Expérience du service dans la prise en compte
des spécificités socioculturelles
La fragilité des parents dans les moments où
leur enfant est hospitalisé pour maladie grave est telle qu'ils sont
souvent en situation de faiblesse sur tous les plans.
Les parents ont alors besoin de trouver du sens à
l'épreuve qu'ils vivent.
Le soignant est directement sollicité car pour peu que
le dialogue ait été établi avec les parents il deviendra
le confident qui sera au fait de ce qui a été entendu et compris
des discussions avec le médecin, des soutiens extérieurs tels la
famille, les amis, la religion et d'autres croyances.
Les parents peuvent demander de placer des objets ou des
prières auprès du bébé ce qui nous renseignent sur
les recours qu'ils ont pour surmonter cette souffrance.
Leur itinéraire thérapeutique peut alors
être mieux appréhendé.
Afin d'avoir une vue objective de l'aspect anthropologique de
la relation soignant-soigné, nous avons réalisé au sein du
service une enquête auprès des soignants et des parents. Nous
avons pu recueillir l'expérience des infirmières prenant en
charge des enfants gravement malades à la naissance et
confrontées quotidiennement aux questionnements des parents mais parfois
informées
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de certains itinéraires thérapeutiques
empruntés par ces derniers.
Nous avons par ailleurs questionné huit couples de
parents dont l'enfant a été hospitalisé pour grande
prématurité ou pathologie grave mettant en jeu le pronostic vital
à court ou moyen terme.
1ère étude concernant les parents
Le questionnaire a été élaboré par
une psychologue du service en s'inspirant de EMIC (Explanatory Model Interview
Catalogue) développée par Weiss en 1997 (15).
Il se compose de questions à réponse libre et
d'autres nécessitant un choix parmi plusieurs possibilités.
Les parents étaient informés de la
finalité de l'interview et du caractère anonyme des
réponses. Leur consentement pour participer à l'étude
était à chaque fois demandé.
Les critères d'inclusions étaient les parents
dont l'enfant était en cours d'hospitalisation pour pathologie
néonatale grave dont au moins un des deux est originaire de la
Guadeloupe et ayant consenti à participer à l'étude.
Nous avons pu obtenir huit interviews.
Les questions étaient regroupées en trois
parties : Mode d'expression de la souffrance, les théories
étiologiques et le comportement de recherche d'aide. (Annexe
2)
Résultats de l'enquête :
La religion chrétienne est la plus
représentée quatre couples catholiques, un adventiste et un
évangélique. Une mère est musulmane.
Tous les interviewés sont originaires de Guadeloupe.
Deux couples sont mixtes Guadeloupe-Haïti.
La maladie n'est pas cachée à l'entourage,
même si dans
deux cas elle n'est divulguée qu'à la
famille. A l'exception
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d'un cas il existe toujours un sentiment de culpabilité
chez la mère.
Les parents on été interrogé sur les
causes perçues (théories étiologiques).
Les causes psychologiques (stress, dépression
séparation) sont citées six fois, les causes culturelles
(volonté ou châtiment divin, destinée) six fois et les
explications telles la jalousie, la malédiction
transgénérationnelle et le quimbois six fois.
Les causes médicales telle la fatigue ou l'hypertension
artérielle cinq fois et les causes par ingestion alimentaire ou
médicamenteuse deux fois.
Les recours recherchés dans ces situations sont surtout
la religion et la famille qui sont évoquées dans sept cas. La
recherche d'un soutien médical ou par la lecture de livres et la
consultation d'internet est rapportée dans trois cas. Dans un cas une
mère signale que le père prend des potions
(préparée par sa mère) et qu'il porte des vêtements
de couleur blanc et bleu en sacrifice.
Quand on demande quel est le recours le plus aidant, la
religion arrive en premier dans cinq cas suivie de la famille dans trois
cas.
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