Impact de l'introduction de l'ETP sur les transformations des systèmes d'activités et les transformations identitaires des infirmières devenant aussi "éducatrices".

III- Déroulement du stage

Mon stage pratique, s'est déroulé au Centre Hospitalier de Blois (CHB)³⁰ dans le département de Loir et Cher. Nous l'avons réalisé en trois phases : une phase de collecte de données, une phase d'observation ethnographique et, une phase de réalisation des entretiens.

1- Phase de collecte des données

Avant de commencer la phase d'observation, j'ai été accueilli par la Cadre de Santé responsable de la Coordination de l'activité ETP. Cette rencontre a eu lieu le premier jour de mon stage, au sein de l'Hôpital de Blois. La Coordinatrice de l'ETP m'a présentée les huit programmes³¹ de l'ETP validés par l'HAS.³² Ces programmes sont réalisés dans quatre services de soins (l'Hôpital de Jour, l'Unité de Diabétologie, le Service de Cardiologie, et le Service de Chirurgie Viscérale),³³ intégrant tous l'ETP dans leurs pratiques quotidiennes.

Suite à ces explications données par la coordinatrice de l'ETP, j'ai choisi d'effectuer mon stage pratique que dans les trois premiers services³⁴ pour des raisons de non disponibilité des infirmières prenant en charge dans leur activité quotidienne l'éducation du patient. Car l'ETP n'est pratiquée que par des infirmières éducatrices, nommées aussi « référentes³⁵ ». Celles-ci sont en nombre limité (voire une référente par service). Cependant, la condition d'être

³⁰ Lire CHB, nommé aussi « Mail Pierre Charlot », il a vu le jour le 4 mai 1963. C'est un Centre Hospitalier Général à taille humaine parmi les plus importants en région Centre Val de Loire. Il est situé à mi-distance des villes de Tours et d'Orléans (50km) et à environ 200km de Paris. D'une capacité de 1324 lits et places, il dispose d'un plateau technique complet (Médecine, Chirurgie, Obstétrique, Soins de Suite et de Réadaptation, Psychiatrie, Gériatrie. Les activités du CHB sont regroupées en 6 pôles³⁰. Le CHB dispose aussi d'un Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI) qui accueille des promotions de 120 élèves et d'une Ecole d'Aides-soignantes pour des promotions de 80 élèves.

³¹ Ces programmes concernent : Les patients diabétiques, les patients présentant un diabète gestationnel, les enfants de 6 à 15 ans présentant un surpoids ou une obésité, les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, les patients souffrant d'insuffisance cardiaque, les patients atteints de troubles du rythme ou de maladies thromboemboliques nécessitant un traitement anti vitamine k, les patients atteints du syndrome d'apnées-hypopnées obstructives du sommeil (SAHOS) et les patients atteints de pathologies intestinales nécessitant une stomie. Le modèle pédagogique préconisé pour ces programmes est fondé sur une approche systémique qui centre les interventions des soignants sur l'apprentissage du patient et place ce dernier comme sujet de la démarche d'éducation thérapeutique.

³² Les recommandations de la HAS et de l'INPES (2007) définissent le cadre des programmes d'ETP structurés dans le champ des maladies chroniques.

³³ L'Hôpital de Jour et l'unité de Diabétologie relèvent du Pôle2 (qui regroupe les services de médecine - urgence - prévention) et les Services de Cardiologie et de Chirurgie Viscérale relèvent du Pôle 1 (intitulé Technique Médical et Chirurgical).

³⁴ Hôpital de Jour, Unité de Diabétologie et Service de Cardiologie.

³⁵Étymologiquement, ce mot se situe dans le registre du repérage : se reporter à quelque chose, rapporter à quelqu'un. Dans ce contexte, le référent est repéré parmi les autres soignant. C'est lui qui détient l'information, c'est le médiateur et le porte parole selon, Paul Mengal (professeur en philosophie à l'Université de Paris XII-Val de Marne. Séminaire au CH les Murets, 1996).

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infirmière éducatrice, est de justifier d'une formation continue de 40heures.³⁶Cette condition est exigée par l'ASH, et proposée, selon la Coordinatrice, par l'Hôpital dans le cadre de la réalisation des différents programmes d'ETP.

