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UNIVERSITÉ DE DOUALA
***********
THE UNIVERSITY OF DOUALA
************
Faculté des lettres et sciences
humaines
*************
Faculty of letters and social
sciences
**************
École Doctorale « Lettres,
Civilisations et Sciences Humaines »
Doctorate school of
«Letters, Civilizations and
Humanities»
*************
Unité de Formation Doctorale
Philosophie et Psychologie
Doctorate Unit Training of Philosophy and
Psychology
*************
Laboratoire de psychologie et des sciences
du comportement
Laboratory of Psychology and behavior
sciences
***********
FARDEAU PERÇU ET RISQUE DE BURNOUT PARENTAL
:
UNE ÉTUDE MENÉE AUPRÈS DES PARENTS D'ENFANTS
AVEC
TSA DANS LA VILLE DE DOUALA.
Mémoire présenté en vue de
l'obtention du diplôme de Master en
psychologie
Spécialité : PSYCHOPATHOLOGIE ET
PSYCHOLOGIE CLINIQUE
Par :
MENZEPO GEROME DIDIE
Titulaire
d'une licence en psychologie.
Matricule : 19L28508
Sous la
direction du :
Pr NJIENGWE F. ERERO
Maître de conférences en Psychopathologie et
Psychologie Clinique à
l'Université de Douala.
Année académique 2020/2021
Je dédie ce travail à ma tendre mère,
Maman YIAMBOP HELENE et à Mes frères et soeurs qui me soutiennent
tant.
i
SOMMAIRE
SOMMAIRE i
REMERCIEMENTS ii
RÉSUMÉ ii
ABSTRACT iv
LISTE DES FIGURES v
LISTE DES ABRÉVIATIONS v
LISTE DES TABLEAUX iii
INTRODUCTION 1
PREMIERE PARTIE : CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUEL DE L'ETUDE 3
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE 4
CHAPITRE 2 : REVUE DE LITTERATURE ET INSERTION THEORIQUE DE
L'ÉTUDE.14
2.1. GÉNÉRALITÉS SUR LE TROUBLE DU SPECTRE
DE L'AUTISME 14
2.2. BURNOUT PARENTAL. 26
2.3. BURNOUT PARENTAL APPLIQUÉ AUX PARENTS D'ENFANTS AVEC
TSA41 2.4. FARDEAU DES PARENTS D'ENFANTS TSA : UN ÉLÉMENT
EXPLICATIF ET DU
BURNOUT PARENTAL. 47
2.5. INSERTION THÉORIQUE DE LA RECHERCHE 53
DEUXIEME PARTIE : CADRE METHODOLOGIQUE ET OPERATOIRE DE L'ETUDE
64
CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE 65
3.1. RAPPEL DE LA QUESTION ET DE l'OBJECTIF DE L'ÉTUDE
65
3.2. HYPOTHÈSE DE RECHERCHE 66
3.3. DESCRIPTION DES VARIABLES DE L'ÉTUDE 66
3.4. PARTICIPANTS ET ÉCHANTILLONNAGE 68
3.5. OUTILS DE COLLECTE DES DONNÉES 69
3.6. OUTILS D'ANALYSE DES DONNÉES. 72
CHAPITRE 4 : RÉSULTATS : DESCRIPTION,
INTERPRÉTATION ET DISCUSSION 77
4.1. STATISTIQUES DESCRIPTIVES 77
4.2. STATISTIQUES INFÉRENTIELLES 93
4.3 DISCUSSION DES RÉSULTATS 99
CONCLUSION 103
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 105
ANNEXES ix
TABLE DES MATIÈRES xxxviii
ii
REMERCIEMENTS
Partant du fait que ce travail n'a pas pu être accompli
sans l'aide et la collaboration des autres personnes, il est de mon devoir
moral d'exprimer ma gratitude à ces personnes à travers ces
quelques mots.
J'adresse tout d'abord mes sincères remerciements au
Professeur Erero F. NJIENGWE, mon directeur de mémoire pour son
encadrement, son écoute, son orientation, ses encouragements et surtout
sa disponibilité malgré ses multiples occupations.
J'adresse aussi mes sincères remerciements au chef de
département de psychologie de l'université de Douala, le
Professeur Marie-Chantal NTJAM qui a toujours su nous motiver et nous mettre au
travail.
J'adresse aussi mes remerciements à l'endroit du
Docteur Mathilde NDJIGUI pour son écoute, son apport
méthodologique et son orientation.
Un merci aux Docteurs George NOUMBI et Achille TADAHA pour
leurs apports méthodologiques, leurs disponibilités à
relire ce travail et pour leurs encouragements au cours de la
réalisation de ce travail.
Mes remerciements s'en vont aussi à l'endroit du
Docteur Christian EYOUM pour ses conseils, ses encouragements, son sens
d'orientation et sa disponibilité à relire ce travail.
Un merci aux Messieurs Armand HAPPI, Paul Fils TANG II, Chatry
NJAFANG pour leurs apports techniques et leurs orientations pour la
réalisation de ce travail et à madame Nadège BILOA pour sa
disponibilité à relire ce travail.
