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Prise en charge et qualité de vie d'un patient schizophrène: vers une juste distance dans la relation de soins


par Chloé Desprez
Université de Caen  - Diplôme universitaire en soins infirmiers  2019
  

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Annexe 3. Restranscription de l'entretien 2

« Hop, alors du coup ma première question donc c'est une question un peu pour te découvrir, est-ce que tu peux me parler de ton parcours professionnel donc l'année d'obtention de ton diplôme, l'ancienneté dans le service, et si tu as fait des formations complémentaires »

- « Alors.. Moi j'ai commencé à travailler en psychiatrie j'avais une vingtaine d'année, j'en ai 52 aujourd'hui, j'ai commencé en tant qu'aide-soignante voilà en service d'hospitalisation. J'ai eu la chance de faire l'école d'infirmière qui m'a permis de travailler aujourd'hui et j'ai eu une grande expérience dans un centre d'accueil de crise sur Paris, ensuite en 2008 je suis arrivée dans la région à côté de Caen, à Lisieux aux urgences psy. Après j'ai travaillé dans une centre d'hébergement thérapeutique pour les ados et en 2017, en unité de moyen/long séjour sur l'hôpital et depuis peu je suis dans une équipe mobile du même pôle, voilà donc depuis 1988 je beigne dans la psychiatrie. » (Nous rions)

- « Parfait.. »

- « Et ! J'oublie de dire que ma formation essentielle c'est toute ma période où j'ai travaillé au centre d'accueil où j'ai commencé très jeune, où j'ai grandi avec mes pères et mes mères de la psychiatrie, la zone comment dire de la psychothérapie institutionnelle et en même temps ce qui m'a beaucoup beaucoup forgé c'est que j'ai eu l'occasion de travailler sur le domaine de la précarité avec des gens à la rue sur Paris. Et ça une fois qu'on à travailler avec eux, enfin avec eux en tout cas autour des gens qui s'occupe d'eux et autour d'eux, après on peut travailler n'importe où »

- « Ok, c'est très intéressant ! »

- « Oui c'est important ! »

- « Donc ensuite, nous allons parler un peu de la schizophrénie, donc ma question c'est quels mots tu pourrais choisir pour expliquer la schizophrénie ? Sans la définir mais voilà si je te dis schizophrénie, est ce qu'il y a un mot ou des mots en particulier qui te viennent à l'esprit ? »

- « Bah alors schizophrénie, je dirais dissociation, souffrance, difficultés voilà.. Grande souffrance et grandes difficultés »

- « Ok parfait et euh du coup en quoi la schizophrénie pour toi, c'est une maladie chronique ? »

- « euh... chronique dans le sens où la maladie est longue et que malheureusement je ne pense pas qu'elle puisse se guérir au sens propre du mot guérir, elle peut se stabiliser à un moment donné dans la vie, revenir, repartir, revenir, repartir. Tout dépend du suivi, tout dépend des rencontres thérapeutique que la personne euh.. Rencontre. »

- J'acquiesce puis je continue: « ok, donc ensuite je parlerai de la qualité de vie d'un patient schizophrène donc ma première question c'est quelles idées tu te fais de la qualité de vie ? Mais en général ? » Je sens qu'elle hésite, je rajoute donc : « Je sais que c'est vaste, mais tu peux me dire des termes, des mots, des représentations »

- « Qualité de vie chez eux ou partout ? »

- « Oui, pour toi ! Qu'est que la qualité de vie pour toi ? »

- « Bah si je fais par rapport aux patients schizophrènes déjà, le premier truc qui me vient à l'esprit c'est qu'ils puissent vivre avec ses symptômes, qu'il soit délirant ou pas délirant, qu'il puisse avoir une vie euh.. une vie.. alors voilà harmonieuse même si pour moi des fois ça peut ne pas l'être.. Je sais pas si tu comprends ? c'est à dire des fois voilà.. tu peux voir des choses qui te stupéfait mais enfaite il faut savoir que dans la dysharmonie, dans ton regard dysharmonique, la personne peut être en harmonie quand même. Alors évidemment ce sera pas tes codes, la personne qui va pas se laver, elle va pas se laver tous les jours un exemple hein.. Y'en a plein d'autre mais elle va pas se laver tous les jours bah voilà toi tu te laves tous les jours par exemple et bah c'est pas parce que lui non qu'il est forcément mal quoi, c'est parce que c'est une partie de son équilibre psychique. »

