Droits des patients en fin de vie et euthanasie passive en RDCpar Jules-Alphonse VARONDI Université Catholique de Bukavu - Licence 2021 |
CHAPITRE 1er. LES DROITS DU PATIENT EN FIN DE VIE ET LES OBLIGATIONS DU MEDECINQuels sont les droits du patient en fin de vie et quelles sont les obligations du médecin ? Dans quelle mesure le droit positif arrive-t-il à les concilier ? Que faut-il entendre par fin de vie ? Telles sont les questions auxquelles ce chapitre apportera des réponses. Pour ce faire, il est subdivisé en deux sections. La première présente les droits du malade en fin de vie, la seconde les obligations du médecin ainsi que les cas particuliers de refus de soins et du renoncement aux soins. Section I. LES DROITS DU PATIENT EN FIN DE VIELe droit à la santé est garanti en RDC22(*). L'Etat a l'obligation de veiller à la protection et à la sauvegarde de ce droit à l'égard des populations23(*). Avec l'évolution de la considération juridique du statut des malades, aujourd'hui, le patient n'est plus considéré comme un sujet passif en matière de santé, il est devenu un sujet actif. Etre malade, ce n'est plus abandonner ses droits et prérogatives dans l'urgence et la résignation, c'est au contraire, affirmer sa qualité d'usager du service public de la santé24(*). Les droits et devoirs du malade sont fixés dans la loi relative à la santé publique. Cette section est particulièrement consacrée aux droits du patient en fin de vie (B). Cependant, avant de présenterces droits, il est nécessaire de cerner la notion même de fin de vie (A). En RDC, la loi relative à la santé publique ne définit pas expressisverbis ce qu'il faut entendre par fin de vie. En son article 19, elle se limite à accorder des droits spécifiques aux « patients en fin de vie » sans plus. Ces droits font l'objet du paragraphe suivant. Si l'on considère la fin de vie comme les derniers moment d'une personne avant qu'elle ne meure, une personne en fin de vie est une personne à l'agonie.25(*)Ce temps pendant lequel la mort se rapproche, le temps où la vie du patient est en train de se conclure.26(*) Ce peut être le cas d'une personne atteinte d'une maladie mortelle, d'une affection mortelle ou d'une personne arrivée aux termes de sa vie par l'effet de l'écoulement du temps, c'est-à-dire, au moment de la vieillesse. C'est d'ailleurs cette dernière occurrence qui fonde la conception large de la fin de vie en droit médical français, qui associe la fin de vie au 3e ou au 4e âge, étape de la vie à laquelle l'on considère qu'une personne qui décède « meurt de sa belle mort », (meurt de vieillesse)27(*), le moment naturel de l'achèvement de l'existence humaine28(*). Ces deux aspects de la fin de vie s'accordent avec la conception del'OMS qui, sans définir expressément la fin de vie, associe les soins palliatifs - qui sont en principe destinés à des personnes considérées comme étant en fin de vie -au vieillissement de la population et aux problèmes des patients confrontés à des maladies potentiellement mortelles dans ses recommandations y relatives29(*). Schématiquement, pour des circonstances autre que la vieillesse, la fin de vie est située entre le moment où le diagnostic fatal est fait et le moment du décès du patient,30(*) c'est-à-dire, la phase terminale d'une maladie incurable, la phase dans laquelle la guérison n'est plus envisageable. Parmi ces maladies, l'OMS cite à titre illustratif, le diabète, le sida, les maladies pulmonaires ou chroniques, le cancer et les maladies cardiovasculaires.31(*) B. Les droits du malade en fin de vie Le patient a de nombreux droits parmi lesquels : le droit aux soins, le droit à l'information, le droit de maintenir le contact avec ses proches et un ministre de culte, le droit de requérir la visite de professionnel de santé qui lui inspire confiance, le droit à une assistance, un accompagnement et à des conseils, le droit au respect de sa dignité etc.32(*) Le patient en fin de vie a droit aux soins, au soulagement et au réconfort appropriés. A cet effet, il bénéficie