Comme nous l'avons précisé dans la
problématique de ce travail, le concept de fardeau est souvent
appelé autrement par d'autres auteurs. Néanmoins, il est
intéressant d'enlever le voile sur ce concept et les concepts synonymes
afin de mieux comprendre et connaître à quoi renvoie le concept de
fardeau dans cette étude.
Un examen de la littérature présente sur le
sujet, nous amène à constater que peu d'études s'accordent
sur une définition uniforme et consensuelle du concept de fardeau. Il
existe ainsi plusieurs termes pour désigner cet impact de la prise en
charge des soins sur proches impliqués. En effet, le terme fardeau est
souvent identifié dans la littérature anglophone comme «
burden », « strain », « overload », « cost of
care », « caregiving impact », « caregiver well-being
», « emotional cost » ou « social cost » et dans la
littérature francophone, on fait référence au terme comme,
« surcharge », « charge ressentie » ou encore de «
rôles parentaux alourdis », « fardeau » (Tetreault, 1991).
Pour cette étude, nous avons
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choisi d'utiliser le mot « fardeau » qui
lui-même peut prêter à équivoque quand on
opérationnalise car certains auteurs à l'instar de Montgomery
(1989) le conçoivent en deux dimension à savoir le fardeau
subjectif et le fardeau objectif. Pourtant Fourcade, Kruck et Rogé
(2017) ont préféré utiliser le terme de fardeau
perçu pour désigner le fardeau subjectif vécu par les
parents d'enfants atteints de TSA. Ce qui justifie le choix et la
préférence de ce concept dans cette étude. Dans la
littérature, Montgomery (1989) note que le fardeau est largement
utilisé pour se référer à l'impact ou au stress que
ressent un individu lorsqu'il assume le rôle de pourvoyeur de soins
(caregivers). De plus, il suppose que l'inconsistance dans la terminologie
reflète les deux sens possibles du fardeau et que les chercheurs
adhérent à l'une ou à l'autre de ces aspects ont souvent
la difficulté à distinguer entre la limite de la charge de
responsabilités qu'un donneur de soins peut supporter et
l'étendue de l'oppression de cette charge (objectif et subjectif).
Le fardeau subjectif (fardeau perçu)
représente le coût émotionnel que doit payer la
famille en fonction de la présence du patient psychiatrique et de ses
comportements inappropriés (Tetreault, 1991). Il s'agit de la dimension
affective du fardeau et comprend des sentiments d'être pris au
piège, d'embarras, de surcharge et de ressentiment. Les aidants
associent ce fardeau aux attitudes, émotions et sentiments
exprimés par le donneur de soins (Boucher, 2019). Selon Fourcade et al.
(2015, p. 367), « Le fardeau perçu doit être
défini comme le résultat de l'impact de la symptomatologie du TSA
sur l'organisation de la vie familiale qui devient alors perturbée. Il
peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être de
l'aidant familial et entraîner chez lui, un degré
d'épuisement physique ou d'usure psychologique.». Fogarty et
Mauksch (2014) rapportent que dans le domaine du TSA, les parents ressentent
une charge plus importante que les parents d'enfants au développement
typique. Chez les parents d'enfants avec un TSA, la charge ressentie joue un
rôle de médiateur entre le fait d'avoir un enfant avec un TSA et
la qualité des relations familiales. Les facteurs d'invalidité et
les facteurs émotionnels de la personne atteinte du trouble, sont des
prédicteurs importants du fardeau perçu.
Le fardeau objectif : selon Montgomery,
Gonyea & Hooyman (1985), il est très différent du fardeau
perçu.il se rapporte aux
événements concrets et aux activités directement
reliés à la prise en charge des soins. Il renvoie aux
bouleversements dûs à la présence du patient (l'enfant TSA)
sur la vie de tous les jours de la famille (Fourcade & al., 2017). Il se
rapporte également au coût financier, à la transportation
du patient pour les rendez-vous, les soins physiques, le niveau d'autonomie de
l'enfant. La revue systématique de littérature de van der Lee et
al. (2014) permet d'illustrer que le fardeau des soins est le résultat
d'interactions
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complexes entre des facteurs internes et externes au proche
aidant, comme son milieu de vie, ses caractéristiques et les ressources
disponibles pour accomplir son rôle de proche aidant (Zegwaard et al.,
2011).
