7 ANNEXES
Master 2ème année Santé
publique
Parcours « Education Thérapeutique du
Patient »
Année universitaire 2018-2019
ANNEXE I - Fiche d'avis du directeur du
mémoire
ANNEXE II -Retranscription des
entretiens
Entretien Soignant 1 (S1)
Réalisé le 23/01/2019, 14H
Contexte :
Entretien réalisé dans la salle de
réunion de Médecine du Sport après la réunion
après une rencontre entre l'UTEP du CHU de Clermont-Ferrand et le
service de médecine du sport dans le cadre des évaluations
quadriennales. Ce professionnel était ouvert et sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Professeur d'activité physique adapté ayant
suivi la formation d'ETP de 40H, pratique l'ETP depuis 7 ans sexe : M
Durée : 18' 34''
Enquêteur : Pour vous le bilan éducatif vous
l'appelez bilan initial ?
S1 : Voilà, le bilan initial nous on fait à
la fois le point sur l'activité physique du patient à travers les
questionnaires. Le bilan de la qualité de vie pour savoir si la maladie
a un impact sur ce qu'il fait.
Enquêteur : Et là tu as pareil tu prends
quoi comme...
S1 : Ça dépend des pathologies, soit on
prend le vécu 11 sur tout ce qui est BPCO, c'est un questionnaire
lié à tout ce qui est problème respiratoire soit on prend
le SF 12 pour le reste...
Enquêteur : Aaaah vous faites le SF 12
vous ?
S1 : Ouais on le fait avec le SF 12
S1 : Parce que nous on dégage une dimension
physique et une dimension mentale, on a 2 scores, on a un physique et un
mental
Enquêteur : Du coup c'est vrai qu'on l'utilise peu
parce que du coup on se retrouve à évaluer 8 dimensions avec 12
questions, tu comprends ? Et c'est ça le problème. Du coup
tu n'as pas assez des questions pour renseigner la dimension...
S1 : Nous on n'a que 2 dimensions
Enquêteur : Aah ouais !
S1 : Eeeeh ben donc on fait ça après on
fait au moins un bilan anthropométrique, un bilan de force, un bilan
d'équilibre, un bilan d'adaptation d'exercice, test de marche,
souplesse, pour le BPCO au fait pour les problèmes respiratoires.
Enquêteur : Et le test cognitif ?
S1 : Oui, le test cognitif, eeeeh qu'est-ce qu'on a
encore ? C'est tout, je crois que c'est tout.
S1 : Et puis après c'est lors des séances
ou là on utilise des échelles, des choses comme ça, des
ressenties pour savoir eeeh ben ce que le patient ressent, et s'il faut qu'on
pousse plus ou moins, voilà au fait le programme il le fait en
collaboration avec nous au fait, nous on a notre trame et puis s'il faut qu'on
enlève parce que ça crée des douleurs, si on peut pousser
plus loin, s'il faut rester comme ça.
Enquêteur : La question c'était autour de
l'entretien au fait, et si je comprends bien tout est fait autour
d'échelle c'est ça ?
S1 : Oui c'est ça, nous tout est chiffré au
fait, tout est chiffré voilà, et du coup sur bilan initial et
après on ressort les anomalies entre guillemets, corporel, manque de
force, manque de souplesse, manque d'activité physique au quotidien, on
ressort des choses comme ça ou le bilan se fait comme ça.
Enquêteur : D'accord
S1 : Après ça nous aide aussi dans la prise
en charge, eeeeh à savoir sur quoi on va insister aussi parce qu'on peut
avoir une personne qui fait une très bonne une UF tous les jours mais au
fait quand on fait sa masse musculaire on se rend compte qu'elle est en dessus.
Donc là ce qu'il faut pour son programme c'est des
renforcements parce qu'il manque ça et ça.
Enquêteur : D'accord !
S1 : Alors après il y a 2 choses, en
résumé qui ressortent le plus quand ils font le bilan de sortie
avec nous qui est identique au bilan initial, souvent ce sont quelques bilans
pour qu'ils bougent dans leur quotidien et en parallèle de bouger dans
son quotidien, c'est avoir une activité physique spécifique et
une fois sortie on va les proposer des structures relais.
Enquêteur : D'accord !
S1 : Parce que seul, il bouge dans leur quotidien mais
ils n'ont pas une activité spécifique par exemple si tu vas
marcher 30 minutes ça pour nous ce n'est pas une activité
physique et spécifique voilà.
Enquêteur : (Rire)
S1 : On leur donne vraiment des objectifs voilà
enfin
Enquêteur : Mais pourtant il bouge, il marche quand
même
S1 : Ouais mais pas sur des intensités
modérées, les recommandations c'est des intensités
modérées, les 30 minutes c'est des intensités
modérées.
S1 : Donc voilà-nous en gros c'est comme ça
que se passe, les bilans initiaux et les bilans finaux avec quelques objectifs
qu'ils ont à faire ça se passent comme ça, après on
leur revoit après 3 mois pour une évaluation.
Enquêteur : D'accord !
S1: Parce que pour toi c'est quoi un bilan éducatif
concrètement ?
Enquêteur : Ben c'est moi qui pose les questions...
(Rire)
Enquêteur : Non ça va... Pour moi le bilan
éducatif c'est un entretien, un entretien pour nous qui est très
global on va essayer d'abord... et vous vous êtes sur un champ
très spécifique, l'idée c'est de pouvoir vraiment faire
connaissance et comprendre un peu comment fonctionne la personne qu' est-ce qu'
elle fait au quotidien etc...
S1 : Ben le premier questionnaire c'est exactement
ça, nous on dit la personne on va faire le point sur votre
activité physique à partir du moment où vous vous levez le
matin, il décrit sa journée du matin jusqu'au soir
Enquêteur : D'accord
S1 : Il décrit son activité, son quotidien,
sa journée type...
Enquêteur : D'accord
S1 : Mais après on différencie les jours de
travail et les jours ils n'ont pas travaillé parce que de fois à
personne assise 10h au travail mais 2h quand elle ne travaille pas on
différencie tout ça aussi
Enquêteur : D'accord, très bien ben oui je
comprends parce qu'à travers ce que vous me disiez sur le questionnaire
je n'avais pas le sentiment qu'on discute avec les gens.
S1: D'ailleurs de fois on apprend des infos surtout ce qui est
notamment psycho-émotionnel qu'après 1 mois parcequ'au
début la personne reste sur son quotidien on lui demande de le
décrire, elle le décrit et puis après on s'aperçoit
qu'il y avait d'autres choses derrière et de fois même ça
vient qu'au bout d'un mois de fois 2 mois
Enquêteur : Ok ok
S1 : Effectivement il n'y a pas cette partie prise
de contact tranquille d'abord
Enquêteur : Très global oui, c'est ça.
Enquêteur : Donc pour vous la première
approche elle va directement ... elle file sur l'activité
physique ?
S1 : tout à fait, c'est ça
Enquêteur : Mais au final ce bilan se poursuit tout
au long de ses séances c'est ça ? Il s'enrichit, est-ce que
c'est votre idée ça?
S1 : Oui c'est ça, effectivement c'est vrai quand
ça se fait au fil des séances c'est très variable
très informel pour entrer dans les cases
Enquêteur : C'est-à-dire que chez vous ce qui
caractérise le bilan est quand même très chiffré
c'est ça que vous êtes en train de me dire ?
S1 : Oui c'est ça
Enquêteur : Bon merci pour ce petit moment
d'échange que vous m'avez accordé.
Entretien Soignant 2 (S2)
Réalisé le 26/02/2019, 10H
Contexte :
Entretien réalisé au le bureau du soignant au
service de diabétologie. Ce professionnel me semblait pressé et
occupé à faire autre chose mais il m'avait quand même
accordé un petit moment pour l'entretien.
Identification du professionnel de santé:
Médecin ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont
celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 18 ans, sexe : F
Durée : 22 minutes 10 secondes
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour
vous ?
S2 : C'est comment comprendre ce que veut le patient sur sa
maladie, comment négocier ensemble, comment il peut mieux vivre sa
maladie... C'est chercher ensemble les facteurs positifs et négatifs, la
volonté du patient, ses attentes, son comportement de vie et arriver
à s'accorder sur ces choix.
