Etude des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée adulte

A. L'évaluation

· Pourquoi évaluer ? Cela ne reste plus à le prouver !

L'évaluation permet de déterminer une stratégie thérapeutique la plus efficace possible. Car il n'y a pas de liens entre l'importance de la lésion et la douleur exprimée.

L'identification d'une douleur chez un patient où l'on suspecte celle-ci permettra :

· d'améliorer la qualité de la relation soigné/soignant en montrant l'intérêt que l'on porte à ses plaintes,

· d'orienter et faciliter la prise de décision de traitement adapté à l'intensité de la douleur,

· à tout soignant d'utiliser des critères communs et limiter l'interprétation,

· la transmission d'informations entre le malade et les différents intervenants qui gravitent autour du patient.

· l'information reste tracée dans le dossier de soins et pourra être retrouvée plus tard par d'autres soignants.

Dépister la douleur que subit une personne en situation de handicap et en rechercher l'origine est une nécessité de première importance. Cette approche passe par la communication avec le sujet qui souffre. Or, chez les patients polyhandicapés atteints de phénomènes douloureux, le diagnostic est d'autant plus difficile que la communication verbale est souvent restreinte voir nulle ou impossible.

Ainsi le souligne D. Le Breton¹³

« La douleur ne se prouve pas, elle s'éprouve. Seule est souveraine la parole du patient sur son ressenti. S'il dit qu'il souffre, nul n'est en position d'en douter ou de minimiser sa plainte et il doit recevoir le soulagement qu'il réclame »

· Qu'évalue-t-on ?

L'évaluation de la douleur ne doit pas être une démarche solitaire, elle doit se faire au sein d'une équipe pluridisciplinaire et doit ainsi répondre à plusieurs questions pour orienter nos recherches :

? Quel type de douleur ? Aiguë ou chronique ?

? La localisation ? Pas toujours facile avec des personne non verbalisant et pour certains un morcellement du corps comme chez les autistes.

13 LE BRETON dans « Anthropologie de la douleur » des éditions TRAVERIEES 20

? Quel mécanisme la génère ? Nociceptive, neurogène ou psychogène ?

(cela demande quelques connaissances sur les mécanismes de la douleur et surtout une bonne observation)

? Quelle intensité de la douleur ? Pour évaluer l'efficacité des traitements

prescrits

? Depuis combien de temps ? Elle est permanente ou apparait à des

moments précis (à la mobilisation, après le repas....). Tout cela sera basé

sur une observation minutieuse du comportement du résident.

Ces questions pourront orienter le choix du praticien pour la mise en place d'un traitement adapté.

? Quel support choisir ?

Dans le cas des personnes polyhandicapées, il est logique de choisir une échelle comportementale.

Ces échelles s'appuient d'une part sur une observation et l'écoute, par une hétéro-évaluation et d'autre part sur un travail d'équipe afin de réduire la subjectivité de l'évaluation.

Ces échelles ont pour objectif d'apprécier le retentissement de la douleur sur le comportement et la qualité de vie du résident.

B. Cadre législatif

La France a été pionnière dans l'amélioration de la prise en charge de la douleur. C'est à partir des années 1990 qu'une réflexion en faveur de l'amélioration de la prise en charge de la douleur commence à prendre forme en France dans les établissements de santé. En 1995, une circulaire relative à l'organisation des soins et à la prise en charge des douleurs chroniques voit le jour.

La loi hospitalière du 4 février 1995¹⁴ va affirmer que « les établissements hospitalier mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent » . Cette mission s'inscrira par la suite par un engagement des pouvoirs publics qui s'est traduit par plusieurs plans `douleur' successifs.

14 LOI no 95-116 du 4 février 1995. h3ps:// www.legifrance.gouv.fr/aKchTexte.do? cidTexte=JORFTEXT000000166739&categorieLien=id

21

? Plans douleur¹⁵

> Plan d'action triennal de Lutte contre la Douleur 1998-2000¹⁶ Ce premier plan était articulé autour de trois axes :

· le développement de la lutte contre la douleur dans les structures de santé et réseaux de soins

· le développement de la formation et de l'information des professionnels de santé sur l'évaluation et le traitement de la douleur

· la prise en compte de la demande du patient et l'information du public.

Ce plan a été évalué par la Société Française de Santé Publique à la demande de la Direction Générale de la Santé, du Ministère délégué à la Santé, du Ministère de l'Emploi et de la Solidarité.

> Programme de Lutte contre la Douleur 2002-2005¹⁷

Ce deuxième programme d'actions poursuit les objectifs du premier plan de lutte contre la douleur. Il visait notamment l'amélioration de la prise en charge de la douleur chronique rebelle (lombalgies, céphalées chroniques, douleurs cancéreuses...) et de la souffrance en fin de vie. Il s'est centré sur la douleur provoquée par les soins et la chirurgie, la douleur de l'enfant et la prise en charge de la migraine.

