3.5. 1. Questionnaire sociodémographique
Il nous a permis de collecter les données sur les
caractéristiques propres à l'enfant et les
caractéristiques propres au parent. Il a été conçu
par nos propres soins en référence au travail de Fourcade, Kruck
et Rogé (2015) sur la perception du fardeau chez les parents d'enfant
TSA. Notre questionnaire est composé de deux parties :
La première porte sur les données en
lien avec l'enfant (sexe, âge au moment de la recherche,
l'âge au moment du diagnostic, degré du trouble, suivi).
La deuxième porte sur les données du
parent (Sexe, âge, niveau d'étude, statut matrimonial,
statut social, nombre d'enfants).
3.5.2. Le perceived stress scale (PSS-10)
Le Perceived Stress Scale (PSS) évalue la façon
dont les personnes perçoivent leur vie comme étant
imprévisible, incontrôlable et surchargée. L'échelle
comporte également un certain nombre de questions sur le niveau actuel
de stress vécu (Cohen et al., 1983). Cet instrument permet aux
répondants de situer sur une échelle de type Likert de cinq
points les sentiments et les pensées ressentis durant les trente
derniers jours (1= jamais jusqu'à 5= très souvent). Cet
instrument a été privilégié parce qu'il ne mesure
pas uniquement la fréquence ou la pondération des
difficultés de l'enfant considérées comme étant
stressantes par les parents (Gray-Toft & Anderson, 1981), mais cible
davantage une mesure globale de
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l'évaluation du stress (le contrôle
perçu). Ainsi, il permet une auto-évaluation de la perception du
stress vécu. Trois versions du PSS existent, l'une comporte quatorze
items, une autre de dix et une version en a quatre (Cohen et al., 1988). Nous
avons utilisé la version française du PSS de dix questions
(PSS-10) (Bellinghausen & al., 2009). Cette version possède de
bonnes qualités psychométriques. Elle a une bonne
sensibilité discriminante et une cohérence interne satisfaisante
avec des coefficients de cohérence interne compris entre 0.78 et 0.87
(Bellinghausen et al, 2009). La validité de construit de
l'échelle du stress perçu, Perceived Stress Scale 10
démontre une relation négative entre le stress perçu et la
satisfaction au travail, la santé physique et mentale, les mesures de
bien-être et l'estime de soi. Il présente deux cotations qui
permettent d'évaluer :
- Le stress perçu ;
- Le contrôle perçu
3.5. 3. Hospital anxiety and depression scale (HAD),
Lépine, Mise à jour par Guelfi (2008)
Échelle d'auto-évaluation de la symptomatologie
anxieuse et dépressive, composée de 14 items, l'échelle
HAD a été développée en Angleterre par Zigmond et
Snaith. Conçue pour faciliter la reconnaissance des troubles
psychopathologiques en médecine interne, elle peut permettre de suivre
l'évolution de ces troubles sous traitement mais elle peut
également servir d'instrument de dépistage. Les coefficients de
Spearman sont de 0,70 pour la dépression et de 0,74 pour
l'anxiété. La passation de l'échelle est très
aisée car elle se déroule en auto évaluation. Il est
demandé au participant de remplir le questionnaire en renseignant sur la
manière dont il se sent depuis que son enfant est diagnostiqué
TSA. La cotation est aussi facile. Chaque réponse est cotée de 0
à 3 sur une échelle évaluant de manière
semi-quantitative l'intensité du symptôme au cours de la semaine
écoulée. Cette intensité est appréciée par
un adverbe ou une courte phrase la qualifiant. Pour chaque sous-échelle
la cotation de deux items positifs est inversée. L'intervalle des notes
possibles s'étend donc pour chaque échelle de 0 à 21, les
scores les plus élevés correspondant à la présence
d'une symptomatologie plus sévère. Certains auteurs ont
également proposé de calculer un score global correspondant
à la somme des deux échelles (Razavi et al., 1990). La
présentation de l'échelle avec dans la colonne de gauche les
notes correspondant à chaque item facilite grandement un calcul rapide
des scores de chaque échelle. Mais pour cette étude, le score
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global n'est pas important car, nous cherchons à savoir
la présence ou non des symptômes dépressifs et/ ou
anxieux.
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