2.4 La qualité de
l'annonce, perçue par les aidants
Dans l'étude PIXEL (Thomas, 2002), l'entourage familial
de patients atteints de Maladie d'Alzheimer estime disposer d'une information
claire mais la moitié des personnes interrogées la
considèrent insuffisante et aimeraient disposer d'informations plus
scientifiques de la part des médecins, sur la nature et
l'évolution de la maladie elle-même. [40]
La recherche de Biedermann (2004) sur l'annonce du diagnostic
de Maladie d'Alzheimer à l'entourage des patients montre que 8
accompagnants sur 10 estiment avoir été bien ou suffisamment
informés (37/46). [1] Cette recherche met en avant que les personnes
interrogées estiment avoir été plutôt bien
informées. Les médecins emploient un vocabulaire
compréhensible et le nom de Maladie d'Alzheimer est clairement
prononcé dans une grande majorité des cas.
Généralement, elles connaissent déjà un patient
dans leur entourage, source vraisemblable d'une représentation de la
maladie participant à un sentiment de connaissance de la pathologie.
Cependant, l'étude montre aussi qu'il existe une contradiction entre la
qualité ressentie de l'information et son contenu réel : alors
que l'entourage des patients estime que l'information donnée par les
médecins est satisfaisante et exprimée dans un langage
accessible, il n'est pas préparé à affronter deux des
signes cliniques majeurs de la Maladie d'Alzheimer que sont les troubles
mnésiques et les difficultés à la réalisation des
actes de la vie quotidienne.
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