Les études ont montré que les besoins des
parents ayant un enfant TSA étaient plus importants que ceux des parents
avec un autre handicap (Baghdadli, Darron & Meyer, 2015). Le besoin selon
la conception de Maslow est en effet présent chez tout individu suivant
une organisation hiérarchique en cinq types de besoin. Il s'agit tout
d'abord des besoins physiologiques, puis des besoins de sécurité,
de protection contre le danger, des besoins d'appartenance à un groupe,
à une famille, ensuite des besoins d'estime de soi et des autres et
enfin, des besoins de se réaliser, de développer son potentiel
(Squillaci & Rodi, 1996).
Les besoins des parents découlent de leur
qualité de vie (QDV). C'est donc en portant une attention
particulière sur les nécessités propres à chaque
individu que les travailleurs sociaux peuvent favoriser une bonne QDV des
personnes qu'ils accompagnent (Schmutz, 2012). Selon Bruchon-Schweitzer,
(2002), la QDV doit être considérée à 4 niveaux : au
niveau de la santé psychologique, de la santé physique
(énergie, vitalité, fatigue, sommeil, repos, douleurs et
symptômes), des relations et activités sociales (réseau
social suffisant et satisfaisant), et du bien-être matériel. Dans
le domaine de l'autisme et du handicap en général, ces divers
niveaux peuvent être entravés tant pour la personne
concernée que pour sa famille (parents, frères/soeurs) par la
situation de la personne en difficulté.
À partir de ces éléments plusieurs
typologies de besoins ont été décrites. Les
résultats de l'étude de Squillaci auprès de 147 familles
contactées au travers de l'association Autisme Suisse Romande. Ces
familles ont toutes vécu avec un enfant atteint d'autisme, sans
restriction quant à l'âge de ce dernier, révèle
plusieurs besoins exprimés par les parents d'enfant autiste (Squillaci
& Lanners, 2009). Il s'agit du besoin d'annonce du diagnostic, de
cohérence familiale, d'accéder aux services disponibles,
d'éviter le placement, de transition à la vie adulte, de supports
financiers d'explication aux autres, de services communautaires, bon
fonctionnement familial (du soutien familial).
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Cette étude relève quatre besoins parentaux
principaux d'après la synthèse faite par Tétreault, (2011)
dont voici les caractéristiques:
Le besoin de dépannage : La vie de
tous les jours est fréquemment constituée d'imprévus et de
situations inhabituelles (décès, intervention médicale,
etc.), normalement de courte durée, auxquelles tous les parents doivent
faire face.
Le besoin de gardiennage : En dehors du temps
dédié à l'éducation des enfants, le parent doit
également assumer ses tâches de la vie quotidienne, son travail et
participer à des activités de loisir.
Le besoin de répit : La famille d'un
enfant en situation de handicap a besoin de prendre des temps de détente
pour faire face au stress et à la fatigue supplémentaire
engendrée par le handicap. Les stratégies visant à
répondre à ce besoin consistent à améliorer le
bien-être de la famille.
Le besoin de soutien : Le soutien regroupe
toutes les formes d'aide permettant à une famille de participer à
la vie sociale. De ce fait, il peut être nécessaire dans divers
domaines de la vie de tous les jours. Neuf types de soutien ont
été identifiés par les auteurs mentionnés
ci-dessus.
l Informationnel : le soutien informationnel :
concerne les différents moyens au travers desquels la famille peut
recevoir de l'information concernant la situation de handicap de son enfant,
les capacités de celui-ci, le diagnostic, les services, les subventions
et les ressources disponibles à proximité du domicile
familial.
l Accompagnement et aide à la décision
: il s'agit de donner aux parents des outils ou des conseils
nécessaires afin qu'ils puissent prendre des décisions relatives
à leur enfant ou à leur vie familiale en toutes connaissances de
cause.
l Financier : le soutien financier doit permettre
à la famille de rendre sa situation la plus normale possible afin de
favoriser sa participation sociale. Il s'agit notamment de lui donner
accès à des sommes d'argent de trois ordres différents.
Ces dernières peuvent être soit ciblées, comme par exemple
pour une rampe d'accès au domicile familial, directe, comme par exemple
une donation en argent liquide ou encore indirectes, comme par exemple une
donation d'un bien désiré.
l Juridico-légal : le soutien
juridico-légal concerne les informations légales données
à la famille permettant à celle-ci de défendre ses droits
et ses intérêts en cas de litige ou de discrimination.
l
Psychosocial : le soutien psychosocial consiste
à reconstituer ou à maintenir l'harmonie au sein de la famille
afin de permettre l'acceptation de l'enfant en situation de handicap par les
membres de celle-ci, de favoriser la cohésion familiale et de renforcer
le sentiment de compétence des parents. Dans ce contexte-là, il
est important de viser un soutien d'estime et émotionnel.
l Éducatif : le soutien éducatif
permet aux parents de prendre connaissance des différentes
méthodes éducatives et pédagogiques (ABA, TEACCH, ESDM,
etc.) adaptées à la situation de leur enfant (Bullinger, 2005).
Cela leur permettra de favoriser leurs apprentissages et leur autonomie ainsi
que de se sentir valorisés dans leur rôle parental.
l Assistance au quotidien : il s'agit de permettre
à la famille d'assumer ses tâches quotidiennes en lui offrant une
aide pratique. Ce soutien peut prendre la forme d'un service de garde pour les
frères et soeurs ou d'une aide dans les tâches
ménagères.
l Loisirs, sport et activités sociales : Il
s'agit de guider la famille dans le choix d'activités de loisirs
adaptées soit pour l'enfant, soit pour toute la famille en
