L'assistance médicale au décès en Suisse

Introduction

La diffusion à la télévision suisse romande du documentaire « Le choix de Jean^1(*) » au printemps 2005 a profondément marqué les esprits, provoquant des réactions diverses dans les médias, à la télévision et dans la presse écrite. Il suscita bien plus de discussions que le film espagnol diffusé en salle obscure à la même époque, «  Mar Adentro^2(*) », qui pourtant abordait le même sujet, à savoir la résolution de Ramon Sampedro à mettre un terme à sa vie après que sa requête pour un droit de mourir dans la dignité ait été déclaré irrecevable. Sa demande visait à obtenir que son médecin ait le droit de « lui administrer les substances nécessaires pour mettre fin à ses jours sans encourir de poursuite pénale »^3(*).

Le particularité du reportage diffusé sur la TSR, était non seulement de montrer les raisons de la décision de Jean, mais d'en filmer jusqu'au dernier instant, l'ultime, sa mort. Un décès saisissant par sa simplicité. Librement choisi, tellement paisible, il était en contraste avec les multiples interrogations dont Jean Aebischer avait fait part tout au long du reportage.

Et pourtant, les minutes précédent son décès, il les qualifia lui-même d'« étrange ». Mourant, futur défunt, il était assis entre sa compagne et son frère, dans un certain mutisme, signe d'un temps suspendu, tendu comme un fil tiré vers cette fin inexprimable. Fil, que son frère rompit pourtant. Ainsi une phrase incongrue, presque anachronique, vint briser le silence : « Où sont les clés de ta voiture ? » Replongé dans la continuité de la vie, Jean lui-même s'en étonna dans un premier temps. Puis, prenant acte de la volonté de son frère de rétablir une pérennité, il indiqua calmement l'endroit tout proche où il les avait déposées. Tout cela en la présence discrète d'une dame, l'accompagnatrice d'Exit, qui, ayant amené le pentobarbital et la solution de préparation, veillait à ce que tout se passe dans de bonnes conditions.

L'étrangeté de la situation résidait dans cette subtile tension entre une vie non encore écoulée et une non mort non encore déclarée. Sa singularité ne se limitait pas à ces minutes qui s'égrainaient dans le vide, elle s'étendait au déroulement même de ce trépas chimiquement induit sur ordonnance médicale. Elle ressemblait plus à un sommeil qu'à un décès. Une mort annoncée, mais dépourvue de tout signe apparent de morbidité, donc d'autant plus inhabituelle qu'imperceptible.

« Le choix de Jean » sortait donc de l'ordinaire, et ce à double titre. D'une part, sa mort était un choix propre, autonome, donc expressive de sa subjectivité, d'autre part, elle restait redevable de l'implication des différentes personnes présentes dans cet espace devenu restreint, non moins familier cependant, qu'était son salon. Initialement singulière, son agonie devenait tout à coup plurielle, d'un côté, sujette à de multiples interventions, de multiples ajustements, de l'autre, révélatrice de la diversité des morts possibles. Il s'éteignait finalement dans les bras de sa compagne, dans sa dimension d'homme, unique, dignité et intimité retrouvées enfin. Mourant, il était enfin devenu défunt, sans un râle, sans un cri, simplement par une longue et paisible expiration, et cela sous le regard différé des spectateurs.

De la confrontation du vécu de Jean Aebischer en Suisse et de celui de Ramon Sampedro en Espagne, apparaissent des divergences. Le premier est un patient incurable, dont la mort est inéluctable. Sa tumeur au cerveau implique qu'il procède à l'assistance au suicide avant qu'il ne perde sa capacité de discernement, il entend donc agir tant qu'il le peut encore légalement. Il meurt entouré des siens.