Ses objectifs :

· Associer les usagers par une meilleure information

· Améliorer l'accès du patient souffrant de douleurs chroniques rebelles à des structures spécialisées

· Améliorer l'information et la formation des personnels de santé

· Amener les établissements de santé à s'engager dans un programme de prise en charge de la douleur

· Renforcer le rôle infirmier notamment dans la prise en charge de la douleur provoquée

> Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 20062010¹⁸

Ce plan était articulé autour de quatre axes:

· améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables

notamment des enfants et des adolescents, des personnes polyhandicapées, des personnes âgées et en fin de vie,

· améliorer la formation pratique initiale et continue des professionnels de santé pour mieux prendre en compte la douleur des patients,

· améliorer les modalités de traitement médicamenteux et d'utilisation des méthodes non pharmacologiques pour une prise en charge de qualité,

15 h3p:// www.sfetd-douleur.org/plans-douleur

16 Circulaire DGS/DH n°98-586 du 24 septembre 1998 relative à la mise en oeuvre du plan d'action triennal de lutte contre la douleur

17 Programme de Lutte contre la Douleur 2002-2005

18 Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 22

· structurer la filière de soins de la douleur, en particulier pour la prise en charge des douleurs chroniques rebelles, permet de rendre plus efficace le dispositif. Ce plan a fait l'objet d'une évaluation par le Haut Conseil de Santé Publique à la demande du Ministère chargé de la Santé.

> Le futur 4ème plan douleur : 2013-2017

En 2013, le 4e Programme national 2013-2017 distinguait les douleurs aigües, les douleurs chroniques et les douleurs liées aux soins. Trois axes prioritaires ont été alors proposés:

· améliorer l'évaluation de la douleur et la prise en charge des patients en sensibilisant les acteurs de premier recours,

· garantir la prise en charge de la douleur lorsque le patient est hospitalisé à domicile,

· aider les patients qui rencontrent des difficultés de communication (nourrissons, personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de troubles envahissants du développement, etc.) à mieux exprimer les douleurs ressenties afin d'améliorer leur soulagement.

Autour de ces trois axes, nous pouvant retenir différents objectif dont plusieurs dans le cadre de la prise en charge de la douleur de nos patients :

· Améliorer la formation des professionnels et des aidants en les sensibilisant à la prévention de la douleur.

· Améliorer la coordination entre professionnels.

· Améliorer le repérage et la prise en charge des patients dys-communicant dont les patients autistes, patients polyhandicapés.

· Améliorer l a prise e n charge à domicile e t dans les établissements médico-sociaux.

Cependant, le programme n'a pas pu être mis en place à ce jour.

Ce quatrième plan nous concerne plus particulièrement car nos patients sont ciblés « patients qui rencontrent des difficultés de communication (nourrissons, personnes souffrant de troubles psychiatriques ou de troubles envahissants du développement, etc.) à mieux exprimer les douleurs ressenties afin d'améliorer leur soulagement. »

Douleur et pratique médicale :

Le code de déontologie précise aux médecins leurs devoirs en matière de prise en charge de la douleur, notamment les articles 37¹⁹ et 38²⁰ du code de la sante publique.

Extrait de l'article 37 « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. »

19 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idAr cle=LEGIARTI000006912899&dateTexte=&categorieLien=cid

20 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchCodeAr cle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idAr cle=LEGIARTI000006912901&dateTexte=&categorieLien=cid

23

Douleurs et soins infirmiers :

La pratique infirmière est régit par leur décret de compétence n°2004-802 du 29 juillet 2004. Il précise notamment à travers l'article R. 4311-2 :

« De participer à la prévention, à l'évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes»²¹

L'importance du travail infirmier au sein de l'équipe pluridisciplinaire au bénéfice du

patient y est ainsi soulignée : l'écoute, le regard professionnel et l'analyse de chacun y ont un sens.

Le devoir de recueil de données y figure aussi :

« De concourir à la mise en place de méthodes et au recueil des informations utiles aux autres professionnels, et notamment aux médecins pour poser leur diagnostic et évaluer l'effet de leurs prescriptions »

· Le devoir des établissements :

La Charte du patient hospitalier art 2 extrait de la circulaire ministérielle du 6 mai 1995 relative aux droits du patient hospitalisé²²met en avant le devoir des établissements de prendre en compte la douleur du patient :

« Ils leur dispensent les actes de prévention, d'investigation de diagnostic ou de soins

- curatifs ou palliatifs (....) La dimension douloureuse, physique et psychologique de la prise en charge des personnes hospitalisées ainsi que le soulagement de leur souffrance constituent une préoccupation constante de tous les intervenants. »

· Les droits du patient :

La loi n°2002-303 du 4 mars 2002²³ relative au droit des malades et à la qualité du système de santé précise que « toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. »

A ce sujet, il est à prendre en compte que nos résidents n'expriment pas la douleur de la même manière que la population générale.

