La résilience, un tremplin pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

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Chapitre 2 : Méthodologie de recherche

Dans cette deuxième partie, nous allons voir la méthodologie y compris le choix de la population. Ensuite le choix de l'outil ainsi que les objectifs d'entretien, la réalisation d'entretien et en dernier lieu les obstacles rencontrés et enfin les conditions favorables.

I. Cadre de l'étude

Dans les années 90, à l'initiative de familles touchées par le handicap, un groupe d'amis se forme. Ensemble, ils partagent le même souhait c'est « d'arrêter de regarder le handicap pour regarder les capacités » ... et spécialement celles qu'ils ont en commun : créer des liens d'amitié, se partager des activités ludiques, s'entraider chacun avec ses connaissances et expériences, inviter les amis, les proches, les voisins et animer ensemble des lieux porteurs de sens.³⁰

L'association Simon de Cyrène a comme Président d'honneur Philippe Pozzo di Borgo. Il a été victime d'un accident de parapente et il est aussi auteur du livre « Le second souffle » qui a inspiré le film Intouchables. Créer dans l'objectif de l'OCH (Office Chrétien des personnes Handicapées), elle est composée de plusieurs administrateurs engagés dans le domaine du handicap et de la fragilité dont Marc Rouzeau, actuel président de Simon de Cyrène et ancien directeur de l'APF (Association des Paralysés de France), Philippe de Lachapelle, ancien directeur de l'Arche en France et directeur de l'OCH, Etienne Boespflug, ancien permanent à ATD Quart Monde.³¹

Ces personnes regroupées dans un élan de motivation créent l'association « Loisirs et Progrès » qui réunit une centaine de personnes (soit 50 personnes handicapées et 50 amis et bénévoles valides) pour des activités diurnes. Devenu le premier GEM (Groupe d'Entraide Mutuel) pour adultes lésés cérébraux en Ile-de-France, cette expérience du « vivre ensemble » favorise l'épanouissement de chacun dans des valeurs de fraternité et de partage.³²

En 2006, Laurent de Chérisey, qui n'est autre qu'un entrepreneur social, ancien chef d'entreprise et auteur s'engage pour fonder les premières maisons partagées Simon de Cyrène à Vanves puis la Fédération Simon de Cyrène qui accompagne le déploiement des maisons partagées en France. Il est vite rejoint par un ensemble de bonne volonté qui se constitue pour développer ce projet de vivre ensemble sur tous les niveaux.³³

³⁰ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³¹ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³² UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³³ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

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Aujourd'hui, Il y a presque plus de 200 personnes handicapées et valides (salariés ou volontaires) cohabitent dans une vingtaine de maisons partagées à Vanves, Angers, Rungis et à Dijon. D'autres région se préparent à l'ouverture de leurs communautés comme Nantes ou travaillent à la fondation de futures maisons partagées en France (Lyon, Marseille, Paris, Lille, Toulouse, Bordeaux...).³⁴

En décembre 2015, les maisons partagées Simon de Cyrène a gagné le prix du Président de la République « La France s'Engage ». Depuis, Simon de Cyrène participe aux chantiers sur l'Habitat inclusif - Habitat accompagné. Ce dernier est un nouvel concept assez novateur qui va accueillir plus de personne en situation de handicap.

D'autres part, l'association Simon de Cyrène s'est inspiré de l'Arche. En effet, en 1964, Jean Vanier crée l'Arche en proposant à 3 personnes handicapées de partager avec lui une vie fraternelle dans une maison à Trosly-Breuil (60). Un nouveau modèle était né : celui du « vivre ensemble » entre adultes valides et handicapés. En près de 50 ans, l'Arche a développé 138 communautés dans plus de 40 pays sur les 5 continents et propose chaque année cette expérience unique à des jeunes volontaires dans le cadre de leur Service Civique.

