Fardeau perçu et risque de burnout parental : une étude menée auprès des parents d'enfants avec tsa dans la ville de Douala

UNIVERSITÉ DE DOUALA

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THE UNIVERSITY OF DOUALA

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Faculté des lettres et sciences humaines
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Faculty of letters and social sciences
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École Doctorale « Lettres, Civilisations et Sciences Humaines »
Doctorate school of «Letters, Civilizations and Humanities»
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Unité de Formation Doctorale Philosophie et Psychologie
Doctorate Unit Training of Philosophy and Psychology
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Laboratoire de psychologie et des sciences du comportement
Laboratory of Psychology and behavior sciences
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FARDEAU PERÇU ET RISQUE DE BURNOUT PARENTAL :
UNE ÉTUDE MENÉE AUPRÈS DES PARENTS D'ENFANTS
AVEC TSA DANS LA VILLE DE DOUALA.

Mémoire présenté en vue de l'obtention du diplôme de Master en

psychologie

Spécialité : PSYCHOPATHOLOGIE ET PSYCHOLOGIE CLINIQUE
Par :
MENZEPO GEROME DIDIE
Titulaire d'une licence en psychologie.
Matricule : 19L28508
Sous la direction du :
Pr NJIENGWE F. ERERO

Maître de conférences en Psychopathologie et Psychologie Clinique à
l'Université de Douala.

Année académique 2020/2021

Je dédie ce travail à ma tendre mère, Maman YIAMBOP HELENE et à Mes frères et soeurs qui me soutiennent tant.

i

SOMMAIRE

SOMMAIRE i

REMERCIEMENTS ii

RÉSUMÉ ii

ABSTRACT iv

LISTE DES FIGURES v

LISTE DES ABRÉVIATIONS v

LISTE DES TABLEAUX iii

INTRODUCTION 1

PREMIERE PARTIE : CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUEL DE L'ETUDE 3

CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE 4

CHAPITRE 2 : REVUE DE LITTERATURE ET INSERTION THEORIQUE DE L'ÉTUDE.14

2.1. GÉNÉRALITÉS SUR LE TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME 14

2.2. BURNOUT PARENTAL. 26

2.3. BURNOUT PARENTAL APPLIQUÉ AUX PARENTS D'ENFANTS AVEC TSA41 2.4. FARDEAU DES PARENTS D'ENFANTS TSA : UN ÉLÉMENT EXPLICATIF ET DU

BURNOUT PARENTAL. 47

2.5. INSERTION THÉORIQUE DE LA RECHERCHE 53

DEUXIEME PARTIE : CADRE METHODOLOGIQUE ET OPERATOIRE DE L'ETUDE 64

CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE 65

3.1. RAPPEL DE LA QUESTION ET DE l'OBJECTIF DE L'ÉTUDE 65

3.2. HYPOTHÈSE DE RECHERCHE 66

3.3. DESCRIPTION DES VARIABLES DE L'ÉTUDE 66

3.4. PARTICIPANTS ET ÉCHANTILLONNAGE 68

3.5. OUTILS DE COLLECTE DES DONNÉES 69

3.6. OUTILS D'ANALYSE DES DONNÉES. 72

CHAPITRE 4 : RÉSULTATS : DESCRIPTION, INTERPRÉTATION ET DISCUSSION 77

4.1. STATISTIQUES DESCRIPTIVES 77

4.2. STATISTIQUES INFÉRENTIELLES 93

4.3 DISCUSSION DES RÉSULTATS 99

CONCLUSION 103

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 105

ANNEXES ix

TABLE DES MATIÈRES xxxviii

ii

REMERCIEMENTS

Partant du fait que ce travail n'a pas pu être accompli sans l'aide et la collaboration des autres personnes, il est de mon devoir moral d'exprimer ma gratitude à ces personnes à travers ces quelques mots.

J'adresse tout d'abord mes sincères remerciements au Professeur Erero F. NJIENGWE, mon directeur de mémoire pour son encadrement, son écoute, son orientation, ses encouragements et surtout sa disponibilité malgré ses multiples occupations.

J'adresse aussi mes sincères remerciements au chef de département de psychologie de l'université de Douala, le Professeur Marie-Chantal NTJAM qui a toujours su nous motiver et nous mettre au travail.

J'adresse aussi mes remerciements à l'endroit du Docteur Mathilde NDJIGUI pour son écoute, son apport méthodologique et son orientation.

Un merci aux Docteurs George NOUMBI et Achille TADAHA pour leurs apports méthodologiques, leurs disponibilités à relire ce travail et pour leurs encouragements au cours de la réalisation de ce travail.

Mes remerciements s'en vont aussi à l'endroit du Docteur Christian EYOUM pour ses conseils, ses encouragements, son sens d'orientation et sa disponibilité à relire ce travail.

Un merci aux Messieurs Armand HAPPI, Paul Fils TANG II, Chatry NJAFANG pour leurs apports techniques et leurs orientations pour la réalisation de ce travail et à madame Nadège BILOA pour sa disponibilité à relire ce travail.

Je dis également un grand merci à tous mes camarades du laboratoire qui ont su me motiver et m'apporter leur point de vue pendant les moments de séisme, pour les moments de partage d'expérience et discussion constructive qui ont contribué à rendre cette activité de recherche plus intéressante et captivante. Je cite en occurrence messieurs David Donald EPOPA EBENE, Lady Diana MAKOUDJOU, etc.

Un merci à tous les responsables et le personnel des structures qui nous ont accueillis pour la collecte des données : centre ANAISSA, les Camelins, Fedem le Caméléon, Guy Martial center, centre éducatif clinique, Matou Toutou, IPPR.

Un grand merci à tous ceux et celles qui dans l'ombre ont contribué de près ou de loin à la réalisation de ce travail.

RÉSUMÉ

iii

Contexte : La détresse des parents d'enfants avec TSA commence dès la suspicion des premiers signes d'alerte chez l'enfant et évolue dans le temps avec les exigences de la prise en charge de ce dernier d'une part et de l'idéal parental d'autre part. Elle représente le fardeau que porte chaque parent ayant un enfant autiste, lequel pourrait le conduire à l'épuisement (burnout parental). À l'état actuel de nos connaissances, la problématique du burnout parental bien que récent a été plus abordé dans la population générale, et chez les parents d'enfants ayant le diabète et autres maladies chroniques (Hosdey-Radoux & al., 2017 ; Menétrey & Roskam, 2017 ; Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg et al., 2014). Peu d'études ont donc été menées sur les parents d'enfants avec TSA (Sanchez-Rodriguez & al., 2019) et pas d'études africaines à ce sujet (Roskam & al. 2021). Ce travail pose ainsi le problème de la détresse psychologique des parents ayant un enfant avec TSA.

Méthodologie : L'objectif de cette étude étant d'explorer l'impact du fardeau perçu dans la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants avec TSA, 52 parents dont 14 pères et 38 mères retenus de façon volontaire et par convenance aux critères de l'étude ont été soumis à une batterie de tests constituée de la PSS-10, la HAD, la DERA, le PCL-5, le PBI et un questionnaire des données sociodémographiques. L'analyse descriptive et inférentielle des données a été faite à partir du logiciel SPSS-23.

Résultats : Les résultats obtenus à l'analyse descriptive révèlent que 96,15% des participants avaient une faible perception de leurs capacités à faire face au stress ; 26,92% avaient une symptomatologie certaine d'anxiété ; 19,23% avaient une symptomatologie certaine de dépression. 57,14% des hommes avaient un haut niveau de désajustement émotionnel contre 14,28% de ressources adaptatives. Chez les femmes, 26,31% avaient un haut niveau de désajustement émotionnel contre 2,85% avec un haut niveau de ressources adaptatives. 38,46% des participants avaient un TPST et 26,92% avaient un burnout parental. Pour ce qui concerne l'analyse inférentielle, l'application du Rho de Spearman permet de conclure sur la base des degrés de significativité respective (HR1 : Rho = 0,150 ; HR2 : Rho =-0,102; HR3 : Rho = 0,142 ; HR4 : Rho = 0,027 ; HR5 : Rho = -0,112 HR6 : Rho = 0,041) l'existence des liens significatifs entre les différentes variables.

Conclusion : Il ressort donc qu'il existe bel et bien un lien entre le fardeau perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA dans la ville de Douala.

Mots-clés : burnout parental, trouble du spectre de l'autisme, fardeau perçu, stress, ressources adaptative.

ABSTRACT

iv

Context: The distress of parents of children with ASD begins with the suspicion of the first warning signs in the child and evolves over time and with the demands of the care of the latter on the one hand and of the parental ideal on the other hand. It represents the burden that each parent with an autistic child carries and which could lead to exhaustion (parental burnout). To the current state of our knowledge, the phenomenon of parental burnout, although recent, has been more widely discussed in the general population, and among parents of children with diabetes and other chronic diseases (Hosdey-Radoux & al., 2017 ; Menétrey & Roskam, 2017 ; Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg et al., 2014). Few studies have therefore been carried out on parents of children with ASD (Sanchez-Rodriguez & al., 2019) and no African study on this subject (Roskam & al., 2021). This study thus poses the problem of the psychological distress in parents of children with with ASD.

Methodology: The objective of this study being to explore the impact of the perceived burden on the occurrence of parental burnout among parents of children with ASD, 52 parents of children with ASD including 14 fathers and 38 mothers selected voluntarily and for the convenience of the study criteria were subjected to a battery of tests consisting of PSS-10, HAD, DERA, PCL-5, the PBI and a socio-demographic data questionnaire. Descriptive and inferential analysis of the data was done using SPSS-23 software.

Results: The results obtained from the descriptive analysis reveal that 96.15% of the participants had a low perception of their capacity to cope with stress; 26.92% had definite symptoms of anxiety; 19.23% had definite symptoms of depression. 57.14% of men had a high level of emotional disadjustment, compared to 14.28% of adaptive resources. Among women, 26.31% had a high level of emotional disadjustment versus 2.85% with a high level of adaptive resources. 38.46% of the participants had a PTSD and 26.92% had a parental burnout. Regarding the inferential analysis, the application of Spearman's Rho makes it possible to conclude on the basis of the respective degrees of significance (HR1: Rho = 0.150; HR2: Rho = -0.102; HR3: Rho = 0.142; HR4: Rho = 0.027; HR5: Rho = - 0.112 HR6: Rho = 0.041) the existence of significant links between the different variables.

Conclusion: It therefore emerges that there is indeed a link between the perceived burden and the risk of parental burnout among parents of children with ASD in the city of Douala.

Keywords: parental burnout, autism spectrum disorder, perceived burden, stress, adaptive resource

LISTE DES ABRÉVIATIONS

ABA: Applied Behavior Analysis

ACP : analyse par compétence principal

APA : American psychiatry associetion

CIM-10: classification international des

maladies

DE: désajustement émotionnel

DERA: désajustement émotionnel et

ressources adaptative

DSM-5: manuel diagnostic et statistique des

troubles mentaux

ESDM: Early Start Denver Model

HAD: hospital anxiety and depression scale

HR: hypothèse de recherche.

IPPR : institut panafricaine de

psychomotricité et de relaxation

MBI Maslach burnout inventory

MF: mindfulness

OMS : organisation mondiale de la santé

OS: objective spécifique

PBA : parental burnout assessment

PBI: parental burnout inventory

v

PCL-5: posttraumatic stress checklist for DSM-5

PSS-10: perceived stress scale

QDV: qualité de vie

RA : ressources adaptatives

RI: ressources interpersonnelles

RP ressources personnelles

SPSS: statistical package for social sciences TCC : thérapie cognitive et comportementale TEACCH: Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children

TED: trouble envahissant du développement TED-NS : trouble envahissant du développement non spécifié

TGD : trouble général du développement ToM: theory of Mind

TSA: trouble du spectre autistique TSPT : trouble de stress post-traumatique UCL : université catholoique de Lauvain VD: variable dépendante

VI: variable indépendante

ii

LISTE DES FIGURES

Figure 1 : prévalence du burnout parental dans le monde

Figure 2 : la théorie de l'esprit : schéma explicatif

Figure 3 : la triade symptomatique du burnout parental

Figure 4 : les phases du burnout

Figure 5 : Modèle intégratif multifactoriel adapté au burnout parental dans l'autisme

Figure 6 : processus du burnout parental

Figure 7: balance entre risques/ressources

Figure 8 : modèle de deuil de Kübler-Ross

Figure 9 : Modèle transactionnel de Lazarus et Folkman

Figure 10 : Modèle intégratif multifactoriel

Figure 11 : modèle explicatif du fardeau inspiré du modèle TIM

LISTE DES TABLEAUX

Tableau 1: évolution du TSA du DSM-III au DSM-V

Tableau 2 : Critères diagnostiques selon le DSM-5

Tableau 3 : Niveaux de sévérité du trouble du spectre de l'autisme

Tableau 4 : diagnostic différentiel

Tableau 5 : Récapitulatif des relations entre facteurs de risque et burnout parental. Tableau 6 : opérationnalisation des concepts Tableau 7: âge du parent

Tableau 8: sexes du parent

Tableau 9: Niveau d'étude du parent Tableau 10 : Statut matrimonial

Tableau 11: statut socioprofessionnel Tableau 12: âge de l'enfant

Tableau 13: sexe de l'enfant

Tableau 14: âge du diagnostic

Tableau 15: degré du trouble de l'enfant Tableau 16: prise en charge

Tableau 17: structure de prise en charge Tableau 18 : Répartition selon la PSS-10 Tableau 19: Répartition des données du PSS-10 selon le sexe

Tableau 20: Répartition selon la HAD Tableau 21: Répartition des données du HAD selon le sexe

Tableau 22: Répartition des données de la DERA selon le profil homme

Tableau 23 : Répartition des données de la DERA selon le profil femme

iii

Tableau 24: Répartition des données selon le PCL-5

Tableau 25: Répartition des données du PCL-5 selon le sexe

Tableau 26: Répartition des données selon le PBI

Tableau 27: Répartition des données du PBI selon le sexe

Tableau 28 : analyse corrélationnelle de HR1 Tableau 29: analyse corrélationnelle de HR2

Tableau 30: analyse corrélationnelle de HR3 Tableau 31: analyse corrélationnelle de HR4 Tableau 32: analyse corrélationnelle de HR5 repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants »

Tableau 33: analyse corrélationnelle de HR6

INTRODUCTION

1

La présence d'un enfant autiste dans une famille implique des efforts supplémentaires à fournir par les parents. Ceux-ci font donc face à des difficultés de plusieurs ordres tel que le stress, les difficultés financières (Baghdadli, Darron, & Mayer, 2015; Cohan, 1986; Derguy, 2014), le manque de temps (Baghdadli, et al., 2008; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017), le traumatisme de l'annonce du diagnostic, les exigences de la prise en charge de l'enfant, les troubles du comportement de l'enfant et bien d'autres. Face à tout ceci, les parents doivent s'ajuster, s'adapter à cette situation inattendue afin d'assumer au mieux leurs responsabilités parentales et offrir à leurs enfants une meilleure prise en charge (Derguy, 2014; OMS, 2020). Toutefois, cette adaptation est fonction de la perception que le parent se fait des charges et de l'impact du handicap de son enfant sur lui. Ainsi, cette adaptation se révèle illusoire au vu de tout ce qui est attendu de lui. Certains parents n'ayant pas assez de ressources se trouvent au bout du rouleau (dans l'épuisement parental) et sombrent dans une détressequi met en mal leur investissement dans la prise en charge de leurs enfants.

En effet, au cours de ces dernières années, la fréquence du trouble du spectre autistique (TSA) aux États-Unis se rapproche de 1 % de la population avec des estimations comparables entre les échantillons d'enfants et d'adultes (Brugha & al. 2011 cités par APA 2015). Pour l'organisation mondiale de la santé, le TSA touche 1/160 dans le monde (OMS, 2017). Ces chiffre s correspondent toutefois à une moyenne et la prévalence notifiée varie notablement d'une étude à une autre.

En France, environ 700.000 personnes sont atteintes d'un trouble du spectre autistique, ce qui représente 1 personne sur 100 (volontaire pour les personnes avec TSA, sd). Les causes de ce taux élevé ne sont pas clairement établies. Cependant, il pourrait être le reflet d'un élargissement des critères diagnostiques du DSM-5 visant à inclure des cas sub-syndromiques, d'une meilleure reconnaissance du trouble, de différences de méthode des études ou d'une réelle augmentation de la fréquence du TSA.

Au Cameroun, selon les dernières statistiques du ministère de la santé publique, le TSA touche plus de 100.000 enfants (Minsante, 2012). Selon une étude épidémiologique menée par Happi (2016) sur un échantillon de 2000 enfants âgés entre 26 et 60 mois dans la région du littoral, 1,2% présentaient un risque de TSA.

De nombreux travaux s'intéressent à la problématique du TSA, mais accordent plus d'importance à l'enfant avec son trouble au mépris des parents qui sont les premiers

2

thérapeutes de ce dernier et qui se trouvent quelquefois comme victimes de la situation de leurs enfants. Ce travail vient ainsi ouvrir la voile sur la détresse des parents en s'intéressant au burnout parental dans le contexte du TSA. Le burnout parental compris comme l'épuisement des parents du fait de cette fonction parentale.

Notre travail s'articule ainsi autour de deux grandes parties notamment le cadre théorique et conceptuel de l'étude et le cadre méthodologique et opératoire de la recherche. À ces deux parties sont liées quatre chapitres organisés ainsi qu'il suit :

Le premier chapitre s'intitule problématique. Il met en exergue le burnout parental à travers la détresse des parents, le fardeau des parents et les enjeux qui y sont associés dans le cas des parents ayant sous leur responsabilité un enfant avec autisme. Ainsi, il y est défini les objectifs et les intérêts de l'étude.

Le deuxième chapitre s'intitule revue de la littérature et insertion théorique de l'étude. Il expose de façon détaillée et critique les différents concepts clés du sujet à travers la recension des études menées sur le fardeau et sur le burnout parental.

Le troisième chapitre formule les différentes parties de la méthodologie. Il fait le rappel des objectifs et de la question de recherche, présente l'opérationnalisation des variables et la formulation des hypothèses de recherche. Il aborde également l'approche de recherche adoptée, son mode d'investigation, la population de l'étude et les critères d'inclusions et d'exclusions, les instruments de collecte et d'analyse de données choisis et le déroulement de la recherche.

Le quatrième chapitre présente les résultats obtenus à la suite du traitement et de l'analyse des données recueillies. L'analyse et l'interprétation des questionnaires permettront de répondre aux questions de recherche formulées et d'éprouver les hypothèses. Ce chapitre présente également une interprétation et une discussion de ces résultats.

Enfin, la conclusion permettra de revenir brièvement sur les points saillants de la recherche et d'esquisser certaines pistes de recherche pour de futurs projets, et quelques recommandations de bonnes pratiques.

PREMIERE PARTIE : CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUEL DE L'ETUDE

3

CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE

4

Avoir un enfant qui présente un TSA est une réalité complexe qui concerne aujourd'hui plus d'une famille sur cent dans la population mondiale (Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017). Les recherches menées dans le champ de l'autisme concernant l'impact de cette condition développementale sur les parents (Cohan, 1986; Derguy, 2014 ; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017; Sénéchal & Des Rivières-Pigeon, 2009; Ratté, 2019; Vianne & al., 2004) relèvent une détresse importante chez ceux-ci et surtout chez les mères ; un stress important et une répercussion sur leur qualité de vie.

En effet, nous tentons d'explorer les déterminants psychologiques du burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA à travers le référentiel de la psychologie de la santé. Dans ce chapitre, nous allons présenter le contexte de l'étude, l'énoncé et positionnement du problème, les objectifs de l'étude, l'intérêt de l'étude et les délimitations de l'étude.

Contexte de l'étude

Le désir de mener une étude sur la problématique du burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA découle des multiples constats et observations faits lors de nos stages et de nos interventions à domicile. Ce désir est devenu au fur et à mesure une nécessité grâce aux lectures effectuées à ce sujet. Dans la littérature, nous avons remarqué des manquements, notamment un manque de travaux sur le burnout en contexte africain en général et camerounais en particulier d'une part et des travaux sur le burnout chez les parents d'enfants TSA d'autre part. Les constats que nous décrivons ici sont des catalyseurs qui ont suscité l'intérêt de faire cette recherche.

En 2020, lors de notre stage d'observation effectué dans un centre de prise en charge des enfants à besoins spécifiques dans la ville de Douala, qui offrait des services de lundi à vendredi et de 08h à 15h, nous avons fait le constat selon lequel sur les 09 enfants que le centre prenait en charge, plus de la moitié (6/9) des parents exprimaient leur doléance de voir des heures d'occupation des enfants au centre s'augmenter afin qu'ils déposent leurs enfants au centre plus tôt le matin pour les récupérer tard le soir. Ils exprimaient aussi le désir de voir le centre envisager des possibilités de prendre en charge des enfants tout au long de l'année y

5

compris pendant les congés et les grandes vacances. Ces parents disaient ne pas avoir suffisamment de temps pour rester et travailler avec leurs enfants car ils étaient souvent trop fatigués.

Ces observations rejoignent d'autres que nous ferons plus tard lors des interventions à domicile avec les enfants TSA. Pendant les interventions, nous avons remarqué un désintérêt des parents quant à la participation aux activités de prise en charge de l'enfant. Pourtant, ce sont ces derniers qui payent l'intervenant mais ne participent pas et ne respectent pas les recommandations données pour le suivi. Une maman dont nous suivions l'enfant à domicile nous disait : « weee Gé! Ce n'est pas que je ne veux pas faire ce que vous me demandez de faire. Je veux bien travailler avec ma fille mais je n'y parviens pas parce que je suis trop fatiguée. Je suis trop surchargée. Je travaille de lundi à vendredi et le samedi il faut que j'aille chez son père laver ses habits et préparer, le dimanche je dois laver mes habits et pour elle. Et lundi je recommence à zéro. Je suis vraiment épuisée ! Ce n'est pas que je ne l'aime pas non ! Elle est tout pour moi ». Un autre jour, la même dame disait qu'elle a souvent envie d'aller déposer l'enfant chez son père afin de se reposer un peu. De plus, elle souhaitait toujours que nous durions plus que le temps prévu pour l'activité avec l'enfant. Après ces observations, notre inquiétude grandit et nous nous demandons qu'est-ce qui peut expliquer un tel comportement chez les parents ?

Les observations faites sont décrites dans la littérature sous le concept de burnout parental qui est un syndrome tridimensionnel renfermant l'épuisement parental, la distanciation affective et un faible sentiment de compétence parentale (Roskam et al., 2017).

Le concept de burnout parental est très récent car ce n'est que vers les années 2000 qu'émerge une flambée de recherches sur ce sujet (Coito, 2018). Méconnu, mais pas anodin pour autant, puisqu'actuellement en Belgique, un parent sur cinq ressentirait souvent ou en permanence un sentiment de burnout (Hosdey-Radoux & al., 2017). Selon une étude récente de l'université catholique Lauvain (UCL), 5 % des parents auraient souffert de ce syndrome, tandis que 8 % présenteraient un risque important de le développer (Menétrey & Roskam, 2017). Toutefois, la prévalence varie selon les outils utilisés dans les études (Sanchez-Rodriguez & al., 2019). Selon un questionnaire de burnout professionnel, la prévalence du burnout parental de la population d'enfant sans trouble varie de 31,6 à 38 % pour les mères, de 19 à 19,9 % pour les pères (Lindahl Norberg, 2007; Lindahl Norberg et al., 2014) et de 36 % pour l'ensemble des parents (Lindström et al., 2010). Enfin, selon un questionnaire spécifique au burnout parental, Roskam et al. (2017) ont trouvé une prévalence (basée selon le

6

seuil issu des statistiques de l'échantillon de l'étude) de 8,8 % des mères et de 8,5 % des pères francophones.

En Afrique en général et au Cameroun en particulier, nous n'avons pas trouvé d'étude spécifique sur le burnout parental. Toutefois une étude internationale menée dans 42 pays sur un échantillon de 17409 parents (12364 mères et 5045 pères) par Roskam et al (2021) qui avait pour objectif d'établir la prévalence du burnout parental sur une population générale (tout venant) nous permet d'avoir une tendance de ce phénomène en Afrique. Les résultats (voir figure 1 ci-dessous) de ces études révèlent que le burnout parental touche 6% de la population au Burundi; 3% en Égypte ; 2% en Algérie ; 1% au Togo et 1% au Cameroun. De façon générale, les femmes sont plus touchées que les hommes.

Concernant la population des parents avec un enfant atypique, le burnout parental touche 54 % des mères et 20 % des pères d'enfants ayant survécu à une tumeur du cerveau (Lindahl Norberg, 2007) ; 42,9 % des mères et 27 % des pères dont l'enfant est atteint de diabète de type I (Lindström et al., 2010) et 39 % des mères et 27,6 % des pères d'enfants ayant eu une transplantation de cellules souches hématopoïétiques pédiatriques (Lindahl Norberg et al., 2014). Cependant, très peu d'études ont abordé cette notion dans le domaine du TSA (Sanchez-Rodriguez & al., 2019) et en l'état actuel de nos connaissances, aucune étude africaine ni camerounaise n'a encore abordé le sujet. Alors qu'il sera pertinent d'explorer le burnout parental dans ce domaine de l'autisme et dans le contexte camerounais. Ceci au vu des exigences auxquelles les parents d'enfants avec TSA doivent faire face quotidiennement dans notre contexte.

Le TSA est en effet l'un des troubles neuro-développementaux les plus prévalent chez les enfants. Il se caractérise par les déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés ; un caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités restreintes (American Psychiatric Association (APA), 2015). Les comportements autistiques notamment les comportements stéréotypés, les crises et des difficultés d'interaction sociale engendrent un niveau de stress élevé et permanent chez les parents rendant ainsi la vie plus compliquée (Baghdadli, Darrou & Meyer, 2015). Ce qui nécessite qu'on accorde l'attention aux détresses des parents d'enfant avec TSA.

7

Figure 1 : prévalence du burnout parental dans le monde (Roskam et al., 2021) p.72.

1.2. Énoncé et positionnement du problème.

Le burnout parental est décrit comme un syndrome d'épuisement physique et émotionnel, avec présence de distanciation affective et un faible sentiment de compétence parentale, dû aux exigences de ses fonctions de parents (Roskam & Mikolajczak, 2018). Ce syndrome d'épuisement parental tout comme le burnout professionnel est lié à l'exposition à un stress excessif et chronique dans la parentalité. Les conséquences extrêmes de ce syndrome sont la négligence et la maltraitance des enfants, les problèmes dans le couple qui peuvent aboutir à un divorce ou au suicide.

Plusieurs facteurs associés à l'expérience parentale peuvent contribuer au développement de l'épuisement parental (Lebert-Charron & al., 2018). Selon Abidin (1982), le stress vécu par une personne dans son rôle parental, conçu comme le « stress parental » se caractérise par une limitation dans des activités personnelles découlant de son adaptation continue aux demandes et aux besoins de ses enfants. Ainsi, concernant le domaine du TSA, la détresse des parents d'enfant avec TSA commence dès la suspicion des premiers signes d'alerte par les professionnels (Beaud & Quente, 2011a). En effet, l'attente d'un diagnostic puis, l'organisation des soins particuliers pour l'enfant mobilisent du temps et de l'énergie des parents et impliquent des renoncements personnels. Après l'annonce du diagnostic, un grand nombre de parents vivent une période particulièrement difficile où ils doivent non seulement

8

s'inscrire dans une démarche d'acceptation du handicap de leur enfant mais aussi faire face au quotidien et à ses difficultés de fonctionnement (Baghdadli, Darrou & Meyer, 2015).

Bien plus, le TSA est un trouble neuro-développemental qui a un impact significatif sur la famille. Son influence peut s'observer sur les plans émotionnel, physique, financier et relationnel. Face à un diagnostic de TSA, les parents réagissent différemment mais dans tous les cas cela provoque un bouleversement dans leur vie. Ceci étant dû aux répercussions du TSA en termes de handicap, d'invalidité de l'enfant, entraînant alors une sur-implication des parents dans l'éducation et la prise en charge de celui-ci. Ainsi, les parents des enfants TSA sont exposés à des facteurs de stress importants qui affectent leur qualité de vie et leur épanouissement au sein de la famille et de la société (Baghdadli, Darron, & Mayer, 2015). Ceci peut aussi entraîner le rejet de l'enfant par les parents ou les autres membres de la famille comme ses frères et soeurs ou les frères et soeurs des parents.

Dans une étude sur l'impact psychosocial des troubles autistiques sur la qualité de vie des parents, ainsi que les stratégies qu'ils emploient pour faire face aux symptômes relevant du trouble de l'enfant, Beaud et Quente (2011b) montrent que le vécu des parents est influencé par des variables de nature différente telles que les caractéristiques de l'enfant autiste ; la composition de la cellule familiale ; l'accès aux services professionnels ou encore le type de prise en charge. Il est décrit tout de même que les récits de vie de parents montrent certaines similitudes dans leur trajectoire, notamment la volonté de faire face à l'autisme de leur enfant. L'étude de Hahaut (2002 cité par Leonova, sd) révèle que le plus éprouvant pour les parents sont les problèmes éducatifs, en particulier l'apprentissage de la propreté ; la gestion des comportements défis en public ; le regard des autres ; la stigmatisation sociale et le manque de réciprocité émotionnelle de l'enfant.

Dans une méta-analyse réalisée par Hayes et Watson (2013) sur la question d'impact du stress parental des familles avec un enfant autiste et celui des enfants avec un autre trouble montre que le stress parental peut varier en fonction du diagnostic spécifique du handicap de l'enfant. Les études ont comparé la mesure globale du stress des familles d'enfants atteints de TSA à celle des familles d'enfants avec un développement typique ou ceux diagnostiqués avec le syndrome de Down, avec une déficience intellectuelle, syndrome de paralysie cérébrale, de l'X fragile et ont identifié des taux plus élevés de stress dans les familles d'enfants atteints de TSA. Cette méta-analyse conclut qu'être parent d'un enfant atteint de TSA est associé à un plus grand stress parental comparé aux autres maladies et/ou troubles. Ce stress est dû à la surcharge quotidienne de travail et de soins qui accroissent la fatigue, entraînent l'irritabilité voire la dépression ; ce qui limite la disponibilité des parents pour les autres enfants et leur

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propre couple (Fisman et Steele, 1996 cité par Sénéchal & Des Rivières-Pigeon, 2009). Le stress parental peut se trouver en outre intensifié par des difficultés de communication avec l'enfant. Par exemple, les parents peuvent craindre de ne pas décoder correctement les besoins exprimés par l'enfant ou de n'être pas bien compris par lui.

De plus, Selon les observations, les parents d'enfants autistes présentent un risque particulièrement élevé d'isolement social, de discorde maritale et, finalement, de séparation (Baghdadli, et al., 2008). Leur avancement professionnel est plus difficile. Ils vivent plus d'anxiété et ont une perception plus négative de leurs compétences parentales. D'autres sources de stress concernent les domaines de limitation de l'enfant comme les problèmes liés au sommeil et à l'alimentation, particulièrement fréquents chez les enfants autistes. On note aussi comme sources de stress chez les parents les moyens financiers. D'après plusieurs chercheurs, des difficultés financières sont susceptibles d'affecter sérieusement la qualité de la vie des familles avec un enfant autiste (Cohan, 1986; Sénéchal & Des Rivières-Pigeon, 2009). Ces travaux décrivent ainsi la charge qui est celle des parents avec un enfant TSA.

Malgré les conséquences de l'épuisement sur les parents, l'enfant et la famille, peu d'études se sont intéressées à cette problématique (Guéritault, 2008). Si certaines recherches se sont intéressées aux facteurs de risque pouvant prédire l'épuisement parental (Lindstrom, Aman & Norberg, 2017), les recherches explorant les facteurs psychologiques de cet épuisement auprès des parents ayant un enfant avec TSA demeurent peu nombreuses. Ainsi, cette étude s'inscrit dans cette perspective et pose le problème de la détresse psychologique des parents ayant un enfant avec TSA. Cette étude souhaite comprendre les facteurs prédicteurs et explicatifs du burnout chez les parents d'enfants avec TSA.

