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L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu


par Caroline Chapelier
Université Toulouse Le Mirail - Master Géronto-Psychologie 2008
  

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1.2 Etude des liens entre les déterminants psychologiques

D'après les résultats quantitatifs de notre étude, il existe un lien entre différentes variables indépendantes de la recherche.

Nous avons montré que la connaissance de la maladie et la connaissance perçue sont deux variables corrélées positivement. Cela traduit que les sujets savent reconnaître leur niveau de connaissances sur la maladie d'Alzheimer.

Ensuite, les résultats mettent en évidence que plus la connaissance est élevée plus la menace perçue est importante. Cela peut paraitre contradictoire par rapport à notre analyse puisque nous avons vu que c'est la connaissance de la maladie qui permet de diminuer l'anxiété de l'aidant. Nous pouvons cependant donner une explication à ce résultat : la menace perçue et l'anxiété sont deux variables différentes. Il s'avère cohérent, selon les recherches établi auparavant, qu'un manque de connaissance produise de l'anxiété chez une personne, puisqu'elle se retrouve confrontée à une maladie chez l'autre qu'elle ne peut pas expliquer, qu'elle ne peut pas s'approprier. Lorsque le sujet réalise des recherches et s'informe sur la maladie, l'anxiété de l'inconnu va alors laisser place à d'autres sentiments : le sujet entend parler d'hérédité dans la maladie d'Alzheimer, de perte d'identité, de transmission...le sentiment de menace perçue augmente au fur et à mesure des connaissances sur la maladie, notamment sur ses causes et ses caractéristiques.

Parmi les différentes variables contenus dans le questionnaire, nous nous sommes demandé si le statut du médecin n'avait pas un impact sur la qualité de l'annonce. Les résultats ne montrent cependant aucun lien significatif entre ces deux variables : le statut du médecin n'influence pas la qualité de l'annonce au sein de notre population. Cependant, comme nous l'avons lors de l'analyse de cette variable indépendante sur l'anxiété, le pourcentage d'annonce par le médecin généraliste est très faible dans notre population.

1.3 Etude de l'effet des variables sociodémographiques et du temps écoulé depuis l'annonce sur l'anxiété et sur le sentiment de menace perçue

Nous avons demandé aux sujets de spécifier le lien de parenté existant entre eux et leur proche. Nous avons choisi de nous intéresser en ce qui concerne les variables annexes à deux groupes : les époux et les enfants car ils représentent 93,3% de notre population.

Nous avons voulons voir si le lien de parenté avait une influence sur l'anxiété des aidants et sur leur sentiment de menace perçue. Les résultats mettent en évidence que le score d'anxiété est plus élevé pour les époux des patients que pour les enfants. Cela peut être expliqué tout d'abord par la proximité géographique entre l'aidant et son conjoint, puisqu'ils vivent ensemble, alors que les enfants ont le plus souvent leur propre domicile. Ensuite, nous pouvons supposer que les enfants des patients ont fondé une famille, ils peuvent y trouver un certain soutien lors de l'annonce de la maladie de leur parent, et leur quotidien, même s'il change, peut conserver certaines habitudes. Les époux, eux, sont souvent seuls avec le patient, les enfants ont quitté le domicile, ils ont construit leur vie de famille et ils doivent faire face à la perte de l'être aimé comme il était auparavant. Cela peut expliquer que l'anxiété soit plus importante pour les époux que pour les enfants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Le lien de parenté ne parait pas avoir d'effet sur le sentiment de menace perçu car les résultats ne sont pas significatifs. Nous observons tout de même un score légèrement plus élevé concernant la menace perçue pour les enfants que pour les époux. Cela parait logique puisque la menace perçue est très souvent liée à la notion d'hérédité dans la maladie d'Alzheimer et ce sont les enfants qui sont directement concernés par cette peur. Les époux peuvent également ressentir un sentiment de menace mais lié à l'âge, souvent proche de celui de la personne atteinte par la maladie.