Je dis également un grand merci à tous mes
camarades du laboratoire qui ont su me motiver et m'apporter leur point de vue
pendant les moments de séisme, pour les moments de partage
d'expérience et discussion constructive qui ont contribué
à rendre cette activité de recherche plus intéressante et
captivante. Je cite en occurrence messieurs David Donald EPOPA EBENE, Lady
Diana MAKOUDJOU, etc.
Un merci à tous les responsables et le personnel des
structures qui nous ont accueillis pour la collecte des données : centre
ANAISSA, les Camelins, Fedem le Caméléon, Guy Martial center,
centre éducatif clinique, Matou Toutou, IPPR.
Un grand merci à tous ceux et celles qui dans l'ombre
ont contribué de près ou de loin à la réalisation
de ce travail.
RÉSUMÉ
iii
Contexte : La détresse des parents
d'enfants avec TSA commence dès la suspicion des premiers signes
d'alerte chez l'enfant et évolue dans le temps avec les exigences de la
prise en charge de ce dernier d'une part et de l'idéal parental d'autre
part. Elle représente le fardeau que porte chaque parent ayant un enfant
autiste, lequel pourrait le conduire à l'épuisement (burnout
parental). À l'état actuel de nos connaissances, la
problématique du burnout parental bien que récent a
été plus abordé dans la population générale,
et chez les parents d'enfants ayant le diabète et autres maladies
chroniques (Hosdey-Radoux & al., 2017 ; Menétrey & Roskam, 2017
; Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg et al., 2014). Peu d'études ont
donc été menées sur les parents d'enfants avec TSA
(Sanchez-Rodriguez & al., 2019) et pas d'études africaines à
ce sujet (Roskam & al. 2021). Ce travail pose ainsi le problème de
la détresse psychologique des parents ayant un enfant avec TSA.
Méthodologie : L'objectif de cette
étude étant d'explorer l'impact du fardeau perçu dans la
survenue du burnout parental chez des parents d'enfants avec TSA, 52 parents
dont 14 pères et 38 mères retenus de façon volontaire et
par convenance aux critères de l'étude ont été
soumis à une batterie de tests constituée de la PSS-10, la HAD,
la DERA, le PCL-5, le PBI et un questionnaire des données
sociodémographiques. L'analyse descriptive et inférentielle des
données a été faite à partir du logiciel
SPSS-23.
Résultats : Les résultats
obtenus à l'analyse descriptive révèlent que 96,15% des
participants avaient une faible perception de leurs capacités à
faire face au stress ; 26,92% avaient une symptomatologie certaine
d'anxiété ; 19,23% avaient une symptomatologie certaine de
dépression. 57,14% des hommes avaient un haut niveau de
désajustement émotionnel contre 14,28% de ressources adaptatives.
Chez les femmes, 26,31% avaient un haut niveau de désajustement
émotionnel contre 2,85% avec un haut niveau de ressources adaptatives.
38,46% des participants avaient un TPST et 26,92% avaient un burnout parental.
Pour ce qui concerne l'analyse inférentielle, l'application du Rho de
Spearman permet de conclure sur la base des degrés de
significativité respective (HR1 : Rho = 0,150 ; HR2 : Rho =-0,102; HR3 :
Rho = 0,142 ; HR4 : Rho = 0,027 ; HR5 : Rho = -0,112 HR6 : Rho = 0,041)
l'existence des liens significatifs entre les différentes variables.
Conclusion : Il ressort donc qu'il existe bel
et bien un lien entre le fardeau perçu et le risque de burnout parental
chez les parents d'enfants avec TSA dans la ville de Douala.
Mots-clés : burnout parental,
trouble du spectre de l'autisme, fardeau perçu, stress, ressources
adaptative.
ABSTRACT
iv
Context: The distress of parents of children
with ASD begins with the suspicion of the first warning signs in the child and
evolves over time and with the demands of the care of the latter on the one
hand and of the parental ideal on the other hand. It represents the burden that
each parent with an autistic child carries and which could lead to exhaustion
(parental burnout). To the current state of our knowledge, the phenomenon of
parental burnout, although recent, has been more widely discussed in the
general population, and among parents of children with diabetes and other
chronic diseases (Hosdey-Radoux & al., 2017 ; Menétrey & Roskam,
2017 ; Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg et al., 2014). Few studies have
therefore been carried out on parents of children with ASD (Sanchez-Rodriguez
& al., 2019) and no African study on this subject (Roskam & al., 2021).
This study thus poses the problem of the psychological distress in parents of
children with with ASD.
Methodology: The objective of this study
being to explore the impact of the perceived burden on the occurrence of
parental burnout among parents of children with ASD, 52 parents of children
with ASD including 14 fathers and 38 mothers selected voluntarily and for the
convenience of the study criteria were subjected to a battery of tests
consisting of PSS-10, HAD, DERA, PCL-5, the PBI and a socio-demographic data
questionnaire. Descriptive and inferential analysis of the data was done using
SPSS-23 software.