La compréhension et l'explication du burnout parental reste un phénomène complexe qui doit intégrer plusieurs facteurs comme décrit précédemment tels que la santé du parent, sa personnalité, ses émotions, ses entrées financières et les facteurs socio-environnementaux. Le vigouroux et Mikolajczak (2020) regroupent les différents déterminants du burnout parental en 5 facteurs : les facteurs sociodémographiques, les facteurs situationnels, les facteurs liés aux caractéristiques personnelles du parent, les facteurs en lien avec les pratiques éducatives parentales et les facteurs liés à la relation entre les deux parents. Nous nous intéressons dans ce travail aux facteurs liés aux caractéristiques personnelles du parent (caractéristiques psychologiques) entant qu'indicateurs du fardeau perçu, vu par un modèle intégratif multifactoriel.

La notion de fardeau de l'anglais « burden », ou de « charge ressentie » ou encore de « rôles parentaux alourdis » ou de « surcharge » est souvent évoquée et étudiée auprès des

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aidants familiaux (family caregivers en anglais). Elle a fait l'objet de nombreuses études dans des domaines de pathologies spécifiques, telles que la démence de type Alzheimer, la sclérose en plaques, ou encore les déficiences visuelles (Schindler, Engel & Rupprecht, 2012). De façon générale, le fardeau perçu est conçu comme ce qu'éprouve l'aidant familial ou naturel (les parents) en rapport avec son état physique, psychologique, social et/ou financier (Fourcade, Kruck & Rogé, 2015). Il est le résultat d'un déséquilibre entre les contraintes et les possibilités des parents, ce qui constitue une vulnérabilité psychologique. Le fardeau perçu doit être défini comme le résultat de l'impact de la symptomatologie du TSA sur l'organisation de la vie familiale qui devient alors perturbée. Il peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être de l'aidant familial et entraîner chez lui, un degré d'épuisement physique ou d'usure psychologique. Dans le domaine du TSA, les parents ressentent une charge plus importante que les parents d'enfants au développement typique (Fogarty & Mauksch, 2014). Chez les parents d'enfants avec un TSA, la charge ressentie joue un rôle de prédicteur entre le fait d'avoir un enfant avec un TSA et l'investissement des parents dans la prise en charge éducative de leur enfant. Les facteurs émotionnels et les facteurs d'invalidité de la personne atteinte de troubles, sont également des prédicteurs importants de la détresse des aidants. Même si le fardeau perçu est quelquefois défini comme l'épuisement parental (burnout) dans la littérature (Fourcade & al., 2017), les deux concepts sont l'expression de la détresse des aidants. Dans cette étude, nous comprenons donc par fardeau perçu, la charge subjective qui représente le coût émotionnel ou psychologique que doit payer la famille en fonction de la présence d'un enfant sous le spectre de l'autisme et avec ses comportements inappropriés. Il s'agit de la dimension affective du fardeau, du vécu de la situation qui peut constituer une vulnérabilité psychologique. Elle comprend des sentiments d'être pris au piège, d'embarras et de ressentiment (Tétreault, 1991). Dans cette étude, le fardeau perçu est observable en termes de stress perçu, de contrôle perçu, de la symptomatologie anxieuse et dépressive, du niveau de ressources adaptatives et de la symptomatologie du trouble de stress post-traumatique (TSPT). D'autres aspects du fardeau tel que la charge objective qui est très différente du fardeau subjectif et se rapporte aux événements concrets et aux activités directement reliés à la prise en charge des soins donnés à l'enfant (Tétreault, 1991) comprend les caractéristiques propres à l'enfant qui eux se comprennent à travers le degré du trouble de l'enfant et les données sociodémographiques ; et les caractéristiques propres au parent qui renvoient ici aux données sociodémographiques du parent ; au coût financier et matériel de la prise en charge ; à l'aménagement familial et personnel induit par le trouble de l'enfant. Pour cette étude, nous n'avons pas entièrement pris cet aspect en compte. Toutefois, nous nous

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sommes juste intéressés aux données sociodémographiques qui pour cette étude sont des éléments différentiels.

Afin de comprendre comment les familles ayant un enfants avec TSA parviennent à concilier les exigences et les particularités du handicap avec les besoins de la famille et de ses membres dans leur individualité ainsi qu'avec les pressions du travail et de la société, il est important de mettre l'accent sur les études qui ont montré qu'un nombre considérable de familles d'enfants présentant un trouble du développement arrivent à développer une vie familiale saine et une perspective positive de celle-ci grâce à un bon fonctionnement interne et externe (Fourcade et al., 2015; Greeff & Nolting, 2013; Walsh, 2003). En effet, Cappe et al. (2010), dans une recherche exploratoire ont mis en exergue le fait que l'autonomie de l'enfant, son intégration scolaire et sociale, ainsi que le partenariat parents-professionnels sont à la base d'un ajustement parental mieux réussi.

Ce travail est donc centré sur la contribution du fardeau perçu lié au handicap de l'enfant dans la survenue du risque de burnout parental. Les questions qui se dégagent sont : Quelle est la nature du lien entre le fardeau perçu et le burnout parental chez des parents ayant un enfant sous le spectre de l'autisme? Autrement dit, quelles sont les caractéristiques de la détresse psychologique qui sont liées au burnout parental chez des parents avec un enfant autiste? Notre étude s'inscrivant dans une approche intégrative multifactorielle, ce modèle en tant que fondement théorique de ladite étude va permettre d'évaluer quels facteurs de vulnérabilités psychologiques auraient un impact favorable ou défavorable sur la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants avec TSA dans la ville de Douala.

1.3. Objectifs de la recherche

L'objectif général de recherche est d'explorer l'impact du fardeau perçu dans la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

Cet objectif se décline en 05 objectifs spécifiques (OS) en congruence avec nos questions spécifiques de recherche :

? OS1 : vérifier le lien entre le stress perçu et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

? OS2 : vérifier le lien entre contrôle perçu et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

? OS3 : vérifier le lien entre la symptomatologie anxio-dépressive sur le risque de burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

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? OS4 : vérifier le lien entre le désajustement émotionnel et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

? OS5 : vérifier l'effet des ressources adaptatives sur le burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

? OS6 : analyser la relation existante entre la symptomatologie du TSPT et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

1.4. Intérêt de l'étude

Cette étude sera intéressante sur plusieurs plans :

l Sur le plan théorique :

L'originalité scientifique de ce travail réside à deux niveaux. Premièrement, ce travail permet d'étudier le concept de burnout parental comme issue adaptative dans un modèle intégratif et multifactoriel de santé. Il permet ainsi d'évaluer la pertinence de ce modèle dans la compréhension et la prédiction du burnout parental. Il permet également d'explorer et de comprendre la contribution du fardeau perçu dans la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

Deuxièmement, elle permet de conceptualiser dans ce champ de recherche à travers des différents éléments prédicteurs du risque de burnout parental d'une part et des profils adaptatifs des parents en fonction des antécédents (facteurs psychologiques) et le degré de risque de burnout d'autre part. Bref, cette étude va permettre d'améliorer la prédiction du burnout parental chez des parents d'enfants autistes.

l Sur le plan clinique

Elle permettra d'améliorer notre compréhension du phénomène de burnout parental, d'aider au diagnostic de ce syndrome et à sa prise en charge en vue d'améliorer la qualité de vie des parents et d'optimiser la prise en charge des enfants avec TSA à travers la contribution de leurs parents. Elle permettra ainsi une identification de façon précoce des facteurs prédisposant à un burnout parental à travers les profils établies sur lesquels on pourrait agir de façon systématique dès que le diagnostic de l'enfant est posé. Toute chose qui aidera à mieux intégrer les parents dans la prise en charge de leur enfant et a fortiori à améliorer la qualité et le rendement de cette prise en charge. Cette étude aboutira sur l'élaboration d'un protocole

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d'évaluation des facteurs de risques de burnout parental dans la problématique de l'autisme au Cameroun.

Ainsi présenter les intérêts de cette étude, il serait intéressant de présenter les délimitations de cette étude.

1.5. Délimitations du sujet

Compte tenu des exigences scientifiques, de temps et de moyens logistiques, nous avons délimité notre sujet sur deux plans : thématique et spatio-temporel.

l Délimitation thématique

Notre travail s'intitule « fardeau perçu et risque de burnout parental : une étude menée auprès des parents d'enfants autistes dans la ville de Douala ». Ce sujet s'inscrit dans le domaine de la psychologie de la santé. Au niveau théorique, nous l'avons inséré à partir du modèle intégratif multifactoriel de la santé de Bruchon-Schweitzer (2002) qui nous a servi de grille de lecture. À partir de ce modèle, nous avons monté l'ensemble des facteurs intégrés qui rendent compte du burnout parent à l'instar des antécédents distaux (enfant, parent) et proximaux (fardeau perçu) pour aboutir sur l'issue adaptative qu'est le burnout parental. Ce modèle permet aussi de prédire l'état de santé. Pour cette étude, nous avons restreint notre champ aux antécédents proximaux (fardeau perçu) qui influencent le burnout parental. Ainsi, nous avons délimité notre champ conceptuel aux concepts phares de notre étude que sont : le fardeau perçu et le burnout parental.

l Délimitation spatio-temporel

Concernant l'aspect temps, notre étude est effectuée sur une période de 24 mois correspondant à la durée prévue pour le Master étant donné que nous menons une étude pour le compte du mémoire de master et que le master c'est 02 ans. Nous nous sommes donc pliés aux exigences de temps imposées à cet effet.

Sur le plan géographique, nous avons limité notre étude dans la ville de Douala car Douala est le site le plus accessible pour nous étant donné que nous y résidons. De plus, nos moyens ne nous permettent pas de couvrir une plus grande superficie que la ville de Douala.

CHAPITRE 2 : REVUE DE LITTERATURE ET INSERTION THEORIQUE DE L'ÉTUDE.

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Le présent chapitre est structuré en cinq rubriques. Tout d'abord, nous présenterons des travaux sur le trouble du spectre de l'autisme, en suite les travaux sur le burnout parental de façon générale et singulièrement, les facteurs du burnout parental spécifiques au TSA. Ensuite, nous exposerons des travaux sur le fardeau et enfin nous aborderons l'adaptation théorique retenue pour cette recherche

2.1. GÉNÉRALITÉS SUR LE TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME

Il sera question de donner ici les informations sur l'autisme notamment ses origines, ses caractéristiques et critères diagnostiques, les facteurs étiopathogéniques, son impact sur la famille et l'organisation de la prise en charge.

2.1.1. Quelques éléments historiques sur l'autisme.

Kanner (1943) dans son article fondamental intitulé « Autistic disturbances of affective contact » décrit les premiers signes de ce qui convient aujourd'hui d'appeler trouble du spectre de l'autisme. Dans cet article portant sur 11 cas, il s'intéresse aux enfants dont les comportements diffèrent radicalement de leurs pairs. Bien que l'article de Hans Asperger ait été publié bien avant celui de Kanner, l'histoire de l'autisme retient le travail de ce dernier grâce à la langue de publication de cet article qui était en anglais et qui a favorisé la diffusion rapide dans le monde scientifique (Yvon, 2014).

C'est en 1991 que Uta Frith va traduire les travaux d'Asperger en anglais et dès lors, il sera intégré dans le classement international des troubles mentaux. Actuellement, le syndrome Asperger est une sous-catégorie unique de l'autisme (F84.5 dans la CIM-10). Toutefois, cette sous-catégorie diagnostic a disparu dans le DSM-5 en vigueur au profit du concept globalisant du trouble du spectre de l'autisme. De nos jours, l'appellation de l'autisme à évoluer à travers les différents manuel de classification depuis le DSM-3 (l'autisme infantile, l'autisme de Kanner, le syndrome d'asperger) au trouble du spectre de l'autisme (TSA) avec les DSM-5 en passant par les troubles envahissants du développement avec le DSM-4. Une vue panoramique est représentée dans le tableau ci-dessous.

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Tableau 1: évolution du TSA du DSM-III au DSM-V

DSM-III (1980)	DSM III-R (1987)	DSM-IV (1994)	DSM-V (2013)
TGD	TED	TED	TSA
-autisme infantile -syndrome complet -syndrome résiduel	- trouble autistique - TED non spécifié	-trouble autistique - syndrome d'Asperger - syndrome de Rett - trouble désintégratif de l'enfance -TED-NS	Trouble autistique	du	spectre

Source : Barthélémy et al., (2011 cité par Happi, 2016)

Cette évolution de la problématique de l'autisme a aussi été suivie par l'évolution d'une multitude l'approche étiologique à cet égard. Dans son article, Kanner (1943) évoque d'emblée deux causes possibles de l'autisme : une origine génétique, notamment du fait de la survenue très précoce de ces troubles et une origine liée au milieu familial non stimulant, très souvent dû à une sorte de froideur et de distance des parents. Il justifie aussi cette hypothèse par le statut socioprofessionnel des parents car à l'époque, les parents aisés avaient une façon distante d'exprimer leur sentiment. Cependant, de ces deux hypothèses sont issus deux courants opposés : un courant d'orientation biologique qui recherche des explications génétiques ou neuro-développementales à l'autisme et un courant d'orientation psychanalytique, qui recherche les causes de l'autisme dans une carence affective du milieu familial (Yvon, 2014). Cette deuxième tendance largement développée en France et qui a régné pendant plusieurs décennies a été poussée plus loin par Bruno (1967) dans son livre intitulé « the empty fortress » dans lequel il démontre que l'autisme est dû à un déni de l'existence de l'enfant par ses parents. Aujourd'hui, grâce aux progrès des neurosciences et de la recherche sur l'autisme en général, ces points de vue ont été révoqués pour leur manque de fondement scientifique (Rogé, 2008).

Eu égard de ce qui précède, force est de constater l'évolution du TSA. Dans la suite, il sera question de présenter les critères diagnostiques du TSA.

2.1.2. Définition et critères diagnostiques

Nous présentons dans cette section les critères diagnostiques selon les deux manuels internationalement reconnus à savoir la CIM-10 et le DSM-5.

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1.1.1.1. Selon la CIM10

La classification internationale des maladies et des troubles connexes dixième édition (CIM-10) classe l'autisme parmi les troubles envahissants du développement qu'il considère comme étant un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d'intérêts et d'activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations. Toutefois, la CIM-10 reste encore dans l'approche qui considère l'autisme comme étant des entités différentes. De ce fait, suivant ce modèle, on distingue : Autisme infantile (F84.0), Autisme atypique (F84.1), Syndrome de Rett (F84.2), Autre trouble désintégratif (F84.3). Tous ces sous-groupes constituent ce qu'on appelle aujourd'hui TSA décrit dans le DSM-5. Ils ont pour caractéristique principale commune une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois domaines psychopathologiques suivants : interactions sociales réciproques, communication, comportement (au caractère restreint, stéréotypé et répétitif).

1.1.1.2. Selon le DSM 5

Le manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux cinquième édition (DSM-5) regroupe tous les troubles qui étaient sous l'appellation des troubles envahissant du développement sous l'appellation des troubles du spectre de l'autisme (TSA). Le TSA se caractérise principalement comme on l'a vu plus haut par le déficit dans le domaine des interactions sociales, de la communication et des comportements stéréotypés. Le DSM-5 le décrit selon le tableau ci-dessous.

Tableau 2 : Critères diagnostiques selon le DSM-5

Critères diagnostiques 299.00 (F84.0)

A. Déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés. Ceux-ci peuvent se manifester par les éléments suivants, soit au cours de la période actuelle, soit dans les antécédents (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs ; se référer au texte) :

1. Déficits de la réciprocité sociale ou émotionnelle allant, par exemple, d'anomalies de l'approche sociale et d'une incapacité à la conversation bidirectionnelle normale, à des difficultés à partager les intérêts, les émotions et les affects, jusqu'à une incapacité d'initier des interactions sociales ou d'y répondre.

2. Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés au cours des interactions sociales,

allant par exemple d'une intégration défectueuse entre la communication verbale et non verbale, à des anomalies du contact visuel et du langage du corps, à des déficits dans la compréhension et l'utilisation des gestes, jusqu'à une absence totale d'expressions faciales et de communication non verbale.

3. Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations allant par exemple de difficultés à ajuster le comportement à des contextes sociaux variés, à des difficultés à partager des jeux imaginatifs ou à se faire des amis, jusqu'à l'absence d'intérêt pour les pairs. Spécifier la sévérité actuelle : La sévérité repose sur l'importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs

B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants soit au cours de la période actuelle soit dans les antécédents (les exemples sont illustratifs et non exhaustifs ; se référer au texte) :

1. Caractère stéréotypé ou répétitif des mouvements, de l'utilisation des objets ou du langage (p. ex. stéréotypies motrices simples, activités d'alignement des jouets ou de rotation des objets, écholalie, phrases idiosyncrasiques).

2. Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou à des modes comportementaux verbaux ou non verbaux ritualisés (p. ex. détresse extrême provoquée par des changements mineurs, difficulté à gérer les transitions, modes de pensée rigides, ritualisation des formules de salutation, nécessité de prendre le même chemin ou de manger les mêmes aliments tous les jours).

3. Intérêts extrêmement restreints et fixes, anormaux soit dans leur intensité, soit dans leur but (p. ex. attachement à des objets insolites ou aux préoccupations à propos de ce type d'objets, intérêts excessivement circonscrits ou persévérants).

4. Hyper ou hypo-réactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (p. ex. indifférence apparente à la douleur ou à la température, réactions négatives à des sons ou à des textures spécifiques, actions de flairer ou de toucher excessivement les objets, fascination visuelle pour les lumières ou les mouvements). Spécifier la sévérité actuelle : la sévérité repose sur l'importance des déficits de la communication sociale et des modes comportementaux restreints et répétitifs.

C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n'excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises).

D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement social, scolaire/professionnel ou dans d'autres domaines importants.

E. Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement

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intellectuel) ou un retard global du développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme sont fréquemment associés. Pour permettre un diagnostic de comorbidité entre un trouble du spectre de l'autisme et un handicap intellectuel, l'altération de la communication sociale doit être supérieure à ce qui serait attendu pour le niveau de développement général.

2.1.3. Niveaux de sévérité du trouble du spectre de l'autisme

Le DSM-5 regroupe la sévérité en trois niveaux et en deux domaines notamment la communication sociale et comportements restreints et répétitifs. Ces niveaux de sévérité sont entre autres le niveau nécessitant une aide très importante, le niveau nécessitant une aide importante et le niveau nécessitant de l'aide, répartie dans les domaines de de la communication sociale et des comportements restreints et répétitifs.

Tableau 3 : Niveaux de sévérité du trouble du spectre de l'autisme

Niveau de sévérité	Communication sociale	Comportements restreints, répétitifs
Niveau 3	Déficits graves des compétences de communication	Comportement inflexible,
« Nécessitant	verbale et non verbale responsables d'un	difficulté extrême à faire face au
une aide très	retentissement sévère sur le fonctionnement ;	changement, ou autres
importante »	limitation très sévère de la capacité d'initier des	comportements restreints ou
	relations, et réponse minime aux initiatives sociales	répétitifs interférant de façon
	émanant d'autrui. Par exemple, un sujet n'utilisant	marquée avec le fonctionnement
	que quelques mots intelligibles et qui initie	dans l'ensemble des domaines.
	rarement ou de façon inhabituelle les interactions, surtout pour répondre à des besoins, et qui ne	Détresse importante/difficulté à faire varier l'objet de l'attention
	répond qu'à des approches sociales très directes.	ou de l'action.
Niveau 2	Déficits marqués des compétences de	Le manque de flexibilité du
« Nécessitant	communication verbale et non verbale ;	comportement, la difficulté à
une aide	retentissement social apparent en dépit des aides	tolérer le changement ou d'autres
importante »	apportées ; capacité limitée à initier des relations et	comportements
	réponse réduite ou anormale aux initiatives sociales	restreints/répétitifs sont assez
	émanant d'autrui. Par exemple, un sujet utilisant	fréquents pour être évidents pour
	des phrases simples, dont les interactions sont	l'observateur non averti et retentir

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	limitées à des intérêts spécifiques et restreints et qui a une communication non verbale nettement bizarre.	sur le fonctionnement dans une variété de contextes. Détresse importante/difficulté à faire varier l'objet de l'attention ou de l'action.
Niveau 1	Sans aide, les déficits de la communication sociale	Le manque de flexibilité du
« Nécessitant	sont source d'un retentissement fonctionnel	comportement a un retentissement
de l'aide »	observable. Difficulté à initier les relations sociales	significatif sur le fonctionnement
	et exemples manifestes de réponses atypiques ou	dans un ou plusieurs contextes.
	inefficaces en réponse aux initiatives sociales	Difficultés à passer d'une activité
	émanant d'autrui. Il peut sembler avoir peu d'intérêt	à l'autre. Des problèmes
	pour les interactions sociales. Par exemple, un sujet	d'organisation ou de planification
	capable de s'exprimer par des phrases complètes, qui engage la conversation mais qui ne parvient pas à avoir des échanges sociaux réciproques et dont les tentatives pour se faire des amis sont généralement étranges et inefficaces.	gênent le développement de l'autonomie.

Source : APA (2013)

2.1.4. Facteurs étiologiques

Les connaissances actuelles concernant l'origine des TSA sont en faveur d'une étiologie multifactorielle. En effet, l'étiologie de l'autisme est encore mal connue et les recherches se poursuivent afin de déterminer l'existence des causes d'anomalies qui pourraient expliquer l'apparition d'un TSA chez un enfant. Toutefois, il s'agirait probablement d'une combinaison de différents facteurs. La littérature dégage trois approches scientifiques associées au déclenchement de l'autisme : l'approche génétique selon laquelle la prédisposition génétique semble évidente ; l'approche neurobiologique selon laquelle le trouble provient d'une défaillance du système nerveux central et l'approche développementale selon laquelle l'autisme découle d'une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (exemple : pollution, agents infectieux, métaux lourds).

2.1.3.1. Approches génétiques

De nos jours, il est clairement établi que les facteurs génétiques ont une influence dans

la survenue des TSA (Abrahams & Geschwind, 2008 ; Bill & Geschwind, 2009).

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Actuellement, la théorie épigénétique est probablement la plus développée et prometteuse dans le domaine, pour mieux comprendre l'étiologie de la plupart des cas de TSA. Ainsi, malgré l'impossibilité de mettre en évidence de manière plus précise l'étiopathogénie des TSA, l'évolution des connaissances scientifiques a permis d'améliorer les pratiques des professionnels, autant en termes de diagnostic que de prises en charge (Derguy, 2014). En effet, les études de Hallmayer et al. (2011) réalisées auprès de paires de jumeaux ont montré un taux de concordance de 60 à 90% pour les monozygotes et de 0 à 20% pour les dizygotes. Certaines études réalisées sur les fratries montrent également que dans 5 à 10% des cas la présence d'un TSA chez un enfant impliquerait le fait qu'un deuxième enfant soit aussi atteint et à environ 35% pour les familles avec plusieurs enfants présentant un TSA. Ainsi, le taux de TSA pour les frères et soeurs est de 50 à 150 fois plus élevé qu'en population générale (Landa, 2008).

2.1.3.2. Approche neurobiologique

Il existe des relations entre les facteurs génétiques et les facteurs non génétiques impliqués dans la survenue du TSA chez un enfant (Mayada & Been, 2012). Parmi ces autres facteurs, les facteurs neurobiologiques jouent un rôle important dans l'évolution des symptômes autistiques (Derguy, 2014). Il existerait plusieurs anomalies qui affectent le système nerveux central dès la plus petite enfance au niveau anatomique et fonctionnelle. L'hypothèse qui sous-tend la majeure partie des recherches sur l'origine neurobiologique des TSA est celle d'un trouble de la maturation cérébrale. Elle estime que le cerveau ne se développerait pas normalement et présenterait des anomalies tant au niveau de la structure qu'au niveau du fonctionnement des aires cérébrales (Rousselle, 2009).

Selon certaines études, 20 à 30% des personnes atteintes d'autisme présentent une augmentation du volume du cerveau. Cette augmentation est particulièrement marquée entre 6 et 14 mois et est entraînée de 12 ans (Garreau, 1998). Nous pouvons ensuite parler d'une anomalie de la courbe de croissance du cerveau chez des enfants autistes. D'autres études, en ont permis de montrer une accumulation anormale de substance blanche dans diverses régions du cerveau (Herbert & al., 2004). Cette caractéristique, commune avec les enfants ayant des troubles de l'acquisition du langage, pourrait indiquer que ces deux troubles ne sont pas totalement différents. D'autres études relèvent aussi des anomalies comme l'anomalie du cervelet, du lobe temporal, du tronc cérébral, du système limbique ; du ganglion de base du corps calleux (Mattlinger, 2004 cité par Happi, 2016).

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2.1.3.3. Approche développementale

Une autre hypothèse explicative de l'origine des TSA postule que le TSA serait dû aux vulnérabilités accumulées au cours de l'évolution du sujet, soumis aux facteurs socio-environnementaux, notamment les facteurs prénataux, périnataux et postnataux

? Les facteurs prénataux

L'examen de la littérature fait par Gardener, Spiegelman et Buka (2009) met en évidence plusieurs facteurs périnataux impliqués dans la survenue du TSA. Ces facteurs sont entre autres, l'âge avancé du père (risque de TSA de 3,6%) ; l'âge de la mère à la naissance confère à un risque de 27,6% après 30 ans ; la présence de diabète gestationnel présente un risque de TSA de 45% ; la survenue de saignements pendant la grossesse représente un risque de TSA de 81% ; une exposition du foetus aux traitements pharmacologiques représente un risque 46% (Gardener et al., 2009). Un autre facteur concerne la prise des antiépileptiques pendant la grossesse. Bromley et al. (2008) ont montré que la prise des antipsychotiques était associée à une augmentation par 7 du risque de survenue d'un TSA chez les enfants. En outre, les carences d'acide folique (vitamine B9), en particulier impliquées dans les processus cellulaires (réplication de l'ADN, ARN, la méthylation de la protéine) constituent également un facteur de risque (Rogers, 2008).

? Les facteurs périnataux

Les travaux de Gardener et al. (2011) et ceux de Guinchat et al., (2012) font un inventaire des différents éléments périnataux associés à la survenue d'un TSA chez l'enfant. Ces éléments sont entre autre : la prématurité et le poids (inférieur à 1500g) et la taille réduite du nourrisson à la naissance ; les situations révélant une hypoxie (enroulement du cordon ombilical, score d'Apgar faible à 5 minutes) ; la présence d'une hyperbilirubinémie (jaunisse) (Maimburg & al., 2008) ; l'exposition durant la grossesse à des polluants dans l'air (Kalkbrenner & al., 2010) ; la dépression maternelle pendant la grossesse surtout associée à la prise d'antidépresseurs (Rai & al., 2013).

? Les facteurs postnataux

Parmi les facteurs postnataux qui influencent la survenue de TSA, nous avons la nature du milieu dans lequel évolue l'enfant. Les situations de privation sensorielle constituent un des facteurs de risque postnatal le plus étudié (Donaldson, Heavner & Zwolan, 2004). En effet, la prévalence des TSA est plus élevée chez les enfants présentant des troubles visuels et auditifs mais aussi dans les syndromes congénitaux impliquant une privation sensorielle comme le syndrome de CHARGE 5 (Mukaddes & al. 2007 ; O'Roak & al., 2012). L'association de plusieurs déficits sensoriels augmenterait le risque de TSA. L'étude de Rutter et al. (1999) a

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montré que parmi les facteurs psychosociaux associés à la survenue du TSA, l'existence de carences précoces a été incriminée comme contribuant au développement de tableaux autistiques. Les résultats de l'étude de Tordjman et al. (2014) montrent tout de même que les profils des enfants inclus correspondaient davantage à un tableau « autism-like » réactionnel qu'à un réel TSA.

2.1.5. La place de la théorie de l'esprit dans la compréhension du fonctionnement autistique.

La théorie de l'esprit en anglais Theory of Mind (ToM) a été développé par Baron-Cohen (1999) qui décrit le mécanisme d'acquisition de la ToM selon deux composantes : les états épistémiques (faire semblant, penser, savoir, croire, imaginer, rêver, deviner, tromper) d'une part et les états mentaux (le volitionnel, le perceptif, l'épistémique) d'autre part afin de faire une explication cohérente des rapports entre états mentaux et actions. Même si Baron-Cohen se positionne comme étant le père de la théorie de l'esprit, il est à noter que les premières hypothèses ont été formulées par les éthologues à partir de l'observation des chimpanzés. Dennett (1978) ; Premack et Woodruff (1978) ont formulé une première définition de la théorie de l'esprit en postulant l'existence de deux habiletés déterminant dans le comportement empathique chez les chimpanzés: l'attribution d'états mentaux aux congénères et la compréhension des liens entre les états mentaux attribués et le comportement des congénères. Notons que, dès cette première définition de la ToM, le lien avec l'adaptation sociale est incontournable.

Ainsi, certains auteurs envisagent plus spécifiquement le lien entre la ToM et l'adaptation de l'individu au sein de la société (Mitchell, 1996). Deneault et Morin (2007) considèrent pour leur part que la compréhension de différents états mentaux ou la compréhension des différentes facettes d'un même état mental permet une meilleure adaptation aux situations sociales rencontrées. Selon Tourrette, et al. (2000), la ToM est une étape fondamentale et nécessaire pour un développement normal des habiletés sociales.

Les études sur les enfants mettant en relation un certain nombre de variables avec l'acquisition de ToM ont permis de répertorier certaines prédispositions qui sont souvent considérées par certains chercheurs comme les précurseurs au ToM (Magerotte, 2016). Ces compétences sont entre autres la qualité de l'attachement (un attachement Secure serait déterminant pour le ToM chez l'enfant ultérieurement), l'empathie (qui est la capacité à s'identifier à quelqu'un, ressentir ses émotions ou partager son expérience). De même, on

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note l'attention conjointe préverbale et conduite de référenciassions sociales (l'attention conjointe concerne la capacité à partager avec autrui un événement, à attirer et à maintenir son attention vers un objet, une personne, dans le but d'obtenir un regard conjoint, avec conscience du partage de l'attention ; l'attention conjointe est considérée comme un prérequis à l'émergence du langage). Enfin, nous avons l'imitation et l'habileté à faire semblant (c'est le fait de se référer à l'autre pour prendre connaissance des situations par exemple, lorsqu'un jeune enfant recourt à l'adulte comme source d'information avant de s'approcher ou non d'un objet insolite. Elle est également considérée comme une habileté sociale et cognitive préalable à l'acquisition d'une ToM).

Figure 1 : Source : Baron Cohen, (1997)

La théorie de l'esprit chez les personnes autistes

Cohen (1997) reprend les quatre étapes de la représentation des états mentaux (Mindreading) et voit en quoi leur fonctionnement diffère chez les personnes autistes.

? Le détecteur d'intention n'est pas mis en cause dans l'autisme. Cela signifie que les personnes autistes sont capables d'identifier que les personnes agissent selon des buts et des désirs simples.

? Le détecteur de direction des yeux n'est pas non plus mis en cause dans l'autisme, les personnes autistes sont capables d'identifier sur une photographie si une personne les regarde ou si elle regarde dans une autre direction.

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? Le mécanisme d'attention partagée semble par contre être déficient ou moins efficient chez les personnes autistes : elles ne portent pas attention ou moins attention au regard d'autrui, elles n'essayent pas ou peu de diriger le regard d'autrui en pointant un objet, une direction ou une personne.

Ainsi présentés les facteurs étiologiques explicatifs du TSA, il sera question dans la suite de présenter les travaux menés sur la prise en charge de l'autisme et les différentes approches de prise en charge.

2.1.6. Organisation de la prise en charge

La prise en charge des enfants TSA s'articule essentiellement autour de trois éléments : l'éducation spécialisée, le traitement thérapeutique et le traitement pharmacologique. Toutefois, l'accompagnement des parents ou la guidance parentale s'avère capital dans la réussite de ladite prise en charge.