d'un accompagnement de ses proches33(*). Pour les besoins de cette recherche, seuls ces trois droits spécifiques à la fin de vie seront étudiés. Ces trois droits peuvent être résumés en une phrase deCLAUDE BERNARD prononcée au XIXe siècle : « Le vrai médecin doit guérir quand il peut, soulager quand il ne peut guérir et consoler quand il ne peut ni guérir ni soulager »34(*). a) Le droit aux soins Le patient en fin de vie a droit aux soins diligents et de qualité qu'il fait valoir personnellement ou par personne interposée35(*). Personnellement, le patient capable de s'exprimer s'adresse au professionnel de santé, lui exprime son ressenti pendant les consultations. Cette étape se fait sous forme d'interrogatoire, au courant duquel le patient parle du motif de sa présence, de ses plaintes, de l'histoire de son malaise, de ses potentiels antécédents. Il ne porte pas uniquement sur les problèmes physique mais également sur les problèmes psychosociaux de sa maladie, le corps et l'esprit n'étant pas des entités séparées. Le compte-rendu de l'interrogatoire doit indiquer clairement si le problème du patient relève du diagnostic (ce qui ne va pas) ou de la prise en charge (examens et traitements nécessaires) ou des deux. Après les interrogatoires, le professionnel de santé procède à un examen physique, suivi des examens de laboratoires le cas échéant, à la suite des résultats desquels il fait son diagnostic. Les recommandations du professionnel de santé « ne sont que des recommandations », il doit être clair pour le patient qu'il est libre de les accepter ou de les refuser sauf dans les cas exceptionnels, tels que les urgences vitales ou sanitaires.36(*) Le cas de refus de soins est abordé plus loin. La loi relative à la santé publique ne détermine pas l'étendue des pouvoir de la personne interposée. Il peut s'agir de plusieurs personnes à la fois, un inconnu conduisant un malade inconscient à l'hôpital, un proche du patient, ou un professionnel de santé, etc. Dans tous les cas, la personne interposée est-elle compétente pour choisir une thérapeutique à employer pour le patient ? La réponse de principe est la négative, étant donné qu'en dehors du cas où le patient en fin de vie se serait constitué un mandataire appelé à s'entretenir avec le personnel soignant37(*), la loi n'autorise personne d'autre à choisir une thérapeutique pour lui. A défaut de mandataire, le professionnel de santé administre les soins en fonction de ce qu'il juge utile et nécessaire dans l'intérêt du patient en fin de vie38(*). Les soins sont catégorisés de plusieurs manières reprises notamment à l'article 3 de la loi relative à la santé publique. Cette recherche ne porte que sur les soins curatifs et les soins palliatifs, qui sont compris dans l'activité des établissements et institutions de santé financés par l'Etat39(*). Les soins curatifs font partie des soins de santé intégrés qui ont pour but ultime de guérir le patient de son mal. Curatif fait référence à ce qui est propre à la guérison de la maladie. Dans l'hypothèse où la guérison n'est plus possible, le patient en fin de vie a droit aux soins palliatifs adaptés à son état de santé dans le but de lui fournir un accompagnement dequalité à même de soulager ses souffrances devenues intolérables40(*). Ils ne sont pas curatifs, ils sont symptomatiques. Ils ne soignent pas la maladie, ils en atténuent les symptômes. Malheureusement, bien que l'OMS recommande vivement la reconnaissance de ce droit aux soins palliatifs, il n'est pas expressément reconnu aux patients en fin de vie en droit congolais. En RDC,bien qu'il existe des protocoles thérapeutiques intégrant les soins palliatifs pour certaines maladies, il n'existe pas de directives nationales relatives aux soins palliatifs pour les malades en fin de vie41(*). L'OMS préconise l'administration des soins palliatifs afin d'améliorer la qualité de vie des patients, adultes et enfants, en prévenant et en soulageant les souffrances. Elle recommande aux Etats d'adopter des politiques au