Memoire Online - Contribution à la réduction de la stigmatisation et de la discrimination associée au VIH. Cas du projet Fonds Mondial de renforcement de lutte contre le VIH/ sida conduit par l'ANCS et mis en Å“uvre par les ONG Enda- Santé et HACI du Sénégal

La stigmatisation a été décrite comme un processus dynamique de dévaluation qui `discrédite significativement' un individu aux yeux des autres. Associée au VIH, elle s'observe à plusieurs niveaux, et tend à s'appuyer sur des pensées négatives déjà implantées et les renforce, en associant le VIH et le sida à des comportements d'ores et déjà marginalisés comme le commerce du sexe, la consommation de drogues, l'homosexualité et la transsexualité. La stigmatisation renforce également le sentiment de peur face aux exclus et aux autres groupes vulnérables, par exemple les détenus et les migrants.

Depuis le début de l'épidémie, les métaphores puissantes associant le VIH à la mort, à la culpabilité et à la punition, au crime, à l'horreur et à `autrui' ont construit et légitimé la stigmatisation. La stigmatisation se manifeste par le langage mais surtout de l'image que l'on se fait d'autrui.

L'emploi de ce langage s'explique par un autre aspect sous-tendant et renforçant le processus de stigmatisation : les gens ont peur des maladies mortelles. La stigmatisation se fonde en partie sur la peur des gens face aux conséquences de l'infection à VIH, en particulier concernant les taux élevés de létalité (surtout lorsque les traitements ne sont pas largement accessibles), la peur de la transmission ou de voir une personne atteinte du SIDA décliner à vue d'oeil.

La stigmatisation peut apparaître à un autre niveau. Les personnes vivant avec le VIH peuvent intérioriser les réactions négatives des autres et résulter en une auto-stigmatisation ou une stigmatisation `intériorisée' comme certains l'ont appelée. L'auto-stigmatisation est associée à ce que certains auteurs ont parfois appeler la stigmatisation `ressentie' par opposition à la stigmatisation `effective', en ce qu'elle touche principalement aux sentiments de dignité et de valeur d'un individu ou d'une communauté affectée. Chez les personnes vivant avec le VIH, ce phénomène peut se manifester par un sentiment de honte, de culpabilité et de dévalorisation qui, associé au sentiment d'être en retrait de la société, peut conduire à la dépression, au repli, voire au désir de suicide.

⁸UNGASS: C'est la Déclaration d'engagement, adoptée en juin 2001 lors de la Session extraordinaire de l'Assemblée générale des Nations Unies sur le VIH/ sida. Elle stipule que le combat contre la stigmatisation et la discrimination est une condition préalable à l'efficacité de la prévention et de la prise en charge, et réaffirme que la discrimination liée au statut sérologique d'une personne constitue une violation des droits de l'homme.

La discrimination ⁹ selon l'UNGASS et ONUSIDA est la conséquence de la stigmatisation ¹⁰. La discrimination consiste à faire des choses ou à oublier de faire des choses découlant de la stigmatisation dirigées à l'encontre des personnes qui sont stigmatisées.

La discrimination, telle que définie par l'ONUSIDA (2001) dans le Protocole pour l'identification de la discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH, renvoie à toute forme de distinction, d'exclusion ou de restriction arbitraires à l'égard d'une personne, généralement mais pas exclusivement, en fonction d'une caractéristique inhérente à cette personne ou perçue comme appartenant à un groupe particulier, par exemple dans le cas du VIH et du sida, une personne dont le statut VIH est confirmé ou supposé positif, que ces mesures aient ou non une quelconque justification.

La discrimination associée au VIH peut apparaître à plusieurs niveaux. La discrimination peut survenir dans le contexte familial ou communautaire, ce qui est parfois décrit comme la stigmatisation `effective'. Il s'agit d'actes qui poussent les individus à faire des choses, ou à oublier de faire des choses, qui mettent les autres en danger ou à leur refuser des services ou des droits. A titre d'exemple de cette forme de discrimination envers les personnes vivant avec le VIH, on peut citer : l'ostracisme conduisant par exemple à obliger les femmes testées positives au VIH à retourner dans leur famille lorsqu'elles présentent les premiers signes de la maladie, ou lorsque leur partenaire est décédé du SIDA ; le fait de fuir la personne ou d'éviter d'être à son contact quotidiennement, le harcèlement verbal, la violence physique, la déconsidération et les reproches verbaux, le commérage, le déni des rites funéraires traditionnels sont également des formes de discrimination.

La discrimination existe également dans le milieu institutionnel, en particulier sur le lieu de travail, dans les services de soins de santé, les prisons, les établissements d'enseignement et les centres sociaux.

Cette discrimination concrétise la stigmatisation effective en des politiques et des pratiques institutionnelles discriminant les personnes vivant avec le VIH, ou au contraire en une absence de politiques anti-discriminatoires ou de procédures de réparation. Les exemples de cette forme de discrimination à l'égard des personnes vivant avec le VIH sont entre autres :

· Services de soins de santé : soins de qualité inférieure, déni d'accès aux soins et au traitement, dépistage du VIH sans consentement, violations de la confidentialité, notamment parler de la séropositivité d'une personne à ses proches ou à des organismes extérieurs, attitudes négatives et pratiques dégradantes de la part des professionnels de la santé.

⁹« La discrimination est l'action d'isoler et de traiter différemment certains individus ou un groupe entier par rapport aux autres» ;

« Discriminer consiste à établir une différence, une distinction entre des individus ou des choses ».

¹⁰ « la stigmatisation est une réaction négative réelle ou perçue comme telle provenant d'un particulier d'une communauté ou d'une société à l'encontre d'une personne ou d'un groupe de personnes. Elle se caractérise par le rejet, la dénégation, le discrédit, le mépris, la dévalorisation et la mise à distance sur le plan social. Elle conduit souvent à la discrimination et à la violation des droits de l'homme »

· Lieu de travail : refus d'accorder un emploi en raison du statut sérologique, dépistage du VIH obligatoire, exclusion des personnes séropositives des régimes de prévoyance ou des prestations médicales.

· Ecoles : refus d'inscrire des enfants affectés par le VIH, ou renvoi des enseignants séropositifs.

· Prisons : ségrégation obligatoire des personnes séropositives et exclusion de ces dernières des activités collectives.

Au niveau national, la discrimination peut refléter la stigmatisation ayant été officiellement sanctionnée ou légitimée par des lois et des politiques déjà mises en place, et promulguées sous forme de pratiques et de procédures. Ceci peut renforcer d'autant la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH et légitimer par voie de conséquence la discrimination.

Dans de nombreux pays, des lois ont été promulguées en vue de restreindre les droits des personnes et des groupes affectés par le VIH. Il s'agit entre autres des éléments suivants :

· Interdiction de recruter des personnes vivant avec le VIH pour certains postes et certains types d'emploi ;

· Isolement, détention et examen médical, et traitement des personnes infectées obligatoires ;

· Restrictions concernant les voyages à l'étranger et les migrations, notamment le test VIH pour les personnes demandant un permis de travail et expulsion des étrangers séropositifs.

La discrimination peut survenir par omission, par exemple lorsque les lois, les politiques et les procédures visant à redresser et à sauvegarder les droits des personnes vivant avec le VIH ne sont pas appliqués ou font défaut.