C. Les différents outils d'évaluation

La première étape de prise en charge de la douleur pour cette population donnée et comme pour tout patient douloureux une étape d'évaluation. Pour évaluer la douleur, de nombreuses échelles et questionnaire ont été développés et publiées. Chez ces patients non verbalisant, c'est par une hétéro-évaluation qu'il est convenu d'évaluer leur douleur,

21 http://www.inFrmiers.com/profession-inFrmiere/legisla on/decret-nd-2004-802-du-29-juillet-2004-relatif-aux-parties-iv-et-v-annexe.html

22 http://social-sante.gouv.fr/Fchiers/bo/2006/06-04/a0040012.htm

23 https://www.legifrance.gouv.fr/aKchTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015, article L. 11110-5

24

qui étudie plutôt les indicateurs comportements (expression spatiale, mouvement corporelle....)

Cinq échelles ont retenu notre attention et nous semblaient utilisables au sein de notre établissement :

a. La grille de Douleur des Enfants de San Salvadour (DESS) Annexe1²⁴

Cette grille est la première grille d'évaluation de la douleur adaptée aux patients présentant un polyhandicap sévère. Elle a été élaborée par une équipe soignante de l'hôpital de San Salvador encadrée par le Pr Collignon.

Basé sur le fait que les échelles ne convenaient pas à ce type de patient, l'équipe du professeur Pr Collignon a élaboré une échelle plus adaptée.

La grille de Douleur des Enfant de San Salvadour s'inspire d'outils développés pour les enfants de la population générale comme l'échelle douleur des enfants Gustave Roussy (GEGR) et de l'échelle pour adultes comme DOLOPLUS. Ces échelles n'étant pas adaptées, l'évaluation de la douleur des personnes atteintes de polyhandicap était alors très subjective et basée essentiellement sur l'observation et l'intuition du personnel soignant. Ces évaluations étaient donc peu reproductibles d'une équipe soignante à l'autre. La grille de Douleur des Enfant de San Salvadour a donc été élaborée, rendant l'évaluation de la douleur chez l'enfant polyhandicapé plus objective.

Elle comprend deux volets :

n en dehors de toute situation douloureuse, un dossier de base caractérise la personne polyhandicapée: la diversité des handicaps, leur expressivité, les modalités d'expression et de relation ;

n lors de situations douloureuses ou de modifications du comportement habituel, on utilise la grille de cotation de la douleur avec ses 10 items, en comparant avec le dossier de base.

Cette échelle est adaptée aux enfants poly handicapé et sera à l' origine de nombreuses autres échelles. Notamment l'échelle d'évaluations de l'expression de la douleur chez l'adolescent ou l'adulte Polyhandicapé (EDAAP).

b. Echelle d'évaluation de l'expression de la douleur chez l'adolescent ou l'adulte Polyhandicapé (EDAAP) Annexe 425

Cette échelle est une adaptation d e l'échelle DESS aux adultes e t adolescents polyhandicapés et de l'échelle de DOLOPLUS (échelle d'hétéro-évaluation de la douleur de la personne âgée aux fonctions cognitives altérées comme dans les démences, l'aphasie, les personnes comateuses ou les patients non coopérants.). Créée par l'hôpital marin d'hendaye entre 1999 et 2001, elle est composée de onze items repartis en deux thèmes et permet d'établir un score entre 0 et 41 avec une certitude de douleur

24 hppp:// www.pediadol.org/Echelle-Douleur-Enfant-San.html http://www.Fi lmsdocumentaires.com/Flms/429-douleur

25 h ttp:// www.cnrd.fr/Evaluation de-l-expression-de-la douleur.html 25

pour un score supérieur ou égale à 7. Elle ne sera validée quand 2007 par l'Institut de Santé Publique, d'épidémiologie et de développement de Bordeaux II.

c. L'échelle de Non Communicating Children's Pain Check-list (NCCPC ou GED-DI en version Francaise) Annexe 3 ²⁶