Moi: Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me
décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ?
Quels sont les objectifs poursuivis ?
S2 : C'est un entretien. L'objectif principal c'est d'abord
que le patient soit d'accord de parler sur ce qui lui gêne dans la
gestion de sa maladie pour l'aider et trouver des solutions ensemble.
Moi : Quel importance accordez-vous au bilan
éducatif ?
S2 : Si on ne le fait pas, on passe à
côté de tout, c'est indispensable. On ne peut pas faire de
l'accompagnement dans la maladie chronique sans faire le bilan
éducatif.
Moi : Disposez-vous assez de temps pour réaliser
un bilan éducatif ?
S2 : Non, l'informatique prend beaucoup trop de temps. La
paperasse administrative obligatoire aussi. Avant, on faisait un bilan avec le
patient, une synthèse du diagnostic tous les vendredi matin à la
fin de la semaine d'éduc pour faire le point. Maintenant, on a des
papiers à remplir, de l'administratif à fond donc on le fait le
vendredi matin, à la place de la synthèse qu'on faisait avec le
patient. Y'a plus d'entretien en fin de semaine, je ne suis pas du tout
satisfaite. Les infirmiers aussi doivent remplir des papiers obligatoires de
personnes ressources, des macro-cibles et j'en passe. C'est le problème
avec tous ces papiers, on a plus le temps.
Moi : Qui le réalise dans le service ?
S2 : Les médecins, infirmiers, la cadre, les
internes puis ont fait un débriefe ensemble. Il est morcelé. On
en parle pendant la pause, ou quand on se croise.
Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir
réalisé un bilan éducatif ? Peut-on dire que vous
être satisfait ?
S2 : J'ai l'impression d'avoir fait mon travail, d'avoir
été bienveillante, authentique, intègre et aidante. Mais
de fois ça n'aboutit pas aussi donc c'est variable et si c'est le cas je
ne suis pas satisfaite.
Moi : Quelles sont les circonstances qui font en sorte
que lorsque que vous réalisez un bilan éducatif et que cela
n'aboutit pas ? Quelles sont les freins ?
S2 : Quand je ne suis pas en super forme, moins
empathique, lorsque qu'on ne s'accorde sur rien. Dans ces circonstances
là je le réfère à quelqu'un d'autre.
Les différents freins sont la barrière de la
langue, la population précaire, le temps, les difficultés
sociales du patient, matériels humains : pas de psychologue,
assistante sociale...
Moi : Comment adaptez-vous face ses freins ?
S2 : Pour la barrière de la langue les aidants,
les collègues qui parlent cette langue et quelques fois on utilise des
dessins aussi pour communiquer.
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé biomédical ?
S2 : Oui, l'un fait partie de l'autre, le
biomédical fait partie du bilan éducatif. On ne peut pas se
contenter que du biomédical dans la maladie chronique. Dans le
biomédical on soigne le malade alors que dans le BE on accompagne le
patient
Moi : Disposez-vous d'un outil pour vous guidez dans la
réalisation du bilan éducatif ?
S2 : Avant oui, j'utilisais une fiche pour m'aider
à rien oublier. Je ne la retrouve pas sur l'ordi, vous voyez c'est une
perte de temps (rire). Je me faisais cinq parties, sur les facteurs positifs,
négatifs, les attentes et l'action de santé que je visais, les
projets, puis là, au milieu, j'avais la case s'accorder, et on la
remplissait ensemble. Ça ne permet de rien oublier quand on
débute. Maintenant, avec l'expérience, je sais comment faire,
j'en ai moins besoins, je l'utilise quand je suis un peu fatigué
parfois, si j'ai du mal à me concentrer, si j'ai mal dormi la veille.
Moi : Ben je vous remercie du temps que vous m'avez
accordé.
Entretien Soignant 3 (S3)
Réalisé le 27/02/2019, 13H
Contexte :
Entretien réalisé dans une salle de
réunion en diabétologie dans le calme et sans interruption. Ce
professionnel est souriant et sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et
pratiquant l'ETP depuis 8 ans, sexe : F.
Durée : 19 minutes 36 secondes
Moi: C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S3: Alors le bilan éducatif généralement
lui il vient en amont de nos séances d'éducation, il nous permet
de faire le bilan un peu avec le patient de ce qu'il a compris de sa
pathologie, ce qu'il attend de l'éducation, ses réelles attentes
et nous il nous permet du coup de cibler ses besoins et ses attentes.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me
décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ?
Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?
S3 : Alors du coup moi je fais de l'ETP en groupe et en
individuel. En groupe en fait en amont de l'hospitalisation on envoie un
questionnaire, donc dont je vous ai fourni, au patient qui va nous permettre
déjà un peu d'identifier lui ses problèmes, ce qui le
gêne réellement dans la maladie et déjà nous donnez
un petit peu ses attentes. Donc moi le questionnaire je récupère
en début d'hospitalisation ça me permet déjà de
faire un premier point sachant que je revois à chaque atelier vraiment
leurs attentes et parce que des fois leurs attentes ne sont pas n'ont plus en
fin ne sont pas toujours en adéquation parce que moi je dois le faire
passer exactement et aussi ce qui est nécessaire pour leur
bien-être. Après en individuel c'est différent, là
je les consultations sont de façon ponctuelle c'est souvent ils sont
dans une phase aigüe ce qui fait qu'ils sont hospitalisés donc
là moi je les vois je le fais façon plutôt c'est, je ne
passe pas par un questionnaire je vais tout en avançant dans mon
entretien, je vais pointer en fonction de leur profession, en fonction de eh
ben ce qui les a conduit jusqu'à nous donc là ce n'est pas
vraiment tracé mais je le fais de toute manière parce qu'il est
essentiel pour moi pour arriver à conduire mon éducation de
façon efficace et surtout qu'elle fasse avancer le patient.
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S3 : Non... (rire). C'est sûr que non ben disons
ce qui serait intéressant par exemple l'hôpital de groupe, enfin
pour l'hôpital de semaine pour nos groupes c'est en fait de pouvoir
communiquer avec le patient autrement que par questionnaire même si le
questionnaire est déjà le premier abord même il faut que je
puisse le refaire en fait avec le patient parce qu'il a des choses qui va pas
réussir à verbaliser et que moi je veux pouvoir identifier, donc
c'est vrai si on avait du temps ne serait-ce même au
téléphone pour déjà prendre contact avec le patient
ça je n'en ai pas la possibilité et après même
durant un temps on a avait mis en place l'infirmière qui faisait
l'accueil le faisait mais on a augmenté les grilles sur l'hôpital
de semaine et ça faisait 7 entrées à gérer ne
serait-ce que matin ou l'après-midi donc c'était pas
gérable déjà il faut du temps pour le faire pour qu'il
soit constructif et en un quart d'heure, 20 minutes ce n'est pas possible.
Moi : Donc en moyenne vous le faite en 20
minutes ?
S3 : Non, il me faut plus de 20 minutes (rire)... Il me
faut plus de 20 minutes
Moi : Non mais il vous faut plus de 20 minutes mais dans
votre pratique habituelle vous le faite en combien de temps ?
S3 : Oui, je suis obligé de diminuer mais du coup
il est moins efficace que si j'avais plus de temps ce qui est sûr.
Moi : Qui le pratique au sein du service ?
S3 : Au sein du service ça va être
principalement les infirmières, après il y a des internes aussi
je pense qui le font aussi d'une certaine manière même si ce n'est
pas identifié comme tel et les médecins aussi lors de leur
visite.
Moi : Quel est votre perception du bilan
éducatif ?
S3 : Ben ça me permet de mieux connaitre mon
patient, de mieux connaitre ses attentes et du coup ben je peux mieux
prévoir ma séance d'éducation derrière elle sera
plus adaptée à ses besoins et des choses... Ben s'il a
déjà des connaissances donc je n'ai pas besoin de repasser
forcement sur ses connaissances et je peux aller approfondir sur d'autres.
Moi : Quel patient est destiné à ce bilan
éducatif et dans quel but ?
S3 : Nous c'est forcément des patients que je vais
éduquer donc eh par rapport à la pathologie ? Quel patient,
autonome c'est plus dans ce sens-là?
