3 L'expérience vécue selon une approche
familiale systémique
Les études guidées par une approche familiale
systémique se sont surtout intéressées au fonctionnement
du couple, compte tenu de l'impact de la relation conjugale sur le
rétablissement psychosocial de la personne épileptique et de la
prédominance de cette relation au sein du système familial
occidental. L'analyse de l'expérience conjugale telle que vécue a
permis de dégager surtout les stratégies, les forces et les
ressources mobilisées.
3.1 Les
stratégies et les forces
Les études de Duhamel (1997) démontrent que,
devant la maladie épileptique, la famille élabore des
stratégies adaptatives comme rechercher des informations sur la maladie
et les moyens de la contrer, donner la priorité aux choses importantes
de la vie, mettre l'accent sur le moment présent et vivre au jour le
jour en limitant les projets futurs.
Aussi, d'après son étude menée
auprès de trois couples canadiens, selon une approche familiale
systémique, la cohésion familiale et les relations conjugales
harmonieuses semblent associées à l'élaboration de ces
stratégies. Pour cela, la recherche d'un nouvel équilibre
protection/surprotection et indépendance/dépendance est
observée. De même, la reconnaissance et la légitimation
mutuelles de l'expérience de la maladie comme étant vécue
par chacun des membres sont essentielles au rétablissement suite
à la maladie épileptique (Duhamel, 1997; Knafl & Gillis,
2002; Kristofferzon, Lôfmark, & Carlsson, 2003; Martensson et al.
2001).
Les études descriptives portant sur la réponse
familiale à la maladie chronique identifient aussi la capacité
des familles à trouver un sens positif à l'expérience de
la maladie comme stratégies ou forces familiales (Knafl & Gillis,
2002). Ainsi la maladie peut rapprocher un couple et lui faire réaliser
la profondeur de son amour (Duhamel, 1997). Alors les membres s'engagent et
adoptent des comportements de façon à faire ressentir cet amour
mutuel. De même, les familles tendent vers la normalisation de leur vie
familiale en s'acquittant de leurs activités quotidiennes dans
lesquelles elles intègrent la gestion de la maladie (Knafl&Gillis,
2002). D'après Robinson (1993), les membres de la famille qui ont pris
consciemment la décision de normaliser leur vie, élaborent des
stratégies pour soutenir cette décision.
La motivation des familles à s'engager dans le
processus de rétablissement réside dans la confiance de la
famille dans sa propre capacité à faire face à la maladie.
En effet, les patients et leurs conjoints qui démontrent la perception
d'un haut niveau de contrôle, rapportent de meilleurs résultats de
rétablissement psychosocial (Moser & Dracup, 2004).
Bluvol et Ford-Gilboe (2004) ont effectué une
étude corrélationnelle auprès de 40 couples canadiens,
dont un conjoint a l'épilepsie. Un haut niveau d'espoir chez la personne
malade et son conjoint est corrélé positivement avec l'adoption
des comportements de santé et la perception d'une bonne qualité
de vie, surtout chez le malade même.
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