La résilience, un tremplin pour l'inclusion des personnes en situation de handicap

Chapitre 1 : Cadre conceptuel

I. Questions de départ

Cette partie du travail nous emmènera vers des questionnements qui orienteront les idées et les démarches ainsi que le cheminement de notre raisonnement.

L'OMS, l'Organisation Mondiale de la santé considère le handicap comme un problème de santé publique mondial, c'est une question de droits de l'homme et une priorité de développement. Ce triptyque suffit à lui seul d'expliquer la gravité de la situation du handicap dans le monde en ce moment. On dénombre 1 milliard de personnes en situation de handicap dans le monde soit 15 % de la population. Une personne sur sept est concernée⁴. Cela nous donne un aperçu qui fait froid dans le dos, vu l'impact socio-économique et géostratégique que cela engendre sur la population mondiale. 80 % de ces personnes vivent dans les pays en voie de développement et la plus grande partie en Afrique subsaharienne.

Des questionnements ont lieu d'être posés, comment se fait-il que la majeure partie de ces personnes en situation de handicap vive dans les pays dites du sud ? Est ce qu'il y a vraiment un lien de cause à effet entre le handicap et la pauvreté et vice versa ? Est-ce que le fait de vivre dans un pays développé suffit pour qu'une personne arrive à surmonter sa situation de handicap ? Est-ce que la résilience suffit à elle toute seule de garantir l'intégration sociale et l'inclusion de ces personnes ?

Toutes ces questions plus pertinentes les unes que les autres nous délimitent l'étendue de notre problématique. C'est la frontière entre l'étude sociale de l'intégrité humaine, en passant par les mécanismes de production du handicap et ses impacts sur la personne et dans la société avec qui elle évolue. Enfin les mécanismes et les processus de restructuration du « moi » définie par les théories développées par le psychanalyste allemand Sigmund Freud et repris par ces homologues contemporains comme Luquet Pierre et al.⁵, dans la recherche d'une nouvelle situation ou état plus stable.

Dans ma démarche scientifique je vais m'élargir sur ces différents espaces. Tout en restant suffisamment pragmatique et lucide, nous allons surfer dans les vagues de la pensée de différents auteurs qui eux ont suffisamment un brun d'utopisme pour atteindre le summum de la connaissance du sujet qu'on va essayer de décortiquer.

Dans un souci de clarté et d'homogénéité de notre travail, nous n'hésiterions pas introduire des illustrations et exemples concrets montrant des vécus et exemples, comme le confirme Pascal Ide « vaut l'axiome fondant l'importance de l'exemple : la parole montre où est le bien, seul l'exemple montre qu'il est possible de le vivre »6

⁴ OMS, Projet de plan d'action mondial de l'OMS relatif au handicap 2014-2021 : un meilleur état de santé pour toutes les personnes handicapées. Genève, 2013, 28 p.

⁵ LUQUET Pierre, « Nature, fonctions et résultats des identifications précoces. Perspectives métapsychologiques », dans Les identifications. Sous la direction de Luquet Pierre. Paris, Presses Universitaires de France, « Le fil rouge », 2003, p. 57-115. URL : https://www.cairn.info/les-identifications--9782130533191-page-57.htm Visité le 11/05/2018

⁶ Pascal IDE, est-il possible de pardonner ? Saint-Paul, Versailles, 1994, p 12, 221 p.

Page 5 sur 42

II. Revue de la littérature

II.1. Le contexte du handicap

Ce chapitre tentera de répondre à un questionnement : Le handicap est-il alors un attribut ou la conséquence d'un processus évolutive ? Pour ce faire, nous allons d'abord situer le contexte général du handicap et puis en tirer ses différents aspects.

Pour être explicite dans notre démarche nous allons tout d'abord donner quelques définitions

Déficience : Dans le domaine de la santé, la déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique.

La déficience correspond à l'aspect lésionnel. Elle peut être temporaire ou permanente. Elle n'implique pas que l'individu soit malade.

Incapacité : Dans le domaine de la santé, une incapacité correspond à toute réduction

(résultant d'une déficience), partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain.

Désavantage social ou handicap : Dans le domaine de la santé, le désavantage social pour un individu donné résulte d'une déficience ou d'une incapacité qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal (en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels).⁷

II.1.1. La situation des personnes en situation de handicap dans le monde II.1.1.1. Quelques chiffres pour illustrer la situation actuelle

Dans le Rapport Mondial sur le Handicap, l'Organisation Mondiale de la Santé et la Banque Mondiale estiment que : plus d'un milliard de personnes vivent avec un handicap, sous une forme ou sous une autre, soit environ 15% de la population mondiale. 110 millions de personnes (2,2 % de la population mondiale) ont de très grandes difficultés fonctionnelles.⁸

« Le handicap touche de manière disproportionnée les populations vulnérables. Les résultats de l'enquête sur la santé dans le monde indiquent une plus forte prévalence dans les pays à faibles revenus que dans les pays à revenu élevé. La prévalence est également plus forte dans le quintile le plus pauvre des populations, chez les femmes et chez les personnes âgées ».⁹

20% soit 1 personne sur 5 des personnes les plus pauvres vivant dans les pays en développement muni d'un handicap.

