La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.

II- UNE POLITIQUE TROUBLE

A. PARADOXE DU DISCOURS A LA REALITE

Cette maladie neurodégénérative touche aujourd'hui 860 000 personnes en France. Ce sont 225 000 nouveaux cas chaque année. Elle est déclarée grande cause nationale 2007.

La prévalence globale de la démence est de 4,3 % (500 000 cas) et celle de la Maladie Alzheimer de 3,1 % (250 000 à 350 000 cas). La maladie d'Alzheimer représente donc plus de 70% des démences en France. Les autres démences sont les démences vasculaires (10 %) et les mixtes (20 %). La prévalence des démences augmente avec l'âge passant de moins de 3 % entre 65 et 69 ans à plus de 30 % après 90 ans. Il en est de même pour la maladie d'Alzheimer dont la prévalence passe de 1 % entre 65 et 69 ans à plus de 15 % au delà des 85 ans. Le nombre de malades d'Alzheimer pourrait atteindre 1,3 million en 2020 et 2,1 millions en 2040.

B. CONSTAT DE LA SITUATION ACTUELLE

Des chiffres alarmistes et alarmants, d'autant que la prise en charge des malades s'avère aujourd'hui menacée par la décision de fermeture de lits en gériatrie sur le territoire français. Au cours de ces dernières années⁴, différents types de service ont été créés pour permettre des moments de répit aux proches : accueil de jour (service qui se développe le plus rapidement), accueil de nuit, hébergement temporaire, garde itinérante de nuit... Mais faute d'un financement suffisant, ces structures ont du mal à se mettre en place ; l'aide n'est donc pas effective sur tout le territoire.

L'offre de soins est inadaptée⁵ à l'ensemble des besoins des personnes malades et de leurs proches. L'étude met en évidence l'existence de fortes disparités territoriales dans l'offre de prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ces difficultés sont accrues par le manque de coordination entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social et de façon générale entre les différents acteurs intervenant dans la prise en charge de la maladie.

4 Source : http://www. cite-science.fr/Alzheimer vivre avec.

5 Source : http://www.étude de l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé.

Cette situation ne semble donc pas de nature à garantir une prise en charge de qualité qui réponde à l'ensemble des besoins des malades et de leur entourage.

Nous sommes aujourd'hui dans une situation totalement paradoxale : l'administration ferme des lits ce qui conduit à une situation de carence. Il faut en effet attendre près d'un an à une famille pour obtenir une place en établissement hospitalier. Mettre en place des structures d'accueil de jour pour les malades qui permettent aux aidants de conserver leur activité professionnelle, de se reposer et de faire face aux problèmes posés par ces maladies, est toujours une priorité, et devrait faire partie des services de proximité d'une commune. Le nombre de places d'accueil de jour est faible, et les structures autonomes pratiquement inexistantes. La maladie d'Alzheimer est désormais reconnue sur la liste des affections de longue durée (ALD), mais ceci n'a rien changé sur le terrain en termes de dépenses propres à l'accueil de jour.

Structures d'accueil temporaire des malades⁶, travailleurs à domicile... Pendant trois jours, une trentaine de pays ont rapporté leurs expériences de tous les dispositifs qui permettent de soulager l'entourage, notamment dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, en croissance épidémique dans les pays riches. De quoi mesurer le retard français, et le décalage entre les discours politique et la réalité.

En Suède, un des pays leaders dans la prise en charge des malades et dans l'aide aux aidants, les systèmes de répit sont multiples.

En Angleterre, où la première loi pour les aidants a été votée en 1995, les spécialistes en sont à faire le bilan des multiples structures d'accueil temporaires existantes, pour déterminer les plus adaptée.

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6 Source : http://www.conférence de presse du 13 février 2008 senior.plus.fr

La Conférence nationale des directeurs généraux de CHU, -la Conférence nationale des directeurs de Centres Hospitaliers, -la Conférence nationale des directeurs d'EHPAD, -l'Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés sanitaires et sociaux (UNIOPSS).

En France, où les deux tiers des malades vivent à domicile, la maladie d'Alzheimer a été labellisée «grande cause nationale 2007». Depuis 2001, la création de multiples places d'hébergement est régulièrement annoncée, dans le cadre de plans spécifiques ou à l'occasion du plan «solidarité grand âge». Les proches de ces malades devraient aussi bénéficier, à partir de janvier 2007, des «congés dépendances» (congés sans solde de trois mois), annoncés en juillet à la conférence de la famille. Durant cette période de trois mois, la perte totale de revenus est rarement possible à assumer pour la famille. Dans un rapport de la DGAS⁷, il est rappelé que la population atteinte de la maladie d'Alzheimer se situe à 75% dans la tranche d'âge de plus de 65 ans. Les aidants naturels sont à 72% les conjoints, ces derniers n'étant plus en activités, cette mesure ne les concerne pas.

Mais si l'Alzheimer est omniprésent dans le discours politique, la difficulté est toujours la même pour les familles. Des inquiétudes importantes sont exprimées par l'ensemble des organisations et associations du secteur quant à l'insuffisance des garanties de financement du nouveau Plan Alzheimer, alors même que les précédents n'ont pas été réalisés (Plan solidarité grand âge et l'absence de retour du suivi des Plans Alzheimer). Des attentes fortes concernant la création d'une nouvelle branche de protection sociale dite « 5e^me risque » demeurent.

Actuellement, les urgences deviennent le seul recours possible. Les structures d'accueil de jour sont rares et il est donc très difficile d'y obtenir une place. L'hôpital de jour nécessite une prescription médicale mais la prise en charge des personnes malades est d'une ou plusieurs journées par semaine, durant une période limitée. L'aide à domicile prévoit un maximum de vingt heures par semaines, et le SSIAD (Service de Soins Infirmiers A Domicile) ne répond toujours pas aux besoins quantitatifs ; les listes d'attente dans certains SSIAD sont de six mois à un an.

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7 Source : http://www. Direction Générale de l'Action Sociale - rapport d'octobre 2007