1.6.3 Acteurs de l'ETP
Pour Martin et al (2009)chaque néphrologue, ou soignant
en néphrologie, pratique d'une manière plus ou moins
structurée l'ETP. Nous y voyons là plusieurs raisons. La
première est historique. La deuxième réside dans la
confusion des missions de l'équipe soignante en néphrologie.
Contrairement à beaucoup d'autres maladies chroniques, l'aspect
technique prédomine dans la profession. Chaque hémodialyse
transforme, le temps de la séance, le patient chronique en patient aigu.
Il est alors facile pour le soignant de le traiter comme tel et d'éluder
tout l'aspect chronique de la maladie. On demande d'ailleurs aux soignants en
néphrologie de très grosses connaissances techniques qui laissent
peu de place à la formation sur les maladies chroniques.
Néanmoins, chaque soignant en néphrologie a un rôle dans
l'éducation thérapeutique des patients insuffisants
rénaux. Il nous paraît essentiel que dans chaque équipe, il
existe des personnes référentes pour la prise en charge de la
maladie dans sa chronicité. Dans le service, deux infirmières
sont formées en éducation thérapeutique et elles
participent au programme.
Lino, dans une étude menée au Brésil en
2013, a abouti aux conclusions selon laquelle :
· si la prise en charge précoce des patients par
le néphrologue permet d'améliorer les paramètres cliniques
et biologiques à leur arrivée en dialyse, les consultations
médicales telles quelles sont faites ne permettent pas aux patients
d'acquérir des connaissances précises sur leur maladie ni
d'envisager l'avenir avec la dialyse ;
· les patients incriminent la durée trop courte
des consultations et le langage employé par les médecins. Enfin,
même les patients ayant rencontré plusieurs médecins sont
insuffisamment informés, et la prise en charge par tel ou tel
médecin n'explique pas le manque de connaissance des patients.
1.6.4 Différentes approches
utilisées dans l'ETP
Lacroix (1996), avait présenté une étude
sur « Approche psychologique de l''Education du Patient : obstacles
liés aux patients et aux soignants ». Dans ces
résultats, elle ressort que l''éducation du patient doit avoir
une portée thérapeutique, afin de ne pas se «perdre»
dans la richesse des Sciences de l'Education. Elle doit permettre au patient de
mieux se soigner et prendre en charge son état de santé. Cette
portée thérapeutique est le point d'ancrage par rapport à
tout ce que les soignants ont envie d'entreprendre auprès des patients
et de leur entourage.
L'éducation thérapeutique est beaucoup plus
qu'une simple transmission de l'information. Celle-ci ne suffit pas ; par
exemple les fumeurs savent que le tabac tue mais ils n'arrêtent pas de
fumer pour autant. Pour arrêter de fumer, il faut être
motivé. En dialyse, c'est pareil : il faut se poser la question de
savoir ce qui peut motiver le patient à commencer la dialyse, à
prendre ses médicaments ou à se restreindre de boire. Ça
ne marche que si c'est le patient qui décide (Martin & al, 2009).
Lethuillier (2010) a mené une étude sur
« Education thérapeutique - Le rôle de
l'infirmière pour favoriser l'observance chez le patient
dialysé ». Elle a à travers cette étude
montré que l'impact de la mise en dialyse sur les patients insuffisants
rénaux requière chez l'infirmier des compétences
éducatives, pédagogiques et relationnelles. Il est important de
suivre le parcours de vie du patient pour mieux l'accompagner et favoriser
l'observance thérapeutique.
De même, Raynal-Raschilas en 2011 a planché sur
« Un programme éducatif à l'échelle d'une
association de dialyse ». Dans une recherche qualitative l'auteur
s'est entretenu avec 11 patients dialysés avec une revue documentaire,
l'auteur retient un certain nombre d'actions à entreprendre pour la
réussite de l'ETP. Il s'agit de mettre en place un espace de
négociation entre le soignant et le patient. Il faut prendre en charge
le patient dans sa globalité et intégrer l'ETP dans les soins.
« Avant de m'occuper de ce que le patient fait avec sa maladie, je dois
m'occuper de ce que ça lui fait d'avoir sa maladie » nous a dit
Deccache. Aussi, faut-il préciser les représentations des uns et
des autres, prendre le temps notamment de définir les siennes et
d'instaurer une réelle alliance thérapeutique. Il conclut que
dans le domaine de la dialyse où la problématique de la
dépendance est au premier plan, l'éducation thérapeutique
a toute sa place.
Dans sa recherche sur « Insuffisance rénale
chronique sévère : quelles spécificités, quelle
éducation pour les patients. Elaboration d'un programme
d'éducation des patients insuffisants rénaux arrivant au stade de
la préparation à la dialyse et à la greffe »,
Lino en (2013) a mis l'accent sur la posture à adopter dans l'ETP
dialysé. Ses travaux avaient pour but de proposer une solution
éducative permettant de donner l'opportunité aux patients
insuffisants rénaux chroniques sévères, y compris à
ceux les plus fragiles, d'acquérir les connaissances et
compétences nécessaires pour gérer au mieux leur parcours
de soin dans le respect de leur identité et de leurs projets de vie. A
travers une méthode qualitative, l'auteur a fait des constats. Pour lui,
du fait du vécu de ces patients, ces moments éducatifs sont
riches en émotions qu'il faut accueillir avec délicatesse. Cela
oblige les infirmiers à développer des compétences
particulières dans l'accompagnement du cheminement des patients, dans la
gestion du groupe, mais aussi dans la mise en oeuvre de l'évaluation qui
doit être respectueuse de la norme du patient. Ce programme d'ETP, mis en
oeuvre par une équipe pluridisciplinaire de soignants de l'insuffisance
rénale à tous ses stades, cherche à aider les patients
à cheminer dans ce moment délicat. Il alterne des temps
individuels et collectifs conçus en s'appuyant sur une analyse des
besoins éducatifs faite au préalable.
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