Etude des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur chez la personne polyhandicapée adulte

BICHET Clarisse

Maison de la Personne Polyhandicapée

« Les Charmilles » THAON LES VOSGES

Etude des échelles d'hétéro-évaluation de

la douleur chez la personne

polyhandicapée adulte

Université Nancy

Diplôme Inter-Universitaire « Etude et prise en charge de la douleur » Année 2016/2017

Remerciements

Je tiens à remercier tous les formateurs de l'équipe pédagogique du Diplôme Interuniversitaire de l'Institut de Cancérologie de LORRAINE, pour leur enseignement et leur investissement auprès des étudiants.

Je souhaite aussi remercier mes Directeurs de mémoire, le Docteur LONCHAMP, neurologue et médecin de la douleur à Nancy ainsi que M. CORNU, Docteur en médecine Générale exerçant à la Maison de la Personne Polyhandicapée «Les Charmilles» à THAON LES VOSGES pour leur guidance durant la rédaction de mon mémoire.

Je remercie les différents professionnels exerçant au sein de la Maison de la Personne Polyhandicapée «Les Charmilles». Ils m'ont accompagné dans ma réflexion et m'ont orienté dans mon analyse (Kinésithérapeute, ergothérapeute, médecin, psychologue, orthophoniste, médecin de rééducation, neurologue..). Enfin, je souhaite remercier les résidents qui m'ont apporté beaucoup de piste de travail et sans qui ce travail ne serait pas possible ! Et j'espère pouvoir faire avancer la prise en charge de leur douleur à travers cette étude.

A Audrey BICHET, professeur à l'IUT de Saint-Dié-des-Vosges pour ses illustrations.

Table des matières

Introduction 3

I. Connaissances actuelles, entre douleur et poly-handicap 7

A. La Douleur 7

B. Le polyhandicap, 9

a. Définition 9

b. Epidémiologie et pathologies concernées 10

c. connaissance actuelle sur la douleur et la personne polyhandicapée 11

d. Principales atteintes de part leur handicap, 13

e. cause de douleur chez la personne polyhandicapée 14

f. Signes d'alerte 19

II. Présentation des différentes échelles d'hétéro-évaluation et leurs applications en

Maison d'Accueil Spécialisée 20

A. L'évaluation 20

B. Cadre législatif 21

Plans douleur 22

C. Les différents outils d'évaluation 24

D. Analyse des différentes échelles 27

a. Raison de notre choix 27

b. Mise en place au sein de notre établissement 28

c. Difficultés rencontrées durant notre analyse 30

d. Tableau comparatif des deux échelles utilisé pour notre démarche d'analyse 30

e. Revenons à l'échelle d'EDAAP 31

III. Proposition pratique d'un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre

établissement 32

A. Pourquoi un protocole de prise en charge de la douleur au sein de notre établissement

de santé public ? 33

B. Quelles démarches à suivre pour mettre en place ce protocole ? 33

C. Organisation concrète du protocole douleur 34

D. Objectifs du protocole 34

E. Mise en place d'un traitement 35

Conclusion 37

Bibliographie 38

Introduction

Tout le monde a fait ou fera un jour l'expérience de la douleur.

« La douleur est le premier mobile de consultation médicale, elle est le signe qui ne trompe plus personne sur la nécessité d'un soulagement. » Comme le dit David Le Breton dans son livre Anthropologie de la douleur. « Comme la mort, la douleur est la destinée commune, nul ne peut prétendre lui échapper ». Dans notre société actuelle, la douleur ne doit pas rester une fatalité !

La douleur a comme fonction initiale d'être une alarme protectrice pour l'organisme. Néanmoins, si elle se prolonge, elle devient inacceptable et peut être considérée comme une déchéance de l'individu.

« La douleur est toujours difficile à évaluer. Elle l'est d'autant plus lorsque les patients adultes ne peuvent pas communiquer quelles que soient leurs raisons. Pourtant sans évaluation, la prise en charge de la douleur et l'évaluation thérapeutique sont irréalisables »1

C'est pourquoi je souhaite traiter du problème de l'évaluation de la douleur auprès des adultes polyhandicapés non communiquants. Avec comme objectif d'être capable de limiter l'isolement que la douleur peut induire.

Des progrès récents sont survenus dans la prise en charge de la douleur des patients non verbalisant, au cours des dix dernières années, en particulier par la mise au point d'échelles d'hétéro-évaluation destinées aux patients cantonnés à la composante comportementale non verbale.