2.1.6.1. L'éducation spécialisée

Havighurst, (1972 cité par Rogé, 2003) disait à propos de l'éducation que l'apprentissage est inhérente à la vie car on commence à apprendre de l'enfance jusqu'à la mort. On apprend à marcher, à parler, et à lire; on apprend à lancer une balle, à faire un gâteau et à côtoyer des camarades du sexe opposé ; on apprend à occuper un emploi, à élever des enfants ; on apprend à se retirer élégamment lorsqu'on devient trop vieux pour travailler efficacement, et on apprend à s'entendre avec un mari ou une épouse qui a vécu à nos côtés pendant 40 ans. Ce sont là des tâches d'apprentissage. L'être humain apprend à vivre sa vie.

L'éducation constitue le traitement premier de l'autisme notamment l'éducation spécialisée (Rogé, 2003). Étant donné que les enfants TSA présentent un développement différent par rapport aux enfants neurotypiques, leur éducation nécessite également quelques aménagements spécifiques adaptés à leur besoin notamment d'interaction sociale, la communication réciproque, les comportements restreints et répétitifs. À cet égard, plusieurs programmes d'éducation spécialisée ont été développés afin de répondre aux besoins de l'enfant TSA. Parmi ces programmes, nous pouvons mentionner :

? Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), développé par Schopler et al. (1971) pour les enfants, adolescents et adultes autistes. Ce programme s'inscrit dans l'approche développementale et met l'enfant au centre de l'activité d'apprentissage. L'enfant

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opère le choix du matériel en fonction de ses intérêts et motivations, et la relation affectueuse entre l'enfant et l'intervenant est capitale. L'aménagement de l'environnement et la structuration de l'éducation sont centrales dans cette approche.

v" Le programme ABA (Applied Behavior Analysis) développé par Lovaas (1987) sur la base des théories comportementales. Ce programme est basé sur le conditionnement opérant de Skinner et consiste en l'analyse du comportement afin de comprendre les lois par lesquelles l'environnement exerce une influence sur le comportement de l'enfant en vue de développer des stratégies de remédiation. Ici, le matériel est choisi par l'intervenant et c'est toujours ce dernier qui contrôle la séance.

v" Le programme ESDM (Early Start Denver Model), est un programme proposé aux très jeunes enfants âgés entre 18 et 60 mois atteint de TSA. Ce programme intègre les deux approches utilisées par les programmes précédents notamment l'approche développementale et l'approche comportementale afin de proposer des techniques globales d'intervention en tenant compte des différentes sphères développementales de l'enfant. Il a été développé au États-Unis en 1982 par Dowson et Rogers pour compléter les imperfections des autres méthodes existantes en combinant leurs différentes techniques.

2.1.6.2. Le traitement thérapeutique

La prise en charge des TSA par l'éducation spécialisée est très associée à des séances de psychothérapie. Parmi les thérapies existantes, la plus recommandée pour le traitement des TSA sont les thérapies cognitivo-comportementales (TCC).

« Elles ont pour objectif de développer les comportements positifs et de réduire les conduites inadaptées. Elles s'appuient sur une analyse fonctionnelle des difficultés et reposent sur des techniques qui sont décrites avec précision et donc aisément transposables. L'évaluation fait partie de la démarche cognitivo-comportementale et des études contrôlées ont été réalisées afin de tester l'efficacité immédiate des procédures de modification et le maintien des effets à long terme » (Rogé, 2003, P. 119). Cette approche permet de prendre en charge les troubles émotionnels, de développer les habiletés sociales et de réduire les comportements défis.

2.1.5.3. Traitement pharmacologique

Le traitement par les médicaments s'intègre comme complément à la prise en charge éducative du TSA. Il intervient pour résoudre les problèmes ponctuels comme les

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comorbidités ou pour réduire certains troubles de comportement (Rogé, 2003). Même si ce traitement médicamenteux n'est pas à visée curative, il permet tout de même de calmer et de contrôler les troubles de comportement et des symptômes autistique (Bagdhadli et al., 2007).

Après avoir présenté les différents programmes de prise en charge et le traitement pharmacologique, qu'en est-il de l'impact du TAS sur la fratrie ?

2.1.7. Le TSA et la fratrie

L'analyse de la littérature montre que toute la vie de famille est perturbée par le TSA. L'organisation de la vie quotidienne avec un enfant autiste est compliquée car l'attente d'un diagnostic puis, de l'organisation particulière des soins de l'enfant mobilisent le temps et l'énergie des parents et implique des démissions personnelles. Les relations de couple, familiales, amicales et sociales, ainsi que des activités professionnelles et des pratiques de loisirs sont souvent compromises ainsi que le lien avec les autres enfants de la fratrie (Leonava, sd, p.12). À cet effet, les relations fraternelles jouent un rôle primordial dans l'apprentissage des relations sociales, du partage, de la construction de personnalité (Bagdhadli, Noyer & Aussilloux, 2007). Les enfants avec un TSA présentent des difficultés dans les domaines de la communication et des interactions sociales (Rogé, 2003). Ceci peut se répercuter sur la fratrie qui peut être à son tour déçue ou déstabilisée par le manque de réciprocité émotionnelle, d'initiation de comportements pro-sociaux, de partage et de manque d'interactions (Bagdhadli, Darrou & Meyer, 2015). Les intérêts restreints peuvent également être envahissants et source de fatigue s'ils sont partagés ou de solitude dans le cas contraire. Par ailleurs, il existe parfois des difficultés comportementales qui se sur ajoutent tels les mouvements stéréotypés ou l'agressivité (Rogé, 2003 ; Yvon, 2014). Ceci peut causer un sentiment d'embarras ou de peur chez la fratrie. Certains peuvent avoir honte d'inviter des amis à la maison ou de sortir en public avec son frère ou sa soeur avec TSA.

Ainsi présenté les généralités sur le TSA, il sera question dans la suite du travail de faire un état des connaissances sur le burnout parental.

2.2. BURNOUT PARENTAL.

De nos jours, même si le syndrome d'épuisement professionnel n'est pas encore reconnu officiellement par la communauté médicale, il est cependant admis de tous que c'est une pathologie dont souffrent bon nombres d'individus (Roskam, Raes & Mikolajczak, 2017).

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Mais qu'en est-il du burnout parental ? Désigne-t-il véritablement un syndrome à part entière, distinct du burnout professionnel, de la dépression ou du stress parental ? Quels sont ses mécanismes et ses caractéristiques et comment est-ce qu'on le prend en charge ? C'est précisément à ces questions que nous tentons de répondre à travers cette revue de la littérature sur le burnout parental.

2.2.1. Du burnout professionnel au burnout parental

Le concept de burnout professionnel a été introduit dans les années 1970 dans la pratique des professionnels impliquée dans des relations de soins. Freudenberger (1974) considéré comme un pionnier a apporté les premières réflexions sur le sujet et a attribué ce phénomène à des caractéristiques individuelles. Il considère le burnout comme étant la « maladie des battants ». Maslach (1976) décrit le burnout comme un syndrome d'épuisement émotionnel et de cynisme. Elle considère le burnout comme étant un déséquilibre entre les ressources disponibles, ses valeurs, ses attentes, les exigences de l'environnement et le manque de retour de l'investissement personnel. C'est en 1981 que Maslach et Jackson ont réalisé une recherche sur les professionnels du monde médical et de la santé mentale et ont attribué le burnout à l'environnement professionnel et aux conditions de travail. Ainsi, ils définissent à partir de ces études la triade du burnout. Le concept de burnout professionnel a donc été formalisé au moyen du questionnaire Maslach Burnout Inventory - Human Service Survey (MBI-HSS) qui permet d'évaluer l'épuisement professionnel en trois dimensions : épuisement émotionnel (les réserves d'énergie du sujet sont complètement épuisées) ; dépersonnalisation (dimension interpersonnelle - attitude négative et détachée dans la relation à autrui) et accomplissement personnel (perte de confiance en soi et en ses actes).

À la suite de Maslach (1976), Cherniss (1980) va apporter une nouvelle compréhension de ce phénomène. Il conçoit un modèle qui stipule que le burnout est une transaction entre l'environnement et l'individu. Ainsi, pour lui, le burnout est une stratégie de coping défensif.

Freudenberger (1974) ainsi que Maslach et Jackson (1981) ont déclaré dès le départ que le burnout professionnel et le burnout parental pouvaient être similaires. Car que ce soit l'un comme l'autre, on note la combinaison d'un haut niveau de stress (demandes psychologiques) et d'un bas niveau de contrôle (ressources adaptative disponible), comme des imprévus incessants, rendaient ces rôles très semblables (Baruch, Biener & Barnett, 1987). Toutefois, les chercheurs se sont immédiatement intéressés au burnout professionnel au mépris du burnout parental qui était aussi digne d'intérêt. À cette époque, seulement deux études

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scientifiques se sont penchées sur le sujet (Goldman, 1989 ; Pelsma, & al., 1989). De plus, des auteurs se sont basés sur des témoignages de mères américaines afin d'appliquer le concept du burnout au contexte de la parentalité (Procaccini & Kiefaver, 1983). Ce n'est que vers les années 2000 que les médias européens ont abordé le concept de burnout parental grâce aux changements socioculturels qui ont eu lieu dans le domaine de la parentalité dans les années 90 en Europe et qui ont évolué en miroir avec les transitions socio-économiques des années 60 aux USA. Le rôle parental a évolué au cours des dernières décennies, favorisé par plusieurs mouvements comme : l'émergence sociale et médiatique de la parentalité positive qui consiste en une éducation non-violente et bienveillante, une valorisation des enfants comme des êtres humains avec leurs propres droits ; l'augmentation de l'incursion de l'État dans la parentalité. Bref, Roskam et Goodman (2018) estiment qu'être parent de nos jours est différent d'être parent au siècle dernier.

2.2.2 Les symptômes du burnout parental

Tout comme le burnout professionnel, le syndrome d'épuisement parental est contextualisé, son origine et ses manifestations sont essentiellement circonscrites à la sphère familiale. Il s'appuie sur la définition du burnout donnée par Freudenberger et Maslach dont les modèles se reposent respectivement sur des facteurs individuels et les conditions de travail spécifiques dans la relation de service. Les dimensions du burnout professionnel ont donc été appliquées au burnout parental :

Figure 2 : la triade symptomatique du burnout parental, Coito (2017) page 62. L'épuisement physique et émotionnel

C'est un aspect qui apparaît le plus souvent en premier, avec un sentiment d'asthénie, expression interindividuelle hétérogène.

La distanciation affective

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Pour Roskam et al. (2017), dans le cas de la parentalité, la dépersonnalisation fait plutôt référence à une « distanciation affective » vis-à-vis de l'enfant, ce qui ne remet pas en question l'amour ressenti par le parent. Dans le cadre du burnout professionnel cet aspect va jusqu'à la dépersonnalisation du client/patient/étudiant, au cynisme. Ces derniers sont objectivés, réduits à un numéro, à un organe ou assimilés à un groupe d'appartenance. Cette distanciation affective se caractérise dans le burnout parental par le parent n'a plus d'énergie de s'investir dans la relation (Hartley & al, 2010), ou en tout cas plus autant qu'ordinaire. Il prête moins d'attention à ce que ses enfants lui racontent ou les écoute d'une oreille distraite, il n'accorde plus (autant) d'importance à ce qu'ils vivent et ressentent, il ne s'implique plus (autant) dans leur éducation etc. Il fait ce qu'il doit faire (les conduire à l'école, leur préparer à manger, la toilette, le coucher), pas plus.

La perte d'efficacité et d'épanouissement dans le rôle parental

C'est la conscience par le parent de son idéal parental, avec un sentiment d'inefficacité et d'auto-dévalorisation.

Deux des trois critères sont nécessaires pour évoquer le burnout parental (Coito, 2017), comme pour le burnout professionnel, la constatation d'une rupture avec l'état antérieur est identifiée (Le vigouroux & al., 2021). Si des comportements tels que le manque d'énergie, la froideur affective, le désintérêt et la négligence d'un parent envers son enfant sont constants dans le temps, ceci relève d'un autre cadre pathologique que celui du burnout parental.

2.2.3 Critères différentiels entre le burnout professionnel, le burnout parental et la dépression.

qu

Roskam et Mikolajczak, (2018, p.64) définissent le burnout comme un trouble appartenant à la famille du stress. Il résulte d'un déséquilibre prolongé entre les demandes pesant sur l'individu et les ressources (personnelles, conjugales, sociales...) dont celui-ci dispose pour y faire face. Par la suite, les mêmes auteurs conçoivent le burnout parental comme : «le burnout parent est caractérisé par la combinaison entre un épuisement physique et émotionnel dans son rôle de parent, une distanciation affective par rapport à l'enfant, la saturation vis-à-vis du rôle parental avec perte de plaisir, et le contraste entre le parent 'on a été ou qu'on a voulu être, et le parent que l'on est ».

La dépression quant à elle est définie selon le DSM-5 comme le « trouble dépressif majeur » qui implique une humeur dépressive (la personne se décrit ou apparaît comme déprimée, triste, sans espoir, sans courage) et/ou une perte d'intérêt et de plaisir pour presque toutes les

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activités. Pour parler poser le diagnostic de dépression, la personne doit avoir au moins quatre des sept symptômes suivants: troubles de l'appétit, troubles du sommeil, agitation ou un ralentissement psychomoteur, diminution ou absence d'énergie, sentiment excessif de dévalorisation ou de culpabilité, trouble de la concentration, pensées morbides. Enfin, pour pouvoir parler d'un épisode dépressif, deux conditions sont encore nécessaires : les manifestations doivent être présentes sur une durée d'au moins deux semaines et entraîner une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel et familial chez la personne (APA, 2013).

Tableau 4 : diagnostic différentiel

	Burnout professionnel			Burnout parental		Dépression
	Symptômes primaires (nécessaire pour qu'on puisse poser le diagnostic)
	Épuisement physique et émotionnel en lien avec le travail Et : Cynisme et dépersonnalisation des bénéficiaires de son travail Et : Perte d'efficacité et d'épanouissement dans son travail		Épuisement physique et émotionnel en lien avec les enfants Et : distanciation affective par rapport à ses enfants Et : contraste par rapport au parent qu'on a été Et : saturation dans son rôle parental avec perte de plaisir			Humeur dépressive la majeur partie du temps Et perte d'intérêt et/ou de plaisir sur presque toutes les activités de la vie quotidienne.
	Symptômes secondaire (pas toujours présent dans tous les cas)
Symptômes physique	Fatigue, perte d'énergie (en référant aux symptômes primaires)		Fatigue, perte d'énergie (en référant aux symptômes primaires)			Fatigue, perte d'énergie
	Trouble de sommeil		Trouble de sommeil			Trouble de sommeil
	Perte ou prise de poids (en l'absence de régime)		Perte ou prise de poids (en l'absence de régime)			Perte ou prise de poids (en l'absence de régime)
			Douleur diffuse ou localisé dans tout le corps (maux de tête, nausée)
Symptômes	Humeur dépressive		Humeur dépressive			Humeur dépressive

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affectifs

					(quasi systématique se traduisant par de la tristesse, des pleurs et désespoir)
	Anxieux		Anxieux		Anxieux
	Culpabilité		Culpabilité		Sentiment de dévalorisation ou culpabilité excessive et inappropriée.
	Irritabilité / colère		Irritabilité / colère		Irritabilité / colère
	Sentiment de désespoir d'impuissance.	et	Sentiment de désespoir d'impuissance.	et	Sentiment de désespoir et d'impuissance.
					Isolement social
	Pensées suicidaire		Pensées suicidaire		Pensées suicidaire
	Difficulté de concentration		Difficulté de concentration		Difficultés de concentration et/ou à prendre des décisions.
	Perte de mémoire		Perte de mémoire		Perte de mémoire

Source : inspiré de Roskam et Mikolajczak (2018a) page 69

2.2.4 Le mécanisme du burnout parental

Le burnout n'est pas un syndrome dont la survenue est brusque, il se construit tout au long d'un processus qui peut prendre des mois et de fois des années pour se mettre en place (Delefosse, 2018). Mikolajczak et Roskam (2017) définissent deux étapes de burnout parental dont la première correspond au burn-in (une étape d'hyper investissement, d'hyper présence liée aux ambitions et exigences élevées, avec négligence des aspects de vie qui entretiennent l'élan vital) et la seconde au burnout proprement dite. Ces deux étapes se déclinent en plusieurs phases (coito, 2018):

l Phase 1 : Le parent idéal, la famille idéalisée

Ce désir d'idéal provient de sources multiples telles que de l'histoire personnelle du parent

et des problématiques familiales, des stigmatisations sociales et de la crainte d'être jugé de ses particularités (les parents homosexuels, monoparentaux, avec de faibles revenus

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économiques, obèses/anorexiques, migrants). Des pressions sociales conscientes ou internalisées (ex : les magazines lus : j'élève mon enfant, coaching d'une jeune maman, les publicités telles que « Pampers » où changer les couches est une activité source de plaisir intense pour le parent, les images de parents avec leurs enfants souriants sur les réseaux sociaux ; Coito, 2018).

l Phase 2 : Le surinvestissement

Dans cette phase, le parent se donne corps et âme pour sa famille. Il investit toute son énergie pour tendre vers l'idéal qu'il s'est fixé. Ce surinvestissement est compensé par une certaine reconnaissance qui se traduit par la perception du bonheur apporté à son enfant et l'impression d'être indispensable (Delefosse, 2018). Le parent convaincu de l'importance de sa mission auprès de l'enfant s'investit sans mesure en termes de présence la nuit, des soins, des activités d'éveil, des trajets, des activités extrascolaires, des devoirs, de repas, du temps passé à jouer, discuter. Cet investissement peut être choisi ou contraint quand l'enfant est atteint d'une maladie ou d'un handicap. L'investissement est récompensé par la réponse positive de l'enfant et le sentiment d'être indispensable, ce qui renforce positivement l'implication du parent et négativement, les possibles tâches à déléguer (Coito, 2018).

l Phase 3 : Le sacrifice de soi

Ce stade annonce doucement la descente vers le burnout. Le parent se sacrifie pour ses enfants. Il néglige ses besoins et les signaux d'alerte, estimant qu'il sera capable de tenir le rythme. À ce stade, le parent se sur-identifie à sa mission de parent, de prioritairement mère/père bascule à exclusivement mère/père avec une restriction progressive de la qualité/quantité de sommeil, d'activités de loisirs, relations amicales et conjugales satisfaisantes en quantité et qualité (Delefosse, 2018, Mikolajczak & Roskam, 2017).

l Phase 4 : La frustration

Tout parent passe par des moments de frustration. Au fil du temps et de son surinvestissement, le parent va se sentir de plus en plus frustré. Cette frustration tire son origine de différentes sources : le fait de réaliser que l'idéal qu'il poursuit est inatteignable, la prise en compte de tout ce à quoi il renonce pour ses enfants ou bien encore le manque de reconnaissance de son conjoint ou de ses enfants (Delefosse, 2018). Si cette frustration perdure dans le temps, cette composante fait partie du lit du burnout (un état de fatigue ou de frustration résultant du dévouement à une cause, mode de vie ou à une relation qui n'as pas donné les bénéfices escomptés (Freubengerber, 1974)

l Phase 5 : La perte d'énergie

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Le parent à conscience de la fatigue, des sacrifices exigés par le rôle de parent, être parent ne comble pas l'ensemble de ses besoins pour l'épanouissement personnel et qui fait le deuil d'un idéal tout en maintenant le contrôle des fonctions assignées au rôle parental (Coito, 2018 ; Roskam & Mikolajczak, 2018a). Ce stade d'alerte, perçu par l'entourage par l'augmentation de l'irritabilité, susceptibilité, pessimisme, est réversible si identifié, par la modification de mesures environnementales (redéfinition ou un rééquilibrage des tâches parentales, aide-ménagère à domicile) ou renforcement de l'étayage (soutien du conjoint, valorisation des efforts par conjoint/enfant/parent lui-même, soutien psychologique).

l Phase 6-7-8 : Le burnout

Même si l'épuisement est le premier symptôme à apparaître et perdure dans le temps, l'ordre des deux autres symptômes (la distanciation affective et perte d'efficacité parentale) peut être variable. La distanciation affective est un mécanisme défensif qui peut découler de l'épuisement ou de la perte d'efficacité parentale (Coito, 2018).

Figure 3 : source, Coito, (2018), page 63

2.2.5. Facteurs de risque et de protection du burnout parental

De nombreuses études ont permis de montrer que le Burnout est un processus dynamique (Sanchez-Rodriguez, 2019; Vandeuren & Zoé, 2020). Des facteurs de risques aggravent le risque de Burnout parental, d'autant plus s'ils sont nombreux, et peuvent s'accumuler entre eux. Des facteurs protecteurs entrent également en ligne de compte. Selon le modèle de la balance, c'est le déséquilibre entre les facteurs de risque et les facteurs de protection qui engendre le burnout parental (Roskam et Mikolajczak, 2018a). Par ailleurs, chaque facteur peut potentiellement être une ressource ou un risque. Cependant, il existe autant de facteurs de risque de burnout parentale que la population varie selon les problématiques. On peut tout de

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même noter à partir des résultats de la revue de la littérature réalisée sur 39 articles portant sur le burnout parental par Sanchez-Rodriguez (2019) les facteurs suivants : facteurs de risques du burnout parental ; vie professionnelle ; différences de genre ; facteurs parentaux ; stress et stratégies de coping ; fonctionnement familial (couple) et social.

Roskam et Mikolajczak (2018) dans leur livre intitulé « Le burnout parental Comprendre, diagnostiquer et prendre en charge. », ont fait une synthèse des facteurs de risque de burnout selon leur poids qu'elles ont présenté sous forme de tableau. Nous reprenons cette synthèse dans le tableau suivant.

Tableau 5 : Récapitulatif des relations entre facteurs de risque et burnout parental.

Facteurs de risques		Relation avec le burnout parental	Facteurs sociodémographiques
Être une mère (versus un père)
Très faible		Jeune âge du parent
Très faible		Nombre d'enfants
Très faible		Avoir des enfants de moins de 5 ans
Très faible		Monoparentalité
Très faible		Famille recomposée
Très faible		Surface habitable limitée
Très faible		Avoir un niveau d'éducation élevé
Très faible		Revenus nets du ménage
Très faible		Travail à temps partiel
Faible		Facteurs circonstanciels
Ne pas avoir de temps pour soi
Modéré		Avoir un enfant dont la gravité de la maladie, du handicap ou du trouble est telle qu'il requiert une attention constante
Modéré		Avoir un enfant atteint de maladie, de handicap ou d'un trouble du comportement ne requérant pas une attention constante
Très Faible		Avoir un enfant adopté ou en famille d'accueil
Très Faible		Avoir vécu un deuil au cours des 13 derniers mois
Très Faible		Être stressé au travail
Très Faible		Facteurs personnels du parent

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Compétences émotionnelles faibles

Fort	Personnalité perfectionniste
modéré	Personnalité névrotique
Modéré à fort	Personnalité peu extravertie
Faible	Personnalité peu consciencieuse
Faible	Personnalité peu ouverte à l'expérience
Très faible	Attachement anxieux
Modéré	Attachement évitant
Faible	Facteurs parentaux et éducatifs
Sentiment de ne pas être un bon parent
Fort	Restriction de rôle
Fort	Pratiques éducatives : manque de chaleur
Fort	Pratiques éducatives : peu de demandes d'autonomie
Faible	Pratiques éducatives : absence de règles
Faible	Pratiques éducatives : ignorance de l'enfant
Faible	Pratiques éducatives : discipline inconsistante
Faible	Pratiques éducatives : discipline
Très faible	Pratiques éducatives : punitions sévères
Très faible	Facteurs familiaux et conjugaux
Désorganisation familiale 1 (absence de routines, désordre)
Forte	Insatisfaction conjugale
Fort	Coparentalité : conflits de couple devant les enfants
Modéré à fort	Coparentalité : désaccord sur les valeurs éducatives
Modéré	Coparentalité : éloignement du couple à cause des enfants
Modéré	Facteurs familiaux et conjugaux
Coparentalité : manque de support et de coopération
Modéré	Coparentalité : compétition et dénigrement
Modéré	Coparentalité : dévalorisation du partenaire dans son rôle parental
Modéré

Source : Roskam et Mikolajczak, (2018a) page 212

À partir de ce tableau de synthèse, ces auteurs ont tiré plusieurs conclusions. La première est que le burnout parental est un trouble dont l'étiologie est multifactorielle. La deuxième est qu'aucun de ces facteurs ne permet de comprendre à lui seul la survenue et l'intensité du burnout parental. Les relations avec les facteurs sociodémographiques et

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circonstanciels sont souvent plus faibles que ce à quoi on s'attendrait. Et enfin, la dernière est que tous les facteurs de risque n'ont pas la même importance, certains étant plus liés que d'autres au burnout parental. Ainsi, les facteurs personnels, parentaux et de couple joueraient un rôle plus déterminant que les facteurs sociodémographiques et circonstanciels. Comme nous l'avons développé précédemment dans la partie concernant le mécanisme du burnout parental, le burnout parental semble puiser ses sources dans le burn-in (la tendance au surinvestissement) et évolue comme sur un continuum vers un épuisement à la fois physique et émotionnel. Ce serait aussi dû à l'exposition répétée aux facteurs de risques (des facteurs de stress parental). Toutefois, l'augmentation des ressources adaptatives du parent favorise un jeu de va-et-vient entre une détresseintense et de brefs moments de répit. Rappelons qu'il est évident que le type de stresseurs/ ressources, la temporalité du vécu ainsi que le contexte d'une possible reconstruction sont propres à chaque parent.

Figure 4 : processus du burnout parental, Roskam et Mikolajczak (2018a, p.120)

2.3.6 Mesure du burnout parental

Dans une revue de littérature réalisée par Sanchez-Rodriguez (2019), sur 39 études, il a été constaté que bien que le phénomène de burnout parental soit aussi récent, le souci de mesure et d'objectiver les résultats et de poser le diagnostic a préoccupé les chercheurs. Au total 09 outils différents ont été utilisés pour mesurer le burnout dans ces différentes études hormis les études qualitatives qui ont utilisé les entretiens. Il s'agissait du questionnaire de burnout (SMBQ), l'échelle de Dugun (2001), l'échelle de Maslach (MBI-HSS), le burnout

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maternel (BM), des échelles de burnout de Roskam et Mikolajczak (PBI et PBA), du MBI-DS, du maternal burnout scale (MB-35) et du BMS. Ces outils sont pour certains adaptés au burnout parental et pour d'autres, ce sont des outils conçus pour le burnout parental.

Roskam et Mikolajczak (2017) ont conçu deux puissants outils permettant ainsi de diagnostiquer le burnout parental et de mener des recherches sur ce dernier. Il s'agit du Parental Burnout Inventory (PBI), 22 items conçu à partir d'une méthode déductive à partir de l'échelle de burnout professionnel de Maslach (Maslach Burnout Inventory, MBI) et du Parental Burnout Assessment (PBA), 23 items conçus à partir d'une méthode déductive à travers des discours des parents recueillis lors des entretiens. Ces deux outils permettent ainsi de poser le diagnostic et de prédire le risque du burnout parental. Ce sont des échelles qui permettent de donner le score global et dire le degré de risque de burnout parental chez le sujet évalué allant de pas de burnout, risque de burnout modéré, risque de burnout élevé à burnout.

2.2.7 Complications ou conséquences du burnout parental.

Mikolajczak, Brianda, Avalosse et Roskam (2018) se sont intéressés aux conséquences du burnout sur les parents, mais également sur les enfants. Le burnout parental aurait un effet plus important sur les conflits de couple, l'éloignement des partenaires et les idéations suicidaires des parents contrairement au burnout professionnel. Le burnout parental serait le seul responsable des comportements de négligence et de violence envers les enfants (Sánchez-Rodríguez & al., 2019 ; Vendeuren & Zoé, 2020 ;Mikolajczak et al., 2018)

Tout comme le burnout professionnel, les études ont montré que le burnout parental peut aussi avoir comme complication, le risque d'addiction aux substances majorées (café, alcool, anxiolytique...), ainsi que les dépendances sans substances (jeux, shopping, travail) et des plaintes somatiques superposables à celles décrites sur le Burnout professionnel (Coito, 2018 ; Roskam & Mikolajczak, 2018a)

2.2.8. Modèles explicatifs du burnout parentale

Deux modèles explicatifs ont été élaborés pour rendre compte de la complexité du burnout parental. Il s'agit du modèle des risques cumulés de Roskam et Mikolajczak (2017) et du modèle de balance risques/ressources (BR²(c)) des mêmes auteurs en 2018.

l 38

Modèle des risques cumulés

Comme nous l'avons vu plus haut, le burnout parental requiert un modèle plus intégratif qui permet de considérer l'ensemble des facteurs de risque en une fois. C'est dans cette optique que Roskam et Mikolajczak (2017) ont mis sur pied le premier modèle explicatif du burnout parental qui intègre l'ensemble des facteurs de risques : le modèle des risques cumulés. C'est l'un des modèles les plus intéressants pour rendre compte des syndromes dont l'origine est multifactorielle (Evans & Whipple, 2013). Ce modèle conçoit le burnout parental comme étant le résultat d'une accumulation de facteurs de risque. Pour ce modèle, il n'y aurait pas un facteur particulier qui entraîne le parent en burnout mais bien l'accumulation de plusieurs facteurs de stress provenant d'origines diverses lié à son rôle de parent (Vendeuren & Zoé, 2020 ; Le Vigouroux & al., 2021) . En effet, les facteurs de risque peuvent être entendus ici comme des circonstances (comme le fait d'avoir un enfant avec une maladie chronique), des événements (comme avoir des conflits fréquents avec le conjoint) ou des traits (comme avoir des difficultés à gérer ses émotions) qui concourent à augmenter le niveau de stress parental et/ou réduisent les ressources parentales (Roskam & Mikolajczak, 2018a ; Roskam & Mikolajczak, 2018b ). Par exemple, comme nous l'avons décrit plus haut, avoir un enfant malade constitue un facteur de risque qui augmente le stress parental car le parent doit s'assurer de ses besoins au quotidien, s'assurer que ses rendez-vous médicaux sont respectés, s'assurer de sa propreté, surveiller l'enfant afin de voir l'évolution de ses symptômes, etc. tout de même, avoir peu de compétences émotionnelles constitue aussi un risque qui diminue les ressources pour faire face au stress engendré par cette situation. De ce fait, avoir un enfant malade peut ne pas entraîner immédiatement un burnout parental, a contrario, si ces facteurs de risques sont cumulés avec un niveau très faible de compétences émotionnelles chez le parent, on peut arriver au burnout parental.

Toutefois, ce modèle s'avère limité quand il s'agit de prédire le burnout parental car nous nous l'avons vu plus haut dans les facteurs de risques et de protections, tous les facteurs de risques n'ont pas le même poids et de ce fait, si on ne s'attarde qu'à la somme des facteurs de risque pour prédire le burnout chez les parents, on pourrait se leurrer. En effet, le cumul de plusieurs facteurs de risque avec une relation très faible avec le burnout parental ne produit pas forcément le burnout parental pourtant le cumul de quelques facteurs de risque modéré ou fort déterminent le burnout parental (Roskam & Mikolajczak, 2018a). La principale limite de ce modèle reste donc la non prise en compte du poids des facteurs de risque. Roskam et Mikolajczak (2018a) ont donc complété les lacunes de ce modèle en créant un modèle plus

39

intégratif et plus pertinent dans l'explication et la prédiction du burnout parental : il s'agit du modèle de balance risques/ressources.

l Le modèle de la balance risques/ressources (BR²(c)).

Dans une visée préventive et en vue d'une meilleure prise en charge du burnout parental

qui est un syndrome aux lourdes conséquences, il est essentiel d'en comprendre l'étiologie.

