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Stigmatisation et adhérence aux traitements anti rétroviraux (ARV) dans deux populations de patients séropositifs à  Bamako et à  Ouagadougou

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par André Ngamini Ngui
Université de Montréal - Msc. En Santé Communautaire 2006
  

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V-1 Résumé et discussion des résultats

V-1-1 Discussion de l'outil de mesure de la stigmatisation

L'instrument de mesure de la stigmatisation démontre de bonnes qualités métrologiques. De plus, la validité du construit théorique (validité du contenu) a été assurée par une démarche rigoureuse auprès d'experts scientifiques et d'experts d'étude sur le terrain. Le coefficient alpha de Cronbach témoigne d'une bonne consistance interne de notre outil. Il est cependant inférieur à celui rapporté par Ertugrul et al. (2004) sur la Schizophrénie. Ceci peut se justifier par le fait que l'échelle de Ertugrul comporte 14 items alors que la nôtre n'en comporte que 7 soit exactement la moitié.

Les analyses factorielles exploratoires ont révélé une structure à deux facteurs. Le premier capte le concept de stigmatisation et le second celui du fonctionnement. Cependant, ce deuxième facteur ne nous intéresse pas pour cette étude.

V-1-2 Discussion des résultats de l'objectif 1

Tant à Bamako qu'à Ouagadougou, les indicateurs de la position socioéconomique (âge, sexe, pauvreté et scolarisation) sont associés à la stigmatisation. À Bamako comme à Ouagadougou, une mauvaise santé perçue est associée à la stigmatisation. À ces variables, s'ajoute la richesse à Ouagadougou. En ce qui concerne les relations interpersonnelles, les variables associées à la stigmatisation à Bamako sont le soutien social, l'implication dans les associations de PvVIH et la qualité des relations avec le médecin. A Ouagadougou par contre, le soutien social est la seule variable de la catégorie des relations interpersonnelles qui est associée à la stigmatisation. À Bamako comme à Ouagadougou, l'absence de scolarisation de même qu'une mauvaise santé perçue est associée à la stigmatisation.

À Bamako, les variables relationnelles (soutien social, l'implication dans les associations de PvVIH et la qualité des relations avec le médecin) sont aussi associées à la stigmatisation. A Ouagadougou par contre, le soutien social mesuré est la seule variable de la catégorie des relations interpersonnelles qui est associée à la stigmatisation.

L'association entre l'âge et la stigmatisation chez les personnes atteintes d'épilepsie en Afrique a été déjà rapportée dans un contexte de pénurie. Dans une étude sur la stigmatisation associée à l'épilepsie dans un milieu rural Zambien, Baskind et al. (2005) montrent que les parents refusent d'investir pour la santé et l'éducation des enfants épileptiques parce qu'ils estiment que les chances de ces malades de pouvoir exercer un

66 métier rentable un jour sont minimes voire nulles. De plus, certains retirent même leurs enfants malades de l'école de peur qu'ils ne fassent une crise épileptique en publique, ce qui contribuerait à stigmatiser d'avantage sa famille.

Nos résultats concordent avec ceux de plusieurs autres auteurs (Cooke et al.1988 ; Führer et al. 2002 ; Holmén et al. 2002 ; Wethington et al.1986), qui suggèrent que moins on a du soutien, plus on est stigmatisé.

Les personnes qui ont une relation presque nulle avec leur médecin et celles qui ont peu de personnes proches avec lesquelles elles peuvent parler sur leur statut de séropositivité rapportent plus de stigmatisation. Les personnes stigmatisées ne peuvent pas exprimer leurs préoccupations ni leurs demandes à leur entourage. Elles ne peuvent pas non plus parler librement avec leur médecin à propos de leur maladie. Est-ce que la constatation d'être rejeté empêche la communication ou est-ce que le manque de soutien entraîne un sentiment de rejet ? La direction de cette association est difficile à établir dans cette étude.

Les deux concepts, stigmatisation et soutien sont très reliés au dévoilement du statut de séropositivité. Nous pouvons avancer que les personnes VIH+ peuvent se sentir inclines ou forcées par les circonstances à dévoiler leur statut. Ce dévoilement peut entraîner des réactions de soutien ou de rejet dans leur entourage immédiat (conjoint, famille, amis). Le soutien reçu de la part de ses proches peut permettre à la personne de continuer une vie active, de parler à son médecin pendant la visite. Cette personne bien entourée par ses proches pourrait ne pas sentir le besoin de fréquenter un organisme communautaire pour les personnes VIH. Par contre, une personne rejetée par sa famille ou qui éprouve des difficultés dans son entourage immédiat peut entrer en contact avec les organismes communautaires pour chercher le soutien que son entourage ne lui donne pas.