Mon travail s'articule dans un premier temps autour de la représentation de la douleur en général puis la douleur de la personne polyhandicapée en particulier. Dans un deuxième temps, j'aborderai les différents outils à notre disposition pour évaluer la douleur du patient adulte polyhandicapé non communiquant .Enfin, je terminerai par l'analyse de la mise en place de ces différentes échelles au sein de nos établissements médico-sociaux. Ce travail me permettra de proposer la mise en place d'un protocole au sein de notre établissement de soins.

1 Objectif soins n°113 (fevrier 2003) Article« Evaluation de la douleur quand le patient ne communique pas»

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Situation

La maison d'accueil spécialisée Les Charmilles située à THAON LES VOSGES est un établissement qui accueille des adultes de 18 à 69 ans en situation de handicap. La capacité d'accueil est fixée à 54 places d'hébergement permanent et d'une place d'accueil de jour. Le foyer accueille un éventail très riche de personnes atteintes d'encéphalopathie (congénitale, par anoxies néo-natales, acquis durant l'enfance ou à l'âge adulte), secondaire à des pathologies genetiques :

· anoxie à la naissance,

· hydrocéphalie,

· maladie durant la grossesse (Spina bifida, toxoplasmose, délétion chromosomique...)

· pathologies génétique (Syndrome de RETT, de LOWE, maladie de LITTLE, de CORNELIA DE LANGE, autisme etc...)

· maladie durant l'enfance (rougeole, Poliomyélite, méningite...)

· maladie de l'âge adulte (Sclérose en Plaque, leucodystrophie...),

· de personnes ayant subit des accidents vasculaires cérébraux,

· de personnes ayant eu un accident de voiture, de loisirs....

Ainsi que d'autres pathologies engendrant des déficits mentaux sévères avec pour la plupart une absence de communication verbale.

Les troubles de la communication voir l'aphasie sont un obstacle à l'évaluation classique de la douleur chez des personnes souffrant de handicap sévère.

Par « non communicant », on entend généralement « l'impossibilité d'établir une relation, de transmettre une information, un message ». Le sujet polyhandicapé demeure heureusement communicant dans la quasi-totalité des cas par le « langage non-verbal ». Ainsi, le langage corporel seul peut être exploitable.

Infirmière en Maison d'accueil Spécialisé depuis 11 années, j'ai pu vivre des situations de soins qui m'ont interpellée. Ainsi je me souviens d'une personne d'une quarantaine d'année souffrant d'un retard mental sévère, ayant chuté de son lit.

A mon arrivée dans la chambre, suite à l'appel téléphonique d'une aide soignante, je constate que la résidente est assise à terre, elle me sourit et même plus elle éclate de rire en me voyant. A l'auscultation, j'observe une déformation important au niveau de l'avant bras gauche et un oedème de la taille d'un pamplemousse au niveau de celui-ci. J'immobilise le membre et contacte le secours. A l'arrivée des pompiers la résidente va même jusqu'à prendre appui sur son bras fracturé pour se relever et s'installer sur le brancard, malgré notre réticence. Quelques heures après son départ, j'apprendrai que la patiente présentait une double fracture de l'humérus déplacée. Dans cette situation, la douleur n'est pas exprimée verbalement ni même par son comportement et vraissemblablement son seuil de tolerance à la douleur ne semble pas ateint ou alors son mode d'expression de sa douleur était totalement atypique...

Radiographie réalisée à son arrivée à l'hôpital d'Epinal.

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Les signes que nous observons : crise de fou rire, mobilisation ne peuvent plus avoir un rôle d'alerte et d'orientation pour les soignants. Concernant, la prise en charge de la douleur, il est difficile de savoir si le résident est douloureux et donc d'adapter un traitement antalgique.

De retour du centre hospitalier, quelques jours plus tard, après sa prise en charge chirurgicale, dans le dossier de liaison ne figurait aucun antalgique. La patiente ayant juste une orthèse. J'ai contacté le service de chirurgie où elle avait été prise en charge. La seule réponse que j'ai eu à ma question:

« Mme M n'a pas d'antalgique dans son traitement de retour? »

« Non, Mme M ne s'est pas plainte après l'arrêt des antalgiques en intra veineuse! ». Apres la visite de notre médecin généraliste, il a été décide de la mise en place d'un traitement antalgique en systématique jusqu'à la prochaine radio de contrôle.

Cette situation m'avait fortement interpellée et a remis en cause ma pratique professionnelle...

De part mon activité d'infirmiere au sein de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Les Charmilles, et par mon engagement comme Infirmière Sapeur Pompier Volontaire au sein du Service de Soins et de Santé des Vosges (SSSM 88), les exemples seraient multiples et variés, d'où un besoin de comprendre, de faire des recherches, de faire avancer la prise en charge de la douleur dans ma pratique professionnelle. Et de faire évoluer la reconnaissance de la douleur au sein de l'établissement où je travaille.