La stigmatisation et la discrimination sont étroitement liées, se renforçant et se légitimant mutuellement. La stigmatisation est à l'origine d'actes discriminatoires, et conduit les individus à des actions, ou à des omissions, qui mettent les autres en danger ou à leur refuser des services ou des droits. La discrimination est définie comme l'application de la stigmatisation. A son tour, la discrimination encourage et renforce la stigmatisation.

La discrimination liée au VIH est non seulement une violation des droits de l'homme, mais il est également nécessaire de contrer la discrimination et la stigmatisation pour atteindre les buts en matière de santé publique et vaincre l'épidémie. Les ripostes au VIH et au SIDA constituent un continuum, allant de la prévention à la prise en charge et au traitement, et les effets négatifs de la stigmatisation et de la discrimination peuvent être perçus dans tous ces éléments de la riposte.

Dans l'idéal, chacun devrait pouvoir librement solliciter et recevoir le conseil et le test volontaires et confidentiels pour connaître son statut VIH sans en craindre les répercussions.

Les personnes dont le test VIH est négatif doivent bénéficier de conseil sur la prévention afin de pouvoir rester négatives.

Celles dont le test VIH est positif doivent être traitées et prises en charge, et recevoir des conseils sur la prévention afin de protéger les autres de l'infection et de se protéger elles-mêmes d'une réinfection. Les personnes vivant avec le VIH et le sida doivent pouvoir vivre ouvertement et recevoir compassion et soutien au sein de leurs communautés.

Leur exemple d'ouverture donne à l'autre une perception du risque et de leur expérience, contribuant ainsi aux efforts de prévention, de prise en charge et de traitement.

Si l'environnement social est stigmatisant, des obstacles se dresseront à tous les stades du cycle décrit ci-dessus étant donné que, par définition, la stigmatisation n'est pas un élément de soutien. La stigmatisation et la discrimination associées au VIH sapent les efforts de prévention car les individus ont peur de découvrir s'ils sont ou non infectés, de chercher à s'informer sur les moyens de réduire les risques d'exposition au VIH, et d'adopter un comportement plus sûr de crainte de susciter des doutes sur leur statut VIH. Ainsi, la stigmatisation et la discrimination nuisent à la capacité des individus et des communautés à se protéger. La crainte de la stigmatisation et de la discrimination décourage également les personnes vivant avec le VIH de dévoiler leur infection, même aux membres de leur famille et à leurs partenaires sexuels. Le secret qui entoure l'infection à VIH et qui résulte de la peur de la stigmatisation et de la discrimination fait que les gens imaginent qu'ils ne sont pas exposés au risque d'infection à VIH.

La stigmatisation et la discrimination liées au VIH et au sida signifient également que les personnes vivant avec le VIH et le sida recevront vraisemblablement moins de soins et d'appui. Même les personnes qui ne sont pas infectées mais sont associées à des individus infectés, telles que les conjoints, les enfants et les personnes qui dispensent des soins, souffrent de stigmatisation et de discrimination. Cette stigmatisation et cette discrimination accroissent inutilement les souffrances personnelles associées à la maladie.

La stigmatisation et la discrimination liées au VIH signifient également que les personnes vivant avec le VIH recevront vraisemblablement moins de soins et d'appui. Même les personnes qui ne sont pas infectées mais sont associées à des individus infectés, telles que les conjoints, les enfants et les personnes qui dispensent des soins, souffrent de stigmatisation et de discrimination.

Appliqué à notre objet, le stigmate associé aux personnes vivant avec le VIH et à leurs proches peut être transformé, voire disparaître, grâce à des mesures d'information et d'éducation adaptées - c'est-à-dire qui tiendraient compte des résultats de recherche portant sur les interactions entre individus normaux et stigmatisés (stigmate de caractère), entre groupes normaux et stigmatisés (stigmate tribal) et qui s'attacheraient à produire des changements de points de vue.

Ces changements pourraient contribuer à déconstruire les faits de stigmatisation.

Il faut cependant souligner que les processus de stigmatisation semblent avoir une fonction sociale plus générale : mobiliser l'adhésion aux normes sociales des acteurs que la société ne soutient pas.

Ces processus sont donc, de manière structurelle, résistants aux changements. Ils doivent avoir pour fondements les textes de loi qui régissent la prise en charge des PV VIH.

La réduction de la stigmatisation ¹¹induits à la connaissance des représentations traditionnelles et culturelles de la maladie, le suivi des règles éthiques et juridiques sont des prés - requis à cette approche.

Les bénéficiaires principaux du « Counselling ¹²» sont la personne infectée ou à risque, sa (son, ses) partenaire(s), la famille et les proches mais aussi toute personne souhaitant connaître son statut sérologique.

La stigmatisation et la discrimination ¹³ associées au VIH constituent des obstacles majeurs à la prévention de l'infection à VIH, à la fourniture de soins, d'appui et de traitement, et à l'atténuation de l'impact de l'épidémie.

Comme le souligne cette définition, la stigmatisation est enracinée dans les attitudes individuelles et sociétales et se traduit par des comportements qui portent atteinte aux droits comme à la dignité des personnes qui en sont victimes.

La notion de stigmatisation ne peut être appréhendée sans faire référence à la prise en charge psychosociale.

¹¹La réduction de la stigmatisation à travers la prise en charge psychosociale avec le «Counselling - conseil ou co-conseil» comme pierre angulaire, vise à conseiller, informer et assister pour induire un changement, soutenir face aux perturbations psychologiques et sociales, impliquer dans la communauté et prévenir l'extension de la maladie. Au plan technique, elle exige implication et une approche à la démarche participative des populations, écoute attentive, pertinence et clarté des réponses, précision des questions, respect de l'autre.

¹²Counselling : concept anglosaxone se définissant comme une relation interpersonnelle d'écoute, d'aide , d'attention, de dialogue visant à apporter au «client» ou «consultant» un soutien dans les situations de crise, de permettre aux personnes atteintes de se sentir mieux, de mobiliser et de développer de manière autonome des aptitudes et des ressources propres pour faire face aux situations difficiles, à faciliter une démarche de résolution de ses problèmes et à développer ses aptitudes au changement. Au plan technique, elle exige écoute attentive, pertinence et clarté des réponses, précision des questions, respect de l'autre.

¹³La stigmatisation et la discrimination sont une problématique, d'une part parce que les PVVIH sont confrontés aux souffrances de rejet, des sentiments d'oubli des êtres qui doivent témoignés à visage découvert pour amener à une prise de conscience de fléau parce qu'ils souffrent eux-mêmes de sentiments d'une crise d'identité.

Depuis le début de l`épidémie de sida dans le monde en général et au Sénégal en particulier, la stigmatisation et la discrimination ¹³ont alimenté la transmission du VIH et ont largement aggravé les répercussions négatives de l'épidémie. La stigmatisation et la discrimination associées au VIH continuent à se manifester et :

- constituent une violation des droits de l`homme car partout dans le monde, on a observé des cas bien documentés de personnes vivant avec le VIH qui se voient refuser, entre autres, le droit aux soins de santé, à l'emploi, à l'éducation et à la libre circulation...

Un informateur de Grand YOFF raconte :''Au Sénégal, on a observé qu'avant l'avènement du SIDA où quand un émigré était de retour, toutes les familles étaient pressées de lui donner leur fille en mariage, la veuve d'un riche émigré était aussi fortement convoitée.