niveau national, de mettre en place des programmes, d'allouer des ressources et d'organiser des formations adaptées aux professionnels de santé afin d'améliorer l'accès à ses services42(*). Les soins palliatifs sont explicitement reconnus au titre de droit de l'homme à la santé. Ils doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne, accordant une attention spéciale aux besoins et préférences spécifiques des individus43(*). En RDC, bien que les soins palliatifs ne sont pas repris dans la définition des soins intégrés, le fait pour le législateur de les avoir repris au sein des activités des établissements de santé44(*) démontre qu'il leur accorde une certaine reconnaissance dans l'administration du service de la santé. L'acharnement thérapeutique est le recours à tous les moyens dont dispose la science pour maintenir une personne en vie quel que soit son état. Cette acharnement dépend souvent de plusieurs personnes et de plusieurs contextes : les valeurs du patient, la famille, le médecin et l'équipe soignante, les croyances religieuses, l'espoir, les expériences antérieures, la surestimation du pronostic, une communication sous-optimale, le manque de ressources en soins palliatifs et une philosophie des soins axée sur la guérison45(*). Ici, cette pratique consisterait à maintenir le traitement curatif coute que coute même si l'hypothèse de la guérison n'est plus possible. Cette pratique peut être assimilée à ce que le législateur qualifie de traitement non fondé et qu'il interdit à l'article 20 du code de déontologie médicale, dans la mesure où un tel traitement curatif« forcé » n'aurait pas pour effet de guérir le patient. Différents moyens peuvent être adoptés pour réduire les risques d'acharnement thérapeutique et de soins disproportionnés parmi lesquels le recours aux soins appropriés, proportionnés et personnalisées en fonction de la situation individuelle du patient en fin de vie46(*). Ce droit à un traitement approprié est reconnu à tout patient tenant compte de son état de santé en vertu de l'article 17 de la loi relative à la santé publique. A défaut de traitement curatif pour un patient en fin de vie atteint d'une affection grave et incurable, le traitement approprié à lui administrer doit nécessairement être constitué des soins palliatifs, dans le but pré rappelé d'améliorer son confort et sa qualité de vie. Le droit aux soins des patients en fin de vie implique donc le droit aux soins palliatifs recommandés par l'OMS, que le législateur congolais devrait leur reconnaitre explicitement. b) Le droit au réconfort La reconnaissance du droit au réconfort dans la loi est une particularité du droit positif congolais. Le réconfort peut être défini comme le fait de relever les forces, ranimer et remonter tant au sens physique ou médical qu'au sens moral. Il s'agit donc en quelque sorte de l'accompagnement psychologique et moral du patient en fin de vie, qui est partie intégrante des soins palliatifs envisagés dans une approche globale47(*). Ce droit fait sans doute référence au droit dont dispose le patient en fin de vie de voir ses besoins psychoaffectifs comblés. Les besoins fondamentaux du patient en général ont été développé en science infirmières par VIRGINIA HENDERSON. Ces besoins sont : respirer, boire et manger, éliminer les déchets du fonctionnement de l'organisme, se mouvoir et maintenir une bonne posture, dormir et se reposer, se vêtir et se dévêtir, maintenir sa température corporelle dans la limite de la normale (37,2°), être propre et protéger ses téguments, éviter les dangers, communiquer avec ses semblables, agir selon ses croyances et ses valeurs, s'occuper en vue de se réaliser, se récréer et se divertir, apprendre.48(*) De tous ces besoins, le droit au réconfort vise à combler les besoins de communiquer avec ses semblables qui implique que le patient vive pleinement au sein d'un groupe social, vive ses relations affectives, etc. Le droit d'agir selon ses croyances implique que le patient applique ses propres principes et croyances