L'humanitude auprès de la personne à¢gée Alzheimer en situation palliative.

3.2-Les soins palliatifs gériatriques :

L'augmentation de l'espérance de vie fait que l'âge de la mort recule avec l'apparition de polyhandicaps et de polypathologies (cancéreuses, défaillance polyviscérales ou d'atteintes cognitives). Les soins palliatifs gériatriques sont devenus une spécialité. Tout comme les soins liés au grand âge qui se sont développés ces dernières années : médecine gériatrique, l'oncogériatrie,

¹³www.social-sante.gouv.fr, La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendante. 14

la gérontologie, la psychogériatrie, la création d'équipe mobile de gériatrie, le développement de l'hémato-gériatrie...

Aujourd'hui en France, selon l'INSEE « Les décès surviennent de plus en plus tardivement, et de plus en plus dans les maisons de retraite. Ce mouvement a commencé à la fin des années 1980 et se poursuit régulièrement. En 2009 en France métropolitaine, 12 % des décès surviennent en maison de retraite, deux fois plus qu'en 1980 (...) ».¹² L'on peut donc confirmer que le personnel soignant exerçant en EHPAD se trouve confronté quotidiennement à la mort et à l'accompagnement en fin de vie des résidents qu'il côtoie. La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance confirme ainsi, à la clause 11, l'obligation de procurer « soins, assistance et accompagnement (...) à la personne âgée en fin de vie et à sa famille. »13

Malgré tout, il existe une complexité dans les soins palliatifs chez le sujet âgé. Dans la pratique, les structures d'hébergements sont souvent confrontées à des décisions d'hospitalisation en cas de dégradation de l'état de santé de leur résident ou de maintien, si les soins nécessaires peuvent être administrés. Mais il semblerait que le bilan soit mitigé, entre le manque de personnel et le manque de culture palliative. Il est donc évident que la démarche palliative doit s'intégrer dans la pratique gériatrique au quotidien à l'hôpital, en institution et même à domicile. La concertation pluridisciplinaire, la réflexion médicale et paramédicale sont nécessaires. De plus, il est important que le patient reste au centre de sa prise en charge, de son projet de soin, de son projet de vie et de prendre en considération ses souhaits, ses désirs et ses volontés malgré son vieil âge.

3.3-Soins palliatifs et la maladie d'Alzheimer :

On retrouve finalement peu de personnes atteintes de maladies d'Alzheimer hospitalisés en unités de soins palliatifs. Pour le personnel soignant exerçant dans des EHPAD essentiellement, les soins palliatifs et la maladie d'Alzheimer sont une difficulté du quotidien. Une réflexion éthique s'impose aux soignants autour de la dignité et de la mort du sujet âgé. Plusieurs questions m'interpellent. Quand parle-t-on de prise en soins palliative chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer alors que l'on sait que cette maladie sera, de toute manière, évolutive et incurable? L'identification en soins palliatifs débute t'elle dès le diagnostic de maladie d'Alzheimer posé? Les soins palliatifs sont-ils déclenchés lorsque l'état de dépendance ou de grabatisation s'installent ? Les démences au stade avancé ne doivent-elles pas être considérées comme des maladies en phase terminale ? Les directives anticipées ne sont-elles pas à envisager dés l'apparition des premiers symptômes ? Ces réflexions d'ordre éthique reviennent régulièrement. Je retrouve également ce questionnement dans les écrits littéraires, ce qui témoigne d'une difficulté « d'acter » une prise en soin comme palliative chez le patient Alzheimer. Néanmoins, la personne malade Alzheimer entre d'emblée dans une pathologie grave, évolutive et incurable, ce qui correspondant à la définition des soins palliatifs.

¹²www.insee.fr, le nombre de décès augmente, l'espérance de vie aussi

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D'après la Société Alzheimer canadienne¹⁴, l'évolution de la maladie d'Alzheimer suivrait couramment trois stades : le stade léger, modéré et avancé. Ils seraient associés chacun d'entre eux à des pertes et des symptômes variable d'une personne à l'autre.

-le stade léger : présence de symptômes légers perturbant peu les actes de la vie quotidienne et l'autonomie de la personne malade. « Les symptômes courants sont les pertes de mémoire, les difficultés à communiquer et les changements des humeurs et des comportements. Les personnes qui en sont à ce stade n'ont généralement besoin que de peu d'aide. Elles peuvent comprendre les changements qui se produisent et peuvent parler à d'autres personnes de leur expérience de la maladie. Elles peuvent également souhaiter aider à planifier et à orienter leurs soins futurs »

-le stade modéré : une évolution de la maladie caractérisée par une dégradation des troubles cognitifs et de la mémoire avec la nécessité d'un soutien et l'une augmentation des aides. « Le stade modéré de la maladie d'Alzheimer est aussi appelé « stade intermédiaire ». À ce stade, les facultés cognitives et la mémoire continuent de se détériorer, bien que de nombreuses personnes conservent une certaine conscience de leur état. Les personnes atteintes du stade modéré de la maladie d'Alzheimer auront besoin d'aide avec de nombreuses tâches quotidiennes. »

-le stade avancé ou « stage grave » : il s'agit du dernier stade de la maladie d'Alzheimer caractérisé par une altération importante de la communication et des changements physiologiques (majoration des déficits cognitifs, troubles de la marche et de l'équilibre, grande fragilité, replis sur soi, position du foetus, rétractation, amaigrissement, troubles de la déglutition, somnolence, encombrement...) qui requière une prise en soins continue.

Un prendre-soin gérontologique s'est développé durant ces dernières années et a fait ses preuves dans le domaine. Nous connaissons plusieurs techniques comme la « Validation » de Naomi FEIL, la relation d'aide de Carl ROGERS par « l'approche centrée sur la personne », le «toucher-massage » initié par Joël Savatofski ou encore l'approche multi-sensorielle « Snoezelen ». Dans ce chapitre, je vais aborder une autre méthode de soin mise à disposition des soignants et des aidants pouvant permettre d'accompagner la personne âgée Alzheimer dans son quotidien et jusqu'au bout de sa vie.