Mikolajczak et Roskam (2018a) ont recensé dans leurs travaux les différents facteurs décrits

dans la littérature comme étant susceptibles de jouer un rôle dans l'émergence du burnout

parental (Vandeuren & Zoé, 2020). Les conclusions de leur étude révèlent que ce trouble

survient à la suite d'un déséquilibre prolongé entre les facteurs de risque et les facteurs de

protection (Mikolajczak & Roskam, 2018a). Selon les mêmes auteurs, les facteurs de risque «

augmentent significativement le stress parental » alors que les facteurs de protection « aident

à diminuer significativement le stress parental ». Il est donc important de souligner que les

facteurs protecteurs sont l'opposé des facteurs de risque et non leur simple absence. Les

différents facteurs peuvent avoir des poids différents dans la prédiction du burnout parental

(Vandeuren & Zoé, 2020 ; Le Vigouroux & al., 2021). Pour Roskam et Mikolajczak (2018a), « Le burnout, qu'il soit professionnel ou parental, peut être conceptualisé comme un déséquilibre entre les demandes qui pèsent sur l'individu (les facteurs de risque) et les ressources dont il dispose (les facteurs de protection). Si de très nombreuses recherches ont documenté l'effet d'un (ou d'un petit nombre) de demandes ou de ressources, aucune recherche n'a jamais testé le modèle complet. En d'autres termes, si au total, la multitude des recherches menées sur le burnout a permis de documenter l'effet d'un très grand nombre de « demandes » (facteurs de risques) et de « ressources » (facteurs de protection), aucune recherche n'avait jamais testé si le niveau de burnout d'un individu est réellement le produit d'un déséquilibre entre ses facteurs de risques (« facteurs de mal-être ») et ses facteurs de protection (« facteurs de bien-être »). C'est ce que nous avons voulu faire avec le modèle BR² (c). Il peut être facilement représenté comme une balance dont un plateau comporte tous les facteurs de risque (comme dans le modèle de risque cumulé) et l'autre plateau, tous les facteurs de protection. » (p.218).

Le BR² (c) va plus loin et nous permet de préciser la nature du risque là où le modèle du risque cumulé ne nous permettait pas de le faire. Ainsi, la vulnérabilité au burnout parental ne dépend pas que des 10 facteurs de risque en présence, mais aussi et surtout de la présence ou non de ressources pour compenser les demandes et le stress émanant.

40

Figure 6: balance entre risques/ressources (Roskam et Mikolajczak, 2018 cité par Vandeuren & Zoé, 2020) p.3

Ce modèle pour se matérialiser a abouti à la construction d'une échelle bipolaire d'évaluation du burnout parental qui permet de mesurer les facteurs de risques et de protections en fonction de leurs consistances. Cet outil trouve sa pertinence non seulement dans le diagnostic du burnout parental mais, aussi dans la prise en charge de ce dernier car, elle offre immédiatement des pistes d'intervention thérapeutique (Le Vigouroux & al., 2021 ; Roskam et Mikolajczak, 2018a).

Les différents items BR² (c) mesurent les facteurs personnels, parentaux et conjugaux en s'inspirant des résultats obtenus dans nos études (Mikolajczak, Raes & Roskam, 2017 ; Roskam & Mikolajczak , 2018b). Ils peuvent être facilement utilisés par les cliniciens pour évaluer l'équilibre de la balance des parents qu'ils reçoivent en consultation. Une fois que le parent a répondu à tous les items, le score total est obtenu par addition de son score aux différents items. S'il y a plus de facteurs de stress (facteurs de risque) que de ressources, alors, le score total sera négatif ; et s'il y a plus de ressources (facteurs de protection), le score total sera positif. Si la somme des deux est en nombre égal, le score total sera de 0. Le test compte au total 39 items et le score varie de -195 pour le pôle négatif maximal et de +195 pour le pôle positif maximal. Plus le score est négatif, plus la balance du parent penche vers le burnout parental ; plus le score est positif, plus la balance penche vers le bien-être parental (Roskam & Mikolajczak, 2018a ; Roskam & Mikolajczak, 2018b).

2.2.9. Prise en charge du burnout parental.

Plusieurs propositions thérapeutiques permettent de soigner le burnout parental. Tout comme d'autres troubles psychologiques, le burnout parental peut être pris en charge en

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thérapie individuelle ou en thérapie de groupe. Il est décrit que la thérapie de groupe en Thérapie cognitivo-comportementale est un programme d'intervention spécifique pour les parents d'enfants avec maladie chronique sous la forme de thérapie de groupe, la thérapie cognitivo-comportementale avec un versant psychosocial a montré son efficacité sur les symptômes du stress et de la dépression parentaux ; sur l'augmentation des scores aux échelles de burnout et d'estime de soi (avec des 81 résultats significatifs) ; et sur le maintien de ces effets positifs 6 mois après cette intervention (Lindström & al., 2016 ; Coito, 2017).

Toutefois, les résultats de la revue de littérature réalisée sur 39 articles scientifiques produits de 2010 à 2018 par Sanchez-Rodriguez (2019, p.10) révèlent que l'étude de (Van't Hooft & Lindahl Norberg, 2010) a montré que le coaching parental basé sur un programme de remédiation cognitive (centré sur l'attention et la mémoire) réduisait les symptômes de stress parental. Une autre étude a utilisé un groupe contrôle pour tester l'efficacité d'une intervention éducative auprès de parents dont l'enfant est atteint de déficience intellectuelle (Bilgin & Gozum, 2009) et a montré une différence significative dans la diminution de l'épuisement émotionnel entre les parents ayant bénéficié de l'intervention et les parents du groupe contrôle (de Cohen 0,36).

En outre, l'étude d'Anclair et al. (2017) ayant comparé les effets de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) à celle de la mindfulness (MF) auprès des parents en burnout parental et dont les enfants souffraient d'une maladie ou d'un trouble chronique a montré que le suivi d'une des deux thérapies permettait d'améliorer les composantes mentale et sociale (santé mentale, vitalité, etc.) et la satisfaction de vie par rapport à la relation à l'enfant. En effet, la MF a eu pour effet une amélioration dans les dimensions émotionnelle et physique, et la TCC a permis une meilleure satisfaction de vie notamment pour la « gestion du temps libre» et la « relation au partenaire ».

2.3. BURNOUT PARENTAL APPLIQUÉ AUX PARENTS D'ENFANTS AVEC

DE TSA

Les études ont montré que le niveau de stress des parents d'enfants TSA est plus élevé que celui des parents ayant un enfant avec un autre handicap (Baghdadli, et al., 2008; Des Rivières-Pigeon & Courcy, 2017). Ainsi, nous verrons dans cette section, les éléments engendrant le stress spécifique aux parents d'enfant TSA, lesquels pourront favoriser la survenue du burnout parental chez ces derniers.

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2.3.1. Être parent d'un enfant avec TSA : les exigences variées auxquelles il faut faire face.

La parentalité en contexte du TSA comme dans d'autres types de handicap chez l'enfant est une dure épreuve pour les parents car on devient parent pour la plupart de tant en reproduisant notre propre éducation. Face au handicap de leur enfant, les parents sont dépourvus de toute stratégie car ils n'ont pas l'expérience de l'éducation d'un enfant avec un handicap (Borelle, 2011). Cette situation met ainsi en mal l'implication des parents dans l'éducation de l'enfant avec un besoin spécifique. Selon Scelles (2006), cette situation crée une triple atteinte chez les parents. L'atteinte même dans son rôle de parent, dans sa conviction de pouvoir être un bon parent pour son enfant (« vais-je pouvoir être un bon parent pour cet enfant ? »). L'atteinte de son rôle de femme ou d'homme dans le couple, le sentiment d'échec et l'estime de soi parent (avoir un enfant différent est une faute, un échec). Enfin l'atteinte dans son rôle de fils ou de fille au sein de sa famille auprès de ses propres parents avec un sentiment d'incapacité du à la rupture de la lignée générationnelle. Ceci étant, l'implication parentale dans la problématique de l'autisme dépend de l'acceptation du handicap de l'enfant par ses derniers (Buecheler, 2014).

2.3.2. Le stress et la charge de travail des parents.

Certaines études mettent en avant la surcharge quotidienne de travail et de soins des parents comme facteurs qui accroissent la fatigue, entraînent de l'irritabilité, voire de la dépression, et limitent la disponibilité des parents pour les autres enfants et leur propre couple (Fisman et Steele, 1996). Dans cette perspective, le parent notamment la mère se trouve dans une ambivalence entre l'enfant autiste et le reste de sa famille. Cette situation ambivalente sera à l'origine de la détressevécue par les parents et laquelle détressejustifierait selon ces auteurs un faible engagement de la part des parents.

D'autres études associent le stress chez les parents à une faible implication et de fatigue de ces derniers dans la prise en charge de leurs enfants. La notion de stress est plus présente dans les familles où l'enfant souffre de TSA. De nombreuses recherches jusqu'ici montrent que la présence d'un TSA chez un enfant produit des stresseurs particulièrement nocifs chez ses parents. Certains des stresseurs semblent être spécifiques au trouble. On trouve des problèmes spécifiques de la communication, les problèmes de sommeil, de comportement

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imprévisible et la préférence pour la routine et la constance (Hoppes & Harris, 1990 ; Moreno & Donnellan, 1991 ; Gray, 1994 ; Norton & Drew, 1994).

Sénéchal et des Rivières-Pigeon (2009) ont fait une synthèse de la littérature sur le stress et la détresse psychologique des parents dont les enfants présentent diverses incapacités, particulièrement de la détresse des parents d'enfants autistes dans une étude nommé « Impact de l'autisme sur la vie des parents ». Dans cette étude, ils mettent en évidence les principaux écrits qui traitent de la situation des parents d'enfants présentant des incapacités et, plus particulièrement, de la situation des parents d'enfants autistes. Ils montrent dans ce travail que l'impact de l'autisme sur les parents les met dans un état de détresse psychologique, état qui leur induit souvent de la négligence.

2.3.3. La satisfaction des parents

Stoner et Angell (2006); Zablotsky, Boswell et Smith (2012) montrent dans leurs études que la satisfaction des parents envers le système d'éducation a une influence sur leur degré d'implication. En effet, la conclusion de leurs études montre que les parents ayant la possibilité de s'impliquer auprès du personnel scolaire dans la prise de décision concernant les services ou les interventions offertes à leur enfant seraient plus satisfaits du processus d'intégration de leur enfant. En revanche, l'étude de Zablotsky et al. (2012) fait ressortir que les parents les moins satisfaits de l'intégration de leur enfant s'investissent moins dans l'éducation de ce dernier. Bien plus, les parents d'enfants fréquentant une école où les intervenantes adaptent leur intervention aux besoins de ces derniers, ressentent moins l'obligation de s'investir dans l'ensemble des décisions prises par le personnel scolaire (Engelbrecht & al., 2005). Le degré de satisfaction des parents est également influencé par la présence du soutien social perçu par le parent (Boucher-Gagnon, des Rivières-Pigeon, & Poirier, 2016). Dans le même sens, Benson et al. (2008) souligne que les mères qui reçoivent du soutien social de la part de leur famille et de l'école de leur enfant sont plus impliquées, car elles ont davantage de possibilités d'assister aux diverses rencontres avec les intervenants auprès de leur enfant. Les résultats de leur étude précisent également que l'implication parentale en contexte d'intégration scolaire se voir aussi influencée par la qualité des connaissances et des compétences des intervenants (Boucher-Gagnon, des Rivières-Pigeon, & Poirier, 2016)

Starr et al. (2006) estiment que les parents seraient plus satisfaits de la prise en charge de leur enfant s'ils pouvaient prendre des décisions lors de l'élaboration du plan

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d'intervention. Certaines études (An et Hodge, 2013; Fish, 2006; Hartas, 2008) précisent que l'implication des parents lors des rencontres pour l'élaboration de plan d'intervention (PI), lors des séances de débriefing avec les intervenants et lors de la présentation des rapports expliquant la condition de leur enfant leur permettent de mieux s'impliquer et de trouver des réponses aux besoins de leur enfant (Boucher-Gagnon, des Rivières-Pigeon, & Poirier, 2016). Plus spécifiquement, les rencontres de PI sont importantes pour les parents qui considèrent ce moment comme un temps où le personnel, ainsi qu'eux-mêmes, peuvent exprimer les besoins et les stratégies pour favoriser le développement de l'enfant (Fish, 2006; Philip, 2009; Smith, 2001).

Dans ses travaux, Trudelle et Montambault (1994) montrent que le sentiment d'efficacité des parents (pères et mères) est lié de façon statistiquement négative au type de profession des parents. Chez les mères, le type de profession est la variable qui apparaît la plus significative, tandis que chez les pères, c'est la variable permanente d'emploi qui se démarque, suivie de près par le revenu familial brut. Les résultats de leur étude révèlent que plus les mères ont une profession hiérarchiquement élevée et plus elles sont scolarisées, moins elles se sentent efficaces dans leur rôle de parents. Ainsi, ils considèrent la profession comme variable significative dans l'implication parentale dans l'accompagnement d'un enfant autiste. Cette étude montre aussi que chez les pères, les relations entre le sentiment d'efficacité et les caractéristiques socio-économiques et culturelles sont toutes statistiquement négatives. Les variables concernant le statut socioprofessionnel (profession, permanence d'emploi et revenu familial brut) sont celles étant le plus étroitement liées au sentiment d'efficacité des pères. On peut donc en conclure que plus la permanence d'emploi des pères est grande, que plus leur revenu familial brut est élevé et plus la profession qu'ils exercent est hiérarchiquement élevée, moins les pères se sentent efficaces dans leur rôle de parent.

2.3.4. De la détressedes parents d'enfants TSA : un facteur de risque de plus.

La plupart d'études mettent plus l'accent sur les termes « épuisement », « culpabilité », « stress des parents » qui à notre sens renvoie à de la souffrance. Cette détressese vit tel que nous l'avons décrite à la problématique de l'annonce du diagnostic jusqu'au suivi de l'enfant. Le parent doit ainsi être confronté à une bonne dose de stress au quotidien et permanemment. Selon la fédération québécoise de l'autisme, l'annonce du diagnostic d'autisme aux parents est vécue comme un deuil de l'enfant « rêvé » qui se compose de cinq étapes (Brelot, 2018) :

l

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L'État de choc avec un chambardement de la vie telle qu'on envisageait, le renoncement à des projets d'avenir également la fin de l'univers familial tel qu'on l'imaginait.

l Le déni (refus ou négation) du handicap qui est manifesté par la tendance à nier la vérité, de refuser de croire au diagnostic. La négation est une façon de s'accorder un répit psychologique pour accepter ce qui apparaît temporairement comme inacceptable. Devant l'impuissance de changer la situation il y a une apparition de sentiments de tristesse, de désespoir, de dépression.

l Le sentiment de culpabilité, de honte, de colère, de peur, de tristesse et de solitude. Ils recherchent des causes du handicap, des motifs pour justifier l'état de l'enfant. Il peut y avoir une reconnaissance des difficultés de l'enfant mais ils refusent le diagnostic établi. Ils peuvent refuser les traitements mais espèrent un progrès. Il peut y avoir également une apparition de sentiments négatifs engendrant de la culpabilité et peuvent développer une attitude surprotectrice pour diminuer cette culpabilité.

l Le détachement (résignation, marchandage) c'est la phase transitoire entre le désespoir et l'acceptation. Il y a une diminution de l'intensité des émotions et de l'anxiété des parents. Il peut y avoir un attachement des parents à leur enfant et un début d'acceptation des limites de l'enfant, une adaptation et une réorganisation à la réalité.

l La réorganisation (acceptation, reconstruction personnel et reconstruction contextuelle) c'est l'acceptation de l'enfant tel qu'il est, de ses limites et de son potentiel avec la participation et engagement des parents dans le processus d'apprentissage, traitement de l'enfant et la mise en oeuvre de toutes les mesures visant à favoriser le développement optimal de l'enfant.

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Figure 7 : modèle de deuil de Kübler-Ross (1969 cité par Buecheler 2014)

Le côté en rouge désigne la phase des émotions négatives et le côté en bleu la phase de reconstruction, qui correspond le mieux au moment de recherche de solution par les parents.

Il ressort des différentes études traitant du ressenti des parents face à l'autisme de leur enfant, que les parents se sentent coupables du diagnostic de leur enfant (Brelot, 2018). Ils pensent généralement que c'est de leur faute et qu'ils auraient pu éviter cela s'ils avaient fait les choses autrement. Ce sentiment de culpabilité les plonge encore plus dans la détresse. Ils se reprochent de ne pas avoir demandé de soins plus tôt, de ne pas avoir été suffisamment vigilants face aux premiers signes de la maladie (Sénéchal et des Rivières-Pigeon, 2009 ; Brelot, 2018). D'autres études concluent que l'épuisement physique et moral des parents peuvent parfois aller jusqu'à la dépression d'un des parents, à une séparation, un divorce (Watson, 2013). Par ailleurs, un stress très intense qu'ils vivent fréquemment est en effet lié à la lourdeur des soins au quotidien exigeant ; au manque de temps et d'énergie ainsi qu'une plus grande dépendance de l'enfant envers ses parents ; et aux nombreux rendez-vous auprès des spécialistes, des institutions médicales pour la prise en charge de l'enfant. La nature de la relation parent/enfant peut également être vectrice de stress car toute stimulation de l'enfant devient planifiée et organisée par les parents. Les parents peuvent souffrir également du manque de réciprocité dans l'interaction. De plus, toutes les recommandations de bonne pratique impliquent beaucoup les parents comme acteurs de la santé de leur enfant (Co-thérapeute) ce qui augmente conjointement un facteur de stress supplémentaire (Baghdadli, & al., 2008). Ils doivent gérer la communication de leur enfant, savoir décoder ce qu'il exprime, et parallèlement en société, ils doivent expliquer pourquoi leur enfant agit différemment. Si l'enfant présente des gestes d'auto-agressivité cela peut être un élément majeur dans l'accroissement du stress familial et générer un isolement social. Les parents sont plus

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anxieux et ont une perception plus négative de leurs compétences ce qui augmente les difficultés à créer des liens, trouver un emploi, faire des sorties avec leurs enfants.

2.4. 2.4. FARDEAU DES PARENTS D'ENFANTS TSA : UN ÉLÉMENT EXPLICATIF ET PRÉDICTIF DU BURNOUT PARENTAL.

On peut bien se demander comment est-ce qu'une détressepeut-elle expliquer ou prédire une autre. C'est bien la préoccupation que nous allons essayer de résoudre ici en développant des éléments du fardeau qui sont susceptibles d'induire le burnout chez les parents d'enfant avec TSA.

2.4.1. Définition et généralité

Le concept de fardeau fait l'objet de nombreuses études ces dernières années. Ces études ont tenté de comprendre le vécu des aidants naturels des patients atteints de maladie chronique dans la plupart des cas et /ou des personnes en situation de handicap. De nos jours, la quasi-totalité des revues de la littérature font état d'un grand nombre d'études évaluant la perception du fardeau chez les familles (Schene & al., 1996 ; Whalen & Buchholz, 2009 ; Fourcade, Kruck & Rogé, 2019). Le concept de fardeau est ainsi différemment défini selon la perspective de chaque auteur et se distingue du concept de stress parental selon Cousins et al., (2002) dans le fait qu'il désigne un ensemble d'effets négatifs ressentis par la personne qui donne les soins et de l'aide. En d'autres mots, le fardeau est ce qu'éprouve l'aidant naturel (caregiver) en rapport avec son état physique, psychologique, social et/ou financier, et qui peut altérer sa vie à des degrés différents (Fourcade, Kruck & Rogé, 2019).

Rappelons que l'aidant pour part selon le ministère de la Santé et des Services sociaux, (2003) renvoie à «toute personne de l'entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité. Il peut s'agir d'un membre de la famille ou d'un ami ». Il est un acteur incontournable dans le cadre de soins. On l'appelle aussi pour le distinguer de l'aidant formel qui est le professionnel, aidant naturel, aidant familial ou bien aidant informel.

Le fardeau est un phénomène complexe qu'il est important de prendre en compte dans les interventions auprès des enfants car certaines études s'accordent sur le fait que le concept « fardeau» constitue un outil pertinent pour évaluer et repérer les aidants qui auraient besoin

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d'une aide psychologique (Antoine & al., 2010; Prével & al., 2013). En cas de manque de soutien psychologique, cette situation peut mener les aidants à un degré d'épuisement physique et/ou d'usure psychologique (burnout). En effet, les études ont montré que l'épuisement est un concept fortement lié à celui de fardeau (Fourcade, Kruck & Rogé, 2019). Les manifestations de l'épuisement se décrivent chez les aidants à travers un sentiment de colère envers la personne malade ou handicapée, une irritabilité, une tristesse, une insatisfaction générale, un accablement, de même que le renoncement à des amitiés ou à des activités agréables à cause d'une perte d'intérêt ou d'énergie. Ces manifestations psychiques, comportementales et physiques constituent les aspects subjectifs du fardeau.

Hébert et al. (1999) estiment qu'il n'y a pas de distinction entre les concepts de fardeau et d'épuisement. Cette situation entraîne ainsi des difficultés et des confusions dans leurs conceptualisations. On retrouve également une confusion entre le concept de stress et celui de fardeau qui semble découler de l'absence de consensus autour de la définition du fardeau dans les différentes recherches. Toutefois, Montgomery et al. (1985) font la différence entre les aspects objectifs et subjectifs du fardeau. Le fardeau objectif ramène à la situation d'aide et aux demandes mesurables et observables associées à la prestation de soins par l'aidant» c'est-à-dire la quantité ou la nature des tâches exécutées, les coûts en temps et en argent. D'autre part, le fardeau subjectif renvoie à l'expérience, au vécu et au ressenti de l'aidant par exemple : symptomatologie dépressive, degré d'anxiété (Fourcade, Kruck & Rogé, 2019).

2.4.2. La variabilité du concept de fardeau

Comme nous l'avons précisé dans la problématique de ce travail, le concept de fardeau est souvent appelé autrement par d'autres auteurs. Néanmoins, il est intéressant d'enlever le voile sur ce concept et les concepts synonymes afin de mieux comprendre et connaître à quoi renvoie le concept de fardeau dans cette étude.

Un examen de la littérature présente sur le sujet, nous amène à constater que peu d'études s'accordent sur une définition uniforme et consensuelle du concept de fardeau. Il existe ainsi plusieurs termes pour désigner cet impact de la prise en charge des soins sur proches impliqués. En effet, le terme fardeau est souvent identifié dans la littérature anglophone comme « burden », « strain », « overload », « cost of care », « caregiving impact », « caregiver well-being », « emotional cost » ou « social cost » et dans la littérature francophone, on fait référence au terme comme, « surcharge », « charge ressentie » ou encore de « rôles parentaux alourdis », « fardeau » (Tetreault, 1991). Pour cette étude, nous avons

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choisi d'utiliser le mot « fardeau » qui lui-même peut prêter à équivoque quand on opérationnalise car certains auteurs à l'instar de Montgomery (1989) le conçoivent en deux dimension à savoir le fardeau subjectif et le fardeau objectif. Pourtant Fourcade, Kruck et Rogé (2017) ont préféré utiliser le terme de fardeau perçu pour désigner le fardeau subjectif vécu par les parents d'enfants atteints de TSA. Ce qui justifie le choix et la préférence de ce concept dans cette étude. Dans la littérature, Montgomery (1989) note que le fardeau est largement utilisé pour se référer à l'impact ou au stress que ressent un individu lorsqu'il assume le rôle de pourvoyeur de soins (caregivers). De plus, il suppose que l'inconsistance dans la terminologie reflète les deux sens possibles du fardeau et que les chercheurs adhérent à l'une ou à l'autre de ces aspects ont souvent la difficulté à distinguer entre la limite de la charge de responsabilités qu'un donneur de soins peut supporter et l'étendue de l'oppression de cette charge (objectif et subjectif).

Le fardeau subjectif (fardeau perçu) représente le coût émotionnel que doit payer la famille en fonction de la présence du patient psychiatrique et de ses comportements inappropriés (Tetreault, 1991). Il s'agit de la dimension affective du fardeau et comprend des sentiments d'être pris au piège, d'embarras, de surcharge et de ressentiment. Les aidants associent ce fardeau aux attitudes, émotions et sentiments exprimés par le donneur de soins (Boucher, 2019). Selon Fourcade et al. (2015, p. 367), « Le fardeau perçu doit être défini comme le résultat de l'impact de la symptomatologie du TSA sur l'organisation de la vie familiale qui devient alors perturbée. Il peut avoir des conséquences négatives sur le bien-être de l'aidant familial et entraîner chez lui, un degré d'épuisement physique ou d'usure psychologique.». Fogarty et Mauksch (2014) rapportent que dans le domaine du TSA, les parents ressentent une charge plus importante que les parents d'enfants au développement typique. Chez les parents d'enfants avec un TSA, la charge ressentie joue un rôle de médiateur entre le fait d'avoir un enfant avec un TSA et la qualité des relations familiales. Les facteurs d'invalidité et les facteurs émotionnels de la personne atteinte du trouble, sont des prédicteurs importants du fardeau perçu.

Le fardeau objectif : selon Montgomery, Gonyea & Hooyman (1985), il est très différent du fardeau perçu.il se rapporte aux événements concrets et aux activités directement reliés à la prise en charge des soins. Il renvoie aux bouleversements dûs à la présence du patient (l'enfant TSA) sur la vie de tous les jours de la famille (Fourcade & al., 2017). Il se rapporte également au coût financier, à la transportation du patient pour les rendez-vous, les soins physiques, le niveau d'autonomie de l'enfant. La revue systématique de littérature de van der Lee et al. (2014) permet d'illustrer que le fardeau des soins est le résultat d'interactions

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complexes entre des facteurs internes et externes au proche aidant, comme son milieu de vie, ses caractéristiques et les ressources disponibles pour accomplir son rôle de proche aidant (Zegwaard et al., 2011).

2.4.3. Les facteurs influençant le fardeau chez les parents d'enfants autistes

Les facteurs influençant la perception du fardeau des mères d'enfants handicapé ont été recensés par Tétreault (1991). Ainsi, il existe plusieurs variables permettant de comprendre pourquoi les donneurs de soins éprouvent des sentiments de fardeau. Suite à l'analyse des écrits, Tétreault (1991) regroupe ces facteurs selon l'ordre suivant: les caractéristiques de l'enfant handicapé (ces caractéristiques sont : l'âge, la sévérité du handicap, le niveau d'autonomie, et les conditions associées à ce handicap) ; les caractéristiques du donneurs des soins (ces caractéristiques concernent principalement la santé mentale et physique, le niveau socio-économique incluant les revenus, les rapports avec la personne handicapée, le statut conjugal, les conflits de rôles, les relations avec les professionnels et le partage des tâches.) ; le réseau du support social (il est démontré que le support social réduit et atténue les effets du stress (Bruchon-Schweitzer, 2008). De plus, il influence le processus d'adaptation au handicap. Ce réseau comprend toutes les relations que l'individu entretient avec sa famille, ses amis, ses voisins ou ses compagnons de travail (Des Rivier-Pigeon, 2009) ; les ressources disponible (la disponibilité de ressources professionnelles peut contribuer à alléger le sentiment de fardeau chez la mère et éviter l'apparition de problèmes de santé mentale.) ; les variables antécédentes (les antécédents sont des événements qui précèdent l'arrivée de l'enfant handicapé, ce sont notamment des caractéristiques propres à la personnalité du parent ou reliées à son environnement. Par exemple, il peut s'agir d'une charge existant, de conflits familiaux, du réseau du support social inexistant avant l'arrivée de l'enfant handicapé) ; les soins à donner (soulignons que la quantité additionnelle de soins à donner est l'une des variables les plus importantes car, elle amplifie le sentiment de stress de la mère, entraîne des malaises psychologique) et le niveau d'adaptation du handicap.

La revue de littérature réalisée par van der Lee et al. (2014) relève six catégories de variables associées au fardeau des aidants des personnes atteint de trouble cognitif. Ces catégories étaient entre autre les besoins du patient, les problèmes de comportement du patient, le soutien social disponible pour le proche aidant, la santé physique et psychologique du proche aidant, ses compétences en matière de soins pour le patient ainsi que la personnalité du proche aidant et les stratégies d'adaptation qu'il utilise (van der Lee et al., 2014 ; Boucher,

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2019). Toutefois, notons que cette revue s'est intéressée à l'impact des caractéristiques du patient, de certaines caractéristiques du proche aidant ainsi que du soutien social dont ce dernier dispose sur le fardeau des soins (Boucher, 2019). Cependant, cette revue de littérature est limité car elle ne prenait pas en considération les caractéristiques sociodémographiques des proches aidants (tel que le sexe), la relation entre le proche aidant et le patient ainsi que le contexte des soins (Boucher, 2019).

2.4.5. Les besoins de parents d'enfants TSA.

Les études ont montré que les besoins des parents ayant un enfant TSA étaient plus importants que ceux des parents avec un autre handicap (Baghdadli, Darron & Meyer, 2015). Le besoin selon la conception de Maslow est en effet présent chez tout individu suivant une organisation hiérarchique en cinq types de besoin. Il s'agit tout d'abord des besoins physiologiques, puis des besoins de sécurité, de protection contre le danger, des besoins d'appartenance à un groupe, à une famille, ensuite des besoins d'estime de soi et des autres et enfin, des besoins de se réaliser, de développer son potentiel (Squillaci & Rodi, 1996).

Les besoins des parents découlent de leur qualité de vie (QDV). C'est donc en portant une attention particulière sur les nécessités propres à chaque individu que les travailleurs sociaux peuvent favoriser une bonne QDV des personnes qu'ils accompagnent (Schmutz, 2012). Selon Bruchon-Schweitzer, (2002), la QDV doit être considérée à 4 niveaux : au niveau de la santé psychologique, de la santé physique (énergie, vitalité, fatigue, sommeil, repos, douleurs et symptômes), des relations et activités sociales (réseau social suffisant et satisfaisant), et du bien-être matériel. Dans le domaine de l'autisme et du handicap en général, ces divers niveaux peuvent être entravés tant pour la personne concernée que pour sa famille (parents, frères/soeurs) par la situation de la personne en difficulté.

À partir de ces éléments plusieurs typologies de besoins ont été décrites. Les résultats de l'étude de Squillaci auprès de 147 familles contactées au travers de l'association Autisme Suisse Romande. Ces familles ont toutes vécu avec un enfant atteint d'autisme, sans restriction quant à l'âge de ce dernier, révèle plusieurs besoins exprimés par les parents d'enfant autiste (Squillaci & Lanners, 2009). Il s'agit du besoin d'annonce du diagnostic, de cohérence familiale, d'accéder aux services disponibles, d'éviter le placement, de transition à la vie adulte, de supports financiers d'explication aux autres, de services communautaires, bon fonctionnement familial (du soutien familial).

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Cette étude relève quatre besoins parentaux principaux d'après la synthèse faite par Tétreault, (2011) dont voici les caractéristiques:

Le besoin de dépannage : La vie de tous les jours est fréquemment constituée d'imprévus et de situations inhabituelles (décès, intervention médicale, etc.), normalement de courte durée, auxquelles tous les parents doivent faire face.

Le besoin de gardiennage : En dehors du temps dédié à l'éducation des enfants, le parent doit également assumer ses tâches de la vie quotidienne, son travail et participer à des activités de loisir.

Le besoin de répit : La famille d'un enfant en situation de handicap a besoin de prendre des temps de détente pour faire face au stress et à la fatigue supplémentaire engendrée par le handicap. Les stratégies visant à répondre à ce besoin consistent à améliorer le bien-être de la famille.

