L'assistance médicale au décès en Suisse

La désillusion thérapeutique

Dur constat que celui du Dr. Frédéric Chaussoy, pour qui la mort est devenue cette « spécialité encombrante et exclusive des médecins ». Il reflète le désabusement, cette fatigue qui parfois caractérise le rapport médical à la mort. Maurice Abiven corrobore ce discours lorsqu'il note que la société tente vainement de confiner la mort dans le champ thérapeutique, poussant par contre les médecins dans leurs retranchements, aux limites de leurs compétences^16(*). Cantonnée aux structures hospitalières et médico-sociales, la mort incommode le médecin qui ne sachant pas qu'en faire, évacue le mourant, ou du moins sa dépouille. Cela lui évite une confrontation permanente avec sa propre impuissance à gérer le sens de l'expérience morbide.

La notion de « désillusion thérapeutique » se rapporte à la distance que prennent les médecins vis-à-vis des modalités de leur engagement professionnel et de leur expertise, suite à leur prise de conscience des limites de leur fonction, de leur rôle thérapeutique. La recherche menée montre que cette distanciation est primordiale à leur adhésion à la pratique de l'assistance au suicide et de l'euthanasie active.

Cependant, les causes de cette distanciation peuvent être multiples. Il convient donc de les explorer. Trois hypothèses peuvent être émises. La première est liée au changement du rapport qu'établit la médecine au champ social, la seconde est consécutive aux modifications du positionnement du médecin dans son propre domaine d'activité, la dernière peut être liée à des expériences personnelles.,

La troisième piste semble pourtant être décisive au vu des interviews, car le plus souvent la mort d'un proche conduit le médecin a reconsidérer la mort du patient selon une approche plus subjective, ne serait-ce que par une implication plus importante de sa part au niveau affectif et émotionnel. Ainsi ce médecin qui se réfère aux conditions de la mort de son père pour expliquer son propre désir d'accéder à une mort librement choisie et de le permettre à ses patients également: « Si on me disait demain, que j'ai un début d'Alzheimer, je m'en irai avant la démence, quand je suis dément, on ne peut plus m'aider, parce qu'il faut encore que je puisse prendre la responsabilité sur moi-même ».

La mort d'un proche représente un événement certes déclencheur de la prise de conscience que rapporte un médecin ayant réalisé des années après la mort de sa grand-mère, que celle-ci attendait de sa part une aide concrète sous la forme d'une assistance au décès, alors qu'il était jeune médecin en formation : « Aide-moi à aller retrouver grand-papa, aide-moi à aller retrouver le Bon Dieu. Elle se sentait dépérir et elle clairement me faisait un appel. Moi je ne comprenais pas ce que cela signifiait et j'aurais été dans l'incapacité de le faire absolument^17(*). ».

Mais la désillusion thérapeutique ne consiste pas seulement en l'expérience d'une mort vécue de façon plus personnelle et plus personnalisée, elle semble aussi prendre la forme d'une remise en question du rapport au corps, à la morbidité, à la mort, entretenu et intériorisé durant la formation et l'initiation de la carrière médicale en milieu hospitalier. Une expérience-clé, comme la mort d'une proche, la confrontation à une demande euthanasique claire et précise, constitue certainement un événement déclencheur. Cependant elle ne suffit pas pour autant pour engendrer une prise de conscience telle que le médecin modifie du jour au lendemain la perception de son rôle.

La désillusion thérapeutique prend la forme d'une profonde remise en question de l'équilibre entre l'intériorisé et le vécu, voire même d'une rupture du statut d'évidence accordé par le médecin à la réalité thérapeutique. Cette réalité clinique ne semble plus aller de soi, alors qu'elle implique au travers du rôle thérapeutique, la maîtrise des expériences, des manifestations et des émotions liées à la mort du patient, au deuil de ses proches, ainsi que de celui du personnel soignant. L'expérience des limites de son expertise et des moyens qui lui sont donnés pour manier la mort et la souffrance, semble le ramener à la dimension subjective de la mort.