Mais maintenant on fait attention, on hésite, on va même jusqu'à demander à l'infirmier ou au médecin de faire les tests aux veuves d'émigrés qui restent sans se remarier malgré leur beauté et les richesses qu'elles ont héritées''.

- constituent des obstacles majeurs à la prévention de nouvelles infections et à la fourniture d'une prise en charge, d'un soutien et d'un traitement adéquats.

- Pour les pratiques traditionnelles et culturelles de la maladie, le suivi des règles

- En effet, le fait d'occulter le problème peut conduire à nier l'existence d'un tel problème et à refuser de reconnaître que des mesures doivent être prises rapidement.

- constituent des obstacles majeurs à l'atténuation de l'impact de l'épidémie sur les personnes vivant avec le VIH et celles dont on pense qu'elles sont infectées, ainsi que sur leur famille et leurs proches. Ainsi, une personne licenciée pour cause de séropositivité est confrontée à bien d'autres problèmes venant s'ajouter à la maladie elle-même, et notamment au manque de ressources économiques pour les soins de santé, que ce soit pour elle ou pour les membres de sa famille à sa charge.

- Les prêts bancaires ne sont souvent qu'octroyés qu'à une infime partie des personnes vivant avec le VIH alors que bien souvent elles en sont les plus nécessiteuses pour subvenir aux frais médicaux.

- Plusieurs personnes ont témoigné auprès de nous du mauvais accueil qui leur était notamment réservé en tant que personnes séropositives au sein même des structures hospitalières.

- Ceci semble être particulièrement inquiétant dans le cas des femmes enceintes séropositives, certains personnels de santé refusant tout simplement de les prendre en charge (en dépit des programmes de formations mis en oeuvre).

Il est important que la lutte contre les discriminations constitue un thème phare de la réponse nationale dans le cadre de l'amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des personnes touchées augmentent la vulnérabilité. Les gens sont plus vulnérables à l'infection lorsque leurs droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels ne sont pas respectés.

- Par exemple, la vulnérabilité des femmes à l'infection à VIH est renforcée lorsqu'elles n'ont pas les moyens juridiques de faire des choix, et de refuser des relations sexuelles non désirées, ou lorsque les enfants ne peuvent pas exercer leurs droits à l'éducation et à l'information.

- Au niveau de la classe féminine, la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH est très élevée vu que celle-ci est en rapport direct avec le degré de productivité de cette classe vulnérable.

- `'Les livres saints dans leur ensemble réprouvent les rapports sexuels entre hommes et cet état de faits nourrit le climat de stigmatisation et de discrimination envers les MSM ¹⁴ `' propos d'un leader d'une structure confessionnelle.

- Il demeure évident que le discours religieux reste très hostile aux MSM. Pour beaucoup de religieux, l'homosexualité est un acte contre nature d'où la nécessité de la combattre.

`' Les gens disent que les MSM doivent être tués et aussi à leur mort ils ne doivent pas être enterrés dans les cimetières `'.

« Il y a de cela quelques années, des jeunes d'un village traditionnel s'étaient catégoriquement opposés à l'enterrement d'un MSM dans le cimetière du village » s'exprimait un leader MSM.

Nous voyons là toute la complexité de la prévention des IST/VIH/ sida au niveau des MSM.

Par ailleurs, l'accès quasi-impossible aux services de prévention et de soins liés au VIH accroît la vulnérabilité des autres groupes marginalisés, tels que les consommateurs de drogues injectables, les réfugiés, les migrants et les détenus.

Au Sénégal, le SIDA entraîne des déplacements et des formes d'instabilité familiale qui peuvent conduire à une intensification de la dégradation des conditions de vie et d'études des enfants, des petites filles en particulier.

Il est aussi associé à des formes d'instabilité matrimoniale et à la diminution des réseaux de solidarité. Ce qui rend encore plus précaires les conditions de prise en charge, l'image de soi, l'équilibre émotionnel et la construction des identités individuelles ou familiales.

Etant donné l`étendue et la gravité du problème, il s'avère très utile d`effectuer une recherche afin de pouvoir contrer ces fléaux.

¹⁴ Men having sex with men : terme anglosaxone signifiant hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes.

La stigmatisation peut conduire à la discrimination et à d'autres violations des droits de l'être humain, ce qui affecte fondamentalement le bien-être des personnes vivant avec le VIH. Partout dans le monde, on a observé des cas bien documentés de personnes vivant avec le VIH qui se voient refuser, entre autres, le droit aux soins de santé, à l'emploi, à l'éducation et à la libre circulation.

- La déclaration de Dakar du 1^er Juillet 1994, souligne le principe de non-discrimination, le principe de la confidentialité et du respect de la vie privée, le principe de l'utilisation d'un langage adapté, le principe de l'interdiction du dépistage obligatoire.

- La Déclaration d'engagement (UNGASS), souligne le consensus mondial sur la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées au sida.

Au Sénégal, les mesures de la discrimination ont été le plus souvent du type oui/non. «Est-ce qu'une loi existe pour protéger contre la stigmatisation et la discrimination?»

Certaines de ces mesures, une tentative est faite pour inclure un jugement sur la mise en oeuvre ou non de la loi en question. Cela peut être utile pour identifier les lacunes importantes et les domaines sur lesquels les programmes doivent concentrer leurs efforts.

Par contre, l'utilisation de ces mesures est limitée dans le suivi et l'évaluation régulière des programmes sida nationaux, car les indicateurs composés du type oui / non sont très difficiles à interpréter. Des progrès, suite à une nouvelle loi dans un domaine, peuvent être contrebalancés par un défaut d'exécution dans un autre domaine.

Le pays dispose d'une politique interdisant le dépistage du VIH dans le cadre global de l'emploi (recrutement, affectation/mutation, nomination, promotion, licenciement).

- des institutions nationales indépendantes pour la promotion et la protection des droits de la personne, y compris des commissions pour les droits de la personne, des commissions pour la réforme des lois, des observateurs et des médiateurs s'occupant des questions relatives au VIH et au sida dans le cadre de leur fonction.

- des indicateurs de performance ou de référence concernant la réduction de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH notamment le réseau des parlementaires pour la santé, le réseau pour la population, le RADHO, le RADI,

- un dispositif judiciaire et réglementaire en matière de lutte contre la discrimination et la stigmatisation des PVVIH et des OEV (PSLS 2008 - 2011).

Les membres du système judiciaire (notamment les conseils de prud'hommes/tribunaux du travail) sont formés/sensibilisés aux questions touchant le VIH, le sida et les droits de la personne qui peuvent se poser à eux dans le cadre de leurs fonctions.

- Des cabinets de conseil juridique du secteur privé ou centres universitaires fournissant des services juridiques gratuits ou à prix réduit aux personnes vivant avec le VIH.

- Des programmes radio diffusés et télévisés suivis de pièces de théâtres dont les buts sont d'amener le public à accepter et à comprendre les personnes touchées par le VIH et le sida plutôt que de les stigmatiser.

- Pas de points focaux au sein du ministère de la santé et d'autres ministères ayant pour fonction de surveiller les infractions aux droits de la personne et la discrimination liées au VIH dans des domaines comme le logement ou l'emploi.