Results: The results obtained from the
descriptive analysis reveal that 96.15% of the participants had a low
perception of their capacity to cope with stress; 26.92% had definite symptoms
of anxiety; 19.23% had definite symptoms of depression. 57.14% of men had a
high level of emotional disadjustment, compared to 14.28% of adaptive
resources. Among women, 26.31% had a high level of emotional disadjustment
versus 2.85% with a high level of adaptive resources. 38.46% of the
participants had a PTSD and 26.92% had a parental burnout. Regarding the
inferential analysis, the application of Spearman's Rho makes it possible to
conclude on the basis of the respective degrees of significance (HR1: Rho =
0.150; HR2: Rho = -0.102; HR3: Rho = 0.142; HR4: Rho = 0.027; HR5: Rho = -
0.112 HR6: Rho = 0.041) the existence of significant links between the
different variables.
Conclusion: It therefore emerges that there
is indeed a link between the perceived burden and the risk of parental burnout
among parents of children with ASD in the city of Douala.
Keywords: parental burnout, autism
spectrum disorder, perceived burden, stress, adaptive resource
LISTE DES ABRÉVIATIONS
ABA: Applied Behavior Analysis
ACP : analyse par compétence
principal
APA : American psychiatry associetion
CIM-10: classification international des
maladies
DE: désajustement émotionnel
DERA: désajustement émotionnel
et
ressources adaptative
DSM-5: manuel diagnostic et statistique
des
troubles mentaux
ESDM: Early Start Denver Model
HAD: hospital anxiety and depression scale
HR: hypothèse de recherche.
IPPR : institut panafricaine de
psychomotricité et de relaxation
MBI Maslach burnout inventory
MF: mindfulness
OMS : organisation mondiale de la
santé
OS: objective spécifique
PBA : parental burnout assessment
PBI: parental burnout inventory
v
PCL-5: posttraumatic stress checklist for
DSM-5
PSS-10: perceived stress scale
QDV: qualité de vie
RA : ressources adaptatives
RI: ressources interpersonnelles
RP ressources personnelles
SPSS: statistical package for social sciences
TCC : thérapie cognitive et comportementale
TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related
Communication handicapped Children
TED: trouble envahissant du développement
TED-NS : trouble envahissant du développement non
spécifié
TGD : trouble général du
développement ToM: theory of Mind
TSA: trouble du spectre autistique TSPT
: trouble de stress post-traumatique UCL :
université catholoique de Lauvain VD: variable
dépendante
VI: variable indépendante
ii
LISTE DES FIGURES
Figure 1 : prévalence du burnout
parental dans le monde
Figure 2 : la théorie de l'esprit :
schéma explicatif
Figure 3 : la triade symptomatique du burnout
parental
Figure 4 : les phases du burnout
Figure 5 : Modèle intégratif
multifactoriel adapté au burnout parental dans l'autisme
Figure 6 : processus du burnout parental
Figure 7: balance entre risques/ressources
Figure 8 : modèle de deuil de
Kübler-Ross
Figure 9 : Modèle transactionnel de
Lazarus et Folkman
Figure 10 : Modèle intégratif
multifactoriel
Figure 11 : modèle explicatif du
fardeau inspiré du modèle TIM
LISTE DES TABLEAUX
Tableau 1: évolution du TSA du DSM-III au
DSM-V
Tableau 2 : Critères diagnostiques selon
le DSM-5
Tableau 3 : Niveaux de
sévérité du trouble du spectre de l'autisme
Tableau 4 : diagnostic différentiel
Tableau 5 : Récapitulatif des relations
entre facteurs de risque et burnout parental. Tableau 6 :
opérationnalisation des concepts Tableau 7: âge
du parent
Tableau 8: sexes du parent
Tableau 9: Niveau d'étude du parent
Tableau 10 : Statut matrimonial
Tableau 11: statut socioprofessionnel
Tableau 12: âge de l'enfant
Tableau 13: sexe de l'enfant
Tableau 14: âge du diagnostic
Tableau 15: degré du trouble de l'enfant
Tableau 16: prise en charge
Tableau 17: structure de prise en charge
Tableau 18 : Répartition selon la PSS-10
Tableau 19: Répartition des données du PSS-10
selon le sexe
Tableau 20: Répartition selon la HAD
Tableau 21: Répartition des données du HAD selon
le sexe
Tableau 22: Répartition des
données de la DERA selon le profil homme
Tableau 23 : Répartition des
données de la DERA selon le profil femme
iii
Tableau 24: Répartition des
données selon le PCL-5
Tableau 25: Répartition des
données du PCL-5 selon le sexe
Tableau 26: Répartition des
données selon le PBI
Tableau 27: Répartition des
données du PBI selon le sexe
Tableau 28 : analyse corrélationnelle
de HR1 Tableau 29: analyse corrélationnelle de HR2
Tableau 30: analyse corrélationnelle
de HR3 Tableau 31: analyse corrélationnelle de HR4
Tableau 32: analyse corrélationnelle de HR5 repas), je
n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants »
Tableau 33: analyse corrélationnelle
de HR6
INTRODUCTION
1
La présence d'un enfant autiste dans une famille
implique des efforts supplémentaires à fournir par les parents.