La proximité affective du mourant ou sa proximité sociale de ce dernier, semblent favoriser un processus d'identification ou de projection du médecin au son patient, réhabilitant en même temps la dimension personnelle de l'expérience. Cette irruption du subjectif peut conduire le médecin à réviser l'équilibre entre l'acception professionnelle et personnelle de la mort, à revoir la distance émotionnelle et objectivante qu'il a construite vis-à-vis de son patient.

Le terme de « désillusion » est préféré à celui de « désenchantement », car il ne s'agit pas au départ d'un processus collectif, mais bien d'un processus personnel, durant lequel le voile d'évidence qui entoure l'exercice du jugement médical se rompt. Alors que le désenchantement se rapporte plutôt au processus de désacralisation d'une pratique ou d'une institution, à la perte de la dimension mythique, la désillusion thérapeutique touche le médecin dans son identité même, dans sa façon d'engager son rôle et de s'y inscrire en tant que personne.

Qu'en ferait-il d'ailleurs de la mort ? Sa vocation est de soigner son patient, de croire en sa guérison, de compatir au sort de ce dernier, mais jamais d'abandonner face à la mort. Du moins c'est ce qu'il pense. Ou, si ce n'est pas la vocation qui le meut, il vibre à l'évocation du progrès biotechnique, des avancées de la médecine, fasciné par les prouesses de guérison, de réanimation, de substitution des fonctions vitales par des machines et des prothèses^18(*). Comment reconnaître alors que tout ce qui fonde, a fondé et contribuera à fonder son identité professionnelle et à forger son ascension sociale, en somme tout ce qui l'anime et donne sens à sa présence auprès du patient, est vain face à la mort ? Il est remarquable que les médecins ne se souviennent que rarement du moment où ils ont pris conscience que la mort ne représente pas l'échec de leur expertise, qu'ils ne s'en sentent plus, dès lors, ne serait-ce que de façon imperceptible, coupables. Par contre, le souvenir de leur première désillusion thérapeutique, le plus souvent la perte du premier patient, persiste comme une expérience traumatisante, même après des années de carrière.

La société ne manque pas de leur rappeler qu'ils doivent gérer la mort de leurs patients que, n'ayant pas réussi à les guérir, ils en portent la responsabilité. Entrer en médecine, c'est être un individu forcément à part qui s'il n'est pas infaillible, doit veiller à l'être autant que possible en sachant faire la part de l'objectif et du subjectif, de la réalité et de l'intime. Il s'agit de minimiser les risques, car la vie qui lui est remise est un bien communément reconnu comme inaliénable, dont il faut préserver l'intégrité. Ainsi, pour ceux qui croient en la vocation médicale, l'euthanasie active et l'assistance au suicide apparaissent comme une trahison de leur profession de foi. Pour ceux qui croient en la technique médicale, c'est faire aveu d'impuissance et anticiper le fait que le patient ne peut faire autre chose que mourir. Comment alors ne pas stigmatiser les médecins qui adoptent ces pratiques alternatives ?

Depuis l'avènement de la médecine en tant que biotechnologie de pointe, le médecin est formé à reconnaître la mort, à en évaluer les risques de survenance et à prendre des mesures thérapeutiques qui permettent de l'éloigner. Il dispose de tous les outils scientifiques, techniques et objectifs pour le faire.

Pourtant, depuis quelques années, le médecin paraît tout simplement inapte face à la mort. Incapable, non seulement de la circonscrire, mais aussi de la vaincre, il semble même ignorant de son maniement symbolique. Il en subit les assauts, au travers des manifestations de la souffrance du mourant (les cris, les râles, les épanchements liquides). Et, démuni, il sombrerait, paraît-il, dans une fatigue sans fin, s'épuisant vainement à donner sens à l'expérience subjective du patient. Le « burn-out » le guette alors, tapi dans le silence des équipes de soins surmenées et impuissantes, qui, incapables de verbaliser cette souffrance tellement omniprésente, lui laissent alors le champ libre.

