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2.3.1. Être parent d'un enfant avec TSA : les
exigences variées auxquelles il faut faire face.
La parentalité en contexte du TSA comme dans d'autres
types de handicap chez l'enfant est une dure épreuve pour les parents
car on devient parent pour la plupart de tant en reproduisant notre propre
éducation. Face au handicap de leur enfant, les parents sont
dépourvus de toute stratégie car ils n'ont pas
l'expérience de l'éducation d'un enfant avec un handicap
(Borelle, 2011). Cette situation met ainsi en mal l'implication des parents
dans l'éducation de l'enfant avec un besoin spécifique. Selon
Scelles (2006), cette situation crée une triple atteinte chez les
parents. L'atteinte même dans son rôle de parent, dans sa
conviction de pouvoir être un bon parent pour son enfant (« vais-je
pouvoir être un bon parent pour cet enfant ? »). L'atteinte de son
rôle de femme ou d'homme dans le couple, le sentiment d'échec et
l'estime de soi parent (avoir un enfant différent est une faute, un
échec). Enfin l'atteinte dans son rôle de fils ou de fille au sein
de sa famille auprès de ses propres parents avec un sentiment
d'incapacité du à la rupture de la lignée
générationnelle. Ceci étant, l'implication parentale dans
la problématique de l'autisme dépend de l'acceptation du handicap
de l'enfant par ses derniers (Buecheler, 2014).
2.3.2. Le stress et la charge de travail des parents.
Certaines études mettent en avant la surcharge
quotidienne de travail et de soins des parents comme facteurs qui accroissent
la fatigue, entraînent de l'irritabilité, voire de la
dépression, et limitent la disponibilité des parents pour les
autres enfants et leur propre couple (Fisman et Steele, 1996). Dans cette
perspective, le parent notamment la mère se trouve dans une ambivalence
entre l'enfant autiste et le reste de sa famille. Cette situation ambivalente
sera à l'origine de la détressevécue par les parents et
laquelle détressejustifierait selon ces auteurs un faible engagement de
la part des parents.
D'autres études associent le stress chez les parents
à une faible implication et de fatigue de ces derniers dans la prise en
charge de leurs enfants. La notion de stress est plus présente dans les
familles où l'enfant souffre de TSA. De nombreuses recherches jusqu'ici
montrent que la présence d'un TSA chez un enfant produit des stresseurs
particulièrement nocifs chez ses parents. Certains des stresseurs
semblent être spécifiques au trouble. On trouve des
problèmes spécifiques de la communication, les problèmes
de sommeil, de comportement
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imprévisible et la préférence pour la
routine et la constance (Hoppes & Harris, 1990 ; Moreno & Donnellan,
1991 ; Gray, 1994 ; Norton & Drew, 1994).
Sénéchal et des Rivières-Pigeon (2009)
ont fait une synthèse de la littérature sur le stress et la
détresse psychologique des parents dont les enfants présentent
diverses incapacités, particulièrement de la détresse des
parents d'enfants autistes dans une étude nommé « Impact de
l'autisme sur la vie des parents ». Dans cette étude, ils mettent
en évidence les principaux écrits qui traitent de la situation
des parents d'enfants présentant des incapacités et, plus
particulièrement, de la situation des parents d'enfants autistes. Ils
montrent dans ce travail que l'impact de l'autisme sur les parents les met dans
un état de détresse psychologique, état qui leur induit
souvent de la négligence.
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