Ceux-ci font donc face à des difficultés de plusieurs ordres tel
que le stress, les difficultés financières (Baghdadli, Darron,
& Mayer, 2015; Cohan, 1986; Derguy, 2014), le manque de temps (Baghdadli,
et al., 2008; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017), le traumatisme de
l'annonce du diagnostic, les exigences de la prise en charge de l'enfant, les
troubles du comportement de l'enfant et bien d'autres. Face à tout ceci,
les parents doivent s'ajuster, s'adapter à cette situation inattendue
afin d'assumer au mieux leurs responsabilités parentales et offrir
à leurs enfants une meilleure prise en charge (Derguy, 2014; OMS, 2020).
Toutefois, cette adaptation est fonction de la perception que le parent se fait
des charges et de l'impact du handicap de son enfant sur lui. Ainsi, cette
adaptation se révèle illusoire au vu de tout ce qui est attendu
de lui. Certains parents n'ayant pas assez de ressources se trouvent au bout du
rouleau (dans l'épuisement parental) et sombrent dans une
détressequi met en mal leur investissement dans la prise en charge de
leurs enfants.
En effet, au cours de ces dernières années, la
fréquence du trouble du spectre autistique (TSA) aux États-Unis
se rapproche de 1 % de la population avec des estimations comparables entre les
échantillons d'enfants et d'adultes (Brugha & al. 2011 cités
par APA 2015). Pour l'organisation mondiale de la santé, le TSA touche
1/160 dans le monde (OMS, 2017). Ces chiffre s correspondent toutefois à
une moyenne et la prévalence notifiée varie notablement d'une
étude à une autre.
En France, environ 700.000 personnes sont atteintes d'un
trouble du spectre autistique, ce qui représente 1 personne sur 100
(volontaire pour les personnes avec TSA, sd). Les causes de ce taux
élevé ne sont pas clairement établies. Cependant, il
pourrait être le reflet d'un élargissement des critères
diagnostiques du DSM-5 visant à inclure des cas sub-syndromiques, d'une
meilleure reconnaissance du trouble, de différences de méthode
des études ou d'une réelle augmentation de la fréquence du
TSA.
Au Cameroun, selon les dernières statistiques du
ministère de la santé publique, le TSA touche plus de 100.000
enfants (Minsante, 2012). Selon une étude épidémiologique
menée par Happi (2016) sur un échantillon de 2000 enfants
âgés entre 26 et 60 mois dans la région du littoral, 1,2%
présentaient un risque de TSA.
De nombreux travaux s'intéressent à la
problématique du TSA, mais accordent plus d'importance à l'enfant
avec son trouble au mépris des parents qui sont les premiers
2
thérapeutes de ce dernier et qui se trouvent
quelquefois comme victimes de la situation de leurs enfants. Ce travail vient
ainsi ouvrir la voile sur la détresse des parents en
s'intéressant au burnout parental dans le contexte du TSA. Le burnout
parental compris comme l'épuisement des parents du fait de cette
fonction parentale.
Notre travail s'articule ainsi autour de deux grandes parties
notamment le cadre théorique et conceptuel de l'étude et le cadre
méthodologique et opératoire de la recherche. À ces deux
parties sont liées quatre chapitres organisés ainsi qu'il suit
:
Le premier chapitre s'intitule problématique. Il met en
exergue le burnout parental à travers la détresse des parents, le
fardeau des parents et les enjeux qui y sont associés dans le cas des
parents ayant sous leur responsabilité un enfant avec autisme. Ainsi, il
y est défini les objectifs et les intérêts de
l'étude.
Le deuxième chapitre s'intitule revue de la
littérature et insertion théorique de l'étude. Il expose
de façon détaillée et critique les différents
concepts clés du sujet à travers la recension des études
menées sur le fardeau et sur le burnout parental.
Le troisième chapitre formule les différentes
parties de la méthodologie. Il fait le rappel des objectifs et de la
question de recherche, présente l'opérationnalisation des
variables et la formulation des hypothèses de recherche. Il aborde
également l'approche de recherche adoptée, son mode
d'investigation, la population de l'étude et les critères
d'inclusions et d'exclusions, les instruments de collecte et d'analyse de
données choisis et le déroulement de la recherche.
Le quatrième chapitre présente les
résultats obtenus à la suite du traitement et de l'analyse des
données recueillies. L'analyse et l'interprétation des
questionnaires permettront de répondre aux questions de recherche
formulées et d'éprouver les hypothèses. Ce chapitre
présente également une interprétation et une discussion de
ces résultats.
Enfin, la conclusion permettra de revenir brièvement
sur les points saillants de la recherche et d'esquisser certaines pistes de
recherche pour de futurs projets, et quelques recommandations de bonnes
pratiques.