- Pas de systèmes d'assistance juridique pour la prise en charge des personnes vivant avec le VIH / sida.

- Pas de programmes d'éducation et de sensibilisation destinés aux personnes vivant avec le VIH au sujet de leurs droits.

Toutefois, beaucoup d'efforts sont entrain d'être développés mais la mise en application n'est pas aussi effective, et en termes d'indicateurs, les résultats sont largement supérieurs. Beaucoup de lois internationales ont été ratifiées. Selon le responsable du service national de l'éducation surveillé, les lois votées entre 2005 et 2007 seraient augmentées d'environ 30% témoignant les efforts entrepris.

Il y'a un engagement politique à l'élaboration des lois. Par contre la mise en application pratique pose quelques problèmes.

Pour renforcer tous ces efforts, l'ANCS a définit un programme intitulé : « projet de renforcement des capacités dans la lutte contre le VIH » financé par le Fonds

Mondial et dont le but est de changer les attitudes envers les personnes infectées et leurs familles.

- Combattre la discrimination en changeant les lois, de façon à aider les personnes vivant avec le VIH et le sida, et en s'assurant que ces lois sont appliquées.

Ils essayent de changer les attitudes envers les personnes infectées et leurs familles.

- Rompre le silence entourant la maladie, en essayant en particulier de faire participer les personnes vivant avec le VIH et leurs communautés, dans une riposte active.

La mise en oeuvre de ce programme transformerait un monde hostile en un monde plus constructif et basé sur la compassion. Une discussion plus ouverte pourra diminuer les peurs et les idées fausses qui renforcent les comportements à haut risque.

Les interventions visant à réduire la discrimination peuvent avoir un effet plus rapide et/ou plus prononcé sur les attitudes révélées que sur les attitudes profondément ancrées dans l'individu et qui conditionnent son comportement. Par exemple, des décennies de lutte pour les droits de l'homme ont entraîné une diminution de la proportion de gens qui admettent ouvertement avoir des préjugés raciaux. Cependant, on peut douter que ce changement dans les attitudes révélées se reflète par un changement similaire dans la discrimination active.

La situation est d'autant plus compliquée que la discrimination active est souvent difficile à détecter.

Elle peut prendre des formes évidentes, comme lors d'un licenciement. Mais elle peut également se faire ressentir par l'impossibilité d'obtenir certains services normalement disponibles pour tous dans la société, ou même par l'absence de compassion et de soutien de la part des responsables religieux ou communautaires.

Il est difficile de collecter des informations sur les comportements vis-à-vis des personnes infectées par le VIH. En partie à cause de la stigmatisation elle-même, la séropositivité des personnes infectées est rarement reconnue ouvertement, même au sein de leurs propres familles.

Par conséquent, la plupart des questionnaires utilisés pour mesurer la stigmatisation se basent sur des situations hypothétiques.

Plusieurs pays sont entrain de tester une «approche multisectorielle» de l'épidémie à VIH/ sida; ils tentent d'impliquer dans la riposte au VIH d'autres secteurs que celui de la santé.

La planification et, dans certains pays, la mise en oeuvre de la prévention du VIH et des programmes de soins du sida, ont été élargies pour inclure tous les secteurs sociaux et économiques. Mais jusqu'à présent, cette approche a surtout été l'objet de discussions et n'a pas été vraiment mise en oeuvre.

Cependant, si effectivement une proportion importante de programmes relatifs au VIH dépend de secteurs autres que celui des Ministères de la Santé, le multisectorialisme apportera de nouvelles opportunités pour collecter des données et pour élargir la possibilité d'influencer l'élaboration des politiques. Par exemple, des données provenant du Ministère de l'Education renseigneront sur la scolarité des orphelins. D'un autre côté, l'implication de secteurs multiples complique les tâches de Suivi et d'Evaluation.

La diffusion de la riposte impose d'autant plus l'établissement d'un système suivi et évaluation solide, ayant une bonne coordination centrale et bénéficiant d'informations en provenance des autres secteurs impliqués.

Par le fait qu'il est associé à la sexualité, le Sida a été et reste toujours une maladie de l'ombre dans la tradition africaine ou tout ce qui touche le sexe ne doit pas faire l'objet d'un débat public.

C'est ce qui contraint certaines personnes vivant avec le VIH (ou PVVIH) de cacher leur statut et les oblige ainsi à souffrir intérieurement. Il est vrai que depuis un certain temps, des efforts de sensibilisation sont faits, mais il reste beaucoup à faire.

Tant qu'on ne parviendra pas à lever ce tabou, les actions de lutte contre le Sida connaîtront toujours des problèmes récurrents liés à une information insuffisante ou inappropriée.

La peur, la discrimination constituent des obstacles de taille à l'application des politiques préventives.

Au début de la campagne nationale de prévention lancée dans les années 1990, des messages destinés à la population générale exploitaient le thème de la peur pour susciter des conduites préventives.

Aujourd'hui, le risque de discrimination et de stigmatisation envers les personnes infectées par le VIH, accru par la peur de la maladie, est reconnu par les autorités. Des règlements officiels condamnent les comportements et les discours discriminants.

Cependant, l'information reste rare, et l'offre de conseil et de soins indisponible pour la grande majorité de la population. Dans ce contexte, les « groupes à risques » deviennent facilement des boucs émissaires.

La stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH ont des conséquences tant au niveau individuel que social.

Au sein même de l'association des PVVIH, l'impossibilité des membres (notamment ceux du bureau) à parler ouvertement de leur statut sérologique au sein de leur entourage montre que le niveau de stigmatisation est très important.

La plupart de nos interlocuteurs ont expliqué cette donnée par la relative faible prévalence du VIH dans le pays. Le modèle des cellules a eu un impact très limité sur la stigmatisation et par conséquent la possibilité pour les PVVIH de vivre «normalement» dans leur famille et leur communauté.

Les activités de sensibilisation des cellules restent semblables à celles menées par beaucoup d'autres associations dans le domaine de l'IEC. Le public est informé sur la transmission et la prévention du VIH / sida mais il ne change ni ses comportements, ni ses attitudes vis à vis des PVVIH.

La valeur ajoutée que constitue l'expérience concrète de la prise en charge des PVVIH est sous-utilisée pour conduire des actions de sensibilisation mieux ciblées, que ce soit au niveau des publics ou des contenus.

Reste que l'engagement des pouvoirs publics semble avoir été jusqu'ici négligeable dans ce domaine. Ce n'est qu'en 2006, à la suite d'un plaidoyer mené par les ONG professionnelles comme ENDA et l'ANCS que cette thématique a pu pour la première fois entrer dans le cadre stratégique de la politique nationale de lutte contre le sida.

Au cours des entretiens, les personnes vivant avec le VIH ont évoqué des situations de stigmatisation et de discrimination dans pratiquement toutes les stations de l'existence du cercle familial jusqu'à la communauté dans son ensemble en passant par le milieu médical.

Elles se traduisent par des velléités de mise en quarantaine des PVVIH, un refus de partager des toilettes et aussi certains ustensiles de cuisine (assiettes, cuillères et autres).

Ces témoignages marquent la perception encore négative qu'une frange de la communauté éprouve vis-à-vis des personnes vivant avec le VIH et qui très souvent prend forme sur la base de simples présomptions (rencontre dans certaines structures de soins, amaigrissement et autres). Ignorance des populations quant à la situation des PVVIH et au VIH/ Sida.

