3. De l'accompagnement des parents dans
l'annonce du handicap
Comme l'annonce du handicap est un moment douloureux et
déterminant pour l'avenir de la famille et de l'enfant, une circulaire
abrogeant la précédente de 1985 est parue au Bulletin Officiel le
18 avril 2002.
Cette circulaire s'adresse aux professionnels de santé
mais aussi aux parents qui souhaitent avoir connaissance de leurs droits dans
de telles circonstances. Les principes essentiels de cette circulaire sont de
spécifier, tout d'abord, que les parents ont droit à la
vérité, c'est-à-dire que, lors d'un diagnostic
prénatal, les professionnels de santé doivent prendre le temps
d'expliquer et d'envisager toutes les possibilités avec les parents. Et
il est indispensable que des investigations complémentaires soient
réalisées afin de confirmer ou d'infirmer le diagnostic. De plus,
les parents ont droit à un accompagnement et à une écoute
particulière.
Lors d'un diagnostic postnatal, le moment et le lieu de
l'annonce doit être choisi avec soin. La responsabilité incombe
à un médecin expérimenté, si possible
accompagné d'un autre soignant. L'annonce doit être faite aux deux
parents et il est recommandé que l'enfant soit présent.
L'information doit, qui plus est, être claire, compréhensible mais
progressive et surtout nuancée et prudente en particulier lorsqu'il
existe des incertitudes sur les séquelles éventuelles. Le
médecin traitant doit être associé à cette annonce,
sa place est importante lors de l'annonce puisque c'est lui qui connaît
mieux la famille et son histoire et c'est lui qui sera le lien entre les
intervenants. La sortie de maternité devra être organisée
auprès des intervenants extérieurs et avec l'accord des parents.
Les modalités de prise en charge de l'enfant doivent être
évoquées avec les parents en ce qui concerne les
nécessités de soins et les possibilités d'aide. En plus de
ces modalités de prise en charge, les parents doivent être
informés des organismes susceptibles de leur apporter de l'aide comme
les associations de parents d'enfants en situation de handicap, la Protection
Maternelle et Infantile, les Centres d'Actions Médico Sociale
Précoce et les différents modes de garde.
Dans les structures petite enfance, les objectifs d'accueil
sont l'accueil individualisé et de qualité
particulièrement à l'arrivée de l'enfant et tout au long
de la journée, avec des temps d'accueil progressif ; des
interventions pédagogiques adaptées à ses besoins et
à ses capacités ; le droit au respect de sa personne et de
ses rythmes de vie (sommeil, repas, ...) ; un environnement favorisant et
facilitant sa sécurité physique, affective et
psychologique ; un travail partenarial avec la famille (écoute,
dialogue, ...) et un espace de jeu aménagé de façon
à favoriser la découverte et l'autonomie de l'enfant.
Outre le fait que l'enfant en situation de handicap doit
pouvoir bénéficier des mêmes exigences quant à
l'accueil en structure petite enfance, il n'en demeure pas moins que les
objectifs de son accueil restent spécifiques et permettent, ainsi, sa
pleine intégration.
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