dans le sens qu'il souhaite donner à sa vie. Le besoin de se réaliser implique que le patient conserve son estime de soi, ses loisirs et son rôle dans l'organisation sociale. Le besoin de se récréer et de se divertir implique le fait pour le patient de s'investir dans une activité qui ne se centre pas sur une problématique personnelle et d'en éprouver une satisfaction personnelle.49(*) La philosophie des soins doit intégrer et mettre en relation trois partenaires absolument indispensables : le patient, au coeur des préoccupations ; la famille, partenaire indispensable ; et les soignants détenteurs d'un savoir50(*). Ils sont tous un rôle à jouer dans les besoins psychoaffectifs du patient, surtout lorsqu'il est en fin de vie. Le but de garantir au patient en fin de vie le réconfort dont il a besoin, le législateur ajoute qu'il bénéficie d'un accompagnement de ses proches, avec qui il a le droit de garder contacttel que précédemment indiqué. Il s'agit aussi d'un devoir d'assistance morale du médecin envers son patient51(*). Le devoir d'assistance morale implique que le personnel soignant développe une relation personnelle avec son patient en décryptant ses désirs personnels cachés derrière ses besoins objectivés par sa maladie. Le personnel soignant doit considérer les émotions de son patient, gérer son stress, son angoisse, sa douleur psychologique, son sentiment d'insécurité, etc. Pour ce faire, le personnel soignant doit développer une relation de confiance avec son patient, qui peut se faire suivants deux approches, l'une dite de Watson et l'autre l'approche perceptuelle de Combs. La première a pour finalité la satisfaction de la personne soignée. La deuxième s'enracine dans la phénoménologie, une personne agit en fonction de ses représentations et de ses perceptions face à une situation. Ce qui prévaut dans cette approche c'est la compréhension du comportement de la personne à partir de son propre point de vue afin de saisir ce qu'elle vit dans sa fin de vie et d'ajuster la réponse à la situation telle que perçue par le patient52(*). Le patient en fin de vie peut être porteur d'une souffrance morale, dont l'état psychique peut décrire une alternance de phase d'espoir - désespoir, une acceptation relative, une dépression, une angoisse, une colère, un déni de gravité, une sidération. Dans pareilles hypothèse, des actions thérapeutiques pharmacologiques ou soutien psychologique devraient été menées, en plus d'un soutien relationnel et des traitements psychotropes.53(*) Le droit au réconfort implique donc la satisfaction des besoins psychologiques du patient de vie, prenant en compte son état de santé mentale et psychique. Cette satisfaction doit prendre en compte le patient lui-mêmeconsidérant la manière dont lui-même vit sa situation en tenant compte de ses désirs les plus cachés, les plus personnelles. Pour cela, l'implication de ses proches et de sa famille est indispensable en vue de combler ses besoins affectifs. c) Le droit au soulagement Avant même d'être un défi pour le droit, la fin de vie pose la question du sens existentiel, à la fois d'une vie qui se termine et des conditions dans lesquelles elle se termine.54(*) En France par exemple, c'est à partir des années 90 qu'a commencé à émerger l'idée selon laquelle le patient est avant tout une personne légitime à décider de sa fin de vie. Le soulagement de ses souffrance est alors apparu primordial55(*). Le droit au soulagement est un principe sous-tendant qu'il faille avant tout améliorer le confort et la qualité de vie du patient.Il est l'objectif principal poursuivi par l'emploie des soins palliatifs56(*). Ce principe fondamental de l'action du professionnel de santé est repris dans l'exposé des motifs de la loi relative à la santé publique. Le message donné au patient en fin de vie dont la guérison n'est plus envisageable n'est pas dirigé vers la guérison mais plutôt vers la qualité de vie.57(*) L'amélioration de la qualité de vie prend en compte la biologie humaine, l'environnement du