1.1- Présentation des lieux de stage

Dans cette partie, je vais présenter les trois différents services dans lesquels, j'ai pu réaliser mon stage pratique, il s'agit de : l'Hôpital de Jour, l'Unité de Diabétologie et le Service de Cardiologie.

1.1.1- L'Hôpital de Jour

L'équipe de soins à l'Hôpital de Jour (HDJ)³⁷ est constituée d'un cadre de santé, de médecins spécialistes pour chaque pathologie³⁸, de sept infirmières et un agent de service. La structure dispose de seize lits. Les patients y sont admis en journée de 9h à 18h30, après un rendezvous de consultation.

A l'HDJ, l'équipe soignante adhère à la dynamique de promotion de l'ETP au Centre Hospitalier de Blois. Son ambition est de devenir un service de référence pour la prise en charge des patients atteints de « Rhumatismes Inflammatoires Chroniques » dans le département de Loir et Cher, en proposant aux patients une offre d'ETP de qualité.

L'éducation thérapeutique pour cette maladie s'avère indispensable dans l'éducation des règles d'asepsie et du traitement qui est généralement administré à domicile par les patients eux-mêmes ou par leurs entourages. Les gestes respectant les règles de protection articulaire et la connaissance des signes de poussées de rhumatisme supposent une bonne appropriation, par le patient et ses proches. Les compétences acquises par l'éducation thérapeutique permettent au patient d'être plus autonome dans la gestion de sa maladie, ce qui peut contribuer à améliorer sa qualité de vie au quotidien.

³⁶ A noté que même si le soignant dispose d'un (DU) Diplôme Universitaire en éducation thérapeutique, celui-ci doit être complété par les 40h proposées par l'Hôpital. Voir en annexe le programme de 40h de formation en ETP.

³⁷ Nommé aussi l'HDJ accueil à la journée des patients nécessitant une surveillance médicale pour des traitements, examens et actes médicaux. La spécificité de ce service est la prise en charge et le suivi des patients dans différentes pathologies³⁷ parmi lesquelles la Rhumatologie, qui bénéficie d'un programme d'ETP (thème de notre période de stage à l'HDJ).

³⁸ Les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC) Ce sont des maladies gravement invalidantes (douleur physique, douleur morale, déformations). L'impact de la douleur et du handicap, sur la qualité de vie des malades et leur entourage sont majeurs pour ces maladies. La prise en charge médicale de cette maladie chronique consiste en des traitements réguliers à administrer au patient. La prise en charge thérapeutique pour cette maladie a pour objectif principal le soulagement des symptômes.

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a) Présentation de l'équipe éducative : administrativement l'équipe est composée :

· D'un médecin³⁹ Rhumatologue coordinateur du programme ETP ;

· D'une infirmière⁴⁰qui assure l'ETP en plus des soins médicaux.

A l'HDJ, l'infirmière exerce tous les jeudis pour mettre en oeuvre le programme éducatif⁴¹. C'est l'équivalent de 20% de son temps de travail mensuel. Le reste du temps est consacré à la prise en charge du soin curatif. Le médecin dispose d'un demi temps consacré aux programmes ETP (c'est l'équivalent de 50% de son temps de travail mensuel). Les professionnels hospitaliers pluridisciplinaires tels que : la diététicienne, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le psychologue n'interviennent que pour animer les ateliers ETP, ou sur prescription du médecin. Ces professionnels, par manque de temps par rapport à leur charge de travail, ils doivent assurer aussi la prise en charge des autres services de soins dans tout l'hôpital. Dans le cadre de l'ETP, l'HDJ travaille aussi avec des personnels de santé libéraux et formalise également la collaboration avec les associations de patients atteints de maladies chroniques.

b) L'activité de l'infirmière éducatrice à l'Hôpital de Jour : le rôle de l'infirmière éducatrice dans le cadre de l'ETP est d'aider le patient à :

· Acquérir des compétences cognitives comme la connaissance de la maladie et du traitement ;

· Acquérir des compétences des techniques d'auto-injection de l'anti-TNF alpha⁴² pour la prévention des complications ;

· Acquérir des compétences d'adaptation : le patient apprend à gérer les poussées et à adapter son mode de vie (activité physique, diététique).

