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Le patient, l'information et les soins infirmiers. Etude de l'impact de la masse d'informations sur l'adhésion du patient aux soins infirmiers( Télécharger le fichier original )par Yoann Guymard Université de Saint- Quentin en Yvelines institut de formation de soins infirmiers hôpital Ambroise Paré - Infirmier en soins généraux 2012 |
ANNEXES II
Face aux maladies chroniques, ('education therapeutique associe le patient a is construction de son programme de soins. En France, cette approche accede a la reconnaissance mais reste inegalement mise en oeuvre. Enfin a is mode, le soin sur mesure Par Olivier Quarante DOSSIE asthme, mucoviscidose, hemophilie... ces pathologies rentrent dans le champ de ('education therapeutique. Cette approche repose sur l'idee que le patient peut se former pour ameliorer sa prise en charge. II s'agit de passer d'un schema fonde sur la prescription a un modele d'accompagnement. Les etudes realisees sur les patients livrent des resultats encourageants. e petit monde des specialistes de l'education-therapeutique attendatrteurpu - tion avec impatience. Mi-novembre, c'etait chose faite : les recommandations de la Haute Autorite de sante sur l'educ_ation therapeutique du patient sont parues (lire l'encadrep.24). Plus qu'un referentiel, ce document devrait marquer une nouvelle etape dans la reconnaissance de cette approche, qui s'etait developpee jusque-la a la marge du systeme de sante. Malgre des origines remontant au XVIII' siècle (les praticiens cherchent alors A eduquer le patient pour gull respecte la prescription medicale), matte tout le travail de conceptualisation mene depuis une vingtaine d'annees en France, et malgre les nombreux programmes d'education therapeutique lances... « Former a l'autogestion » Neuf ans plus tot, l'Organisation mondiale de la sante, via son groupe Europe, avait publie un rapport "' qui definissait l'education therapeutique comme oun processus continu, integre dans Its soins et centre sur le patient ». .< Elle a pour but de former les patients a l'autogestion, a l'adaptation du traitement d leur propre maladie chronique eta leurperrnetire de faire face au guotidien, detaillait le document. Elle vise a aider It puticnt ct st> prothel-0earnpferuiro-ia--rrw,iadie,-4t-le.-tzai--_ tement, cooperer avec Its soignants. vivre It plus saine-
ment possible et maintenir ou ameliorer la gualiti de vie.,) De plus en pits de maiade5 , Cc rapport de 1998 est appanu comme un texte ini:"` tiateur et fondamental pour l'orientation de reducation therapeutique en France, soulignent Beatrice Grenier et Remi Gagnayre, du laboratoire de pedagogie de la sante de l'universite Paris-XII I, a Bobigny. II a ete rendu au moment me me of. It Haut Comae de la saute publique soulignait its problemes majeurs lies 0 !'importance des maladies chrontques et a leur poids economique darts un contexte de baisse des effect rneclicaux, et faisait It c-onstat d'une surmortalite et d'inegalites face a la maladie au sein de is population. 0 Le recours a reducation therapeutique est encourage par l'augmentation notable de l'esperance- de vie des patients atteints du diabete, de la mucoviscidose, de l'hemophilie ou du sida, acquise grace aux avancees therapeutiques. Une vie plus longue signifie egalement, pour toute la population, une probabilite plus forte d'etre exposé aux facteurs de risque des maladies chroniques.