Les populations ont dans leur majorité, entendu au moins une fois le mot Sida. Cependant beaucoup d'entre elles ignorent les conditions dans lesquelles vivent les PVVIH, mais surtout la situation des OEV.

Le fait de perdre un parent et d'épouser le frère ou la femme de ce dernier (concept de lévirat ou de sororat) est très dur, si l'on sait le rôle important que le père autant que la mère joue dans la vie de l'enfant. Et ceux qui ne sont pas proches de l'enfant ne savent pas forcement ce qui restent comme vide autours de lui. Cet enfant-là est exposé à des expériences douloureuses. Insuffisance de l'engagement des communautés dans la prise en charge des OEV.

Depuis l'avènement de l'épidémie, la communauté s'est engagée certes, mais cette lutte concerne surtout la prévention, la prise en charge des adultes infectés ; on a l'impression que les concepts d'OEV et de PVVIH ne figurent pas en bonne place dans l'esprit de la plupart des intervenants, des associations de jeunesses et des associations féminines.

Les personnes vivant le VIH ont évoqué des situations diverses de stigmatisation et de discrimination dans le milieu médical Le Manque de connaissance des professionnels de la santé sur la problématique des PVVIH

Tout comme la communauté, beaucoup de professionnels de la santé ne sont pas bien imprégnés de la prise en charge des PVVIH.

Ils avaient l'habitude de traiter directement avec les adultes. C'est pour cela qu'il est nécessaire de les sensibiliser sur les difficultés spécifiques que rencontrent ces PVVIH, surtout dans le cadre de leur prise en charge médicale et psychosociale.

Cette initiative qui participe de la réduction des risques souffre des méfaits de la stigmatisation et de la discrimination.

Plusieurs personnes ont témoigné auprès de nous du mauvais accueil qui leur était notamment réservé en tant que personnes séropositives au sein même des structures hospitalières.

Ceci semble être particulièrement inquiétant dans le cas des femmes enceintes séropositives, certains personnels de santé refusant tout simplement de les prendre en charge (en dépit des programmes de formations mis en oeuvre).

Le format épidémiologique du VIH au Sénégal exige une vigilance accrue au niveau des populations dites marginalisées notamment les travailleuses du sexe, les usagers de drogues et les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes.

Une étude menée par la division IST/sida chez cette dernière population indique que le niveau d'infection à VIH oscille à 21% contre 0.7% dans la population générale (source Enquête Démographique et de Santé EDS4).

Ces données traduisent la nécessité de la mise en place de stratégies de prévention et de prise en charge des IST/VIH/sida au niveau de la communauté MSM.

Si au niveau officiel, les initiatives demeurent encore timides (comme en témoigne l'absence d'interventions ciblées au niveau du plan stratégique 2002-2006 en direction des MSM) la situation est tout autre chez les acteurs de la réponse au niveau communautaire notamment ENDA-Santé, ANCS... qui accordent une large place à la composante MSM dans leurs programmes respectifs.

Une documentation établie sur les activités menées par les groupes MSM laisse apparaître un certain nombre d'enseignements :

Autant de facteurs qui fondent notre choix sur les hommes qui ont des relations sexuelles avec des hommes en lieu et place des travailleuses du sexe et des usagers de drogues.

A l'image des personnes vivant avec le VIH, les MSM ont évoqué des situations de stigmatisation et de discrimination dans différentes sphères au niveau du cercle familial, du cercle des pairs MSM, du milieu communautaire et aussi du monde médical.

Cette répulsion au niveau familial de l'orientation homosexuelle est très souvent à la base de comportement sexuel à risque d'infection.

Les MSM en situation de précarité sociale, acceptent plus facilement des rapports sexuels non protégés mais aussi certaines pratiques à haut risque d'infection notamment le sexe à plusieurs.

La peur de représailles au niveau familial limite aussi l'envie chez les MSM de disposer de préservatifs et de lubrifiant à portée de main.

Si le groupe des pairs constitue un havre d'expression et de reconnaissance de l'orientation homosexuelle, des répondants ont rapporté des cas de stigmatisation et de discrimination émanant de pairs MSM.

La problématique des relations sexuelles entre hommes selon les pays épouse des contours différents. Si en Occident, les réflexions tournent autour des mariages entre hommes et de l'homoparentalité, en Afrique les enjeux sont de nature différente.

Au Sénégal, la situation des MSM reste partagée entre stigmatisation et discrimination avec une législation et des convictions culturelles qualifiant l'homosexualité d'acte contre - nature.

Toutes ces difficultés doivent pouvoir être prises en compte pour l'amélioration effective des conditions de vie des personnes touchées et l'efficacité des programmes de prévention et de promotion du dépistage volontaire et gratuit.

Faiblesses de l'engagement des décideurs pour l'application des textes régissant la prise en charge des PVVIH.

Une mission d'un Etat est la protection des citoyens en leur garantissant tous leurs droits.

Certains décideurs le savent et des textes de lois existent, mais malheureusement, ces textes ne sont appliqués dans leur totalité. C'est pour cela que certaines PVVIH rencontrent souvent des situations difficiles caractérisées par des problèmes économiques, un manque d'affection, un manque de soins, des discriminations dans les écoles, des abus, des violences, des maladies et la malnutrition. Il existe cependant des textes, mais leur application demeure très insuffisante.

Ne pas utiliser des textes religieux et des croyances pour justifier des pratiques néfastes.

Les enfants sont souvent victimes de certains agissements négatifs des adultes. Innocents et ignorants, les enfants sont souvent soumis à toutes formes d'abus et d'exploitation.

Les auteurs de ces forfaits s'appuient parfois sur la religion et la tradition pour « étayer » leur thèse, alors que la religion n'admet aucune forme d'exploitation d'un homme par un autre, fût-il son père. D'où la nécessité d'attirer à la fois l'attention des enfants et celle des grandes personnes sur ces dérives.

La réduction de la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH à Dakar interpellent un engagement hautement accru afin de combler ces lacunes et de prévenir sa généralisation à travers le Sénégal.

L'objectif essentiel doit donc être de favoriser une prise de conscience de la population qui la conduirait à se percevoir comme « soi contaminant » au lieu de toujours voir « l'autre contaminant ».

Notre souci dans le cadre de ce travail est de capter les éléments de réflexion sur la stigmatisation et la discrimination au niveau de certains acteurs clés.

Garantir l'absence de discrimination chez les personnes séropositives pour le VIH auprès des employeurs et dégager le poids de la stigmatisation à travers les attitudes de tolérance envers les personnes vivant avec le VIH.

ü Décrire le contenu et la procédure (continuum) de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH ;

ü Evaluer les attentes des PVVIH et de leur entourage du point de vue technique de réduction de la stigmatisation et la discrimination.

ü Renforcer les attitudes et les formes de soutien apportées par l'entourage aux PV VIH.

ü Evaluer les contraintes et besoins des ONG dans la prise en charge des PVVIH.

ü Dégager le poids des manifestations de la stigmatisation et de la discrimination dans le vécu des populations marginalisées et des PVVIH ;

ü Recueillir les avis des religieux, des prestataires de soins, sur les questions de stigmatisation et de discrimination ;

ü Identifier les stratégies de lutte contre la stigmatisation et la discrimination.