Aussi, l'infirmière éducatrice doit programmer, préparer et animer des groupes de 5 à 7 patients par groupe, pour trois ateliers distincts :

· L'atelier « Parlons-en » en collaboration avec le rhumatologue et un pharmacien ;

· L'atelier « Comment adapter votre alimentation » avec la diététicienne ;

· L'atelier « Des outils pour votre quotidien » avec un kinésithérapeute et un ergothérapeute.

³⁹ Il dispose du Diplôme Universitaire (DU) d'ETP.

⁴⁰ A bénéficiée de 40 heures de formation continue en ETP.

⁴¹ Destiné aux patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce programme concerne les patients pris en charge à l'hôpital de Blois ou en consultations externes, et leur entourage. A la fin de la consultation ou de l'hospitalisation, et suivant leurs désirs, les patients sont orientés vers trois ateliers de formations. La période d'hospitalisation est de 9h à 18h 30 maximum.

⁴² Médicament injectable prescrit pour les maladies des rhumatismes chroniques.

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1.1.2-L'unité de Diabétologie

Cette unité relève du Service de la Médecine Interne⁴³. L'équipe de soins est constituée de : deux médecins spécialistes du diabète,⁴⁴ un cadre de santé, seize infirmières dont six éducatrices référentes en ETP, huit aides-soignantes, deux agents de services et une secrétaire. Le service dispose de vingt-quatre lits. Les patients sont admis soit en entrée directe après consultation, soit par le biais des urgences.

a) Présentation de l'équipe éducative : administrativement l'équipe est composée de :

? Deux médecins diabétologues dont un coordinateur⁴⁵ des programmes ETP ;

? Six infirmières⁴⁶qui assurent l'ETP en plus des soins curatifs ;

? Une diététicienne.⁴⁷

Les six infirmières éducatrices disposent de 20% de leur temps plein dédié à la réalisation de trois programmes éducatifs⁴⁸. Le reste du temps étant consacré à la prise en charge du soin médical. La diététicienne et les médecins disposent d'un demi temps consacré aux programmes ETP (un équivalent de 50% de leur temps de travail mensuel). Le kinésithérapeute et la psychologue n'interviennent que sur prescription du médecin. Nous avons constaté l'absence de secrétaire pour assurer les tâches administratives en lien avec l'activité ETP. C'est l'infirmière chargé de l'activité ETP qui doit assurer l'accueil des patients, la réception des appels téléphoniques, la prise en charge du courrier et la gestion des dossiers médicaux ainsi que la prise des rendez-vous.

⁴³ A orientation Diabétologie et Endocrinologie qui est composé de trois unités (unité de pathologie endocriniennes et vasculaires, unité de la maladie de la nutrition et unité de diabétologie dans laquelle j'ai réalisé une partie de mon stage.

⁴⁴ Une affection caractérisée par une glycémie à jeun supérieure à 1,26g/l. Reconnu comme une Affection de longue durée par l'OMS. Le diabète est un véritable problème de santé publique. Sa gravité provient essentiellement des complications à long terme, source de handicap, d'incapacités et d'une altération de la qualité de vie. La prise en charge médicale de cette maladie chronique consiste en des traitements à administrer « à la demande » en cas d'hyper ou d'hypoglycémie, et « en préventif » par des injections régulières. Grâce au traitement préventif, ou prophylaxie, par le moyen le d'ETP cette maladie sera mieux prise en charge.

⁴⁵ Il dispose du Diplôme Universitaire en ETP et anime le comité de prévention d'éducation à la santé (COPES).

⁴⁶ Tous ont bénéficiés de 40 heures de formation continue en ETP.

⁴⁷ A bénéficiée d'une formation de DU en ETP.