Cette échelle a été créée à partir de 1983 puis modifiée pour être utilisée en France, pour être utilisable dans l'évaluation des douleurs postopératoire. Elle est utilisable de 3 ans à l'âge adulte. Elle comprend 7 catégories de 31 comportements cotés de 0 à 3 ou non applicable (NA) soit un score de 0 à 90 avec un seuil à 7. Elle permet aussi d'évaluer l'intensité de la douleur car à partir de 53 la douleur est considérée comme sévère. Cette échelle se différencie des autres par l'évaluation de 6 items sur les modifications physiologiques (Tension artérielle, fréquence cardiaque...) éléments mesurables et objectifs.

d. Echelle FLAAC modifiée (en Anglais : Visage- jambes-activité-cris-consolabilité) Annexe 427

Cette échelle d'évaluation de la douleur postopératoire ou secondaire aux soins. Elle donne une idée aussi de l'intensité, valide pour les enfants de 4 à 18 ans et utilisable chez l'enfant éveillé comme endormi. Chaque item est coté de 0 à 2. Selon le score obtenu, nous pouvons déterminer l'intensité :

Entre 1 à 3 inconforts légers Entre 4 à 6 douleurs modérées Entre 7 à 10 douleurs sévères.

e. Echelle Pediatric Pain Profile (PPP) Annexe 5 ²⁸

Echelle d'origine Anglaise, destinée au donneur de soins comme les parents et le personnel soignant, elle permet de coter la douleur de l'enfant et l'adolescent (de 1 à 18 ans) avec un trouble cognitif et moteur.

Cette échelle demande un score de base quand l'enfant va bien.

Elle a 20 items comportementaux, pour chaque item 4 cotations sont possible de 0 à

3. Le score peut aller de 0 à 60 et la douleur est avérée à 14/60.

Toutes ces échelles DESS, EDAAP, NCCPC, GED-DE, FLAAC, PPP permettent une

analyse de la douleur plus objective et plus reproductible entre les différents intervenants autour du résident non verbalisant. Ceci correspond à un progrès considérable par rapport aux simples observations souvent pertinentes mais conduisant souvent à sous-estimer la douleur.

26 htttp:// www.pediadol.org/Echelle-NCCPC-Non-Communica ng.html et http://www.pediadol.org/IMG/pdf/GEDDI_2011.pdf

27 http://www.pediadol.org/FLACC-Face-Legs-Ac vity-Cry,956.html

28 http://www.pediadol.org/PPP-Pediatric-Pain-ProFle.html 26

D. Analyse des différentes échelles

Les différentes échelles et leurs possibilités d'application en institution :

Tableau comparatif des échelles disponibles pour la personne polyhandicapée

Tableau comparatif des échelles a télécharger sur PEDIADOL²⁹

					EDAAP
San FLACC Échelles PPP GED-DI Salvadour modifiée
Items	10	20	30 ou 27	5		11
Temps requis	15 min	5 min	2 h ou 10 min	?		20 min à 25 min
Connaissance d u p a t i e n t nécessaire	Oui	Oui	Non	Non		Oui
Postopératoire	Non	Oui	Oui	Oui		Non
Domicile	Oui	Oui	Oui	Oui		Oui
S e u i l d e traitement	2 et 6/40	14/60	7/90 ou 11/81	3/10 ?		7/41

A noter que la dernière colonne ne figure pas dans le tableau de Pediadol, je l'ai ajoutée pour affiner mes investigations.

Plusieurs grilles s'offrent ainsi à nous. Suite à une réunion d'équipe en janvier 2017, réunissant plusieurs professionnels volontaires exerçants au sein de notre établissement, nous avons décidé d'étudier deux des échelles proposée ci-dessus.

a. Raison de notre choix

Suite à une étude des échelles par notre équipe pluridisciplinaire, les échelles d'évaluation de la douleur que nous avons décidé de tester seront ainsi l'EDAAP (qui semble le plus adapté a notre population) et la FLACC modifiée en vu d'établir un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement.

Pourquoi ?

? L'échelle de San Salvadour et la Pediatric Pain Profile sont plutôt adaptées à la recherche d'une douleur chez l'enfant de 1 à 18 ans, si le personnel porteur de soins connait le patient quand il va bien,

29 http://www.pediadol.org/Quelle-echelle-choisir,288.html 27

28

qu'il a repéré les symptômes habituels en particulier sur le plan neurologique (spasticité, mouvements anormaux, moins de communication, grimaces...). Le soignant remplit le dossier de base et utilise ensuite l'échelle lors des changements de comportement du résident.

? L'échelle de Pain Profile et plutôt destinée aux parents et n'est peut être pas assez précise pour notre public. Et nécessite une bonne connaissance du patient.

? L'échelle de GED-DI concerne les patients de 3 ans à l'âge adulte si le

soignant est amené à accueillir un patient polyhandicapé qu'il ne connait pas habituellement.

