoi, alors je suis toujours inquiet, j'ai toujours le portable sur moi, mais, pff...bon...mais la vie quotidienne n'est pas facile. Les enfants ils s'en inquiètent. J'ai un fils qui est à B., sa fille, qui est à N., elle est venue le weekend dernier, bon, elle l'a amené faire des courses, elle était contente, elle était heureuse. Mais, ce qui a, c'est que toute seule, elle est trop dépendante maintenant. Et puis je suis des fois souffre-douleur, d'ailleurs, parce que elle sent quand même que je ne fais pas ce que je voudrais faire, alors elle se culpabilise, heu, je lui dis qu'est ce que ça peut bien faire, je vais pas au bridge, j'y vais pas. Non non, ben non, si t'es pas bien, quand même... si si, je vais aller voir la voisine...on a une voisine qui a 85ans, qui bouge pas beaucoup alors elle va la voir. Enfin, c'est pas l'idéal, mais bon, faut faire avec. Qu'est ce que vous voulez...

I : J'ai une question par rapport à l'annonce. Comment avez-vous perçu la qualité de l'annonce ?

S : Ben, ça m'a pas frappé, parce que je savais. Oui, oui, il m'a dit bon c'est, mais il m'a pas vraiment dit ce que je devais m'attendre... l'évolution de la maladie, est ce que ? Bon, y a des malaises, je l'ai vu, je me suis méfié quand même sur la notice du médicament quoi, il l'indiquait. Alors est ce que c'est la conséquence du médicament ? Je l'ai dis au Dr L. tout à l'heure, elle m'a dit il faut peut être réduire la dose. Mais non, je n'ai pas été frappé, donc, heu, bon, maladie d'Alzheimer...mais enfin je ne connais pas les différents degrés, l'évolution, hein, de savoir bon, est ce que ? Quand on va voir qu'elle perd connaissance, bon ben c'est une évolution que...difficile. Disons que je n'avais pas subodoré si on peut dire, parce que ça m'a frappé, vous savez quand on vous téléphone...heu... enfin bon

I : Par rapport à votre épouse, le médecin ne lui a pas dit qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer, mais vous dites qu'elle le sait. Comment vous avez l'impression qu'elle réagit à cela ?

S : Ah, elle sait qu'elle l'a, la maladie d'Alzheimer, non non. Et puis tout est...mais on n'en parle pas, elle non plus. C'est pas la peine d'aller aggraver une situation où...on a aucun moyen...je ne connais pas l'évolution. D'ailleurs il faut que je leur pose la question, l'évolution à laquelle je dois m'attendre. Mais elle, elle ne sait pas bien entendu, je crois pas...ces relations, bien qu'elle est pas gênée, en compagnie, elle discute normalement, elle ne donne pas l'impression de...sauf quelques fois si effectivement si y a des, comment dirais-je, des cabrioles qu'elle fait, dans ses raisonnements, qui peuvent donner à supposer que ça marche pas droit quoi. Et bon, on faisait beaucoup de voyages avant, et bon, je ne peux plus m'engager à passer 15j à en Indonésie ou ailleurs...alors bon, on n'y va pas, alors qu'on faisait des voyages régulièrement chaque année quoi. Mais on s'en passe, de beaucoup de choses...les enfants sont charmants, mais ils bossent, ils ne peuvent pas. Ils me reprochent de ne pas les informer suffisamment, mais je leur dit « mais vous vous enquiquinez, mais qu'est ce que vous pouvez faire ? Vous êtes à N. à B. je vais pas vous faire venir pour heu... » mais enfin c'est...elle en souffre, mais elle ne parle pas de ses souffrances...quand même...mais, elle sait que bon, je dois en souffrir aussi, mais on n'en parle pas...chacun reste sur des positions qui sont...tout à fait, disons humaines. Chacun réagit avec son tempérament, bon, ben quelques fois des périodes d'agacement. Elle réagit avec son tempérament et elle me dit « oh oui, excuse moi ». Elle le sent, et moi aussi. On se passe des excuses les plus plates, sans convaincre ni l'un ni l'autre quoi.