patient, ses habitudes de vie et l'organisation des soins d'accompagnement58(*).Tout dépend de la maladie du patient. Les facteurs biologiques permettent de déterminer le ressenti du patient afin de mieux le traiter, en tenant compte de ses antécédents et en prévenant les effets indésirables que pourraient avoir un traitement sur lui. L'environnement du patient prend en compte son environnement social, familial, son lieu de travail, ses habitudes, ses loisirs, ses préférences, etc. Il importe de lui fournir un traitement à même de lui permettre de continuer à vivre normalement malgré son état de santé, un traitement qui lui permette de continuer à « vivre sa vie » sans entrevoir la mort comme une fatalité. Les soins d'accompagnement s'envisagent de manière générale en prenant en compte les éléments précités. Ils constituent une approche qui améliore la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille confrontée aux problèmes inhérents à une maladie potentiellement mortelle, approche qui consiste à prévenir et à soulager la souffrance en décelant précocement et en évaluant et traitant correctement la douleur et d'autres problèmes, qu'ils soient physiques, psychosociaux ou spirituels. Pour garantir au mieux le droit au soulagement des patients, l'OMS recommande aux Etats dans les résolutions de la soixante-septième assemblée mondiale de la santé sur le renforcement des soins palliatifs :d'élaborer, renforcer et mettre en oeuvre selon qu'il conviendra des politiques des soins palliatifs pour concourir au renforcement Global des systèmes de santé ;de faire en sorte qu'au niveau national, un financement et des ressources humaines suffisants, selon qu'il conviendra, soient alloués aux initiatives de soins palliatifs ; de fournir un soutien de base, y compris au moyen de partenariats multisectoriels, aux familles, aux bénévoles communautaires et aux autres personnes qui prodiguent des soins, sous la supervision de professionnels qualifiés, selon qu'il conviendra ; d'intégrer les soins palliatifs dans la formation théorique et pratique actuellement offerte aux dispensateurs de soins, conformément à leurs rôles et responsabilités59(*) Il appartient au législateur congolais de fixer le cadre normatif de l'administration des soins palliatifs en RDC, de les reconnaitre au rang de véritable droit en application des recommandations de l'OMS. * 22 Article 47 de la Constitution de la République démocratique du Congo du 18 février 2006 telle que modifiée et complétée par la loi n° 11/002 du 20 janvier 2011, J.O.RDC n° spécial, 5 février 2011. * 23 Article 53 de la Constitution de la République démocratique du Congo du 18 février 2006 telle que modifiée et complétée par la loi n° 11/002 du 20 janvier 2011, J.O.RDC n° spécial, 5 février 2011. * 24 A. LAUDE & D. TABUTEAU, Les Droits des malades, Paris, PUF, 2018, p. 23. * 25 M. GODELIER, « Fin de vie, fin de la vie, la mort et ses au-delà », in J.M FERRY,pp. 41 à 81,Fin(s) de vie - Le débat, Paris, PUF, 2012, p. 41. * 26 L. OTTAVI et alii, « Le sujet de l'agonie », in Actualités de la Clinique institutionnelle et du handicap, N°35, pp. 162 à 172,Psychologie clinique, Les Ulis, EDP Sciences, 2013, p. 161. * 27 F. BALARD et alii, « Dé(s)mesure(s) de la fin de vie », in Gérontologie et société N° 163, vol. 43, pp. 11 à 31, Paris, Caisse nationale d'assurance vieillesse, 2021, p. 14. * 28 A. LUNEL, « La fin de vie d'hier et d'aujourd'hui », in Les Cahiers de la Justice,N°3, pp. 403 à 411,La fin de vie, qui en décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 403. * 29 R. LE BERRE, Manuel de soins palliatifs, Malakoff, Dunod, 2020, p. 241. * 30 Idem. * 31 OMS, Améliorer les soins palliatifs, in https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care consulté le 04 septembre 2021. * 32 Articles 5 à 25 de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 33 Article 19 de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 34 A. LUNEL, « La fin de vie d'hier et d'aujourd'hui », in Les Cahiers de la Justice,N°3, pp. 