Le second est tétraplégique depuis près de 28 ans. A défaut d'être incurable, il est certain que son état ne va subir aucune amélioration notable. Il est en possession de ses facultés mentales et intellectuelles. Il meurt seul, de façon douloureuse, le seul témoin s'étant réfugié dans la salle de bain, car la vue de l'agonie lui était devenue insupportable. Las du combat juridique, il avait décidé d'agir par ses propres moyens.

Alors que l'exemple suisse montre la réalisation du choix, la préparation de l'acte, « Mar Adentro » retrace la lutte de Ramon Sampedro. Montrant comment il mène à bien son projet, face aux siens, face à sa famille, face à ses amis, à l'État, à la Justice et à l'Église, les convaincant tour à tour de sa détermination. Finalement, le projet du citoyen espagnol aboutit, certes, mais dans la souffrance et la solitude. Étrange confrontation que celle de ces deux destins.

Dire sa volonté de ne plus vivre et organiser sa mort prochaine n'est donc pas anodin. Pour se justifier, il ne suffit pas de se disculper de ce désir funeste vis-à-vis de ses proches, d'en énumérer les raisons comme autant de motifs du choix singulier. Il est nécessaire de réitérer sa décision sans cesse, de le socialiser, comme résultat d'une vision du monde subjective, mais non moins valable, pour pouvoir faire aboutir son projet de mort. Une même volonté de mourir unit ces deux hommes, mais une issue bien différente les départage.

L'expérience de Jean Aebischer et de Ramon Sampedro divergent sur un menu, mais au combien important détail : la présence médicale. Dans le cas de Jean, il y eut la brève incursion d'un médecin, celui-là même qui avait délivré l'ordonnance pour le pentobarbital, venant constater médicalement le futur décès et annoncer l'arrivée de la police. Cette apparition brève, mais décisive, dans ce contexte pourtant si intime, rappelait l'omniprésence des institutions publiques et de leur contrôle, dont l'intervention médicale n'était en somme que la première manifestation. Il est légitime de s'interroger au vu de cette confrontation de cas, quant à la contribution médicale à la différenciation entre une mort rassurante, douce, voire facile^4(*) (du moins en apparence), et une mort tragique, douloureuse et solitaire. Répondre par l'affirmative implique premièrement d'admettre que la médecine est devenue essentielle à la gestion sociale de la mort, dans une société occidentale tournée vers la jeunesse, le mirage de l'éternité, le plaisir et l'hédonisme, fuyant la présence de la mort et du mourant. Deuxièmement, cela voudrait dire que la mort ne se présente que sous deux formes, l'une « euthanasique » médicalisée et l'autre « agonique », dramatique. Ce qui n'est pas tout à fait exact non plus.

Il peut être suffisant de se satisfaire de cette affirmation positive, dans la mesure où elle concorde avec le discours ambiant pour lequel tout le monde s'accorde à dire qu'il est devenu naturel de mourir à l'hôpital, que cela s'est fait presque par hasard, sans volonté précise, si ce n'est celle tout à fait légitime de repousser les limites de la vie, donc de repousser la mort. Se satisfaire de l'évidence sur un sujet aussi délicat que de l'assistance au décès relève de la désinvolture. Penser la mort de façon duale, qu'elle soit par ailleurs médicale ou non, en se limitant aux perspectives opposées et inconciliables qu'offre le débat politisé sur l'euthanasie s'avère largement insuffisant.

La première partie de ce travail va montrer comment la gestion sociale de la mort est essentielle à la médecine, et non le contraire, contrairement aux idées reçues. Comment d'objet à part entière de l'expertise médicale, elle est devenue cette « spécialité encombrante mais exclusive des médecins^5(*) ». La mort, une réalité tellement gênante que cela explique peut-être le silence des médecins praticiens et hospitaliers à son propos, eux qui sont pourtant confrontés au cours de leur carrière à la morbidité. Il est vrai que beaucoup parlent en leur nom, que ce soit leur fédération, leur association, le comité éthique de l'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), les militants que compte leur rang ou encore l'opinion publique. Aussi comment ne pas cautionner la réaction d'un médecin français qui s'interroge sur les raisons qui devrait l'amener à prendre « le temps de se faire une opinion sur ces sujets^6(*) », de militer, alors qu'il considère que son travail consiste à guérir et à sauver des vies, et quand il est dans l'impossibilité de le faire, de veiller à la dignité et à l'absence de souffrance.

