Introduction
En France, plus de 850 000 personnes sont atteintes de la
maladie d'Alzheimer, maladie dont l'incidence et la prévalence vont
augmenter dans les prochaines années. L'évolution des techniques
permet un diagnostic de plus en plus précoce, ce qui amène
à se poser la question de l'annonce de la maladie dès les stades
légers à modérés.
Cette annonce soulève de nombreuses questions d'ordre
éthique et déontologique, auxquelles il est parfois difficile de
répondre. L'annonce de la maladie d`Alzheimer ne présente pas les
mêmes difficultés et n'insuffle pas les mêmes pratiques que
les autres pathologies. Le rapport entre le médecin, le patient et la
famille, le caractère incurable de la maladie, la représentation
négative que celle-ci peut éveiller chez de nombreuses
personnes... sont autant d'éléments rendant compliquée
l'annonce de la maladie. Un débat s'est dés lors
élevé sur le choix d'annoncer ou non cette pathologie.
Aujourd'hui, lorsque le médecin choisi d'informer le
patient du diagnostic, la problématique dépasse le fait
d'annoncer la maladie, mais se porte davantage sur la manière dont la
personne va réagir et à ce qu'elle peut entendre. Des
études ont été réalisées sur cette question
dont la recherche menée par l'INPES (Institut National de
Prévention et d'Education pour la Santé) sur la démarche
éducative du patient atteint de la maladie d'Alzheimer. L'outil
créé à la suite de cette étude (« maladie
d'Alzheimer et maladies apparentées », 2005) a pour objectif
de placer davantage le patient au centre de la relation de soin. Cependant, peu
d'études ont été menées sur l'annonce aux aidants
naturels, alors que leur rôle auprès du patient est primordial. La
plupart des recherches sur la maladie d'Alzheimer mettent effectivement en
évidence la place centrale de l'entourage, de l'annonce à la
prise en charge globale du patient. La famille est confrontée aux
nombreux changements de comportements de son parent et se retrouve face
à des décisions essentielles à prendre. Mais la plus
importante des difficultés réside dans l'acceptation des
transformations des relations avec la personne, de la perte de son
identité (personnelle et sociale) et parfois de la non reconnaissance de
ses proches. Cependant, la communication aux aidants du diagnostic de leur
parent n'a pas fait l'objet de recherches poussées. En effet, des
études montrent que différentes réactions peuvent
être observées lors de l'annonce par le médecin (Pitaud,
2006), mais de nombreuses questions persistent. Il serait de ce fait
intéressant de chercher quels sont les facteurs pouvant influencer la
manière de réagir de l'aidant. La représentation qu'il se
fait de la maladie, les connaissances qu'il en a, la manière dont a
été réalisée l'annonce... sont des
éléments qui posent question lorsque l'on se penche sur ce sujet.
Les études réalisées sur l'annonce aux
familles montrent que celles-ci apprennent parfois la nature de la maladie de
manière accidentelle, par exemple lors de la lecture d'un compte rendu
médical ou en entendant des soignants à l'hôpital.
L'entourage, futur aidant naturel doit être également placé
au centre du dispositif puisque c'est lui (surtout l'aidant principal) qui va
accompagner la personne, subir le poids de l'organisation de la prise en charge
et des conséquences de la maladie sur la dynamique familiale. Il parait
être important, une fois que le patient est replacé en tant que
sujet dans la relation de soin, de prendre en compte la place de la famille et
de comprendre quels sont les facteurs pouvant influencer leur réactions
au moment de l'annonce. Obtenir des données sur ces facteurs et
comprendre le fonctionnement de l'entourage permettront au médecin
d'adapter son discours et de gérer les réactions
émotionnelles au cours de la consultation.
Le but de notre recherche est ainsi dans un premier temps de
mettre en évidence les conclusions des études
réalisées sur le thème de l'annonce. Nous
présenterons tout d'abord le contexte de l'annonce de la maladie
d'Alzheimer d'un point de vue éthique, juridique et déontologique
au sein d'une revue de littérature. La seconde partie du mémoire
présentera la méthodologie de notre recherche en précisant
les variables de l'étude, les caractéristiques de notre
échantillon ainsi que les outils construits et utilisés. Les
résultats seront exposés lors d'une troisième partie,
concernant les approches quantitative et qualitative de l'étude. Enfin,
suite à l'analyse de ces données en quatrième partie, une
discussion viendra conclure notre mémoire.
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