Moi : Oui
S3 : Oui ben forcement c'est des patients enfin plus ou
moins autonome pas forcement mais les patients qui viennent en étude de
groupe sont forcément très autonome dans leur pathologie
après sur l'hôpital conventionnel j'en vois forcement qui sont un
peu moins autonome mais c'est justement c'est toujours les donner un minimum
d'autonomie et de lui faire évoluer si possible vers cette autonomie.
Moi : A quel stade du parcours de soin est
effectué ce bilan ?
S3 : Alors ben généralement il est sur
l'étude de groupe il va forcément être fait en amont donc
dès le début ou sinon dès là avant d'attaquer les
séances de groupe sur de l'individuel c'est fait courant de
l'hospitalisation ce n'est pas forcément fait dès le début
de l'hospitalisation ça peut être milieu ou voir fin de
l'hospitalisation quand ils ne sont plus dans la phase aigüe.
Moi : En général, vous les prenez en charge
dès le tout début de la pathologie ?
S3 : Non pas forcément, pas à la
découverte, il y a des patients qui arrivent ils ont déjà
des nombreuses années de diabète qui ont souvent
été suivi par un médecin parfois pas toujours un
diabétologue ils n'ont plus donc ils n'ont pas n'en plus souvent ils
sont en retard sur la pathologie donc il y a de fois c'était total
découverte pour eux aussi durant toute l'éducation. Donc du coup
on est toujours obligé de toujours faire un point c'est pourquoi que je
suis obligé de faire un point chaque fois avant de commencer une
consultation pour savoir où ils en sont, leurs connaissances ?
Quand ils sont déjà passés c'est plus simple.
Moi: Rencontrez-vous des difficultés ou des freins
à mener certain bilan éducatif ? Barrière de la
langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient
difficile...
S3 : Oui, après tout à fait c'est pour
ça généralement on a dans le service ça nous arrive
assez régulièrement donc on se sert beaucoup de la famille des
aidants de fois peuvent nous permettre de fois ils sont même plus au
point parce que c'est eux souvent qui gère plus la pathologie que la
personne après on a l'avantage aussi d'avoir des collègues qui
parle pas mal des différentes langues étrangères ou sinon
on a des traducteurs.
Moi : Sinon vous avez d'autres
difficultés ?
S3 : Après sinon ça va être le temps
(rire)... d'autres personnels, voilà parce qu'après on a
plusieurs personnes qui issue du service qu'ont pas maintenant dans la
majorité formé mais il avait d'autres personnes qui
n'étaient pas formées pendant un temps c'était un petit
peu compliqué parce que c'est vrai que même à
l'entrée nous permet déjà de récupérer pas
mal d'information et pendant un temps ça ne se faisait plus trop parce
que ces personnes n'avaient pas la notion que c'était réellement
important pour nous et pour aboutir. Ça s'apprend avec le temps.
Moi : Quel impact peuvent-ils avoir sur la prise en
charge ?
S3 :Badisons que, forcément quand j'ai un
traducteur, je lui fais transmettre les informations mais je ne suis pas
sûr qu'il transmette forcément celles que moi j'ai donné,
donc oui on a des difficultés, si on voit le patient revenir
derrière ont ce dit que le message n'était pas suffisamment
passé correctement. Donc oui je n'ai pas la certitude que le message que
je voulais faire passer soit réellement passé mais même
quand y'a pas de souci de langue je ne suis pas sûr que le message passe
à tous les coups aussi, donc voilà. Après, oui
forcément ça joue sur le fait que si le patient n'a pas compris
le message niveau surveillance, en effet s'il ne se surveille pas correctement
ça peut reconduire à une nouvelle hospitalisation
derrière. Ça s'est déjà produit ! (rire)
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé biomédical ? Si oui
laquelle (ou lesquelles) ?
S3 : Alors oui Ba bio médical c'est vraiment la
santé elle-même, après dans l'éducatif on va rentrer
plus dans le côté humain entre guillemet, tout ce qui va entourer
le patient. Enfin pour moi ça n'a rien à voir, on n'interroge pas
les mêmes choses. Heuuu si par exemple je prends juste que le coté
biomédical c'est le médecin qui va le faire, je ne vais pas avoir
les renseignements qui vont vraiment m'intéresser en fait. Pour mon
patient, moi c'est son ressentit, la prise en charge à domicile et
ça je ne vais pas forcément l'avoir à
côté.
Moi: est-ce que dans le bilan éducatif on fait aussi un
bilan biomédical ?
S3 : Ba ça peut servir aussi, rire, tout à
fait, ba après avec le diabète c'est une obligation de toute
manière, j'ai besoin de savoir ce que vit le patient mais j'ai aussi
besoin de savoir ce qui fait réellement de sa pathologie à
côté.
Moi : Donc quand vous réalisez le bilan
éducatif vous faites aussi le bilan biomédical en même
temps ?
S3 : Ba non, non pas forcément.
L'infirmière quand il rentre, oui, mais moi quand je les vois en
éducation, non. Il a déjà été fait avant,
normalement, donc voilà. Moi non, moi c'est vraiment purement ce qui va
tourner autour de l'éducation après.
Moi : Donc ce que le patient est capable de faire par
rapport aux connaissances qu'il va falloir acquérir pendant les
séances d'éducation et tout ça ?
S3 : Voilà, c'est ça, c'est plus à
ce stade-là, sachant que moi après tout ce qui est information
biomédical je les retrouve dans le dossier si j'en ai besoin par la
suite.
Moi :Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ? Si oui, lesquels ? P3 : Alors oui ba le
questionnaire, qui peut servir de trame et servir à mes
collègues, sinon pas forcément.
Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles
difficultés rencontrées ?
S3 : Non, (rire), non non tout à fait d'ailleurs
c'est souvent le problème, c'est que le questionnaire, ba c'est la cadre
souvent qui appel le patient, heu on envoi de façon systématique
le petit dossier avec le questionnaire, la plupart du temps ba le questionnaire
va revenir pas rempli parce que justement y'a une barrière, si les gens
ne savent pas lire ou savent pas écrire ba ils ne seront pas remplir,
s'ils ne savent pas écrire le français ou le comprennent pas ba
la non plus je l'aurais pas. Donc c'est pour ça il sera fait
après quand ils seront hospitalisés donc en effet il n'est pas
forcément adapté dans tous les cas.
Moi : Si non, pensez-vous qu'un outil pourrait vous apporter
de l'aide ? Un autre outil ?
S3 : Tout à fait, mais après ça fait
un moment qu'on réfléchit et qu'on n'a pas trouvé encore,
si vous nous le trouvais, je suis pour ! (rire)
Moi : Quel en serait les objectifs principaux et raisons
particulières à cette utilisation ?
S3 : Heu, ba après il nous faudrait
déjà du temps pour le mettre en place, je veux dire un temps
dédié pour faire le bilan éducatif, heu il va nous aider
forcément pour la suite parce que forcement si j'ai une barrière
de la langue, ba il n'est pas fait ou alors il est très succins, donc
forcément qu'il va nous aider mais après c'est pour le mettre en
place que ça va être compliqué. Après, si on le
faisait correctement dès le début si on avait le temps ba les
gens seraient moins ré hospitalisé derrière. Moi j'en ai
qui reviennent tous les ans pour refaire le même programme, alors je me
dis qu'on a forcément dû oublier quelque chose. Après
j'entends que c'est nécessaire parce que y'a beaucoup d'informations
à retenir, mais y'a des personnes je ne vois pas l'intérêt
qui reviennent plusieurs fois, je me dis y'a un loupé quelque part. Si
y'avait un bilan éducatif bien fait au départ je ne l'aurais
peut-être pas mis dans le même programme mais plutôt dans
d'autres thématique. Donc il est vrai que ça permettrait de mieux
dispatcher et éviter les loupés. Y'a aussi le problème
des aidants proches par exemples, ou ils n'ont pas forcément le
même son de cloche que le patient lui-même. Avec l'entourage ils se
confient moins, pareil avec les conduites addictives, même si le patient
est adulte, ils ne disent pas forcement tout devant ses proches qui traduisent.