- « Oui je vois, peut être que pour lui tout va bien »

DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de Lisieux | Mai 2019 61

- « Oui voilà et qu'il faut pas toucher à ça. Chez le schizophrène par exemple, puisqu'ils ont besoin d'avoir cette « saleté » entre guillemet pour se protéger voilà. Et puis bah il faut pouvoir vivre avec les symptômes et pouvoir garder les liens avec la famille et les amis, garder les liens parce que ça c'est compliqué chez les patients schizophrène »

- « Et toi, du coup ta qualité de vie à toi ? »

- « Bah pouvoir vivre avec moi, avec mes difficultés avec moi-même, voilà pareil que le schizophrène sauf que je le suis pas ! Pas encore ! (Nous rions) »

- « Du coup ma prochaine question c'est donc selon toi en quoi la schizophrénie impact-elle sur la qualité de vie du patient ? En quoi la maladie, ses symptômes vont impacter dessus ? »

- « Bah à partir de moment où la maladie commence à handicaper son quotidien quoi, quand la personne ne peut plus rien faire, ne peut plus être avec l'autre euh.. ne peut plus être avec lui-même déjà ou elle-même et euh.. l'isolement, la rupture de lien, c'est ça qui est horrible pour certains schizophrène pas tous mais pour la plupart quand même c'est l'isolement et la rupture de lien. »

- J'acquiesce puis je continue : « Alors, la suite, par rapport à la relation de soin infirmier, donc là j'ai plusieurs questions et la premier c'est selon toi quelle place à la relation de soin dans la prise en charge avec un patient schizophrène ? »

- « Alors moi où est ce que je la met bah ça dépend des situations, euh.. avec le schizophrène de par mon expérience je me sers du tiers, des fois je fais pas avec la personne elle-même, parce que c'est trop compliqué donc du coup je me sers de chose aux alentours comme par exemple ce matin tous les mois j'accompagne une dame schizophrène faire ses courses et j'accepte d'aller à l'endroit où elle m'emmène, elle est très persécuté et j'accepte de faire des kilomètres alors qu'elle a des magasins près de chez elle. Le tiers c'est d'accepter que c'est stupide d'aller aussi loin faire des courses mais je respecte son univers parce que c'est comme ça. Donc moi mes accompagnements je les fais pas forcément, avec elle surtout, avec des entretiens cliniques parce que je pense que c'est pas nécessaire par contre je me sers de ce qui est du tiers comme d'aller faire les courses avec elle ça, ça fait lien. C'est ça qui me permet d'être en lien avec elle, c'est pas forcément la discussion c'est ça que je veux dire, j'ai une autre patiente je vais laver son linge au lavomatique avec elle et pourtant elle peut le faire seul mais vu que le lien est difficile et bah je fais avec autre chose. Faire du tiers enfin prendre du tiers ça peut être n'importe quoi. Alors je ne sais pas si tu comprends le tiers ? Enfin c'est puisque je ne peux pas avoir un lien direct, que ce n'est pas possible je mets un lien indirect pour aller vers elle »

- « -Et c'est comme ça que tu crées le lien, la relation de soin ? »

- « Oui ou même d'être à côté ça peut être aidant et sans jugement surtout mais la relation de soins en psychiatrie c'est essentielle, je la place quand même au centre et c'est être là, être dans l'empathie, c'est pas la même que quand tu es en diabétologie, pour expliquer à quelqu'un qui va avoir des insulines.. c'est un exemple palpable hein ou même en orthopédie la personne qui se casse la hanche toi en tant qu'infirmière tu vas avoir une relation d'aide mais ça va pas être la même enfin tu vas éduquer, enfin tu vas être dans l'empathie par rapport à la douleur tu vas te soucier de lui mais c'est une relation plus courte, c'est une relation de soin mais dans le sens plus technique c'est une relation qui découle du soin technique je sais pas si tu vois.. »

- « Si je comprends et du coup par quel moyen tu la fait vivre cette relation ? Comme tu m'expliquais un peu déjà.. »

