Fardeau perçu et risque de burnout parental : une étude menée auprès des parents d'enfants avec tsa dans la ville de Douala

ANNEXE 2.

BATTERIE DE TEST

Chers parents, ce questionnaire a pour but d'établir une corrélation entre les facteurs de vulnérabilités psychologiques et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. Étant donné que ce questionnaire sera traité dans la stricte confidentialité et pour une exploitation statistique, répondez le plus exactement possible. Il n'y a pas de bonnes ni de mauvaises réponses. Ce qui importe, c'est la fidélité dans la restitution de votre expérience personnelle.

PSS-10

Pour chaque question, choisissez parmi les alternatives suivantes: 0 - jamais ; 1 - presque jamais ; 2 - parfois ; 3 - assez souvent ; 4 - très souvent
1. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été bouleversé à cause d'un événement inattendu?	0		1		2		3		4			2. Au cours du dernier mois, combien de fois avez-vous eu l'impression de ne pas pouvoir contrôler les choses importantes de votre vie?
0	1		2		3		4		3. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence vous êtes vous senti nerveux et stressé?
0	1		2		3		4		4. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence vous êtes-vous senti confiant quant à votre capacité à gérer vos problèmes personnels?
0	1		2		3		4

xii

Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les choses allaient dans votre sens?

0	1	2	3	4	6. Au cours du dernier mois, combien de fois avez-vous constaté que vous ne pouviez pas faire face à toutes les choses que vous deviez faire?
0	1	2	3	4	7. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous pu contrôler les irritations dans votre vie?
0	1	2	3	4	8. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que vous étiez au courant des choses?
0	1	2	3	4	9. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été irrité à cause de choses qui se sont déroulées hors de votre contrôle?
0	1	2	3	4	10. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les difficultés s'accumulaient si haut que vous ne pouviez pas les surmonter?
0	1	2	3	4

HAD

Pour chacun des items, encerclez le chiffre qui correspond le mieux à ce que vous ressentez.
1. Je me sens tendu(e) ou énervé(e)	La plupart du temps 3
Souvent 2
De temps en temps 1
Jamais 0			2. Je prends plaisir aux mêmes choses qu'autrefois
Oui, tout autant 0
Pas autant 1
Un peu seulement 2
Presque plus 3			3. J'ai une sensation de peur comme si quelque chose
Oui, très nettement	3		d'horrible allait m'arriver
Oui, mais ce n'est pas trop grave	2
Un peu, mais cela ne m'inquiète pas	1
Pas du tout	0		4. Je ris facilement et vois le bon côté des choses
- Autant que par le passé 0
- Plus autant qu'avant 1
- Vraiment moins qu'avant 2
- Plus du tout 3			5. Je me fais du souci
- Très souvent 3
	- Assez souvent 2

xiii

	- Occasionnellement 1 - Très occasionnellement 0
6. Je suis de bonne humeur	- Jamais 3 - Rarement 2 - Assez souvent 1 - La plupart du temps 0			7. Je peux rester tranquillement assis(e) à ne rien faire et me sentir décontracté(e)
- Oui, quoi qu'il arrive 0 - Oui, en général 1 - Rarement 2 - Jamais 3	8. J'ai l'impression de fonctionner au ralenti
- Presque toujours 3 - Très souvent 2 - Parfois 1 - Jamais 0	9. J'éprouve des sensations de peur et j'ai l'estomac noué
- Jamais 0 - Parfois 1 - Assez souvent 2 - Très souvent 3	10. Je ne m'intéresse plus à mon apparence
- Plus du tout 3 - Je n'y accorde pas autant d'attention que je devrais 2 - Il se peut que je n'y fasse plus autant attention 1 - J'y prête autant d'attention que par le passé 0	11. J'ai la bougeotte et n'arrive pas à tenir en place
- Oui, c'est tout à fait le cas 3 - Un peu 2 - Pas tellement 1 - Pas du tout 0	12. Je me réjouis d'avance à l'idée de faire certaines choses
- Autant qu'avant 0 -Un peu moins qu'avant 1 -Bien moins qu'avant 2

xiv

	- Presque jamais		3
13. J'éprouve des sensations soudaines de panique	- Vraiment très souvent		3
- Assez souvent		2
-Pas très souvent		1
- Jamais		0	14. Je peux prendre plaisir à un bon livre ou à une bonne
- Souvent	0
émission de radio ou de télévision	- Parfois	1
	- Rarement	2
	- Très rarement	3

DERA

PROFIL PSYCHOLOGIQUE ET RESSOURCES ADAPTATIVES (Moreno-Rosset, R. Antequera Jurado y C. Jenaro Rio, 2008)