U n plan national d'éducation pour la santé visant en particulier à organiser et valoriser fi nancièrement l'éducation thérapeutique, tant au sein des établissements que des réseaux de soins, a été adopté par le gouvernement français. Cette décision a été logiquement suivie d'une commande auprès du pôle nomenclature de la Cnamts afi n que celui-ci élabore une typologie précise des activités d'éducation thérapeutique et propose un mode de fi nancement de celles-ci. Cette mission représente l'aboutissement de plusieurs années de réfl exion et de propositions comme en témoignent, en 1998, les rapports du Haut Comité de la santé publique et de la Conférence nationale de la santé, et de la direction générale de la Santé en 1999. Elle constitue une incontestable avancée du concept d'éducation thérapeutique. Principes méthodologiques L'éducation thérapeutique du patient, de par sa nature et ses caractéristiques, n'est pas directement assimilable à un acte de soins, ce qui signifi e que l'expérience et les méthodes acquises en matière de caractérisation des actes et techniques de soins ne sont pas transposables à cette pratique. Dans un système de soins où la prise en charge des actes de soins dépend directement de leur nomenclature, il faut imaginer une typologie qui prenne en compte plusieurs variables constitutives de l'éducation thérapeutique : ? le patient par rapport à la maladie (stade inaugural, installation de la maladie, stade de complication, d'incident, stade de maintien et de suivi), ? le patient en tant qu'apprenant (le patient motivé ou non à apprendre, éprouvant des diffi cultés d'apprentissage ou aux ressources limitées), ? les éducateurs (il peut s'agir d'un médecin spécialiste, d'un médecin généraliste, d'une sage-femme, d'un odontologue, de personnels paramédicaux -- infi rmiers, diététiciennes, kinésithérapeutes -- d'un éducateur pour la santé, d'un membre d'une association de patients...), ? le lieu d'éducation : l'expérience montre que l'éducation thérapeutique du patient peut être délivrée aux différents niveaux du service hospitalier, du réseau de soins et du centre de santé, du cabinet libéral, des établissements climatiques et thermaux, ? le type de maladie ou d'affection, selon qu'elle est aiguë ou chronique et qu'elle requiert un niveau de compétence plus ou moins élevé de la part du patient. On comprend dès lors la diffi culté de mettre en lien l'ensemble de ces variables légitimes dans un système fonctionnel qui apporte à la santé des patients. Pour aider à la mise en place de cette typologie, nous avons proposé un système fondé sur les valeurs et les principes suivants. La description de l'activité d'éducation thérapeutique doit être basée sur les compétences à atteindre par le patient suite à une éducation thérapeutique. Elle est donc centrée sur le patient éduqué plutôt que sur le soignant qui éduque. Ce changement de centrage, qui tire sa légitimité des acquis
tableau 1 Compétences à acquérir par le patient au terme d'un programme d'éducation thérapeutique, quels que soient la maladie, la condition ou le lieu d'exercice Par ailleurs, chaque compétence correspond a une ou plusieurs séquences pédagogiques d'un programme d'éducation thérapeutique. Il est donc possible de les détailler pour le diabète et l'asthme comme cela est proposé dans le tableau 1 (colonne de droite) sous forme d'objectifs spécifi - ques. Il est également possible de décrire, a partir de cette matrice de compétences, les objectifs pour chaque maladie ou situation pathologique, les durées d'éducation pour chaque objectif, les méthodes pédago giques mises en oeuvre ainsi que les stratégies d'évaluation. Un tel système n'est applicable, selon nous, que dans la perspective où chaque patient bénéfi cie d'un forfait d'éducation selon sa maladie chronique ou sa condition. Ce forfait représente un certain nombre de séances et Compétences
Faire valoir ses droits
