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par Maxime Teillet
Institut de formation de manipulateurs d'électroradiologie médicale de Poitiers -  2014
  

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5. Du congrès à nos jours

Depuis l'application du congrès de milan la vision oraliste a pris le pas sur les pro-gestuelles. La communauté sourde va souffrir de cette interdiction et le nombre de sourd illettré augmente. La population sourde va être stigmatisée notamment par la communauté scientifique et les recherches sur la génétique avec l'arrivée des théories eugénistes.

15 Gillot, (1998) p.44

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Charles Richet, prix Nobel de médecine publiera en 1919 dans sa « sélection naturelle » : « A force d'être pitoyable, nous devenons des barbares. C'est barbarie que de forcer à vivre un sourd-muet, un idiot, un rachitique. Les supprimer résolument, ce serait leur rendre service, car il ne pourrait jamais que trainer une misérable existence ».

Ensuite, un exemple représentatif plus récent du manque de connaissances sur les sourds tant au niveau de l'information que de la santé. Dans les années 1980, une campagne de prévention de grande ampleur martèle la population à coup de publicités à la télévision et d'affiches sur les dangers et la prévention de l'épidémie de SIDA (syndrome d'immunodéficience acquise). Les images présentées sont conçues pour un public entendant et ne sont pas étudiées pour un public sourd et malentendants, le message de prévention passe donc à coté. La population sourde n'a donc pas conscience de cette épidémie et les sourds apprennent l'existence même du VIH lorsqu'ils sont infectés par la maladie. L'image du virus du SIDA étant prise pour le soleil par les sourds.

En 1978 l'OMS défini la santé comme « un état complet de bien-être physique, mental et social ne consistant pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité »

Pourtant en France jusqu'à la fin des années 1970, la LSF est officiellement inexistante dans les écoles françaises à cause de la décision prise lors du congrès de milan en 1880. C'est donc l'oralisation qui est enseigné dans les écoles, on veut faire parler les sourds, les intégrer à la société par l'oral qui est utilisé par le plus grand nombre. La surdité est donc vue comme une maladie, un problème qu'il faut résoudre.

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6. Le renouveau

Le monde sourd a évolué. Tous d'abord la loi du dix-huit janvier 1991 dites « loi Fabius » reconnait aux parents le droit de choisir entre une éducation oral ou bilingue français-LSF.

En santé jusqu'à la fin des années 1990, les besoins de santé des sourds n'étaient ni étudiés ni assurés par notre système de soins. La compréhension du patient était (et l'est encore) présupposée par la lecture labiale et l'écrit.

Les interprètes formés étaient peu nombreux et la traduction entre le personnel médical et le patient se passait surtout par la famille et quelques membres du personnel qui parlait la langue des signes sans forcément la maitriser. Il faut savoir que tous les membres de la communauté sourde n'ont pas forcément la même langue des signes, il y'a des manières différentes, des signes différents d'une région à une autre et les personnes plus âgées signent d'une façon différente que leurs petits-enfants. La confidentialité n'était donc pas respectée et l'information donnée au patient n'était ni claire, ni appropriée.

Une expérimentation est donc réalisée à la Pitié-Salpêtrière en 1995. Une consultation entièrement réalisée en langue des signes. C'est un succès tel que de 2001 à 2012 un réseau d'Unité d'Accueil et de Soins pour les Sourds (UASS) se met en place progressivement. Elles sont réglementées par la circulaire N°DHOS/E1/2007 du 20 Avril 2007.

Ces structures sont crées au départ sans la participation de la communauté sourde qui a ensuite été intégrer à ce projet qui a été penser pour elle. Ces premières UASS dépassent largement leurs objectifs prévisionnels.

Des efforts ont été faits depuis la loi de 1986 relative à la liberté de communication qui vise à rendre accessible les programmes aux personnes souffrant d'un handicap auditif. La charte relative à la qualité du sous-titrage à destination des personnes sourdes ou malentendantes de décembre 2011 donne les codes du sous titrage des programmes qui doit par exemple respecter le sens du discours, qu'il soit lisible.

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La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et notamment l'article Article L1110-1-1 qui stipule que « les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l'évolution des connaissances relatives aux pathologies à l'origine des handicaps et les innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales les concernant, l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées, ainsi que l'annonce du handicap. » Elle reconnait la langue des signes comme une langue à part entière. Dans le milieu de l'éducation elle assure que les élèves pourront recevoir un enseignement en LSF et que cela concerne le sourd et sa fratrie, La LSF peut aussi être choisie comme une épreuve aux examens et concours. L'avis du 4 janvier 2006 sur les dispositions relatives à l'audiovisuel du projet de loi pour l'égalité des chances entre les Français impose à la télévision de refléter la diversité de la société française.

Sur internet, de multiples sites relaient des informations pour les parents d'enfants sourds, sur leurs expériences personnelles. Des sites internet proposent d'apprendre la langue des signes par les GIFS16. En effet deux salariés de Giphy ont découpé les vidéos de la série éducative sign with robert créée par robert Demayo et Hilari Scarl. Il suffit de taper Sign with Robert sur Giphy et l'on retrouve plus de 2000 GIFS. Pour apprendre la langue des signes des sites comme ELIX 17ou l»application signe avec Rémi qui initie à cette langue par douze comptines destinées aux jeunes enfants et bien d'autres.

Des structures spécialisées accompagnent les sourds et leurs familles. Des associations prennent en charge des sourds de tout âge comme l'APSA 18 qui dispose de plusieurs pôles (enfants, services et adultes). Elle va accompagner les sourds et leur famille dans les soins et dans l'éducation.

16 Graphics Interchange Format, un format de données informatique d'image numérique.

17 https://www.elix-lsf.fr/ : dictionnaire vivant en langue des signes

18 Association pour la promotion des personnes sourdes, aveugles et sourd-aveugle

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Depuis 2008 la LSF est en option au baccalauréat et depuis 2010 le CAPES LSF forme les enseignants. L'université de paris propose une licence professionnelle et un master professionnel liés à la LSF. La licence donne accès à la préparation au CAPEJS19. A Grenoble on dispense à des sourds maitrisant la LSF une formation à l'enseignement de cette langue à des entendants.

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"Les esprits médiocres condamnent d'ordinaire tout ce qui passe leur portée"   François de la Rochefoucauld