En 2005, une étude de l'UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés) menée par son futur président Dominique Chauvin, a identifié le modèle des foyers de l'Arche à Paris comme une réponse particulièrement adaptée pour reconstruire sa vie après un traumatisme crânien.³⁵

Après s'être rencontrés et avoir échangé sur leurs valeurs et leurs missions, Simon de Cyrène et l'Arche en France ont décidé de signer une convention de partenariat. Celui-ci repose sur le partage de convictions humaines essentielles :

V La nécessité d'offrir à chacun un « chez soi » à l'intérieur duquel il puisse nouer des relations fondées sur l'amitié et la confiance.

V L'aptitude de chacun à trouver sa place dans la société et à contribuer au « vivre ensemble ».

V Toute personne est porteuse de talents et de dons : notre accompagnement vise à en favoriser l'éclosion et le partage

V La reconnaissance de nos différences et de nos fragilités, si elle est un défi chaque jour, est aussi une source de vie

³⁴ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

³⁵ UNE HISTOIRE FAITE DE RENCONTRES < https://www.simondecyrene.org/simon-de-cyrene/notre-histoire/ > visité le 06/06/2018

L'Arche en France a ainsi accompagné Simon de Cyrène lors de la création de sa première Communauté. Elle continue d'entretenir un partenariat nourri par leur engagement commun dans ce projet de société porteur de sens.

L'association a deux maisons à Angers à savoir : - au 47 rue Volney et au 46 rue d'Orgemont. Puis, au 36 rue Barra, le groupe d'entraide mutuelle GEM La Vie. Aujourd'hui, près de 100 personnes handicapées et valides (salariés ou volontaires) cohabitent à Vanves, Angers, Rungis et Saint-Apollinaire (Dijon).

Source : Des maisons partagées fondées sur le sens de la vie

https://www.simondecyrene.org/les-communaute-simon-de-cyrene/

II. Type d'étude

Le choix de l'outil de recherche est toujours judicieux, dans notre cas nous avons choisi le guide d'entretien semi directif. Sa simplicité est sa plus grande qualité. Son caractère de fiabilité lui vaut l'un des guides les plus utilisés.

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II.1. Des entretiens ont été mené

L'entretien est une discussion formelle entre un intervieweur et une personne choisie spécifiquement pour cette discussion. L'idéal n'est pas de représenter l'ensemble de la population mais de diversifier les profils. Il se déroule sous forme de conversation orientée vers un but et non de questionnaire. Néanmoins, un questionnaire a été préétabli pour guider la discussion.

Lors d'un entretien semi-directif, nous avons un objectif précis et ces questions qui sont orientées dans le sens du thématique et de la problématique. Les questions sont plus orientées, elles peuvent être ouvertes mais aussi fermées. L'objectif est d'obtenir les réponses sincères en lien avec l'étude, mais aussi de laisser une liberté à l'interlocuteur afin de sortir les réels ressentiments et sentiments. Pour Quivy et Campenhoudt³⁶ c'est la forme qui est certainement la plus utilisée en recherche.

L'entretien peut être fait en face à face et il est possible de réajuster les questions en cas de mauvaise formulation ou de non compréhension de la personne. Dans le domaine de la communication, c'est la mieux adaptée pour une collecte de données car l'interviewé a la possibilité de s'exprimer librement tant que la confiance s'installe. Dans ce type d'entretien, toutes les facettes de la question sont abordées et dans le cas de notre étude, a permis d'éclairer plusieurs points sur la vie ne communauté dans les maisons partagées.

Primo, le chercheur doit s'adapter à son interlocuteur, de manière à le mettre plus à l'aise pendant le déroulement de l'entretien. Pour lancer la discussion, il est préférable de commencer par des questions ouvertes et simples.

Secundo, il est nécessaire d'avoir une générale et pragmatique du sujet. C'est-à-dire qu'il faut s'intéresser à tout ce que l'interlocuteur dit et exprime, et ce qu'il montre car dans la communication le non verbal tient une part considérable. L'attitude et la posture de l'interlocuteur révèle des informations que même ce qui ne lui semble pas utile constitue une évidence qu'il faut prendre en compte.