- « Bah oui ça dépend ça peut être aller chez la personne ça peut être.. enfin je parle par rapport à l'équipe mobile mais en moyen long séjour je vais mettre en place des choses pour que ce soit plus vivant pour eux, je vais essayer de ramener un peu de punch (elle claque des doigts), mettre en place des activités qui les stimule voilà je pense que c'est comme ça que je l'a fait vivre »

- « Donc j'avais mis, qu'est-ce qui favorise selon toi la relation de soin avec un patient ? »

DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de Lisieux | Mai 2019 62

- « Et bah l'empathie, d'être convaincu en ce que tu fais sans porter de médaille tu vois parce que des fois moi je suis convaincu que si je vais faire ça bah j'aime pas trop le mot convaincu.. tout en gardant.. faut être humble, dans l'humilité et aussi par exemple si tu rentres chez un patient et que tu cries « oh bah c'est sale chez vous la » tu vas pas favoriser la relation, il faut s'adapter au patient, à sa façon d'être, son univers. »

- « Oui il faut de la tolérance ? »

- « De la tolérance oui voilà et de l'humilité moi je m'en fou si c'est sale chez lui je rentre dans son univers à lui donc favoriser c'est respecter aussi, c'est le fait que je l'aide et que ça lui apporte quand je repars, il faut qu'il est envie de me revoir.. alors toutes les infirmières de pense pas comme moi.. »

- « Mais c'est le but des entretiens ça me permet de voir différent point de vue et chacun est différent »

- « Oui parce que d'autre vont favoriser ça et après elle pourra être en lien enfin voilà. Et la subjectivité et ce que tu es, être authentique et soi-même favorise la relation. »

- « D'accord donc ensuite.. oui, qu'est-ce que tu rencontres comme difficulté dans la relation de soin avec les schizophrénie ?

- « Alors avec certains patient qui peuvent être tellement mal.. le faite qu'il soit pas accessible. Des gens qui sont très en crise, qui sont très très très délirant c'est pas facile quoi d'établir une relation. Ca nous arrive après on sait faire ce qu'on a appris mais quand même euh.. aussi moi si je vais chez quelqu'un que je ne connais pas ça m'est arrivé ici et de sentir que la personne était complètement parasité et que je ne le connaissais pas et du fait que je ne le connaissais pas bah j'étais pas à l'aise voilà donc le fait de ne pas connaître la personne et d'avoir un patient très délirant ça peut être une difficulté et c'est pour ça l'humilité elle est là aussi c'est pas parce que j'ai bossé 30 ans que je sais tout faire. Voila moi quand je rencontre quelqu'un y'a un temps d'adaptation, voilà je peux être gêné par la non accessibilité de la personne, pour un premier contact en tout cas après quand tu connais bien la personne et qu'elle est fermé c'est différent. »

- « Et du coup face à ses difficultés que tu me parle là qu'est-ce que toi tu vas mettre en place, sur quoi tu vas d'appuyer? »

- « Bah déjà j'en parle à mes collègues, je transmet à mes collègues. J'ai toujours bossé en individuel mais grâce au collectif. Tu vois je fais toute seule j'ai ma pensée j'ai mes idées mais par exemple quand je rencontre des difficultés avec un patient je me réfère à l'équipe. Après, par exemple quand j'ai rencontré mon patient là à 12h je savais pas ce que j'allais lui dire parce que je savais pas comment il était, je l'avais jamais vu et j'ai pas besoin d'appeler mes collègues pour leur dire bah tiens qu'est ce qui faut que je lui dise mais je me sers du collectif dans le sens où après je retransmets mes informations, mon ressenti, mon vécu et on discute avec l'équipe pour faire le point. Donc tu vois après avoir vu un patient, je ramène l'information à l'équipe pluridisciplinaire, je ramène au collectif pour partager et pour avancer et faire une bonne prise en charge »

- « Et ce travail en équipe il va jouer quel rôle dans la prise en charge du patient schizophrène surtout ?

