2 Les défis relevés par les familles ayant un
membre épileptique
Les réponses obtenues ici nous ont permis d'observer
que la majorité des chefs de ménage ont pour grand défis
de ne jamais manquer leurs médicaments pour eux même et pour leurs
membres atteints (besoins physiques), ils aimeraient tous en affrontant leur
peur, éviter les rechutes et aussi ils aimeraient que règne le
bien être au sein de leurs familles (besoins psycho-émotionnel).
De ce fait ils vont dans le même sens des résultats de
l'étude de Fleury, Sedikides et Lunsford (2001) qui mentionnent la
stratégie de « se tester » et de défier ses propres
« barrières personnelles ». Les défis sont soit de
nature physique comme la faiblesse, soit de nature psycho-émotionnelle
comme le mal-être, la peur surtout d'une rechute, l'incertitude
reliée au statut physique et aux résultats de la thérapie
(Bergman & Berterô, 2001; Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001).
Des défis d'ordre socio-relationnel comme le changement de l'image de
soi, de mode de vie, des valeurs et des rôles peuvent aussi se
présenter. La reprise des responsabilités et de l'activité
professionnelle est également exprimée comme étant un
défi (Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001). Le défi
n'étant pas seulement d'avoir toujours à disposition les
médicaments, bien que ce soit très important. Vivre avec
l'épilepsie entraine des défis personnels pour le malade ou pour
la famille, cela ne signifie pas toutefois que l'on ne puisse vivre une vie
pleine et enrichissante. Connaitre l'épilepsie et partager cette
connaissance avec les autres, trouver la meilleur thérapie, se
constituer un réseau de parent et d'amis qui nous appuient et nous
soient attaché, ainsi que donner des but gratifiants sont autant de
facteurs essentiel.
Par ailleurs, l'étude qualitative de Fleury, Kimbrell
et Kruszewski (1995), mentionne aussi le patterning balance comme
modèle de croissance à travers les défis et l'incertitude
reliés à l'événement épileptique. Ce
modèle étant la création de nouveaux défis par la
reformulation des buts personnels; la commémoration des
possibilités avec une ouverture d'esprit vis-à-vis des
différents choix disponibles; l'acceptation de soi qui se reflète
par l'auto respect, la confiance et le « prendre soin » de soi;
enfin, « l'autonomisation des autres » incluant l'investissement
émotionnel, et ce, en partageant l'expérience et en guidant les
autres malades dans le processus de guérison (Fleury, Kimbrell, &
Kruszewski, 1995).
Les résultats de l'étude de Bergman et
Berterô (2003) vont dans le même sens que les études
précédentes. En effet, cette étude qualitative fait
ressortir à la fois les stratégies « motivatrices »
pour faire face à cette expérience et les compétences
développées. Parmi les stratégies et les
compétences les plus utiles, l'étude présente le fait de
prendre conscience de la fragilité de la vie. Les participants ont
procédé à une recherche d'informations afin de mieux
comprendre les causes et les conséquences de la maladie. La prise de
conscience de sa propre responsabilité envers sa santé et la
participation active à la prise de décision sont
énoncées comme étant des nouvelles compétences
personnelles développées pour arriver à relever certains
défis face à la maladie. Elles sont qualifiées de«
vitales », surtout quand elles sont associées à une
disponibilité discrète de la part des membres de la famille, pour
assurer au besoin présence et aide (Bergman & Berterô, 2003).
Une autre stratégie citée est d'adopter une diète plus
saine (Bergman &Berterô, 2003). De même, l'autosuggestion pour
se libérer des mauvaises habitudes comme le tabagisme constitue une
stratégie de choix (Bergman &Berterô, 2003; Condon &
McCarthy, 2006). Il est à noter que les changements dans les habitudes
de vie peuvent affecter la vie sociale (Condon & McCarthy, 2006).
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