Consigne : Entourez d'un cercle l'alternative qui s'accorde le mieux à votre manière de penser, sentir et agir. Puisqu'il s'agit de votre manière personnelle de penser, sentir et agir, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.		A bs ol u m e nt fa u x		A ssvr ez fa u x		N i ai ni ^faai u x		A ss ez vr		A bs ol u m e nt vr ai
Si je pense avoir raison, j'essaye de convaincre les autres quoique cela me coûte en temps et en énergie		1		2		3		4		5
La vie et les coutumes des autres peuples m'ont toujours intéressé(e)		1		2		3		4		5
Mes mains et mes pieds tremblent		1		2		3		4		5
J'aime beaucoup regarder les programmes d'information culturelle ou scientifique à la TV		1		2		3		4		5
Quand je pense au futur, je me sens découragé(e)		1		2		3		4		5
J'ai des palpitations, mon coeur bat très fort		1		2		3		4		5
J'ai perdu presque tout intérêt pour les autres et j'ai à peine des sentiments pour eux		1		2		3		4		5
Les membres de ma famille ont confiance en moi		1		2		3		4		5
Je prends plaisir et suis décontracté(e) dans les relations sexuelles		1		2		3		4		5
Si c'est nécessaire, je ne trouve pas d'inconvénient à aider un inconnu		1		2		3		4		5
Je manque d'air et ma respiration est saccadée		1		2		3		4		5
La sexualité continue d'occuper une place importante dans ma vie		1		2		3		4		5
Je suis toujours au fait (courant) de ce qui se passe dans le monde		1		2		3		4		5
Je maintien les décisions que j'ai prises		1		2		3		4		5
Je peux contribuer à ce que la qualité de l'attention médicale s'améliore à travers ce que je fais ou des actions que j'entreprends (je pose des questions sur les aspects		1		2		3		4		5

xv

que je n'ai pas compris, je dis ce que je ne trouve pas bien...)

Je pense que chaque personne a quelque chose de bien	1	2	3	4	5
Mes amis et moi sommes très importants les uns pour les autres	1	2	3	4	5
Je fume, mange ou bois trop	1	2	3	4	5
J'ai l'habitude de changer brusquement d'humeur	1	2	3	4	5
J'ai la bouche sèche et des difficultés pour avaler	1	2	3	4	5
Si je rate quelque chose je l'essaye de nouveau jusqu'à ce que je réussisse	1	2	3	4	5
J'ai des pensées, des sentiments négatifs sur moi-même comme « inférieur aux autres », « maladroit » etc.	1	2	3	4	5
J'ai des difficultés à me concentrer	1	2	3	4	5
Je me sens en insécurité	1	2	3	4	5
Ma famille m'aime beaucoup	1	2	3	4	5
Je reste immobile ou mes mouvements sont maladroits	1	2	3	4	5
Jamais les choses ne se produisent comme je le veux	1	2	3	4	5
J'ai des nausées et des vertiges	1	2	3	4	5
Je bouge et fais des choses sans un but concret	1	2	3	4	5
Les gens m'apprécient beaucoup	1	2	3	4	5
Je peux compter sur mes amis	1	2	3	4	5
Mes amis se préoccupent de moi	1	2	3	4	5
Je tiens à ma décision bien que cela me demande un effort imprévu	1	2	3	4	5
Maintenant je pleure plus d'habitude	1	2	3	4	5
J'ai rarement confiance que les bonnes choses m'arrivent à moi	1	2	3	4	5
Je peux contribuer à ce que le traitement soit effectif à travers les choses que je fais et les actions que j'entreprends (suivre les normes, prescriptions médicales etc.)	1	2	3	4	5
Généralement, j'ai tendance à m'imposer aux autres personnes plutôt qu'à me soumettre	1	2	3	4	5
J'ai généralement confiance aux autres et en leurs intentions	1	2	3	4	5
Je rumine et fais tourner trop les choses en rond sans arriver à me décider	1	2	3	4	5
Je pense que les gens se rendront compte de mes problèmes ou de la maladresse de mes actes	1	2	3	4	5
Mon corps est tendu	1	2	3	4	5
Je n'espère presque jamais que les choses me soient favorables	1	2	3	4	5
J'essaye d'éviter ou de fuir les situations qui peuvent produire de la tension	1	2	3	4	5
Je ressens de la tristesse et la dépression	1	2	3	4	5
Je fais des mouvements répétitifs dans certaines parties de mon corps (me gratter, me toucher, les mouvements rythmiques avec les pieds ou les mains etc.)	1	2	3	4	5
Je bégaie ou j'ai d'autres difficultés d'expression verbale	1	2	3	4	5

xvi

Je peux contribuer à une meilleure probabilité d'atteindre mon objectif (améliorer

mon état de santé) à travers les choses que je fais ou les actions que j'entreprends (je cherche des appuis, j'essaye de réduire mon stress, etc.)	1	2	3	4	5
Je dois beaucoup m'efforcer pour faire quoi que ce soit	1	2	3	4	5