Nous avons donc choisi l'échelle d'EDAAP et la FLAAC modifiée de part leur clarté, leur facilité d'utilisation.

y' EDAAP pour sa diversité des approches des comportements douloureux observé chez le resident, sa facilité de remplissage, mais sa longueur nous semblait de premiere abord etre un obstacle.

y' FLACC modifiée étant donnée le niveau intellectuelle de nos residents souffrant de retard mental profond (un âge mental inferieur à 3 ans) mais aussi de la clarté de cette échelle et sa facilité de remplissage.

b. Mise en place au sein de notre établissement

Courant janvier 2017, l'équipe pluridisciplinaire a ciblé un patient témoin pour tester les deux échelles d'hétéro-évaluation. Les échelles seront remplies en binôme voir trinôme (Aide soignante/ Aide Medico-psychologique ou infirmière ou Educateur Spécialisé et parfois Kinésithérapeute ou ergothérapeute) à des temps bien déterminés de la journée (au lever, avant et après un repas, à la sieste...) dans des positions différentes (au fauteuil, au lit, sur le brancard douche....).

L'échelle EDAAP puis l'échelle de FLACC modifiée ont été mises en place sur 15 jours consécutifs. L'échelle étant déposée dans la maisonnée avec leur guide d'utilisation. Une explication de leur utilisation a été faite à tous les professionnels susceptibles de remplir ces grilles au moment des transmissions.

Suite aux cris qui s'intensifient depuis quelques jours de Mr , l'équipe infirmier et le groupe de travail sur « la douleur », a décidé de mettre en place une grille douleur afin d'évaluer si ce changement de comportement pourrait être occasionné par des douleurs. Nous vous demandons de remplir en équipe, et a l'issue de votre service, a des temps défini par le planning ci joint, une grille d'évaluation « EDAPH/FLAAC » et ceci pendant 15 jours. A la fin de cette évaluation, un point sera fait par le Docteur CORNU et le groupe de travail. Merci de votre collaboration.	Dossier remis dans les services pour notre étude de la douleur chez le resident choisi
Clarisse
Date du début : Date de fin :

Notre patient, M. V, 27 ans, diagnostiqué encephalopathie a pour antécédents :

· Retard psychomoteur et hypotonie dès les premiers mois de la vie, pas d'étiologie retrouvée.

· Scoliose dorsolombaire

· Epilepsie,

· Gastrotomie et Nissen sous célioscopie,

· Arthrodèse rachidienne en 2010.

En juillet 2016, suite à des troubles du comportement, des examens complementaire ont été réalisés. Il s'est avéré qu'une tige d'arthrodèse était cassée. En janvier 2017, un avis chirurgical a été demandé. Suite à cette visite une évaluation de la douleur a été demandée par le chirurgien. Cette évaluation a pour but d'evaluer l'attitude thérapeutique ulterieure. Souffre-t-'il de sa rupture d'arthrodèse chirugicale ou d'une autre pathologie non diagnostiquée? Sur quoi vont reposer nos choix thérapeutique à venir ?

Rupture de l'arthrodese chez M V.

29

Ainsi, s'il s'avère qu'il y a visiblement une douleur le chirurgien reprendra chirurgicalement l'arthrodèse. Si la douleur n'est pas avérée M. V restera avec la tige sectionnée tant qu'il n'exprimera pas de gène.

En première intention le médecin généraliste de notre établissement a prescrit du Doliprane 500 mg en systématique à notre jeune patient, et un comprimé de TRAMADOL si douleur.

c. 30

Difficultés rencontrées durant notre analyse

Les grilles d'évaluation de la douleur ont été bien remplies par nos equipe.

Un décalage de score a été obtenu entre les différents binômes : Lorsque le soignant (infirmier, Aide Soignant) complète la grille le score de douleur est moins important que si se sont des personnels plutôt socio-éducatifs (Aide Medio-psychologique, Educateur Spécialisé...)

Un manque de connaissance des échelles d'évaluation. En effet, plus de 2 /3 du personnel soignant n'avait jamais utilisé se support.

Un manque de connaissance du vocabulaire utilisé dans les grilles a été un frein au remplissage. La composition de nos équipes étant très diverse et variée, avec des professionnels non sensibilisés aux termes médicaux, comme par exemple, dans la grille d'EDAAP et le « terme neurovégétatif. »

Sur ce laps de temps, nous n'avons testé que deux échelles d'hétéro-évaluation et sur un seul patient pour faciliter notre analyse.

