Les sens: l'essence de toutes interactions

II. Deux jeunes en recherche d'interactions sociales avec leur environnement

1. Angel

Angel est une jeune femme de 27 ans. Elle est arrivée à l'EEAP en 2003. Elle est la dernière d'une fratrie de cinq. Elle rentre chez elle le week-end ainsi qu'en période de fermeture de l'EEAP.

Angel a l'usage de ses membres supérieurs uniquement et se déplace donc en fauteuil. La jeune a besoin d'une tierce personne dans de nombreux actes de la vie quotidienne. Elle a une carrure assez imposante du fait de son poids et de ses jambes écartées, liées à des déformations orthopédiques. Angel est née prématurément à 35 semaines, ce qui a provoqué une détresse respiratoire et une infection à la naissance. Son diagnostic médical révèle une hémorragie cérébrale ancienne. Son état de santé natal et prénatal pourrait expliquer son polyhandicap. Angel doit prendre des médicaments liés à son syndrome de Lennox Gastaut, une forme d'épilepsie sévère, caractéristique du polyhandicap. La jeune femme a également des troubles digestifs, qui peuvent être sources de douleur. L'équipe se doit de rester vigilante malgré la difficulté d'Angel à s'exprimer sur sa douleur et sa localisation.

En 2006, la jeune femme a subi une intervention chirurgicale de diminution des hanches (ténotomie). En 2008, elle a bénéficié d'une arthrodèse pour redresser sa colonne vertébrale. «C'est (l'arthrodèse) un passage quasi obligé pour les enfants polyhandicapés car leurs troubles du tonus déforment peu à peu leur corps et notamment le tronc, et ce malgré tous les appareillages contraignants qu'on leur fait porter quotidiennement»^8(*)

Angel est suivie par une kinésithérapeute, une fois par semaine, et ponctuellement par une ergothérapeute et ce, depuis son enfance. La jeune n'a pas de suivi quotidien par l'orthophoniste, cependant celle-ci effectue un bilan de communication à chaque synthèse.

Elle porte des lunettes pour corriger une myopie. Elle utilise tous ses sens, réagit à des stimulations tactiles variées, à différentes odeurs. Selon l'orthophoniste, elle présente une bonne compréhension des faits simples en relation avec sa vie quotidienne. En effet, elle comprend mes consignes.

Angel est une jeune femme qui utilise le langage verbal de façon adapté mais à minima. Le plus souvent, il est nécessaire que je la stimule par exemple pour qu'elle fasse le récit de son week-end. Lorsqu'elle ne sait pas répondre à une question, elle reste silencieuse. Je reformule mes phrases ou lui demande si elle ne sait pas. Elle est en recherche de contacts avec ceux dont les possibilités motrices et/ou verbales peuvent lui apporter du plaisir et un échange. Angel est très observatrice aux faits et gestes des personnes qui l'entourent. Elle n'hésite pas à interpeller les professionnels, quant à ce que peuvent faire ses camarades. Angel m'interpelle fréquemment en me demandant ce que je fais. Si je me trouve dans la cuisine, je l'invite à se rapprocher pour être en ma compagnie.

J'ai pu constater qu'il peut être intéressant d'encourager Angel à effectuer une activité malgré un refus initial. Notamment, lorsque je lui ai proposé de se rendre à l'activité ballon dans le couloir, cette dernière m'a fait part de ne pas vouloir y participer. Je n'ai pas insisté pour qu'elle s'y rende. Cependant, ma collègue a insisté, au final Angel a semblé apprécier l'activité. En effet, j'ai constaté que celle-ci préfère rester avec des personnes qu'elle connaît bien en revanche une fois présente lors d'activités proposées, elle s'y complaît. Elle constate qu'elle y rencontre des personnes qu'elle connaît. Ainsi, lorsqu'une activité est proposée, je l'encourage à me suivre et à y participer avec moi.

D'autre part, j'ai constaté qu'Angel a besoin de temps pour se mettre à la tâche, cependant, elle est fière de me montrer ce dont elle est capable. Ainsi, il m'arrive de stimuler et encourager Angel a réaliser une tâche (se déplacer, fermer les bouchons des feutres, etc.). Pour ce faire, j'utilise de manière régulière l'humour. A titre d'exemple, si elle doit se déplacer jusqu'aux toilettes, j'ai pour habitude de faire une course avec elle en la défiant de me dépasser.

Angel est inscrite à l'atelier «groupe communication,» dans lequel sont abordés divers sujets d'actualité, la réalisation d'une gazette avec le bilan des activités et sorties réalisées au sein de l'EEAP. Elle y participe avec enthousiasme. De temps à autre, elle prend part à l'activité «tous en forme» (sport adapté) animée par des encadrants de l'institution.

Il m'arrive de défier Angel au bras de fer. Angel a beaucoup de force et je la complimente lorsqu'elle gagne dans le but de forger son estime d'elle-même. Sur l'espace de vie, je propose de temps à autre à Angel des ateliers tels que la manucure. Je lui fais choisir la couleur et un motif pour ongles. Je pense qu'il est important de saisir toute les occasions de participation. L'atelier manucure est particulièrement intéressant puisque Angel choisit son look. Cette activité donne l'opportunité de la valoriser dans son statut de jeune femme. Enfin, Angel feuillette quasi quotidiennement son cahier de communication, illustré par des photos de sa famille. Elle apprécie beaucoup de me parler de cette dernière. Je pense que la famille est une partie importante de notre identité, et qu'il est donc d'un grand intérêt de reconnaître la jeune dans son statut de soeur, de fille ou de nièce.

* ⁸ http://www.lesouriredalexis.com/pages/l-arthrodese.html