PREMIERE PARTIE : CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUEL DE
L'ETUDE
3
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE
4
Avoir un enfant qui présente un TSA est une
réalité complexe qui concerne aujourd'hui plus d'une famille sur
cent dans la population mondiale (Des Rivières-Pigeon & Courcy,
2017). Les recherches menées dans le champ de l'autisme concernant
l'impact de cette condition développementale sur les parents (Cohan,
1986; Derguy, 2014 ; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017;
Sénéchal & Des Rivières-Pigeon, 2009; Ratté,
2019; Vianne & al., 2004) relèvent une détresse importante
chez ceux-ci et surtout chez les mères ; un stress important et une
répercussion sur leur qualité de vie.
En effet, nous tentons d'explorer les déterminants
psychologiques du burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA à
travers le référentiel de la psychologie de la santé. Dans
ce chapitre, nous allons présenter le contexte de l'étude,
l'énoncé et positionnement du problème, les objectifs de
l'étude, l'intérêt de l'étude et les
délimitations de l'étude.
Contexte de l'étude
Le désir de mener une étude sur la
problématique du burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA
découle des multiples constats et observations faits lors de nos stages
et de nos interventions à domicile. Ce désir est devenu au fur et
à mesure une nécessité grâce aux lectures
effectuées à ce sujet. Dans la littérature, nous avons
remarqué des manquements, notamment un manque de travaux sur le burnout
en contexte africain en général et camerounais en particulier
d'une part et des travaux sur le burnout chez les parents d'enfants TSA d'autre
part. Les constats que nous décrivons ici sont des catalyseurs qui ont
suscité l'intérêt de faire cette recherche.
En 2020, lors de notre stage d'observation effectué
dans un centre de prise en charge des enfants à besoins
spécifiques dans la ville de Douala, qui offrait des services de lundi
à vendredi et de 08h à 15h, nous avons fait le constat selon
lequel sur les 09 enfants que le centre prenait en charge, plus de la
moitié (6/9) des parents exprimaient leur doléance de voir des
heures d'occupation des enfants au centre s'augmenter afin qu'ils
déposent leurs enfants au centre plus tôt le matin pour les
récupérer tard le soir. Ils exprimaient aussi le désir de
voir le centre envisager des possibilités de prendre en charge des
enfants tout au long de l'année y
5
compris pendant les congés et les grandes vacances. Ces
parents disaient ne pas avoir suffisamment de temps pour rester et travailler
avec leurs enfants car ils étaient souvent trop fatigués.
Ces observations rejoignent d'autres que nous ferons plus tard
lors des interventions à domicile avec les enfants TSA. Pendant les
interventions, nous avons remarqué un désintérêt des
parents quant à la participation aux activités de prise en charge
de l'enfant. Pourtant, ce sont ces derniers qui payent l'intervenant mais ne
participent pas et ne respectent pas les recommandations données pour le
suivi. Une maman dont nous suivions l'enfant à domicile nous disait :
« weee Gé! Ce n'est pas que je ne veux pas faire ce que vous me
demandez de faire. Je veux bien travailler avec ma fille mais je n'y parviens
pas parce que je suis trop fatiguée. Je suis trop surchargée. Je
travaille de lundi à vendredi et le samedi il faut que j'aille chez son
père laver ses habits et préparer, le dimanche je dois laver mes
habits et pour elle. Et lundi je recommence à zéro. Je suis
vraiment épuisée ! Ce n'est pas que je ne l'aime pas non ! Elle
est tout pour moi ». Un autre jour, la même dame disait qu'elle
a souvent envie d'aller déposer l'enfant chez son père afin de se
reposer un peu. De plus, elle souhaitait toujours que nous durions plus que le
temps prévu pour l'activité avec l'enfant. Après ces
observations, notre inquiétude grandit et nous nous demandons qu'est-ce
qui peut expliquer un tel comportement chez les parents ?
Les observations faites sont décrites dans la
littérature sous le concept de burnout parental qui est un syndrome
tridimensionnel renfermant l'épuisement parental, la distanciation
affective et un faible sentiment de compétence parentale (Roskam et al.,
2017).
Le concept de burnout parental est très récent
car ce n'est que vers les années 2000 qu'émerge une
flambée de recherches sur ce sujet (Coito, 2018). Méconnu, mais
pas anodin pour autant, puisqu'actuellement en Belgique, un parent sur cinq
ressentirait souvent ou en permanence un sentiment de burnout (Hosdey-Radoux
& al., 2017). Selon une étude récente de l'université
catholique Lauvain (UCL), 5 % des parents auraient souffert de ce syndrome,
tandis que 8 % présenteraient un risque important de le
développer (Menétrey & Roskam, 2017). Toutefois, la
prévalence varie selon les outils utilisés dans les études
(Sanchez-Rodriguez & al., 2019). Selon un questionnaire de burnout
professionnel, la prévalence du burnout parental de la population
d'enfant sans trouble varie de 31,6 à 38 % pour les mères, de 19
à 19,9 % pour les pères (Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg
et al., 2014) et de 36 % pour l'ensemble des parents (Lindström et al.,
2010). Enfin, selon un questionnaire spécifique au burnout parental,
Roskam et al. (2017) ont trouvé une prévalence (basée
selon le
6
seuil issu des statistiques de l'échantillon de
l'étude) de 8,8 % des mères et de 8,5 % des pères
francophones.
