L'assistance médicale au décès en Suisse

ANNEXES

Annexe 1

Fiche méthodologique

Mener une recherche empirique traitant de la justification médicale de la pratique de l'euthanasie active et de l'assistance au suicide, comme cela était projeté au départ dans le projet de recherche, n'a été possible que dans la mesure où l'approche de la population d'enquête et du champ d'investigation a été soigneusement préparée. La profession médicale de certains points de vue fonctionne comme une corporation dont les intérêts sont protégés selon un équilibre complexe des forces entre les différentes associations professionnelles. Par conséquent, traiter d'un thème aussi disruptif et délicat que l'euthanasie suscita quelques méfiances.

En effet, dans un contexte de débat politique très médiatisé sur la dépénalisation, voire de légalisation de l'euthanasie active, la recherche envisagée a suscité au sein de la profession autant de réactions positives, que mitigées, voire même de franc rejet. Les diverses associations médicales craignaient de voir leur image associée à la pratique de l'euthanasie, dans un contexte politique et médiatique aussi confus. Aussi avant même de pouvoir accéder à la population-cible, il était indispensable d'obtenir une certaine crédibilité, afin que les dites associations autorisent leurs membres à participer à l'enquête. Dans ce but, la caution de la Commission éthique de l'ASSM, ainsi que celle du médecin cantonal de l'État de Fribourg ont été sollicitées et obtenues, grâce au soutien précieux du Prof. Dominique Sprumont, dont le conseil juridique quant au respect de l'anonymat des médecins a été indispensable.

La mise en place du dispositif de collaboration a duré six mois. Il avait cependant déjà commencé en réalité le 1^er février 2001, par la présence du chercheur à la journée du Manifeste de Fribourg organisée par la SSMSP (la société suisse de soins et de médecine palliative). Cette journée a été l'occasion d'approcher des témoins-clés de l'évolution de l'accompagnement médical du mourant, ainsi que de l'assistance au décès en Suisse. Les premiers contacts étaient noués avec les personnes et les associations qui allaient, par la suite, de janvier 2002 à juin 2002, servir de seuil pour accéder aux médecins interrogés. Pour atteindre la population-cible, une campagne bilingue (français-allemand) a été mise sur pied, utilisant trois médias différents : internet (www.palliative.ch), la presse spécialisé (INFOkara), une campagne de lettres diffusées par le biais de La ligue suisse contre le cancer, d'Exit-ADMD Suisse romande et d'Exit-Suisse alémanique. Il s'agissait d'atteindre le plus de médecins possibles ayant eu à accompagner médicalement des mourants.

Une fois le dispositif de collaboration mis en place, il s'agissait à présent de pouvoir procéder aux entretiens exploratoires afin de tester la grille d'entretien, construite pour la récolte des données. La méthodologie choisie en fonction de l'objet d'étude, était une recherche empirique qualitative, menée selon le modèle de l'entretien compréhensif de J. C. Kaufmann^249(*). En effet ne pouvant présager du contenu des données recueillies, étant donné que la question de l'euthanasie n'avait encore jamais été abordée du point du vue des médecins, du moins pas de manière qualitative, et encore moins en considération des modalités intersubjectives de la prise de décision médicale, il était nécessaire de faire usage d'un outil de recherche assez souple pour mener l'enquête, mais permettant tout de même une analyse pointue de contenu. Très vite il apparut que les questions posées aux médecins devaient être aussi réduites que possibles et très ouvertes, afin de les laisser structurer par eux même leur témoignage et leur expérience pour pouvoir par la suite mieux en dégager le sens, au vu de la question de départ.

La récolte de données s'est étalée sur une période de mai 2002 à mai 2003. En effet, elle prit plus de temps que prévu, du fait du nombre total d'interviews menés (23) et de l'ampleur du travail de retranscription et d'analyse. En tout, 16 médecins répondirent à la sollicitation du chercheur un axe transversale traversant la Suisse, partant du canton de Vaud (4), passant par Fribourg (4), puis Berne (3), puis Aarau (2), ensuite Zurich (2), pour aboutir au Tessin (1). Parmi lesquels dix furent considérés comme assez significatifs pour soutenir l'analyse et pour fournir les extraits illustrant le propos du présent mémoire de licence. Les informations relatives à cet échantillon de dix entretiens se trouvent dans l'annexe suivant.