De son côté, Ouattara (2002) souligne qu'au Burkina Faso, l'épidémie du SIDA a été accompagnée depuis ses origines, de la désignation de certains groupes à l'instar des femmes et des professionnelles du sexe, ce qui a conduit à la stigmatisation et à la discrimination de ces groupes de personnes. Par ailleurs, la même source reconnaît que les femmes font le dépistage sérologique sous la contrainte de leurs conjoints. Lorsque le résultat est négatif, la majorité de ces conjoints s'emparent du bulletin d'examen et le présentent à leurs amis comme preuve de leur propre séronégativité. Par ailleurs, lorsqu'un homme marié est malade, sans même diagnostiquer son mal le plus souvent, sa femme est poussée sous la contrainte de son beau-frère à se faire dépister. La simple raison est que dans une société oü

67 prévaut le lévirat, le beau-frère voudrait s'assurer que la femme qui lui reviendra ensuite comme épouse n'est pas infectée. Nous trouvons une association entre le sexe et la stigmatisation mais, cette association disparaît quand on contrôle pour les autres variables.

Une étude de Sow et al. (2002) soutient qu'au Sénégal, les femmes célibataires ont difficilement un appui lorsqu'elles contractent le SIDA. Selon l'ONUSIDA (2002), les vieilles idéologies concernant les sexes ont fait porter aux femmes la responsabilité de la transmission des infections sexuellement transmissibles et du VIH. Ce phénomène influerait sur la manière dont les communautés et les familles réagissent à la séropositivité des femmes. Les femmes portent souvent le blâme de leur infection au VIH et celle de leurs conjoints.

Lors de la journée internationale des infirmières en 2003, le conseil international des infirmières (Conseil International des Infirmières 2003) a soutenu que : « L'épidémie de sida se déroule dans un contexte de globalisation rapide et d'augmentation du fossé qui sépare riches et pauvres. L'exclusion engendrée par ces phénomènes globaux vient augmenter encore les inégalités sociales ainsi que la stigmatisation des pauvres, des sans terre, des chômeurs ». Cette affirmation se vérifie dans notre étude par l'association entre la favorisation matérielle et la stigmatisation. Ceux qui sont plus défavorisés sur le plan matériel, donc plus pauvres, sont plus stigmatisés selon nos résultats.

Le fait que ceux qui affirment avoir une bonne relation avec le médecin soient plus stigmatisés semble contradictoire car, le médecin est sensé conseiller le patient sur sa maladie, lui apporter du réconfort. Étant donné la nature transversale de notre étude, cette association pourrait s'expliquer par le recours au médecin en quête d'appui par des personnes stigmatisées par leurs proches. En plus, le fait même de se retrouver dans un centre de santé serait un facteur important de stigmatisation. Sow, K et Desclaux, A. (2002) soutiennent que la politique de confidentialité pour la délivrance des médicaments mis en place au Sénégal est en elle-même une source de stigmatisation. Dans ce pays, le pharmacien a mis en place un système de dispensation personnalisée des médicaments qui a l'avantage d'offrir un espace d'écoute. Malheureusement, seuls les PvVIH et devant prendre un traitement y accèdent. Prenant appui sur la philosophie de Sartre qui considère autrui comme le bourreau, Takahashi (1997) soutient quant à lui que les services humains comme les hôpitaux ainsi que les lieux de rencontre publique comme les réunions, favorisent le contact du face à face avec les autres. Or, ces lieux contribuent au renforcement de la stigmatisation des individus ayant recours à ces services. Selon lui, il existerait une base fondamentale de stigmatisation dans

68 les regards. On pourrait aussi s'imaginer que les malades stigmatisés font moins confiance à leur médecin.

D'autres études ont montré que le médecin peut constituer la source du problème et non la solution. Voici un exemple typique rapporté par Garcia, R. et al. (2005) à propos d'un cas vécu au Brésil. Il s'agit d'un résumé d'entretien entre une patiente malade du SIDA et son médecin.

«My father told the doctor the reason for our consultation, she listened to him and then asked them to leave the office and wait outside. When we were alone, she asked me how I felt with respect to the fact that I was dying. She put me down, and I felt as if I was going to faint. My whole being suffered and I bore very strong feelings of anger against her as a doctor, but I could not find a single word either to answer her question or to tell her of the indignation I felt towards her. I lacked the strength to argue with her».

Blanco et al. (2005) montrent eux aussi que chez les prisonniers espagnols, le fait d'avoir confiance en son médecin n'améliore pas l'adhérence (OR=1, 12, 95% IC= 0, 56 - 2, 25).

Au Sénégal, Bronsard, L et al. (2002) mentionnent que les professionnelles de la santé ne masquent souvent pas leur sentiment de malaise face à certains patients ce qui fragilise la confiance au médecin et partant au traitement.

En Chine, l'étude de Ow Fong et al. (2003) a montré après ajustement qu'il n'existait pas une association entre le sexe et l'adhérence aux traitements ARV. C'est aussi ce qui ressort de notre étude.

Dans le modèle final et selon la modélisation par la stratégie pas à pas, les variables les plus associées à la stigmatisation varient légèrement selon la ville d'étude. A Bamako, les variables associées sont l'âge, le nombre d'éléments de commodité du foyer, la santé perçue, le soutien social (nombre de personnes de l'entourage du patient avec qui il parle de sa séropositivité) et la qualité des relations avec le médecin. A Ouagadougou on a plutôt l'âge, les éléments de commodité du logement et la santé perçue.

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"Enrichissons-nous de nos différences mutuelles "   Paul Valery