Le concept de fardeau fait l'objet de nombreuses
études ces dernières années. Ces études ont
tenté de comprendre le vécu des aidants naturels des patients
atteints de maladie chronique dans la plupart des cas et /ou des personnes en
situation de handicap. De nos jours, la quasi-totalité des revues de la
littérature font état d'un grand nombre d'études
évaluant la perception du fardeau chez les familles (Schene & al.,
1996 ; Whalen & Buchholz, 2009 ; Fourcade, Kruck & Rogé, 2019).
Le concept de fardeau est ainsi différemment défini selon la
perspective de chaque auteur et se distingue du concept de stress parental
selon Cousins et al., (2002) dans le fait qu'il désigne un ensemble
d'effets négatifs ressentis par la personne qui donne les soins et de
l'aide. En d'autres mots, le fardeau est ce qu'éprouve l'aidant naturel
(caregiver) en rapport avec son état physique, psychologique, social
et/ou financier, et qui peut altérer sa vie à des degrés
différents (Fourcade, Kruck & Rogé, 2019).
Rappelons que l'aidant pour part selon le ministère de
la Santé et des Services sociaux, (2003) renvoie à «toute
personne de l'entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou
occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une
incapacité. Il peut s'agir d'un membre de la famille ou d'un ami ».
Il est un acteur incontournable dans le cadre de soins. On l'appelle aussi pour
le distinguer de l'aidant formel qui est le professionnel, aidant naturel,
aidant familial ou bien aidant informel.
Le fardeau est un phénomène complexe qu'il est
important de prendre en compte dans les interventions auprès des enfants
car certaines études s'accordent sur le fait que le concept «
fardeau» constitue un outil pertinent pour évaluer et
repérer les aidants qui auraient besoin
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d'une aide psychologique (Antoine & al., 2010;
Prével & al., 2013). En cas de manque de soutien psychologique,
cette situation peut mener les aidants à un degré
d'épuisement physique et/ou d'usure psychologique (burnout). En effet,
les études ont montré que l'épuisement est un concept
fortement lié à celui de fardeau (Fourcade, Kruck &
Rogé, 2019). Les manifestations de l'épuisement se
décrivent chez les aidants à travers un sentiment de
colère envers la personne malade ou handicapée, une
irritabilité, une tristesse, une insatisfaction générale,
un accablement, de même que le renoncement à des amitiés ou
à des activités agréables à cause d'une perte
d'intérêt ou d'énergie. Ces manifestations psychiques,
comportementales et physiques constituent les aspects subjectifs du fardeau.
Hébert et al. (1999) estiment qu'il n'y a pas de
distinction entre les concepts de fardeau et d'épuisement. Cette
situation entraîne ainsi des difficultés et des confusions dans
leurs conceptualisations. On retrouve également une confusion entre le
concept de stress et celui de fardeau qui semble découler de l'absence
de consensus autour de la définition du fardeau dans les
différentes recherches. Toutefois, Montgomery et al. (1985) font la
différence entre les aspects objectifs et subjectifs du fardeau. Le
fardeau objectif ramène à la situation d'aide et aux demandes
mesurables et observables associées à la prestation de soins par
l'aidant» c'est-à-dire la quantité ou la nature des
tâches exécutées, les coûts en temps et en argent.
D'autre part, le fardeau subjectif renvoie à l'expérience, au
vécu et au ressenti de l'aidant par exemple : symptomatologie
dépressive, degré d'anxiété (Fourcade, Kruck &
Rogé, 2019).
