La maladie d'Alzheimer pour une prise en charge holistique.

Licence Professionnelle Management des Organisations Spécialité Gestion des Etablissements du secteur de la Santé

Mémoire

LA MALADIE D'ALZHEIMER

POUR UNE PRISE EN CHARGE HOLISTIQUE

La maladie d'Alzheimer engloutit malades et aidants

Dominique SAVRY

Année universitaire 2007-2008 Promotion 3

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SOMMAIRE

PREAMBULE 3

INTRODUCTION 5

I. UN PROBLEME CLE : LE DIAGNOSTIC TROP TARDIF 6

A. QUELLES ALERTES 6

B. UN DIAGNOSTIC SPECIALISE UN PEU TROP TARDIF 6

II. UNE POLITIQUE PUBLIQUE TROUBLE 7

A. PARADOXE DU DISCOURS A LA REALITE 7

B. CONSTAT DE LA SITUATION ACTUELLE 7

III. UNE PROGRESSION IMPLACABLE QUI NECESSITE DES SOINS GRADUES 10

A. BILAN : A QUEL NIVEAU DE DEGRADATION DU MALADE LA PRISE EN CHARGE

HOSPITALIERE EST-ELLE NECESSAIRE? 12

B. L'INSTITUTIONNALISATION POUR QUI? 14

IV. LA PRISE EN CHARGE DANS L'INSTITUT 15

V. LE RAPPORT DU PROFESSEUR MENARD ET SES INCOHERENCES 22

VI. CONCLUSION 26

ANNEXES

L'HISTORIQUE DE LA MALADIE	27
LA RECHERCHE	.29
A. ETAT DES LIEUX	29			B. CONCLUSION DE L'ETAT DES LIEUX
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LES BESOINS D'APRES MASLOW ET HENDERSON	.32
A. PYRAMIDE DES BESOINS DE MASLOW	32
B. CONCEPT DE SOINS DE VIRGINIA HENDERSON	.33
TOILETTE EVALUATIVE	34
A. TOILETTE AU LAVABO	34
B. TOILETTE EVALUATIVE 1	35
C. TOILETTE EVALUATIVE 2	36
D. BALNEOTHERAPIE	37
E. SNOEZELEN	38
TESTS NEUROLOGIQUES	39
A. MINI MENTAL SCORE (MMS)	39				B. TEST DES CINQ MOTS
40
C. TEST DE L'HORLOGE	41
GROUPE ISO RESSOURCES (GIR)	42
ETUDE PERSONNELLE	43
CHARTE	44
BIBLIOGRAPHIE	45
SITOGRAPHIE	46
GLOSSAIRE	47

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PREAMBULE

Le soin en gériatrie est une relation complexe et fragile, il faut individualiser le soin à chaque patient, dans le respect de sa personne, de son histoire.

L'institutionnalisation des malades Alzheimer dans une structure spécialisée dispense à chaque instant une prise en charge adaptée du patient et contribue au soulagement de l'aidant.

Mon année de préparation au diplôme « Licence de management et gestion des organisations dans le secteur de la santé », se déroule pour moitié à l'IUT et pour moitié dans un établissement de santé. Ma formation me conduit dans un institut spécialisé dans l'accueil des malades diagnostiqués Alzheimer. Mon année d'étude au coeur de cette pathologie m'a fait découvrir cette maladie et l'importance de la prise en charge des malades, de comprendre les difficultés et l'épuisement de l'aidant naturel, car avant le placement en institution, le malade est maintenu à son domicile durant une période variant entre deux et quatre ans.

Le malade nécessite une surveillance de chaque instant. En outre il est fondamental de ne pas se borner au nursing et de solliciter ses capacités restantes afin de conserver son autonomie, le respect et la qualité de vie, de contribuer à la reconnaissance de l'autre, à l'estime de soi.

Pour cela l'animation est essentielle. Un projet de vie individualisé a été mis en place, chaque jour une équipe de professionnels s'emploie à apporter à la personne âgée des soins pluridisciplinaires (psychomotricité, psychologie, orthophonie, kinésithérapie). La participation des familles aux activités reste essentielle, car cela leur permet de conserver leur rôle d'aidant tout en laissant aux soignants prendre en charge leur parent dans les périodes les plus difficiles.

Deux fois par semaine l'équipe médicale, paramédicale et le personnel soignant se réunissent et analysent l'évolution de la maladie chez les résidents afin d'adapter les actions de soins. Ces réunions participatives entraînent une collaboration et une écoute mutuelle dans l'observation de l'autre d'où émane l'action. Le combat quotidien de ces professionnels est la qualité des soins et l'humanitude¹.

1 Une certitude de l'humaniste, soit l'humanitude.

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La personne est toujours un cas unique, c'est pourquoi le médecin a besoin de connaître l'historique familial et personnel du malade. Ces informations permettent de mieux comprendre certaines réactions du patient.

En assistant à ces réunions, j'ai appris la nécessité de chaque profession auprès de ces personnes âgées, j'ai également compris pourquoi un tel arsenal de techniques était déployé.

J'ai vu des malades prostrés à leur arrivée dans l'établissement. A force de sollicitation et stimulation des professionnels et des soignants, ces personnes sont venues participer aux animations, elles se retrouvaient socialisées, leur visage s'éclairait. L'investissement des professionnels est récompensé quotidiennement ; une manifestation verbale, un regard, un sourire, car la communication a plusieurs moyens.

Les malades d'Alzheimer sont très fragiles. Le projet de vie englobe une alimentation adaptée, d'une toilette enveloppante non agressive, la qualité du sommeil, une déambulation libre, le suivi de l'état cognitif et psycho comportemental ainsi que le suivi d'autres pathologies que certaines personnes peuvent développer.

Je reviens sur la coopération des familles dans le projet de vie. Il s'agit d'informer les aidants et faire participer ceux qui le désirent aux actions mises en place concernant leur parent.

Enfin lorsque le malade est confié à l'institution, l'aidant est à bout de force, il est dépressif et cependant cette solution ultime le culpabilise. Cette implication lui permet de ne pas se sentir trop éloigné de l'être cher et d'admettre que les prestations de l'institution sont efficientes et sécurisantes.

L'établissement ouvre un éventail d'horaires de visite et de permanence téléphonique illimité. Son accès est sécurisé par un digicode. Cette volonté de liberté exprimée par la direction envers les familles et les résidents construit les bases de la prise en charge.

Les familles peuvent venir à n'importe quel moment rendre visite à leur proche, cette facilité est très appréciée. La permanence téléphonique est utilisée par les familles lorsque celles-ci se trouvent à l'étranger ou bien quand l'état de santé du malade devient préoccupant. Cette procédure démontre l'importance qui est donnée à la préservation des liens malade/aidant.

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