Si justifier son choix singulier n'est déjà pas une mince affaire pour le mourant lui-même, à fortiori cela ne l'est pas pour le médecin. En tant que tiers, justifier une quelconque intervention qui aille dans le sens d'une facilitation de la mort, ne va pas de soi. Agir en contradiction avec son identité professionnelle, à l'opposé de l'attendu implicite au rôle social qui lui incombe, exige un travail conséquent sur soi et sur les autres.

Pour preuve, l'échec du projet d'assistance au suicide ou d'euthanasie peut conduire à l'intervention d'un tiers médecin, comme en témoigne le Dr. Frédéric Chaussoy. Impliqué dans la tragique histoire de Vincent Humbert,^7(*) un jeune tétraplégique aveugle et muet d'une vingtaine d'années, ce médecin procéda à une euthanasie active, après l'avoir pourtant réanimé à deux reprises. Conformément à son devoir médical, une première fois, trois ans auparavant, il l'avait sorti du coma suite à un accident de la route, et une seconde fois pour le sauver de l'empoisonnement induit par le pentobarbital injecté à la demande du tétraplégique par sa mère.

Le témoignage du Dr. Frédéric Chaussoy montre bien que la justification du médecin, concernant son intervention dans le cadre d'une assistance au décès, va bien au-delà de l'affirmation de soi, d'un voeu singulier. Elle suppose une implication particulière, une mise en jeu non seulement de soi, de ses convictions personnelles, mais aussi de son identité personnelle, professionnelle et sociale. La justification ne sert donc plus seulement à se disculper, mais aussi à affirmer le résultat de sa propre réflexivité et à construire une identité alternative ou au moins à rétablir une cohérence identitaire. Ce processus de justification fera l'objet de la seconde partie de ce travail.

Pour revenir au contexte suisse de la pratique médicale de l'assistance au décès, suite à la diffusion du documentaire consacré à Jean Aebischer, le médecin qui y avait fait une courte apparition, participait à un débat télévisé^8(*) consacré à l'assistance au suicide. Son premier constat fut l'absence de réaction de la part de ses collègues médecins. Ce mutisme contrastait avec les nombreuses réactions recueillies auprès des personnes privées et des médias.

Il faut noter que la profession médicale n'avait sans doute aucune raison de s'en émouvoir particulièrement. Malgré le renouvellement de la non reconnaissance de l'assistance au suicide comme activité médicale^9(*), les directives médico-éthiques les plus récentes indiquent tout de même la marche à suivre pour mener à bien le projet. Ainsi, à demi-mot et s'alignant sur le code pénal en vigueur, le code déontologique ne condamne plus la pratique de l'assistance au suicide, mais la régule. Selon la situation et le patient, il préconise l'abstention ou le retrait thérapeutique (l'euthanasie passive), les soins palliatifs (qui recourent aussi à l'euthanasie active indirecte), et interdit formellement le meurtre à la demande de la victime (l'euthanasie active directe volontaire).

L'assistance au suicide étant socialement légitime et médicalement tolérée, le désengagement explique peut-être la réticence des médecins à nourrir la polémique alors qu'ils peuvent agir en toute impunité, selon leur libre appréciation de la situation du patient, dès lors qu'ils respectent la loi. Donc ils n'ont rien à craindre d'un code pénal suisse qui autorise l'assistance au suicide pour autant que ce ne soit pas pour des « mobiles égoïstes »^10(*) et que la personne soit en capacité de discernement. Cependant au-delà de cette forme de mort délibérément choisie, comme le montre le cas du Dr. Frédéric Chaussoy d'autres situations-limites subsistent, pour lesquelles il est alors question d'euthanasie active directe ou indirecte, selon que le produit utilisé soit létal ou non, étant admis théoriquement que les produits usités dans les deux cas sont différents.