Aussi me suis-je demandé, comment faire évoluer l'évaluation et la prise en charge de la douleur chez nos résidents polyhandicapés?

Après m'être entretenue avec des collègues travaillant dans d'autres M.A.S (Maison d'accueil de Mattaincourt) ou F.A.M (foyer d'accueil médicalisé de Darney), IME (Instituts Médico-Educatifs de Châtel sur Moselle). Les infirmières de ces trois institutions m'ont indiqué qu'elles n'utilisaient pas d'échelle particulière mais qu'elles se référeraient à l'observation du comportement du patient.

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Je suis également allée rencontrer l'infirmière douleur du Centre Hospitalier Emile Durkeim à Epinal pour la prise en charge d'une résidente qui criait en permanence. Cette derniere m'a fourni une échelle qui était destiné à la personne âgée dépendante, et non à l'adulte polyhandicapé.Suite à ces recherches, je me suis donc rendu compte que je n'étais pas la seule à éprouver des difficultés dans l'évaluation et la prise ne charge de la douleur chez l'adulte polyhandicapé.

Je suis donc allé plus loin dans mes recherches et j'ai découvert qu'il existait bien des échelles d'hétéro-évaluation de la douleur chez la personne déficient mentale (échelle de San Salvadour, ou la Pediatric Pain Profile pour les enfants déficient intellectuels, GED ID mais aussi la FLAAC modifiée, EDAAP, etc.)

J'y reviendrai dans une seconde partie.

J'étudierai d'abord ce qu'est la douleur et les connaissances actuelles sur la douleur chez l'adulte polyhandicapé.

I. Connaissances actuelles, entre douleur et poly-handicap

A. La Douleur

Bien des définitions ont été proposées, comme par exemple au 18ème siècle : « La douleur est tout ce qui n'est point plaisir »

« On appelle plaisir toute sensation qu'on voudrait retenir et douleur toute sensation que l'on voudrait écarter »2

L'IASP (International Association for the Study of Pain) a proposé en 1979, une définition destinée à être comprise de tous et dans n'importe quel pays :

«La douleur est une expression sensorielle et émotionnelle désagréable en lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel ou décrit en termes d'un tel dommage ».

Nous sommes bien loin des définitions des siècles antérieurs. La définition de l'IASP se différencie des autres définitions par une approche subjective de l'expérience douloureuse et se rapproche plus des signes cliniques que ressent le patient.

Cette définition laisse une place aux douleurs sans lésions en se définissant par rapport au patient. Cette approche de la douleur nous évite de réduire la douleur à la nociception, de prendre en compte l'aspect multidimensionnel (physique, émotionnelle,

sociologique ) de la douleur et de considérer le vécu du patient. C'est cette définition
qui sera retenue par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et qui figurera dans toutes les publications.

Revenons sur les principaux points de cette définition et voyons si elle peut s'appliquer à notre population.

« Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable... » : Sentir et ressentir.

L'expérience est ce que peut éprouver la personne par elle-même. Ce qui en fait un caractère unique et subjectif. Chaque personne ne ressentira pas la douleur de la même manière selon son état d'esprit, ses antécédents. Ainsi, cette expérience sera difficile à transmettre et à partager d'autant que le résident ne communique pas.

Le patient est le seul expert de sa douleur. C'est à nous soignant de faire des investigations sur le passé, les antécédents médicaux et chirurgicaux de la personne, son ressenti.

La suite de la définition nous précise que cette expérience est à la fois sensorielle et émotionnelle. Ainsi, la douleur est associée à ce qui relève des sensations physiques et des émotions. Les sensations physiques et les émotions sont ainsi reconnu comme

2 Rey R, Histoire de la douleur, La Découverte / Poche, janvier 2011 7

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indissociables. Elle admet ainsi que les émotions accompagnent systématiquement la douleur, que se soit en situation aiguë ou chronique.

Alors que la survenue de la douleur aigue génère de la peur chez l'humain. La douleur aiguë chez la personne polyhandicapée doit être d'autant plus angoissante que celle-ci ne peut l'exprimer verbalement !

La douleur chronique, elle, entrainerait plutôt de la tristesse, de la lassitude ce qui demande au personnel soignant une observation très affinée du comportement de la personne non verbalisante.

La perspective affective est ainsi considérée dans la définition de la douleur. Mais, l'affect reste et restera très difficile à interpréter pour notre population !

