L'État de choc avec un chambardement
de la vie telle qu'on envisageait, le renoncement à des projets d'avenir
également la fin de l'univers familial tel qu'on l'imaginait.
l Le déni (refus ou négation)
du handicap qui est manifesté par la tendance à nier la
vérité, de refuser de croire au diagnostic. La négation
est une façon de s'accorder un répit psychologique pour accepter
ce qui apparaît temporairement comme inacceptable. Devant l'impuissance
de changer la situation il y a une apparition de sentiments de tristesse, de
désespoir, de dépression.
l Le sentiment de culpabilité, de honte, de
colère, de peur, de tristesse et de solitude. Ils recherchent
des causes du handicap, des motifs pour justifier l'état de l'enfant. Il
peut y avoir une reconnaissance des difficultés de l'enfant mais ils
refusent le diagnostic établi. Ils peuvent refuser les traitements mais
espèrent un progrès. Il peut y avoir également une
apparition de sentiments négatifs engendrant de la culpabilité et
peuvent développer une attitude surprotectrice pour diminuer cette
culpabilité.
l Le détachement (résignation,
marchandage) c'est la phase transitoire entre le désespoir et
l'acceptation. Il y a une diminution de l'intensité des émotions
et de l'anxiété des parents. Il peut y avoir un attachement des
parents à leur enfant et un début d'acceptation des limites de
l'enfant, une adaptation et une réorganisation à la
réalité.
l La réorganisation (acceptation,
reconstruction personnel et reconstruction contextuelle) c'est
l'acceptation de l'enfant tel qu'il est, de ses limites et de son potentiel
avec la participation et engagement des parents dans le processus
d'apprentissage, traitement de l'enfant et la mise en oeuvre de toutes les
mesures visant à favoriser le développement optimal de
l'enfant.
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Figure 7 : modèle de deuil de Kübler-Ross (1969
cité par Buecheler 2014)
Le côté en rouge désigne la phase des
émotions négatives et le côté en bleu la phase de
reconstruction, qui correspond le mieux au moment de recherche de solution par
les parents.
Il ressort des différentes études traitant du
ressenti des parents face à l'autisme de leur enfant, que les parents se
sentent coupables du diagnostic de leur enfant (Brelot, 2018). Ils pensent
généralement que c'est de leur faute et qu'ils auraient pu
éviter cela s'ils avaient fait les choses autrement. Ce sentiment de
culpabilité les plonge encore plus dans la détresse. Ils se
reprochent de ne pas avoir demandé de soins plus tôt, de ne pas
avoir été suffisamment vigilants face aux premiers signes de la
maladie (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009 ; Brelot,
2018). D'autres études concluent que l'épuisement physique et
moral des parents peuvent parfois aller jusqu'à la dépression
d'un des parents, à une séparation, un divorce (Watson, 2013).
Par ailleurs, un stress très intense qu'ils vivent fréquemment
est en effet lié à la lourdeur des soins au quotidien exigeant ;
au manque de temps et d'énergie ainsi qu'une plus grande
dépendance de l'enfant envers ses parents ; et aux nombreux rendez-vous
auprès des spécialistes, des institutions médicales pour
la prise en charge de l'enfant. La nature de la relation parent/enfant peut
également être vectrice de stress car toute stimulation de
l'enfant devient planifiée et organisée par les parents. Les
parents peuvent souffrir également du manque de
réciprocité dans l'interaction. De plus, toutes les
recommandations de bonne pratique impliquent beaucoup les parents comme acteurs
de la santé de leur enfant (Co-thérapeute) ce qui augmente
conjointement un facteur de stress supplémentaire (Baghdadli, & al.,
2008). Ils doivent gérer la communication de leur enfant, savoir
décoder ce qu'il exprime, et parallèlement en
société, ils doivent expliquer pourquoi leur enfant agit
différemment. Si l'enfant présente des gestes
d'auto-agressivité cela peut être un élément majeur
dans l'accroissement du stress familial et générer un isolement
social. Les parents sont plus
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anxieux et ont une perception plus négative de leurs
compétences ce qui augmente les difficultés à créer
des liens, trouver un emploi, faire des sorties avec leurs enfants.