Le besoin de soutien : Le soutien regroupe toutes les formes d'aide permettant à une famille de participer à la vie sociale. De ce fait, il peut être nécessaire dans divers domaines de la vie de tous les jours. Neuf types de soutien ont été identifiés par les auteurs mentionnés ci-dessus.

l Informationnel : le soutien informationnel : concerne les différents moyens au travers desquels la famille peut recevoir de l'information concernant la situation de handicap de son enfant, les capacités de celui-ci, le diagnostic, les services, les subventions et les ressources disponibles à proximité du domicile familial.

l Accompagnement et aide à la décision : il s'agit de donner aux parents des outils ou des conseils nécessaires afin qu'ils puissent prendre des décisions relatives à leur enfant ou à leur vie familiale en toutes connaissances de cause.

l Financier : le soutien financier doit permettre à la famille de rendre sa situation la plus normale possible afin de favoriser sa participation sociale. Il s'agit notamment de lui donner accès à des sommes d'argent de trois ordres différents. Ces dernières peuvent être soit ciblées, comme par exemple pour une rampe d'accès au domicile familial, directe, comme par exemple une donation en argent liquide ou encore indirectes, comme par exemple une donation d'un bien désiré.

l Juridico-légal : le soutien juridico-légal concerne les informations légales données à la famille permettant à celle-ci de défendre ses droits et ses intérêts en cas de litige ou de discrimination.

l

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Psychosocial : le soutien psychosocial consiste à reconstituer ou à maintenir l'harmonie au sein de la famille afin de permettre l'acceptation de l'enfant en situation de handicap par les membres de celle-ci, de favoriser la cohésion familiale et de renforcer le sentiment de compétence des parents. Dans ce contexte-là, il est important de viser un soutien d'estime et émotionnel.

l Éducatif : le soutien éducatif permet aux parents de prendre connaissance des différentes méthodes éducatives et pédagogiques (ABA, TEACCH, ESDM, etc.) adaptées à la situation de leur enfant (Bullinger, 2005). Cela leur permettra de favoriser leurs apprentissages et leur autonomie ainsi que de se sentir valorisés dans leur rôle parental.

l Assistance au quotidien : il s'agit de permettre à la famille d'assumer ses tâches quotidiennes en lui offrant une aide pratique. Ce soutien peut prendre la forme d'un service de garde pour les frères et soeurs ou d'une aide dans les tâches ménagères.

l Loisirs, sport et activités sociales : Il s'agit de guider la famille dans le choix d'activités de loisirs adaptées soit pour l'enfant, soit pour toute la famille en

2.5. INSERTION THÉORIQUE DE LA RECHERCHE

Plusieurs modèles et théories ont tenté d'expliquer les mécanismes d'adaptation dans les situations stressantes. Ces modèles sont pour la plupart issus de la psychologie de la santé. Le burnout étant un syndrome fondamentalement dû à un stress excessif, nous présentons dans cette section les modèles théoriques qui permettent d'expliquer l'adaptation à l'adversité les plus pertinentes par rapport à notre sujet. Il s'agit du modèle transactionnel de Lazarus et Folkman et du modèle intégratif multifactoriel de Bruchon-Schweitzer.

2.5.1. Le modèle transactionnel de Lazarus et Folkman (1984)

Ce modèle d'analyse est relativement récent, et a vu le jour en 1984, grâce aux travaux menés par Lazarus et Folkman qui s'inscrivent dans une approche cognitive du stress. De cette manière, ces auteurs proposent une autre façon de concevoir le stress, en le définissant comme une transaction particulière entre un individu et une situation dans laquelle celle-ci est

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évaluée comme débordant ses ressources et pouvant mettre en danger son bien-être (Lazarus & Folkman, 1984).

Ce modèle vient combler les lacunes des anciennes conceptions théoriques de la santé qui adoptent une approche causale, basée sur le modèle classique considérant la santé (ou la maladie) comme des critères à prédire à partir de certains antécédents. Il s'agissait entre autres du modèle biomédical, du modèle psychosomatique et de l'approche épidémiologique. Cette façon de comprendre et d'expliquer la santé ou la maladie étant réductrice, Lazarus et Folkman proposent un nouveau modèle d'analyse, qui élargit l'étude du stress, au-delà des seules dimensions biologiques, psychologiques et sociales. « Cette perspective conçoit l'individu comme un joueur « actif » dans l'interaction entre ces dimensions, par le biais de ses propres choix, émotions et comportements » (Graziani & Swendsen, 2004).

Dans cette nouvelle conception, la façon de réagir face à une situation stressante ne dépend ni de l'individu, ni de l'événement mais résulte d'un compromis entre les caractéristiques personnelles de l'individu et celles de la situation. Ainsi, « on ne cherche plus à décrire les réactions de stress par les événements auxquels le sujet est exposé (stresseurs), mais par la façon dont il gère la situation » (Bruchon-Schweitzer, 1994). On s'intéresse plutôt à la manière dont les personnes réagissent face à une situation stressante, autrement dit, aux stratégies mises en place pour faire face à la situation stressante (coping).

D'après le modèle de Lazarus et Folkman (1984), les facteurs environnementaux, dispositionnels ont des effets indirects sur la santé qui transitent par des processus transactionnels. Une transaction entre individus et environnement est l'ensemble des processus (perceptifs, cognitifs, émotionnels, comportementaux) par lesquels un sujet placé dans une situation aversive, tente de la modifier et/ou de se modifier lui-même. Ces processus peuvent moduler l'impact de divers antécédents personnels et situationnels sur des critères adaptatifs (santé, bien-être, réussite dans une tâche,...). Ce modèle a permis de découvrir (ou redécouvrir) l'importance de certains processus d'évaluation (stress perçu, contrôle perçu, soutien social perçu) et d'ajustement (stratégies de coping). On trouvera une représentation de ce modèle à la figure ci-dessous.

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Figure 8 : Modèle transactionnel de Lazarus et Folkman (Fischer & Tarquinio 2006)

Selon le modèle transactionnel, l'ajustement à l'adversité se fait en plusieurs séquences. Il dépend de plusieurs types de facteurs, certains antécédents (contextuels et dispositionnels) et d'autres processus transactionnels qui ont des effets sur les critères (issues). Cependant, ce modèle met en avant le rôle des processus transactionnels qui se rapportent à trois séquences : phase d'évaluation primaire (nature de la situation, gravité, durée, conséquences,...), phase d'évaluation secondaire des ressources personnelles (contrôle perçu) et sociales (soutien social perçu) dont le sujet croit disposer (puis-je contrôler cette situation, qui peut m'aider ?), phase d'ajustement se caractérisant par les efforts du sujet pour faire face (stratégies de coping émotionnelles, cognitives, comportementales). Les issues peuvent être adaptatives (santé, bien-être) ou non (pathologies) et de nature diverse (somatique, psychologique, sociale, physiologique,...). Ce modèle suppose des relations complexes entre les variables qui le constituent. Ces relations peuvent avoir des effets principaux ou en interaction (variables modératrices); des effets directs et indirects (variables médiatrices) et des effets rétroactifs (l'issue, favorable ou non, induit une réévaluation de la situation et de ses ressources). Ce qui peut induire de nouveaux processus d'ajustement (Bruchon-Schweitzer, 2002).

L'intérêt majeur de ce modèle est qu'il propose un cadre d'analyse qui peut s'adapter à n'importe quel événement stressant qui peut survenir dans la vie quotidienne. Bruchon-Schweitzer (2001), décrit l'apport de ce modèle en ces termes :

« Nous sommes constamment confrontés à des situations et événements qui suscitent en nous diverses émotions désagréables (colère, peur, anxiété, tristesse,...). Ces

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situations peuvent être banales et quotidiennes (conflits familiaux, surcharge de travail, problème d'argent,...) ou ponctuelles et sérieuses (maladie grave, décès d'un proche, accident,...). C'est lorsque ces diverses expériences sont perçues par l'individu comme menaçantes pour son intégrité physique et psychique qu'on peut parler de stress ».

Le modèle transactionnel de Lazarus et Folkman (1984) malgré sa popularité, souffre pourtant de diverses insuffisances qui ont été constatés au fur et à mesure dans les études (Bidan-Fortier, 2001). Ce modèle se focalise sur le rôle des processus d'évaluation et les stratégies d'ajustement « actuels » et minimise ou occulte le rôle d'autres déterminants de la santé (antécédents biomédicaux, environnementaux, socio-économiques et dispositionnels) dont l'impact sur la santé et la maladie est bien établi (Marks & 2000 ; Marmot & Davey-Smith, 1997). Partant de ses limites, les travaux menés par Bruchon-Schweitzer et son équipe ont conduit à la construction d'un nouveau modèle explicatif et prédictif de la santé : le modèle transactionnel intégratif multifactoriel.

2.5.2. Modèle transactionnel intégratif multifactoriel (TIM) de Bruchon-Schweitzer (2002)

Le modèle intégratif multifactoriel comme son nom l'indique a pour objectif de prédire les issus de santé à travers une conjugaison de plusieurs facteurs qui peuvent être immédiates ou distant. Ce modèle à révolution s'inscrit à la fois dans le grand champ des approches intégratives (approches biopsychosociales) élaborées au départ par Engel (1977). Celui-ci s'inscrit dans la continuité et l'amélioration de l'approche transactionnelle de Lazarus et Folkman (1984) Désormais, on a évolué de la prédiction des issus de santé pour la prédiction des issues adaptatives qui intègrent un champ beaucoup plus large qui va au-delà du domaine de la psychologie de la santé. Dans ce modèle multifactoriel, la qualité de vie est influencée par des facteurs présents avant l'événement stressant (facteurs environnementaux ou traits de personnalité, par exemple) et par des variables transactionnelles (stress et contrôle perçus, soutien social et stratégies de coping). Ce modèle s'inspirant du modèle précédent développé par Lazarus et Folkman, est basé sur trois composantes : les antécédents ou prédicteurs qui regroupent les facteurs socio-environnementaux (événements de vie stressants, mode de vie, milieu social, etc.) et les facteurs personnels (style de comportement, antécédents biomédicaux, type de personnalité). Ces éléments constituent les facteurs de risque et de pronostic des problèmes de santé. Par la suite, nous avons les modérateurs ou

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médiateurs qui renvoient aux processus transactionnels ayant un rôle fondamental en modulant l'effet des facteurs environnementaux et personnels sur l'état de santé (soutien social, forme d'adaptation et perception des événements de sa propre capacité de réaction). Enfin, les critères ou issues adaptatifs qui sont l'état de santé sur lequel aboutissent ces processus (qualité de vie, bien-être, etc.) (Fischer & Tarquinio, 2006). Ce modèle est représenté sur la figure ci-dessous.

Figure 9 : Modèle intégratif multifactoriel (Bruchon-Schweitzer, 2002)

En outre, un certain nombre de concepts clés sont nécessaires à la compréhension de ce modèle. Il s'agit : des issus prédictifs, des antécédents sociaux, des antécédents dispositionnels et des processus modérateurs.

- Les issus prédictifs :

L'issu est considéré dans le modèle TIM comme étant l'aboutissement des antécédents et des modérateurs, c'est-à-dire des variables dépendantes que l'on souhaite étudier ou prédire (Fischer & Tarquinio, 2006 ; Bruchon-Schweitzer, 2014). Ces issus peuvent être la qualité de vie émotionnelle et la qualité de vie physique. Elles peuvent être globales (qualité de vie, bien-être) ou bien regroupées en domaines (santé physique, mentale, sociale ...).

En population générale, les issues diverses et variées peuvent être étudiées. Il s'agit entre autres des facteurs positifs tels que la qualité de vie, le bien-être, la motivation, l'état de

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santé, la satisfaction, l'implication au travail, la réussite académique, professionnelle et sportive. Et des facteurs négatifs ou défavorables tels que la détresse, la surcharge au travail, le burnout, les symptômes dépressifs et anxieux, l'échec scolaire, les troubles alimentaires, l'addiction, les accidents et la maladie. Ce modèle permet donc d'étudier les facteurs de risques et des pronostics dans plusieurs situations de la vie.

- Antécédents sociaux :

Les déterminants sociaux sont importants dans la prédiction des maladies ou des situations de la vie quotidienne. L'OMS (2011) définit trois catégories de déterminants sociaux de la maladie (distaux, intermédiaires, individualisés). Selon Bruchon-Schweitzer et Boujut (2014), ces facteurs peuvent être généraux comme par exemple le pays, la gouvernance, l'inégalité socio-économique ; intermédiaires comme par exemple la communauté, l'ethnie, la religion, les conditions de vie au travail, le statut socio-économique, l'habitat, l'accès à l'eau potable ; ou individualisés comme par exemple des antécédents biomédicaux, les événements de vie passés, actuels, anticipés et les caractéristiques sociodémographiques (sexe, âge, statut marital, nombre d'enfants).

- Antécédents dispositionnels :

Les facteurs dispositionnels concernent les vulnérabilités personnelles sur le plan biomédical, de sa personnalité et de son fonctionnement psychologique (Bruchon-Schweitzer, 2002). Ces facteurs sont impliqués dans certaines pathologies. Par exemple, l'hostilité est impliquée dans les maladies cardio-vasculaires, l'anxiété, le névrosisme, la dépression et l'affectivité négative induisent la détresse émotionnelle (Bruchon-Schweitzer, & Boujut, 2014). Ces facteurs dispositionnels ont généralement un impact sur l'issue car ils doivent être en interaction avec d'autres éléments du contexte ou d'autres dispositions pour affecter les issues de santé. Toutefois, certains facteurs de la personnalité ayant un effet protecteur comme l'optimisme, l'internalité, l'affectivité sont liés à un faible risque de maladie et de mortalité. Leurs effets peuvent être direct par rapport à certaines issues adaptatives comme l'issue émotionnelle (Langaa & al., 2008)

- Les processus médiateurs :

Ce sont des processus intermédiaires entre les antécédents et les issues qui peuvent influencer l'effet des prédicteurs sur l'issue adaptative. Ce sont des processus cognitifs

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influencés par les antécédents qui influencent aussi les issues. Ils peuvent également interagir entre eux. Ces facteurs sont entre autres le stress perçu, le contrôle perçu, le soutien social perçu et les stratégies d'ajustement qui agissent sur la régulation de plusieurs systèmes physiologiques (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014).

En général, on distingue trois types de processus modérateurs : les voies cognitives et comportementales impliquent différentes représentation de la santé qui sont précurseurs des comportements de santé (comportements à risque et comportements protecteurs) (Fischer & Tarquinio, 2006). Ensuite, nous avons les voies biopsychosociales par lesquelles les antécédents et les processus pourraient avoir un impact direct ou indirect sur la santé. Il s'agit des déterminants sociaux des facteurs immunogènes (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014). Enfin, nous avons les voies transactionnelles par lesquelles les antécédents peuvent influencer indirectement les issues de santé.

Par ailleurs, le modèle TIM est appliqué dans plusieurs domaines de la psychologie mais les deux grands axes d'application de ce modèle restent la prise en charge psychologique et la recherche.

- Application du modèle TIM dans la prise en charge psychologique des maladies.

Le modèle TIM entrevoit des voies de prise en charge dans des maladies chroniques comme dans les maladies curables et les maladies mentales ou d'autres problématiques d'ordre psychologique. Cette prise en charge est basée sur une invention ciblant les processus dont l'impact a été largement établi. Les antécédents sont immuables. Dans cette perspective, l'intervention vise donc les processus transactionnels afin de modifier l'effet de l'antécédent sur l'issue adaptative. Les études comme celle menée chez des patients séropositifs par Simoni, Frick et Bu Huang (2006) ont montré que les patients ayant reçu une intervention psychologique (procurer du soutien et encourager à la recherche du soutien de la famille et des amis) avaient une évolution favorable et avaient une meilleure adhésion thérapeutique. Cette expérience a été

- Application du modèle TIM dans la prise en charge psychologique des maladies.

Les études ont montré que ce modèle permet d'expliquer et de prédire la santé fonctionnelle à partir des résultats empiriques à 20%des variances expliquées et la santé émotionnelle à 60% des variances expliquées (Bruchon-Schweitzer & Boujut, 2014). La plupart des études menées sur ce modèle montre un effet positif dans l'explication et la

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prédiction des issues de santé, des comportements et autres (Boujut & Bruchon-Schweitzer, 2009 ; Cappe & al., 2011 ; Cousson, 2000 ; Cousson & al., 2007 ).

Koleck et al. (2005) ont mené une étude sur le bien-être des médecins généralistes sur un échantillon de 200 médecins généralistes. Le modèle adopté pour cette étude comprenait 15 variables au départ : 6 antécédents contextuels et dispositionnels, 5 transactions (stress perçu, quatre stratégies de coping) et 4 critères d'ajustement (les trois composantes du burnout et la satisfaction professionnelle). Au bout de l'étude, seules 11 variables ont été retenues pour la mise à l'épreuve du modèle final (analyse de pistes). Les résultats montrent un effet négatif direct de l'ancienneté des médecins sur la dépersonnalisation et des effets médiateurs. Plus le médecin est ancien, plus il utilise un coping centré sur le problème qui a des effets bénéfiques sur l'accomplissement personnel. Deux facettes du type À (l'implication excessive des médecins et leur impatience) induisent du stress perçu qui à son tour, induit de l'épuisement émotionnel.

Une autre étude longitudinale a concerné 410 enseignants suivis pendant une année scolaire (Laugaa, 2005). L'étude portait sur le burnout chez les enseignants. Les antécédents (et transactions) ont été mesurés au 1er trimestre (T1), leur épuisement émotionnel (burnout) par le MBI au 3e trimestre (T2). Les résultats ont révélé que certains antécédents contextuels (événements en termes de fréquence) et dispositionnels (faible auto-efficacité perçue) avaient un effet direct sur le critère (épuisement professionnel). Mais cet effet passe également par certains processus transactionnels. Les événements de vie induisent un stress perçu (élevé), qui à son tour accroît l'épuisement. Le soutien social perçu et l'auto efficacité sont associés à un coping centré sur le problème. Cette stratégie atténue l'épuisement. Cette étude permet de comprendre l'intérêt de prendre en compte des variables de nature différente dans ce type d'étude. Les variables transactionnelles n'ont pas qu'un intérêt prédictif, elles éclairent aussi les chercheurs sur ce qui se passe entre antécédents et issues.

2.5.3. La pertinence d'un modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel dans l'étude du burnout parental.

Selon Bruchon-Schweitzer et Boujut (2014), le modèle intégratif multifactoriel peut permettre de prédire des issues extrêmement variées comme le burnout, le retour à l'emploi, les performances scolaires et professionnelles, les résultats d'une formation, d'un sevrage, d'une thérapie, etc. Pour ce faire, il doit donc être spécifié pour chaque issue adaptative que l'on veut étudier ou prédire considérée (chaque type de stresseur, chaque groupe de sujets

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étudié). Ce modèle présente une bonne compatibilité avec les résultats empiriques accumulés depuis sa conception. Il permet de mettre à l'épreuve des hypothèses concernant des relations complexes entre des variables et de déterminer les effets principaux, directs, indirects, modérateurs, interactifs, médiateurs de celle-ci grâce à des techniques d'analyse multi-variée.

Ce modèle multifactoriel permet de tester pour chaque pathologie, des hypothèses relatives à l'interdépendance entre divers systèmes et entre divers niveaux de fonctionnement à l'intérieur de chaque système : psychologique (comportement émotion cognition) et physiologique (cerveau, système immunitaire, régulations endocriniennes). Fourcade et al. (2016) ont fait une première expérimentation de ce modèle dans l'étude du fardeau perçu et la qualité de vie des parents d'enfant TSA. Leurs résultats ont montré une relation entre le fardeau perçu, la résilience et la qualité de vie des parents. Cela leur a permis d'adopter un premier modèle explicatif du fardeau des parents d'enfant TSA (voire figure ci-dessous). Un tel modèle aussi dicté par des considérations d'ordre théorique permettant d'élucider les mécanismes par lesquels divers antécédents et conduites aboutissent à des issues adaptatives. Ces facteurs ont entre eux des relations complexes. Le modèle multifactoriel et intégratif dont il est question ici ne concerne donc plus seulement la psychologie de la santé mais va bien au-delà. C'est donc dans cette optique que nous l'avons adopté pour cette étude afin de prédire le burnout parental en tant qu'issue adaptative chez des parents d'enfants avec TSA. Notons que ce modèle a déjà fait ses preuves dans les études sur le burnout professionnel (Laugaa, 2004). Nous avons donc jugé pertinent de le convoquer pour étayer la présente étude.

Figure 10 : modèle explicatif du fardeau inspiré du modèle TIM élaboré par Fourcade, Kruck et Rogé (2016)

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Pour ce qui concerne notre travail, la première composante concerne le fardeau perçu est considéré ici comme antécédent ou prédicteur et concerne le vécu du parent de la situation de son enfant en fonction de ses ressources. La deuxième La troisième composante concerne le burnout parental considéré dans ce travail comme l'issue adaptative. Le modèle adapté pour cette étude est représenté par la figure 11 ci-dessous.

Modèle intégratif multifactoriel adapté au burnout parental dans l'autisme

Fardeau perçu

- Burnout parental

Source : par nos propres soins

Caractéristiques sociodémographiques

Situation stressante :
présence d'un enfant
TSA
(degré de sévérité)

Stress perçu Contrôle perçu Soutien sociale

perçu

Symptomatologie

anxieuse

Symptomatologie

dépressive Désajustement

émotionnel Ressources

adaptatives

TSPT

Figure 11 : modèle adapté pour cette étude

Le modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel (TIM) de psychologie de la santé sert de cadre théorique à cette étude. En effet, ce modèle permet d'appréhender des facteurs très différents qui ont tous un impact négatif ou positif sur diverses issues de santé fonctionnelles ou dysfonctionnelles. Pour Cappe et al. (2011) ; Lee et al. (2009) ; Mugno et al. (2007), dans les familles d'enfants avec TSA, la qualité de vie peut être affectée par divers facteurs, tels que le statut socioéconomique, le soutien social, les caractéristiques des enfants et des parents, et les stratégies de coping.

2.5.4. Synthèse théorique

Deux modèles théoriques ont été mobilisés et nous ont permis d'établir le lien entre le fardeau perçu comme prédicteur et le burnout parental enfant qu'issue adaptative. Il s'agit du modèle transactionnel de Lazarus et Folkman (1984) qui stipule que pour comprendre la santé

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et la maladie, le bien être ou la qualité de vie, il est important de prendre en considération les processus transactionnels (évaluation primaire : stress perçu ; évaluation secondaire : contrôle perçu et soutien social perçu ; en interaction avec les stratégies d'ajustement). Pour ces auteurs, c'est la perception qu'on a des ressources à faire face qui détermine l'état de santé et non la situation stressante elle-même. Ce modèle serait réducteur par défaut de sa non prise en compte des antécédents distaux et dispositionnels qui sont tout de même prédicteurs de l'issue adaptative. Bruchon-Schweitzer (2002) va donc compléter et améliorer ce modèle qui va migrer vers un modèle intégratif et multifactoriel de la santé permettant ainsi d'expliquer et de prédire plusieurs issues adaptatives. C'est ce dernier qui sert de cadre de référence dans ce travail.

METHODOLOGIQUE ET OPERATOIRE DE L'ETUDE.

DEUXIEME PARTIE : CADRE

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CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE

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Nous présentons dans ce chapitre des éléments du cadre méthodologique qui guideront la mise en pratique de cette étude. Il y est présenté le rappel des objectifs et de la question de recherche, la formulation des hypothèses, la méthode, les outils et la population de l'étude.

3.1. RAPPEL DE LA QUESTION ET DE l'OBJECTIF DE L'ÉTUDE

Nous rappelons dans cette section la question principale et l'objectif général énoncé à la problématique.

3.1.1. Rappel du problème et de la question de recherche

Cette étude pose le problème de la détresse psychologique chez des parents avec un enfant TSA. Ce qui nous a amené à formuler la question de recherche suivante : Quelle est la nature du lien entre le fardeau perçu et le burnout parental chez des parents ayant un enfant sous le spectre de l'autisme? Autrement dit, quelles sont les caractéristiques de la détresse psychologique qui sont liées au burnout parental chez des parents avec un enfant autiste?

3.1.2. Rappel de l'objectif de l'étude.

En congruence avec notre question de recherche, nous nous sommes fixés l'objectif général suivant : l'exploration du lien entre le fardeau perçu et le burnout parental chez les parents d'enfants avec TSA dans la ville de Douala. De façon spécifique, il sera question de vérifier la nature du lien entre le stress perçu, le contrôle perçu, la symptomatologie anxio-dépressive, le trouble des stress post-traumatique, les ressources adaptatives et le burnout parental.

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3.2. HYPOTHÈSE DE RECHERCHE

En réponse à notre question principale de recherche, nous formulons l'hypothèse générale de recherche suivante : le fardeau perçu et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants TSA.

Cette hypothèse se fragmente en 06 hypothèses spécifiques :

- HR1 : le stress perçu est lié au risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

- HR2 : le contrôle perçu est lié au risque burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

- HR3 : la symptomatologie anxio-dépressive et le risque de burnout parental sont liés chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

- HR4 : le désajustement émotionnel et le risque de burnout parental sont lié chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

- HR5 : Les ressources adaptatives déterminent le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

- HR6: La symptomatologie du trouble de stress post-traumatique et le risque de burnout parental sont liés.

3.3. DESCRIPTION DES VARIABLES DE L'ÉTUDE

Notre hypothèse de recherche est constituée de deux variables (une variable indépendante VI et une variable dépendante VD).

- La variable indépendante (VI) : c'est la variable manipulé, la variable cause ou explicative. Notre VI c'est le fardeau perçu. Elle est décomposée en cinq dimensions ou sous variables :

l La variable 1 (Vi1) : Le stress perçu ;

l La variable 2 (Vi 2) : Le contrôle perçu ;

l La variable 3 (Vi3) : La symptomatologie anxio-dépressive ;

l La variable 4 (Vi4) : le désajustement émotionnel;

l La variable 5 (Vi 5): Les ressources adaptatives

l La variable 6 (Vi6) : La symptomatologie du Trouble du Stress Post-Traumatique

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- La variable dépendante (VD) : c'est la variable qui subit l'effet de la VI, cette qu'on observe. Dans cette étude, la VD est : le risque de burnout parental qui se comprend ici à travers ses trois dimension (épuisement physique et émotionnel ; la distanciation affective et la perte d'épanouissement). Ces différentes variables sont construites à partir l'opérationnalisation suivante :

Tableau 6 : opérationnalisation des concepts

Concepts	Dimensions	Indicateurs	Indices		Outils	Fardeau perçu
Stress perçu	Nature, gravité, durée	Faible, moyen, élevé	PSS-10
	Contrôlabilité, capacité personnel, stratégie	Faible, moyen, élevé
	Symptômes d'anxiété, Symptômes de dépression	Très faible, Faible, moyen, élevé, très élevé	HAD
	Contrôle émotionnel Capacité d'agir sur ses propres émotions	Haut, moyen, élevé	DERA
	Ressources personnelles, Ressources interpersonnelles	Haut, moyen, élevé
Symptomatologie trouble stress post- traumatique	Intrusion, évitement, symptômes cognitif et de l'humeur, éveille et réactivité	Normal, moyen, modéré, majeur.	PCL-5		Burnout parental
Épuisement physique et émotionnel	Fatigue, Épuisement émotionnel	- Pas de risque de burnout ; - Risque modéré de burnout ; - Risque élevé de burnout ; - Burnout.	PBI
	Manque d'implication, Négligence
	Estime de soi parent Sentiment d'auto-efficacité

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3.4. PARTICIPANTS ET ÉCHANTILLONNAGE

Dans cette section, nous allons présenter la technique d'échantillonnage utiliser, l'échantillon, les critères d'inclusion et d'exclusion de cette étude.

? Participants :

L'échantillon est constitué de 52 parents (13 hommes et 39 femmes) recrutés de façon volontaire dans les centres de prise en charge des enfants à besoin spécifique et dans les associations des parents d'enfants TSA. L'échantillonnage volontaire est une technique d'échantillonnage non probabiliste c'est-à-dire non basée sur les lois du calcul des probabilités, qui consiste en un choix des participants sur une base volontaire. Cette technique peut offrir une meilleure représentativité si on sélectionne parmi les volontaires; certain biais du fait que les volontaires ont certains traits de caractère particuliers. Nous avons préféré cette technique à cause des critères de notre étude et de la disponibilité des participants.

? Procédure de recrutement des participants :

Nous avons contacté 11 structures de prise en charge et 4 associations choisies au hasard et au total 8 structures et une association nous ont été favorables. Nous avons rencontré 150 parents parmi lesquels 120 nous ont accepté de participer à votre étude. Sur les 120, au total 65 ont rempli tous les critères de l'étude et 52 ont enseigné nos outils de bout en bout.

3.4.1. Critères d'inclusion

Les critères d'inclusion dans cette étude sont :

- Être de nationalité camerounaise ;

- Être parent (mère, père) d'un enfant avec un diagnostic de TSA posé par un

spécialiste.

- Résider dans la ville de Douala avec l'enfant ;

- Être en risque de burnout parental c'est-à-dire avoir au moins un score de 27 au PBI.

- Signer le consentement éclairé

3.4.2. Critères d'exclusion

Les critères d'exclusion de cette étude sont :

- Avoir un enfant qui a les comorbidités d'autres troubles neuro-développementaux ; - Avoir plus d'un enfant atteints de TSA ;

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- Avoir un ou des autres enfants atteint d'autres maladies chroniques ;

- Avoir un enfant qui souffre d'une maladie nécessitant une hospitalisation pendant ou un mois avant la période de l'étude ;

- Être suivi par un psychologue pour autre problème psychologique personnel.

3.5. OUTILS DE COLLECTE DES DONNÉES

Nous allons utiliser un protocole de recherche constitué de 05 tests standardisés que nous avons sélectionner pour évaluer nos variables. Le Perceived Stress Scale (PSS-10), la Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD), le Dysfonctionnement Émotionnelle et Ressource Adaptative (DERA), le Post Traumatic Stress Disorder Checklist for DSM-5 (PCL-5) et le parenting Burn out Inventory (PBA). Un questionnaire des données sociodémographiques élaboré par nos soins a servi à explorer les données contextuelles liées au parent et à l'enfant dans le contexte du TSA.

3.5. 1. Questionnaire sociodémographique

Il nous a permis de collecter les données sur les caractéristiques propres à l'enfant et les caractéristiques propres au parent. Il a été conçu par nos propres soins en référence au travail de Fourcade, Kruck et Rogé (2015) sur la perception du fardeau chez les parents d'enfant TSA. Notre questionnaire est composé de deux parties :

La première porte sur les données en lien avec l'enfant (sexe, âge au moment de la recherche, l'âge au moment du diagnostic, degré du trouble, suivi).

La deuxième porte sur les données du parent (Sexe, âge, niveau d'étude, statut matrimonial, statut social, nombre d'enfants).

3.5.2. Le perceived stress scale (PSS-10)

Le Perceived Stress Scale (PSS) évalue la façon dont les personnes perçoivent leur vie comme étant imprévisible, incontrôlable et surchargée. L'échelle comporte également un certain nombre de questions sur le niveau actuel de stress vécu (Cohen et al., 1983). Cet instrument permet aux répondants de situer sur une échelle de type Likert de cinq points les sentiments et les pensées ressentis durant les trente derniers jours (1= jamais jusqu'à 5= très souvent). Cet instrument a été privilégié parce qu'il ne mesure pas uniquement la fréquence ou la pondération des difficultés de l'enfant considérées comme étant stressantes par les parents (Gray-Toft & Anderson, 1981), mais cible davantage une mesure globale de

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l'évaluation du stress (le contrôle perçu). Ainsi, il permet une auto-évaluation de la perception du stress vécu. Trois versions du PSS existent, l'une comporte quatorze items, une autre de dix et une version en a quatre (Cohen et al., 1988). Nous avons utilisé la version française du PSS de dix questions (PSS-10) (Bellinghausen & al., 2009). Cette version possède de bonnes qualités psychométriques. Elle a une bonne sensibilité discriminante et une cohérence interne satisfaisante avec des coefficients de cohérence interne compris entre 0.78 et 0.87 (Bellinghausen et al, 2009). La validité de construit de l'échelle du stress perçu, Perceived Stress Scale 10 démontre une relation négative entre le stress perçu et la satisfaction au travail, la santé physique et mentale, les mesures de bien-être et l'estime de soi. Il présente deux cotations qui permettent d'évaluer :

- Le stress perçu ;

- Le contrôle perçu

3.5. 3. Hospital anxiety and depression scale (HAD), Lépine, Mise à jour par Guelfi (2008)

Échelle d'auto-évaluation de la symptomatologie anxieuse et dépressive, composée de 14 items, l'échelle HAD a été développée en Angleterre par Zigmond et Snaith. Conçue pour faciliter la reconnaissance des troubles psychopathologiques en médecine interne, elle peut permettre de suivre l'évolution de ces troubles sous traitement mais elle peut également servir d'instrument de dépistage. Les coefficients de Spearman sont de 0,70 pour la dépression et de 0,74 pour l'anxiété. La passation de l'échelle est très aisée car elle se déroule en auto évaluation. Il est demandé au participant de remplir le questionnaire en renseignant sur la manière dont il se sent depuis que son enfant est diagnostiqué TSA. La cotation est aussi facile. Chaque réponse est cotée de 0 à 3 sur une échelle évaluant de manière semi-quantitative l'intensité du symptôme au cours de la semaine écoulée. Cette intensité est appréciée par un adverbe ou une courte phrase la qualifiant. Pour chaque sous-échelle la cotation de deux items positifs est inversée. L'intervalle des notes possibles s'étend donc pour chaque échelle de 0 à 21, les scores les plus élevés correspondant à la présence d'une symptomatologie plus sévère. Certains auteurs ont également proposé de calculer un score global correspondant à la somme des deux échelles (Razavi et al., 1990). La présentation de l'échelle avec dans la colonne de gauche les notes correspondant à chaque item facilite grandement un calcul rapide des scores de chaque échelle. Mais pour cette étude, le score

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global n'est pas important car, nous cherchons à savoir la présence ou non des symptômes dépressifs et/ ou anxieux.