Moi : Ben bon merci du temps accordé pour cet
entretien.
Entretien Soignant 4 (S4)
Réalisé le 20/03/2019, 10H
Contexte :
Entretien réalisé dans le bureau du soignant
dans le calme et sans interruption. Ce professionnel est souriant et
sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière en Rhumatologie ayant suivi un DU d'ETP et
maladie ostéo-articulaire à Paris et pratiquant l'ETP depuis 10
ans, sexe : F.
Durée : 19' 27''
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S4 : Alors le bilan éducatif c'est la
première rencontre, le premier entretien avec le patient qui nous permet
de cerner, le connaitre, de faire le point avec lui sur ses différents
besoins mais aussi avec ses ressources à lui. C'est ce qui nous permet
après d'établir le plan de route et la prise en charge de
l'ETP. Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me
décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ?
Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?
S4 : Donc nous on fait uniquement l'entretien du bilan
éducatif en individuel, pour se faire on a des plages d'une heure
prévu avec les patients. Je ne prépare pas forcement l'entretien
avant, je ne regarde pas son dossier pour en savoir plus, je pars plus de ce
que va me dire le patient et de ses problèmes à lui que vraiment
ce qui est écrit sur le dossier. Au début on avait une trame
d'entretien type questionnaire qu'ont utilisé, maintenant on a
plutôt un support type tableau de recueil par besoin, et moi
personnellement je le fais plus avec une feuille blanche, j'ai dans la
tête a peu près les points à abordé et au cours de
la discussion je laisse le patient aller et venir sur les différents
besoins que ça soit l'ergo, l'alimentation, la douleur, voilà.
Mais maintenant que j'ai bien ma trame dans ma tête je fais un peu
ça en direct avec une feuille blanche et je note les points importants.
Au niveau de l'informatique on a une fiche de diagnostic éducatif qu'on
remplit, moi je la remplisaprès mais ça peut aussi servir de
trame d'entretien à mes collègues, avec des thèmes et des
espaces blancs ou on peut écrire des choses donc il peut nous servir de
support pour savoir si on a vu tous les thèmes. On explore le ressentit,
les connaissances, les retentissements au niveau personnel et professionnel,
puis quels sont leurs problèmes du moment, donc tout ce qui est la
dimension psychologique, familiale, le professionnel et tout ce qui peut
être ressources mobilisables par le patient.
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S4 : Je pense qu'une heure c'est suffisant, on a
largement le temps de tout balayer, de faire le tour puis après tout le
monde fatigue, au-delà d'une heure c'est que des redites, je trouve que
c'est bien une heure.
Moi : Qui le pratique au sein du service ?
S4 : Le bilan éducatif est réalisé
uniquement par les infirmiers d'ETP, on doit être 8 ou 10 à
être formé à lETP. On a 3 jours d'ETP par semaine, et on
tourne en fait.
Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir
réalisé un bilan éducatif ?
S4 : Je pense qu'on ne prévient pas assez le
patient avant et qu'il n'a pas le temps de s'y préparer. Ils ont un peu
l'habitude de venir au CHU en mode passif et quand on commence à leur
dire qu'est-ce qui va, qu'est-ce qui ne va pas, ils n'ont pas eu un temps de
réflexion avant pour un peu se poser eux les questions sur qu'est-ce que
je veux améliorer, qu'est-ce qui ne va pas, notamment au niveau de
l'alimentation, arrêter de fumer, on les prend un peu au dépourvu,
ils n'ont pas l'habitude qu'ont les mettent en actions quoi. Je pense que les
préparer, les solliciter avant pour leurs expliquer ce qu'on va faire
pendant l'heure sa leur permettraient de faire le point, de mettre leurs
idées en place, de prioriser déjà eux ce qui leur
importent le plus. C'est un entretien très important, si on ne le fait
pas on ne peut pas les prendre en charge correctement, on ne peut pas se lancer
dans l'éducation sans savoirs quel sont ses problèmes et ses
envies quoi.
Moi : Quel patient est destiné à ce bilan
éducatif et dans quel but ?
S4 : Alors nous c'est des patients atteint de rhumatisme
inflammatoire chronique, et généralement ils arrivent à
l'hôpital quand ils démarrent certains traitements qui
s'appellentdes biothérapies qui se font en sous cutanée en
autonomie à la maison, en auto injection, donc
généralement ils nous sont adressés parce qu'il faut
qu'ils commencent leurs traitement tout seul à la maison. Donc on a des
objectifs sécuritaires comme apprendre à se faire une injection
correctement. Les traitements entrainent des risques infectieux, ils ne doivent
pas se l'injecter s'ils ont une infection donc on doit leur apprendre ce qu'est
une injection, donc généralement c'est quand le médecin se
trouve dans ce cas-là qu'il envoie le patient vers l'infirmier et du
coup on fait le bilan et on remplit les objectifs prioritaires dans un premier
temps. Et après ils reviennent au bout de trois mois, six mois, tous les
ans, ce qui nous permet de les revoir après au moins une fois par ans
pour à la fois vérifier les objectifs sécuritaires de
leurs traitements et faire le point sur tout ce qui est social, psychologique,
professionnel et les aider à avancer.
Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des
freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de
la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient
difficile...
S4 : Nous les difficultés qu'on a c'est que les
gens qui arrivent ne sont pas stabilisés, ils sont en poussés
donc fatigués, douloureux, souvent en arrêt de travail et sont
dans l'attente de commencer ce nouveau traitement. Donc ils ne sont pas dans
l'objectif du qu'est-ce que je veux changer dans ma vie mais plutôt dans
trouvait moi un traitement pour que je puisse vivre. Ils sont souvent
très anxieux, es que je vais pouvoir réattaquer le travail,
est-ce que je vais pouvoir refaire du sport, et tout ça y'a pas de
réponse parce que t'en qu'on n'a pas attaqué le traitement on ne
sait pas. Mais quand on les revoit après et qu'ils sont stables on peut
plus peaufiner le coté psychologique, social etc Sinon la
barrière de la langue généralement ils parlent
français et ceux qui ne parlent pas français sont souvent
accompagner. Au niveau de l'écriture lecture on remet très peu de
document, on ne leur fait rien remplir nous en ETP et on a peu de document
écrit, on est plus sur du verbal.
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé?
S4 : Oui, oui oui il est différent parce que nous
en rhumatologie le bilan médical est souvent au niveau d'un comptage
articulaire, de douleur, de manque de mobilité moi je ne les examine
absolument pas quoi donc j'ai tout ce côté-là que je
n'explore pas après moi je passe plus sur quelles sont les gestes
quotidiens qui ... je ne calcule pas l'amplitude articulaire après je
leur demande quels sont les gestes que vous ne plus faire et qu'est-ce qui vous
embêtes après c'est les mêmes mais vu différemment
c'est-à-dire que le médecin va récupérer un chiffre
et moi je vais récupérer une difficulté et comment on peut
pallier à la difficulté.
Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ?
S4 : Oui, on a la trame papier, et on a le tableau, on a
créé un tableau A3 qu'on pose sur la table, on est en train de le
tester, ou on a pris l'alimentation, l'activité, la maladie, la vie
effective, le coté social et professionnel. Avec ça on essaye de
voir quel sont les soucis, dans quel cas ils se trouvent et on fixe des
objectifs, qu'est ce qui ferait pour qu'il n'ait plus de souci. On a fait 7 ou
8 outils différents en 10 ans, on est passé par une trame
très construite à une trame ou on avait plus que des tirets, puis
par des thèmes, on change régulièrement de format. On a
une à deux fois par an on a des réunions d'ETP et on se demande
qu'est-ce qui fonctionne le plus et on améliore. Certains infirmiers
adhèrent très bien à ça, d'autres moins, et les
patients c'est pareil.
Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles
difficultés rencontrées et pourquoi ?
S4 : En fait ça c'est bien quand ils sont non
douloureux et que tout va bien, qu'on a le temps de se poser, mais s'ils n'ont
pas dormi de la nuit et qu'ils sont douloureux c'est plus délicat, ce
n'est pas la priorité dans ces cas-là. On le fait quand ils
reviennent à 3 mois. Rien n'est urgent, même si on n'a pas fait la
sphère socioprofessionnelle un jour, on le peaufinera plus tard.
