1.3.4 La drépanocytose et les normes sociales
Rappelons qu'une norme est « une sorte de guide pour
l'action soutenue par des sanctions sociales ; les sanctions négatives
pénalisent l'infraction les sanctions positives récompensent la
conformité exemplaire ». (GOFFMAN, E., 1973 :121).
Toutefois, leur signification n'est pas censée reposer
sur une valeur intrinsèque et matérielle, mais sur ce qu'elles
proclament quant au statut moral de l'acteur. Il convient d'ajouter que les
sanctions peuvent être organisées ou diffuses, pour employer la
terminologie de RADCLIFFE-BROWN, ou encore formelles ou informelles, pour
employer le terme usuel. Quoique les normes sociales soient une notion
fondamentale des sciences sociales, il existe peu de discriminations utiles au
sein du groupe où l'acteur se situe ou tout simplement la
société. En témoignent toutes les considérations
dont font objet les drépanocytaires. En effet, il y a une
différence que GOFFMAN souligne à plusieurs reprises :
«si les règles linguistique forment une grammaire, les
règles rituelles quant à elles constituent un
«ordre»». Et l'ordre social, à la différence
d'une grammaire, n'est pas simplement un code fonctionnel, mais il traduit
aussi des rapports de domination et de profit.
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C'est pourquoi, la dimension du comportement interindividuel
se découvre progressivement tout au long de la vie en
société et le point commun de tout cela est de marquer une
différence et d'assigner une place : une différence entre ceux
qui se disent «normaux » et les hommes qui ne le sont pas
tout à fait ou plus exactement, les « anormaux » qui
ne sont pas tout à fait des hommes. (GOFFMAN, E., 1963).
En somme, toutes les études ayant servi à la
réalisation de cette revue de littérature portent à croire
à l'existence d'un cadre relationnel entre la drépanocytose et
beaucoup de facteurs. La drépanocytose est l'aboutissement
d'anémies chroniques et souvent affectives : l'ignorance, la
pauvreté et les difficultés financières familiales
empêchent les parents d'assurer aux enfants les soins adéquats et
nécessaires. C'est pourquoi nous arrivons à la conclusion
suivante : la réussite de la prise en charge de la drépanocytose
passe par la reconnaissance même de la maladie et la résolution
des problèmes d'ordre médical, psychologique et social.
Cependant, cette revue nous a permis de comprendre comment se perçoit la
drépanocytose et quels moyens utiliser pour faire face en cas de
manifestation.
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