⁷ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

⁸ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

⁹ Rapport mondial sur le handicap 2011. OMS, Genève xi. 360p.

Page 6 sur 42

En 2005, l'UNICEF estimait à 150 millions le nombre d'enfants handicapés de moins de 18 ans. Les enfants handicapés sont moins susceptibles d'entrer à l'école et sont moins nombreux, en proportion, à y rester et à y progresser. Chaque année, environ 20 millions de femmes deviennent handicapées par suite de complications durant la grossesse ou à la naissance.¹⁰

12 millions de Français (sur 66 millions) sont touchés par un handicap, 1,5 million sont atteints d'une déficience visuelle et 850 000 ont une mobilité réduite. Selon les statistiques, 85 % des personnes handicapées le deviennent après l'âge de quinze ans, ce qui fait du handicap dit " acquis " la situation la plus répandue.¹¹

A Madagascar 7,8 % de la population sont en situation de handicap soit 1,7 million sur les 23 millions de la population¹².

Une réelle augmentation de ces chiffres est constatée par les enquêtes menées par différents organismes internationaux comme l'OMS, FNUAP et autres. En effet cela est dû en partie parce que nous vivons plus longtemps, et parce que des maladies chroniques comme le diabète et les maladies cardio-vasculaires sont en augmentation. D'autres facteurs environnementaux, comme les accidents de la route et les catastrophes naturelles, ainsi que les guerres dans différentes parties de la planète contribuent à l'augmentation des chiffres.

Cette augmentation constitue une énorme préoccupation de la part des responsables qui oeuvrent dans le domaine du handicap mais pas seulement. Une très large proportion de la population mondiale représente un fardeau pour l'humanité. Ces personnes en situation de handicap sont parfois dans la plupart des cas vivent dans des conditions très difficiles et inacceptables.

II.1.1.2. Le processus du handicap

Le handicap a été perçu de différentes manières et se déclinait en plusieurs concepts qui ont évolué dans le temps. En effet, il existe deux concepts qui subsistaient :

Le modèle individuel qui aborde la thématique du handicap que sur le point de vue médicale et caritative. Le premier aborde et sollicite les systèmes de la santé et médicale ou de la réadaptation pour essayer de « réparer » ou « restaurer » un état de la personne. Le deuxième intervient la générosité de la société pour leur venir en aide. Ces deux volets du modèle individuel sont tous les deux en lien avec une problématique liée à la personne elle-même. Bien que différente dans leur approche ce modèle se focalise l'intervention du handicap sur l'individu.

De l'autre côté, le modèle social du handicap. En effet cette approche se caractérise par la focalisation sur la manière dont la société s'organise. C'est l'environnement dans lequel la

¹⁰ LA SITUATION DES ENFANTS DANS LE MONDE 2013

RÉSUMÉ. UNICEF. 2013 https://www.unicef.fr/sites/default/files/userfiles/UNICEF_Resume_Rapport-situation-enfants-monde_2013_handicapes.pdf Visité le 04/06/2018

11 « Les chiffres clés de l'aide à l'autonomie 2016 », CNSA, 20 pages. 2016 https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_chiffrescles2016-web.pdf Visité le 04/06/2018

¹² Rapport sur la situation de handicap à Madagascar. Handicap international. 2007.

Page 7 sur 42

personne interagisse qui fait qu'elle est handicapée. Les barrières externes et environnementales constituent leurs limites mais non plus des facteurs internes.

Finalement, le handicap n'est pas un attribut mais un état ou une situation qui est en lien avec des facteurs externes à la personne. Cette différenciation est importante pour la suite de notre étude car elle servira de guide pour les différentes argumentations.

P. a dit « C'est la société qui nous handicape, pas nos déficiences » 13

Selon le PPH, une situation de handicap correspond à la non-réalisation ou réalisation partielle des habitudes de vie, c'est-à-dire des activités courantes ou du rôle social valorisé par la personne ou son contexte socioculturel et qui assure sa survie et son épanouissement.

- La situation de handicap n'est pas un état figé mais évolutif.

- C'est une notion relative qui est variable en fonction du genre, de l'âge, du contexte et de l'environnement.

- C'est un état qui peut être modifié grâce à la réduction des déficiences ou au développement des aptitudes (action sur les facteurs personnels) ainsi qu'à l'adaptation de l'environnement (action sur les facteurs environnementaux).