Moi : Et ben merci beaucoup pour votre participation
à cette étude.
Entretien Soignant 5 (S5)
Réalisé le 18/03/2019, 10H
Contexte :
Entretien réalisé dans une salle de
réunion.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40 H et le
pratiquant depuis 6 ans, sexe : F.
Durée : 13'23''
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S5 : Le bilan éducatif c'est un entretien initial
avec l'usager, ça permet déjà de faire connaissance et de
voir, euh, de pouvoir définir ba qu'il puisse, euh, que la personne
puisse me parler d'elle, de sa maladie, qu'est-ce qu'elle sait sur sa maladie
chronique, qu'est-ce qu'elle sait sur ses traitements, quelle difficulté
elle a avec sa maladie, quelle ressources dans son entourage, euh et qu'elle me
donne des éléments au niveau de sa vie personnelle, euh,
voilà, faire connaissance avec la personne, voilà.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me
décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ?
Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ? (Temps, grille
d'évaluation, questionnaire...)
S5 : Donc c'est un entretien, donc je le pratique parfois
seul, parfois avec la personne avec qui je vais animer le programme ETP, on est
trois en plus de l'usager. Euh ce que j'utilise, des grilles au départ
que maintenant je n'utilise plus, c'est vraiment sous forme d'entretien, je
prends des notes. Euh finalement la grille je pense que je l'ai dans la
tête, je sais comment diriger un petit peu l'entretien. Le temps en
général c'est bien trente minutes, ça peut aller
jusqu'à trois quart d'heure, ça dépend si la personne
parle beaucoup ou pas, si elle a envie de dire des choses ou pas. Donc on va
dire entre une demi-heure et trois quart d'heure quoi.
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S5 : Oui, voilà c'est quelque chose qu'on
programme assez à l'avance, quand on peut. J'ai vraiment un temps
dédié à ça. Je prévois un temps d'une heure,
assez large, donc je suis dans un lieu plutôt calme et voilà.
Moi : Qui le pratique au sein du service?
S5 : Alors au sein du service ce sont essentiellement des
infirmiers, mais ça peut être aussi une psychologue, de fois je le
fais avec une psychologue, et c'est aussi un médecin pour certain ETP.
C'est que des personnes qui ont la formation, en général ceux qui
font le bilan c'est ceux qui vont animer l'ETP.
Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir
réalisé un bilan éducatif ?
S5 : En général plutôt bon, les
personnes se livrent assez bien, nous disent à peu près ce que
j'ai besoin d'entendre, euh voilà y'a eu de fois où ils n'ont pas
forcément envie de se livrer comme ça à un premier
entretien donc c'est variable, la plupart des cas c'est plutôt positif et
j'ai à peu près tous les éléments.
Moi : Quel patient est destiné à ce bilan
éducatif et dans quel but ?
S5 : Ba c'est des personnes euh qui sont
intéressées à savoir un peu plus de choses sur leur
maladie chronique, voilà nous aussi on leur propose quand on pense que
ça peut les aider dans leur quotidien, améliorer leur
qualité de vie. Dans le but d'avoir plus d'information concernant leur
maladie.
Moi : A quel stade du parcours de soin est
effectué ce bilan ?
S5 : Euh alors nous déjà souvent les
personnes sont euh sortit d'hospitalisation temps plein, en
général. C'est plutôt sur des hospitalisations de jour
qu'on leurs proposent, ce bilan. Euh ils sont plutôt stabilisés
dans leur maladie par rapport aux traitements, ils ne sont pas en crise quoi,
et ils connaissent leur diagnostic aussi, ils ont quelques infos mais
voilà, ça démarre comme ça quoi.
Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des
freins à mener certain bilan éducatif ? (Barrière de
la langue, écriture-lecture, différence culturelle, patient
difficile...)
S5 : Peut-être un peu la barrière de la
langue, c'est déjà arrivé effectivement. Euh on avait un
peu du mal à se comprendre. L'écriture lecture aussi, mais bon on
arrive quand même à s'adapter, à trouver des
stratégies pour un petit peu mieux communiquer. Euh moi après la
difficulté ses aussi quand y'a un déni de la maladie, ça
peut arriver aussi.
Moi : Comment vous adaptez-vous ?
S5 : Donc euh on prend un peu plus de temps
déjà, on essaye de se faire comprendre en écrivant les
mots, euh en utilisant de fois les dessins, voilà. On essaye de
s'adapter comme ça mais des fois c'est vrai qu'on est en
difficulté, ce n'est pas évident.
Moi : Quel impact peuvent-ils avoir sur la prise en
charge ?
S5 : Alors, l'impact c'est vrai que des fois quand y'a
vraiment des difficultés, c'est des personnes qu'on a fait en
individuelle, on a fait le programme en individuel plutôt qu'en groupe,
quand vraiment c'est très compliqué quoi.
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si
oui laquelle (ou lesquelles) ?
S5 : Euh je dirais que le bilan biomédical fait
partit du bilan éducatif, le bilan éducatif est quelque chose de
plus global, voilà. Le bilan biomédical c'est une sous partie
quoi, je dirais ça.
Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ? Si oui, lesquels ?
S5 : Euh du coup donc je n'ai pas de trame mais souvent
on utilise des questionnaires, euh ba tout dépend par exemple de la
qualité de vie, voilà euh un questionnaire qualité de vie,
des questionnaires qu'on fabrique pour pouvoir évaluer, ensuite aider
à définir les objectifs quoi.
Moi : Sont-ils adaptés aux éventuelles
difficultés rencontrées et pourquoi ?
S5 : Non, ils ne sont pas adaptés effectivement
« rire ». Ils ne sont pas, euh, pas du tout adaptés.
Donc effectivement ceux qui ont des difficultés à lire, ce qui
est déjà arrivé plusieurs fois, eh bien c'est nous qui les
lisons avec eux. Après au niveau de la compréhension quand ils ne
comprennent pas, euh c'est euh, on n'a pas trop de solutions là-dessus
avec eux.
Moi : Si non, pensez-vous qu'un outil pourrait vous
apporter de l'aide ?
S5 : Bien sûr, oui je pense que c'est ba oui c'est
important effectivement parce que c'est une réalité sur laquelle
ont c'est déjà confronté, ou ont, euh, voilà, c'est
un peu compliqué effectivement.
Entretien Soignant 6 (S6)
Réalisé le 22/03/2019, 14H
Contexte :
Entretien réalisé dans le bureau du chef de
service dans le calme et sans interruption. L'interviewée est
détendue et sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière en Psychiatrie ayant suivi la formation
d'ETP de 40 H et le pratiquant depuis 2 ans, sexe : F.
Durée :
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S6 : C'est une évaluation des besoins et attentes
du patient atteint de maladie chronique afin de convenir avec lui et se fixer
des objectifs avec lui dans le but de d'améliorer sa qualité de
vie.
Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez
lorsque vous réalisez le bilan éducatif ?
S6 : Ben généralement tout ce qui est
biopsychosocial, le médical, ses projets de vie, sa vie professionnelle
s'il en a, la dimension cognitive et même affective aussi.
Moi : Pour quelles finalités réalisez-vous
le bilan éducatif ?
S6 : Ben comme je vous l'ai dit là c'est pour
qu'ensemble avec le patient nous puissions nous convenir des objectifs pour
pouvoir lui proposer des séances d'ETP adaptées.
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S6 : Non, ce n'est toujours pas évident et c'est
assez compliqué
Moi : Aok !
Moi : Quel ressenti avez-vous après avoir
réalisé un bilan éducatif ?
S6 : Ben on a en grande partie les informations
recherchées dans le dossier du patient et on connait nos malades mais il
faut juste s'obliger à l'écrire car c'est une obligation de l'ARS
et c'est chiant de fois. Au fait on le faisait déjà et maintenant
il faut juste le formaliser et le coter pour entrer dans les cases.
(rire)
Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des
freins à mener certain bilan éducatif ?
S6 : Oui, on n'a pas beaucoup de temps
dédié pour le faire et du coup c'est moins qualitatif. Il y a des
fois aussi certains patients préfèrent certains soignants et pas
d'autres et là c'est assez compliqué de faire le bilan
éducatif si le patient ne veut pas le faire.