S'agit-il d'un silence entendu, d'une confusion entretenue, en somme d'une « hypocrisie^11(*) » qui vise à créer une zone grise, autrement dit une marge de manoeuvre régie par l'incertitude? Un médecin interviewé, pratiquant l'euthanasie active directe et volontaire, désigne explicitement ce flou expliquant qu'en réalité « on est toujours sur des zones limites, et bien malin celui qui peut vraiment faire une différence tranchée entre les deux situations^12(*) ». En effet, les même produits (des mélanges de barbiturique et d'antalgique) sont utilisés dans le cadre de la sédation^13(*) propre aux soins palliatifs et dans le cadre des euthanasies actives^14(*) (avec ajout parfois d'un curarisant), et la question ne se limite donc parfois qu'à une question de posologie. Trois constats peuvent être tirés.

Premièrement le silence des médecins intrigue en somme non pas tant par ce qu'il pourrait dissimuler, mais par ce qu'il tait : la difficulté à différencier les pratiques licites et illicites. Une régulation de l'assistance au décès à partir du cadre légale actuel semble effectivement fort improbable, car la part de subjectivité et d'intersubjectivité dans l'interprétation des actes est simplement trop grande pour que suffisent les critères objectifs. Le contenu des nouvelles directives étonne donc, de par ce qui est ignoré et non de par son contenu.

Ainsi, deuxièmement, alors même que l'accès au produit létal est sous contrôle médical et que l'activité des associations offrant une assistance au suicide à leurs membres, est soumise au contrôle des instances cantonales de santé publique, il semble incongru que l'assistance au suicide ne soit pas reconnue comme activité médicale.

Troisièmement, le fait que les directives médico-éthiques citent la terminologie des « soins de la période terminale de la vie^15(*) », mais sans adopter la typologie communément définie entre la FMH (la Fédération des Médecins Suisses) et l'ASI (l'Association Suisse des Infirmières et Infirmiers) est également surprenant. Ainsi se devinent derrière le mutisme médical des enjeux et des intérêts professionnels que tente probablement aussi de réguler l'ASSM par le biais de ses directives.

Ces trois constats sont significatifs des contradictions et des divergences qui traversent le champ médical et thérapeutique. La gestion sociale de la mort semble y provoquer des conflits d'intérêts, créant des dissensions au sein du corps médical, mais également une différenciation entre ce dernier et le corps soignant. Ceci explique peut-être que la reconnaissance de l'assistance médicale au suicide ne soit que partielle et que la terminologie commune pourtant ratifiée par la FMH et l'ASI ne soit pas reprise.

Quoi qu'il en soit, l'assistance médicale au décès soulève bien plus de questions en ce qui concerne le « bien mourir » qu'elle ne fournit de réponses, malgré le constant débat éthique et politique qu'elle nourrit inlassablement. C'est pourquoi la dernière partie du présent document abordera la question de la mort légitime, en interrogeant de façon systématique les différentes pratiques de l'assistance médicale au décès pour saisir ce qu'il est possible de considérer aujourd'hui comme une mort légitime, compte tenu de l'impact du champ médical sur la définition et la gestion sociale de la mort, alors que sa pratique n'est plus unifiée. Il s'agira donc de voir ce que préfigure la situation actuelle concernant l'acception sociale de la mort ces prochaines années.

* ¹ MALPHETTES S. & VILLENEUVE S., Le Choix de Jean, Paris, Productions Capa Presse TV, 2004. Documentaire diffusé le 10 mars 2005 à la Télévision Suisse Romande.