En Afrique en général et au Cameroun en
particulier, nous n'avons pas trouvé d'étude spécifique
sur le burnout parental. Toutefois une étude internationale menée
dans 42 pays sur un échantillon de 17409 parents (12364 mères et
5045 pères) par Roskam et al (2021) qui avait pour objectif
d'établir la prévalence du burnout parental sur une population
générale (tout venant) nous permet d'avoir une tendance de ce
phénomène en Afrique. Les résultats (voir figure 1
ci-dessous) de ces études révèlent que le burnout parental
touche 6% de la population au Burundi; 3% en Égypte ; 2% en
Algérie ; 1% au Togo et 1% au Cameroun. De façon
générale, les femmes sont plus touchées que les hommes.
Concernant la population des parents avec un enfant atypique,
le burnout parental touche 54 % des mères et 20 % des pères
d'enfants ayant survécu à une tumeur du cerveau (Lindahl Norberg,
2007) ; 42,9 % des mères et 27 % des pères dont l'enfant est
atteint de diabète de type I (Lindström et al., 2010) et 39 % des
mères et 27,6 % des pères d'enfants ayant eu une transplantation
de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques
(Lindahl Norberg et al., 2014). Cependant, très peu d'études ont
abordé cette notion dans le domaine du TSA (Sanchez-Rodriguez & al.,
2019) et en l'état actuel de nos connaissances, aucune étude
africaine ni camerounaise n'a encore abordé le sujet. Alors qu'il sera
pertinent d'explorer le burnout parental dans ce domaine de l'autisme et dans
le contexte camerounais. Ceci au vu des exigences auxquelles les parents
d'enfants avec TSA doivent faire face quotidiennement dans notre contexte.
Le TSA est en effet l'un des troubles
neuro-développementaux les plus prévalent chez les enfants. Il se
caractérise par les déficits persistants de la communication et
des interactions sociales observés dans des contextes variés ; un
caractère restreint et répétitif des comportements, des
intérêts ou des activités restreintes (American Psychiatric
Association (APA), 2015). Les comportements autistiques notamment les
comportements stéréotypés, les crises et des
difficultés d'interaction sociale engendrent un niveau de stress
élevé et permanent chez les parents rendant ainsi la vie plus
compliquée (Baghdadli, Darrou & Meyer, 2015). Ce qui
nécessite qu'on accorde l'attention aux détresses des parents
d'enfant avec TSA.
7
Figure 1 : prévalence du burnout parental dans le
monde (Roskam et al., 2021) p.72.
1.2. Énoncé et positionnement du
problème.
Le burnout parental est décrit comme un syndrome
d'épuisement physique et émotionnel, avec présence de
distanciation affective et un faible sentiment de compétence parentale,
dû aux exigences de ses fonctions de parents (Roskam & Mikolajczak,
2018). Ce syndrome d'épuisement parental tout comme le burnout
professionnel est lié à l'exposition à un stress excessif
et chronique dans la parentalité. Les conséquences extrêmes
de ce syndrome sont la négligence et la maltraitance des enfants, les
problèmes dans le couple qui peuvent aboutir à un divorce ou au
suicide.
Plusieurs facteurs associés à
l'expérience parentale peuvent contribuer au développement de
l'épuisement parental (Lebert-Charron & al., 2018). Selon Abidin
(1982), le stress vécu par une personne dans son rôle parental,
conçu comme le « stress parental » se caractérise par
une limitation dans des activités personnelles découlant de son
adaptation continue aux demandes et aux besoins de ses enfants. Ainsi,
concernant le domaine du TSA, la détresse des parents d'enfant avec TSA
commence dès la suspicion des premiers signes d'alerte par les
professionnels (Beaud & Quente, 2011a). En effet, l'attente d'un diagnostic
puis, l'organisation des soins particuliers pour l'enfant mobilisent du temps
et de l'énergie des parents et impliquent des renoncements personnels.
Après l'annonce du diagnostic, un grand nombre de parents vivent une
période particulièrement difficile où ils doivent non
seulement
8
s'inscrire dans une démarche d'acceptation du handicap
de leur enfant mais aussi faire face au quotidien et à ses
difficultés de fonctionnement (Baghdadli, Darrou & Meyer, 2015).
Bien plus, le TSA est un trouble neuro-développemental
qui a un impact significatif sur la famille. Son influence peut s'observer sur
les plans émotionnel, physique, financier et relationnel. Face à
un diagnostic de TSA, les parents réagissent différemment mais
dans tous les cas cela provoque un bouleversement dans leur vie. Ceci
étant dû aux répercussions du TSA en termes de handicap,
d'invalidité de l'enfant, entraînant alors une sur-implication des
parents dans l'éducation et la prise en charge de celui-ci. Ainsi, les
parents des enfants TSA sont exposés à des facteurs de stress
importants qui affectent leur qualité de vie et leur
épanouissement au sein de la famille et de la société
(Baghdadli, Darron, & Mayer, 2015). Ceci peut aussi entraîner le
rejet de l'enfant par les parents ou les autres membres de la famille comme ses
frères et soeurs ou les frères et soeurs des parents.