3.5. 4. Dysfonctionnement émotionnel et Ressource Adaptative (DERA) de Moreno-Rosset, Antequera et Rio (2008).

L'échelle de Dysfonctionnement Émotionnelle et Ressources Adaptatives ou DERA de Moreno-Rosset, Antequera et Rio (2008) est un outil de dépistage du déséquilibre, du dysfonctionnement émotionnel et des ressources adaptatives personnelles et interpersonnelles possibles. Son but est d'évaluer les changements qui peuvent s'opérer au niveau émotionnel suite à la survenue d'un événement stressant.

Il est constitué de 48 items cotés selon une échelle de Likert à 5 points et répartis en 4 sous-échelles à savoir :

- Le dysfonctionnement émotionnel (DE) ;

- Les ressources interpersonnelles (RI) qui renvoient au soutien social perçu;

- Les ressources personnelles (RP) qui renvoient à la confiance en soi, à la

persévérance ;

- Les ressources adaptatives (RA) qui sont la somme des RI et des RP.

3.5.5. Le PCL-5 (Post Traumatic Stress Disorder Checklist for DSM-5, Weathers et Al., 2016)

La PCL-5 est un inventaire d'autoévaluation de 20 items évaluant la gravité des symptômes de TSPT au cours du dernier mois, selon le DSM 5. La PCL-5 à 4 sous-échelles, correspondant à chacune des critères de symptômes dans le DSM-5. Sur une échelle de 5 points de 0 (pas du tout) à 4 (extrêmement), les sujets évaluent à quel point un problème décrit dans l'énoncé les dérangeait le mois dernier. Les scores vont de 0 à 80. Les scores seuils sont de 32. La version française que nous allons utiliser ici a démontré les mêmes qualités psychométriques que la version anglaise comme une excellente cohérence interne (á = 0,94), une forte validité convergente et divergente ; une forte cohérence interne a également été observée pour chacun des quatre sous-échelles (á 's> .79) et une bonne fiabilité du test-retest (r = 0,89). Le temps de passation est d'environ 10 minutes.

72

3.5. 6. Le parental Burnout Inventory (PBI) de Roskam et al. (2017)

L'inventaire de burnout parental développé par Roskam et ses collaborateurs à base d'une méthode déductive du Maslach burnout inventory est un outil d'autoévaluation et de diagnostic du burnout parental. Il est constitué de 22 items, rend parfaitement compte des trois dimensions ou symptômes du burnout parental : l'épuisement, la distanciation émotionnelle et la perte d'efficacité et d'épanouissement parental. L'analyse de fiabilité a démontré que les items d'une même dimension mesuraient un construit commun (? = .91 pour le score global, .95 pour l'épuisement, .88 pour la distanciation émotionnelle, .87 pour la perte d'efficacité et d'épanouissement parental). La cotation est basée sur une échelle de Likert de 7 points allant de 0 à 6 (0=Jamais ; 1= Quelques fois par an au moins ; 2= Une fois par mois au moins ; 3= Quelque fois par mois ; 4= Une fois par semaine ; 5= Quelques fois par semaine ; 6= Chaque jour). La cotation des items 17 ; 18 ; 19 ; 20 ; 21 ; 22 est inversée. La somme des scores obtenus à chaque item permet de donner un score global qui permet de situer l'individu sur un continuum allant de pas de risque de burnout, risque de burnout modéré, risque de burnout élevé à burnout.

3.6. OUTILS D'ANALYSE DES DONNÉES.

Pour analyser les données de notre étude, nous avons combiné statistiques descriptives et statistiques inférentielles. Nous nous sommes servis du logiciel de traitement de données Statistical Package for Social Sciences (SPSS version 23).

3.6.1. La statistique descriptive

Cette rubrique permet de décrire l'analyse des données en fonction des outils utilisés et des données sociodémographiques.

3.6.1.1. Présentation générale des participants

La présentation générale des participants se fera essentiellement à partir des données issues du questionnaire d'enquête. La description statistique portera d'une part sur les données en lien avec l'enfant (sexe, âge au moment de la recherche, l'âge au moment du diagnostic, degré du trouble, suivi) et d'autre part sur les données sur le parent (Sexe, âge, niveau d'étude, statut matrimonial, statut social, nombre d'enfants).

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3.6.1.2. Description des participants d'après le PSS-10

La description des participants d'après les données du PSS-10 se fera sur deux

principaux points :

- Le niveau du stress perçu ;

- Le niveau du contrôle perçu

3.6.1.3. Description des participants d'après la HAD

La description des participants d'après les données du HAD se fera sur deux principaux

points:

- L'intensité de la symptomatologie anxieuse ;

- L'intensité de la symptomatologie dépressive.

3.6.1.4. Description des participants d'après le PCL-5

La description des participants d'après les données du PCL-5 se fera sur un seul point qui se décrira en fonction de la présence ou de l'absence de TSPT.

3.6.1.5. Description des participants d'après la DERA

La description des participants d'après les données du DERA se fera sur quatre principaux points :

- Le niveau du dysfonctionnement émotionnel (DE) ;

- Le niveau des ressources interpersonnelles (RI) qui renvoient au soutien social perçu; - Le niveau des ressources personnelles (RP) qui renvoient à la confiance en soi, à la persévérance ;

- Le niveau des ressources adaptatives (RA)

3.6.1.6. Description des participants d'après le PBI

La description des participants d'après le PBI se fera sur la base d'un point qui décrira le niveau ou le degré de risque de burnout parental.

3.6.2. Statistiques inférentielles

Cette section présente la procédure d'analyse inférentielle à travers les tests d'hypothèse.

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3.6.2.1. L'hypothèse HR1 : le stress perçu et le burnout parental.

Pour l'analyse de l'hypothèse HR1 « Le stress perçu et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre le stress perçu et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre le score total du stress perçu et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation entre le stress perçu et le risque de burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre le stress perçu et le risque de burnout parental.

3.6.2.2. L'hypothèse HR2: contrôle perçu et burnout parental.

Pour l'analyse de l'hypothèse HR2 « Le contrôle perçu et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre le contrôle perçu et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre le score total du contrôle perçu et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation positive entre le contrôle perçu et le risque du burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre le contrôle perçu et le risque du burnout parental.

3.6.2.3. L'hypothèse HR3 : symptomatologie anxio-dépressive et burnout parental

Pour l'analyse de l'hypothèse HR3 « La symptomatologie anxio-dépressive et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre la symptomatologie anxio-dépressive et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre le

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score total de l'anxiété et de la dépression et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation positive entre les anxieux et dépressifs et le risque du burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre les anxieux et dépressifs et le risque du burnout parental.

3.6.2.4. L'hypothèse HR4 : désajustement émotionnel et burnout parental

Pour l'analyse de l'hypothèse HR4 « Le désajustement émotionnel et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre le désajustement émotionnel et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre de la sous échelle désajustement émotionnel et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation entre le désajustement émotionnel et le risque du burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre le désajustement émotionnel et le risque du burnout parental.

3.6.2.5. L'hypothèse HR5 : ressources adaptative et burnout parental

Pour l'analyse de l'hypothèse HR5 « Les ressources adaptatives et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre les ressources adaptatives et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre le score total de la sous-échelle ressource adaptative et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation positive entre les ressources adaptatives et le risque du burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre les ressources adaptatives et le risque du burnout parental.

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3.6.2.6. L'hypothèse HR6 : symptomatologie du trouble de stress post-traumatique et burnout parental

Pour l'analyse de l'hypothèse HR4 « Le trouble stress post-traumatique et le burnout parental sont liés chez les parents d'enfant TSA dans la ville de Douala», nous allons tout d'abord vérifié s'il existe un lien entre le trouble stress post-traumatique et le risque du burnout parental chez les parents d'enfants TSA. Pour cela nous nous servirons du coefficient de Corrélation de Spearman pour vérifier l'existence d'une relation entre le score total TSPT et le risque de burnout parental à travers les hypothèses statistiques suivantes :

- H1 : Il existe une corrélation positive entre la symptomatologie du trouble stress post-traumatique et le risque du burnout parental.

- H0 : Il n'existe aucune corrélation entre la symptomatologie du trouble stress post-traumatique et le risque du burnout parental.

La corrélation de Spearman est l'équivalent non paramétrique du R de Pearson. Elle mesure le lien entre deux variables. Si les variable son ordinales, discrètes, ou qu'elles ne suivent pas une loi normale, on utilise la corrélation de Spearman. Cette corrélation n'utilise pas la valeur des données, mais leur rang. L'interprétation du coefficient de corrélation de Spearman obtenu reste la même que lorsqu'on utilise la corrélation de Pearson. Le coefficient de corrélation varie entre -1 et +1, 0 reflétant une relation nulle entre les deux variables. Une valeur négative (corrélation négative) signifie que lorsqu'une des variables augmente, l'autre diminue. Tandis qu'une valeur positive (corrélation positive) indique que les deux variables varient ensemble dans le même sens. Ce test est souvent utiliser pour les variables de nature ordinale. Ce qui cadre avec la nature de nos variables.

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CHAPITRE 4 : RÉSULTATS : DESCRIPTION,
INTERPRÉTATION ET DISCUSSION

Le présent chapitre est consacré à la présentation, l'interprétation et la discussion des résultats issus du traitement et de l'analyse des données.

4.1. STATISTIQUES DESCRIPTIVES

Il est question dans cette section de présenter les tendances selon les différents éléments des données sociodémographiques et selon les différentes échelles utilisées.

4.1.1. Description des données selon l'identification des participants

Tableau 7: âge du parent
Fréquence			Pourcentage	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valide
26-33		12	23,1	23,1	23,1
		27	51,9	51,9	75,0
		7	13,5	13,5	88,5
		2	3,8	3,8	92,3
		1	1,9	1,9	94,2
		3	5,8	5,8	100,0
		52	100,0	100,0

78

L'âge des participants variait entre 26 et 65 ans. 12 participants étaient âgés entre 26 et 33 ans soit un pourcentage de 23,1% ; 27 participant entre 34-41 ans pour un pourcentage de 51,9%; 7 participants entre 42-49, équivalent à 13,5% ; 2 entre 50-57 pour 3,8%; 1 entre 5865 et 3 participant n'avaient pas précisé leurs âges soit un pourcentage de 5,8%.

S'il est admis que l'âge des parents pourrait constituer un facteur discriminant du burnout parental chez les parents d'enfants TSA, qu'en est-il du sexe des parents ?

Tableau 8: sexes du parent

		Fréquence	Pourcentage	Pourcentage valide		Pourcentage cumulé	Valide
masculin	14	26,9	26,9	26,9
	38	73,1	73,1	100,0
	52	100,0	100,0

Pendant notre enquête chez 52 parents d'enfants TSA dans la ville de Douala, nous nous sommes intéressés au sexe des participants. Il ressort du traitement des données de cet élément que 26,9% des participants sont de sexe masculin, pendant que 73,1% représentent le sexe féminin. L'explication que nous pouvons donner à cette situation est que sur le plan démographique, les femmes sont bien plus nombreuses que les hommes au Cameroun. Selon le rapport sur la population camerounaise en 2010 de la Direction de la Statistique et de la Comptabilité nationale, les femmes représentent 51 % de la population totale camerounaise. De plus, les femmes se montrent plus disponibles dans le suivi des enfants que des hommes car ce sont elles qui donnent les soins maternels. Si le burnout parental chez les parents d'enfants TSA peut varier selon le sexe, qu'en est-il du niveau d'étude de ceux-ci ?

Tableau 9: Niveau d'étude du parent
Fréquenc e		Pourcentag e	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé

79

Valide

Primaire	1	1,9	1,9	1,9
	3	5,8	5,8	7,7
	12	23,1	23,1	30,8
	18	34,6	34,6	65,4
	12	23,1	23,1	88,5
	4	7,7	7,7	96,2
	2	3,8	3,8	100,0
	52	100,0	100,0

À l'issue du traitement des données, il ressort que 34,6% des participants notre enquête avaient un niveau d'étude supérieur cycle licence, suivi simultanément par le niveau secondaire second cycle et supérieur niveau master avec 12 mentions chacun et un pourcentage de 23,1%. 7,4% avaient un niveau supérieur cycle doctorat ; 5,8% un niveau secondaire premier cycle et 2 participants n'avaient pas donné de réponse à cet item.

Nous aimerions dans les prochaines articulations, donner une signification psychologique aux résultats obtenus sur la variable situation matrimoniale.

Tableau 10 : Statut matrimonial
Fréquence			Pourcentage	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valid e
marié(e)		32	61,5	61,5	61,5
		17	32,7	32,7	94,2
		3	5,8	5,8	100,0

80

Total

52

100,0

100,0

Après le traitement des données concernant cette variable différentielle, il ressort que 61,5% des participants sont mariés, 32,7% sont célibataire, 5,8% représente la proportion des sujets divorcés. Ce taux élevé de divorcés serait lié à l'impact du TSA, car l'un des impacts relevé dans la littérature est la conjugopathie (les difficultés et la séparation des couples)

Les données des variables catégorielles ainsi analysées, il est question d'analyser les résultats des items propres à la pratique managériale couplée à l'implication organisationnelle.

Tableau 11: statut socioprofessionnel

		Fréquence	Pourcentage	Pourcentage valide		Pourcentage cumulé	Valid e
employer	23	44,2	44,2	44,2
	14	26,9	26,9	71,2
	11	21,2	21,2	92,3
	2	3,8	3,8	96,2
	2	3,8	3,8	100,0
	52	100,0	100,0

Le traitement des données révèle que 44,2% des participants sont dans la catégorie employer ; 26,9% dans la catégorie patron ; 21,2% dans la catégorie sans emploie et 3,8% retraité. Toutefois, 3,8% des participants n'ont pas donné de réponse à cet item.

81

Ainsi, si les caractéristiques sociodémographiques du parent peuvent être un critère de discrimination du burnout parental, qu'en est-il de ceux de l'enfant ?

Tableau 12: âge de l'enfant

		Fréquence	Pourcentage	Pourcentage valide		Pourcentage cumulé	Valid e
3-9	18	34,6	34,6	34,6
	15	28,8	28,8	63,5
	3	5,8	5,8	69,2
	6	11,5	11,5	80,8
	7	13,5	13,5	94,2
	1	1,9	1,9	96,2
	2	3,8	3,8	100,0
	52	100,0	100,0

L'âge des enfants variait de 3 ans à 32 ans et 34,6% des participants avaient un enfant dont l'âge était compris entre 3 et 9 ans ; 28,8% étaient compris entre 10-16 ans ; 5,8% entre 17-23 ans ; 11,5% entre 24-30 ans et 8 entre 31-37 ans. Cependant, 3,8% des participants n'ont pas précisé l'âge de leurs enfants.

Si l'âge peut constituer un critère de discrimination, qu'en est-il du sexe de l'enfant ?

Tableau 13: sexe de l'enfant
Fréquence			Pourcentage	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valid e
Masculin		40	76,9	76,9	76,9
		11	21,2	21,2	98,1
		1	1,9	1,9	100,0
		52	100,0	100,0

82

Il ressort du traitement des données que 76,9% des enfants TSA des participants sont de sexe masculin, contre 21,2% d'enfants de sexe féminin. Nous remarquons que la majorité des participants étaient de sexe féminin avec une majorité d'enfant plutôt de sexe masculin. Cela se comprend à travers les sexes ratio qui sont souvent présentés dans les études de prévalences. Quelle valeur donner aux résultats des données sur l'âge du diagnostic des enfants ?

Tableau 14: âge du diagnostic

		Fréquence	Pourcentage	Pourcentage valide		Pourcentage cumulé	Valid e
0-6	31	59,6	59,6	59,6
	16	30,8	30,8	90,4
	5	9,6	9,6	100,0
	52	100,0	100,0

L'âge du diagnostic du trouble variait entre 1 et 12 ans. 59,6% des enfants des participants avaient reçu leur diagnostic entre 1 et 6 ans et 30,8% l'avaient reçu entre 7-12 ans. En revanche, 9,6% des participants n'ont pas précisé l'âge du diagnostic de leurs enfants. Quel est le degré du trouble révélé par ce diagnostic ?

83

Tableau 15: degré du trouble de l'enfant

Fréquence		Pourcentage	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valid e
léger	5	9,6	9,6	9,6
	28	53,8	53,8	63,5
	13	25,0	25,0	88,5
	2	3,8	3,8	92,3
	4	7,7	7,7	100,0
	52	100,0	100,0

Parmi nos participants, 53,8% avaient un enfant avec un trouble moyen ; 25% avaient un enfant avec un trouble sévère ; 9,6% avec un trouble léger et 3,8% avec un trouble profond. Toutefois, 7,7% des participants n'ont pas mentionné le degré du trouble de leurs enfants. Qu'en est-il de la situation de prise en charge de ces derniers ?

Tableau 16: prise en charge
Fréquence			Pourcentage	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valide
oui dans un centre		42	80,8	80,8	80,8
		6	11,5	11,5	92,3
		2	3,8	3,8	96,2
		2	3,8	3,8	100,0
		52	100,0	100,0

84

Les résultats révèlent que 80,8% des enfants des participants étaient prise en charge un centre spécialisé ; 11,5 pourcents à domicile et 3,8% n'étaient pas prise en charge. Cependant, 3,8% des participants n'ont pas répondu à cet item. Dans quelle structure sont-ils prise en charge ?

Tableau 17: structure de prise en charge
Fréquenc e			Pourcentag e	Pourcentage valide	Pourcentage cumulé	Valid e
ANAISSA		6	11,5	11,5	11,5
		14	26,9	26,9	38,5
		4	7,7	7,7	46,2
		3	5,8	5,8	51,9
		5	9,6	9,6	61,5
		4	7,7	7,7	69,2
		11	21,2	21,2	90,4
		5	9,6	9,6	100,0
		52	100,0	100,0

85

Nous avons effectué la collecte des données dans 8 structures de prise en charge des enfants à besoin spécifique. 11,5% des participants étaient affiliés au centre ANAISSA ; 26,9% à IPPR ; 7,7% au CAMÉLÉON ; 5,8% aux CAMELINS ; 9,6% à ESPOIR EDUC ; 7,7% à MATOU TOUTOU ; 21,2% au CENTRE ÉDUCATIF CLINIQUE et 9,6% à GUY MARTIAL CENTER.

Ainsi terminer avec la description des données des items sur les données socio démographique, il convient de présenter les résultats selon les différentes échelles.

4.1.2. Descriptions selon le PSS-10

Nous présentons dans cette section les résultats selon le PSS-10.

Tableau 18 : Répartition selon la PSS-10

PSS-10	Débordement perçu		Efficacité perçu			Niveau de stress
	Pourcentages	Fréquences	Pourcentage s		Fréquences	pourcentages	Faible
24	46,15%	50	96,15%		36	69,23%	Moyen
23	44,23%	2	3,84%		11	21,15%	Élevé
5	9,61%	0	00%		5	9,61%	Total
52	100%	52	100%		52	100%

À l'issu de l'analyse des données, les résultats du PSS-10 révèlent que 46,15% des participants ont un faible débordement perçu ; 44,23% ont un débordement perçu moyen et 9,61% ont un débordement perçu élevé.

En outre, 96,16% des participants ont une faible efficacité perçue ; 3,84% ont une efficacité moyenne et 0% pour l'efficacité perçue élevé.

En revanche, 69,23% des participants ont un niveau de stress faible ; 21,15% ont niveau de stress moyen et 9,61% ont un niveau de stress élevé.

86

Tableau 19: Répartition des données du PSS-10 selon le sexe

PSS-10	HOMMES				FEMMES
	Efficacité perçu		Niveau de stress	Débordement perçu	Efficacité perçu	Niveau de stress
	N (%)		N (%)	N (%)	N (%)	N (%)	Faible
7 (50%)	14(100%)		9 (64,28)	18 (47,36%)	36(94,73%)	30(78,94%)	Moyen
7 (50%)	0 (0,0%)		5(35,71%)	16 (42,10%)	2 (5,26%)	6(15,78%)	Élevé
0 (0,0%%)	0 (0,0%)		0 (0,0%)	4 (10,52%)	0 (0,0%)	2 (5,26%)

L'analyse spécifique des données issues de la PSS-10 nous permet de constater que chez les hommes, 50% des participants représentent un niveau débordement perçu faible, contre 47,36% de femmes dans le même domaine ; 50% des participants avaient un niveau moyen contre 5,26% pour les femmes et finalement 0,0% pour le niveau élevé chez les deux sexes.

Pour l'efficacité perçue, 100% des hommes présentent un faible niveau d'efficacité perçu contre 94,73% de femmes ; 0,0% d'hommes avaient un niveau moyen d'efficacité perçu contre 5,26% de femmes et 0,0% pour le niveau élevé chez les deux sexes.

Concernant le niveau de stress, 64,28% des hommes avaient un niveau de stress faible contre 78,94% de femmes ; 35,71% d'hommes avaient un niveau de stress moyen contre 15,78% de femmes et 0,0% d'hommes avaient un niveau stress élevé contre 5,26% de femmes.

Ainsi présenté les résultats obtenus avec la PSS-10, quelle signification donnée à ceux obtenus de la HAD ?

4.1.3. Description selon la HAD

Tableau 20: Répartition selon la HAD

HAD	Anxiété			Dépression
	Pourcentages		Fréquences	Pourcentages	Absence de symptômes
19	36,53%		30	57,69%	Symptômes douteuses
19	36,53%		12	23,07%

87

Symptômes certaines

14	26,92%	10	19 ,23%	Total
52	100%	52	100%

Une vue globale du tableau de répartition des données selon la HAD nous permet de remarquer une codominance entre l'absence de symptôme d'anxiété et une symptomatologie douteuse avec une mention de 19 chacun et un pourcentage de 36,53%. 26,92% des participants avaient des symptomatologies certaines d'anxiété.

Cependant, 57,69% des participants avaient une absence de symptomatologie de la dépression ; 23,07% avaient une symptomatologie douteuse de dépression et 19,23% avaient une symptomatologie certaine de dépression.

Tableau 21: Répartition des données du HAD selon le sexe

FEM MES	Anxiété		Dépression		HOM MES	Anxiété			Dépression
	pourcen tages	fréque nces	Pourcen tages			Pourcen tages		fréque nces	Pourcen tages	Absen ce de sympt ômes
14	36,84%	23	60,52%	Absen ce de sympt ômes	5	35,71%		7	50,00%	Sympt ômes douteu ses
15	39,47%	8	21,05%	Sympt ômes douteu ses	5	35,71%		3	21,42%	Sympt ômes
9	23,68%	7	18,42%	Sympt ômes	4	28,57%		4	28,57%

certain certain es es

88

À l'observation du tableau de comparaison des résultats issus de l'analyse des données de la HAD permettent de constater que 23,68% des femmes avaient une symptomatologie certaine d'anxiété contre 28,57% d'hommes ; 39,47% de femmes avaient une symptomatologie douteuse d'anxiété versus 35,71% d'hommes et 36,84% de femmes n'avaient aucune symptomatologie d'anxiété contre 35,71% d'hommes dans la même catégorie. On note ainsi qu'il ya pas de différence significative entre les femmes et les hommes pour ce qui concerne la symptomatologie anxieuse car on 63,15% de femmes et 64,28% d'hommes en fréquences cumulés ayant une symptomatologie anxieuse.

En outre, 18.42% de femmes avaient une symptomatologie certaine de dépression contre 28,57% d'hommes ; 21,05% de femmes avaient une symptomatologie douteuse de dépression versus 21,42% d'hommes et finalement, 60,52% de femmes contre 50% d'homme n'avaient aucune symptomatologie dépressive. On note ipso facto une différence considérable entre les femmes et les hommes avec respectivement 39,47% et 50% en fréquences cumulées ayant une symptomatologie dépressive.

Après présentation des résultats selon la HAD, qu'en est-il de la DERA ?

4.1.4. Description selon la DERA

Tableau 22: Répartition des données de la DERA selon le profil homme

HOM MES	Désajustement émotionnel (DE)		Ressources personnelles (RP)		Ressources interpersonnelles (RI)			Ressources adaptatives (RA)
	Pourcent ages	Fréque nces	Pourcent ages	Fréque nces	Pourcent ages		Fréque nces	Pourcent ages	Haut
8	57,14%	1	7,14%	3	21,42%		2	14,28%	Moyen
3	21,42%	6	42,85%	3	21,42%		4	28,57%	Bas
3	21,42%	7	50%	8	57,14%		8	57,14%	Total
14	100%	14	100%	14	100%		14	100%

89

L'analyse des données issues de la DERA nous permet de constater que chez les hommes, 57,14% des participants représentent un niveau de désajustement émotionnel haut, 21,42% un niveau de désajustement émotionnel moyen et 21,42% un niveau bas.

50% des hommes présentent un bas niveau de ressources personnelles ; 42,85% un niveau moyen de ressources personnelles et 7,14% un niveau haut.

Concernant les ressources interpersonnelles, 57,14% des hommes avaient un niveau de ressources interpersonnelles bas, 21,42%%, un niveau moyen et 21,42% un niveau haut.

Pour ce qui est des ressources adaptatives, 57,14% avaient un niveau de ressources adaptatives bas ; 28,57% avaient un niveau moyen et 14,28% avaient un niveau haut.

Tableau 23 : Répartition des données de la DERA selon le profil femme

FEM MES	Désajustement émotionnel (DE)		Ressources personnelles (RP)		Ressources interpersonnelles (RI)			Ressources adaptatives (RA)
	Pourcent ages	Fréque nces	Pourcent ages	Fréque nces	Pourcent ages		Fréque nces	Pourcent ages	Haut
10	26,31%	7	18,42%	3	7,89%		1	2,85%	Moyen
18	47,31%	7	18,42%	7	18,42%		9	23,68%	Bas
10	26,31%	24	63,15%	28	73,68%		28	73,68%	Total
38	100%	38	100%	38	100%		38	100%

90

L'analyse des données issues de la DERA nous permet de constater que chez les femmes, 26,31% des participants présentent un haut niveau de désajustement émotionnel, 47,31% un niveau de désajustement émotionnel moyen et 26,31% un niveau bas.

Au sous échelle ressources personnelles, 63,15% des femmes présentent un bas niveau de ressources personnelles ; 18,42% un niveau moyen de ressources personnelles et 18,42% un niveau haut.

Concernant les ressources interpersonnelles, 73,68% des femmes avaient un niveau de ressources interpersonnelles bas, 18,42%%, un niveau moyen et 7,89% un niveau haut.

Pour ce qui est des ressources adaptatives, 73,68% avaient un niveau de ressources adaptatives bas ; 23,68% avaient un niveau moyen et 2,85% avaient un niveau haut.

De manière générale, une vue globale des deux répartitions fait remarquer que les hommes sont plus instable émotionnellement que les femmes (un désajustement émotionnel plus élevé, 50,14% chez les hommes contre 26,31% chez les femmes). Par contre, ces mêmes hommes ont aussi plus de ressources adaptatives que les femmes (14,28% des hommes avaient des ressources adaptatives hautes contre 2,85% de femmes).

4.1.5. Description selon le PCL-5

Tableau 24: Répartition des données selon le PCL-5

PCL-5	Fréquences		Pourcentages	Absence de TSPT
32	61,53%		Présence de TSPT
20	38,46%		Total
52	100%

91

Les résultats issus de l'analyse des données de la PCL-5 révèlent que 61, 53% des participants ne présentaient pas un trouble de stress post-traumatique contre 38,46% qui en présentait un lié à l'annonce du diagnostic de leurs enfants.

Tableau 25: Répartition des données du PCL-5 selon le sexe

PCL-5	HOMMES			FEMMES
	Pourcentages		Fréquences	Pourcentages	Absence de TSPT
6	42,85%		26	68,42%	Présence de TSPT
8	57,14%		12	31,57%

Une vue spécifique des résultats issus de la PCL-5 fait remarquer que 31,57% des femmes avaient un TSPT contre 57,14%d'hommes et que 68,42% de femmes n'avaient pas de TSPT contre 42,85%d'hommes qui n'en avaient pas. Il ressort donc que les hommes sont plus psycho-traumatisés par l'annonce du diagnostic de leur enfant que les femmes.

4.1.6. Description selon le PBI

Tableau 26: Répartition des données selon le PBI

PBI	Fréquences		Pourcentages	Pas de risque de burnout
0	00%		Risque léger de burnout
10	19,23%		Risque modéré de burnout
20	38,46%		Risque élevé de burnout
8	15,38%		Burnout
14	26,92%		Total
52	100%

92

Pour évaluer le burnout parental, nous avons utilisé le Parental Burnout Inventory (PBI) donc les résultats issus du traitement et de l'analyse des données révèlent que 26,92% des participants étaient en burnout parental ; 15,38% en risque élevé de burnout parental ; 38,46% en risque modéré et 19,23% en risque léger. Aucun participant n'était pas en risque car l'un des critères phares de l'étude était d'être au moins en risque léger de burnout parental.

Tableau 27: Répartition des données du FBI selon le sexe

PBI Pas de risque de burnout	HOMMES			FEMMES
	Pourcentages		Fréquences	Pourcentages
	0%		0	0%	Risque léger de burnout
3	21,42%		7	18,42%	Risque modéré de burnout
4	28,57%		16	42,10%	Risque élevé de burnout
1	7,14%		7	18,42%	Burnout
6	42,85%		8	21,05%

Une vue spécifique des analyses permet de constater que 21,05% des parents en burnout étaient des mères contre 42,85% des pères ; 18,42% des femmes étaient en risque élevé de burnout contre 7,14% d'hommes ; 42,10% de femmes en risque modéré versus 28,57% d'hommes et finalement 18,42% de femmes sur 21,42% d'hommes étaient en risque léger de burnout. Il ressort donc que les hommes étaient plus en burnout parental que les femmes tandis que les femmes plus en risque de burnout parental que les hommes.

Ainsi présenté les résultats descriptifs de votre population, il conviendra dans la suite de

présenter les résultats des statistiques inférentielles.

93

4.2. STATISTIQUES INFÉRENTIELLES

Il sera question dans cette partie de vérifier l'existence du lien que nous avons postulé entre le fardeau perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala. La vérification de notre hypothèse générale passe par la vérification de nos hypothèses spécifiques de recherche que sont :

l Le stress perçu et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

l Le contrôle perçu et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

l La symptomatologie anxiodépressive et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

l Le niveau de désajustement émotionnel et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

l Le niveau des ressources adaptatives et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

l La symptomatologie du TSPT et le risque de burnout parental sont liés chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala.

