1ère partie : Ancrage
théorique de la recherche
1. Éthique et déontologie
autour de l'annonce du diagnostic de la maladie d'Alzheimer
1.1 Les contextes juridique et
déontologique de l'annonce de la maladie d'Alzheimer
L'annonce aux patients du diagnostic d'une maladie grave non
curable, telle que la maladie d'Alzheimer, est aujourd'hui une obligation
légale (Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à
la qualité du système de santé). Elle s'inscrit dans la
tendance actuelle d'une plus grande transparence. Pourtant, cette annonce entre
parfois en conflit avec le devoir, voire le désir, de protection du
patient par son médecin (suite aux interprétations du serment
d'Hippocrate).
Le diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer place
les médecins face à un conflit éthique. Effectivement, ils
sont confrontés aux problèmes de l'annonce de la pathologie,
c'est à dire au fait de dire la vérité ou de la taire au
patient et à son entourage, mais aussi à la nature des
informations révélées. Le praticien est alors guidé
par divers éléments : sa formation, ses repères
juridiques, déontologiques, culturels et moraux ainsi que par la
dimension épistémologique et psychologique du soin (Pancrazi,
2004). [29]
Nous allons replacer l'annonce de cette pathologie dans ses
différents contextes
- Contexte juridique
La législation Française en matière
d'annonce ne stipule rien sur le sujet dément. Cependant, la convention
des droits de l'Homme au sein de l'article 10 émet que « toute
personne a le droit de connaître toute information recueillie sur sa
santé, de façon claire ». Cet élément a
été souligné par la loi Kouchner (Mars 2002) qui permet un
accès libre au dossier par le patient.
En cas d'incapacité du patient à comprendre les
informations données, la loi de 1968 sur les incapables majeurs met en
évidence le droit de donner l'information aux proches du patient.
Cependant, ce droit pose un problème particulier en France, lié
à la gestion des biens : la personne qui représente
juridiquement le sujet malade est la personne responsable à qui le
médecin peut confier le diagnostic. Nous pouvons nous
demander quelle est alors la qualité du consentement dans cette
situation.
La loi du 22 août 2002 concernant le droit à
l'information met en relief un élément important relatif à
la représentation du sujet lors de l'annonce. Selon l'article 14, le
patient peut désigner une personne pour se substituer à lui tant
qu'il ne peut exercer ses droits (personne dite « de
confiance »).
- Contexte déontologique
Le code de déontologie des médecins met en avant
le principe d'autonomie de l'individu. Selon ce code, tout acte médical
doit faire l'objet d'une information au patient, Art 36 : « Le
consentement de la personne examinée ou soignée doit être
recherché dans tous les cas ». Cependant, cette recherche de
consentement pose un problème majeur dans le cas de la maladie
d'Alzheimer puisqu'elle nécessite au préalable une
compréhension des informations données par le médecin. Le
médecin doit donner une information claire et appropriée au
malade, mais, selon le Dr Stillmunkés (2002), le sujet peut être
tenu dans l'ignorance pour l'intérêt de celui-ci. Le but n'est pas
de « tout dire à tout le monde » puisque le patient
peut ne pas vouloir entendre la vérité mais simplement vouloir
comprendre la gravité de son état. [38]
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