Suite à l'analyse de ces difficultés rencontrées nous retenons qu'il faut harmoniser l'évaluation. Pour cela il est nécessaire que tous les soignants utilisent la même échelle d'évaluation. L'outil doit être le plus adapté au patient. Il faudra donc former tous les intervenants et pas seulement des volontaires comme cela été le cas pour notre analyse. Même les stagiaires ou les étudiants devront être en mesure d'utiliser notre protocole d'évaluation de la douleur. Et surtout que cet outil soit transmis en même temps que le dossier du patient lors des transferts, hospitalisation. Ceci pour permettre une meilleure validité des évaluations de contrôle de l'efficacité d'un traitement.

d. Tableau comparatif des deux échelles utilisé pour notre démarche d'analyse

Echelles	EDAAP	FLACC modifiée
items	11	5
temps	25 min	15 à 20 min
Score obtenu	de 3 à 15/41	De 0 à 10 /10
Seuil de traitement	7/41	3/10
Avantages	Simple et facile à remplir lorsque l'on la maitrisse un minimum. Donne une image globale du résident sous toutes ses perspectives	Simple et facile à remplir Pour différentes douleurs (aiguë, chronique) Ne nécessite pas obligatoirement la connaissance du résident
Inconvénients	Nécessite une bonne connaissance d'habitude du résident Ne cote pas les douleurs	Le patient immobile qui se repli sur lui ne figure pas dans la grille Ne cote pas les douleurs psychogènes

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Après ce mois d'observation, une nouvelle réunion pluridisciplinaire réunissant la plupart des professionnels ayant complétés ces grilles. Une analyse a été faite, et l'échelle EDAAP semblerait la plus adaptée à notre public. Effectivement une grosse majorité de nos résidents ont un mécanisme de repli sur soit lors de douleur. Considérant ceci, nous avons décidé de retenir cette échelle dans notre protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre structure.

Quand à M. V, son score confirme bien qu'il a douleur. Il reverra donc le chirurgien prochainement.

e. Revenons à l'échelle d'EDAAP

Cette échelle se veut simple et facile à utiliser lorsque l'on en a pris un minimum connaissance, tout en respectant l'approche globale de la personne polyhandicapée. Elle permet de mesurer l'écart entre l'expression habituelle du patient et l'expression perturbée dans l'hypothèse d'une douleur et, ainsi, d'adapter un traitement si besoin.

Le fait que l'échelle se compose en deux parties est très intéressant pour notre public :

> Le retentissement somatique avec ces 4 items :

o Les plaintes somatiques, fait apparaitre les vocalises, normales ou anormales du résident. Dans manifestations neuro-végétatives, on engloberait : les rougeurs, pâleurs, sueurs, nausées, vomissements, tremblements, hypotensions, troubles du rythme cardiaque

o Les postions antalgiques au repos, pas toujours très évidente à repérer chez des patients très déformés. (par leur rétraction, leur scoliose, leur luxation de hanche...) Mais toute position corporelle inhabituelle visant à éviter ou soulager la douleur devra être repérée.

o L'identification des zones douloureuses, de part leur difficulté à la mobilisation, leur hypertonie, la zone douloureuse sera difficilement repérable de premier abord. La palpation des membres pourra nous donner une idée de l'emplacement de la douleur (attention à la douleur irradiante !), Ce diagnostic sera à reconfirmer par des examens types radiographie, échographie

o Le sommeil, si le patient présente un sommeil agité de manièreexceptionnelle, on pourra coter 1 à cet item. Mais si le résident présente un sommeil agité de façon habituelle, il faudra coter 0. A noter qu'une grande majorité de nos résidents ont un traitement anti épileptique et donc présente des épisodes de somnolence de façon habituelle. Il faudra donc coté 0 s'il n'y a pas de changement.

> Le retentissement psychomoteur et corporel avec ces 7 items :

o Le tonus, c'est un état permanent d'activité fondamentale des muscles lisses et striés, sous la dépendance du système nerveux central et périphérique. Là on cherche à repérer une modification de

la tonicité des muscles avec des signes révélant une douleur telle que des mimiques, des cris....

o Les mimiques, dans cet item on étudie le faciès et des mimiquesinhabituelles. Certains résidents ont un faciès inquiet de manière habituelle, alors nous coterons 0.

o L'expression du corps, ne repérer ici que ce qui n'est pas habituelle chez ce patient. Par exemple M. V, que nous avons étudié plus haut, présente une agitation permanente en cas de douleur, le piège est qu'il présente la même agitation à la vue de sa maman ! Mais nous avons pu remarquer que M. V, associait ses cris à des mordiments des mains en cas d'angoisse, de douleur.

o L'interaction lors des soins, on doit se poser la question : comment le patient accepte-il le contact avec le soignant habituellement ? Est-il en position de repli exceptionnellement aujourd'hui ?