Moi : Comment vous adaptez-vous ?
S6 : Ben dans ce cas, on en parle au staff et on
reprogramme avec un autre soignant.
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé (biomédical) ? Si
oui laquelle (ou lesquelles) ?
S6 : Ben oui, ça n'a pas les mêmes objectifs
mais on peut se servir des éléments du dossier médical
pour faire le bilan éducatif.
Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ? Si oui, lesquels ?
S6 : Ben non, non nous n'avons pas des outils
spécifiques pour faire le bilan éducatif mais pour les
séances d'ETP oui nous avons quelques outils.
Moi : OK !
Moi : Ben je vous remercie pour ce temps que vous m'aviez
accordé.
Entretien Soignant 7 (S7)
Réalisé le 21/03/2019, 12H
Durée : 11'10''
Contexte :
Entretien réalisé dans le bureau du soignant au
Centre d'Evaluation du Traitement de la Douleur. Ce professionnel est souriant
et sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Médecin ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et
pratiquant l'ETP depuis près de 4 ans, sexe : F.
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S7: C'est un entretien avec le patient réalisé
par un professionnel de santé pratiquant l'ETP pour connaitre les
attentes, besoins et demandes du patient.
Moi : Quelles sont les différentes dimensions que
vous explorez lorsque vous réalisez un bilan éducatif ?
S7 : Nous explorons tout ce qui est médical,
professionnel, l'entourage du patient, ses habitudes, son quotidien,
psychologique, cognitifs ...
Moi : OK
Moi : Pour quel but ou finalités
réalisez-vous le bilan éducatif ?
S7 : Ben pour établir un programme éducatif
avec le patient en fonction de ce qu'on proposer. Et aussi évaluer la
qualité de vie du patient et l'impact de sa maladie sur son
quotidien.
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S7 : Non... On ne dispose pas toujours assez de temps
nécessaire pour le faire dommage !
Moi : ok
Moi : Qui le pratique au sein du service ?
S7 : Les infirmières du service formées
à l'ETP et moi-même.
Moi : Quel est votre perception du bilan
éducatif ?
S7 : Ben on le faisait depuis longtemps mais on ne savait
pas que c'était le bilan éducatif. Et aussi je vais rajouter
qu'avant l'ETP on était plus centré sur les besoins du patient
mais maintenant en plus des besoins du patients on recueille aussi leurs
attentes. A mon avis je pense que c'est ce que tout professionnel d'ETP devrait
faire avant toutes démarches éducatives. C'est important.
Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des
freins à mener certain bilan éducatif ?
S7 : Oui, le temps surtout. Mais il y aussi les patients
avec des troubles cognitifs ou encore des patients étrangers ne parlant
pas français c'est assez compliqué de faire le bilan
éducatif.
S7 : Mais de fois on se retrouve avec des patients qui
ont des attentes, des demandes qui ne correspondent pas ce que nous on peut
leur proposer et dans ces cas-là nous les référons dans
une autre structure.
Moi : Ah d'accord !
Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ? Si oui, lesquels ?
S7 : Oui, nous utilisons des cartes, une trame sous forme
de carte mentale qui permet de recueillir les données.
Moi : ok
Moi : Et ben merci pour votre disponibilité.
Entretien Soignant 8 (S8)
Réalisé le 21/03/2019, 13H30
Durée : 11'40''
Contexte :
Entretien réalisé dans le bureau du soignant au
service de nutrition clinique. Ce professionnel est sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière ayant suivi plusieurs formations d'ETP dont
celle de 40H, et pratiquant l'ETP depuis près de 7 ans, sexe :
F.
Moi : Comment vous définissez le bilan
éducatif? C'est quoi pour vous le bilan éducatif ?
S8 : Alors le bilan éducatif donc le diagnostic
éducatif c'est ça hein non ?
Moi : Oui
S8 : Donc moi je pars de ce que sait le patient, ce qu'il
ressent de sa maladie, quelles sont ses informations par rapport à sa
maladie, comment il le vit, eeeh je regarde aussi donc ce qui ont pu être
les causes de cette entrée en maladie donc soit contextuelle, soit
émotionnel, soit hygiène alimentaire, physique, culturelle donc
voilà ça dépend. Donc on est sur du contexte culturelle,
familiale, cognitive, géographique etc... les émotions etc... bon
c'est à peu près ça puis il y a aussi comment il le vit
qu'est-ce que ça comme conséquence dans sa vie de tous les jours.
Mais après je cherche aussi les freins que ça entraine mais aussi
les ressources.
Moi : Ok
Moi : Est-ce que vous disposez d'assez de temps pour le
faire ?
S8 : Donc moi j'ai environ 45 minutes, c'est qui est un
peu parce que dans les 45 minutes c'est peu dans les 45 minutes d'abord je
repose mon diagnostic, je le réévalue, je réadapte, je
vois ou en est et c'est après seulement si je sens que cette personne
est en mouvement etc... il faut vraiment que la personne ait envie de
travailler par elle-même. Donc je redéfinis pas mal des choses et
45 minutes sont trop courtes et du coup des fois je n'ai pas de
secrétaire donc c'est moi qui fait l'inscription administrative et
ça prend beaucoup de temps.
Moi : Quelle est votre perception du bilan
éducatif ?
S8 : Ben on sent toute suite qu'il faut créer un
lien, c'est une étape importante de l'ETP. C'est vraiment ce qui me
revient, même si pour la personne on sent que ce n'est pas quelque chose
qui va lui convenir et que c'est compliqué pour elle mais
déjà on crée un lien, une sorte d'alliance, ça va
être beaucoup être dans ses attentes, ses manques, ses
problématiques, c'est vraiment être à l'écoute.
Moi : Quelles sont les difficultés que vous
rencontrez quand vous réalisez le bilan éducatif ?
S8 : Pour le diagnostic ?
Moi : Oui pour le diagnostic éducatif
S8 : Ben je pense que quand on est malade atteint de
maladie chronique on a aussi les représentations sur les soignants et de
fois ça peut être un frein aussi. Et le patient doit être
disponible et donner son accord pour réaliser le bilan éducatif.
Quand le patient est dans le déni c'est aussi un grand frein qui ne nous
permet pas d'avancer dans la réalisation de l'ETP. Les patients atteints
des troubles cognitifs aussi on ne peut pas réaliser un bilan
éducatif avec ses patients là. Le temps aussi est un vrai
problème, quand nos attentes ne correspondent pas à ceux du
patient aussi. Moi je pense qu'en tant que patient il ne faut pas avoir des
attentes car ça peut être un frein.
Moi : Ok
Moi : Quelle différence faites-vous entre
diagnostic médical et diagnostic éducatif ?
S8 : Ooooh ça (Rire)... Dans le diagnostic
médical on met un nom sur quelque chose, donc il y vraiment cette
personne a un diabète etc... Donc il y a un terme, un symptôme
puis un syndrome ben c'est ça alors que dans le diagnostic
éducatif on pose un diagnostic pour savoir si cette personne est
prête psychologique, physiquement etc... à s'approprier des
savoirs dans son contexte de vie actuel avec sa façon de penser avec sa
culture avec ses ressources.
Moi : Ok
Moi : Est-ce qu'il vous arrive d'utiliser des outils pour
mener le bilan éducatif ?
S8 : Ben moi personnellement non, je n'ai pas d'outils
spécifiques pour poser mon diagnostic éducatif.
Moi : Pensez-vous qu'un outil serait nécessaire
pour vous aider à poser un diagnostic éducatif ?
S8 : Ben les supports, les outils ben je me méfie
un peu des outils. Ben je n'en ressens pas le besoin toute de suite.
Moi : OK
Moi : Eh ben je pense que c'est bon pour moi, je vous
remercie
Entretien Soignant 9 (S9)
Réalisé le 11/04/2019, 14H
Contexte :
Entretien réalisé en Psychiatrie dans le bureau
du soignant dans le calme. Ce professionnel est souriant et sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière au service de psychiatrie ayant suivi la
formation d'ETP de 40H, et pratiquant l'ETP depuis 5 ans, sexe : F.