⁴⁸ Le programme dédié aux patients diabétiques de type II et I, le programme consacré aux patients présentant un diabète gestationnel et, le programme destiné aux enfants de 6 à 15 ans présentant un surpoids ou une obésité. Ces trois programmes se déroulent en intra au sein de l'unité de diabétologie. Ils sont destinés aux patients hospitalisés, aux patients des consultations externes et à leur entourage. La prise en charge thérapeutique de cette pathologie chronique a pour objectifs principaux : le contrôle glycémique et le contrôle des facteurs de risque associés. Les patients sont éduqués durant leur hospitalisation. A leur sortie, suivant leurs désirs, ils sont soit orientés vers le Réseau Santé Nutrition Diabète de la région (41), soit intégrés dans les programmes éducatifs en fonction des rendez-vous médicaux.

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b) L'activité de l'infirmière éducatrice en Unité de Diabétologie : administrativement, dans l'unité de diabétologie le rôle de l'infirmière dans le cadre de l'ETP, est d'accompagner le malade pour qu'il puisse acquérir un savoir-faire adéquat, afin d'arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie. L'infirmière éducatrice doit aider le patient à :

? Acquérir des compétences cognitives comme la connaissance de la maladie ;

? Acquérir des compétences d'auto-injection de l'insuline ;

? Acquérir des compétences d'adaptation comme apprendre à vivre avec la maladie.

1.1.3-Le service de Cardiologie

Ce service a pour mission d'assurer la prise en charge des patients adultes souffrant d'une insuffisance cardiaque.⁴⁹ L'équipe de soins est constituée de : deux médecins cardiologues, un cadre de santé, 20 infirmières dont 1 déférente en ETP, des aides-soignantes, des agents de services et une secrétaire. Le service dispose de vingt-quatre lits, et de huit boxes pour les soins intensifs. Dans ce service, les patients viennent en consultation externe, ou admis en entrée directe après consultation, ou par le biais des urgences.

a) Présentation de l'équipe éducative : l'équipe éducative est composée de :

? Un médecin coordinateur du programme ETP,

? Une infirmière⁵⁰qui assure l'ETP.

Dans le cadre de l'ETP, l'infirmière éducatrice prend en charge les patients souffrant d'une pathologie cardiaque, tous les jeudis (c'est l'équivalent de 20%⁵¹ de son temps de travail mensuel, le reste du temps est consacré à la prise en charge des soins médicaux). Les médecins disposent d'un demi temps consacré aux programmes ETP (équivalent à 50% de temps plein du travail mensuel). Le kinésithérapeute et la psychologue n'interviennent que sur prescription du médecin.

b) L'activité de l'infirmière éducatrice en service de Cardiologie : dans le cadre de la réalisation des deux programmes éducatifs⁵². L'infirmière éducatrice, son rôle est d'aider le

⁴⁹ Définie comme l'incapacité du coeur à assumer le débit sanguin nécessaire aux besoins métaboliques et fonctionnels des différents organes. Reconnu comme Affection de Longue Durée par l'OMS et représente un problème de santé publique. Ses symptômes sont fortement invalidants (dyspnée, fatigue) et son pronostic est vital (risque de mort subite). La prise en charge médicale de cette maladie chronique consiste en des traitements médicamenteux (traitement anticoagulant).

⁵⁰ A bénéficiée de 40 heures de formation continue en ETP.

⁵¹ A signaler que ce temps était de 50% en 2011, est en baisse depuis 2015, à cause de la file active réelle du service qui ne répond plus aux exigences des recommandations de la HAS et de l'INPES (2007).

⁵²Le programme destiné aux patients souffrant d'insuffisance cardiaque, et le programme destiné aux patients atteints de troubles du rythme ou de maladies thromboemboliques. Ces programmes sont destinés aux patients

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patient à acquérir les compétences nécessaires pour mieux gérer sa pathologie : en maîtrisant le traitement, en prévenant les complications thrombotiques ou hémorragiques, en stabilisant la progression de l'insuffisance cardiaque (limiter les décompensations cardiaques) afin de préserver sa qualité de vie.

Dans cette perspective, l'infirmière éducatrice doit aider le patient à :

? Acquérir des compétences cognitives comme la connaissance de la surveillance des complications, l'importance des mesures diététiques ;

? Acquérir des compétences d'auto-soin comme la prise des médicaments, la mesure du pouls, surveillance des oedèmes, ...