I : Une question par rapport à vous. Lors de l'annonce de la maladie, même si vous vous en doutiez déjà, comment vous avez réagit ?

S : Non, ça m'a pas...j'étais persuadé. Ce qui est clair c'est que j'ai loupé l'occasion de dire quelle est l'évolution à laquelle je dois m'attendre ? Mais est ce qu'ils le savent ? Je n'en, j'en suis pas sur. C'était pas du tout une surprise, non non non, j'ai pas été frappé ni choqué. Dès le départ j'en étais persuadé, qu'elle avait les signes. Mais bon les médecins on est obligé de les croire quand même. Quand le Dr A. me disait « mais non, mais non, mais ça peut évoluer ». Bon, son médecin traitant pareil. Voilà... silence. On vit avec eux, mais c'est pas toujours évident... je lui dis, ça elle veut rien entendre pour le moment. Parce que j'avais demandé l'APA, alors on a eu la visite de l'assistance sociale. Mais alors elle est réticente, ah ouai. On a donné les certificats correspondants, j'avais transmis à la sécu, et puis, ça, ça a mis en branle tout le système d'aide social. Mais elle refuse, elle ne veut rien savoir. Pour l'aider, on a essayé...mais sa fille a dit « ca te soulagera toi ». « Mais j'ai pas besoin, j'ai besoin de personne, je me suffit à moi-même ». Et depuis on est resté sur cette base là. Moi pour l'instant je vis au jour le jour, je ne fais pas de pronostic sur le, ni des plans sur la comète. Mais l'évolution je voudrais bien savoir, mais est ce qu'ils le savent ? ca dépends des éléments, des malades... les évolutions sont sans doute pas mathématiquement calculées à l'avance... on attend...pour l'instant, si ça ne s'aggravait pas, si ça restait comme ça, je demande pas plus hein. Bon, elle vit, elle vite normalement, bon, elle s'ennuie. Bon, la nuit elle fait des cauchemars, bon, ça aussi ça m'inquiète un peu aussi. Enfin...

D'abord, je vais vous demander de resituer l'histoire de votre époux, de la manière dont vous vous êtes aperçu de sa maladie.

Sujet : Oui, donc c'est le médecin traitant qui, parce qu'elle avait des comportements u peu bizarre, donc, heu, il me l'a signalé et il a prit rendez-vous avec le Dr O. Voilà, on a lancé le protocole avec u traitement sur plusieurs semaines, bon et puis voilà. On en est là, ça a quand même ralentis le processus, après un examen clinique, scanner, tout était mis de côté pour penser que c'était la maladie d'Alzheimer, bien sûr. Voilà. Au début je pensais juste à sa dépression après la mort de papa, mais mon mari avait trouvé des choses bizarres dans le comportement de maman. Le médecin, qui est le médecin de famille que je connais bien, est venu chez moi me l'annoncé, j'étais avec mo mari. Voilà.

I : Vous êtes devenue l'aidant principal de votre maman. Comment cela s'est passé ?

S : Ca s'est passé que moi j'étais revenue au village, donc heu, forcément, mais bon, maman elle habite à la campagne, quoi, elle était loin de tout, moi j'avais un bébé, donc j'ai pas pu y aller tous les jours tous les jours quand elle m'appelait, par ce qu'elle m'appelait 50 fois dans la journée, et en fait, au bout d'un an, j'ai pris la décision de la placer dans un foyer logement, une structure qui n'est pas médicalisée, elle a son studio, et puis je l'ai à côté, je l'ai à 30m de chez moi. Donc là elle a accepté assez facilement, lui répétant tous les jours que j'allais la placer. Ca s'est fait petit à petit. En fait, moi je me voyais pas la laisser, faire 5 km, enfin elle avait perdu ses repères, elle...elle était dans une grande maison, elle ne pouvait pas vivre seule comme ça. C'est vrai que cette structure moi ça m'a apaisé, et elle aussi, parce qu'elle se sentait chez elle, elle prend les repas au restaurant, enfin à la salle de restaurant, enfin je veux dire elle est, quand je venais, la bichonner. Elle a pas de, de penser à laver son linge, c'est moi qui gère ça. Enfin toute la logistique elle a pas besoin de s'en occuper, du moins elle avait plus envie de s'en occuper du reste puisqu'elle ne se faisait plus à manger depuis un moment. Voilà.