David LE BRETON dit dans son livre Anthropologie de la douleur: « La douleur n'est pas l'évidence du sang qui coule ou du membre brisé, elle exige une sagacité d'observation », ce qui montre bien la complexité de l'évaluation de la douleur !

« En lien avec un dommage tissulaire réel ou potentiel »

De façon générale, la douleur ressentie et exprimée par le patient est en lien avec une lésion objective (plaie, fracture, brulure, infection....). Il s'agit là d'un dommage tissulaire réel. Il est cependant dit que ce n'est pas toujours le cas et qu'il peut exister un « dommage potentiel ». Les lésions ne sont pas toujours visibles ! C'est à nous soignant d'être vigilant et de mettre tout en oeuvre pour démasquer une lésion qui existe peut être mais qui n'est pas repérée à l'examen clinique. Nous devons mettre en place tous les moyens qui s'offrent à nous pour approfondir notre diagnostic et ne pas se contenter de ce que l'on peut voir.

La médecine moderne nous offre un éventail de technologie pour affiner nos observations (radiologie et examen d'investigation, biologie....) mais aussi le temps lorsque l'état du patient le permet (absence de menace vitale), et l'observation avec les outils d'évaluation appropriés.

Il est aussi important de signaler qu'il n'y a pas de relation proportionnelle entre l'intensité de la plainte d'un patient et le degré d'atteinte lésionnelle. La subjectivité gouverne sur la plainte !

Il est crucial que le soignant aborde le patient douloureux d'une façon neutre et sans idées préconçues car ca pourrait lui être extrêmement préjudiciable. Et la qualité du soin s'en ferait sentir.

Par exemple :

« Je ne comprends pas pourquoi M. O ne se plaint pas plus. Avec ce qu'il a, moi à sa place je n'arrêtais pas de me plaindre ! »

Ou bien encore :

« Moi quand je me suis cassé le pied, je ne pouvais plus bouger.... ».

Nous ne sommes pas à la place du patient. Et chaque être est unique et sa douleur lui appartient ! Ces propos interprétatifs doivent être bannis de l'esprit du soignant !

« Ou décrit en termes de tel dommage »

Ce qui pourrait être traduit comme « devra être considérée comme douleur toute plainte exprimée comme telle par le patient »

L'origine de cette douleur peut être difficile à mettre en évidence et le vocabulaire utilisé par le patient oriente généralement le soignant vers une mauvaise piste. Lorsque le patient ne verbalise pas, l'observation comportementale peut aussi nous orienter vers une mauvaise piste. Ainsi M. V se tape l'oreille depuis quelques jour et son comportement a littéralement changé : habituellement agréable et souriant, il s'est refermé sur lui et s'est mis à gémir. A l'examen clinique nous n'observons rien au niveau ORL, stomatique et digestif ! Dans un second temps nous orienterons donc notre recherche sur un plan plutôt psychologique en collaboration avec le psychologue de notre etablissement...

Ainsi, cette dernière partie de définition évoque les troubles douloureux psychogènes, qui trouvent leur origine dans des dysfonctionnements psychiques. La plainte somatique se substitue à une plainte psychologique qui ne peut s'exprimer directement. On retrouve cette plainte dans les dépressions masquées, les névroses d'angoisse, l'hystérie de conversion, l'hypocondrie...

Cette dernière partie de définition nous montre que les troubles psychologiques peuvent à leur tour engendrer des douleurs.

Pour nous professionnel exerçant auprès d'adultes non communiquant, cette définition est inadaptée au patient qui n'ont pas la capacité de relater leurs expériences vécues. C'est comme si une partie des indices de la description de la douleur était masquée. Ce serait à nous soignant de démasquer la douleur, avec d'autres moyens que ceux habituellement utilisés pour les personnes verbalisant. Cela demande une très bonne connaissance du résident et une capacité d'observation très affinée de la part du soignant.

B. Le polyhandicap,

a. Définition

En France, chaque année, un enfant sur mille qui nait présentera un tableau clinique de polyhandicapé. Il sera atteint d'un handicap grave associant déficience motrice et

mentale sévère ou profonde, entrainant ainsi une restriction extrême de son autonomie, avec des modifications de perception, d'expression et de relation. Le décret du 29 octobre 1989³ définit le polyhandicapé comme :

3 Art.1 de l'annexe 24 ter du décret n°89-798 du 27 octobre 1989 relatif aux conditions techniques d'autorisatio n s des établissements et des services prenant en charge des enfants ou adolescents

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« un handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère et profonde entrainant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités d'expression et de relation ».

Le polyhandicap est un handicap complexe, intellectuel et souvent moteur.