L'entretien tiens un rôle important parce qu'il autorise et donne une direction à ce que l'on observe, en intégrant à la vision de l'acteur sur une situation sur laquelle l'observation n'offre qu'un regard extérieur et partiel.

Nous avons aussi pris des notes pendant les entretiens pour pouvoir orienter les questions et pour faciliter l'analyse des données pendant la discussion.

Au préalable, Nous avons contacté le responsable de l'association Simon de Cyrène par la recommandation faite par le Directeur de l'Institut Pedro de Béthencourt de l'IRCOM. Cette démarche s'est révélée utile pour pouvoir accéder aux résidents et à la collecte de données. La démarche de recherche a été exposée pendant cet échange, la population cible ainsi que l'objectif même de mon travail ont été exposé. Le caractère anonyme de celle-ci donne une

³⁶ QUIVY, R VAN CAMPENHOUDT, L. Manuel de recherche en sciences sociales. Dunod, Paris, 1995

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totale efficacité et une discrétion des résultats. Ensuite les patients ont été abordés exactement de la même manière.

Dans la mise en oeuvre et la conduite des entretiens au démarrage de l'entretien, l'intervieweur a établi un contrat de communication, autrement dit nous avons situé la place de chacun des protagonistes. Pour cela nous nous sommes accaparé un endroit calme dans l'enceinte des maisons partagées de l'association Simon de Cyrène. L'objectif de cette démarche est de permettre un champ de confiance mutuel entre les deux personnes.

Ce contrat de communication est mené par l'interviewer et comporte :

· Son nom,

· L'objet de sa démarche,

· Le nom de l'institution, ici c'est l'IRCOM

Le contrat explique de quelle manière l'interviewé a été choisi. Il informe que l'entretien est enregistré et lui transmet la durée probable de l'entretien. Nous avons insisté sur les règles déontologiques liées à la pratique de la recherche ou de l'évaluation (anonymat, confidentialité).

Deux questionnaires ont été élaborés pour servir de guide. L'un qui a été destiné pour les responsables travaillant dans les maisons et l'autre a servi pour les résidents.

Du côté des accompagnants, le responsable de la maison au Rue de Volney a été interviewé, sur le rôle qu'il détient dans la petite communauté. Puis les trois résidents ont passé leur interview. Les entretiens ont duré entre 20 à 30 minutes. Afin d'organiser ces entretiens, il a fallu prendre les rendez-vous qui ont été faits une semaine en avance. Chaque maison est tenue par un responsable. Les interviews ont eu lieu dans un endroit calme et à l'abri. Le respect de la vie privée est le maître-mot de la mise en confiance entre les deux interlocuteurs.

Du côté de la maison au Rue d'Orgemont, nous avons interviewé une accompagnatrice qui est nouvellement recrutée et une stagiaire. Puis du côté des résidents nous avions pu interviewer deux résidents.

Aux finals huit entretiens ont été effectuées dans différentes maisons de l'association Simon de Cyrène.

II.2. Observations

L'observation est qualifiée d'une méthode dite qualitative de collecte de données. Nous avions pu observer primo des gestes révélateurs, mais aussi des phrases ou des interjections. Cette méthode se base sur le suivi attentif des faits et pratiques des populations, sans volonté de les modifier, à l'aide d'une procédure appropriée.³⁷

³⁷ MEDECIN DU MONDE. Collecte de données. Méthodologie qualitative. Guide à l'usage des professionnels. 2012

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Nous n'avions pas pu faire beaucoup d'observation compte tenue du manque de temps et de préparation de notre part. Par contre, nous avions pu relever pendant les entretiens quelques comportements qui ont révélé et confirmer ce que les résidents ont dit.

III. Durée d'étude

De la préparation des questionnaires à la finalisation de la transcription puis l'analyse, nous avons passé 5 semaines. S'étalant du 23 Avril au 05 Juin 2018.