I : Donc, au moment où le médecin vous a parlé de la maladie, votre maman n'était pas là. Si vous en avez parlé avec elle après, pouvez-vous m'expliquer comment vous avez l'impression qu'elle ait réagit ?

S : Ben oui, en fait, il a prit rendez-vous avec le neurologue, et puis heu, moi j'en ai parlé à maman, en lui expliquant qu'elle avait des troubles de la mémoire, et qu'il fallait absolument déterminer ce que c'était, qu'il fallait faire des examens, un scanner, pour voir, pour éliminer tout ce qui était médical, tumeur... Oui, elle l'a bien accepté, au début elle a était un peu étonnée mais bon. Alors le neurologue n'a pas voulu que j'en parle à maman. En fait moi je lui en avais parlé, mais comme elle oubliait, je veux dire, on a pas... il voulait pas que je lui en parle, parce qu'il l'a trouvait bien dans ses, dans ses baskets, elle était heureuse de vivre, elle était passé au dessus de tous ses problèmes déprimés tout ça, elle était bien. Donc il m'a dit on n'en parle pas, on n'en parle pas...heu, on fait des examens, on dit qu'il y a des troubles de la mémoire, heu, mais maman elle ne savait pas trop ce que c'était parce qu'en fait elle était à la campagne, donc elle, à part la télé, elle lisait un peu moins, parce que bon, elle était moins, bon, avec cette pathologie, mais aussi je m'étais pas trop aperçu et bon, c'est vrai qu'elle lisait moins, presque plus, donc elle savait, elle était plus trop au courant...la maladie et tout ça...donc heu. Donc ça s'est fait normalement, après on a fait les protocoles et puis...mais elle me pose pas des questions. Ce matin j'y suis allée, je lui ai dit je vais venir te chercher pour faire ta visite, elle avait oublié. A 12h30 on est parti elle avait oublié, elle est habituée à venir, ça fait 9 ans qu'elle vient. Non, elle pose pas de question...au début ça l'a trapiné un petit peu et puis maintenant non.

I : Par rapport à l'annonce, donc quand le médecin généraliste vous en a parlé, comment vous avez perçu la qualité de cette annonce ?

S : Alors, il a été super, il a été, il a dit ça... y avait mon mari d'ailleurs. Mais c'est moi qui étais effondrée quand même...après... (Silence)... (Pleure). Excusez-moi...

S : Alors le médecin il me dit ne t'en fais pas, on va prendre rendez-vous avec le neurologue, et puis, on va faire le point d'abord. Mettre en évidence, enfin d'abord enlever les, tout ce qui est médical, faire un scanner, qu'il n'y ait pas une tumeur...après on verra. Donc voilà, ça s'est fait très rapidement puisqu'il m'a pris rendez-vous et puis voilà.

I : Au moment de l'annonce et après l'annonce, quelles ont été vos réactions ?