ü Décrire les valeurs et attitudes personnelles en rapport avec la prévention et la prise en charge du VIH/ sida,

ü Définir les stratégies de lutte contre la stigmatisation et la discrimination dans le contexte de la société Sénégalaise.

ü Mettre en évidence la notion des droits humains internationaux et nationaux dans le contexte du VIH/ sida.

ü Renforcer les capacités des leaders communautaires à une prise en charge totale des PVVIH dans les cercles familiaux.

ü Développer la connaissance sur la prise en charge des PVVIH auprès des employeurs.

Sur le plan de la méthodologie, il s'agit d'un moyen relativement facile pour l'élaboration d'un indicateur d'attitudes envers les personnes séropositives. Il est utile de mesurer cet indicateur, car un score bas indique de manière assez fiable des degrés élevés de stigmatisation.

Cependant, l'interprétation d'indicateurs basés sur des questions hypothétiques pose des problèmes, et il est beaucoup plus difficile d'analyser les scores élevés de l'indicateur. Cela peut signifier qu'il existe réellement peu de stigmatisation liée au VIH. Ou bien cela peut vouloir dire que les gens savent qu'il ne devrait pas y avoir de discrimination, et expriment par conséquent des attitudes de tolérance, sans que cela influe sur leur comportement discriminatoire à l'égard des personnes séropositives.

Les changements observés dans l'indicateur peuvent donc refléter une réduction de la stigmatisation ou seulement une augmentation de la prise de conscience qu'il n'est pas bien perçu d'avoir des préjugés.

Cette dernière possibilité peut cependant en elle même constituer une première étape du succès du programme.

Des scores élevés peuvent aussi refléter un manque d'expérience des personnes interrogées concernant les personnes infectées par le VIH.

L'indicateur proposé a des similarités avec une mesure antérieure développée par l'OMS.

Cependant, certaines questions ont été modifiées, à la suite de tests sur le terrain, pour permettre de mieux refléter les situations de stigmatisation actuellement vécues par les personnes VIH positives. Ces tests ont révélé que les réponses dépendaient fortement de la formulation des questions. Par exemple, dans l'un des pays, lorsque le sexe de l'enseignant n'était pas précisé, le score de l'indicateur pour cette question, a montré de hauts niveaux d'attitudes de discrimination. Une enquête supplémentaire a révélé que les attitudes négatives s'expliquaient par des articles de presse citant des enseignants de sexe masculin transmettant le VIH à des élèves de sexe féminin.

L'utilité de l'indicateur de l'OMS précédent a été remise en question, car il a été très peu utilisé le concept « VIH ».

Une explication possible est que jusqu'à présent, dans la plupart des pays, les programmes ont fourni peu d'efforts pour la réduction de la stigmatisation contre le VIH.

A mesure que l'importance de l'influence négative de la stigmatisation sur les efforts de prévention et de soins devient plus évidente, il est probable que les responsables de programmes y porteront plus d'intérêt. Il est donc probable que l'utilisation de cet indicateur augmentera.

Il a été proposé que cet indicateur soit utilisé pour mesurer les différences de stigmatisation ou de discrimination entre les sexes. Certaines recherches ont suggéré que les femmes étaient plus fréquemment mal vues et traitées plus durement que les hommes, si elles étaient porteuses du VIH ou si elles étaient atteintes du sida. Mais des études plus récentes ont montré peu de différence dans les réponses aux questions concernant la stigmatisation et la discrimination lorsque les sexes étaient spécifiés.

Notre étude s'inscrit dans le cadre d'une résolution de problème. Le choix d'indicateurs devrait être guidé par les objectifs, les buts et les activités constituant la riposte nationale au VIH, ainsi que par l'épidémiologie locale, la nature du VIH et les comportements à risque.

a) Indicateur 1 : Attitudes de tolérance envers les personnes vivant avec le VIH

C'est le pourcentage de personnes exprimant des attitudes de tolérance envers les personnes infectées par le VIH, parmi toutes les personnes interrogées de 15 à 49 ans.

L'utilisation d'un indicateur basé sur des réponses à des questions hypothétiques concernant les hommes et les femmes vivant avec le VIH. Il reflète ce que les gens sont prêts à dire concernant leurs propres comportements dans différentes situations face à des personnes atteintes par le VIH.

Au cours d'une enquête auprès de la population générale, une série de questions concernant les personnes vivant avec le VIH est posée aux personnes interrogées de la manière suivante:

- Si un membre de votre famille contractait le Sida, accepteriez-vous de le prendre en charge dans votre maison?

- Si l'on vous disait qu'un commerçant a le Sida, achèteriez-vous des légumes frais chez lui?

- Si une enseignante vit avec le virus du Sida, mais n'est pas malade, peut-on la laisser continuer à enseigner?

- Si un membre de votre famille contractait le Sida, voudriez-vous que cela reste secret?

Seuls ceux qui répondent par l'affirmative à toutes ces questions sont comptabilisés dans le numérateur. Le nombre de personnes interrogées représente le dénominateur.

b) Indicateur 2 : Employeurs garantissant l'absence de discrimination envers les personnes séropositives pour le VIH

Parmi les employeurs choisis dans le secteur de l'emploi contractuel, c'est la proportion d'entre eux ayant des règlements et des pratiques non discriminatoires pour les employés séropositifs, concernant le recrutement, les promotions et les avantages sociaux.

L'utilisation d'un second indicateur qui permet de mesurer un aspect limité mais concret de la discrimination liée au VIH: la discrimination dans le secteur de l'emploi contractuel. L'indicateur doit être désagrégé pour examiner séparément les règlements et les pratiques des entreprises.

Cet indicateur de discrimination sera influencé par les opinions des personnes répondant à l'enquête, d'où l'importance d'interroger aussi bien des personnes de la direction que des employés.

Il est important de remarquer que les contradictions entre politiques et pratiques peuvent être observées dans les deux sens.

Une enquête est menée chez les principaux employeurs du secteur de l'emploi contractuel, pour prendre connaissance de leurs règlements et pratiques concernant les postulants et les employés positifs pour le VIH. Au moment de la conception de notre guide, le protocole était en cours d'élaboration et les tests sur le terrain n'avaient pas encore commencé. Il est probable cependant que l'enquête auprès des employeurs comprenne un mélange d'employeurs provenant des secteurs du gouvernement, du secteur local privé et de multinationales. Au sein de chaque société, les personnes interrogées comprendront des syndicalistes aussi bien que des représentants de la direction.

L'enquête vise à établir l'existence de règlements officiels concernant le VIH, et à s'assurer que ces règlements sont mis en oeuvre. Les règlements incluront ceux relatifs à l'embauche et à l'emploi lui-même, aux assurances maladies et de décès.

On a pu rencontrer par exemple des pratiques de dépistage VIH dans les entreprises, la séropositivité excluant l'embauche ou entraînant le licenciement des employés.

L'indicateur dépendra du choix des sociétés et des employeurs inclus dans l'enquête.

Le protocole déterminera l'éventail d'employeurs nationaux et internationaux, en incluant ceux du secteur public. Il faudra obtenir l'autorisation préalable de la société pour mener une enquête, même s'il s'agit de questionnaires anonymes remplis par la personne enquêtée.