Comprendre son corps, sa maladie, s'expliquer la physiopathologie, les répercussions socio-familiales de la maladie, s'expliquer les principes du traitement Repérer des signes d'alerte des symptômes précoces, analyser une situation a risque, des résultats d'examen. Mesurer sa glycémie, sa tension artérielle, son débit respiratoire de pointe... Connaître, appliquer la conduite a tenir face a une crise (hypoglycémie, hyperglycémie, crise d'asthme...), décider dans l'urgence... Ajuster le traitement, adapter les doses d'insuline. Réaliser un équilibre diététique sur la journée, la semaine. Prévenir les accidents, les crises. Aménager un environnement, un mode de vie favorables a sa santé (activité physique, gestion du stress...) Pratiquer les techniques (injection d'insuline, autocontrôle glycémique, spray, chambre d'inhalation, peak fl ow). Pratiquer les gestes (respiration, auto-examen des oedèmes, prise de pouls...). Pratiquer des gestes d'urgence Adapter sa thérapeutique a un autre contexte de vie (voyage, sport, grossesse...). Réajuster un traitement ou une diététique. Intégrer les nouvelles technologies médicales dans la gestion de sa maladie Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l'information utile. Faire valoir des droits (travail, école, assurances...). Participer a la vie des associations de patients... Objectifs spécifi ques (exemples) Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions (diagnostic éducatif) d'activités éducatives dont le fi nancement devrait être versé a un « lieu » d'éducation compétent. Par ce terme, nous entendons une structure publique, privée ou associative géographiquement accessible pour tous les patients, composée d'une équipe multiprofessionnelle dispensant un programme d'éducation thérapeutique formalisé. On peut imaginer qu'un dispositif national accomplisse l'agrément de ces lieux d'éducation compétents au vu de la qualité du programme et de la compétence pédago gique de plusieurs membres de l'équipe. Conclusion Si un consensus est maintenant atteint en Europe sur la nécessité d'intégrer l'éducation thérapeutique dans les soins, il reste encore a solutionner dans chaque pays les de l'éducation au cours des vingt dernières années (pédagogie centrée sur l'apprenant), représente cependant un changement majeur dans l'esprit de la nomenclature des soins qui décrit habituellement l'acte effectué par le soignant. Comme une nomenclature ne peut restreindre son champ de défi nition a une seule maladie ou situation pathologique, il fallait, de même, envisager que ces compétences du patient soient a caractère transversal, c'est-a-dire qu'elles puissent se retrouver dans le plus grand nombre de maladies. Les compétences décrites dans ce système expriment un résultat en termes d'acquisition-appropriation par les patients. Sans remettre fondamentalement en cause l'obligation de moyens, ce système rappelle cependant la nécessité pour les soignants et le système de soins de tout mettre en oeuvre pour que le patient accède a cette éducation thérapeutique. Ce centrage sur le patient et ses compétences laisse la possibilité aux équipes d'éducation de se référer a différentes approches, méthodes et techniques pédagogiques pour aider le patient a acquérir les compétences. En ce sens, ce système, loin de formaliser a l'excès les procédures d'éducation, laisse au contraire a ceux qui éduquent une liberté d'innovation et de recherche pédagogiques. Une matrice de compétences transversales Nous avons établi une matrice de huit compétences transversales a acquérir par le patient après le suivi d'un programme d'éducation thérapeutique (tableau 1). Cette liste de compétences s'inspire des modèles théoriques de l'éducation thérapeutique du patient et de l'observation des programmes et pratiques d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies chroniques comme le diabète et l'asthme. Selon la maladie ou la situation pathologique, un nombre plus ou moins important de ces compétences peut être mobilisé par le patient. Ces compétences font appel a différents domaines taxonomiques (cognitif, sensori-moteur, émotionnel, relationnel...). Toutes ces compétences n'ont pas le même stade de complexité et par conséquent requièrent un investissement en durée, en ressources éducatives différent.