4.2.1. Vérification de l'hypothèse de recherche HR1 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

Item VI1 : « Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été bouleversé à cause d'un événement inattendu? » *

Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 28 : analyse corrélationnelle de HR1

Mesures symétriques
		Valeur	Erreur standard asymptotiquea	T approx. ^b	Significati on approx.
Ordinal par	Corrélation de	,130	,142	,927	,004^c

94

Ordinal

	Spearman
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

Une analyse du tableau de corrélation par mesure symétriques permet de constater que le test de corrélation de Spearman est de 0,130, ce qui atteste de l'existence d'un lien positivement significatif avec un seuil de significativité de 0,004. Par conséquent, l'hypothèse HR1 est confirmée. C'est-à-dire, le stress perçu est lié au risque de burnout parental. Autrement dit, quand le niveau de stress perçu augmente, le risque de burnout parental augment aussi. HR1 après avoir été ainsi confirmé, qu'en est-il de HR2 ?

4.2.2. Vérification de l'hypothèse de recherche HR2 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

Item VI2 : « Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les choses allaient dans votre sens?» *

Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 29: analyse corrélationnelle de HR2

Mesures symétriques
		Valeur	Erreur standard asymptotique^a	T approx.^b	Significatio n approx.
Ordinal par Ordinal	Corrélation de Spearman	-,102	,133	-,727	,003^c
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

95

L'analyse corrélation de HR2 montre que Rho= -0,102 avec un seuil de significativité de 0,003, ce qui atteste l'existence d'une corrélation inverse les deux variables. En d'autre terme, il existe un lien négativement significatif entre le contrôle perçu et le risque de burnout parental. Par conséquent, quand le contrôle perçu s'accroît, le risque de burnout parental diminue. Ainsi, que dire de HR3 ?

4.2.3. Vérification de l'hypothèse de recherche HR3 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

Item VI3 : « Je me fais du souci.» *

Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 30: analyse corrélationnelle de HR3

Mesures symétriques
		Valeur	Erreur standard asymptotiquea	T approx .^b	Significati on approx.
Ordinal par Ordinal	Corrélation de Spearman	,142	,131	1,013	,003^c
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

Une vue globale du tableau de corrélation permet de remarquer une valeur Rho= 0,142, ce qui montre l'existence d'un lien positivement significatif entre la symptomatologie anxiodépressive et le risque de burnout parental. HR3 est ainsi confirmé. En d'autre terme, la symptomatologie anxio dépressive est liée au risque de burnout parental. C'est-à-dire que

96

quand la symptomatologie anxiodépressive augmente, le risque du burnout parental augmente aussi.

4.2.4. Vérification de l'hypothèse de recherche HR4 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

Item VI4 : « J'ai des difficultés à me concentrer» *

Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 31: analyse corrélationnelle de HR4

Mesures symétriques
		Valeur	Erreur standard asymptotiquea	T approx .^b	Significat ion approx.
Ordinal par Ordinal	Corrélation de Spearman	,027	,146	,191	,004^c
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

Une analyse du tableau de corrélation par mesure symétriques permet de constater que le test de corrélation de Spearman est de 0,027, ce qui atteste de l'existence d'un lien positivement significatif. Par conséquent, l'hypothèse HR4 est confirmée. C'est-à-dire que le désajustement émotionnel est lié au risque de burnout parental. Autrement dit, quand le niveau de désajustement émotionnel augmente, le risque de burnout parental augmente aussi.

Ainsi finit avec la vérification de HR4, il convient maintenant de passer HR 5 à l'épreuve des faits

97

4.2.5. Vérification de l'hypothèse de recherche HR5 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

Item VI5 : « Si c'est nécessaire, je ne trouve pas d'inconvénient à aider un inconnu.» *

Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 32: analyse corrélationnelle de HR5

Mesures symétriques
		Valeu r	Erreur standard asymptotiquea	T approx. ^b	Significati on approx.
Ordinal par Ordinal	Corrélation de Spearman	-,112	,126	-,798	,ØØ3^c
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

Une analyse du tableau de corrélation par mesure symétriques permet de constater que le test de corrélation de Spearman est de -0,112, ce qui atteste de l'existence d'un lien négativement significatif. Par conséquent, l'hypothèse HR 5 est confirmée. C'est-à-dire que le niveau de ressources adaptatives est lié au risque de burnout parental. Autrement dit, quand le niveau de ressources adaptatives augmente, le niveau le risque de burnout parental diminue.

Après la confirmation de HR, qu'en est-il de HR6?

4.2.6. Vérification de l'hypothèse de recherche HR6 :

Pour déterminer la corrélation qui existe entre les différentes variables de cette première hypothèse de recherche, nous avons à partir de l'analyse par composante principale (ACP) croisé les items suivants :

98

Item VI6 : « Des souvenirs répétés, pénibles et involontaires de l'expérience stressante ?» * Item VD : « J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants ».

Tableau 33: analyse corrélationnelle de HR6

Mesures symétriques
		Vale ur	Erreur standard asymptotique^a	T approx.^b	Significat ion approx.
Ordinal par Ordinal	Corrélation de Spearman	,041	,146	,288	,003^c
N d'observations valides		52
a. L'hypothèse nulle n'étant pas considérée.							b. Utilisation de l'erreur asymptotique standard en envisageant l'hypothèse nulle.
c. Basé sur une approximation normale.

Une analyse du tableau de corrélation par mesure symétriques permet de constater que le test de corrélation de Spearman est de 0,041, ce qui atteste de l'existence d'un lien positivement significatif. Par conséquent, l'hypothèse HR6 est confirmée. C'est-à-dire que la symptomatologie du trouble stress post traumatique est liée au risque de burnout parental. Autrement dit, quand symptomatologie du trouble stress post traumatique augmente, le risque de burnout parental augmente également.

En somme, au regard des analyses précédentes, et au vu du fait que toutes les hypothèses spécifiques ont été acceptées, nous concluons notre hypothèse générale. Donc il existe effectivement un lien significatif entre le fardeau perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfant autistes dans la ville de Douala.

Dans la suite de ce travail, il sera question de confronter ces résultats aux théories et autres résultats des travaux existants.

99

4.3 DISCUSSION DES RÉSULTATS

Nous avons discuté nos résultats hypothèse par hypothèse à partir des travaux présents dans la littérature.

4.3.3. Le stress perçu et le burnout parental

L'analyse corrélative et de régression linéaire multivariée a permis de constater un lien significatif entre le stress perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala avec une valeur rho=0,13. Ce même résultat a été trouvé par Lindahl Norberg (2010); Vinayak et Dhanoa (2017). Ces auteurs montrent que le stress et la mise en place des stratégies de coping sont étroitement liés au burnout parental avec (r = 0,69). Plusieurs études montrent que le stress est un facteur important dans la survenue du burnout parental. Toutefois, la relation entre le stress et le burnout ne suffit pas à elle seule d'expliquer le burnout parental car d'autres études montrent que ce ne sont pas seulement les sources de stress ou l'accumulation de stress qui engendre le burnout, mais bien le déséquilibre important et prolongé de la balance résultant de l'accumulation de facteurs de risques, sans que des ressources puissent être suffisamment ou efficacement mobilisées (Roskam & mikolajczak 2018).

4.3.4. Le contrôle perçu et le burnout parental

Le contrôle perçu ou l'efficacité perçu ou encore le sentiment t'auto-efficacité est un facteur important et déterminant dans la gestion du stress quotidien d'une part et du burnout qu'il soit professionnel ou parental ou de l'aidant d'autre part. Les résultats de notre étude montrent une corrélation inverse entre le contrôle perçu et le burnout parental chez les parents d'enfants autiste dans la ville de Douala avec Rho = -102.Cela indique que plus les parents ont le contrôle sur leur stress, moins ils sont en risque de burnout. Nous avons remarqué qu'à la PSS-10, 96,15% des participant avaient un niveau faible aux sous-échelles contrôle perçu. Malgré que ces parents aient un faible niveau d'efficacité perçu, ils n'avaient non plus un niveau de stress perçu élevé. Toutefois, nous n'avons pas de justification à ce propos étant donné que nous n'avons pas vérifié le lien entre le stress perçu et le contrôle perçu. D'autres études qui se sont intéressé à cette variable en convoquant plutôt le sentiment de compétence

100

parental montrent également qu'il existe un lien entre le sentiment de compétence parental et le burnout parental. Sánchez-Rodríguez et al. (2018) dans leur étude ont trouvé les mêmes résultats que les notre (Sentiment de compétence r = -0,65) était corrélé au burnout parental. D'autres études ont montré que la stabilité émotionnelle et le contrôle des émotions seraient les principales variables protectrices du burnout parental, tandis que le fait d'être méticuleux serait un facteur de risque (Le Vigouroux & Scola, 2018).

4.3.5. La symptomatologie anxio-dépressive et le burnout parental

Les résultats issus de l'analyse des données montrent une corrélation positivement significative entre les symptomatologies anxio dépressives et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants autistes dans la ville de douala (Rho = 0,142). Elle atteste que quand le niveau des symptômes anxieux et dépressifs augmente, le risque de burnout parental augmente aussi. 63,15% de nos participants avaient une symptomatologie anxieuse et 42,3% avaient une symptomatologie dépressive. D'autres études avaient déjà trouvé le même résultat. Riva et al. (2014) ont montré que l'anxiété (r 0,70) et la dépression (r 0,78) étaient liées au burnout parental. Tandis que Séjourné et al. (2018) avaient plutôt trouvé anxiété(r 0,48) et la dépression (r 0,47) étaient corrélées positivement avec le burnout parental. La dépression était également corrélée positivement avec l'épuisement émotionnel (r 0,48), et un faible accomplissement personnel (r 0,41) (Roskam et al., 2017). dépression postpartum pourrait être un facteur prédictif de l'épuisement maternel (Séjourné et al., 2018). Jaramillo et al. ( 2016) quant à eux montrent que dans leur étude, 36 % des mères épuisées souffriraient de dépression, alors que seulement 4 % des femmes souffrant de dépression n'étaient pas épuisées. Sanchez-Rodriguez et al. (2018) tout comme d'autres auteurs ayant vérifié le lien entre la symptomatologie anxio dépressive, ayant utilisé le même outil de collecte de données (la HAD) que nous et avaient trouvé des résultats similaires aux nôtres sur une population française des mères de jeunes enfants. Anxiété (r = 0,41) et dépression (r = 0,66) corrélée à l'épuisement des mères.

4.3.6. Le désajustement émotionnel et le burnout parental

Nos résultats montrent un lien entre le désajustement émotionnel et le burnout parental chez les parents d'enfants autistes dans la ville de Douala. La valeur Rho = 0,027 indiquant une corrélation positive entre le désajustement émotionnel et le risque de burnout parental.

101

Nos résultats corroborent avec ceux de Mikolajczak et al. (2018b) qui ont vérifié le lien entre les dimensions de la personnalité, telles que la labilité émotionnelle, ou les caractéristiques dispositionnelles, et ont montré que l'intelligence émotionnelle, expliquerait à elle seule sept fois plus de variance que les variables sociodémographiques. Ainsi, le niveau de compétences émotionnelles, aussi appelé intelligence émotionnelle, renvoie à la capacité d'identifier, comprendre, exprimer, gérer et utiliser adéquatement ses émotions et celles d'autrui (Roskam et Mikolajczak, 2018). Ces auteurs montrent que les parents instables émotionnellement réagissent de manière plus intense aux événements de vie. Les études montrent que cette tendance à l'émotivité négative nuit à la capacité à initier et maintenir une interaction affective positive avec l'enfant et limite la capacité des parents à répondre adéquatement aux signaux de l'enfant

4.3.7. Les ressources adaptatives et le burnout parental

Selon le modèle de la balance, le burnout parental est le produit d'un déséquilibre entre les facteurs de stress et les facteurs de protection ou ressources. Dans le cadre de ce travail, nous nous sommes intéressés au ressource adaptatives donc une carence serait un fardeau dont un facteur de vulnérabilité et la présence, un facteur de protection, un atout. Les résultats issus de l'analyse des données de cette variable montre une corrélation négative avec le burnout parental (Rho = -112). Les participants qui avaient un haut niveau de ressource adaptative avaient un bas niveau de désajustement émotionnel et inversement. Par conséquent, plus on a des ressources adaptatives, moins on est en risque de burnout parental. Dans notre étude, les ressources adaptatives étaient organisées en ressources personnelles et ressources interpersonnelles. 63,15% des femmes avaient un bas niveau de ressources personnelles contre 50% d'hommes dans cette catégorie. Au niveau des ressources interpersonnelles, 73,68% des femmes avaient un bas niveau contre 57,14% d'hommes. Ce qui montre visiblement de manière générale que les participants avaient plus de ressources personnelles que de ressources interpersonnelles qui fait référence au soutien social perçu. De manière plus spécifique, les hommes avaient plus de ressource adaptative que des femmes avec respectivement 14,28% et 2,85% de haut niveau de ressources adaptatives. Sánchez-Rodríguez et al. (2018) dans son étude a trouvé les résultats similaires en mettant en évidence que le soutien social perçu est en lien avec le burnout parental (r = -0,42). Ils concluent que la perception du soutien social permet de réduire le risque d'épuisement parental.

102

Bien plus, même si les ressources interpersonnelles sont déterminant le bien-être, la santé et l'épanouissement des parents d'enfants autistes, il est à noter qu'il est tout de même difficile pour ces parents de garder un bon réseau relationnel. Or, les parents d'un enfant autiste ayant un besoin accru de soutien voient souvent leur réseau social s'effriter en raison de la stigmatisation liée à l'incapacité, aux troubles de comportement de l'enfant, ou en raison du manque de temps ou de l'impossibilité pour ces familles de participer aux activités propices à la création ou au maintien d'un réseau social (Sénéchal & des Rivières-Pigeon, 2009).

4.3.8. La symptomatologie du TSPT et le burnout parental

Parmi les facteurs psychologiques et dispositionnels, les symptômes du psycho-traumatisme lié à la situation de l'enfant est l'un des éléments qui conduisent au burnout parental. Les résultats de notre étude montre une corrélation positive entre la symptomatologie du TSPT et le burnout parental avec Rho = 0,041. Bien que cette corrélation soit faible, on peut néanmoins attribuer cela à notre échantillon (n = 52). Nous notons tout de même que 38,46% des participants avaient un TSPT c'est-à-dire un score supérieur à 33 au PCL-5. Riva et al. (2014) avaient trouvé les mêmes résultats que nous (r 0,69) et concluent que Chez les parents confrontés à la maladie de leur enfant, les symptômes de stress post-traumatique parental seraient corrélés avec la sévérité du burnout parental. D'autres études montrent que lorsqu'un enfant naît avec un handicap, présente un retard de développement ou reçoit un diagnostic d'autisme, cela provoque un important bouleversement dans la vie des parents. Ceux-ci doivent apprendre à s'adapter à un enfant « différent », et ils sont inquiets pour son développement, son bien-être et son avenir. Ces parents vivent un choc et sont affectés par un stress d'une durée variable qui peut affecter la dynamique du couple (Bristol & Gallagher, 1986 ; Tétreault & Ketcheson, 2002). Toutefois, les difficultés vécues par les parents d'enfants autistes ne se limitent pas au choc du diagnostic et à l'adaptation qui s'en suit. Mais prennent des proportions variées selon les ressources adaptatives du parent tel que nous l'avons démontré tout au long de ce travail.

CONCLUSION

103

La problématique du burnout parental bien que récente et peu étudiée en Afrique à laquelle nous nous sommes intéressé dans cette étude est un sujet digne d'intérêt au sein d'une population de parents ayant un enfant avec un besoin spécifique en générale et encore plus chez les parents ayant un enfant autiste. Le problème qu'a tenté de résoudre cette étude est celui de la détresse psychologique chez les parents ayant un enfant avec TSA. Nous avons observé à travers le modèle intégratif multifactoriel de Bruchon-Schweitzer (2002), des différents facteurs psychologiques qui constituent le fardeau subjectif et qui sont liés au burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

L'objectif de cette étude était donc d'explorer le lien qui existe entre le fardeau perçu et le risque de burnout parental. Après examen de la littérature, nous avons compris qu'il existe plusieurs facteurs psychologiques qui sont mis en oeuvre dans le processus de burnout parental et qui constituent ce que nous appelons fardeau perçu chez les parents d'enfants autistes. Cela nous a permis de formuler 6 hypothèses spécifiques que nous avons testées sur un échantillon de 52 parents d'enfant TSA dans la ville de Douala à partir de l'indice de corrélation de Spearman. Cela nous permet de conclure que :

l HR1 : il existe un lien faiblement significatif positif entre le stress perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

l HR2 : il existe un lien faiblement significatif négatif entre le contrôle perçu et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

l HR3 : il existe un lien faiblement significatif positif entre la symptomatologie anxio-dépressive et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

l HR4 : il existe un lien faiblement significatif positif entre le niveau de désajustement émotionnel et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la

l HR5 : il existe un lien faiblement significatif négatif entre le niveau de ressources adaptatives et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

l HR6 : il existe un lien faiblement significatif positif entre la symptomatologie du TSPT et le risque de burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala.

104

Au vue de l'indice de corrélation et du degré de significativité des différentes hypothèses spécifiques, nous avons conclu que notre hypothèse générale est confirmée. Donc il existe un lien entre le fardeau perçu et le burnout parental dans la ville de Douala.

Cette étude a permis d'ouvrir un nouveau champ d'investigation de la psychologie de la santé dans le domaine de la psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent. Il serait important afin de compléter les connaissances sur la question du burnout parental dans l'autisme de s'intéresser aux facteurs spécifiques aux TSA qui sont liés au burnout parental, de vérifier et d'adapter le modèle de la balance au parents d'enfants TSA, d'expérimenter les modèle de prise en charge du burnout parental à une population spécifique (camerounaise et de parents d'enfants TSA).

Nous recommandons sur le plan institutionnel d'intégrer des programmes de préparation à la parentalité au niveau des hôpitaux publics afin de suivre et d'accompagner les jeunes parents dans le processus de la parentalité. Ce qui va permettre aux parents de bien assumer leurs fonctions de parent et de diminuer les cas de difficulté et d'inadaptation scolaire car le burnout parental ne concerne pas que des parents ayant un enfant à besoins spécifiques.

Au niveau des institutions de prise en charge des enfants à besoin spécifique, il serait intéressant d'intégrer un accompagnement et un suivi mensuel des parents afin de prévenir tout risque de burnout parental et autres affection psychologique.

Pour les professionnels qui sont habilités à poser le diagnostic du TSA, il serait intéressant de passer un protocole qui vise à évaluer le risque de burnout parental afin de prévenir et de prévenir d'autres psychopathologies qui surgissent aux parents du fait du diagnostic de leur enfant. Pour les parents déjà en burnout, leur prendre en charge à partir d'un protocole TCC ou d'une thérapie de groupe afin de leurs développer les ressources adaptatives.

Guérir le parent pour mieux prendre en charge l'enfant, telle est la méthode de travail qui doit prévaloir car l'organisation mondiale de la santé recommande la formation et l'implication des parents en tant que co-thérapeutes dans la prise en charge des enfants TSA. Or on ne peut attendre une telle implication d'un parent en détresse.

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113

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ANNEXES

ANNEXE 1.

CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ
(D'après Fernandez et Catteeuw, 2001)

Je soussigné Mme/M . déclare accepter,

librement, et de façon éclairé, de participer comme sujet à l'étude intitulée : FARDEAU PERÇU ET RISQUE DE BURNOUT PARENTAL : UNE ÉTUDE MENÉE AUPRÈS DES PARENTS D'ENFANTS AVEC TSA DANS LA VILLE DE DOUALA.

Sous la direction de : Dr NJIENGWE Erero

Promoteur : Université de Douala, département de psychologie.

Investigateur principal : MENZEPO Gérôme Didié, master 2 de psychologie spécialité psychopathologie et psychologie clinique.

But de l'étude : Explorer l'impact du fardeau perçu dans la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes afin d'améliorer la prédiction.

Engagement du participant : l'étude va consister à interroger les parents via un questionnaire dont l'objectif est d'évaluer leurs ressentis par rapport à la situation de leurs enfants TSA. Engagement du chercheur : en tant que chercheur principal, je m'engage à mener cette recherche selon les dispositions éthiques et déontologiques, à protéger l'intégrité physique, psychologique et sociale des personnes tout au long de la recherche et à assurer la confidentialité des informations recueillies. Je m'engage également à fournir aux participants tout le soutien permettant d'atténuer les effets négatifs pouvant découler de la participation à cette recherche. Je m'engage enfin à mettre les résultats de cette recherche à la fin de l'étude à la disposition des participants.

Liberté du participant : le consentement pour poursuivre la recherche peut être retiré à tout moment sans donner de raisons et sans encourir aucune responsabilité ni conséquence. Les réponses aux questions ont un caractère facultatif et le défaut de réponse n'aura aucune conséquence pour le sujet.

Information du participant: le participant à la possibilité d'obtenir des informations supplémentaires concernant cette étude auprès du chercheur principal, et ce dans les limites des contraintes du plan de recherche.

Confidentialités des informations : toutes les informations concernant les participants seront conservées de façon anonyme et confidentielle. Le traitement informatique n'est pas nominatif, il n'entre pas de ce fait dans la loi Informatique et Liberté (le droit d'accès et de rectification n'est pas recevable). Cette recherche n'ayant qu'un caractère psychologique, elle

xi

n'entre pas de ce fait dans la loi Huriet-Sérusclat concernant la protection des personnes dans la recherche bio-médicale. La transmission des informations concernant le participant pour l'expertise ou pour la publication scientifique sera elle aussi anonyme.

Déontologie et éthique : le promoteur et le chercheur principal s'engagent à préserver absolument la confidentialité et le secret professionnel pour toutes les informations concernant le participant (titre I, articles 1, 3,5 et 6 et titre II, articles 3, 9 et 20 du code de déontologie des psychologues, France).

Fait à Douala le

Signatures :

Le participant Le chercheur principal

ANNEXE 2.

BATTERIE DE TEST

Chers parents, ce questionnaire a pour but d'établir une corrélation entre les facteurs de vulnérabilités psychologiques et le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. Étant donné que ce questionnaire sera traité dans la stricte confidentialité et pour une exploitation statistique, répondez le plus exactement possible. Il n'y a pas de bonnes ni de mauvaises réponses. Ce qui importe, c'est la fidélité dans la restitution de votre expérience personnelle.

PSS-10

Pour chaque question, choisissez parmi les alternatives suivantes: 0 - jamais ; 1 - presque jamais ; 2 - parfois ; 3 - assez souvent ; 4 - très souvent
1. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été bouleversé à cause d'un événement inattendu?	0		1		2		3		4			2. Au cours du dernier mois, combien de fois avez-vous eu l'impression de ne pas pouvoir contrôler les choses importantes de votre vie?
0	1		2		3		4		3. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence vous êtes vous senti nerveux et stressé?
0	1		2		3		4		4. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence vous êtes-vous senti confiant quant à votre capacité à gérer vos problèmes personnels?
0	1		2		3		4

xii

Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les choses allaient dans votre sens?

0	1	2	3	4	6. Au cours du dernier mois, combien de fois avez-vous constaté que vous ne pouviez pas faire face à toutes les choses que vous deviez faire?
0	1	2	3	4	7. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous pu contrôler les irritations dans votre vie?
0	1	2	3	4	8. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que vous étiez au courant des choses?
0	1	2	3	4	9. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été irrité à cause de choses qui se sont déroulées hors de votre contrôle?
0	1	2	3	4	10. Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les difficultés s'accumulaient si haut que vous ne pouviez pas les surmonter?
0	1	2	3	4

HAD

Pour chacun des items, encerclez le chiffre qui correspond le mieux à ce que vous ressentez.
1. Je me sens tendu(e) ou énervé(e)	La plupart du temps 3
Souvent 2
De temps en temps 1
Jamais 0			2. Je prends plaisir aux mêmes choses qu'autrefois
Oui, tout autant 0
Pas autant 1
Un peu seulement 2
Presque plus 3			3. J'ai une sensation de peur comme si quelque chose
Oui, très nettement	3		d'horrible allait m'arriver
Oui, mais ce n'est pas trop grave	2
Un peu, mais cela ne m'inquiète pas	1
Pas du tout	0		4. Je ris facilement et vois le bon côté des choses
- Autant que par le passé 0
- Plus autant qu'avant 1
- Vraiment moins qu'avant 2
- Plus du tout 3			5. Je me fais du souci
- Très souvent 3
	- Assez souvent 2

xiii

	- Occasionnellement 1 - Très occasionnellement 0
6. Je suis de bonne humeur	- Jamais 3 - Rarement 2 - Assez souvent 1 - La plupart du temps 0			7. Je peux rester tranquillement assis(e) à ne rien faire et me sentir décontracté(e)
- Oui, quoi qu'il arrive 0 - Oui, en général 1 - Rarement 2 - Jamais 3	8. J'ai l'impression de fonctionner au ralenti
- Presque toujours 3 - Très souvent 2 - Parfois 1 - Jamais 0	9. J'éprouve des sensations de peur et j'ai l'estomac noué
- Jamais 0 - Parfois 1 - Assez souvent 2 - Très souvent 3	10. Je ne m'intéresse plus à mon apparence
- Plus du tout 3 - Je n'y accorde pas autant d'attention que je devrais 2 - Il se peut que je n'y fasse plus autant attention 1 - J'y prête autant d'attention que par le passé 0	11. J'ai la bougeotte et n'arrive pas à tenir en place
- Oui, c'est tout à fait le cas 3 - Un peu 2 - Pas tellement 1 - Pas du tout 0	12. Je me réjouis d'avance à l'idée de faire certaines choses
- Autant qu'avant 0 -Un peu moins qu'avant 1 -Bien moins qu'avant 2

xiv

	- Presque jamais		3
13. J'éprouve des sensations soudaines de panique	- Vraiment très souvent		3
- Assez souvent		2
-Pas très souvent		1
- Jamais		0	14. Je peux prendre plaisir à un bon livre ou à une bonne
- Souvent	0
émission de radio ou de télévision	- Parfois	1
	- Rarement	2
	- Très rarement	3

DERA

PROFIL PSYCHOLOGIQUE ET RESSOURCES ADAPTATIVES (Moreno-Rosset, R. Antequera Jurado y C. Jenaro Rio, 2008)

Consigne : Entourez d'un cercle l'alternative qui s'accorde le mieux à votre manière de penser, sentir et agir. Puisqu'il s'agit de votre manière personnelle de penser, sentir et agir, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse.		A bs ol u m e nt fa u x		A ssvr ez fa u x		N i ai ni ^faai u x		A ss ez vr		A bs ol u m e nt vr ai
Si je pense avoir raison, j'essaye de convaincre les autres quoique cela me coûte en temps et en énergie		1		2		3		4		5
La vie et les coutumes des autres peuples m'ont toujours intéressé(e)		1		2		3		4		5
Mes mains et mes pieds tremblent		1		2		3		4		5
J'aime beaucoup regarder les programmes d'information culturelle ou scientifique à la TV		1		2		3		4		5
Quand je pense au futur, je me sens découragé(e)		1		2		3		4		5
J'ai des palpitations, mon coeur bat très fort		1		2		3		4		5
J'ai perdu presque tout intérêt pour les autres et j'ai à peine des sentiments pour eux		1		2		3		4		5
Les membres de ma famille ont confiance en moi		1		2		3		4		5
Je prends plaisir et suis décontracté(e) dans les relations sexuelles		1		2		3		4		5
Si c'est nécessaire, je ne trouve pas d'inconvénient à aider un inconnu		1		2		3		4		5
Je manque d'air et ma respiration est saccadée		1		2		3		4		5
La sexualité continue d'occuper une place importante dans ma vie		1		2		3		4		5
Je suis toujours au fait (courant) de ce qui se passe dans le monde		1		2		3		4		5
Je maintien les décisions que j'ai prises		1		2		3		4		5
Je peux contribuer à ce que la qualité de l'attention médicale s'améliore à travers ce que je fais ou des actions que j'entreprends (je pose des questions sur les aspects		1		2		3		4		5

xv

que je n'ai pas compris, je dis ce que je ne trouve pas bien...)

Je pense que chaque personne a quelque chose de bien	1	2	3	4	5
Mes amis et moi sommes très importants les uns pour les autres	1	2	3	4	5
Je fume, mange ou bois trop	1	2	3	4	5
J'ai l'habitude de changer brusquement d'humeur	1	2	3	4	5
J'ai la bouche sèche et des difficultés pour avaler	1	2	3	4	5
Si je rate quelque chose je l'essaye de nouveau jusqu'à ce que je réussisse	1	2	3	4	5
J'ai des pensées, des sentiments négatifs sur moi-même comme « inférieur aux autres », « maladroit » etc.	1	2	3	4	5
J'ai des difficultés à me concentrer	1	2	3	4	5
Je me sens en insécurité	1	2	3	4	5
Ma famille m'aime beaucoup	1	2	3	4	5
Je reste immobile ou mes mouvements sont maladroits	1	2	3	4	5
Jamais les choses ne se produisent comme je le veux	1	2	3	4	5
J'ai des nausées et des vertiges	1	2	3	4	5
Je bouge et fais des choses sans un but concret	1	2	3	4	5
Les gens m'apprécient beaucoup	1	2	3	4	5
Je peux compter sur mes amis	1	2	3	4	5
Mes amis se préoccupent de moi	1	2	3	4	5
Je tiens à ma décision bien que cela me demande un effort imprévu	1	2	3	4	5
Maintenant je pleure plus d'habitude	1	2	3	4	5
J'ai rarement confiance que les bonnes choses m'arrivent à moi	1	2	3	4	5
Je peux contribuer à ce que le traitement soit effectif à travers les choses que je fais et les actions que j'entreprends (suivre les normes, prescriptions médicales etc.)	1	2	3	4	5
Généralement, j'ai tendance à m'imposer aux autres personnes plutôt qu'à me soumettre	1	2	3	4	5
J'ai généralement confiance aux autres et en leurs intentions	1	2	3	4	5
Je rumine et fais tourner trop les choses en rond sans arriver à me décider	1	2	3	4	5
Je pense que les gens se rendront compte de mes problèmes ou de la maladresse de mes actes	1	2	3	4	5
Mon corps est tendu	1	2	3	4	5
Je n'espère presque jamais que les choses me soient favorables	1	2	3	4	5
J'essaye d'éviter ou de fuir les situations qui peuvent produire de la tension	1	2	3	4	5
Je ressens de la tristesse et la dépression	1	2	3	4	5
Je fais des mouvements répétitifs dans certaines parties de mon corps (me gratter, me toucher, les mouvements rythmiques avec les pieds ou les mains etc.)	1	2	3	4	5
Je bégaie ou j'ai d'autres difficultés d'expression verbale	1	2	3	4	5

xvi

Je peux contribuer à une meilleure probabilité d'atteindre mon objectif (améliorer

mon état de santé) à travers les choses que je fais ou les actions que j'entreprends (je cherche des appuis, j'essaye de réduire mon stress, etc.)	1	2	3	4	5
Je dois beaucoup m'efforcer pour faire quoi que ce soit	1	2	3	4	5

PCL-5

Instructions : voici une liste de problèmes que les gens éprouvent parfois suite à une expérience vraiment stressante. Veuillez lire chaque énoncé attentivement et cocher la case à droite pour indiquer dans quelle mesure ce problème vous a affecté dans le mois dernier. L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC DE VOTRE ENFANT
Dans le dernier mois, dans quelle mesure avez-vous été affecté par			Pas du tout		Un peu		moyenn ement		Souven t		Extrêm ement
1	Des souvenirs répétés, pénibles et involontaires de l'expérience stressante ?
2	Des rêves répétés et pénibles de l'expérience stressante ?
3	Se sentir soudainement comme si l'expérience stressante recommençait (comme si vous la viviez de nouveau) ?
4	Être bouleversé lorsque quelque chose vous rappelle l'expérience stressante ?
5	Réagir physiquement lorsque quelque chose vous rappelle l'expérience stressante (P. ex. avoir le coeur qui bat très fort, du mal à respirer, ou avoir des sueurs) ?
6	Éviter des souvenirs, pensées ou sentiments en lien avec l'expérience stressante ?
7	Éviter les personnes et les choses qui vous rappellent l'expérience stressante (P. ex. des gens, des lieux, des conversations, des activités, des objets, ou des situations) ?
8	Avoir du mal à vous rappeler d'éléments importants de l'expérience stressante ?

xvii

9

	Avoir des croyances négatives sur vous-mêmes, les autres ou sur le monde (P. ex. avoir des pensées telles que : je suis mauvais, il y a quelque chose qui cloche sérieusement chez moi, nul n'est digne de confiance, le monde est un endroit complètement dangereux) ?
10	Vous blâmer ou blâmer les autres pour la survenue de l'expérience stressante ou ce qui est arrivé par la suite ?
11	Avoir des sentiments négatifs intenses tels que peur, horreur, colère, culpabilité, ou honte ?
12	Perdre de l'intérêt pour des activités que vous aimiez auparavant ?
13	Vous sentir distant ou coupé des autres ?
14	Avoir du mal à éprouver des sentiments positifs (P. ex. être incapable de ressentir la joie ou de l'amour envers vos proches)
15	Être irritable, avoir des bouffées de colère, agir agressivement ?
16	Prendre des risques inconsidérés ou encore avoir des conduites qui pourraient vous mettre en danger ?
17	Être super-alerté, vigilant ou sur vos gardes ?
18	Sursauter facilement ?
19	Avoir du mal à vous concentrer ?
20	Avoir du mal à trouver ou garder le sommeil ?