Les sociétés qui ont une mauvaise réputation auront plus tendance à refuser de participer, ce qui faussera forcément la mesure de l'indicateur. Il est aussi possible que les réponses données par les travailleurs syndiqués diffèrent de façon significative de celles de la direction. Pour que les enquêteurs puissent s'adresser directement aux employés, il peut être possible d'obtenir une autorisation globale pour les sociétés membres de la chambre de commerce et d'industrie.

Les refus sont particulièrement préoccupants s'ils changent de façon significative dans le temps.

Ceci peut être le cas lorsque de nouvelles lois sont introduites, mais ne sont pas encore mises en pratique.

La deuxième technique d'étude utilisée est l'étude ethnographique qui sous-tend une approche qualitative essentiellement exploratoire.

La nature sensible du phénomène a fait qu'il était essentiel d'élaborer une méthode d'approche ciblée, adaptée à la nature de la question étudiée. Nous sommes sortis des sentiers battus, c'est-à-dire de la méthodologie classique pour élaborer une méthodologie sous-tendue par une démarche raisonnée au gré des situations qui se sont présentées lors de la collecte des données.

Au début il nous a fallu bien expliciter les objectifs de l'étude à notre informateur, négocier des rapports de confiance, lui garantir l'anonymat et la confidentialité car, un récit de vie devait être réalisé avec lui. Comment le mettre en confiance ?

C'est à partir de cette interrogation que nous avons été amenés à utiliser le jeu de rôle qui a servi à la fois comme moyen pour le mettre en confiance et comme outil de collecte d'informations.

Deux jeux de rôles ont été faits; dans un premier temps, nous avons proposé à l'informateur de se mettre dans la peau du chercheur. C'est une simulation qui a consisté à l'amener à présenter le sujet de l'étude et à lui demander de réfléchir sur la manière dont il devait conduire l'étude s'il avait à le faire. Dans un second temps, nous nous sommes mise à la place d'une personne « accro de la drogue » et lui a joué le rôle d'une personne qui connaît bien le milieu de la drogue et qui pouvait nous orienter ou nous renseigner. Les jeux de rôle ont permis de collecter des informations sur les drogués vivant avec le VIH, les associations d'affiliation, la stigmatisation et la discrimination dont-ils faisaient l'objet.

A la suite de ces jeux de rôles, un récit de vie a été réalisé avec lui ; il s'est fait en quatre séances. Le récit de vie constitue un moyen privilégié d'investigation anthropologique.

Il a été utilisé pour collecter des données sur la vie des PVVIH ; ses comportements quotidiens, son réseau de relations, ses interactions avec le reste de la société (famille, entourage, forces de l'ordre, etc.).

Le recrutement des MSM a été très difficile mais nous y sommes parvenus en fréquentant quelques bars et night-clubs de Dakar.

Enfin, quant à la collecte des informations relatives aux OEV, nous nous sommes rendus dans le village SOS du quartier Sacré-Coeur mais aussi auprès des ONG faisant la prise en charge des orphelins et enfants vulnérables vivant avec le VIH.

Sont exclus de notre étude, les personnes interrogées mais ne vivant pas avec le VIH afin de ne pas biaiser nos résultats.

- Des hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres hommes (MSM) vivants avec le VIH;

- Pour l'enquête par questionnaire, la taille de l'échantillon a été de 250 personnes.

- Cet échantillon est établi à partir du calcul par la méthode de probabilité proportionnelle à la taille sur la liste de certaines associations établie au cours des mois de Juin au mois d'Août 2007.

Proportion (exprimée en pourcentage) = Population spécifique étudiée par classe x 100

Il est cependant important de souligner que pour la validation de nos données, nous avons fait abstraction à certaines réponses qui nous détournaient de nos objectifs.

Une étude a été réalisée afin de vérifier l'hypothèse de recherche que l'analyse du problème a permis d'émettre. Il s'agit, après avoir donc identifié les déterminants de la stigmatisation et la discrimination apparue chez les PVVIH, de tester l'influence ou non des variables retenues comme étant les causes principales sur la survenue de la stigmatisation et la discrimination.

Les techniques et instruments utilisés dans l'étude varient du qualitatif au quantitatif.

La phase d'exploration a consisté à cerner et définir le contexte de la zone afin de circonscrire le cadre de l'étude.

¹³ Usagers de drogues : se dit des personnes qui consomment régulièrement de la drogue.

Elle a permis de voir aussi les différentes caractéristiques et composantes de la zone autrement dit une monographie du milieu avec l'aide d'un chargé des programmes de santé de l'ANCS, des orateurs traditionnels, des chefs des associations dans le cadre d'une étude historique de la stigmatisation et la discrimination.

Il y'a eu aussi une phase de recherche qualitative sur le terrain. Celle-ci a été rendue possible grâce à l'aide d'un guide-interprète ou informateur pris dans la société civile et qui connaît bien les sites à enquêter.

Des entretiens libres avec des questions formulées d'avance ont été effectués avec des personnes ressources telles que les personnes vivant avec le VIH, des chefs des confessions religieuses, des associations de jeunes, des associations féminines, les réseaux de personnes vivant avec le VIH.

Les entretiens libres avec les Travailleuses du Sexe effectués pendant les nuits du 2 Août au 17 Août 2007 (soit quinze nuits à des heures tardives) cherchaient à avoir des informations sur leurs vies en société et les moments les plus intenses de leurs activités, ils visaient également à collecter des informations sur leurs filiations aux associations des PVVIH pour celles qui connaissaient leurs statuts sérologiques, et enfin leurs degrés de stigmatisation et de discrimination dans la société.

Les différentes ONG sous- récipiendaires ont constitué de véritables sources d'information concernant les chiffres et les statistiques sur la prévalence du VIH dans la société Sénégalaise et les groupes spécifiques victimes de la stigmatisation et la discrimination.

L'étude s'est déroulée dans la localité de Dakar. Elle a suivi un plan de recherche comparative entre cas et témoins présentant les mêmes principales caractéristiques socio-économiques, mais étant dans une situation épidémiologique différente.

- Les cas étaient représentés par les personnes vivant avec le VIH/ Sida ou étant directement affectées par le sida (enfants vivant avec le VIH/ Sida, orphelins du sida, adultes vivant avec le VIH/ sida, parents d'enfants vivant avec le VIH/ Sida, personnes ayant adopté des orphelins du sida).

- Les témoins sont les personnes ne vivant pas avec le VIH/ Sida ou n'étant pas directement affectées par le sida (enfants ou adultes ne vivant pas avec le VIH/ Sida, adultes n'ayant pas d'enfants vivant avec le VIH ou n'ayant pas adopté des orphelins du sida).

- Des chefs d'entreprise et certains employés des dites entreprises ne vivant pas avec le VIH mais qui éprouvent des images et des représentations imagées négatives à l'image des personnes vivant avec le VIH dans l'entreprise.

Deux guides d'entretien avaient été appliqués d'une part aux organes centraux des ministères, des organisations internationales et des ONG impliqués dans la lutte contre le VIH/ sida et d'autre part aux acteurs de terrain directement en contact avec les enfants ou les adultes vivant avec le VIH et leurs familles.