Certains de nos résidents ne supportent pas le contact avec le soignant. Tout soin reste pour eux une intrusion dans leur espace, leur sphère. Nous coterons 0.

o La communication, Ici nous considérons la communication non verbalecomme le regard, les mimiques, les gestes, les émissions vocales, la recherche de contact par le toucher, l'agrippement....

o La vie sociale, et l'intérêt pour le monde, correspond à l'ensemble des interactions du patient à la présence des soignants lors des soins, des activités ainsi que lors des stimulations (visuelles, tactiles, sonores, olfactives)

o Les troubles du comportement, comme nous l'avons vu auparavant M.V présente une morsure des mains en cas de douleur. Ceci sera coté comme un comportement inhabituel donc chiffré à 4.

Cette échelle nous paraissait être la plus complète et passer en revue les principales perturbations faisant penser à une douleur. L'échelle de FLACC modifiée nous semblait incomplète et de plus le patient immobile qui se repli sur lui ne figure pas dans la grille. A noter que cet isolement apparait chez une majorité de nos patients non communiquant ! D'où la raison pour laquelle nous avons préféré sélectionner l'échelle d'EDAAP.

Ayant choisi notre échelle d'hétéro-évaluation, il était ensuite question d'établir un protocole pour l'étude de l'évaluation et de la prise en charge de la douleur de nos résidents non- communiquant.

III. Proposition pratique d'un protocole de prise en
charge de la douleur au sein de notre établissement

Tout instrument de mesure de la douleur, pour être utilisable en pratique, doit être validé. Ce qui revient à vérifier qu'il donne un résultat sensible, reproductible, fiable et spécifique.

Il est nécessaire de se familiariser le plus possible avec l'échelle choisie, de bien la comprendre, de maitriser la méthode d'application, de la tester sur plusieurs résidents et bien sûr l'utiliser régulièrement. Un besoin de formation et d'information du personnel soignant est nécessaire au préalable.

32

A. Pourquoi un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement de santé public ?

Cette élaboration relève d'un travail d'équipe qui aurait pour objectif l'amélioration de cette situation, après repérage d'un problème de prise en charge de la douleur insatisfaisant pour notre population donnée, ici le patient polyhandicapé. Effectivement nous avons observé que les personnes polyhandicapées étaient moins rapidement soulagées que les autres ! L'équipe a alors cherché à réduire le délai de soulagement en mettant en place un protocole permettant d'affiner l'évaluation de la douleur chez ces personnes.

B. Quelles démarches à suivre pour mettre en place ce protocole ?

Le décret de compétence des infirmières (décret du 27 juillet 2004)³⁰ fixe ce que l'on pourrait qualifier de cahier de charges détaillant les protocoles de soins suivant

« Elaborés conjointement par les personnels médicaux et infirmiers impliqués dans leur mise en oeuvre,

· Validés par l'ensemble de l'équipe médicale, par le pharmacien et par le directeur du service des soins infirmiers,

· Datés et signés par le médecin responsable et le cadre de santé du service,

· Diffusés à l'ensemble du personnel médical et paramédical du service, au directeur d'établissement, au directeur du service de soins infirmiers et au pharmacien hospitalier,

· Remis au nouveau personnel dès son arrivée,

· Accessibles en permanence dans le service,

· Placés dans un classeur identifié,

· Affichés si l'organisation du service s'y prête,

· Evalués et, si nécessaire, réajustés, et, dans ce cas, redatés et signés,

· Revus obligatoirement au moins une fois par an,

· Revalidés systématiquement à chaque changement de l'un des signataires et diffusés ».

L'élaboration d'un protocole fait appel à une méthodologie rigoureuse. Apres avoir identifié une situation de soins qui pose problème, l'évaluation et la prise en charge de la douleur chez le patient polyhandicapé, le personnel pluridisciplinaire se réunit, font des recherches pour tenter de répondre au mieux aux questions posées par cette problématique. Il convient ensuite de préciser quels sont les objectifs du protocole, à quelle pathologie s'adresser, dans quelle situation clinique, quelles sont les limites ?

30 http://www.soinspallia fs-fc.fr/pdf/telecharge/2009_Fiche_protocoles_soin.pdf 33

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C. Organisation concrète du protocole douleur

Notre établissement fonctionne avec un dossier individuel unique. Je propose de compléter ce dossier avec une rubrique « évaluation de la douleur ». Nous fonctionnons avec le logiciel TITAN, il y a bien une échelle d'évaluation de la douleur dans ce dossier mais elle est basée sur l'échelle ALGOPLUS (Annexe 6). Elle n'est pas du tout adaptée à nos residents. L'echelle ALGOPLUS pourrait etre utilisé en premier abord pour repérer plus facilement les douleur aigues, en particulier ceux provoqué par les soins, puis suite au score obtenue nous affinerons notre resultat en utilsant l'echelle EDAAP.