modalités de cette intégration et de son fi nancement. A ce niveau, la reproduction des systèmes et des méthodes classiquement appliqués pour décrire et valoriser les actes de soins risquerait de trahir le sens et les valeurs que véhicule l'éducation thérapeutique du patient. C'est la raison pour laquelle nous proposons un système centré sur les compétences du patient. Nous souhaitons rappeler que le patient est bien au centre de l'éducation thérapeutique et que celle-ci reste un champ d'innovation au service de l'évolution du système de santé. références
Numéro spécial Education pour la santé : vers quels métiers ? Editorial ? La professionnalisation de l'éducation pour la santé est-elle un enjeu ? François Bonnet de Paillerets Contexte ? Du métier à la profession, Séverine Barrère, Gérald Covas ? Le métier d'éducateur pour la santé : un siècle d'évolutions, Philippe Lecorps Etat des lieux en France ? Trajectoires personnelles et professionnelles, Fabien Tuleu Paroles d'acteurs ? Le développement de la formation et de la recherche : objectifs et stratégies, Christine Ferron ? Des diplômes en pédagogie de la santé : l'expérience de l'Université Paris XIII-Bobigny, Jean-François d'Ivernois, Rémi Gagnayre ? Un exemple de processus de professionnalisation : les jeunes recrutés sur le dispositif « Prévention du tabagisme », Nathalie Marchal Structuration des métiers : les apports de l'étranger ? La formation en promotion de la santé à l'Université catholique de Louvain, Alain Deccache ? Trois questions à un étudiant, propos recueillis auprès de Pierre Bizel ? Émergence et évolution des compétences dans un champ disciplinaire et professionnel à partir d'une trajectoire personnelle à Liège, Michel Demarteau ? Quatre ans de formation à l'Université de Maastricht, Corine Ottenheim ? La certifi cation en éducation pour la santé : son impact sur l'évolution de la profession aux États-Unis, John P. Allegrante, M. Elaine Auld, Frances D. Butterfoss, William C. Livingood Points de vue ? Ne pas former à l'éducation pour la santé ? Jean-Pierre Deschamps ? La professionnalisation en éducation et promotion de la santé : oui mais..., Jacques A. Bury ? Des constats aux recommandations. Pour prévenir la défaite de l'éducation pour la santé, Fabien Tuleu, Philippe Lecorps Pour en savoir plus Revue du Comité français d'éducation pour la santé CFES, 2, rue Auguste-Comte, BP 51, 92174 Vanves Cedex www.cfes.sante.fr tél. : 01 41 33 33 33. fax : 01 41 33 33 90 Prix au n° : 39 F. Abonnement 1 an : 165 F
INFORMATION DU PATIENT : enjeux, légitimités, exigences L'information du patient apparaît comme un levier important pour améliorer la qualité du système de santé. Dans la loi du 4 mars 2002, le droit à l'information relève d'ailleurs des droits des patients. Un droit qui se décline sous plusieurs formes : information sur les process de qualité et les performances du système, information sur l'organisation des soins et les modes de prise en charge, information sur les pathologies, participation au débat public sur les questions de santé... Elle correspond à une attente claire de la part du patient, qui réclame à la fois une information de nature collective, mais aussi à titre individuel, selon ses pathologies ou celles de son entourage. Une mission de la HAS Élément constitutif de la démarche qualité, ce droit à l'information fait donc partie des missions essentielles de la Haute Autorité de Santé. « Il est probable qu'une meilleure information constitue l'un des enjeux pour améliorer la qualité du système de santé, estime Étienne Caniard, membre du collège de la HAS. Car elle est un outil pour permettre aux patients de mieux Les 18 et 19 décembre derniers, se sont tenues les deuxièmes Rencontres nationales de la HAS. Un événement majeur pour l'institution qui a réuni à la Cité des Sciences et de l'Industrie 1 500 professionnels de santé autour de débats sur les différents enjeux de la qualité en santé. Retour sur l'une des trois séances plénières de ces Rencontres : « Informer les patients : quels enjeux, quelles exigences, quelles légitimités ? ».