Il s'agit de listes anonymes (ne comportant que des codes chiffres) de personnes (adultes et enfants) vivant avec le VIH et suivies par la structure médicale collaborant à l'étude. Les fiches ont été remplies par le personnel médical (assistants sociaux, infirmiers ou médecins) en contact avec les personnes vivant avec le VIH/ sida et a servi de base de sondage pour l'enquête par questionnaire.

Elles ont été élaborées pour recueillir des données médicales et sociodémographiques des personnes enquêtées (âge, sexe, statut sérologique, présence de personnes vivant avec le VIH/ sida dans l'entourage, actes de prise en charge médicale...).

Il a été administré aux adultes devant fournir des informations sur l'état de santé, la scolarisation et les conditions de vie des enfants à leur charge.

Il a pour objet de collecter des données le mode de vie et le degré de stigmatisation et de discrimination de même que sur les caractéristiques sociodémographiques des adultes vivant avec le VIH dans les ménages.

Les dessins ont été utilisés pour contourner la difficulté d'administrer un questionnaire à des enfants. Les dessins ont été réalisés par les enfants (de 4 à 12 ans) vivant avec le VIH et par des enfants qui ne le sont pas.

On avait demandé aux enfants de se dessiner eux-mêmes, de dessiner leur famille et ce qu'ils aimeraient être à l'avenir ainsi que de commenter eux-mêmes leurs propres dessins. Le recrutement des enfants s'est fait avec la collaboration des médecins traitant et l'autorisation préalable des parents ou tuteurs.

Ils ont été effectués avec trois catégories d'informateurs : les personnes vivant avec le VIH/sida en entreprise, les personnes victimes de stigmatisation et ayant subis des abus et les personnes ayant survécu après la mort d'un enfant ou d'un parent du fait du Sida.

Sous-groupe des PVVIH	Effectifs	Pourcentages (%)
Professionnelles du Sexe (PS)	53	36.05
Homme ayant des rapports sexuels avec d'autres Homes (MSM)	29	19.73
Orphelins et enfants vulnérables (OEV)	34	23.13
Usagers de la Drogue (UD)	31	21.09
Total des PVVIH	147	100

Si les travailleuses du sexe sont les plus représentées dans le groupe spécifique (36.05%), le pourcentage des autres sous-groupes cumulé (63.95%) constitue un indicateur qui permet de voir la diversité des personnes vivant avec le VIH.

Autrement dit cela dénote la présence dans les différents groupes des personnes vulnérables mais aussi l'importance des actions à mener qui doivent être très diversifiées.

Une étude statistique nous a aussi permis d'établir des proportions relatives à la situation que vivent les PVVIH dans la communauté Dakaroise.

Sous-groupe des PVVIH	Effectifs	Pourcentages (%)
Vit avec sa famille	18	12.25
Ne vit pas en famille	129	87.75
Total des PVVIH	147	100

En effet il apparaît que 87,75% ne vivent pas avec leur famille. Cette situation s'explique par le fait que la plupart des personnes du groupe spécifique vivant avec le VIH sont contraintes de vivre seules pour plusieurs raisons.

Ces raisons sont étroitement liées à la réalité des milieux culturels, où les personnes vivant avec le VIH, vivent dans la précarité, le déshonneur et manquent de soutien tandis que seuls 12.5 % sont parfois pris en compte en association ou en famille.

Statuts	Effectifs	Pourcentages (%)
Célibataires	58	39.45
Mariés (es) ou fiancés (es)	33	22.45
Veufs (ves)	35	23.81
Abandonnés (es)	16	10.88
Divorcés (es)	5	3.41
Total des PVVIH	147	100

La répartition de la population selon la situation matrimoniale montre que le pourcentage des célibataires est sensiblement supérieur à la moyenne des mariés mais les veufs (ves) sont aussi fortement présents (es), alors que le pourcentage des divorcés (es) est relativement faible.

Le taux de célibataire (39,45 %) peut s'expliquer par une instabilité familiale parfois déterminée par une forte stigmatisation ou une discrimination dont ils font l'objet.

Au bout du compte les données fournies par les tableaux montrent que la stigmatisation témoigne d'une pluralité d'éléments ethniques, culturels, démographique, permettant d'expliquer la spécificité des sous-groupes appartenant au groupe spécifique des PVVIH.

Cette spécificité bien que constituant un facteur de dynamisme économique, peut paradoxalement être un facteur de vulnérabilité face à la stigmatisation et à la discrimination du VIH.

Tableau 4 : Classement des causes de la stigmatisation des PVVIH selon les interrogés et selon les récits des cas (n=40)

Causes Cibles	Nombre	Culture, religion et entreprises	Faible soutien psychosocial familial	Les conflits et ambiguïtés des ONG	Le poids économique de la prise en charge	La défaillance du système de santé
Professionnelles du Sexe (PS)	16	1er	2ème	3ème	4ème	5ème
Hommes ayant des rapports sexuels avec d'autres Hommes (MSM)	13	1er	3ème	2ème	4ème	5ème
Usagers de la Drogue (UD)	11	1er	2ème	3ème	4ème	5ème
Total des PVVIH	40	1er	2ème	3ème	4ème	5ème

Technique : un questionnaire a été distribué aux personnes vivant avec le VIH (PS, MSM, UD).Les enfants n'ayant pas été pris en compte pour raison de communication difficile.

En effet, 100% des PVVIH interrogées classe en première position la culture et la religion comme étant les principales causes de leur stigmatisation. Selon eux, la culture sénégalaise retient comme personne victime du VIH, toute personne ayant en frein aux lois divines.

Le traitement des questions liées au VIH/ sida et des groupes marginalisés particulièrement des MSM manque très souvent de profondeur dans l'analyse et contribue à l'ancrage au niveau des lecteurs d'un certain nombre de clichés.

« Le débat sur le traitement de l'information relative au VIH/ Sida est une nécessité impérieuse si nous ne voulons pas perdre nos acquis. En effet certaines déclarations sur le Sida, l'homosexualité sont de nature à freiner les initiatives de prévention et de prise en charge notamment chez les MSM » responsable d'une structure travaillant avec les travailleuses du sexe.

Ethnies	Effectifs	Perception	% Perception
Wolof	65	TG	44.21
Toucouleur	17	TG	11.56
Peul	23	TG	15.64
Sévère	9	TG	6.12
Diola	11	G	7.48
Mandingue	13	PG	8.84
Soninké	9	I	6.12
Total	147		100

Démarche : Nous avons attribué des points allants de 1 à 5 selon la perception ethnique des PVVIH dans une population de 200 personnes interrogées dans le cadre de notre étude.

En considérant seulement les réponses positives relatives à la perception des PVVIH dans la société sénégalaise, nous obtenons les scores ci-dessus.

Dans l'échantillon étudié, 77.53 % des interrogés trouvent cette maladie très grave, tandis que seule l'ethnie Diola la trouve grave refusant l'exagération, les Mandingues la trouvent peu grave faisant allusion à la prise en charge des PVVIH et refusant la stigmatisation.

L'ethnie Soninké quant à elle reste indifférente car les considèrent comme les malades ordinaires.

Contribution à la réduction de la stigmatisation et de la discrimination associée au VIH. Cas du projet Fonds Mondial de renforcement de lutte contre le VIH/ sida conduit par l'ANCS et mis en Å“uvre par les ONG Enda- Santé et HACI du Sénégal

I - Approche méthodologique