Les personnes concernées n'ont pas accès à la parole et exprime difficilement leur besoins. La plupart des actes de leur vie quotidienne (manger, s'habiller, communiquer...) nécessite l'aide d'une tierse personne.

Le CTNERHI⁴ a crée une définition moins restrictive reposant sur les données de l'OMS et retenue par l'Inspection Générale des Affaires Sanitaires et Sociales « Association de déficiences graves avec retard mental moyen, sévère ou profond (QI inferieur à 50) entrainant une dépendance importante à l'égard d'une aide humaine et technique permanente, proche, et individualisée. »

Ainsi le polyhandicap n'est pas une maladie en soi, mais une association de plusieurs déficiences (intellectuelle et physique avec ou sans maladie mentale).

b. Epidémiologie et pathologies concernées

La complexité et la diversité du polyhandicap sont telles que l'épidémiologie des personnes polyhandicapées est mal connue.

Selon les sources CNSA⁵ et INSERM⁶ ils seraient entre 60 000 et 120 000 personnes concerné en France.

Les pathologies concernées sont les maladies congénitales, accident à la naissance, maladies rares lorsqu'elles s'accompagnent d'un handicap mental sévère (syndrome de RETT, syndrome du cri du chat, du X fragile, de West, la trisomie...), toutes les maladies et accidents entrainant des lésions cérébrales (AVC, sclérose en plaque avancé, AVP,

leucodystrophie, rupture d'anévrisme )

Ce qui caractérise le handicap sévère est aussi défini dans la classification internationale de maladie de l'OMS, la CIM-10⁷.

Nous pourrions résumer la définition du handicap comme une altération du développement débutant avant 18 ans avec atteinte des fonctions cognitives, du langage, de la motricité et des capacités sociales associées à un retard mental (isolé ou couplé à un trouble psychique). La profondeur du handicap mental est définie par le

polyhandicapés. Annexe 5

4 CTNERHI : Centre technique nationale d'étude et de recherches sur les handicaps et les inadaptations.

5 CNSA : Caisse Na onale de Solidarité pour l'autonomie.

6 INSERM : institut National de santé et de recherche Médicale 7www.atih.sante.fr/sites/default/files/public/content/2665/cim10_2015_final_0.pdf

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niveau de retard mental déterminé par le quotient intellectuel (QI) selon la classification suivante :

-retard mental léger : Entre 70 et 50 (un âge mental entre 9 et 12 ans) -retard mental moyen : Entre 50 et 35 (un âge mental entre 6 et 9 ans) -retard mental sévère : Entre 35 et 20 (un âge mental entre 3 et 6 ans) -retard mental profond : Inferieur à 20 (un âge mental inferieur à 3 ans)

Dans mon travail, j'ai ciblé les patients appartenant au dernier groupe car ils sont une majorité dans l'établissement où je travaille, ils représentent 50/54 résidents.

Pour ces résidents nous pourrions retenir quelques caractéristiques communes comme :

· apparition des signes et symptômes la plupart du temps dès la conception (maladie génétique), au cours de la gestation et/ou de la naissance et durant

l'enfance.

· ce handicap est souvent inné.

· affecte l'ensemble du développement.

· langage très limité voire inexistant, communication possible à l'aide de pictogrammes de gestes (voir impossible), de mimiques. Le code OUI/NON n'ait pas acquis.

· dépendance partielle voire totale à une tierce personne pour les actes de la vie

courante.

· place en institution avec aucune perspective scolaire classique ni d'activité

professionnelle,

· surveillance médicale rapprochée avec soins quotidiens (orthèse, verticalisation,

pansement, gastrotomie....)

· isolement familial pour une bonne moitié.

Différentes définitions de la personne polyhandicapée existe mais celle qui a mon sens parait la plus proche de la réalité et celle que je retiendrai pour mon travail, sera celle du RESEAU LUCIOLES :

« les personnes concernées n'ont pas accès à la parole et expriment difficilement leurs besoins. Leur entourage n'a pas la certitude de répondre correctement à leurs attentes. La plupart des actes de leur vie quotidienne (manger, s'habiller, communiquer, jouer... parfois marcher) nécessite l'aide d'un accompagnant permanent » 8

c. connaissance actuelle sur la douleur et la personne polyhandicapée

8 h3p://www. r e s eau-l u c i o l e s . o r g / d eFni on-handicap/ 11

La société a longtemps cru que les personnes qui n'exprimaient pas la douleur

étaient insensibles, comme ce fut le cas pour les nouveau-nés au début du 19 ème siècle. Les patients souffrant de polyhandicap ressentent la douleur, mais leurs troubles cognitifs entraineraient une difficulté d'adaptation de la réponse de protection à la douleur.