La souffrance... Implicite, elle n'en devient que plus oppressante encore, insupportable même, tout simplement invivable. Lorsque le médecin cède alors, à bout de force, il commet l'irréparable, il tue son patient à défaut de pouvoir l'accompagner. L'euthanasie devient alors le signe de l'abandon médical, de la perte du sens éthique et déontologique. Peut-être même du sens clinique, qui sait ? De gré ou de force, devenu spécialiste de la mort, le médecin est considéré comme le seul responsable de l'échec thérapeutique et curatif, de son propre échec en quelque sorte.

Sombre tableau que celui qui vient d'être dépeint en clair obscur, digne d'un Caravage, et pourtant la réalité dévoile toujours des facettes qu'un premier regard ne suffit pas à appréhender. En effet, l'autorité médicale sur la mort est particulière, jamais vraiment revendiquée, mais toujours protégée, toujours dénoncée, mais jamais éconduite. Elle semble se nourrir d'elle-même, s'imposer en une évidence naturelle. D'où vient alors le malaise des médecins face à la mort ? La désillusion des médecins ne peut pas être élucidée s'il n'est pas pris le temps de poser les questions de fond.

Premièrement, malgré l'appropriation par le champ médical de la gestion socio-institutionnelle de la mort, la prise en charge médicale du mourant au quotidien ne semble pas évidente. Le maniement de l'objectivation clinique de la situation particulière du patient est une activité dont le médecin est spécialiste, elle est le résultat d'une intériorisation progressive dès le début de la formation médicale. Mais au delà de cette maîtrise objective, le médecin reste humainement, symboliquement incapable de répondre la question la plus simple que puissent lui poser les proches du patient, voire même l'équipe soignante : A quoi sert la mort ? Quelle utilité peut bien avoir l'expérience singulière, le plus souvent pénible, d'un être cher à l'agonie ?

Deuxièmement la place occupée par le médecin auprès du mourant et le caractère invasif de son intervention suscitent de constantes critiques. La logique thérapeutique de la médecine allopathique, le plus souvent fondée sur l'urgence, domine de fait et par conséquent ignore le plus souvent dans un premier temps, les autres logiques sociales, relationnelles, économiques. Ainsi, la rationalité technique scientifique se substituerait à la dimension communautaire, reléguant la dimension humaine de la mort au rang de circonstances de l'intervention médicale. Du moins, c'est ainsi qu'est justifié le discours critique de la domination médicale sur la gestion sociale de la mort. Ce discours est-il toujours actuel et valide ? La société a énormément évolué durant les trente dernières années, l'individualisme et l'accès de plus en plus privatif aux biens communs que sont la santé, la connaissance, le bien-être social, etc. , implique de reconsidérer les rapports de force entre le médecin et son patient. La médecine, en effet, est désacralisée.

Troisièmement, si l'hypothèse de la fragilisation de la position médicale se confirme, il est nécessaire d'introduire la question de son rétablissement, notamment en ce qui concerne le traitement social de la mort et l'accompagnement médical du mourant. En effet, comment justifier sa présence auprès du mourant quand l'impuissance à manier, à gérer la mort est évidente, incontestable ? Faut-il dès lors justifier sa présence, l'expliquer ? Et si oui comment le faire ? C'est à ces questions de fond qu'est consacrée la première partie de ce mémoire.

1. De la vocation à la technique médicale : l'appropriation du « clinique »

Comme évoqué en filigrane précédemment, la médecine et la mort entretiennent un rapport conflictuel. La première tentant de s'approprier la seconde, alors que cette dernière lui échappe constamment par l'incertitude de son procès. Actuellement les médecins sont impliqués dans tous les stades du processus de la mort. Ils se prémunissent de sa survenance, par les mesures de santé publique (la prévention, les campagnes d'information, etc.) et en déterminent l'occurrence de façon probabiliste, en terme de risques. Ils contrôlent l'accès aux produits toxiques et létaux. Ils la conjurent par les soins thérapeutiques et curatifs. Ils la désignent par la notion de « mort clinique » et contribuent à sa déclaration en délivrant le certificat de décès. Si, à posteriori, un doute subsiste quant aux causes de la mort, c'est le médecin légiste qui autopsie la dépouille. Toutes les interventions sociales liées, de près ou de loin, à la morbidité s'articulent par le champ médical et thérapeutique.