- « Bah déjà il va me permettre de continuer, d'avancer avec le patient et le fait de transmettre les informations entre nous, ça va permettre une prise en charge adaptée. Notre travail relationnel en grande partie c'est pas vraiment concret au final il n'est pas palpable donc la transmission ça le rend palpable. Le fait de faire des transmissions écrites, de raconter à mes collègues c'est une façon de réfléchir ensemble à la prise en charge, que ce soit concret. Quand on fait des activités avec les patients, qu'on discute et qu'on parle de leur difficulté bah après j'espère que ce qu'on met en place en équipe bah ça permet d'établir la confiance, de créer un lien et de la confiance avec le patient. Et aussi si je vois que j'ai des difficultés avec le patient, que je sens que je ne peux pas suivre cette personne et ça peut arriver de dire à sa collègue « oulala j'aimerai bien que tu prennes en charge ce patient parce qu'avec moi ça le fait pas du tout, je le sens pas, je vais pas être thérapeutique » tu vois ? et du coup moi je passe la main facilement quand j'estime que c'est nécessaire, je

DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de Lisieux | Mai 2019 63

m'acharne pas. Je vais voir mon collègue par exemple et je vais lui dire tiens Monsieur R là je préférerais que tu aille le voir en tant que mec parce que pour ce problème là je me sentais pas à l'aise en tant que fille et je sentais que je n'allais pas être aidante pour lui tu vois? Voilà.. Et puis il faut retenir en psychiatrie, que c'est important de pouvoir dire à l'autre bah écoute je sais pas, des fois tu sais pas mais c'est bien de le dire parce que le but c'est pas de mal faire les choses, c'est pas faire les choses pour se prouver qu'on sait tout. C'est bien de le dire quand on est dans l'impasse, qu'on sait pas, c'est pas une tare. Aujourd'hui on veut tout savoir et des fois quand je dis que je ne sais pas, ça choque alors que c'est normal et important et je pense au patient avant tout. Des fois c'est perçu comme de la nonchalance alors que non, et puis des fois je vais dire je sais pas et ma collègue après va me dire qu'elle non plus donc il faut savoir le dire dans une équipe pour pouvoir avancer dans la prise en charge avec les patients, pour leur bien quoi. Et puis au final, on se serre les coudes dans une équipe, même quand ça va pas bah ça a un côté rassurant d'être plusieurs.

- « Oui ça c'est vrai ! »

- « Et je voulais rajouter aussi que par rapport au patient schizophrène l'équipe peut être bénéfique ou non pour lui suivant les situations, des fois c'est mieux que ce soit restreint c'est mieux qu'il y est qu'une seule personne et des fois bah c'est mieux d'être plusieurs pour qu'il y ait du relais, des fois parce que c'est lourd, ça dépend, soit parce que la communication est difficile c'est dur et par exemple avec monsieur T un patient schizophrène dont je m'occupe, il vaut mieux être une seule personne, pareil avec une autre patient il vaut mieux être toute seule mais avec Madame V par exemple bah elle s'est bien qu'on soit plusieurs. Voilà y'a rien de défini mais des fois y'a des situations où c'est bien que ça se dilue pour la personne et la distance elle est là aussi c'est une façon de mettre une distance ou au contraire il vaut mieux être proche comme Monsieur T, en ce moment je suis proche de lui parce que c'est nécessaire tu vois ? » J'acquiesce puis elle continue : « mais à un moment donner hop quand je vais sentir que ça voilà bah je vais me retirer (elle recule sur sa chaise et s'éloigne de la table pour m'illustrer la distance) »

- « Et bien justement par rapport à cette juste distance, qu'est-ce que c'est pour toi la juste distance ? »

- « Bah c'est au fur et à mesure de ton expérience et de la chronolo.. enfin comment je pourrais dire.. du timing. C'est à dire qu'il faut du temps quand même pour rentrer en relation, c'est une fois que tu es entrée en relation avec le patient, où tu sens qu'il y a quelque chose qui s'est créé avec le patient bah c'est toi qui va sentir et savoir si il faut que tu sois proche ou loin. A un moment donné il faut savoir se retirer et prendre du recul. Tu sais bien que le schizophrène il est dans sa bulle, y'a des patients qui veulent bien qu'on les touche et d'autres qui veulent pas, donc y'a 15 000 façon de faire. Après la distance voilà il faut savoir être la et il faut savoir ne pas être là aussi, déjà pour pas que le patient soit persécuté par exemple. Et puis des fois chez certains schizophrènes y'a cette notion de clivage, et si tu connais pas ça bah des fois tu vas être le mauvais objet mais faut.. comment dire.. c'est pas grave quoi, il faut pas te dire « oh bah moi ce patient là il m'aime plus il veut plus, pourquoi avec toi il veut bien et pas moi » c'est nécessaire, une fois si tu es le mauvais objet enfin par rapport à mon expérience il faut faire avec ça, si la personne ne veut plus me voir pour x raisons je ne vais pas être blesser, je vais essayer de le comprendre mais pas d'aller lui demander pourquoi mon collègue et pas moi. Je respecte son choix. Donc c'est ça aussi la distance quand tu sens que y'a un clivage faut pas aller au charbon quoi ! »

