Obligations de l'équipe soignante
Situations rencontrées
Nous n'aborderons pas ici la période anténatale
qui n'est pas le sujet de ce travail mais il faut garder à l'esprit que
les équipes en charge du nouveau-né ont pu déjà
entamer un travail auprès des parents pendant la grossesse pour les
informer d'éventuelles pathologies. La prise en charge post natale vient
poursuivre cette démarche.
On distinguera la période pernatale en salle de
naissance
où l'on peut être amené à
réaliser des manoeuvres de
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réanimation pour un mauvais état à la
naissance ou du fait d'une prématurité parfois extrême.
Il peut s'agir également de la découverte d'une
malformation non diagnostiquée pendant la grossesse.
La période postnatale peut nécessiter des
techniques de soins sophistiquées parfois pendant plusieurs semaines.
Information des parents
Celle-ci commence des la première rencontre. Elle est
une obligation légale et doit permettre de situer les parents dans la
relation soignant/enfant/parent, favoriser l'attachement et éviter le
sentiment de culpabilité.
L'information doit être claire, loyale et
appropriée (Article 35 et 36 du code de déontologie et charte du
patient hospitalisé, titre 33).
Cette information doit se poursuivre tout au long de
l'hospitalisation permettant de s'assurer de la bonne compréhension des
parents et d'instaurer un climat de confiance permettant le dialogue. Le
respect de ces obligations est difficile. Plusieurs fois le fait d'aborder les
risques encourus par un prématuré (infection, hémorragie
cérébrale, leucomalacies, transfusions sanguines etc.) m'a
été reproché par des parents qui voyaient en moi celui qui
apportait que de mauvaises nouvelles. Ils préféraient
s'entretenir avec d'autres soignants qui ne leur montraient que les
éléments positifs. Dans d'autres cas, les parents peuvent se
fixer sur un élément de l'information. Il nous
arrive de signaler l'existence d'une hémorragie
cérébrale de grade I et de préciser que le pronostic est
favorable. Dans certains cas ils peuvent considérer que leur enfant sera
de toute façon handicapé et ce n'est que l'évolution
favorable à long terme et les consultations ultérieures qui vont
les rassurer.
La complexité de l'information en néonatalogie et
la nécessité de sa cohérence en font un exercice
difficile.
C'est au cours des différentes entrevues que l'on peut
connaître le cheminement des parents et parfois réaliser qu'ils
ont emprunté un itinéraire thérapeutique particulier. En
effet ils peuvent, malgré leur adhésion entière à
la médecine scientifique, avoir mis en place d'autres stratégies
thérapeutiques faisant appel à la culture traditionnelle.
Dans d'autres cas, certains traitements proposés
peuvent aller à l'encontre de convictions religieuses (Témoins de
Jéhovah et transfusion sanguine). Le risque alors est que le traitement
guérisse le patient mais l'exclut de son environnement social.
Dans la majorité des cas, les parents trouvent dans
leurs propres ressources, la religion qu'ils pratiquent, les moyens de
surmonter cette épreuve mais leur fragilité dans ces moments
difficiles fait qu'ils peuvent être l'objet de récupération
par des personnes peu scrupuleuses ou par des sectes.
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