Retrouvez sur le site La place des patients dans la securite des soins Les patients ont-ils vocation à participer,eux-mêmes à la sécurité des soins ? L'Union européenne a publié une directive demandant aux Etats membres d'impliquer davantage les patients dans ce domaine. À l'instar des pays du nord de l'Europe, elle souhaite notamment que les patients bénéficient de formations adaptées. En France, c'est le code de déontologie médicale et la loi de 2002 qui fixent le cadre d'une plus grande collaboration entre les professionnels et les patients. La HAS a publié un guide sur l'information du patient et la décision partagée. Les protocoles de décision partagée sont particulièrement nécessaires dans les « zones grises », quand l'arbitrage entre bénéfice et risque n'est pas évident. La participation des patients à la sécurité des soins passe notamment par une plus grande communication entre soignants et soignés, et par l'engagement des associations dans l'évaluation des risques et le soutien à la recherche. Domaines d'intervention de la HAS
e-santé, et des logiciels
s'orienter dans leur demande de soins, d'être associés aux décisions thérapeutiques qui les concernent, et d'exprimer leurs opinions face aux choix collectifs sur le plan sanitaire. » Éclairer le public dans ses choix Quels sont les facteurs qui permettent d'apprécier la qualité d'une information santé ? Lorsqu'elle est à visée collective, il convient de s'interroger sur sa capacité d'aide à la décision pour les autorités sanitaires, sur sa propension à éclairer le public en matière de choix collectifs. Quand elle traite de pathologies, elle exige à la fois un degré important de précision scientifique et une réelle lisibilité, afin de permettre une appropriation par le patient dans ses comportements quotidiens. Évaluer la qualité d'une information santé, c'est donc s'interroger à plusieurs titres : qui est l'émetteur et quel est son intérêt
L'information santé apparaît souvent comme partielle, contradictoire, voire orientée selon les intérêts de chaque
émetteur.
mauvaise nouvelle : comment l'annoncer ? Signe d'une amélioration de la communication entre soignants et soignés, les professionnels de santé se préoccupent aujourd'hui des modalités d'annonce d'une mauvaise nouvelle. Les procédures sont variables selon les pathologies. Dans le domaine du cancer, elle est désormais encadrée par le dispositif d'annonce, qui se structure en plusieurs étapes et vise à réduire le sentiment de détresse et d'isolement. Pour les maladies génétiques, l'annonce se fait en général au moment des tests génétiques. Il n'y a pas de « bonne façon » d'annoncer une mauvaise nouvelle, elle exige une grande qualité d'écoute du patient, afin de « pressentir » ce qu'il veut ou non entendre. Il est impératif d'associer à l'annonce une explication du traitement, sans pour autant donner de faux espoirs. à la produire ? Les modes de diffusion sont-ils adaptés aux besoins de ses destinataires ? Permet-elle un meilleur recours à l'offre de soins ? « Attention de ne pas se limiter à une équation simpliste, associant mécaniquement amélioration de la qualité de l'information et amélioration de la qualité du système, rappelle Étienne Caniard. Les questions de ciblage, de format, d'éducation, d'appropriation sont aussi essentielles. » Des patients en apparence satisfaits De leur niveau D'information Des besoins variables selon l'état de santé Selon le sondage réalisé pour la HAS par l'institut IPSOS, 44 % des personnes interrogées déclarent avoir eu accès à une information santé dans les douze mois précédents, et 66 % estiment qu'elle les a aidés à améliorer la prise en charge de leur santé. Des résultats qui laissent percevoir un réel niveau de satisfaction. Attention, cependant, ce type de sondage doit être lu avec recul. « 66 % de Français satisfaits, parmi ceux qui ont reçu de l'information santé, c'est plutôt une bonne nouvelle, note Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé. Mais 34 % de personnes mécontentes, c'est un chiffre non négligeable qui mérite de s'interroger. Par ailleurs, n'oublions pas que les besoins sont extrêmement variables, évidemment plus importants pour les malades chroniques que pour les personnes en bonne santé. » Dominique Dupagne, médecin généraliste et animateur du site www.atoute.org