2.4.3. Les facteurs influençant le fardeau chez les
parents d'enfants autistes
Les facteurs influençant la perception du fardeau des
mères d'enfants handicapé ont été recensés
par Tétreault (1991). Ainsi, il existe plusieurs variables permettant de
comprendre pourquoi les donneurs de soins éprouvent des sentiments de
fardeau. Suite à l'analyse des écrits, Tétreault (1991)
regroupe ces facteurs selon l'ordre suivant: les caractéristiques de
l'enfant handicapé (ces caractéristiques sont : l'âge, la
sévérité du handicap, le niveau d'autonomie, et les
conditions associées à ce handicap) ; les caractéristiques
du donneurs des soins (ces caractéristiques concernent principalement la
santé mentale et physique, le niveau socio-économique incluant
les revenus, les rapports avec la personne handicapée, le statut
conjugal, les conflits de rôles, les relations avec les professionnels et
le partage des tâches.) ; le réseau du support social (il est
démontré que le support social réduit et atténue
les effets du stress (Bruchon-Schweitzer, 2008). De plus, il influence le
processus d'adaptation au handicap. Ce réseau comprend toutes les
relations que l'individu entretient avec sa famille, ses amis, ses voisins ou
ses compagnons de travail (Des Rivier-Pigeon, 2009) ; les ressources disponible
(la disponibilité de ressources professionnelles peut contribuer
à alléger le sentiment de fardeau chez la mère et
éviter l'apparition de problèmes de santé mentale.) ; les
variables antécédentes (les antécédents sont des
événements qui précèdent l'arrivée de
l'enfant handicapé, ce sont notamment des caractéristiques
propres à la personnalité du parent ou reliées à
son environnement. Par exemple, il peut s'agir d'une charge existant, de
conflits familiaux, du réseau du support social inexistant avant
l'arrivée de l'enfant handicapé) ; les soins à donner
(soulignons que la quantité additionnelle de soins à donner est
l'une des variables les plus importantes car, elle amplifie le sentiment de
stress de la mère, entraîne des malaises psychologique) et le
niveau d'adaptation du handicap.
La revue de littérature réalisée par van
der Lee et al. (2014) relève six catégories de variables
associées au fardeau des aidants des personnes atteint de trouble
cognitif. Ces catégories étaient entre autre les besoins du
patient, les problèmes de comportement du patient, le soutien social
disponible pour le proche aidant, la santé physique et psychologique du
proche aidant, ses compétences en matière de soins pour le
patient ainsi que la personnalité du proche aidant et les
stratégies d'adaptation qu'il utilise (van der Lee et al., 2014 ;
Boucher,
51
2019). Toutefois, notons que cette revue s'est
intéressée à l'impact des caractéristiques du
patient, de certaines caractéristiques du proche aidant ainsi que du
soutien social dont ce dernier dispose sur le fardeau des soins (Boucher,
2019). Cependant, cette revue de littérature est limité car elle
ne prenait pas en considération les caractéristiques
sociodémographiques des proches aidants (tel que le sexe), la relation
entre le proche aidant et le patient ainsi que le contexte des soins (Boucher,
2019).
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