Dans une étude sur l'impact psychosocial des troubles
autistiques sur la qualité de vie des parents, ainsi que les
stratégies qu'ils emploient pour faire face aux symptômes relevant
du trouble de l'enfant, Beaud et Quente (2011b) montrent que le vécu des
parents est influencé par des variables de nature différente
telles que les caractéristiques de l'enfant autiste ; la composition de
la cellule familiale ; l'accès aux services professionnels ou encore le
type de prise en charge. Il est décrit tout de même que les
récits de vie de parents montrent certaines similitudes dans leur
trajectoire, notamment la volonté de faire face à l'autisme de
leur enfant. L'étude de Hahaut (2002 cité par Leonova, sd)
révèle que le plus éprouvant pour les parents sont les
problèmes éducatifs, en particulier l'apprentissage de la
propreté ; la gestion des comportements défis en public ; le
regard des autres ; la stigmatisation sociale et le manque de
réciprocité émotionnelle de l'enfant.
Dans une méta-analyse réalisée par Hayes
et Watson (2013) sur la question d'impact du stress parental des familles avec
un enfant autiste et celui des enfants avec un autre trouble montre que le
stress parental peut varier en fonction du diagnostic spécifique du
handicap de l'enfant. Les études ont comparé la mesure globale du
stress des familles d'enfants atteints de TSA à celle des familles
d'enfants avec un développement typique ou ceux diagnostiqués
avec le syndrome de Down, avec une déficience intellectuelle, syndrome
de paralysie cérébrale, de l'X fragile et ont identifié
des taux plus élevés de stress dans les familles d'enfants
atteints de TSA. Cette méta-analyse conclut qu'être parent d'un
enfant atteint de TSA est associé à un plus grand stress parental
comparé aux autres maladies et/ou troubles. Ce stress est dû
à la surcharge quotidienne de travail et de soins qui accroissent la
fatigue, entraînent l'irritabilité voire la dépression ; ce
qui limite la disponibilité des parents pour les autres enfants et
leur
9
propre couple (Fisman et Steele, 1996 cité par
Sénéchal & Des Rivières-Pigeon, 2009). Le stress
parental peut se trouver en outre intensifié par des difficultés
de communication avec l'enfant. Par exemple, les parents peuvent craindre de ne
pas décoder correctement les besoins exprimés par l'enfant ou de
n'être pas bien compris par lui.
De plus, Selon les observations, les parents d'enfants
autistes présentent un risque particulièrement
élevé d'isolement social, de discorde maritale et, finalement, de
séparation (Baghdadli, et al., 2008). Leur avancement professionnel est
plus difficile. Ils vivent plus d'anxiété et ont une perception
plus négative de leurs compétences parentales. D'autres sources
de stress concernent les domaines de limitation de l'enfant comme les
problèmes liés au sommeil et à l'alimentation,
particulièrement fréquents chez les enfants autistes. On note
aussi comme sources de stress chez les parents les moyens financiers.
D'après plusieurs chercheurs, des difficultés financières
sont susceptibles d'affecter sérieusement la qualité de la vie
des familles avec un enfant autiste (Cohan, 1986; Sénéchal &
Des Rivières-Pigeon, 2009). Ces travaux décrivent ainsi la charge
qui est celle des parents avec un enfant TSA.
Malgré les conséquences de l'épuisement
sur les parents, l'enfant et la famille, peu d'études se sont
intéressées à cette problématique
(Guéritault, 2008). Si certaines recherches se sont
intéressées aux facteurs de risque pouvant prédire
l'épuisement parental (Lindstrom, Aman & Norberg, 2017), les
recherches explorant les facteurs psychologiques de cet épuisement
auprès des parents ayant un enfant avec TSA demeurent peu nombreuses.
Ainsi, cette étude s'inscrit dans cette perspective et pose le
problème de la détresse psychologique des parents ayant un enfant
avec TSA. Cette étude souhaite comprendre les facteurs
prédicteurs et explicatifs du burnout chez les parents d'enfants avec
TSA.
La compréhension et l'explication du burnout parental
reste un phénomène complexe qui doit intégrer plusieurs
facteurs comme décrit précédemment tels que la
santé du parent, sa personnalité, ses émotions, ses
entrées financières et les facteurs socio-environnementaux. Le
vigouroux et Mikolajczak (2020) regroupent les différents
déterminants du burnout parental en 5 facteurs : les facteurs
sociodémographiques, les facteurs situationnels, les facteurs
liés aux caractéristiques personnelles du parent, les facteurs en
lien avec les pratiques éducatives parentales et les facteurs
liés à la relation entre les deux parents. Nous nous
intéressons dans ce travail aux facteurs liés aux
caractéristiques personnelles du parent (caractéristiques
psychologiques) entant qu'indicateurs du fardeau perçu, vu par un
modèle intégratif multifactoriel.
