Réflexions autour du projet de vie en EHPAD

3.4.3. L'implication de la famille

Selon la Charte des droits et libertés des personnes âgées dépendantes de 1997, « dans les institutions, la coopération des proches à la qualité de vie doit être encouragée et facilitée. En cas d'absence ou de défaillance des proches, c'est au personnel et aux bénévoles de les suppléer ». En 2007, cet article 4 est modifié en « Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance ».

Certaines familles s'impliquent dès le début du séjour par l'accompagnement de son aïeul et par son éventuelle participation au conseil de vie sociale. Cette présence va améliorer la qualité du séjour de leur aïeul.

Parfois elles sont plutôt fuyantes : « Les familles sont des catégories fantômes dans les maisons de retraite [...] ayant une influence décisive sur les itinéraires de la personne âgée⁸¹ ».

Cela s'explique par tous les états par lesquels passe la famille, lors de l'admission d'un de leur membre :

> Psychologique : elle passe d'un statut d'enfant à celui de parent, d'aidant à celui d'aidé et prend parfois un statut de tuteur. Elle peut aussi se sentir désemparée face à ce sentiment d'abandon, de culpabilité ou de déni.

81 L'EHPAD : Pour finir de vieillir, (2006), Ethnologie comparée de la vie quotidienne en institution gériatrique (tome2) , Etude réalisée par le centre d'Analyse Stratégique, 06/2006

> Financier : parfois la famille a contacté plusieurs EHPAD avant d'en trouver un. Le coût financier de l'hébergement peut être important et nécessiter la vente de la maison familiale. De ce fait une vigilance accrue vis à vis des frais annexes apparait, comme le coiffeur, le pédicure, le dentiste...

Les familles arrivent en EHPAD avec des craintes, au regard des affaires de maltraitance de ces derniers temps. Ses demandes vont croissantes vis-à-vis des soins de base, des repas et des animations.

Les relations des familles avec les professionnels peuvent être ambigües : Du fait d'une présence quotidienne, parfois biquotidienne, elles peuvent trop solliciter les professionnels. Des situations de tensions peuvent apparaître.

Peu présentes au contraire, le suivi du résident, surtout s'il ne peut communiquer, est difficile pour ces soignants.

Les nouveaux liens qui unissent le résident aux soignants peuvent aussi culpabiliser les familles, dans la mesure où elles ne sont plus les seules à partager certains moments (toilette, repas, animations...). Des relations dites de service peuvent apparaître : les familles considèrent qu' « elles paient et donc elles ont des droits⁸² ».

Mais en s'impliquant dans le projet de vie, la famille devient une ressource d'informations aussi pour le professionnel. « En développant une bonne connaissance des habitudes des résidents, le personnel évite à ces derniers de se mettre en situation de demandeurs, leur permettant ainsi de moins sentir le poids de leur dépendance⁸³ ».