observe qu'un Français sur deux estime n'avoir pas reçu d'informations santé. « Au vu de l'abondance d'informations santé, on peut se demander comment ils peuvent déclarer y échapper, estime-t-il. Sans doute parce que, pour eux, la plupart de ces informations se réduisent à des messages orientés selon les intérêts de leurs émetteurs. » Internet, media de référence Autre enseignement, Internet est désormais devenu le media principal pour les personnes qui cherchent de l'information. « Avec Internet, les patients construisent eux-mêmes leur recherche, en fonction de leurs centres d'intérêts », rappelle Étienne Caniard. « On remarque que la référence séculaire en matière de recherche d'information, le Larousse médical, n'est même pas citée, ajoute Dominique Dupagne. Et les professionnels de santé ne sont plus le vecteur principal d'information. Avec Internet, on assiste à l'émergence, à côté de la connaissance médicale, d'une connaissance « santé » fabriquée par les patients eux-mêmes. » Des patients acteurs de leur santé Le besoin d'information santé exprimé par généralistes sur ces sujets, le recours dominant à Internet, et la place croissante des forums de discussion dédiés à la santé. « Cette demande forte illustre sans doute, dans la lignée des droits accordés en 2002, la volonté des patients de devenir acteurs de leur propre santé », analyse Pierre Morange, député et maire de Chambourcy (78). Ces nouvelles attentes en matière d'information obligent à se questionner sur les modes d'appropriation : comment peut-elle être utile aux patients dans leurs décisions ? Peut-elle et doit-elle viser à faire évoluer certains comportements, sur le plan de la prévention des risques, de l'hygiène de vie, de l'adhésion aux traitements ? « Il ne faut pas oublier que si l'information est un droit, le patient reste libre d'y avoir recours, de l'utiliser ou non, souligne Étienne Caniard. Cela complique bien sûr les stratégies de conception et de diffusion des informations visant à faire évoluer les comportements. » une information surabonDante et De qualité hétérogène Partielle, contradictoire, orientée... Présente sur l'ensemble des medias, dans patients et les professionnels, l'information santé apparaît souvent comme partielle, contradictoire, voire orientée selon les intérêts de chaque émetteur. Elle est notamment devenue très réactive aux débats incessants qui agitent la communauté médicale, sans que le public soit toujours en mesure d'en saisir les nuances. La complexité inévitable de la science ne fait pas forcément bon ménage avec le
Indicateurs : quel impact sur la qualité ? À l'instar des pays anglo-saxons, la France s'est lancé depuis quelques années dans l'élaboration d'indicateurs visant à évaluer et comparer les performances des services hospitaliers selon différents critères : infections nosocomiales, tenue du dossier médical, dossier anesthésique, délai d'envoi des courriers, dépistage des troubles nutritionnels, traçabilité de la douleur... Ce sont essentiellement des indicateurs de processus, et le public réclame des indicateurs de résultats. Or, ils sont délicats à élaborer, en termes de domaines à surveiller, de période d'élaboration du résultat, de méthode d'ajustement... L'exemple anglo-saxon montre que ces indicateurs ont un impact quasi-nul sur le comportement des usagers. En revanche, ils permettent aux hôpitaux de se comparer et de mettre en place des processus d'amélioration de la qualité. Ils constituent donc un élément de transparence pour le débat public, et un facteur de développement de la démarche qualité. besoin de simplicité et d'instantanéité des supports de production modernes de l'information. Peut-on imaginer des modes de « régulation » de cette information, afin de garantir une certaine « fiabilité » des données en circulation ? « Nous avons tous rêvé un jour ou l'autre de l'émetteur unique, mais c'est évidemment impossible, estime Christian Saout. En revanche, il est indispensable de donner des clés aux patients, de les former à l'appréciation critique des informations qu'ils reçoivent. » Une démarche qui passe notamment par le développement de l'éducation à la santé, via des relais de proximité institutionnels (écoles, universités, entreprises) ou associatifs. Pour une meilleure coordination entre émetteurs officiels Autre axe de réflexion, on observe que