S : Ben ouai, après j'ai dis qu'est ce qu'elle va...qu'est ce qui se passe ? Je me suis posé pleins de questions, et puis mon mari aussi d'ailleurs, on s'est posé pleins de questions. Comment on va faire, elle peut plus vivre dans cette maison ? Et puis mon mari m'a dit tu sais, si c'est ça, il faut absolument que tu la places, elle pourra plus rester chez elle, etc...Mais moi j'ai dis mais non, je ne placerai pas maman, de toute façon, heu, pour moi, c'était le grand pas à faire. Mais il m'a dit mais si tu verras, tu seras obligé, parce qu'elle va se mettre en danger, il va falloir surveiller la gazinière pour qu'elle n'éteigne pas, enfin, elle sera en danger, tu verras...enfin lui il est très objectif, très terre à terre. Moi non, je suis un peu sur un nuage, et puis bon là, les semaines après ont montré qu'il avait raison, qu'elle ne pouvait plus rester seule, et qu'elle a commencé à tomber et puis je l'ai trouvé avec des bleus, des yeux comme ça...et puis là c'est vrai que, là j'ai pris ma décision. Je suis allée voir le directeur, j'ai dit voilà, j'ai maman qui a un début d'Alzheimer, je lui ai rien caché, voilà, j'aimerai que vous me mettiez une option sur un studio. C'est vrai que ce que m'avait dit mon mari s'est avéré, enfin dans les semaines qui ont suivi... les examens, bon, c'est sur qu'on a fait les examens assez rapidement, il s'est avéré que c'était ça. Donc la pathologie étant lourde, heu, bien sûr, rester seule, elle était en danger constamment, constamment. Dehors elle était tombé, enfin je veux dire donc voilà. Ca aussi ça a été il a fallu lui expliquer, mais ça s'est bien passé. L'annonce, ça choque quoi, ça choque...mais cela dit, il fallait vite trouver, heu, prendre rendez-vous...avancer...enfin moi je voulais vraiment savoir si c'était ça parce que en fait, dans ma tête peut-être qu'il s'est trompé, aussi, que c'était autre chose. En fait j'ai posé des questions par rapport à la mort de papa, parce que je pensai que c'était des conséquences de la mort de mon père, et puis sa dépression qu'elle avait eu avant donc j'ai dit...donc il m'a dit on fera les examens mais il m'a dit moi je pense que c'est Alzheimer, mais bon, je te préviens...mais c'est vrai que mon mari s'était aperçu qu'elle était bizarre. C'est vrai qu'il avait raison. Il avait vu qu'elle rachetait plusieurs trucs...il voyait des détails, même avant que papa ne meurt...c'était un peu bizarre. C'est vrai que moi je travaillé, je me rendais pas trop compte, je, on fait pas attention, on n'est pas vigilant à ce genre de chose. Et puis ça ne faisait pas très longtemps que j'étais rentré au village donc c'est vrai que, quand on voit les parents comme ça pour les vacances, heu, ou un weekend, on est pas capable de ...et après j'ai été vigilante, et je me suis aperçue qu'il ya avait de la viande avariée au frigidaire, et que, après vraiment, en fait je me dis qu'elle était peut être très mal nourrie pendant un an, et on était pas là, on était pas là...mais bon, le fait d'apprendre ça, ça refroidit. Enfin moi je n'ai pas pensé à moi du tout, c'est à la première visite chez le Dr O., bon, on en parlé, moi je le trouvé un peu distant, je l'ai pas trouvé très...j'ai pas trop accroché ici. Moi je lui ai dit je place maman, il m'a dit vous avez tord de placer maman. Je lui ai dis non, moi je place maman parce qu'elle est en danger, j'ai pas le temps matériel d'être là tout le temps avec elle. Moi je travaille, j'ai, des enfants petits, je ne peux pas me libérer. Donc la première consultation, on avait discuté tous les deux, donc on avait parlé de ça, il m'a dit on va faire le scanner, et puis après il me dit vous avez d'autres questions. Et alors je l'avais regardé et je lui ai dis (rire), j'aimerai savoir si c'est génétique...et, il m'a dit ça je ne peux pas vous répondre.

L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu

ANNEXE 3 : Grille d'analyse des entretiens individuels

ANNEXE 4 : Retranscription des entretiens individuels