Le médecin est donc présent à tous les niveaux du réseau institutionnel qui touchent à la maîtrise de la mort ou à la protection de l'intégrité physique ou psychique du citoyen. Ce qui fait dire à Jean Ziegler^19(*) que le médecin est un « thanatocrate », en somme un technocrate de la mort, à la fois relais du pouvoir de l'État et agent de contrôle sur la mort et la vie, jouissant d'une position de centralité au sein de son champ d'activité.

La socialisation de la disparition de l'individu, le cas échéant du citoyen, la légitimation du contexte de sa disparition est toujours d'une façon ou d'une autre soumise à l'intervention médicale. L'imbrication complète entre le champ médical, civique, étatique en ce qui concerne la mort, laisse penser que la relation qui lie le médecin à la mort et le cas échéant au mourant est en grande partie institutionnalisée, judiciarisée. L'hypothèse est donc que ce rapport est le résultat d'un habitus social au sens où le définit Pierre Bourdieu^20(*).

En effet, le concept d'habitus permet de rendre compte de la récurrence des deux figures médicales que sont le médecin par vocation et le médecin-technicien. Les médecins s'y réfèrent constamment quand ils racontent leur adhésion à la profession médicale, leur motivation initiale et finalement la façon dont ils expliquent la prise d'importance progressive de la dimension relationnelle dans leur rapport au patient mourant, au détriment de la fascination qu'exerçait sur eux initialement la dimension thérapeutique et biotechnique de leur profession. Par ailleurs, il permet aussi de concevoir que le rapport que construit le médecin au mourant n'est pas le fruit du hasard, mais aussi celui d'une lente et certaine incorporation de l'habitus médical issu de l'institutionnalisation du champ thérapeutique en organisation hospitalière et clinique.

1.1. La vocation médicale : le partage du clinique

Lorsque l'identité professionnelle du médecin repose sur la « vocation médicale », il conçoit on activitécomme une profession de foi, la situe en prolongement de son engagement religieux. Ainsi sa foi et son engagement professionnel sont « Moi, quand j'ai dû faire un choix professionnel, j'ai demandé à Dieu en fait ce qu'il attendait de moi. Et j'ai senti que je devais faire un travail où j'étais proche des gens » ^21(*). Cette perspective influe passablement sur le positionnement du médecin face au mourant, car il s'aligne sur l'éthique chrétienne qui lui interdit toute ingérence dans le procès de la mort^22(*). Ainsi L'euthanasie passive est acceptée. Selon Jean-Paul II, elle correspond en effet à « une acceptation de la condition humaine devant la mort ». Le recours à des soins palliatifs pouvant abréger la vie l'est aussi, pour autant que le mourant ne soit pas privé sans raisons graves de la conscience de soi. En effet un être humain doit être « en mesure de pouvoir satisfaire à ses obligations morales et familiales ... et se préparer en pleine conscience à sa rencontre avec Dieu^23(*) ».

En conséquence, la figure de la vocation médicale consiste en un compromis entre le monde mystique et le monde médical. Ce compromis se traduit par une coexistence des principes y relatifs. Cette proximité n'est pas nouvelle. Danièle Carricaburu et Marie Ménoret montrent la proximité du monde religieux et du champ médical. Selon elles, ces derniers se structurent en organisation hospitalière à partir des hôtels-Dieu, des institutions à vocation religieuses où il s'agissait en premier lieu de recueillir les pauvres, les miséreux et les mourants pour leur porter assistance. Ainsi, le médecin et le prêtre cohabitent dans l'espace du mourant. Le premier lui apporte des soins, le second le remettant à Dieu. Cette remise à Dieu passe par les sacrements du baptême (si le moribond ne l'était pas encore) et de l'Extrême-onction, dans le but de soulager spirituellement et corporellement le mourant.