403 à 411, La fin de vie, qui en décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 411. * 35 Article 17 de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 36 L. BICKLEY et P. SZILAGY, Guide de poche de l'examen clinique et de l'interrogatoire, Londres, John LibbeyEurotext, 2014, p. 5. * 37 Article 26 de la loi n°18/025 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la Santé Publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 38 Article 27 de la loi n°18/025 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la Santé Publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 39 Article 12 de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 40 U. SIMEONI, « Aux limites de la viabilité : la médecine néonatale entre soins curatifs et soins palliatifs »,in InfoKara, Vol. 24, N° 4, pp. 169 à 171, Chêne-Bourg, Médecine & Hygiène, 2009, p. 170. * 41 Entretiens avec monsieur FRANCOIS MBUNDU, cadre administratif à la Division Provincial de la Santé réalisé en date du 5 octobre 2021. * 42 OMS, Résolution WHA67.19 sur le renforcement des soins palliatifs en tant qu'élément des soins complets à toute étape de la vie, Soixante-septième assemblée mondiale de la santé, WHA67/2014/REC/1, Genève, mai 2014 * 43 Idem. * 44 Article 3 de la loi n°18/015 du 13 décembre 2018 fixant les principes fondamentaux relatifs à l'organisation de la santé publique, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 31 décembre 2018. * 45 2e congrès international francophone de soins palliatifs, Ateliers, in Revue internationale de soins palliatifs, Vol. 28, Varia, pp. 9 à 106, Chêne-Bourg, Médecine et Hygiène, 2013, p. 20. * 46 Idem. * 47 Entretiens avec le Docteur ACHILLES BAPOLISI, psychiatre et neuro pharmacologue de l'HPGRB en date du 20 septembre 2021. * 48 Soins infirmiers : Les 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson, publié le 5 octobre 2020 par Applisoins, in https://applisoins.fr/a/soins-infirmiers-les-14-besoins-fondamentaux-de-14-besoins-fondamentaux-de-virginia-henderson/ consulté le 20 octobre 2021. * 49 M. GUINARD, Quand l'infirmière écoute, conseille et éduque à la sexualité, quelle formation initiale ?, Thèse, Université de Franche Comte, Ecole doctorale « Langages, espaces, temps, sociétés », 2009, p. 13. * 50 P.W. THIBAULT, L'adulte hospitalisé : Travailler avec la famille et l'entourage, les besoins de la triade patient/aidants naturels/soignants, 2e Edition, Issy-Les-Moulineaux,Elsevier Masson, 2016, p. 43. * 51 Article 28 al. 2 de l'ordonnance 70-158 du 30 avril 1970 déterminant les règles de la déontologie médicale, J.O.RDC n° spécial, Kinshasa, 25 juillet 2008. * 52 M. FORMARIER, « La relation de soin, concepts et finalités », in Recherche en soins infirmiers, N°89,pp. 33 à 42,Toulouse, Association de Recherche en soins infirmiers, 2007, p. 38. * 53 D.T. NGUYEN et alii, « Etude des besoins des patients en phase avancée d'une maladie évolutive dans un CHU », in Santé publique, Vol. 13, n°4,pp. 339 à 347, Paris, S.F.S.P, 2001, p. 343. * 54 E. FOURNERET, « Le malade, le médecin et le juge, qui décide de la fin de vie ? », in Les Cahiers de la Justice, n°3, pp. 457 à 469,La fin de vie, qui en décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 457. * 55 M. GROSSET, « Les pratiques médicales de fin de vie à l'épreuve du droit », in Les Cahiers de la Justice,N°3, pp. 427 à 441,La fin de vie, qui décide ?, Paris, Dalloz, 2017, p. 429. * 56 J. RICOT, Penser la fin de vie, Rennes, Presses de l'EHESP, 2019, p. 117. * 57 P. ROBIN-QUACH, « Connaitre les représentations du patient pour optimiser le projet éducatif », inRecherche en soins infirmiers, N°98, pp. 36 à 68, Toulouse, Association de Recherche en Soins Infirmiers, 2009, p. 67. * 58 Idem. * 59 OMS, Résolution WHA67.19 sur le renforcement des soins palliatifs en tant qu'élément des soins complets à toute étape de la vie, Soixante-septième assemblée mondiale de la santé, WHA67/2014/REC/1, Genève, mai 2014, p. 42. |
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