2.5
L'expérience du conjoint et de la conjointe
L'expérience des conjoints a surtout été
étudiée relativement à l'impact de leur rôle sur le
rétablissement de la personne atteinte de l'épilepsie.
D'après les résultats de l'étude corrélationnelle
des deux chercheuses, Moser et Dracup (2004) auprès de 417 couples
américains, la réaction des conjoints à la crise
épileptique influence fortement le rétablissement psychosocial du
malade. En effet, l'anxiété et la dépression de la
conjointe ou du conjoint à la suite de la crise épileptique sont
des facteurs fortement corrélés négativement avec le
niveau de réajustement à la maladie. En revanche, le sentiment de
contrôle perçu chez la conjointe ou le conjoint est un facteur
fortement corrélé positivement avec le niveau de
réajustement à la maladie, malgré un niveau constant
d'anxiété ou de dépression chez le malade même.
L'expérience de la maladie, vécue par les
conjoints, a été étudiée dans le cas de
l'épilepsie. Ainsi, les résultats de l'étude qualitative
menée auprès de 23 participants suédois, par
Mârtensson et autres (2001), démontre une association entre la
qualité du soutien social des conjoints mêmes et l'implication
positive de ces derniers dans la réhabilitation du malade. Toutefois,
une reconnaissance de la charge de la conjointe ou du conjoint et de son
rôle de soignant par le malade même, par le réseau social
(enfants, famille élargie et voisins) et par les professionnels de la
santé semble importante pour lui faciliter cette expérience.
L'étude de Mahoney (2001) visait à comprendre
l'expérience de la maladie, vécue à la fois par la
personne atteinte et les membres de la famille, en adoptant une approche
ethnographique auprès de 28 informant du sud-est du Texas. Ainsi les
différents membres de la famille ont décrit une expérience
de « réconciliation » à la suite des
expériences« d'interruption » et « d'incohérence
». Cette réconciliation inclut principalement la
détermination à vouloir contrôler les symptômes,
à maintenir son équilibre, à survivre, à maintenir
la relation de partenariat entre les différents membres de la famille et
avec les professionnels de la santé, à rechercher un but et un
sens à cette expérience de la maladie et à l'accepter.
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