Le modèle de développement humain-Processus de production du handicap (MDH-PPH) est un modèle conceptuel écosystémique facilitant l'identification, la description et l'explication des causes et des conséquences des maladies, des traumatismes et autres atteintes au développement de la personne. Essentiellement, il démontre que seule une prise en compte équilibrée des facteurs personnels - facteurs identitaires, systèmes organiques, aptitudes - et des facteurs environnementaux permet de comprendre l'apparition des situations de handicap ou des situations de participation sociale vécues par les personnes ayant des incapacités.¹⁴

En agissant sur ces facteurs, il est ainsi possible de transformer une situation de handicap en situation de participation sociale. Comme nous démontre le schéma suivant.¹⁵

¹³ Entretien. Annexes

¹⁴ FRANCIS CHARRIER, Qu'est-ce que le MDH-PPH ? 3 avril 2013 < https://www.edcan.ca/articles/quest-ce-que-le-mdh-pph/?lang=fr> visité le 06/06/2018

15 : Formation sur le Modèle de développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PPH) 2010, Source : http://villeinclusive.com/solution/formation-mdh-pph/ Visité 10/06/2018

Source : < https://www.edcan.ca/articles/quest-ce-que-le-mdh-pph/?lang=fr> visité le 06/06/2018

Figure N°1 : Le processus de la production du handicap (version 2010)

II.1.1.3. Les différents types d'incapacité qui conduisent au handicap

Le handicap trouve ces origines à partir des incapacités :

II.1.1.3.1. Incapacité physique

Les déficiences neuromusculaires, déficiences squelettiques, une déficience physique affecte la capacité de se déplacer ou de coordonner et de contrôler le mouvement lors de l'exécution de tâches. Une déficience physique peut également affecter la capacité d'utiliser ou de sentir certaines parties du corps.

Différents systèmes de carrosserie peuvent être impliqués :

· Musculosquelettique impliquant les articulations, les membres et les muscles associés ;

· Neurologique impliquant le système nerveux central (cerveau, moelle épinière ou nerfs périphériques).

Page 8 sur 42

Page 9 sur 42

Il existe un large éventail de condition qui peut entraîner une déficience physique, notamment

· Paralysie cérébrale

· Spina bifida

· Dystrophie musculaire

· Arthrite

· Ostéogenèse imparfaite

· Malformation congénitale des membres

· Certaines lésions cérébrales acquises

· Quelques conditions orthopédiques.

Certains problèmes de santé chroniques et/ou médicaux tels que les brûlures ou le cancer peuvent également influer sur le développement physique d'un élève, entraînant une déficience.

Une déficience physique peut être :

· Présente dès la naissance (congénitale) ou acquise ultérieurement (par exemple par un accident ou une maladie) ;

· Progressive ou non progressive (il s'agit de savoir si l'État augmente ou non dans l'étendue ou la sévérité).

II.1.1.3.2 Incapacité sensorielle II.1.1.3.2.1. Visuelle

C'est la déficience visuelle faible vision daltonisme cécité la déficience visuelle représente un continuum, de personnes avec une vision très pauvre, à des gens qui peuvent voir la lumière, mais pas de formes, à des gens qui n'ont aucune perception de la lumière à tous. Cependant, pour une discussion générale, il est utile de penser que cette population représente deux grands groupes : ceux qui ont une vision faible et ceux qui sont légalement aveugles. Il y a environ 8,6 millions de personnes ayant une déficience visuelle (3,4% de la population américaine). Dans la population âgée, le pourcentage de personnes ayant une déficience visuelle est très élevé.

Une personne est qualifiée légalement aveugle quand son acuité visuelle (acuité de la vision) est 20/200 ou pire après correction, ou quand son champ de vision est moins de 20 degrés dans le meilleur oeil après correction. Il y a environ 580 000 personnes aux États-Unis qui sont légalement aveugles.

La déficience visuelle comprend des problèmes (après correction) telle que la vision floue, film sur l'oeil, la vision brumeuse, extrême proche ou hypermétropie, la distorsion de la vision, les taches devant les yeux, les distorsions de couleur, les défauts de champ visuel, vision du tunnel, pas de vision périphérique, sensibilité anormale à la lumière ou à l'éblouissement, et cécité nocturne. Il y a environ 1,8 million de personnes aux États-Unis avec des déficiences visuelles sévères qui ne sont pas légalement aveugles.

De nombreuses maladies causant de graves déficiences visuelles sont fréquentes chez les personnes vieillissantes (glaucome, cataracte, dégénérescence maculaire et rétinopathie

Page 10 sur 42

diabétique). Avec les tendances démographiques actuelles vers une plus grande proportion de personnes âgées, l'incidence des déficiences visuelles va certainement augmenter.