Durée : 12'58''
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S9: Euuuhhuumm... Premier contact, extrêmement
important, euuh... je prends énormément du temps souvent pour le
bilan éducatif enfin énormément de temps, je prends le
temps eeuhh parce que c'est la première accroche entre guillemet donc
c'est individuel, on explique tout le programme en quoi ça consiste, les
règles de bon fonctionnement avec des règles de vie qui faut
quand même reprendre même en entretien et surtout au cours de ce
premier entretien euuhh élément très important c'est
connaitre les attentes des personnes sur ce groupe et bien entendu qu'est-ce
qu'on peut les apporter par rapport à ses attentes. En moyenne c'est
à peu près 1h ça c'est du pratico pratique en fait
remplir, on a une trame, je peux te donner un exemplaire, avec un questionnaire
de qui s'appelle un questionnaire de SF 36, celui-là on le fait remplir
au bilan éducatif et à 6 mois aussi on les revoit à 6 mois
et on les fait remplir ce questionnaire de nouveau. Une fiche de consentement
euuh importante aussi parce que ça reprend les notions de
confidentialité du caractère non obligatoire et du faite qu'ils
peuvent quitter le groupe à tout moment s'il le souhaite sans
justification aucune.
Moi : Est-ce que vous pensez qu'il y a une
différence entre bilan éducatif et bilan médical ?
oui lesquelles ?
S9 : Euuh... les différences ?
Moi : Oui les différences
S9 : Les différences si euuh... Ben il y a
beaucoup des points communs en fait la seule différence c'est qu'on n'a
pas de pouvoir de prescription si jamais ils ont des demandes par rapport aux
traitements après on reprend les éléments de vie, les
éléments des troubles, enfin sur les épisodes...
Moi : ok
Moi : Et vous le faite pour quelles
finalités ?
S9 : Euuh... Connaitre les besoins et les attentes des
personnes
Moi : ok et ensuite?
S9 : et surtout savoir si ce qu'on va leur proposer va
permettre de répondre à ses attentes parce qu'on est très
clair par rapport à ça parce que si on sent ce qu'on va leur
proposer ne va pas correspondre à leurs attentes, il ne participe pas au
groupe.
Moi : Sinon quelle est votre perception du bilan
éducatif ?
S9 : Qu'il n'y a pas toutes les dimensions de la vie
quotidienne prise en compte donc de nous-même on le modifie un peu, il
n'y a pas toutes les sphères qui sont eeuhh sur le bilan éducatif
euuhh... Par exemple on n'a pas la sphère affective donc nous ajoute
euh... tout ce qui est hygiène de vie de façon très
très globale donc nous on ajoute tout ça mais c'est adaptable
selon les pathologies et je pense que le bilan éducatif ne sera pas le
même en diabeto qu'en psychiatrie.
Moi : Et tel qu'il est décrit selon les
recommandations de l'HAS vous pensez que c'est difficile à
réaliser dans le champ de la psychiatrie?
S9 : En fait je ne me rappelle même plus exactement
tous les critères, tu les a tous les critères de l'HAS?
Moi : Il y a 5 dimensions, bioclinique, psychoaffectives,
cognitives, les projets de vie euuhh...
S9 : si on peut, si si c'est adaptable
Moi : Est-ce que c'est difficile à
réaliser ?
S9 : Hummm non, c'est chronophage, chronophage ce n'est
pas le bilan éducatif qui est chronophage c'est toutes les prises, euh
les appels téléphoniques, la programmation de ce bilan c'est
ça qui est le plus prenant mais le bilan éducatif en
lui-même non enfin ça dure en moyenne 1h mais c'est un moment
plutôt agréable pour nous c'est l'avant, la préparation qui
est un peu pesante, trouver des créneaux disponible pour tout le monde
parce qu'il y'a beaucoup des gens qui travaillent forcement ils peuvent mais
à partir de 18h et nous on est plus là donc euh...
Moi : Et quelles sont les difficultés que vous
rencontrez dans le bilan éducatif ?
S9 : Trouver un bureau (rire)... non je rigole, humm dans
la réalisation du bilan éducatif ben moi je n'ai pas trop des
difficultés, alors si normalement si la chose qu'on fait passe
normalement le bilan éducatif doit être fait en présence
d'un médecin et d'un infirmier souvent on va essayer de prendre en
compte les binômes seulement ici on fait beaucoup de groupe donc on a du
mal à associer un médecin et un infirmier à chaque bilan
éducatif ça sera vraiment nos limites. Euh et du coup quelques
fois c'est avec l'évaluation de l'infirmière de voir si son
état permet aussi sa venue dans le groupe parce que si quelqu'un n'est
pas stabilisé ça peut mettre le groupe à mal et ça
serait là vraiment nos limites.
Moi : Et 1h vous suffisse pour faire un bilan
éducatif exhaustif ?
S9 : Oui, je n'ai pas beaucoup de problème de
temps
Moi : Hormis le questionnaire SF 36, avez-vous d'autres
outils pour vous guidez dans la réalisation du bilan
éducatif ?
S9 : On a cette trame, je peux te la donner, le SF 36, la
feuille de consentement et on n'a pas d'autres supports.
Moi : OK
S9 : Et là le consentement bien entendu et
signé par les 2 personnes présentent donc ça reprend
vraiment confidentialité, participation, bon déroulement, respect
de chacun...
Moi : Donc en résumé si je comprends bien
pour faire le bilan éducatif ici il faut que le patient puisse
être stable...
S9 : Oui, euuhhuumm au départ on avait dit
à distance des hospitalisations, on est un peu revenu dessus ça
dépend vraiment de l'état clinique du patient au moment et c'est
qui se passe souvent euhh... La limite aussi du bilan éducatif ce qu'il
ne faut pas qu'il soit trop loin du début du groupe ben là
à l'occurrence ça m'est arrivé sur 2 personnes et une
décompensation entre le bilan éducatif et le début du
groupe...
Moi : Ok, ben on a fait le tour des questions, merci
à vous
Entretien Soignant 10 (S10)
Réalisé le 19/04/2019, 14H
Contexte :
L'entretien de l'étude est mené à
l'hôpital de jour du service de neurologie. Le professionnel avait
beaucoup de travail mais très disposé à participer
à cette étude. Souriante et sympathique, ce professionnel s'est
livré sans difficulté à ce jeu de question et
réponse.
Identification de l'interviewé :
Médecin, pratiquant l'ETP depuis 4 ans et ayant suivi
la formation d'ETP de 40 H, sexe : F
Durée : 15' 47''
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour ?
Comment en résumé pouvez-vous le définir ?
S10 : Euuuh... Ben le bilan éducatif est une
évaluation globale avec le malade pour savoir où il en est avec
sa maladie, quelles sont ses attentes et ses besoins en matière
d'éducation.
Moi : Quelles sont les dimensions que vous explorez
pendant le bilan éducatif ?
S10 : Au fait c'est au cours d'un entretien avec le
patient qui dure en moyenne 45 min que j'explore les dimensions
socio-professionnelles, biomédicales, ses projets de vie et cognitives
pour me permettre d'établir un programme d'éducation
personnalisé pour chaque patient.
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
un bilan éducatif et un bilan biomédical ?
E10 : Ben oui, le bilan médical est assez
superficiel alors que le bilan éducatif est assez plus exhaustif.
Moi : Et pour quelles finalités le
réalisez-vous ?
S10 : Ben c'est d'abord pour mieux connaître le
patient, d'évaluer ses besoins et de pouvoir lui proposer des
séances d'ETP.
Moi : Qui le réalise dans le service ?
S10 : Ben je le fais de moins en moins maintenant et
c'est plus les infirmières du service qui le font, bien évidement
ceux qui sont formées à l'ETP.
Moi : Pensez-vous disposer de suffisamment de temps pour
le faire ?
S10 : Généralement ce sont des entretiens
qui prennent beaucoup plus de temps que prévu et de fois on n'a toujours
pas assez de temps à les consacrer.
Moi : Quelle est votre conception ou vos
représentations en matière du bilan éducatif ?