Cinq autres interviews ont été réalisés avec les personnes-ressources : MM. Prof. Franz Stiefel (pour la SSMSP), les Prof. Rudolf Ritz, Michel Vallotton (de la commission centrale d'éthique de l'ASSM), le Dr. Jêrome Sobel pour Exit-ADMD et le pasteur Kriesi pour Exit-Suisse alémanique. Ce, dans le but de connaître les positions officielles des institutions quant à la pratique de l'assistance au décès. Pour approndir les aspects politiques de la question, un interview a été mené à Berne en 2003 avec le Prof. Franco Cavalli. Finalement pour élargir l'horizon de la réflexion théorique, deux interviews ont été menés avec le Prof. Alexandre Mauron de l'Université de Genève et avec le Dr. Georg Bosshard (membre du groupe de chercheurs ayant mené le volet suisse de la recherche européenne sur les décisions médicales en fin de vie^250(*)).

Ayant d'ores et déjà réalisés treize entretiens avec des médecins ayant fait soit de l'euthanasie active, soit de l'assistance au suicide ou soit des soins palliatifs, il était apparu que la pratique médicale différait selon le lieu où était pris en charge le médecin. Il devenait indispensable de recueillir le témoignage d'un groupe témoin de médecins, de préférence hospitaliers, n'ayant pas encore suivi de formation spécifique en soins palliatifs et étant opposés à l'euthanasie active, tout comme à l'assistance au suicide. Il s'agissait en effet de valider les hypothèses tirées de l'analyse et de mettre en évidence les spécificités des différentes pratiques. Un problème majeur s'est alors posé, début 2003, lorsque la FMH s'est refusé à entrer en matière pour accorder une autorisation pour interviewer les médecins hospitaliers, malgré l'avancement de la recherche et l'avis favorable de l'ASSM. Les trois derniers médecins interrogés parmi lesquels figuraient deux médecins hospitaliers furent trouvés par la mise à contribution du réseau privé.

Vu cette situation, la validité des données fut alors vérifiée en fonction du degré de saturation du contenu. Très vite, il apparut que non seulement le matériau récolté était saturé, mais que le terrain l'était également. En effet, parmi les médecins acceptant des entretiens, il était apparu des personnes voulant simplement vérifier la crédibilité du chercheur et de son approche, ainsi que l'avancement de son étude. Dès lors il fut pris la décision de mettre un terme à la récolte de données, le terrain de recherche étant devenu trop « résistant ». Les préoccupations du corps médical était alors orienté vers le nouveau système tarifaire Tarmed.

Au terme de l'étude, plusieurs questions restent sans réponse. En effet, il est difficile de vérifier comment les proches perçoivent les différentes pratiques d'assistance médicales au décès. Il apparaît aussi un domaine intermédiaire entre la pratique médicale hospitalière et libérale en cabinet. Il s'agit des cliniques privées, des institutions privées de soins palliatifs dont les médecins n'ont pas été approchés. Pour des raisons de faisabilité liées aux diverses activités professionnelles et familiales de l'étudiant ayant mené cette étude, il était impossible d'investiguer plus avant.

A notre sens, il serait intéressant de mener une étude dans ce sens-là, on peut supposer en effet que la nature de la relation entre le médecin et le patient, dans un clinique privée a une dimension contractuelle particulièrement renforcée par la nécessité que la satisfaction du client soit assurée, avec les incidences que cela peut avoir sur la conduite médicale du projet thanatologique.

* ²⁴⁹ KAUFMANN J. C., L'entretien compréhensif, Paris, Editions Nathan, 1996.

* ²⁵⁰ Bosshard G. et alii, « Medizinische Entscheidungen am Lebensende in sechs europäischen Ländern: Erste Ergebnisse », in Bulletin des médecins suisses
·2003; 84: No 32/33. p. 1676-1678.