INTRODUCTION
Pourquoi le discours des politiques est-il si loin de la
réalité ?
La maladie d'Alzheimer fait peur. Elle angoisse les malades
eux-mêmes et effraye la société.
Cette affection chronique évolutive incurable bouscule
notre conception rationaliste, linéaire de la maladie et du soin.
Près d'un million de personnes en France sont atteintes de cette
pathologie.
Déclarée grande cause nationale 2007, mise en
exergue dans les précédents plans de politique de santé ;
qualifiée des pouvoirs politiques comme une pathologie à
dépendance élevée, les malades et les proches attendent en
vain les aides annoncées.
Pour résister à l'envahissement du malade dans
leur quotidien, les aidants requièrent du répit. Le syndrome du
malade Alzheimer est éprouvant. L'accès à des structures
permettrait de lever la charge de l'aidant pour qu'il retrouve les ressources
essentielles à son rôle d'accompagnement.
L'importance des aidants familiaux a aujourd'hui une dimension
considérable et occupe l'espace public. Leur santé physique et
mentale sont en péril.
C'est un problème de santé publique. La mise en
place de structures de répit devient urgente.
La dignité est outragée avec
l'épuisement, l'isolement, l'anonymat, l'usure du temps. Cette
dignité doit être défendue.
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I- UN PROBLEME CLE : UN DIAGNOSTIC TROP TARDIF
A. QUELLES ALERTES
Le diagnostic de la maladie est souvent tardif, en moyenne
entre vingt quatre et trente mois après le début des
symptômes identifiés par les proches. Les troubles de la
mémoire sont souvent prosaïsés2 par le malade, la
famille et le médecin. Les principaux signes d'alerte sont les
difficultés rencontrées dans les quatre activités
suivantes :
1. La conduite automobile
2. L'utilisation du téléphone
3. La gestion du budget
4. La gestion des traitements médicaux
Le bilan posé et afin de ne pas commettre d'erreur de
diagnostic, le médecin s'obligera à éliminer des troubles
curables : ioniques, glycémiques, audition, infectieux,
iatrogènes, dépressifs, cardio-vasculaires, etc.
Les trois outils importants utilisés pour le diagnostic de
la maladie d'Alzheimer sont :
1. Le test de Folstein ou Mini mental Score (MMS)3
2. Le test de l'horloge
3. Le test des cinq mots
B. UN DIAGNOSTIC SPECIALISE UN PEU TROP TARDIF
Néanmoins, un examen neurologique et surtout
neuropsychologique minutieux est réalisé par un neurologue,
gériatre ou psychiatre. Il permet au spécialiste d'établir
un diagnostic fiable (90%). De ce diagnostic découlent des
conséquences thérapeutiques et sociales spécifiques tant
pour le patient que pour son entourage.
2 Attitude qui consiste à dédramatiser une
pathologie. L'angoisse par un proche, ainsi que la capacité à
restaurer imaginairement la personnalité familière. Le
déni de la maladie retarde le début des soins.
3 Tests neurologiques en annexe
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