Ensuite, nous avons cherché à savoir s'il existait un lien entre le sexe de l'aidant et son anxiété à l'annonce de la maladie d'Alzheimer du proche. Les résultats pour ces variables ne sont pas significatifs, il n'y aurait par conséquent pas d'influence du sexe du sujet sur son score d'anxiété. Cependant, un élément paraît important à souligner : lorsque nous croisons les variables « lien de parenté » et « sexe », nous pouvons nous apercevoir qu'au sein du groupe des époux, le score d'anxiété est beaucoup plus élevé pour les hommes que pour les femmes. On en déduit que les époux ressentent de fortes inquiétudes face à la pathologie de leur femme. Nous pouvons émettre plusieurs hypothèses ici : l'épouse serait peut-être plus à- même de développer des stratégies de coping de type soutien, en recherchant des informations et la présence de ses proches (enfants, amis, activités...), alors que le mari se renfermerait davantage sur ses propres émotions, sans arriver à les partager et essaierait de maîtriser le côté pratique, matériel, lié à la maladie.

Les sujets de notre étude ont été interrogés à des temps très hétérogènes depuis l'annonce de la maladie d'Alzheimer de leur proche. Ce temps varie de 6 mois à parfois plus de 10 ans. Nous nous sommes demandé si ce temps écoulé depuis l'annonce a un impact sur l'anxiété du sujet au moment où il remplit le questionnaire. Les résultats ne sont pas significatifs concernant ces données, ce qui montre qu'il n'existe pas de lien, dans notre étude, entre le temps écoulé et l'anxiété. Cependant, nous pouvons expliquer cette non significativité par différents éléments : les sujets à qui l'annonce a été faite il n'y a pas très longtemps ressentent une anxiété liée à l'affrontement de ce qui a été dit. Nous verrons plus tard que cela se traduit par exemple par un effondrement émotionnel. Ensuite, avec le temps, nous pouvons supposer que l'anxiété toujours présente se déplace sur l'évolution de la maladie, c'est-à-dire les troubles du comportement certainement de plus en plus importants chez le proche. Notre hypothèse sur le temps écoulé est qu'il n'influence pas le score d'anxiété de façon quantitative mais qu'il a peut être un impact sur le déplacement de l'anxiété sur d'autre domaines par rapport au moment de la découverte de la maladie. Nous nous étions posé cette question puisque selon Selmés et Derouesné (2007), le temps joue un rôle essentiel en ce qui concerne les réactions des aidants à l'annonce. Les premières réactions sont dîtes « émotionnelles » et sont dues au choc d'apprendre qu'il s'agit d'une maladie d'Alzheimer. Ces réactions sont à différencier avec celles qui traduisent la prise de conscience et l'assimilation de ce que va représenter la maladie dans la vie de l'aidant et de celle du malade. Dans le cadre de notre étude, le temps n'a pas d'effet sur l'anxiété des aidants mais cela n'exclut pas que le temps puisse avoir un impact sur le type de réaction des sujets.

En conclusion sur l'analyse des résultats de l'étude quantitative, nous pouvons dire qu'au sein de la population étudiée, le niveau de connaissance et le sentiment de menace perçue ont un impact sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer de son parent. Effectivement, plus le niveau de connaissance est faible, plus l'anxiété du sujet est importante et plus la menace perçue est importante plus l'anxiété du sujet est élevée. Concernant les autres variables indépendantes, le statut du médecin n'aurait aucun impact sur l'anxiété de l'aidant, mais la mauvaise qualité de l'annonce jouerait un rôle pour expliquer l'anxiété, même si celui-ci est minime comparé aux autres variables de l'étude. Les variables étudiées sont prédictrices de l'anxiété en expliquant 43% de la variance, ce qui signifie que d'autres variables ont un impact sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce. Nous avons mis en évidence par notre étude que le lien de parenté pouvait jouer un rôle par exemple, en montrant que les époux sont plus anxieux que les enfants. Par contre, le sexe de l'aidant ne parait pas avoir d'influence sur l'anxiété de celui-ci. Il serait alors intéressant de chercher quelles autres variables pourraient avoir un effet sur l'anxiété de l'aidant à l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer du proche. Pour tenter de répondre à cette question, nous allons analyser les résultats de l'étude qualitative. Cependant, de futures recherches quantitatives pourraient avoir comme objectif de mettre en évidence de nouvelles variables.

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