La notion de fardeau de l'anglais « burden
», ou de « charge ressentie » ou encore de « rôles
parentaux alourdis » ou de « surcharge » est souvent
évoquée et étudiée auprès des
10
aidants familiaux (family caregivers en anglais).
Elle a fait l'objet de nombreuses études dans des domaines de
pathologies spécifiques, telles que la démence de type Alzheimer,
la sclérose en plaques, ou encore les déficiences visuelles
(Schindler, Engel & Rupprecht, 2012). De façon
générale, le fardeau perçu est conçu comme ce
qu'éprouve l'aidant familial ou naturel (les parents) en rapport avec
son état physique, psychologique, social et/ou financier (Fourcade,
Kruck & Rogé, 2015). Il est le résultat d'un
déséquilibre entre les contraintes et les possibilités des
parents, ce qui constitue une vulnérabilité psychologique. Le
fardeau perçu doit être défini comme le résultat de
l'impact de la symptomatologie du TSA sur l'organisation de la vie familiale
qui devient alors perturbée. Il peut avoir des conséquences
négatives sur le bien-être de l'aidant familial et entraîner
chez lui, un degré d'épuisement physique ou d'usure
psychologique. Dans le domaine du TSA, les parents ressentent une charge plus
importante que les parents d'enfants au développement typique (Fogarty
& Mauksch, 2014). Chez les parents d'enfants avec un TSA, la charge
ressentie joue un rôle de prédicteur entre le fait d'avoir un
enfant avec un TSA et l'investissement des parents dans la prise en charge
éducative de leur enfant. Les facteurs émotionnels et les
facteurs d'invalidité de la personne atteinte de troubles, sont
également des prédicteurs importants de la détresse des
aidants. Même si le fardeau perçu est quelquefois défini
comme l'épuisement parental (burnout) dans la littérature
(Fourcade & al., 2017), les deux concepts sont l'expression de la
détresse des aidants. Dans cette étude, nous comprenons donc par
fardeau perçu, la charge subjective qui représente le coût
émotionnel ou psychologique que doit payer la famille en fonction de la
présence d'un enfant sous le spectre de l'autisme et avec ses
comportements inappropriés. Il s'agit de la dimension affective du
fardeau, du vécu de la situation qui peut constituer une
vulnérabilité psychologique. Elle comprend des sentiments
d'être pris au piège, d'embarras et de ressentiment
(Tétreault, 1991). Dans cette étude, le fardeau perçu est
observable en termes de stress perçu, de contrôle perçu, de
la symptomatologie anxieuse et dépressive, du niveau de ressources
adaptatives et de la symptomatologie du trouble de stress post-traumatique
(TSPT). D'autres aspects du fardeau tel que la charge objective qui est
très différente du fardeau subjectif et se rapporte aux
événements concrets et aux activités directement
reliés à la prise en charge des soins donnés à
l'enfant (Tétreault, 1991) comprend les caractéristiques propres
à l'enfant qui eux se comprennent à travers le degré du
trouble de l'enfant et les données sociodémographiques ; et les
caractéristiques propres au parent qui renvoient ici aux données
sociodémographiques du parent ; au coût financier et
matériel de la prise en charge ; à l'aménagement familial
et personnel induit par le trouble de l'enfant. Pour cette étude, nous
n'avons pas entièrement pris cet aspect en compte. Toutefois, nous
nous
11
sommes juste intéressés aux données
sociodémographiques qui pour cette étude sont des
éléments différentiels.
Afin de comprendre comment les familles ayant un enfants avec
TSA parviennent à concilier les exigences et les particularités
du handicap avec les besoins de la famille et de ses membres dans leur
individualité ainsi qu'avec les pressions du travail et de la
société, il est important de mettre l'accent sur les
études qui ont montré qu'un nombre considérable de
familles d'enfants présentant un trouble du développement
arrivent à développer une vie familiale saine et une perspective
positive de celle-ci grâce à un bon fonctionnement interne et
externe (Fourcade et al., 2015; Greeff & Nolting, 2013; Walsh, 2003). En
effet, Cappe et al. (2010), dans une recherche exploratoire ont mis en exergue
le fait que l'autonomie de l'enfant, son intégration scolaire et
sociale, ainsi que le partenariat parents-professionnels sont à la base
d'un ajustement parental mieux réussi.
Ce travail est donc centré sur la contribution du
fardeau perçu lié au handicap de l'enfant dans la survenue du
risque de burnout parental. Les questions qui se dégagent sont : Quelle
est la nature du lien entre le fardeau perçu et le burnout parental chez
des parents ayant un enfant sous le spectre de l'autisme? Autrement dit,
quelles sont les caractéristiques de la détresse psychologique
qui sont liées au burnout parental chez des parents avec un enfant
autiste? Notre étude s'inscrivant dans une approche intégrative
multifactorielle, ce modèle en tant que fondement théorique de
ladite étude va permettre d'évaluer quels facteurs de
vulnérabilités psychologiques auraient un impact favorable ou
défavorable sur la survenue du burnout parental chez des parents
d'enfants avec TSA dans la ville de Douala.
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