PCL-5

Instructions : voici une liste de problèmes que les gens éprouvent parfois suite à une expérience vraiment stressante. Veuillez lire chaque énoncé attentivement et cocher la case à droite pour indiquer dans quelle mesure ce problème vous a affecté dans le mois dernier. L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE VOTRE ENFANT
Dans le dernier mois, dans quelle mesure avez-vous été affecté par			Pas du tout		Un peu		moyenn ement		Souven t		Extrêm ement
1	Des souvenirs répétés, pénibles et involontaires de l'expérience stressante ?
2	Des rêves répétés et pénibles de l'expérience stressante ?
3	Se sentir soudainement comme si l'expérience stressante recommençait (comme si vous la viviez de nouveau) ?
4	Être bouleversé lorsque quelque chose vous rappelle l'expérience stressante ?
5	Réagir physiquement lorsque quelque chose vous rappelle l'expérience stressante (P. ex. avoir le coeur qui bat très fort, du mal à respirer, ou avoir des sueurs) ?
6	Éviter des souvenirs, pensées ou sentiments en lien avec l'expérience stressante ?
7	Éviter les personnes et les choses qui vous rappellent l'expérience stressante (P. ex. des gens, des lieux, des conversations, des activités, des objets, ou des situations) ?
8	Avoir du mal à vous rappeler d'éléments importants de l'expérience stressante ?

xvii

9

	Avoir des croyances négatives sur vous-mêmes, les autres ou sur le monde (P. ex. avoir des pensées telles que : je suis mauvais, il y a quelque chose qui cloche sérieusement chez moi, nul n'est digne de confiance, le monde est un endroit complètement dangereux) ?
10	Vous blâmer ou blâmer les autres pour la survenue de l'expérience stressante ou ce qui est arrivé par la suite ?
11	Avoir des sentiments négatifs intenses tels que peur, horreur, colère, culpabilité, ou honte ?
12	Perdre de l'intérêt pour des activités que vous aimiez auparavant ?
13	Vous sentir distant ou coupé des autres ?
14	Avoir du mal à éprouver des sentiments positifs (P. ex. être incapable de ressentir la joie ou de l'amour envers vos proches)
15	Être irritable, avoir des bouffées de colère, agir agressivement ?
16	Prendre des risques inconsidérés ou encore avoir des conduites qui pourraient vous mettre en danger ?
17	Être super-alerté, vigilant ou sur vos gardes ?
18	Sursauter facilement ?
19	Avoir du mal à vous concentrer ?
20	Avoir du mal à trouver ou garder le sommeil ?

PBI

Pour chacun des items, encerclez le chiffre qui vous décrit le mieux.

	Jamai	Quelque	Quelqu	Quelqu	Une	Quelqu	Chaq
	s	s fois par	es fois	e fois	fois par	es fois	ue
		an au	par an	par	semain	par	jour
		moins	au	mois	e	semaine

xviii

			moins
1. Je me sens émotionnellement vidé(e) par mon rôle de parent	0	1	2	3	4	5	6		2. Je me sens épuisé(e) à la fin d'une journée passée avec mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	3. Je me sens fatigué(e) quand je me lève le matin et j'ai à faire face à une autre journée auprès de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	4. Tenir mon rôle de parent chaque jour est vraiment un effort pour moi
0	1	2	3	4	5	6	5. M'occuper de mes enfants est une tension pour moi
0	1	2		4	5	6	6. Lorsque je pense mon rôle de mère/père, j'ai l'impression d'être au bout du rouleau
0	1	2	3	4	5	6	7. J'ai le sentiment qu'être parent demande trop d'investissement
0	1	2	3	4	5	6	8. Je me sens vidé(e) par mon rôle de parent
0	1	2	3	4	5	6	9. Je n'arrive plus à montrer à mes enfants combien je les aime
0	1	2	3	4	5	6	10. Je suis moins attentive aux émotions de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	11. Je fais juste ce qu'il faut pour mes enfants mais pas plus
0	1	2	3	4	5	6	12. J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	13. Je m'implique de moins en moins dans la relation avec mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	14. Je m'implique de moins en moins dans l'éducation de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6

xix

J'ai parfois l'impression de m'occuper de mes enfants en pilote automatique

0	1	2	3	4	5	6	16. Je prête une oreille distraite à ce que mes enfants me racontent
0	1	2	3	4	5	6	17. Je peux facilement comprendre ce que mes enfants ressentent
6	5	4	3	2	1	0	18. Je m'occupe très efficacement des problèmes de mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	19. J'ai le sentiment qu'en tant que parent, j'ai une influence positive sur la vie de mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	20. Je peux facilement créer une atmosphère relaxante avec mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	21. J'ai accompli plusieurs choses qui en valaient la peine dans mon rôle de parent
6	5	4	3	2	1	0	22. Dans mon rôle de parent, je fais face aux problèmes émotionnels très calmement
6	5	4	3	2	1	0

QUESTIONNAIRE DES DONNÉES SOCIODÉMOGRAPHIQUE Données sur le parent

Âge :

Sexe : Masculin Féminin

Niveau d'étude : primaire secondaire premier cycle secondaire second

cycle supérieur cycle licence supérieur cycle master supérieur cycle
doctorat

Statut matrimonial : marié(e) célibatraire veuf(ve) divorcé(e)

Statut socioprofessionnel : employé patron sans emploie retraité(e)

Nombre d'enfants :
Données en lien avec l'enfant

Âge :

Sexe : masculin féminin

Âge du diagnostic :

Degré du trouble : léger moyen sévère profond

Est-il pris en charge ? Oui dans un centre oui à domicile non