1.3 Problème de la recherche
Lorsque la personne ou la famille à une mauvaise
perception de laMRC voire du traitement de suppléance (la dialyse),
l'itinéraire thérapeutique devient long et complexe etla prise en
soin de la personne et de la famille devient difficile. La personne et la
famille pensent habituellement que la dialyse est le démarrage d'un
compte à rebours vers la mort de leur proche. Dans la culture africaine,
toute maladie doit être curable. Ainsi, le concept de maladie chronique
est inexistant dans de nombreuses cultures africaines (Awah, 2006). S'adonner
à un traitement palliatif de suppléance dans le cas de la MRC est
un signe d'abandon. Ce qui justifie le retard de cette option qui n'est qu'un
dernier recours. Lorsque le traitement par la dialyse devient incontournable et
la décision prise à temps, la 1ère
séance de dialyse améliore l'état de santé du
patient. Devant cette situation, les infirmiers doivent s'impliquer dans
l'éducation des patients et des familles. Cet accompagnement favorise la
mise en confiance et l'acceptation de la dialyse. Etant convaincu de la dialyse
comme la solution adéquate, l'infirmier entretient une relation
thérapeutique efficace conduisant à une relation
éducative. Par contre les infirmiers ne s'investissent pas dans
l'éducation des bénéficiaires de la dialyse. Ce
résultat issu des constats suscite une curiosité scientifique sur
ce que les infirmiers pensent de l'ETP dialysé. La qualité des
soins dans les maladies chroniques dépend directement de la
capacité des patients à gérer quotidiennement leurs
maladies. Peu de soignants ont été formés à
l'éducation thérapeutique du patient et à l'organisation
des soins de longue durée (Assal & Golay, 1993). Selon ces auteurs,
les patients reconnaissent que les soignants formés à ces
compétences pédagogiques contribuent ainsi à :
· l'amélioration de leur qualité de vie et
à un meilleur contrôle de la maladie dans la
durée ;
· l'amélioration de la qualité des soins en
période de crise aiguë.
En améliorant l'autonomie du patient dans la prise en
soin de son affection et en renforçant ses compétences,
l'infirmier l'aide à maintenir ou à améliorer sa
qualité de vie et à favoriser le maintien d'activités
sociales (Ledey, Mette, & Gagnayre, 2006). C'est dans ce sens que Hesbeen
déclare que :
Nous observons d'une part une médecine
techno-scientifique brillante, audacieuse, performante et spectaculaire, et
d'autre part une population qui, au-delà de la réparation du
corps, attend plus d'attention à la singularité de chaque
personne. Cet écart est mentionné (parfois dénoncé)
par les associations d'usagers, qui utilisent volontiers à cet effet le
vocable fautes passives d'humanité (1999, p. 8).
En l'état actuel de nos connaissances, l'ETP n'est pas
formalisée dans le cas des MRC surtout dans les pays au sud du Sahara.
Les patients ne se contentent que des informations données par le
médecin pendant la consultation individualisée. Par contre dans
le cadre des autres maladies chroniques en générale surtout le
diabète et le VIH, beaucoup d'avancée sont à noter de la
part des soignants et des associations des patients. Pourquoi ne pas
l'implémenter en dialyse ? Pourtant, pour des raisons
d'insuffisance de connaissances, le retard de la dialyse entraine des
décès précoces. De même l'interruption des
séances de dialyse pour quelques raisons que ce soient au cours du
traitement, précipite le patient dans un désordre total. Ces
situations obligent les soignants à développer des programmes
d'ETP afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de
MRC. L'infirmier est le professionnel le plus proche de la personne malade. Il
est sensé l'accompagner dans son expérience de maladie
(Kérouac, & al, 1994).
Dans le cadre des soins promotionnels et relationnels,
l'infirmier est tenu d'éduquer la personne en cas de MRC. Mais force est
de constater que dans certains hôpitaux, les infirmiers ne se sentent pas
concernés par l'ETP surtoutpendant la décision de ladialyse.
L'ONI, (2010, p. 36), fait remarquer dans ce sens que :
L'éducation thérapeutique a le vent en poupe
bien que peu de personnes savent vraiment ce que cette terminologie recouvre,
certaines la confondant même avec l'auto-soin. Véritable
démarche thérapeutique, elle comprend tout un panel
d'accompagnements et s'avère particulièrement adaptée aux
pathologies chroniques. Les infirmiers sont particulièrement bien
placés pour la mise en oeuvre de tels programmes. Mais s'ils
bénéficient des prérequis nécessaires, ilsdoivent
toutefois suivre des formations labellisantes.
Cela nous conduit à douter de la compétence de
ces infirmiers et de la qualité des soins qu'ils prodiguent dans la
prise en soin éducative des personnes dialysées. C'est dans cette
optique que Ledey, et al, (2006, p.31) sont arrivés à la
conclusion selon laquelle :
Les soignants doivent reconnaître les compétences
d'autogestion du patient. Leur formulation montre également que certains
patients ont développé des habiletés qui dépassent
le cadre de la gestion de la maladie tel que l'envisagent les soignants pour
allier la gestion des contraintes thérapeutiques et leurs projets de
vie. Ces compétences d'autogestion semblent peu reconnues, les patients
eux-mêmes l'explicitent peu et les professionnels ne s'y
intéressent pas systématiquement.
Ainsi donc, le problème est la faible implication des
infirmiers dans l'ETP dialysé tout le long des séances. Raison
pour laquellecette étude vise àcomprendre la perception des
infirmiers sur l'ETP.Faisant partie de l'équipe interdisciplinaire,
l'infirmier enrichi la démarche d'ETP en partageant ses approches dans
les domaines de la relation à l'autre, de l'information et de la
formation ainsi que ses capacités d'analyse et d'expertise. C'est ce que
nous allons présenter dans la problématique de la recherche.
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