Les sens: l'essence de toutes interactions

5. Le besoin de participation, soit le besoin d'humanité

Tout d'abord, concernant les initiatives des jeunes à entrer en relation, Danièle WOLF explique : «En outre combien de fois par jour lorsque c'est la personne polyhandicapée, qui prend à sa manière des initiatives, que ce soit pour agir ou pour entrer en relation, ne s'entend-t-elle priée...d'attendre ? Or, il y a déjà longtemps que les béhavioristes ont démontré que l'absence de renforcement du comportement est la meilleure manière de l'éliminer. Aussi, à force de tomber dans le vide, la personne polyhandicapée risque-t-elle, au fil du temps, de renoncer» ? ^14(*) Effectivement, il est très important de prendre en compte ses initiatives afin de les valoriser. Cependant, il ne faut pas oublier les contraintes du quotidien, il arrivera un jour où le professionnel ne pourra prendre le temps d'engager une conversation avec le jeune ; en revanche il est crucial de le lui expliquer et de lui réserver un moment ultérieur. Une réponse négative est toujours une réponse. Le besoin ici, certes évident mais inéluctable, est le besoin de l'autre, du regard de l'autre, de l'attention de l'autre, de l'écoute de l'autre, c'est le besoin d'humanité. Selon moi, auprès d'un public de personnes polyhandicapées, il s'agit de maintenir et surtout de garantir leur place de sujet, c'est-à-dire d'être humain pensant et désirant. D'autant plus, que les personnes présentant ce type de handicap vivent à travers l'autre, en d'autres termes l'autre est le moteur de la journée, celui-lui qui guide. En effet, malgré la bonne volonté des professionnels quant aux choix du jeune au quotidien (concernant ses habits, son dessert etc.), la réalité institutionnelle et le manque de temps résultent que très fréquemment, c'est le professionnel qui décide ; par exemple, quant à l'heure de la douche, de boire ou d'aller en activité. De même, leur corps n'est pour la majorité du temps que source de souffrances, et manipulé du lever jusqu'au coucher. Ils n'ont pas pu développer ce sentiment de sujet séparé et acteur. En effet, en reprenant les mots de Philip VANMAEKELBERGH : «le nourrisson atteint de polyhandicap arrive bien souvent avec un déficit d'expériences de bases fondamentales durant la vie intra-utérine. Or, rappelons-le, les expériences sensorielles dans l'utérus durant la grossesse apportent déjà à l'ensemble des informations fondamentales sur lui-même. De telles informations somatiques (le toucher), vestibulaire (sensation de mouvement) et vibratoire (sensation qui passe par les os), concernant tout le corps, représentent pour l'enfant le point de départ pour son propre moi-même en délimitation du monde extérieur.» ^15(*) Il est donc important de valoriser les moments d'échanges et de participation.

* ¹⁴ WOLF Danièle, Polyhandicap, le nouveau défi: l'accompagnement éducatif des adultes, Revue suisse de pédagogie spécialisée

* ¹⁵ Cité par VISSCHER Cécile, TORAS Pere, dans Activité groupales et découverte du corps avec des enfants polyhandicapés, dans une crèche spécialisée, La nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n°50, 2010, page 60