? Acquérir des compétences d'adaptation comme avoir le réflexe d'appeler les

personnes ressources en cas d'aggravation, s'avoir anticipé les ordonnances, ...

1.2- Le diagnostic éducatif

Théoriquement, pour les trois services, le diagnostic éducatif doit être réalisé par le médecin spécialiste de la pathologie chronique, l'infirmière éducatrice référente en ETP et les autres professionnels de santé (diététicienne, kinésithérapeute, pharmacien, ergothérapeute...) C'est ce diagnostic qui initiera la démarche éducative. L'infirmière éducatrice doit enregistrée les données formulées par le patient durant l'entretien éducatif, suite à un questionnaire ouvert informatisé. Ce questionnaire permet à l'infirmière éducatrice d'appréhender la vie et la personnalité du patient, d'identifier ses connaissances et ses croyances, d'identifier ses besoins en éducation et d'évaluer ses potentialités d'apprentissages pour lui proposer un programme éducatif adapté. Ce diagnostic éducatif est établi avec chaque patient dès la 1ère consultation. Suite à cette étape, un contrat éducatif est proposé au patient. Si le patient est d'accord, il doit définir avec l'infirmière éducatrice les objectifs souhaités. A savoir que le consentement du patient est obligatoire. Pour les patients qui ont accepté le suivi éducatif, l'infirmière éducatrice programme et prépare des séances éducatives individuelles ou collectives (pour des groupes de 7 à 8 personnes par groupe). La durée d'une séance individuelle est d'environ une heure. La séance collective dure environ 3 heures. C'est à partir du contrat éducatif, que le nombre de séances d'entretien, de suivi, ou de renforcement

hospitalisés à l'Hôpital de Blois, aux patients des consultations externes et à leur entourage. Les patients sont éduqués durant la période d'hospitalisation selon les recommandations de l'HAS pour cette pathologie. La prise en charge thérapeutique, a pour objectif principal l'éducation du patient. Celui-ci doit être informé de ses contraintes alimentaires, des circonstances susceptibles de déstabiliser son état cardiaque, des modalités de surveillance (poids, quantification de l'essoufflement...), des bienfaits des pratiques d'exercices physiques adaptés et des modalités de la prise des traitements médicamenteux.

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est déterminé. Ce nombre est très variable et dépend des facteurs cognitifs, psychologiques et sociaux des patients, ainsi que des disponibilités de l'équipe pluridisciplinaire.

Dans ce cadre, l'infirmière éducatrice référente en ETP mobilise des outils éducatifs comme :

· Le guide d'entretien pour l'élaboration du diagnostic éducatif ;

· Le dossier éducatif informatisé du patient ;

· Le carnet du patient ;

· Les plaquettes d'information et le matériel pour les apprentissages techniques ;

· Les dessins, les schémas, de la documentation ;

· Des jeux thématiques, des tables rondes ;

· La grille d'évaluation des compétences.

En fin de chaque séance éducative et à l'issu de l'éducation du groupe, l'infirmière éducatrice évalue les acquisitions du patient à l'aide d'un questionnaire de satisfaction. L'atteinte des objectifs de chaque patient est évaluée lors de la consultation de suivi externe ou lors d'une éventuelle ré-hospitalisation. La démarche éducative est alors reprise grâce au dossier éducatif informatisé personnalisé.

Pour les trois services, les programmes ETP prévoient un volet dossier patient informatisé. Ce dossier n'est pas classé dans le dossier médical du patient. Il s'agit d'un dossier à part, il permet de structurer la prise en charge, le suivi et d'en évaluer le processus éducatif. Les objectifs de la création de ce dossier éducatif informatisé sont : l'amélioration de la prise en charge du patient, l'instauration d'une éducation thérapeutique de qualité et, le suivi de ce dossier par tous les soignants.