les parfois des angles d'analyse différents sur les mêmes sujets, et diffusent des messages qui peuvent sembler contradictoires. « Il est normal que ces émetteurs ne soient pas univoques, car leur fonction dans le système de santé est spécifique, note Étienne Caniard. Mais il est nécessaire qu'ils confrontent en amont leurs vues pour améliorer ensemble la clarté et la disponibilité de l'information. » Pierre Morange estime lui aussi qu'il faut une plus grande coordination entre eux, par exemple sur le médicament, où les Français se disent plutôt mal informés, et où les problématiques de sécurité d'usage sont essentielles. Christian Saout évoque pour sa part l'intérêt pour ces émetteurs de parvenir à une « co-production » d'informations, afin de renforcer leur impact. un outil pour changer les comportements Le droit à l'intelligence et à la connaissance On l'a dit, l'appropriation par le patient d'une information santé adaptée à ses besoins apparaît comme un enjeu important dans la démarche de qualité en santé. L'objectif est-il d'aider à un changement de comportement, à travers par exemple une sensibilité plus forte aux bonnes règles de nutrition, à un suivi plus régulier de sa santé en partenariat avec les professionnels, à la gestion globale de son capital santé ? L'exemple de la Ligue contre le cancer montre une tendance de fond. Le droit à l'information est aujourd'hui perçu comme vital, par les malades comme par leurs proches. En allant sur le site, ils attendent de consulter une information fiable, indépendante et utile pour le suivi de leur traitement et l'amélioration de leur confort de vie. Comme le résume un représentant de l'association, « le malade a des droits en matière de communication, le droit à l'intelligence, au savoir et à la connaissance. » Diffuser une information utile pour mieux s'orienter Dès lors, il est légitime que les
institutions en charge, d'anticiper par exemple un parcours de soins parfois complexe, d'adhérer plus fortement à un traitement, de rester vigilant face aux risques d'interactions dangereuses. « Si on apprécie le temps qu'un malade chronique va passer avec son médecin, soit 30 minutes de consultation par mois et donc six heures par an, il est normal que le patient ait besoin d'aller chercher de l'information ailleurs, témoigne Annabelle Dunbavand, conseiller à la direction de la Mutualité française. Les chercheurs en addictologie ont montré qu'un malade passe par plusieurs cycles avant de changer de comportement, et que toute information, toute connaissance nouvelle sur la pathologie, l'aide à franchir progressivement les étapes jusqu'au sevrage. » Les mutuelles sont d'autant plus légitimes à accompagner les patients en termes d'information qu'elles sont à but non lucratif. Et l'une de leurs missions essentielles est aujourd'hui de rendre accessible au public l'information scientifiquement validée pour contribuer à réduire les inégalités de santé... Permettre un usage plus Autre illustration, la Caisse nationale salariés (Cnamts), principal financeur des prestations de santé, considère qu'elle a un devoir d'information. « C'est évident sur les tarifs et les coûts des prestations, sur le parcours de soins, précise Hubert Allemand, médecin-conseil national. Nous nous devons de faciliter aux assurés la compréhension du système et la connaissance de leurs droits. » Au-delà, la Cnamts a également un rôle d'information permettant un usage plus qualitatif du système de soins, par exemple en faisant campagne sur le bon usage des antibiotiques ou des médicaments génériques. Enfin, elle a vocation à accompagner les assurés dans le recours aux actions de prévention. « L'un de nos objectifs, c'est entre autres d'inciter des populations fragiles ou précarisées, pas toujours sensibles à une information générale, à répondre à certains rendezvous de prévention, ajoute Hubert Allemand. Il s'agit de le faire en respectant la liberté de chacun, et sans stigmatiser ces populations. Lorsque nous proposons la vaccination gratuite contre la grippe aux personnes âgées et aux malades chroniques, nous répondons d'autre part aux objectifs de santé publique fixés par le législateur. »
Le droit à l'information est aujourd'hui perçu comme
vital, par les malades comme par leurs proches.