Il apparaît donc que le médecin dans ce cadre là, n'était pas en mesure, ni en droit, de définir la mort. Il se retirait face au prêtre qui signifiait par l'Extrême-onction que le mourant allait accéder au statut de défunt. Le médecin quittait le chevet du mourant lorsqu'il constatait l'imminence de la mort, qu'il ne lui appartenait pas de signifier, de symboliser et encore moins de définir. D'ailleurs, le terme « clinique », du point de vue étymologique, vient du mot latin « clinicus » : « celui qui se fait baptiser sur son lit de mort ou à un âge avancé^24(*) ». Ce terme aujourd'hui usité pour décrire l'activité médicale au chevet du malade, désignait tout d'abord celui qui avant de mourir s'en remettait à la Grâce divine pour être délivré de ses souffrances.

Cette petite digression sémantique illustre l'appropriation du « clinique » par le champ médical et simultanément la naturalisation de cette appropriation. Michel Foucault ne relève pas ce déplacement de sens dans son ouvrage consacré à la « Naissance de la Clinique^25(*) ». Pourtant, ce transfert du clinique de l'autorité religieuse au pouvoir médical explique partiellement l'incapacité actuelle du médecin à socialiser et à symboliser la mort. Cette attente vis-à-vis du médecin est récente. Jamais il n'a été du ressort du médecin de le faire, si l'on considère les habitus que trahissent les figures médicales auxquelles se réfèrent les médecins.

Ceci montre également par quelle substitution s'est déroulée ce que Jean Remy appelle la « sacralisation » de l'activité médicale. Il explique que le champ thérapeutique s'est autonomisé du social, car l'activité médicale consistait avant tout à manier la marge d'incertitude liée à la maladie et à la mort. La ritualisation du rapport thérapeutique servant en quelque sorte à stabiliser la relation du patient au médecin, en créant les conditions nécessaires à l'établissement d'un rapport de confiance. La sacralisation de l'activité médicale ne peut pas se substituer à la sacralité et à la symbolique de l'acte religieux, mais elle contribue à l'établissement de l'autorité médicale dans le traitement social de la mort. Dès lors la médecine aura tout le loisir de la définir, de l'analyser, sans pour autant pouvoir remplacer le pouvoir symbolique du religieux.

* ¹⁶ ABIVEN M. et alii, Euthanasie - Alternatives et controverses, Paris, Presses de la Renaissance, 2000, p. 177.

* ¹⁷ P3 192573 (31 : 35)

* ¹⁸ TCHOBROUTSKY G. & WONG O., Le métier de médecin, Paris, PUF, 1993, p. 30-31.

* ¹⁹ ZIEGLER J., Les vivants et la mort, Paris, Editions du Seuil, 1975, p. 75.

* ²⁰ BOURDIEU P., Le sens pratique, Paris, Les Editions de Minuit, 1980, p. 87-109.

* ²¹ P7 : 267418 (980 :982)

* ²² Posant l'origine de la vie humaine dans la volonté de Dieu, l'Église considère que « l'homme ne peut pas en disposer » et encore moins lorsqu'il s'agit de la vie d'autrui, selon le commandement : tu ne tueras point. Ainsi la vie étant inviolable, l'éthique catholique par exemple condamne fermement l'euthanasie, tant au niveau de l'intention que des procédés utilisés. Elle distingue de l'euthanasie, la renonciation à l'acharnement thérapeutique. Cf. JEAN PAUL II, Evangelium Vitae. Encyclique sur la valeur et l'inviolabilité de la vie humaine, in Cahiers. Pour croire aujourd'hui, no 28, 1 avril 1995, Éditions Assas, 1995, p. 77.

* ²³ JEAN PAUL II, Ibid., p. 78.

* ²⁴ Définition tirée du site : Le Trésor de la Langue Française informatisé, http://atilf.atilf.fr, 7juin 2005.

* ²⁵ FOUCAULT M., Naissance de la Clinique, Paris, PUF, 1963.