S10 : Euh... Bien que ça permette d'avoir des
informations plus exhaustives et une bonne cartographie du patient, ça
nous rajoute du travail car c'est quelque chose qu'on fait en plus et de fois
c'est redondant. Et en plus on a l'impression d'être contrôler et
surtout de faire l'ETP à la tâche avec toutes les cases à
remplir de l'ARS.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, quelles sont selon
vous, les difficultés ou les freins dans la réalisation du bilan
éducatif ?
S10 : Comme je vous l'ai dit tout à l'heure, il
est difficile pour nous de le faire régulièrement car nous
n'avons pas beaucoup de temps dédié et nous sommes trop
solliciter à faire autres choses que de fois ça vient en plus.
Moi : A part la notion du temps, avez-vous d'autres
contraintes ?
S10 : Ah oui, quand le patient n'est pas bien
psychologiquement, il y a aussi les patients avec des troubles cognitifs et
là c'est compliqué de le faire.
Moi : Pensez-vous qu'il est nécessaire de disposer
un outil ou d'un guide pour la réalisation du bilan
éducatif ?
S10 : Je dirai oui, car il est difficile au début
de bien le structurer car il y a beaucoup d'élément à
prendre en compte mais avec l'expérience et quand on est habitué,
on peut s'en passer.
Moi : Et disposer vous des outils pouvant vous guidez
dans la réalisation du bilan éducatif ?
S10 : Oui, nous avons un questionnaire, qui nous permet
d'explorer les 5 dimensions du bilan éducatif qui est assez long quand
même, là j'ai eu à le retravaillé pour en faire une
version assez simplifiée sous forme de trame recto verso ou on peut
explorer toutes les 5 dimensions.
Entretien Soignant 11 (S11)
Durée : 13'57''
Contexte :
Entretien réalisé à l'accueil au service
de neurologie dans le calme. Ce professionnel est sympathique.
Identification du professionnel de santé:
Infirmière ayant suivi la formation d'ETP de 40H, et
pratiquant l'ETP depuis 2 ans, sexe : F.
Moi : C'est quoi le bilan éducatif pour vous?
S11: Ben le bilan éducatif c'est un entretien qu'on a
avec le patient pour faire le point un peu sur sa maladie, identifier ses
besoins et ses attentes afin de pouvoir lui proposer un programme
éducatif adapté.
Moi : Dans votre pratique de l'ETP, pourriez-vous me
décrire comment réalisez-vous le bilan éducatif ?
Quelle importance a-t-il selon vous et pourquoi ?
S11 : Alors moi je le fais en individuel ou encore en
collectif. Comme je vous ai dit tantôt sous forme d'entretien qui me
permet de recueillir des informations sur le patient, sur sa maladie, son
entourage, sa vie professionnelle et affective, ses projets de vie, ses
difficultés, ses attentes, ses besoins, bref c'est un peu comme que je
procède.
Moi : Et comment faites-vous pour recueillir toutes ses
informations ?
S11 : Eh ben j'utilise une trame qui m'oriente un peu
dans cet entretien et je note les éléments essentiels dans chaque
case.
Moi : Ok
Moi : Estimez-vous disposer d'assez de temps pour mener
à bien ce bilan éducatif ?
S11 : Non... Pas toujours, c'est un entretien qui prend
souvent plus de temps que prévu. En moyenne je dispose de 30 minutes
mais qui sont souvent insuffisant. Du coup je revois le patient un autre jour
pour le peaufiner un peu et avoir plus d'éléments.
Moi : Ah Ok
Moi : Donc si je vous comprends bien vous le faite
souvent en plusieurs fois quand vous estimez que vous ne disposez pas d'assez
d'éléments sur le patient ou si le temps dédié est
insuffisant c'est ça ?
S11 : Oui c'est ça, avec certains patients on le
fait en plusieurs fois pour le peaufiner.
Moi : Ok ok
Moi : Qui le pratique au sein du service ?
S11 : Ben moi je le pratique et quelques collègues
formés à l'ETP et il y aussi le médecin qui est aussi le
coordonnateur du programme qui le fait mais pas trop quand même.
Moi : Quel est votre perception du bilan
éducatif ?
S11 : Ben le bilan éducatif est indispensable pour
toute démarche en éducation thérapeutique. C'est un
entretien qui nous permet de mieux comprendre le patient, de créer le
lien, de développer une relation de confiance entre le patient et le
soignant. Et je pense que sans passé par le bilan éducatif, on ne
peut pas connaitre les réelles attentes et besoins du patient.
Moi : Quel patient est destiné à ce bilan
éducatif et dans quel but ?
S11 : Ben nous on le propose aux patients qui sont
plutôt stable et qui l'accepte. Ensuite on le programme pour identifier
leurs besoins et leurs attentes. Au final c'est pour faire de l'ETP, le bilan
éducatif nous aide vraiment à définir ensemble avec le
patient les objectifs pour un programme d'ETP adapté et
personnalisé.
Moi : D'accord
Moi : Rencontrez-vous des difficultés ou des
freins à mener certain bilan éducatif ?
S11 : Ben nous c'est essentiellement le temps. La
préparation et les démarches administratives en plus, tout
ça c'est beaucoup de temps, il faut vraiment disposer du temps pour
qu'un bilan éducatif soit qualitatif sinon c'est compliqué.
Moi : Mais sinon vous pouvez le faire en plusieurs fois
comme vous me l'avait et l'enrichir au fur et à mesure ?
S11 : Oui oui c'est ça mais ce n'est toujours pas
évident aussi avec le patient
Moi : Pensez-vous qu'il y a une différence entre
bilan éducatif et bilan de santé médical ?
S11 : Mais oui, bien sûr qu'il y a une
différence, l'un fait partie de l'autre. Dans le bilan médical on
ne recueille que les éléments médicaux du patient alors
que dans le bilan éducatif c'est vraiment plus complet on prend en
compte tous les éléments de la vie du patient le médical y
compris. (rire)
Moi: ok, d'accord
Moi : Utilisez-vous des outils lors de bilan
éducatif ? Si oui, lesquels ?
S11 : Oui, on a dans le service une trame avec 5 cases
qui nous orientent pour le bilan éducatif.
Moi : Pourquoi 5 cases?
S11 : Oui 5 cases, où on peut recueillir les
informations sur les projets de vie, le biomédical, le cognitif,
l'affectif, sur son activité professionnelle et son quotidien et
vraiment identifier quelles sont les réelles attentes du patient.
Moi :ahd'accord Moi : Je vous remercie encore pour
le temps que vous m'avez accordé pour cet entretien.
IYOLO LA NDJONDO Pepito
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Master 2ème année Santé Publique - Parcours
Education Thérapeutique du Patient
Année Universitaire 2018 - 2019
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Représentations en matière du bilan
éducatif :
Analyse des pratiques des soignants du CHU de
Clermont-Ferrand
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RESUME
Introduction : L'intégration des
approches éducatives dans les pratiques des soignants fait
émerger beaucoup d'incohérences. Les représentations
peuvent être une piste pour mieux comprendre les difficultés
rencontrées par les soignants dans la pratique de l'ETP. L'objectif de
ce travail est d'étudier le lien entre les pratiques et les
représentations des soignants pratiquant l'ETP au CHU de
Clermont-Ferrand en matière du bilan éducatif.
Méthodologie : Nous avons
menés une enquête qualitative par entretien semi-directif
auprès de 11 soignants pratiquants l'ETP au CHU de Clermont-Ferrand. Une
analyse thématique des entretiens a été
réalisé à l'aide du logiciel d'analyse qualitative
NVivo.
Résultats : La majorité
des soignants ont bien compris que le concept bilan éducatif. Bien que
les soignants participants à notre étude aient majoritairement
des représentations positives en matière du bilan
éducatif, nous avons relevé certaines contraintes d'ordre
organisationnelles, règlementaire, communicationnelle et liées
à l'état de santé des patients pouvant constituées
un frein à la réalisation du bilan éducation.
Conclusion : Les résultats de
notre étude peuvent servir de piste en formation pour aider les
soignants à prendre conscience de leurs propres représentations
dans l'intégration des approches éducatives dans leurs
pratiques.
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MOTS-CLES : Représentations, pratiques,
éducation thérapeutique du patient, bilan éducatif,
soignants
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