* ² Ce film est basé sur l'histoire vraie d'un citoyen espagnol qui lutta 28 ans durant pour obtenir le droit de mourir dans la dignité et ce légalement, en Espagne. La mort de Ramon Sampedro fut elle-aussi diffusée à la télévision en 1998 (plus précisément sa main), par la chaîne privée Antenna 3. Sa mort au contraire de celle de Jean Aebischer, fut loin d'être paisible. En effet, ne pouvant disposer légalement de pentobarbital en Espagne, il but une solution de cyanure de potassium préparée par une amie. AMENABAR A. (réalisateur), Mar Adentro, Espagne, Frenetic Films (distribution), 2004.

* ³ Comité des droits de l'Homme des Nations Unies, Décision concernant la recevabilité, Communication No. 1024/2001, CCPR/C/80/D/1024/2001. (Jurisprudence), 28 avril 2004.

* ⁴ Le sens étymologique du mot euthanasie est «  une mort douce et facile ». Cf site internet : Le Trésor de la Langue Française informatisé. http://atilf.atilf.fr/. Juin 2005.

* ⁵ Dr. CHAUSSOY F., Je ne suis pas un assassin, St-Amand-Montrond (Cher), Oh ! Editions, 2004, p. 81.

* ⁶ Ibid., p. 150.

* ⁷ Vincent Humbert défraya la chronique en décembre 2002 en sollicitant par lettre ouverte le président de la République Française pour qu'il lui accorde le droit de mourir. Jacques Chirac n'entra pas en matière. À sa demande, sa mère procéda à une injection de pentobarbital. La tentative d'euthanasie échoua, laissant le patient dans un coma profond. Suite à quoi, après réflexion le médecin français, Frédéric Chaussoy décida finalement de procéder à une injection létale de chlorure de potassium, respectant ainsi le voeu de Vincent et l'engagement de sa mère à l'encontre de ce dernier. Cf. HUMBERT V., Je vous demande le droit de mourir, Neuilly sur Seine, Éditions Michel Lafon, 2003.

* ⁸ Aide au suicide : peut-on choisir son heure ?, TSR (Télévision Suisse Romande), Suisse 2005. Débat diffusé à l'émission Infrarouge, le 23 mars 2005.

* ⁹ La récente révision, encore en consultation auprès de la Chambre Médicale de la FMH, des directives de l'ASSM portant sur « La prise en charge des patientes et patients en fin de vie » confirme la non-reconnaissance de l'assistance au suicide, la considérant comme opposée au but de la profession médicale. Cf. ASSM (Académie Suisse des Sciences Médicales), « La prise en charge des patientes et patients en fin de vie », Directives médico-éthiques (2004). Publiées dans le Bulletin des médecins suisses, 86, No 3.

* ¹⁰ Art. 111 et 114, CPS (traitant du meurtre et du meurtre à la demande de la victime) et Art. 115, CPS (traitant de l'incitation et de l'assistance au suicide)

* ¹¹ P4 249192 (250 :254)

* ¹² Ibid.

* ¹³ Dr FILBERT M., « Les situations extrêmes en soins palliatifs. La sédation a-t-elle une place ? », in Gérontologie et Société, no 108, mars 2004, p. 129-136.

* ¹⁴ P3 192573 (304 :310)

* ¹⁵ La terminologie médicale en matière d'assistance au décès, différencie entre l'euthanasie passive qui consiste à ne pas ou plus intervenir thérapeutiquement auprès du patient, et l'euthanasie active. Cette dernière est dite active indirecte, si la mort du patient est induite par les mesures prises pour soulager les douleurs, et active directe, si la mort est provoquée délibérément par injection d'un produit létal. Selon que le patient en ait formulé au préalable la demande ou non, l'euthanasie active directe volontaire se distingue de l'involontaire. Dans le premier cas, il s'agira alors au sens pénal d'un meurtre sur la demande de la victime et dans le second d'un meurtre par compassion.