- « Oui d'accord je vois et donc en quoi la juste distance peut-elle être déterminante dans la prise en charge du patient schizophrène ? Là c'est plutôt ce qui va être bénéfique et au contraire ce qui ne le sera pas dans cette juste distance, point positif et point négatif de la juste distance dans la prise en charge.. »

- « Qu'est ce qui est déterminant.. bah.. par exemple quand on est très inquiet pour un patient, quand y'a une notion de passage à l'acte bah on a envie d'être proche quoi après..

DESPREZ Chloé | Travail de Fin d'Etudes IFSI de Lisieux | Mai 2019 64

après euh.. enfin c'est ce que je disais tout à l'heure plus tu vas savoir quand il faut être distant avec le patient bah plus ça va être bénéfique pour lui. Si tu arrives et que tu es proche alors qu'il faut que tu sois distante bah ça va être enfermant pour le patient, tu seras pas en train de l'aider. Imagine toi tu es dans ta bulle t'a envie d'être toute seule, tu bouquines par exemple tu as besoin de ça et moi j'arrive je parle avec toi, je te pose des questions enfin je veux dire, ça va te déranger, faut faire attention à pas être intrusif ! voilà donc le but c'est que le patient se sente bien quelque soit cette distance qu'on a pu mettre avec la personne, alors des fois on sait pas des fois on se trompe, des fois je me suis approché alors qu'il fallait que je recule ou des fois je me suis reculé alors que c'était pas nécessaire enfin tu vois c'est une chose compliqué, l'être humain est compliqué y'a pas vraiment de recette on s'adapte ! »

- « Oui ! Mais c'est pour ça qu'on aime la psychiatrie » dis-je en rigolant

- « Mais oui c'est ça ! « (nous rions) « Et pour finir malgré cette distance qui est parfois

nécessaire, il faut que le patient se sente bien et qu'il se sente bien quand on est proche aussi. Il faut respecter l'univers du schizophrène enfin j'aime pas dire ça mais oui respecter son univers à lui, ne pas être trop intrusif parce que être intrusif c'est casser sa bulle, c'est rentrer dans son monde. Et au contraire ne pas être trop distant non plus des fois non plus parce qu'il va avoir besoin de nous. Et puis tu vois y'a des patients pour lesquelles faut pas trop être proche parce qu'on rentre dans leur bulle et eux ils nous incorporent à leur délire donc faut savoir se protéger aussi en tant que soignant tu vois ? Moi ça m'est arrivé de me dire oula il m'incorpore à son délire la donc j'ai pris les distances nécessaires, à un moment donné je lui ai même dis je suis pas une amie et on sentait qu'il voulait m'accaparer pour lui tout seul. Je lui ai dit que j'étais là pour lui, que j'étais soignante et j'ai mis une réelle distance »

- « Et ça a marché ? »

- « Ouais ouais ça a marché, donc c'est soit toi qui décide à quel moment il faut être distant parce que ça va pas être bon si tu rentres dans le délire du patient et qu'il t'accapare, si tu fais partie de sa continuité c'est pas bon du tout »

- « Oui ça va pas l'aider ! »

- « Non du tout ! »

- « Ca marche je vois, et du coup j'ai une dernière petite question, c'est qu'est ce qui n'a pas été abordé la pendant notre discussion et que toi tu aimerais partager ? »

- « Par rapport à la schizophrénie bah je pense pas que tu vas pas en parler dans ton mémoire mais la psychiatrie se casse la figure quand même et je trouve que le schizophrène est moins bien pris en charge qu'avant quoi. On donne peu de moyen. Après voilà ça m'empêche pas de croire en ce que je fais »

- « Bah c'est important ça ! »

- « Bah oui mais sinon autrement voilà »

- « Et bah merci beaucoup c'était très intéressant, je pense qu'on a répondu à tout. Je te remercie ! »

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"Je voudrais vivre pour étudier, non pas étudier pour vivre"   Francis Bacon