PBI

Pour chacun des items, encerclez le chiffre qui vous décrit le mieux.

	Jamai	Quelque	Quelqu	Quelqu	Une	Quelqu	Chaq
	s	s fois par	es fois	e fois	fois par	es fois	ue
		an au	par an	par	semain	par	jour
		moins	au	mois	e	semaine

xviii

			moins
1. Je me sens émotionnellement vidé(e) par mon rôle de parent	0	1	2	3	4	5	6		2. Je me sens épuisé(e) à la fin d'une journée passée avec mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	3. Je me sens fatigué(e) quand je me lève le matin et j'ai à faire face à une autre journée auprès de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	4. Tenir mon rôle de parent chaque jour est vraiment un effort pour moi
0	1	2	3	4	5	6	5. M'occuper de mes enfants est une tension pour moi
0	1	2		4	5	6	6. Lorsque je pense mon rôle de mère/père, j'ai l'impression d'être au bout du rouleau
0	1	2	3	4	5	6	7. J'ai le sentiment qu'être parent demande trop d'investissement
0	1	2	3	4	5	6	8. Je me sens vidé(e) par mon rôle de parent
0	1	2	3	4	5	6	9. Je n'arrive plus à montrer à mes enfants combien je les aime
0	1	2	3	4	5	6	10. Je suis moins attentive aux émotions de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	11. Je fais juste ce qu'il faut pour mes enfants mais pas plus
0	1	2	3	4	5	6	12. J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	13. Je m'implique de moins en moins dans la relation avec mes enfants
0	1	2	3	4	5	6	14. Je m'implique de moins en moins dans l'éducation de mes enfants
0	1	2	3	4	5	6

xix

J'ai parfois l'impression de m'occuper de mes enfants en pilote automatique

0	1	2	3	4	5	6	16. Je prête une oreille distraite à ce que mes enfants me racontent
0	1	2	3	4	5	6	17. Je peux facilement comprendre ce que mes enfants ressentent
6	5	4	3	2	1	0	18. Je m'occupe très efficacement des problèmes de mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	19. J'ai le sentiment qu'en tant que parent, j'ai une influence positive sur la vie de mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	20. Je peux facilement créer une atmosphère relaxante avec mes enfants
6	5	4	3	2	1	0	21. J'ai accompli plusieurs choses qui en valaient la peine dans mon rôle de parent
6	5	4	3	2	1	0	22. Dans mon rôle de parent, je fais face aux problèmes émotionnels très calmement
6	5	4	3	2	1	0

QUESTIONNAIRE DES DONNÉES SOCIODÉMOGRAPHIQUE Données sur le parent

Âge :

Sexe : Masculin Féminin

Niveau d'étude : primaire secondaire premier cycle secondaire second

cycle supérieur cycle licence supérieur cycle master supérieur cycle
doctorat

Statut matrimonial : marié(e) célibatraire veuf(ve) divorcé(e)

Statut socioprofessionnel : employé patron sans emploie retraité(e)

Nombre d'enfants :
Données en lien avec l'enfant

Âge :

Sexe : masculin féminin

Âge du diagnostic :

Degré du trouble : léger moyen sévère profond

Est-il pris en charge ? Oui dans un centre oui à domicile non

ANNEXE 3

PROTOCOLE DE RECHERCHE

Période et durée de l'investigation	Du 01 au 30 septembre 2021
Population	Les parents d'enfant TSA résident à Douala.
Sujet de recherche	Fardeau perçu et risque de burnout parental : une étude menée auprès des parents d'enfants avec TSA dans la ville de Douala.
Quelques institutions	Le centre Anaissa, le Caméléon, Les Camelins, Le Tutorat, Solution Autisme Cameroun, centre éducatif clinique, Guy Martial center, Matou Toutou, IPPR, Association des parents Espoir (EDUC), association culture autisme sensibilisation (CAUSE)...
Problème soulevé par l'étude	Des déterminants psychologiques du burnout parental chez des parents d'enfant TSA.
Objectif général de l'étude	Explorer l'impact du fardeau perçu dans la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes.
Objectifs spécifiques	OS1 : vérifier le lien entre le stress perçu le burnout parental chez des parents d'enfants autistes. OS2 : vérifier le lien entre contrôle perçu le burnout parental chez des parents d'enfants autistes. OS3 : vérifier l'impact de la symptomatologie anxio-dépressif sur le burnout parental chez des parents d'enfants autistes. OS4 : vérifier l'effet des ressources adaptatives sur le burnout parental chez des parents d'enfants autistes. OS5 : voir la relation existante entre le TSPT et le burnout parental chez des parents d'enfants autistes.
Question de recherche	Quelle est la nature du lien entre le fardeau perçu et le burnout parental chez des parents ayant un enfant sous le spectre de l'autisme?
Questions de recherche	Le stress perçu contribue-t-il à la survenue du burnout parental chez

xxi

spécifiques	des parents d'enfants autistes ? Le contrôle perçu est-il prédicteur du burnout parental chez des parents d'enfants autistes ? Le trouble anxio-dépressif contribue-t-il à la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes ? Les ressources adaptatives influencent-elles la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes ? Le TSPT participe-t-il à la survenue du burnout parental chez des parents d'enfants autistes ?
Hypothèse de recherche	Le fardeau perçu est prédicteur du burnout parental chez les parents d'enfants TSA.
Hypothèses de recherche spécifiques	HR1 : le stress perçu est lié au burnout parental chez les parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. Ce qui fait que les parents ayant un stress perçu élevé auront un risque de burnout élevé. HR2 : le contrôle perçu est lié burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. Ce qui fait qu'un niveau de contrôle perçu élevé induirait un faible risque de burnout parental. HR3 : la symptomatologie anxio-dépressive et burnout parental sont liés. Ce qui fait que la présence de la symptomatologie anxio-dépressive augmenterait le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. HR4 : Le trouble stress post-traumatique et burnout parental. Ce qui fait que la présence d'un TSPT augmenterait le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. HR5 : Les ressources adaptatives déterminent le risque de burnout parental chez des parents d'enfants TSA dans la ville de Douala. Ce qui fait que plus le parent aura des ressource, moins il présentera le risque de burnout.
Échantillon	L'échantillon est constitué de parent d'enfant avec TSA volontaires issus des structures (centres spécialisés et écoles inclusives) de prise en charge des enfants avec TSA et des association des parents d'enfant TSA de la ville de Douala.
Technique d'échantillonnage	Technique d'échantillonnage volontaire et par convenance

xxii

		Les outils que nous comptons utiliser dans le recueil de nos données sont les suivants : 1. Un questionnaire sociodémographique qui va nous permettre de : - Recueillir des informations sur les caractéristiques du parent et les caractéristiques de l'enfant.
2. PSS-10 (perceived stress scale) qui va nous permettre d'évaluer
- le stress perçu ;
- le contrôle perçu
3. DERA (profil psychologique et ressources adaptatives) de Moreno-Rosset, R. Antequera Jurado y C. Jenaro Rio,		Outils de recueil des données
2008, version traduit et adapté par Njiengwe et Ngo
Mahend ; qui va nous permettre d'évaluer :
- le niveau de ressources adaptatives ;
- le dysfonctionnement émotionnel.
4. HAD (Hospital anxiety and depression scale) de Lépine
- Mise à jour par J.D. Guelfi (2008) qui permettre d'évaluer le niveau des symptomatologies
- Anxieuses
- Dépressives
5. PBI (parental burnout inventory) de Roskam et
		Mikolajczak (2017) qui va nous permettre d'évaluer le burnout parental.
Type de l'étude		recherche exploratoire et corrélationnelle
Technique d'analyse		- Analyse statistique descriptive, corrélationnelle et inférentielle des données quantitatives
Outil d'analyse		- Analyse de régression multi-variée
		- SPSS
Résultats attendus		- Trouver un lien significatif entre les facteurs contextuels lié au TSA (nombre d'enfant, degré de sévérité du TSA, sexe et âge de l'enfant et du parent, statut matrimonial, niveau d'étude et le statut social du parent) et la survenue du burnout parental - Trouver un lien significatif entre les facteurs psychologiques (stress perçu, contrôle perçu, les symptomatologies anxieuses et dépressives, le TSPT et les ressources adaptatives) et la survenue du burnout parental.
Dispositif		Espace, le jour et l'heure seront déterminés et adaptés selon la disponibilité des participants dans l'intervalle de temps réservé pour cette recherche.
Déroulement		Les enquêteurs doivent se rendre dans les différentes structures munies de tous les documents administratifs et des outils de recueil des données. Il s'agit de : - Une autorisation de recherche - Un consentement éclairé - Un protocole de recherche - Une batterie de test

ANNEXE 4 :

Analyse en composantes principales (ACP) :

5. ACP VI1 :

Indice KMO et test de Bartlett

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Test de sphéricité de Bartlett Khi-deux approx.

Ddl

Signification

,572

51,456

,000

15

xxiii

Qualités de représentation

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Test de sphéricité de Bartlett Khi-deux approx.

Ddl

Signification

34,507

,485

,000

6

xxiv

	Initial es	Extractio n
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été
bouleversé à cause d'un événement inattendu?	1,000	,714
Au cours du dernier mois, combien de fois avez-vous constaté que vous ne pouviez pas faire face à toutes les choses que vous deviez faire?	1,000	,269
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous été irrité à
cause de choses qui se sont déroulées hors de votre contrôle?	1,000	,448

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

				Sommes extraites du carré des
	Valeurs propres initiales			chargements
Composant		% de la	%		% de la
e	Total	variance	cumulé	Total	variance	% cumulé
1	1,431	47,688	47,688	1,431	47,688	47,688
2	,999	33,298	80,985
3	,570	19,015	100,000

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

6. ACP VI2 :

Indice KMO et test de Bartlett

xxv

Qualités de représentation

	Initia les	Extrac tion
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence vous êtes-vous senti	1,00
		,564
confiant quant à votre capacité à gérer vos problèmes personnels?	0
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que les	1,00
		,811
choses allaient dans votre sens?	0
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous pu contrôler les	1,00
		,332
irritations dans votre vie?	0
Au cours du dernier mois, à quelle fréquence avez-vous senti que vous	1,00
		,133
étiez au courant des choses?	0

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

				Sommes extraites du carré des
	Valeurs propres initiales			chargements
Composan		% de la	%		% de la
te	Total	variance	cumulé	Total	variance	% cumulé
1	1,839	45,979	45,979	1,839	45,979	45,979
2	,962	24,051	70,030
3	,883	22,077	92,107
4	,316	7,893	100,000

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

7. ACP VI3 :

Ddl

91

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

,696

Test de sphéricité de Bartlett

Khi-deux approx.

167,44

2

Indice KMO et test de Bartlett

Signification ,000

xxvi

Qualités de représentation

	Initiales	Extraction
Je prends plaisir aux mêmes choses
qu'autrefois	1,000	,508
Je me fais du souci	1,000	,508

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

Composa nte	Valeurs propres initiales			Sommes extraites du carré des chargements
	Total	% de la variance	% cumulé	Total	% de la variance	% cumulé
1 2	1,016 ,984	50,776 49,224	50,776 100,00 0	1,016	50,776	50,776

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

8. ACP de la VI4 :

Indice KMO et test de Bartlett

Test de sphéricité de Bartlett

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Khi-deux approx.

Ddl

Signification

601,480

,546

,000

325

Qualités de représentation

		Initiales		Extraction
J'ai perdu presque tout intérêt pour les autres et j'ai à peine des sentiments pour eux		1,000		,138

xxvii

J'ai des difficultés à me concentrer

	1,000	,592
Je bouge et fais des choses sans un but
concret	1,000	,576
J'ai rarement confiance que les bonnes
choses m'arrivent à moi	1,000	,291
Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

				Sommes extraites du carré des
	Valeurs propres initiales			chargements
Composan		% de la	%		% de la
te	Total	variance	cumulé	Total	variance	% cumulé
1	1,597	39,921	39,921	1,597	39,921	39,921
2	,946	23,648	63,569
3	,865	21,623	85,192
4	,592	14,808	100,000

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

9. ACP de la VI 5 :

Indice KMO et test de Bartlett

Test de sphéricité de Bartlett

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Khi-deux approx.

Ddl

Signification

45

,486

,000

85,117

Qualités de représentation

	Initial es	Extractio n
Je prends plaisir et suis décontracté(e) dans les relations sexuelles Si c'est nécessaire, je ne trouve pas d'inconvénient à aider un inconnu	1,000 1,000	,514 ,514

xxviii

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

Composant e	Valeurs propres initiales			Sommes extraites du carré des chargements
	Total	% de la variance	% cumulé	Total	% de la variance	% cumulé
1 2	1,028 ,972	51,393 48,607	51,393 100,000	1,028	51,393	51,393

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

10. ACP de la VI6 :

Indice KMO et test de Bartlett

Test de sphéricité de Bartlett

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Khi-deux approx.

Ddl

Signification

447,67

,696

,000

190

1

Qualités de représentation

	Initiales	Extraction
Des souvenirs répétés, pénibles et
involontaires de l'expérience stressante ?	1,000	,847
Des rêves répétés et pénibles de l'expérience
stressante ?	1,000	,847

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

	Valeurs propres initiales	Sommes extraites du carré des
Composan

xxix

te				chargements
	Total	% de la variance	% cumulé	Total	% de la variance	% cumulé
1 2	1,694 ,306	84,705 15,295	84,705 100,000	1,694	84,705	84,705

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

11. ACP de la VD :

Indice KMO et test de Bartlett

Test de sphéricité de Bartlett

Indice de Kaiser-Meyer-Olkin pour la mesure de la qualité d'échantillonnage.

Khi-deux approx.

Ddl

Signification

231

,745

686,728

,000

Qualités de représentation

	Initiales	Extraction
J'ai l'impression qu'en dehors des routines (trajets, coucher, repas), je n'arrive plus à m'investir auprès de mes enfants	1,000	,538
Je peux facilement comprendre ce que mes
enfants ressentent	1,000	,538

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

Variance totale expliquée

Composant e	Valeurs propres initiales			Sommes extraites du carré des chargements
	Total	% de la variance	% cumulé	Total	% de la variance	% cumulé
1 2	1,076 ,924	53,800 46,200	53,800 100,000	1,076	53,800	53,800

Méthode d'extraction : Analyse en composantes principales.

xxx

ANNEXE 5

AUTORISATIONS DE RECHERCHE

Inslitat Panafricain de Psycho n Ùicit dc Relaviez

I I
·
· ~4 ,rri~4 S. t Ifff f IF41

BP: 129JJDt7i.+/i A
· UtirVAP170 74.+t o 4V 51 49
·, , n Pi' 73

CENTRE I'EDUCATLON. DE REEDUCATION, DE THEP.APIE PSYCHOIQTRICE ET D'EDUCATIO1 SPECIALISEE

AUTORISATIONDE RECHERCHE

N.005. snu.5VgnPs, iaTg_--erEI J.Ç!_..Ql'l_a,_-D _...E DUÇA710P4 _ }.E,.TF1 .F 1

PtâYCN.OMOTRICE ET D'EOUDATION SPFCIALISEE_..--- Représarilépar--

t,lonsig~,r ~IOG adalbsreGary__-__.---...... -- Dirrclaur du Centre.

panne aulansalAn a,......M9,! $ft#rl!! ,e. ,G r irne0ldli ,.. elesaraen lui
· Gle' II

de psydinlogra option prtythapathalogla e! psychologie Clinique à la fapulr6 des !M'Ires cE sciences hu maines a s l'ljnivarsit6 de Douala,

D'effectuer sa rechercha sur la p&iude allant du , t,f3,Septembve au 10 Octobre0U21 au sein da naira Carre! sur la rhème gr Faideab perçu of risgedi dee burnaur Parental : WW if media auprès des parergfi6 dronFan is aitein#1 de T5/1 dans ia wiio de Douafs u,

Teule ptpli{aEl rn de ce travail devra préserver les intfirëts du centre et des petfsannas ayant paniti e.

mie copie du travail final sere transmise au uernre peur archivage

En ioi de quai ta présente autIrisarfun de retherrte est delivrke pour servir et vaine cet crue da drue_

Fait i Douala Ie 1g CttO re 2021

Le Directeur,

Ada I bort .G

Silc kin ' rii+pr-ir}w . fr 4 mail' di r tiais_rpnrfn Iae11.

k,r !'~u.
·rJr.

6,.rhJr! iPr~ 1`'.:Of.; r 2 31,0d0.99Kr'5,34r417

FEDEME LE CAMELEON

CENTRE 0E REEDUCATION SPECI USE POLYVALENT MOP EH1.4hiri Orri.LItintÇPMILiTAux

BP. 175 DOUALA i E L 677 773 E1691693 70 64 f.e-nlafl : fr€fetlr rearli re ripw⁴ +aaa

VI. I CHRIS i 11(0+ 1114 r#r
·; ~I[R IIE

Xi&P.- LLW 'OE E1¹0 ^rK7b-rrie P1IIIL I rÇ.4lhilhl ,F 5:fl 1 ak%ILT II dc

· .1\11h11+1il4` i.Irklyll5 ry44`IrLhrJrlhiII [# ~~ . h4.24L.h. .Bill L] uti _I 1.1 PaC!rI1C IrL`i ICI WM if

+4tis11ç ds k 1. nLw I 1i. Lk4' D4x11.1. ti` J 1u1rinx # e:11<,L14.7 si retherclresut Ii pi odi
.;I:1un1 du 1i1 iepltimllrc Ju ^kth r1
·04.1.11lC- 2FI,? L su 5LIIr 1141 ctnlre EEfIIIE .i..0

C i iI I l t 11 .ur I4 theme * /aidruit peec h rt rjvqur de hrrriturvl pramtird arnr. rltlde
moor rtrru-n ù. t par rim d `enfariil. rrrnrï.a$ .f. tS,1 darn a far rrffr dr bnrrahr .

14 4r1th 115J+Cr akllHa _4kL s_r; ni. id ,kLT _rir + t2 Yhhrç t dA Ircmotror

Sj'aI11 arlicipi Lac Topic du Irak atl
· frnal *era Isarnermt au cesLLne mar archly..c

Fn ti.r dr quoi la prccnlr a.rm3csluUn dg- rr7CtFC7Cir+C 5! iler..rt puw iiu.riY 57 {uui 5 LI hLl {{ q dc t!mii

€ FI fiU^,41,yl lc ....L107,2.7.aC

xxxiii

ill'

Min VFW',

AA A

L

Ctl. ' 9ART'

Genlre Médico Rsytho.PdagtlgIque

OF 99 2 Oorr.la

741 691514,+47 17

ai T. 21.34.49

4rrP211.14ndilliOn9LlemirliiiiMmhdla lr

1LIi^-UI IS TION 1]E. IiP.CtiERCilE

Monsieur MEKZEN) Ci2t6nlc Didid- ^,dludlaril n ] ultkYt15ILc IrlSerll en Masa+ lI de

115+ehsllo LC IrsychopuLhnlogi 5:l psychologie whniyue IY lo faculLe dcs I ttrr9 CL Seiences
iimiitries
·de l'L¹nI+.Aerxllw de Chruol.l c5i uulOriNe .1 cneeliier .a rCLhtrC11C iYur la NI^-Lock ilkdoi

11) IO tcitilhre 2t 21 MI deft! Liu CENTRE h1EDIC.'O-PSYL'HO-
l'i
·.L7. €i( (i O( i GLI'S' MAR VIAL C',^-::s1T .it Rur Ie 1h n14 : « fordrrrrr _'wry" er rFs+drre de burn pin' prrreittli d li e chide. rrrrvelr rrudrrc⁵s hes drirrerrh.$ Ar^'rreflrrrt5 artrirrr5 de TSAI drill% far 1.'i1ii rie brrrie lir

IL7L41.4 puhJJLL111a1n Lie SL' UL iiII L[Ç5 111I rëks LLLI LenLK et des periclllne6

arm pur'LLL`.Ipr. ^[.11}4 topic L!u iravait final ,era ir insmik'. bu Centre pour.ulehi%'ugc.

11 ârilriC quoi Ii.preSrrILCstUtFlrijluinn L{e'ree11erL'ht ûçlik're pourservirct ImLre V11icentsIr

ce slue dc clrlril

l'ail q l7ounlii k.04,101.264^I

LAI, ee. F. IMR[;{TEUR

411⁶¹

¹¹"⁴⁰4^,S^IOK 1I NOU,] Rs Cf4

1PI4iiera T r llrt IJOtIA

iI I Ur'I I Vl! II .1 IN. I Pi II( I. y l

Frlc Ul.I5 4A^. ri 111 at+
.&FiI) sOC1M- SCIFMCEK

1' 1'I l j j t)t15 LIi 11111?s

I[i Ii41111411A IN Ett

bir[1 Elrillnces 1~5uII I4Ir1. I Ian slum 4¹ C nmlhIalltoluon

j 4rWtlY! de Î4}i11t¹11¹+1ie SL is11i i 11w

L11AI(~['utrllirull

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·.11II..Iti I11'..il 1l1l:511i)ll~

1c nurus iirhCr lir NTJA 41 1AFtIF_-{"Ii.A TAI.0 Clicr de Iipprtcmcnl dc

I's} isolagie d IA.Faculie 1Irs Lcrtrr, {'I 1L'11Les l'Iunarutic d I`lhllvelgltr+ dc Laau,la al(cctc
go: M. MENLE.PQ GF.ROMF, I11fgW. CSC Iin Cludinnl r#gulitrelrrrnl lnwrit t Muicr 11

dr Sts ehlllues I'ny'rha#4aklh,Plogbr et Mythologic Clinique l'L'niYctSiCC Jr
Drruaiu p',:r Iv corrlpit dc I'uhue pcmdemlgllc 21320121121 sous lc l4ta[rkule I9L285gPI S~sn

T] IIIl a pour sulel 4L Fsudtau perçu rt risque dc l pnrrriIAI t 'MC riudc ¹¹¹cnee
ati'sr dri< pnrenlr d'eofanh autls,lci dlliix 1* ⁴0llk Je MUM lh' ,

sur

La r i1i ailon de crlic rrchcrchs 1gç'iuyjlr un. de iloeuruccitatinn st de sldi v ite

lc IKr!r1n pour ubServEr. I;vulucr ci d&crire trdni ptY$Aiulicne. Lc Depai cincrll dc

p,.yd14[nglr Frig Lowe persannc ou InsliluLWll coricranie dc lui npTur1Ct 35l pkkJiic

coji hutran

En fai dc quai ewe. aulorisaiiu1 lul L I' ddlivrs~c pour scrfir et ai1aircc que de dtvil"

Fuji 14[ 1?ualaIt,..

0/ 2⁰i

Li Chid' de P4purteimali

xxxvi

xxxvii

xxxviii

TABLE DES MATIÈRES

SOMMAIRE i

REMERCIEMENTS ii

RÉSUMÉ iii

ABSTRACT iv

LISTE DES ABRÉVIATIONS v

LISTE DES FIGURES ii

LISTE DES TABLEAUX iii

INTRODUCTION 1

PREMIERE PARTIE : CADRE THEORIQUE ET CONCEPTUEL DE LA RECHERCHE 3

CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE 4

Contexte de l'étude 4

1.2. Énoncé et positionnement du problème. 7

1.3. Objectifs de la recherche 11

1.4. Intérêt de l'étude 12

1.5. Délimitations du sujet 13

CHAPITRE 2 : REVUE DE LITTERATURE ET INSERTION THEORIQUE DE L'ÉTUDE. 14

2.1. GÉNÉRALITÉS SUR LE TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME 14

2.1.1. Quelques éléments historiques sur l'autisme. 14

2.1.2. Définition et critères diagnostiques 15

1.1.1.1. Selon la CIM10 16

1.1.1.2. Selon le DSM 5 16

2.1.3. Niveaux de sévérité du trouble du spectre de l'autisme 18

2.1.4. Facteurs étiologiques 19

2.1.3.1. Approches génétiques 19

2.1.3.2. Approche neurobiologique 20

2.1.3.3. Approche développementale 21

2.1.5. La place de la théorie de l'esprit dans la compréhension du fonctionnement autistique.

22

2.1.6. Organisation de la prise en charge 24

2.1.6.1. L'éducation spécialisée 24

2.1.6.2. Le traitement thérapeutique 25

2.1.5.3. Traitement pharmacologique 25

2.1.7. Le TSA et la fratrie 26

2.2. BURNOUT PARENTAL. 26

xxxix

2.2.1. Du burnout professionnel au burnout parental 27

2.2.2 Les symptômes du burnout parental 28

2.2.3 Critères différentiels entre le burnout professionnel, le burnout parental et la dépression. 29

2.2.4 Le mécanisme du burnout parental 31

2.2.5. Facteurs de risque et de protection du burnout parental 33

2.3.6 Mesure du burnout parental 36

2.2.7 Complications ou conséquences du burnout parental. 37

2.2.8. Modèles explicatifs du burnout parentale 37

2.2.9. Prise en charge du burnout parental. 40

2.3. BURNOUT PARENTAL APPLIQUÉ AUX PARENTS D'ENFANTS AVEC DE TSA 41

2.3.1. Être parent d'un enfant avec TSA : les exigences variées auxquelles il faut faire face. 42

2.3.2. Le stress et la charge de travail des parents. 42

2.3.3. La satisfaction des parents 43

2.3.4. De la détressedes parents d'enfants TSA : un facteur de risque de plus. 44

2.4. 2.4. FARDEAU DES PARENTS D'ENFANTS TSA : UN ÉLÉMENT EXPLICATIF ET

PRÉDICTIF DU BURNOUT PARENTAL. 47

2.4.1. Définition et généralité 47

2.4.2. La variabilité du concept de fardeau 48

2.4.3. Les facteurs influençant le fardeau chez les parents d'enfants autistes 50

2.4.5. Les besoins de parents d'enfants TSA. 51

2.5. INSERTION THÉORIQUE DE LA RECHERCHE 53

2.5.1. Le modèle transactionnel de Lazarus et Folkman (1984) 53

2.5.2. Modèle transactionnel intégratif multifactoriel (TIM) de Bruchon-Schweitzer (2002) 56

2.5.3. La pertinence d'un modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel dans l'étude du burnout

parental. 60

2.5.4. Synthèse théorique 62

DEUXIEME PARTIE : CADRE METHODOLOGIQUE ET OPERATOIRE DE LA RECHERCHE 64

CHAPITRE 3 : MÉTHODOLOGIE 65

3.1. RAPPEL DE LA QUESTION ET DE l'OBJECTIF DE L'ÉTUDE 65

3.1.1. Rappel du problème et de la question de recherche 65

3.1.2. Rappel de l'objectif de l'étude. 65

3.2. HYPOTHÈSE DE RECHERCHE 66

3.3. DESCRIPTION DES VARIABLEs DE L'ÉTUDE 66

3.4. PARTICIPANTS ET ÉCHANTILLONNAGE 68

3.4.1. Critères d'inclusion 68

3.4.2. Critères d'exclusion 68

xl

3.5. OUTILS DE COLLECTE DES DONNÉES 69

3.5. 1. Questionnaire sociodémographique 69

3.5.2. Le perceived stress scale (PSS-10) 69

3.5. 3. Hospital anxiety and depression scale (HAD), Lépine, Mise à jour par Guelfi (2008) 70

3.5. 4. Dysfonctionnement émotionnel et Ressource Adaptative (DERA) de Moreno-Rosset,

Antequera et Rio (2008). 71

3.5.5. Le PCL-5 (Post Traumatic Stress Disorder Checklist for DSM-5, Weathers et Al., 2016) 71

3.5. 6. Le parental Burnout Inventory (PBI) de Roskam et al. (2017) 72

3.6. OUTILS D'ANALYSE DES DONNÉES. 72

3.6.1. La statistique descriptive 72

3.6.1.1. Présentation générale des participants 72

3.6.1.2. Description des participants d'après le PSS-10 73

3.6.1.3. Description des participants d'après la HAD 73

3.6.1.4. Description des participants d'après le PCL-5 73

3.6.1.5. Description des participants d'après la DERA 73

3.6.1.6. Description des participants d'après le PBI 73

3.6.2. Statistiques inférentielles 73

3.6.2.1. L'hypothèse HR1 : le stress perçu et le burnout parental. 74

3.6.2.2. L'hypothèse HR2: contrôle perçu et burnout parental. 74

3.6.2.3. L'hypothèse HR3 : symptomatologie anxio-dépressive et burnout parental 74

3.6.2.4. L'hypothèse HR4 : désajustement émotionnel et burnout parental 75

3.6.2.5. L'hypothèse HR5 : ressources adaptative et burnout parental 75

3.6.2.6. L'hypothèse HR6 : symptomatologie du trouble de stress post-traumatique et burnout

parental 76

CHAPITRE 4 : RÉSULTATS : DESCRIPTION, INTERPRÉTATION ET 77

4.1. STATISTIQUES DESCRIPTIVES 77

4.1.1. Description des données selon l'identification des participants 77

4.1.2. Descriptions selon le PSS-10 85

4.1.3. Description selon la HAD 86

4.1.4. Description selon la DERA 88

4.1.5. Description selon le PCL-5 90

4.1.6. Description selon le PBI 91

4.2. STATISTIQUES INFÉRENTIELLES 93

4.2.1. Vérification de l'hypothèse de recherche HR1 93

4.2.2. Vérification de l'hypothèse de recherche HR2 94

4.2.3. Vérification de l'hypothèse de recherche HR3 95

xli

4.2.4. Vérification de l'hypothèse de recherche }{R4 96

4.2.5. Vérification de l'hypothèse de recherche }{R5 97

4.2.6. Vérification de l'hypothèse de recherche }{R6 97

4.3 DISCUSSION DES RÉSULTATS 99

4.3.3. Le stress perçu et le burnout parental 99

4.3.4. Le contrôle perçu et le burnout parental 99

4.3.5. La symptomatologie anxio-dépressive et le burnout parental 100

4.3.6. Le désajustement émotionnel et le burnout parental 100

4.3.7. Les ressources adaptatives et le burnout parental 101

4.3.8. La symptomatologie du TSPT et le burnout parental 102

CONCLUSION 103

RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES 105

ANNEXES ix

ix

ANNEXE 1. x

CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ x

ANNEXE 2. xi

BATTERIE DE TEST xi

ANNEXE 3 xx

PROTOCOLE DE RECHERCHE xx

ANNEXE 4 : xxiii

Analyse en composantes principales (ACP) : xxiii

ANNEXE 5 xxx

AUTORISATIONS DE RECHERCHE xxx

TABLE DES MATIÈRES xxxviii