Il n'existe aucune preuve pour étayer une certaine forme d'insensibilité à la douleur chez la personne polyhandicapés.

Des croyances persistes : une immaturité du système nerveux ne permettrait pas aux personnes déficientes mentales sévères à profondes de ressentir la douleur. Or, il est prouvé que ces personnes ont un système de régulation immature et une absence d'intégration de la signification de la douleur, ce qui provoque une mauvaise perception du message douloureux; ces personnes-là ressentent donc la douleur plus globalement. Ce qui peut expliquer un sentiment d'anxiété accompagnant cette douleur.

Le polyhandicpe s'accompagne de modifications des systèmes de perception, de transmission et de régulation de la douleur.

Chez le patient avec déficite intellectuel, les difficultés cognitives rendent en plus l'expression de la douleur difficile, avec des manifestations souvent comportementales (agitation, agressivité, troubles du sommeil, prostration, refus de soins ou de s'alimenter, confusion) qu'il faut savoir décoder. La douleur aggrave aussi les déficits cognitifs (attention, mémoire, vitesse de traitement).

La complexité de leurs problèmes médicaux multiples, comme nous l'avons developpé plus haut, peut aussi rendre difficile une prise en charge adéquate de la douleur, même lorsque celle-ci est repérée.

Si nous recherchons dans la littérature des travaux indiquant si on peut observer chez nos patients poly-handicapés, souffrant d'atteinte cerebrale severe, une modification de ce qu'ont connait de la pysiologie de la douleur, nous retrouvons peu d'etude, la majorité des études suggère que les réactions physiologiques à la douleur chez les individus atteints de déficience intellectuelle sont réduites ou qualitativement différentes. Néanmoins, cela semble traduire des différences quant aux mécanismes impliqués dans la réponse à la douleur plutôt qu'une réduction de la sensibilité à la douleur. L'idée qu'il puisse y avoir une rupture entre la sensation douloureuse et la réaction à la douleur chez les personnes porteuses de déficience intellectuelle est soutenue par une étude récente chez l'adulte. Dans cette étude, le seuil de douleur à la chaleur augmente relativement à celui des sujets contrôles si la mesure utilisée est dépendante du temps de réponse. Au contraire, lorsque la mesure du seuil est indépendante du temps de réponse, les personnes déficientes manifestent une rapidité de conduction et un temps de réponse réduits mais un seuil à la douleur plus bas (Defrin et al., 2004)⁹

Par cette étude, nous pouvons conclure que les patients deficient intellectuelle, resente donc la douleur mais ne reagissent pas, ne l'exprime pas et l'expression de cette douleur se fait dans un language et un comportement specifique qu'il faut savoir décoder.

A l'heure actuelle l'insencibilité de la douleur du patient souffrant de polyhandicape ne doit plus etre invoqué. La prise en charge de la douleur chez le patient atteint de ces polypatholgies et un probleme d'actualité.

9 Defrin, R., Pick, C. G., Peretz, C., & Carmeli, E. (2004). A quantitative somatosensory testing of pain threshold in individuals with mental retardation. Pain, 108, 58-66.

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La prise en charge des pathologies somatique du patient deficient intellectuel doit s'ameliorer par un meilleur comprehension de la clinique particuliere qu'ils présente lors de telle atteinte.

L'observation attentif du comportement de la personne polyhandicapée, la survenue inopinée de changement d'habitude devrait évoquer systematiquement une atteinte douloureuse.

Ensemble nous devons nous pencher sur une approche globale du resident et établir une relation d'aide fondée sur l'ecoute et l'observation.

d. Principales atteintes de part leur handicap,

I La personne polyhandicapée présente une déficience intellectuelle sévère par définition, mais qui préserve souvent une part d'expression des émottions, avec un contact avec l'environnement.

Cette déficience entraine :

- des difficultés spatio-temporelles.

- une fragilité des acquisitions faisant intervenir la mémoire.

- une impossibilité de raisonner et de mettre en relation des informations

(j'ai mal car j'ai un point d'appui )

- une absence de verbalisation avec un mécanisme de communication propre

à chaque individu. C'est à nous soignant d'effectuer un travail de décodage. I Des troubles du comportement avec un repli sur soi, auto agressivité...

I Des troubles moteurs permanents à type :

· d'hypotonie avec trouble du tonus, de la posture et des membres particulièrement important retrouvé dans le IMC (Incapacité motrice cérébrale).

· des défauts de régulation du tonus musculaire par le centre nerveux avec des

spasticités, rigidité, athétose¹⁰

· des troubles de la coordination des membres surtout lors d'encéphalopathie avec des troubles de l'équilibre, des déambulations automatiques ne tenant pas comptent des obstacles avec un fort risque de chute.

