Référentiel
de compétences des patients dialysés
L'éducation des patients dialysés doit porter
sur certains aspects. Comme dans toutes les pathologies, trois domaines ou
aspects suscitent la curiosité du patient. Il s'agit de la
physiopathologie de la maladie, les moyens thérapeutiques et les
attitudes hygiéno diététiques.
· Compétence en connaissance physiopathologique
de l'insuffisance rénale chronique
Le patient dialysé doit connaître sa maladie dans
ses étiologies, ses manifestions, ses conséquences et son
pronostic. Argumentant dans le même sens, Ledey dans ces conclusions,
(2013) révèle que les patients estiment que bien connaître
la maladie leur permet de comprendre et d'accepter les décisions
médicales. Ainsi, pour ces patients, la compréhension de la
maladie permet de mieux se soigner et d'être plus actif. Cette
appropriation de sa situation provoque un engagement total de la personne
malade dans sa gestion. De son côté, Empereur (2009)
révèle dans son rapport que les patients souhaitent surtout qu'on
leur explique l'évolution de la maladie sans obligatoirement leur parler
immédiatement de la dialyse. L'évocation de la dialyse pour eux
ne sera qu'une solution en commun accord avec le thérapeute. Cette
connaissance de leur maladie leur permet de comprendre leur nouvelle
identité.
· Compétence thérapeutique
Les patients ont également besoin qu'on leur dise quel
est le traitement approprié, est-ce un traitement curatif ou palliatif.
Dans le cas de la dialyse il est important de leur donner la capacité de
comprendre leurs résultats et les attitudes à adopter. Cette
position est renforcée par Ledey et al (2013) qui soutiennent qu'il est
important pour les patients de connaître et de comprendre ce que
signifient les résultats biologiques. Ces connaissances leur donnent une
indépendance par rapport aux soignants pour autogérer leur
traitement. Le patient utilise les résultats des examens de biochimie
pour modifier son traitement anticoagulant, pour adapter son régime
alimentaire, pour s'assurer de la bonne adaptation de son poids sec. Les
informateurs de Empereur (2009) souhaitent comprendre pourquoi ils prennent tel
ou tel médicament, et comment ils peuvent intégrer ou pas une
éventuelle automédication. Ces compétences leur sont
indispensables pour une co gestion de leur maladie.
· Compétence diététique
Cet aspect est indispensable dans l'ETP dialysé. En
effet, il s'agit de savoir quels sont les aliments conseillés et
déconseillés, le mode de cuisson des aliments et les
équivalences. Dans leur étude, Ledey et al (2013), les
participants ont retenu la restriction hydrique comme étant un
élément de la surveillance permanente. Elle leur apparaît
comme l'aspect du régime le plus difficile à suivre. Comprendre
et expliquer les complications liées au régime est une
compétence importante pour gérer sa maladie et son traitement
ont-ils conclu. L'éducation doit être centrée sur le
régime pour que le patient puisse l'accepter. Ce qui a conduit Empereur
(2009) dans son rapport à déclarer que pour les patients, le
régime est vécu comme une sanction, quelque chose de très
négatif et surtout qui met en évidence leur maladie. Cette
conclusion de l'auteur doit amener les soignants en général et
les infirmiers en particulier à mettre l'accent sur l'alimentation des
patients et pouvoir les rassurer que le régime qui leur est
imposé n'est pas une sanction mais un élément du
traitement.
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