2- Phase d'observation ethnographique

J'ai opté pour une même méthode de travail pour les trois services (Hôpital de Jour, Unité de Diabétologie et Service de Cardiologie). D'abord, j'ai observé les locaux et leurs aménagements, l'organisation de chaque service, les équipes soignantes, la répartition des tâches, et la mise au travail des uns et des autres. Ensuite, j'ai suivi l'infirmière éducatrice du service. J'ai regardé sa façon d'organiser son activité, j'ai énuméré les différentes tâches réalisées, j'ai observé son attitude et son comportement avec les patients au moment du soin médical, et au moment des séances éducatives. Il s'agissait pour moi de suivre le déroulement de plusieurs consultations⁵³ Donc, j'ai passé plusieurs journées dans les trois services de soins. C'est à la suite de cette phase que j'ai pu réaliser des entretiens semi directifs avec les

⁵³ Ceci suite à l'obtention de leur accord, et celui de l'administration.

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trois infirmières éducatrices. J'avoue que ma présence dans les services de soins m'a permis d'être connu et reconnu dans le milieu des soins et de faire connaissance avec les infirmières éducatrices, les patients et, de me familiariser avec leur environnement.

3- Phase de réalisation des entretiens

J'ai choisi, de mener des entretiens semi directifs avec les infirmières éducatrices que j'avais déjà observé dans leur poste de travail. Les infirmières éducatrices des trois services ont été contactés et informés de mon arrivée sur leur lieu de travail. Le sujet du stage a été précisé ainsi que les conditions de l'entretien et plus précisément son enregistrement. Les trois professionnelles étaient d'accord pour la méthode et n'y voyaient aucun inconvénient. Au contraire, elles se sont montrées très intéressés par le sujet, expliquant que depuis la mise en place de l'activité ETP aucun stagiaire ou autre professionnel ne s'est manifesté pour observer et parler de leurs pratiques. Cette première prise de contact a instauré un climat de confiance entre nous, rendant possible un recueil de données subjectif. Mes entretiens sont appuyés par un questionnaire ouvert⁵⁴. Chaque entretien a été enregistré, restitué et analysé. Le premier entretien a été concluant car très riche dans les apports sur les différentes notions. Mon guide d'entretien n'a donc pas été modifié. Chaque entretien a duré environ quarante-cinq minutes. Tous se sont faits dans de bonnes conditions et notamment, dans un lieu calme. Des interruptions par le téléphone ou par une personne venant frappée à la porte n'ont pas engendré de difficultés particulières.

3.1- Portrait des interviewées

Dans cette partie du travail, l'anonymat est respecté pour les trois infirmières éducatrices.

Pour faciliter le traitement des données recueillies, j'ai choisi trois prénoms différents pour

nommer les entretiens restitués :

« Marie » pour le premier entretien avec l'infirmière de l'Hôpital de Jour,

« Laura » pour le second entretien avec l'infirmière de l'Unité de Diabétologie,

« Sophie » pour le troisième entretien avec l'infirmière du Service de la Cardiologie.

Les mêmes prénoms seront retrouvés dans toutes les interprétations effectuées.

Dans toutes les parties qui suivent nous avons choisi d'utiliser le terme « éducatrice » à la

place de référente en ETP, le fait que les infirmières se nomment éducatrices pendant

l'activité ETP.

⁵⁴ Voir en annexe n°4 le support de l'entretien

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- Marie, 36 ans, 8 années d'expérience en qualité d'infirmière en médecine interne, cancérologie, dialyse et 5 années comme infirmière éducatrice en ETP à l'Hôpital de Jour.

- Laura, 38 ans, 15 années d'expérience comme infirmière en service de médecine interne, aide médicale, diabétologie et éducatrice en ETP depuis 4 ans.

- Sophie, 35 ans, 13 années d'expérience en qualité d'infirmière en médecine polyvalente de nuit et de jour (en gériatrie, aux urgences, en cardiologie), et infirmière éducatrice en cardiologie depuis 4 ans.

Les trois infirmières ont suivi une formation de 40 heures pour pouvoir pratiquer l'activité ETP. Elles exercent dans des services différents. Les entretiens ont donc eu lieu dans leur service d'affectation. Les trois infirmières éducatrices déclarent : être engagé dans des programmes ETP, exercer dans leur travail quotidien l'activité éducative, travailler dans des services de soin où les patients souffrant d'une pathologie chronique.

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