Tous ces troubles entrainent des atteintes secondaires à titre de déformations, de contractures, de postions vicieuses...d'où la plupart du temps, la personne polyhandicapée est placée en fauteuil roulant (avec une coque moulée pour la majorité d'entre eux) ce qui induira de nouvelles douleurs !

I Des troubles de la déglutition avec comme alternative la gastrotomie.

I Les crises convulsivantes à titre de crises d'épilepsie qui atteint deux résidents sur trois dans notre structure (soit 39/54 résident épileptique connu). Le temps post-crise peut être douloureux avec tension musculaire, isolement, cris. La crise en elle-même peut être douloureuse avec raideur des membres, spasticité,

10 L'athétose est un mouvement involontaire, incontrôlable, incoordonné (muscles agonistes et

antagonistes), lent et sinueux (reptatoire, c'est-à-dire ressemblant au mouvement d'un reptile) des membres, surtout du tronc et du visage.

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traumatisme. Les suites de crise restent là aussi source de douleur avec somnolence, avec accès d'hyperactivité, agressivité....

I Des troubles sensoriels difficiles à évaluer type cécité, mal voyances, hypoesthésie

globale...qui vont en s'aggravant avec l'âge et qui reste un réel problème invalidant de la personne polyhandicapée.

A remarquer que l'hypoesthésie globale avec diminution du seuil de la douleur et à la chaleur devra être envisagée et prise en compte devant toute plainte du résident.

I Les troubles somatiques avec :

? Les reflux gastro oesophagiens très fréquents sont source de douleurs,

d'anémies, de vomissements....

? Les troubles du transit avec constipation, vessie spastique, infection urinaire, lithiase rénale et vésicale...pouvant même aller jusqu'au syndrome d'Olgivie¹¹ entrainant une occlusion

? Les troubles respiratoires chroniques liés au déformation squelettique, à l'immobilité qui entraine une faiblesse des muscles respiratoires. Les fausses routes à répétition causent des encombrements bronchiques.

? Les troubles alimentaires liés a l'atteinte neurologique de la sphère bucco linguale et à la difficulté de mastication, de déglutition...les pertes salivaires sont aussi source de déshydratation et d'encombrement pharyngé.

? Fragilité cutanée avec un plus grand risque d'escarre liée à la position particulière et à leur problème de nutrition.

Installations pour la nuit d'une residente polyhandicapée avec diverses deformations.

Nombreuses sont les atteintes auxquelles peuvent être confrontées nos résidents. Qui dit atteinte pourrait faire soupçonner douleur.

e. cause de douleur chez la personne polyhandicapée

11 Le syndrome d'Ogilvie, appelé aussi ou colectasie aiguë idiopathique, ou pseudo obstruction

colique aigüe idiopathique, peut réaliser une occlusion intestinale sans obstacle mécanique. h3ps:// fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d%27Ogilvie

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La personne polyhandicapée est très largement exposée à la douleur, en raison de ces polypathologies. Dans la majorité des cas, il y est confronté depuis sa naissance avec épisodes d'hospitalisation et d'investigation entrainant des douleurs (traitement chirurgicaux de ces deformations rachidienne, pose de sonde naso-gastrique, de sonde de gastrotomie.)

Sonde de gastrotomie chez un résident polyhandicapé.

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Repérons maintenant ce qui à nos yeux pourrait être source de douleur chez la personne polyhandicapée, bien que les troubles relevés plus haut nous donnent beaucoup de pistes !

I Les troubles spastiques et musculo-squelettiques : orthopédique post opératoire, rétraction musculaire... beaucoup souffriront de luxation de hanche induite par leur polyhandicap et l'immobilisation entrainée par cette derniére.

A r th r o d é s e c h e z u n e j e u n e pa t i e n t

Scoliose historique ! Douleur ou non?

16

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I Les troubles neurologiques à type d'épilepsie, hypertension intra crânienne....

I Les troubles gastro-intestinaux : douleurs spasmodiques digestives, reflux gastro-oesophagiens du decubitus, lithiases, constipation, ballonnement, oesophagite très fréquent chez l a personne polyhandicapée du fait de son immobilité.

I Les problèmes infectieux : ORL, pulmonaire, urinaire....avec des lésions dentaires et intra buccales qui sont source de douleur fréquentes, les soins bucco-dentaires souvent difficiles à réaliser de part leur spécificité.

I Les douleurs récentes : otalgies, crises d'épilepsie, douleur de frottements, lésions musculaire et squelettiques à type de fracture spontanée dans un contexte de déminéralisation osseuse.

