2.4.2 L'expérience de la personne
atteinte
La perspective de la personne qui vit l'expérience de
la maladie est principalement explorée par des recherches qualitatives
descriptives menées auprès de populations occidentales (Bergman
& Berterô, 2001, 2003; Condon & McCarthy, 2006; Fleury, Kimbrell,
& Kruszewski, 1995; Fleury, Sedikides, &Lunsford, 2001; Jensen
&Peterson, 2002; Walton, 1999). De ces études, il ressort que
l'expérience des personnes s'exprime surtout en termes de significations
données, de défis à relever, de stratégies
déployées, de forces et ressources mobilisées et
d'apprentissages développés.
2.4.2.1 Les
significations
Face à l'épilepsie, la personne lutte pour
amorcer et maintenir un changement de style de vie, en vue de rester vivante et
d'y trouver du plaisir de différentes façons. Les significations
données à cette expérience de santé constituent un
des facteurs déterminant des stratégies du « faire face
». En effet la recherche d'un sens à la vie et à la maladie
est mentionnée comme stratégie prioritaire déployée
devant cette maladie (Bergman & Berterô, 2003; Fleury, Sedikides,
& Lunsford, 2001; Jensen &Peterson, 2002).
Dans la plupart des études ayant comme objectif la
compréhension du processus de rétablissement tel qu'il est
vécu par la personne atteinte, l'épilepsie est
considérée comme un avertissement, mais parfois dans le sens
positif du terme, comme une possibilité d'avoir une deuxième
chance (Condon & McCarthy, 2006) et par la suite comme un défi de
prendre en charge sa vie d'une façon plus saine (Bergman &
Berterô,2003; Buselli & Stuart, 1999; Fleury, Sedikides, &
Lunsford, 2001; Jensen & Peterson, 2002; Mahoney, 2001). Cependant, le fait
d'attribuer la cause de la maladie à des facteurs psychosociaux ou
génétiques diminue l'engagement de la personne dans son processus
de changement de comportement (Jensen & Peterson, 2002). En outre, le fait
de se percevoir parfois comme étant responsable de cette maladie,
à cause du mode de vie adopté, peut s'accompagner d'un sentiment
de colère envers soi et de culpabilité (Fleury, Sedikides, &
Lunsford, 2001). En effet, les résultats d'une étude qualitative
menée par Bergman et Berterô (2001) auprès de huit
participants démontrent que ceux qui se perçoivent comme victimes
des circonstances éprouvent plus de difficultés à changer
leur mode de vie. De plus, les résultats de cette étude
révèlent une nouvelle orientation des participants vers la
compréhension de la connexion entre les comportements de santé et
leurs conséquences physiologiques (Bergman & Berterô,
2001).
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