IV. Population d'étude

Le choix de l'association de Simon de Cyrène n'est pas le fruit du hasard. C'est l'aboutissement d'une longue réflexion. Nous sommes parties de l'idée que les personnes handicapées constituent une grande représentativité dans la société et qu'ils constituent un potentiel mais en même temps une charge socio-économique considérable. En effet, dans une famille qui a une personne handicapée, une grande partie des ressources lui sont allouées. Ceci engendre un déséquilibre au niveau de la répartition des affections et prise en charge. Par ailleurs, si les personnes handicapées arrivent à surmonter leur handicap et améliorent leur situation, alors ils ne deviendront plus des charges mais au contraire des moteurs pour leur famille donc pour la société.

J'ai rencontré pendant ma longue carrière d'orthoprothésiste plusieurs personnes handicapées ainsi que leurs familles. J'étais toujours touché par le lien qui les unissent et la volonté qui sont en eux. D'une certaine manière, ils essaient de surmonter, certes chacun dans leur manière, mais ils trouvent toujours des moyens pour s'adapter et de se réadapter pour pouvoir vivre. C'est cette capacité à surmonter ces difficultés qui m'a poussé à étudier ce phénomène qu'est la résilience.

Le fait d'avoir cette chance de faire mes études ici en France m'a donné l'idée d'étudié ces thématiques dans un autre contexte qu'est l'Afrique. Je me suis posé la question : est-ce que les personnes handicapées qui vivent dans les pays occidentaux développent-elles aussi cette capacité ? et si oui comment ?

Nous avons donc choisi des personnes handicapées physiques comme population. Cette population illustre parfaitement notre image d'une personne handicapée et nous donne une perspective plus palpable.

IV.1. Critères d'inclusion

Ont été inclus de notre étude des personnes handicapées physiques adulte et des accompagnants capables de communiquer verbalement avec un minimum de facilité et d'aisance dans l'association Simon de Cyrène Angers.

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IV.2. Critères d'exclusion

Ont été exclues de notre étude les personnes handicapées physiques avec des difficultés importantes à communiquer verbalement dans l'association Simon de Cyrène Angers.

V. Limites de notre étude

Nous avons constaté pendant notre recherche que le manque de temps était l'une des grandes contraintes au cours de notre investigation. En effet, en comptant l'importance scientifique de notre thème ainsi que la valeur ajoutée qu'elle peut apporter, nous pensons qu'avec un laps de temps un peu plus important pouvait améliorer la compréhension et l'analyse des données collectées.

VI. La transcription des données

Les données recueillies ont été transcrites mot à mot dès que possible après chaque interview. Les parties qui n'ont pas été inclus dans l'interview ont été exclues et quelques petites corrections grammaticales ont été effectuées par l'auteur. Dans les cas où l'auteur n'a pas pu entendre ou comprendre l'enregistrement.

Les données collectées ont été analysées à l'aide d'une analyse de contenu manifeste décrite par Graneheim et Lundman³⁸ (2004). Il existe de nombreuses méthodes différentes pour analyser les données, mais le manifeste est recommandé pour les débutants (Dahlgren, Emmelin et Winkvist, 2007) est celui décrite par Graneheim et Lundman (2004) convient à la recherche sur les soins de santé. En faisant des analyses de contenus évidentes, le chercheur se concentre uniquement sur les éléments évidents, les choses qui ont été dites, et non l'interprétation sous-jacente de ce qui a été dit comme les analyses de contenu latent (Kondracki et al., 2002 ; 2004). Les analyses ont été effectuées en plusieurs étapes et les trois premières étapes. D'abord, j'ai effectué, la première étape de l'analyse qui consistait à diviser toutes les données transcrites en unité de signification que nous appelons, le code. Cela signifie, organiser les significations ou les mots liés les uns aux autres en se basant sur leur sens et leur contexte. Viens ensuite l'étape qui consiste à condenser les unités de signification en un résumé. Puis, les codes sont classés hors des unités pour mettre en évidence le contenu principal. L'étape final consiste alors à classer et à combiner les codes de toutes les interviews en catégories et sous-catégories.

³⁸ Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.

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