Media dominant pour la recherche d'information, Internet bouleverse totalement le rapport à la connaissance
en matière de santé. internet, le meilleur vecteur pour une information « active » Le succès des forums Media dominant pour la recherche d'information, Internet bouleverse totalement le rapport à la connaissance en matière de santé. Comme le montre le succès de Doctissimo, l'outil est notamment prisé par des internautes qui cherchent à échanger des informations, à se soutenir mutuellement, à communiquer des adresses ou de nouveaux modes de prise en charge. Selon la directrice générale du site, « les forums fonctionnent comme de quasi-associations de patients », et les participants pratiquent une forme d'auto-régulation, qui revient à exclure l'auteur d'un message douteux ou de propos incorrects. Y a-t-il pour autant un risque à « consommer de l'information santé sur Internet », notamment lorsqu'il peut être difficile de connaître l'identité de l'émetteur ? « Le risque est présent comme partout, répond Dominique Dupagne, mais il est paradoxalement moins élevé sur Internet, car le web représente aujourd'hui une addition de micro-expertises dont la visibilité s'autorégule par leurs liens mutuels. » Les labels, des repères de qualité Pour autant, il est nécessaire que les sites disposent de procédures d'alerte, pour repérer a posteriori les messages erronés ou dangereux. Par ailleurs, les patients doivent pouvoir s'appuyer sur des repères de qualité, via des labels de certification garantissant certains critères en termes de conception et de présentation de l'information. Le législateur a chargé la HAS de cette certification, et elle a fait le choix d'opter pour une norme existante, Health on the net (HON), qui certifie plus de 5 000 sites santé à travers le monde. La norme HON vérifie ainsi plusieurs points : séparation pub/éditorial, signature et datation des articles, citation des sources, justification des bienfaits avancés sur les traitements... « Ce label doit s'imposer, avec l'objectif que, pour un site, le fait de ne pas en disposer devienne un handicap », précise Étienne Caniard. pour une information péDagogique, transparente et comparative Une information adaptée aux différents publics Les enjeux de l'information santé reposent sur une identification des besoins spécifiques à chaque type de public, et sur une adaptation des supports en fonction des cibles visées. L'usage d'Internet, par exemple, sera particulièrement déterminant pour diffuser des messages auprès des plus jeunes. L'éducation thérapeutique, avec un accompagnement de l'information au plus près des malades, apparaît essentielle dans le cas des pathologies chroniques. Concevoir une information appropriée, c'est notamment s'interroger de façon dynamique sur sa dimension pédagogique : permet-elle au patient d'améliorer ses connaissances ? Ces connaissances sont-elles de nature à l'aider dans ses choix ? Peuvent-elles favoriser des changements de comportement ? Intégrer les patients dans la conception de l'information Une information santé ne saurait, aujourd'hui, être exclusivement « descendante », et les patients doivent y être associés. C'est le cas dans le domaine de la certification des établissements de santé, où les attentes du public sont désormais intégrées dans le processus d'évaluation des établissements. Dans la V2010, la notion de « bientraitance » est par exemple une réponse au phénomène de maltraitance ordinaire parfois décrit par certains malades. Elle témoigne de la volonté de la HAS de mieux prendre en compte l'expérience vécue des patients dans la procédure de certification. Promouvoir une information comparative Autre tendance de fond, les exemples étrangers illustrent la montée en puissance des indicateurs d'évaluation. Utiles pour les professionnels de soins, ils leur permettent de se situer par rapport aux autres, et de se fixer ainsi des objectifs concrets d'amélioration. Ces indicateurs doivent également être portés à la connaissance du public, à la condition de ne pas être présentés isolément. Car leur vocation n'est pas de discriminer telle ou telle prestation de santé, mais bien d'inciter l'ensemble des acteurs à s'engager dans une démarche d'amélioration des pratiques.
Rendez-vous aux Rencontres HAS 2009 les 10 et 11
décembre 2009
2 avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis-La-Plaine
CEDEX
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Toute personne est libre de choisir l'établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d'urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées. Les établissements de santé garantissent la qualité de l'accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en oeuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. L'information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu'elle choisit librement. Un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. Editions Sicom 08042 - Direction de l'hospitalisetion et de
l Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n'aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu'elle recevra. La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l'établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s'expose. La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d'un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l'accueil qu'elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du par un responsable de l'établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu'elle estimerait avoir subis, dans le cadre d'une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux. * Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site Internet: Il peut être également obtenu gratuitement, sans
délai, sur simple demande, |
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