Dans la plupart des pays où la drépanocytose
constitue une préoccupation majeure de santé publique, la prise
en charge est restée insuffisante ; il n'y a pas de programme national
de lutte, les moyens de base pour la prise en charge font
généralement défaut, le dépistage
systématique n'est pas couramment pratiqué et le diagnostic est
généralement posé lorsque le patient se présente
avec une complication grave (COCKER, 2008, Ibid.).
Page 55
L'Etat nigérien n'accorde pas une attention toute
particulière à la drépanocytose qui est la plus dangereuse
des maladies héréditaires chroniques au monde. Selon les
statistiques du CNRD de 2011, la maladie prend considérablement de
l'ampleur, et est devenue un problème de santé publique. Une
grande partie de la population ne fait pas l'objet d'une attention ni de soins
particuliers à cet égard.
Aujourd'hui, les actions de l'Etat dans la prise en charge de
la drépanocytose sont moindres même si par ailleurs cette P.E.C
continue d'évoluer de façon notable et régulière.
Cependant, grâce à des partenaires comme la principauté de
Monaco, et l'AMADE mondiale que le CNRD tente tant bien que mal de prendre en
charge les malades. C'est pourquoi, dans l'optique d'une meilleure prise en
charge des malades le centre a développé plusieurs
stratégies. Parmi les stratégies adoptées par le centre
pour la prise en charge retenons :
? Le prélèvement de 1% des frais de vente des
médicaments qui est alloué à la caisse de prise en charge
sociale pour faire les premiers soins ;
? Si après deux prélèvements sanguins,
le parent ne revient pas chercher le résultat des examens, au
troisième prélèvement, il sera obligé de payer les
frais y afférents, malgré la gratuité dont
bénéficie l'enfant si bien sûr son âge est compris
entre 0 et 5 ans ;
? Une réduction de 25% sur les frais de consultations
et d'examens complémentaires ;
? Une collaboration avec l'ONG «TATALI»
afin d'accroitre les moyens permettant de mieux prendre en charge les
drépanocytaires ;
? Le CNRD a initié en 2010, une campagne de
prévention et de sensibilisation sur la drépanocytose à
travers l'Association Nigérienne de Lutte contre la Drépanocytose
(ALDN) celle-ci a favorisé l'accès aux micro-crédits d'une
centaine de mères de famille afin de les aider à
développer des Activités Génératrices de Revenus
(AGR) et ainsi dégager des revenus nécessaires à la prise
en charge durable des soins de santé de leurs enfants.
Page 56
Ainsi, toutes ces dispositions mises en oeuvre par le centre
sont de nature à favoriser les rapports entre ledit centre et les
usagers. Or, les appréciations des usagers sur la P.E.C sont
mitigées : on relève des critiques favorables et
défavorables. Ici, GOFFMAN (1973) est l'un des auteurs qui s'est
beaucoup interrogé sur les formes que prennent ces interactions, sur les
règles dont elles se dotent, sur les rôles que mettent en
scène les acteurs qui y sont impliqués, sur l'ordre
spécifique qu'elles constituent.
Cet auteur, étudie les interactions en tant qu'elles
illustrent le fonctionnement d'une organisation, ou qu'elles montrent comment
des personnes appartenant à des classes sociales différentes
entrent en relation, etc., mais aussi lorsqu'il est question de comprendre les
interactions à partir des intérêts, ou des mobiles des
acteurs en présence, ou encore en fonction des représentations
que ces acteurs ont de leurs partenaires dans l'interaction.
L'interaction médecin-patient serait un
élément déterminant de la prise en charge.
L'éducation joue un rôle capital dans la concordance entre
patients et médecins autour de la prise en charge et cela passe
nécessairement par une communication entre patients et médecins,
mais aussi les perceptions de la qui eux dépendent largement du niveau
d'éducation.
La drépanocytose se manifeste à travers des
symptômes ce qui entraine des conséquences dans divers domaines de
la vie.