Ainsi nous intégrerions l'échelle EDAAP au dossier de soins informatisé, il faudra veiller à l'accessibilité de cette rubrique « évaluation de la douleur » dans le dossier informatisé. Il faut qu'il soit simple d'accès pour une meilleure utilisation.

Cette rubrique pourrait contenir :

· Une fiche d'information pour le soignant, le personnel socio-éducatif, les familles (en limitant leur accès à ce protocole seulement)...toutes les personnes susceptibles d'intervenir auprès du patient, sur la prévention des principales causes d e douleurs (constipation, suivi orthopédique et appareillage, problème de sante récent...)

· Une note sur les antécédents douloureux et leur prise en charge avec le score à chaque mise en place antérieure de la grille d'évaluation. Et bien sûr, les traitements antalgiques administrés et leur efficacité.

· Note explicative et grille d'évaluation EDAAP,

· S'il y a un protocole anti douleur avant certains soins.

Première ébauche du protocole douleur, qui sera retravaillé par notre équipe pluridisciplinaire. Voir annexe 6

D. Objectifs du protocole

· Pour quelles pathologies ?

Pour tous les résidents non verbalisant de notre établissement ou n'étant pas en capacité d'évaluer seul et de façon cohérente leur douleur.

· Quand mettre en place ce protocole ?

La moindre suspicion, le moindre doute devra permettre de mettre en place ce protocole.

En debutant une cotation de la douleur par l'echelle ALLGOPLUS present dans notre logistiel puis en fonction du score obtenu, nous mettrons en place le «protocole douleur».

Tous les gestes et les soins pouvant être potentiellement douloureux devront nous interpeller !

· Comment interpréter les résultats ?

Un point sera toujours fait au sein de l'équipe pluridisciplinaire avec l'infirmière et le médecin pour analyser les résultats.

· Qui rempli la grille d'hétéro-évaluation et à quel moment ?

Tout professionnel sensibilisé et formé à remplir cette échelle. La famille pourrait même y être intégrée. La grille devra être remplie en binôme et à différents moments de la journée définis par l'équipe pluridisciplinaire.

· Les limites de ce protocole d'hétéro-évaluation :

Cet outil peut donner l'illusion que les douleurs sont d'appréciation simple, alors que l'hétéro évaluation n'est qu'un élément de la prise en charge de la douleur, à l'instar de la détection, du diagnostic et du traitement.

Le risque est de renoncer à la composante verbale quand elle est encore exploitable, chez 4 à 5 de nos résidents.

Une autre dérive est la confiance excessive dans les scores dont découlerait le protocole de soins stéréotypes :

GRILLE ? SCORE ? PROTOCOLE ? TRAITEMENT STANDARDISE A nous alors soignant d'être vigilant.

Ce protocole d'évaluation et de prise en charge de la douleur a été établi par notre équipe de soignant et sera réévalué régulièrement. Il nous parait le plus adapté à notre public.

Le dossier de soins étant informatisé dans notre établissement, le projet serait d'intégrer ce protocole au dossier informatisé dans un futur proche.

E. Mise en place d'un traitement

La mise en place d'un traitement incombe au médecin en collaboration avec l'infirmier comme le défini notre décret de compétence³¹ « De contribuer à la mise en oeuvre des traitements en participant à la surveillance clinique et à l'application des prescriptions médicales contenues, le cas échéant, dans des protocoles établis à l'initiative du ou des médecins prescripteurs ainsi que la surveillance de l'efficacité du traitement. »

L'infirmière et le personnel soignant ne devront néanmoins pas oublier tous les traitements non médicamenteux qui peuvent s'offrir à eux pour soulager la douleur de leur patient comme :

31 décret n°2004-802 du 29 juillet 2004 35

·

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Une bonne installation, une bonne posture à réévaluer avec le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, la psychomotricienne, le médecin de rééducation

· Des massages, drainages lymphatiques, mobilisation effectuée par nos kinésithérapeutes

· La cryothérapie ou thermothérapie. (difficile à mettre en oeuvre)

· Les activités de relaxation, de sophrologie. Notre établissement est équipé d'une salle de snozelen.

· Des séances avec la musicothérapeute ou l'arthérapeute.

· Les activités occupationnelles qui peuvent détourner l'attention du résident.

· Un entretien avec notre psychologue.

· Des soins avec la psycho-estetisienne.

· Des activités extérieures, d'éveil au monde, de connaissance de son corps...

· Une visite de la famille peut s'avéré bénéfique.

Toutes ces alternatives sont propres à chaque résident. A nous de trouver la plus adaptée en complément de la thérapeutique médicamenteuse, s'il y en a une de mise en place !

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