I L'automutilation,

Le comportement auto-agressif est lui-même source de douleur. Les automutilations seraient un moyen d'augmenter la sécrétion de beta-endorphines dans le sang et le liquide céphalo-rachidien (LCR) pour ainsi baisser la perception de la douleur. Les automutilations seraient donc une stratégie pour faire face à la douleur. Les automutilations et autres troubles du comportement pourraient être chez ces patients un moyen d'expression de la douleur. Donc devant des automutilations, il faut d'emblée envisager une douleur ( ou à defaut une expression psychotique)

I Les autres atteintes cutanées comme les erythemes cutanés, escarres, points d'appui, les problèmes odontologique, gynécologiques, céphalées....

I Douleur lié aux soins : pansement, gastrotomie.... et aux installations : Orthèse,

verticalisation, transfert....

Orthèses de pieds chez une résidente poly-handicapée.

Matelas moulé pour éviter les déformations orthopédiques.

Les douleurs liées aux soins sont souvent sous-estimées voire déniées ou considérées comme inévitables.

Verticalisateur

I Mais aussi douleurs comme chez la personne non polyhandicapée : appendicite,

occlusion, colique nephretique, cholécystite, sigmoidite ect

Les polyhandicapés peuvent etre également victims de douleurs neuropathiques à type de:

I Dyesthésies¹², brulures, allodynie, fulgurance (surtout dans les maladies

évolutives comme la leucodystrophie, les cérebrolésés, les Scléroses en Plaques)

Mais aussi des douleurs psychogènes encore plus difficiles à déceler comme I La dépression masquée, névrose d'angoisse

De plus, ces populations gagnent en espérance de vie grâce au les progrès de la médecine. Ainsi des douleurs liées au vieillissement apparaissent aussi, notamment des douleurs dégénératives comme l'arthrose.

Comme nous l'avons développé plus haut, l'expression de la douleur est subjective, elle est donc propre à chaque individu et ce même chez les patients polyhandicapés. Le résident handicapé va exprimer sa douleur de sa propre façon grâce à des modifications de comportements. Les comportements décrits vont d'un manque d'expression (renfermement, trouble de l'humeur...) à des troubles du comportement extrême avec violence et agressivité comme les automutilations.

12 Diesthésie : diminution ou exagération de la sensibilité.

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f. Signes d'alerte

Comme le dit David LE BRETON dans son livre anthropologie de la douleur, page 24 « la douleur (...) rompt le tissus des habitudes qui distillent chez l'individu le goût de vivre (....) la douleur est accaparement, intériorité fermeture, détachement de tout ce qui n'est pas elle ». La douleur « contamine la totalité du rapport au monde ».

A nous professionnels de repérer tous les signes comportementaux anormaux pouvant faire penser à une douleur comme :

> Les pleurs et gémissements, alternance de pleurs, cris, crises de fou rire....

> Modifications des mimiques, grimaces, rictus, bruxisme...

> Protection de la zone douloureuse, réaction de décence...

> Signes végétatifs : cyanose, érythème, sueur, respiration accélérée...

> Exacerbation des troubles du tonus avec hypertonie,

> Exacerbation des mouvements anormaux comme l'athétose (mouvement

involontaire non contrôlés)

> Augmentation de signes neurologiques comme les crises d'épilepsie, les clonies...

> La modification de l'intérêt pour son environnement, ces activités, de l'appétence

à la communication.

> Une résignation non habituelle au cours d'un soin habituel comme la toilette...

> Manifestation anormale d'auto mutilation, morsure...

> Recrudescence de manifestation stéréotypies, d'agitation, d'agressivité, colères,

manifestations autistiques....

> Absence de réponses aux stimulations.

> Les douleurs chroniques de la personne polyhandicapé peuvent avoir un impact

sur la vie quotidienne aussi, telle que la marche (s'il y a), l'alimentation, la toilette,

les relation aux autres.

Tous ces signes d'alerte devront être répertoriés dans la future grille d'évaluation que nous étudierons dans la seconde partie de mon mémoire.

Relevons ce que dis Roselyne REY dans son oeuvre Histoire de la douleur « La douleur a toujours un langage, même si celui-ci est un cri, un sanglot, une crispation de la physionomie et elle est en même temps un langage... »

Cette liste n'est pas exhaustive et dépend bien de chaque personnalité. Cela montre bien que l'expression de la douleur est individuelle mais objectivable après analyse des modifications du comportement. Les différentes échelles d'hétéro-évaluation ont un rôle de décodage.

II. Présentation des différentes échelles d'hétéro-évaluation et leurs applications en Maison d'Accueil Spécialisée.